Pomóżmy naszemu koledze z forum

[lucy_z]

Naszemu koledze Pawłowi-"Rispetto" z forum Cafe Trójmiasto, w maju urodziła
się sliczna córeczka. Cieszyli się rodzice, cieszylismy się my forumowicze.
Niestety, maleństwo jest bardzo chore i żeby żyć wymaga specjalnego aparatu
do oddychania i odsysania. Młodzi rodzice nie są w stanie zebrać sami takiej
kwoty. Zwracam się z wielką prośbą o jakiekolwiek, najmniejsze wsparcie.
Tutaj podaję stronkę z opisem choroby Hanusi i prośbą rodziców.

hanusia.republika.pl/hanusia.htm

Sedecznie pozdrawiam:))lucy

[doraa]

Rispetto jest równiez i moim kolegą.
Podnosze wątek aby ktos go zauważył.
I bardzo proszę w imieniu maleńkiej dziewczynki o pomoc.
doraa

[petelka]

Paweł jest skromnym, mlodym człowiekiem. Wraz z żoną, ze wszystkich sił usiłują
walczyć o zycie swojej córeczki. Pomóżmy im jak najdłużej cieszyć się z jej
niebieskich oczu, z usmiechu na malutkiej buzi...

[petelka]

Podnoszę...

[alfisti]

Ja tez podnosze


Alfisti

[orissa]

W górę serca, w górę wątek!

[petelka]

Ponownie podaję adres stronki, bo troche zmieniła się:
hanusia.republika.pl/

"Hej, kto Polak...."

[Gość: Doki]

W tak wielkiej ilosci serdecznosci, milosci itp, glupio zapytac, ale zapytam: czy ktos sie juz zastanowil czy taka forma pomocy ma sens???

[Gość: zbynio]

doki o ile sie niemyle jesteś lekarzem prawda?????
nie bardzo wiem co masz na myśli mogłabyś to swoje pytanie rozwinąć????????

[Gość: Doki]

Feline trafnie odgadla, co mialem na mysli. Dodam, ze moim zdaniem wlasciwa
forma pomocy dla tych nieszczesnych rodzicow jest nie zbieranie kasy na BiPAP,
ktory tylko konserwuje patowa sytuacje zamiast naprawde pomoci rozwiazac
problem, tylko pomoc w pogodzeniu sie ("akceptacja" czy "zapomnienie" sa, rzecz
jasna, niemozliwe) z nieuchronna smiercia dziecka, poradnictwo genetyczne i
pomoc w podjeciu zycia na nowo. Mimo ze wydaje nam sie inaczej, smierc w
rodzinie (a smierc dziecka to najbolesniejsze, co moze spotkac matke, i ojca
czasem tez) nie oznacza konca swiata.
Kierowanie sie w zyciu uczuciami zamiast rozsadkiem prowadzi czesto w slepa uliczke.

[Gość: Doki]

Internet przeksztalcil to, co kiedys bylo rozpaczliwymi ogloszeniami w prasie i
bieganiem od drzwi do drzwi w wolanie o pomoc, ktore slychac na tysiace mil
wokol. Internet sprawil tez, ze wolac jest bardzo latwo. To nie tak, ze teraz
nagle jest tyle przypadkow beznadziejnych chorob, tylko teraz o wiele wiecej o
tym slyszymy.
Nie sposob uratowac wszystkich. Po pierwsze, wedle obecnego stanu wiedzy nie
wszyscy sa do uratowania. A CUDOW NIE MA. Po drugie, gdybysmy wszyscy chcieli
dokladac sie do kazdego, to rownie dobrze mozemy podniesc podatki.
Nie neguje sensu takich akcji jak Wielka Orkiestra czy Polska Akcja Humanitarna
albo Pajacyk. Neguje sens akcji indywidualnych, tak jak ta tutaj omawiana.

> doki o ile sie niemyle jesteś lekarzem prawda?????

Tak, jestem, w dodatku w mojej specjalnosci na porzadku dziennym sa takie
zagadnienia jak bezzasadne leczenie, "upor terapeutyczny", rozmowy z rodzinami
na temat nieuchronnego odejscia bliskiej im osoby. Wierz mi, ja w tym siedze.
Moja rola polega NIE na tworzeniu czy podtrzymywaniu zludzen. To byloby
nieuczciwe. Dawac pusta nadzieje zas to po prostu okrutne.

Przepraszam, ze tak przy niedzieli od rana takie ciezkie tematy.

Pomoc czy puste slowa ?.

[Gość: eM]

Pomoc charytatywna wg. polakow czyli uspokajanie sumienia :

cytaty z komentarzy...

1.>Zwracam się z wielką prośbą o jakiekolwiek, najmniejsze wsparcie.

2.>Podnosze wątek aby ktos go zauważył.

3.>Pomóżmy im

4.>Podnoszę.

5.>W górę serca, w górę wątek!

6.>Ponownie podaję adres stronki, bo troche zmieniła się.

[doraa]

Gość portalu: eM napisał(a):

> Pomoc charytatywna wg. polakow czyli uspokajanie sumienia :
>
> cytaty z komentarzy...
>
> 1.>Zwracam się z wielką prośbą o jakiekolwiek, najmniejsze wsparcie.
>
> 2.>Podnosze wątek aby ktos go zauważył.
>
> 3.>Pomóżmy im
>
> 4.>Podnoszę.
>
> 5.>W górę serca, w górę wątek!
>
> 6.>Ponownie podaję adres stronki, bo troche zmieniła się.
>
A jakie to wnętrza twojej duszy uspokoił Twój tak celny post?
Dlatego w ramach uspokajania mojego wrednego sumienia podnosze wątek do góry.

[Gość: feline]

A ja sobie "gdybne": gdyby chorym byl czlowiek dorosly, swiadomy swojej
sytuacji przypuszczam, ze poprosilby o zaniechanie...- to zapewne chcial tez
dac Wam do zrozumienia moj "konfrater". moze wydac sie to wam zimne i
bezduszne, ale respirator nie uratuje dziecka, przedluzy TYLKO zrozumiala chec
rodzicow zachowania go jak najdluzej. Czy o to Wam chodzi? Uczucie uczuciem, to
piekna rzecz, dzieki uczuciom jestesmy ludzmi. Czasem potrzeba
rowniez "zimnego" rozsadku. I nie myslcie, ze latwiej jest kierowac sie
rozsadkiem niz uczuciami.

[Gość: zbynio]

w takim razie od dzisiaj nie jedz i niepij po co sie meczysz tylko
przedłużasz swój byt a i tak umrzesz!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
my rodzice ciągle czekamy na cud i dlatego tak walczymy . kumasz ty ..........
BRAK MI SŁÓW ..........

[i.p.freely]

>my rodzice ciągle czekamy na cud i dlatego tak walczymy
----------
'Cud' z jednej strony - 'walka' z drugiej..... kolosalne sprzecznosci. Cudu od
wszechmocnego oczekujemy ale walki z nim nie zaniechamy.

[Gość: feline]

Kumam, kumam, ...ty... A kumam dlatego, ze takie i podobne i choc trudno Ci
uwierzyc rowniez GORSZE sytuacje widuje na codzien. I ani sobie, ani TOBIE nie
zycze, zebys sie w takowej znalazl, zwlaszcza na miejscu przeznaczonym dla
pacjenta. Pokumaj i ty przez chwile.

[Gość: zbynio]

eutanazja jest dla osób dorosłych a nie dla dzieci,nieznam dziecka co
niechciało żyć dzieci doskonale odnajdóją sie w chorobiei mimo cierpienia są
zawsze skore do zabawy i miłości niespotkałem jeszcze dziecka co by chciało
umrzeć
zresztą nikogo nie będę przekonywał do swoich racji jest jak jest
jestem znieszmaczony


pozdrawiam
ojciec chorego dziecka

nie do konca prawda

[Gość: Doki]

> mimo cierpienia są zawsze skore do zabawy

Taaa...

> nie spotkałem jeszcze dziecka co by chciało umrzeć

W jakim wieku dziecko rozumie smierc? Przy okazji: kilkunastolatki juz to
rozumieja i jak najbardziej zdarzaja sie takie, ktore odmawiaja dalszego
leczenia i umieraja. Ich zyczenia sa honorowane.

> jestem znieszmaczony

Trudno. "jest, jak jest".

[Gość: feline]

Wierz mi, przykro mi, ze jestes ojcem chorego dziecka. Ale wierz mi tez, ze
masz ogromne szczescie, ze pomimo choroby jest ono w stanie doceniac
przyjemnosci zycia, chciec sie bawic etc. Sa dzieci, do ktorych niestety nalezy
Hanusia, ktore takiej "szansy" nie maja, moga tylko cierpiec i umierac w
milczeniu. A otoczenie co najwyzej sie zachwyci, ze "taki aniolek, cierpi i
jest TAKI GRZECZNY. ten nieszczesny aniolek jest "grzeczny" wlasnie dlatego, ze
cierpi, ze nie ma juz na nic wiecej sily, tylko na cierpienie. A cierpi
dlatego, ze otoczenie "chce go miec jak najdluzej przy sobie, ...cieszyc
sie..."...
Inna rzecz to wlasnie pozostawienie chorego dziecka i jego Rodzicow, tak, jak
to ma miejsce w Twoim przypadku samym sobie, pozwolenie na to, by borykali sie
sami ze wszystkim, co los i choroba niosa. A jeszcze inna jest dawanie
falszywych zludzen, tak, jak zrobil to lekarz z - ten jedyny z otoczenia
rodzicow Hanusi, ktory poradzil im zastosowanie wspomaganego oddychania. Doki
slusznie mowi, ze zyc w ten sposob to zadna przyjemnosc. ja potwierdzam,
sprawdzilam na sobie. na szczescie dla mnie bylo to zaledwie kilka dni a po
nich nastapilo normalne zycie. Dla Hanusi bedzie to cale jej zycie. I w
perspektywie co? dla niej - neant a dla Rodzicow tym bolesniejsze, ze po
okresie daremnych zludzen nieuniknione...wylaczenie respiratora.
Przypuszczam, ze "ulzyles" sobie tym nocnym "TY..." pod moim adresem.

[Gość: JoP]

Bądź łaskaw zauważyć, że Twoja przedpiśczyni nie potrzebuje do oddychania
aparatury w cenie setek tysięcy złotych.

Zrozum, że to dziecko nie ma nawet szans na przeżycie - dzieci z tym
schorzeniem rzadko dożywają czwartego roku życia. Na jakąkolwiek namiastkę
normalnego życia nie mają szans. Rozumiem motywy rodziców - chcą zatrzymać
dziecko na tym świecie jak najdłużej, chcą móc sobie powiedzieć, że wszystko
zrobili. Ale sam sobie odpowiedz, czy czy moralne jest uruchamianie wielkich
pokładów społecznej wrażliwości, żeby przedłużyć dziecku cierpienie o
paręnaście miesięcy.

[Gość: lola]

Mysle, ze rodzice musza przede wszystkim miec poczucie, ze zrobili WSZYSTKO co
mogli, ze nie popełnili grzechu zaniechania, to jest im potrzebne, bo inaczej
poczucie winy nie dałoby im zyc.Trudno bedac rodzicem w takiej sytuacji
kierowac sie rozsadkiem, i ja nie dziwie sie tym którzy wbrew wszystkiemu mają
nadzieje i walczą.O kazdy przezyty kolejny dzien.

[Gość: Doki]

> ze zrobili WSZYSTKO co mogli, ze nie popełnili grzechu zaniechania

To nie takie proste. Tu tez role gra rozsadek. Nie mozna, slepo sie miotajac,
podejmowac dzialan na slepo. Gdzie konczy sie pomoc, a zaczyna katowanie
wlasnego dziecka? Czy Ty myslisz ze to tak przyjemnie lezec na wspomaganym
oddechu? Czy my tu nie tracimy z oczu celu dzialania? To nie chodzi o to co
potem beda czuc rodzice- to nie dla ich spokoju sumienia chcesz dalej ciagnac
przez zycie to malenstwo. Pacjentem jest dziecko. Dlatego, jak pisalem, rodzicom
niezbedna jest pomoc psychologiczna, zeby wlasnie nie mieli poczucia winy.

Pozwole sobie na przypuszczenie. Najpierw pytanie: dlaczego w ogole zalecono
BiPAP? Na stronie Hanusi stoi jasno, ze jej choroba jest nieuleczalna. Wg tego,
co wiem (niech mnie ktos poprawi, jesli sie myle) szanse na jakiekolwiek
swiadome funkcjonowanie sa zadne. Przedstawienie rodzicom takiej opcji jak BiPAP
bylo bledem ze strony lekarzy leczacych. Przypuszczam, ze bledem podyktowanym
jesli nie tchorzostwem, to niechecia do wziecia byka za rogi i powiedzeniem
wszystkim zainteresowanym: "when nothing can be done, nothing is the right thing
to do". Oczywiscie, z zastrzezeniami, ktore przedstawilem powyzej.

[Gość: lola]

Doki, ja doskonale rozumiem twoje stanowisko.Racjonalne podejscie do
tematu.Jestem równiez przeciwna przedłuzaniu na siłe agonii, ona nie słuzy
dziecku tylko sumieniu rodzicow.Jezeli przedłuzenie zycia ma wiazac sie z
cierpieniem, to lepiej zrezygnowac.Moze nikt nie uswiadomił rodziców, jak
dziecko bedzie to odbierac? Ja sama nie wiem co mozna czuc lezac pod
respiratorem, czy to boli?
Ale jednoczesnie ich rozumiem, ich rozpacz, brak pogodzenia sie z losem, tu sa
tylko emocje, a rozsadek - uspiony, czy mozna im sie dziwic?Rzeczywiscie
terapia byłaby bardzo wskazana, tylko czy ktos im cos takiego zaproponował?

Sama straciłam dziecko po długim okresie podtrzymywania ciazy gdzie kazdy
lekarz mi mówił ze nic z tego nie bedzie, a i tak mam wyrzuty sumienia, ze
moze sama zawiniłam, nie dosc chcialam, popełniłam bład.To jest irracjonalne,
ale tak sie czuje, a mineło pare lat.Odczułam ulge, gdy reanimacja dziecka sie
nie powiodła, bo takze uwazałam ze podtrzymywanie na siłe tak kruchego zycia,
gdzie skutkiem byłoby ciezkie kalectwo jest złe.

[wedrowiec2]

W wielu cywilizowanych krajach ludzie maja prawo rządać zaniechania sztucznego
podtrzymywania życia. Żałuje, że nie moge teraz, gdy jestem świadoma tego co
robię i tego jak wygląda życie sztucznie podtrzymywane, podpisać oświadczenia,
że nie chcę zyć dzięki cudom techniki.
Żałuję, że u nas ten problem, tak jak i wszystko co wiąze sie ze śmiercią jest
tematem tabu. Chyba ludzie boja sie wymawiac to słowo by "nie wypowiedzieć tego
w złą godzine". A może zbyt przejmujemy się słowami romantyków "Czucie i wiara
silniej mówi do mnie niż mędrca szkiełko i oko"?

[Gość: Doki]

Zauwaz jednak, ze nie w tym jest tu problem. Zadac zaniechania leczenia moze
osoba zdolna do czynnosci prawnych. Tu chodzi o niemowle. W jego imieniu
podejmuja decyzje rodzice. Mozna oczekiwac, ze podejma decyzje w najlepszym
interesie dziecka. A co jesli tak nie jest? Zreszta problem "surrogate decision
maker" jest rownie powazny i u doroslych pacjentow, chociaz tam graja role nie
tylko uczucia wzgledem pacjenta, ale np sprawy podzialu spadku czy dochodow z
renty, ktora otrzymuje pacjent. Ze nie wspomne o wzajemnych animozjach w
rodzinie. Zdziwilibyscie sie, jakie to jest czasem pieklo.

[wedrowiec2]

Wiem, wiem, miałam z kontakt zawodowy. Sparwy są bardzo skomplikowane i trudno
w krótkim wpisie zawrzeć wszystkie watpliwości. Rozumiem i popieram Twoje
stanowisko.

[Gość: zbynio]

nierozumiecie !!!!! oni zbierają na ten respirator aby mieć dziecko w domu
gdzie będzie miało opieke i otoczone będzie miłością dajcie im szanse i
niekomentujcie bo oni mogą to czytać i wiem że oni więcej wiedzą na temat tej
choroby od was dajcie spokój swoim komentarzom PROSZE bo to
boli!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Gość: Doki]

bo to
> boli!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

To akurat nie jest dobry argument. Cala ich sytuacja jest bolesna. Oni sami
zdecydowali o przedluzeniu tego cierpienia.

[Gość: Myszka]

Ja naprawde Was nie rozumiem! Co innego jest sie przygladac z zewnatrz, na
cierpienie rodzicow, a co innego byc rodzicem, ktory ma chore dziecko!!!
Przeciez wiadomo, ze czlowiek zrobi wszystko by miec ukochana osobe przy sobie
jak najdluzej! A tym bardziej dziecko!!! Nie ma nic gorszego niz smierc
wlasnego dziecka! I dlatego by je ocalić robi się wszystko co tylko można. Nie
potepiajcie tych rodzciow, ze zbieraja na ten sprzet. Maja pozwolic by dziecko
cierpialo w szpitalu?! Paranoja! Niech ostatnie chwile spedzi w domowym
ognisku, cieple, milosci!
Doki, chyba sam masz dziecko, i jestem bardzo ciekawa (oczywiscie nie zycze Ci
tego) ale gdyby zachorowalo na taka chorobe czy tez inna, ale tym samym sie
konczaca, powiedzialbys "Oki. No trudno. I tak umrze. Musze sie z tym pogodzic.
itp itd"
Ludzie, zastanowcie sie zaczym piszecie takie glupoty. Pomyslice coi byscie
zrobili jakbyscie byli na miejscu tych rodzicow!!!

po kolei...

[Gość: Doki]

> Przeciez wiadomo, ze czlowiek zrobi wszystko by miec ukochana osobe przy sobie
> jak najdluzej!

Nawet kosztem jak najdluzszego cierpienia tej osoby?

> I dlatego by je ocalić robi się wszystko co tylko można.

Ale tu w ogole nie wchodzi w gre zadne ocalenie.

> Niech ostatnie chwile spedzi w domowym ognisku, cieple, milosci!

Tu sie zgadzam. Tylko ze do tego nie potrzeba specjalistycznego sprzetu.
Wystarczy ssak do ewentualnego odsysania wydzieliny. Ale rodzice Hanusi jeszcze
nie chca slyszec o "ostatnich chwilach".

> Doki, chyba sam masz dziecko, i jestem bardzo ciekawa (oczywiscie nie zycze Ci
> tego) ale gdyby zachorowalo na taka chorobe czy tez inna, ale tym samym sie
> konczaca, powiedzialbys "Oki. No trudno. I tak umrze. Musze sie z tym pogodzic.

Jedna chwileczke: mowimy tu o dziecku chorym na chorobe w 100% smiertelna, i to
w niedlugim czasie. Mozesz wierzyc albo nie, ale przemyslalem to sobie wiele
razy. Wole nie sprawdzac tego w praktyce, ale zdecydowalem, ze bede musial sie z
tym pogodzic. Pomoc odejsc, jesli trzeba (tak! wiem, co pisze). Rozmawialismy o
tym wiele razy z zona, jeszcze gdy byla w ciazy.
Jesli jestem ojcem, to odpowiadam za moje dziecko. Odpowiedzialnosc to
podejmowanie decyzji madrych i przemyslanych, nie bohaterskich.

Zbynio zasugerowal, ze Rodzice Hanusi moga sledzic te nasza dyskusje. Jesli tak
jest, to moga sie do tej dyskusji wlaczyc.

Ja nie napisalem powyzej niczego, czego nie powiedzialbym Im stojac z Nimi
twarza w twarz. Niewazne, czy wystepowalbym jako lekarz, jako przyjaciel, czy
jako osoba postronna.

I chyba napisalem juz dosc.

z mojej strony: EOT

[Gość: Myszka]

DOKI!

> Nawet kosztem jak najdluzszego cierpienia tej osoby?

Ale czemu od razu cierpienia? To moze wogole bez sensu jest leczyc chorych
smiertelnie, zastosyujmy do kazdego chorego eutanazje i bedzie oki! Tak
wnisokują z Twoich wypowiedzi!

> Tu sie zgadzam. Tylko ze do tego nie potrzeba specjalistycznego sprzetu.
> Wystarczy ssak do ewentualnego odsysania wydzieliny.

No ale ktos powiedzial rodzicom ze taki sprzet bedzie dobry to oni taki uwazaja
za sluszny! I ze wszystkich sil sie staraja by taki sprzet zapewnic dziecku!


> Jedna chwileczke: mowimy tu o dziecku chorym na chorobe w 100% smiertelna, i
to
> w niedlugim czasie. Mozesz wierzyc albo nie, ale przemyslalem to sobie wiele
> razy. Wole nie sprawdzac tego w praktyce, ale zdecydowalem, ze bede musial
sie
> z
> tym pogodzic. Pomoc odejsc, jesli trzeba (tak! wiem, co pisze). Rozmawialismy
o
> tym wiele razy z zona, jeszcze gdy byla w ciazy.
> Jesli jestem ojcem, to odpowiadam za moje dziecko. Odpowiedzialnosc to
> podejmowanie decyzji madrych i przemyslanych, nie bohaterskich.

Wiesz co, zaczynasz byc z lekka smieszny! Latwo sie mowi, ale co innego gdy
taka sytuacja spotyka wlasnie nas! Wtedy juz tak latwo nie jest! Rozmawiac
mozna co by bylo gdyby! Ale skoro nie ma tego gdyby to stwierdzenia co by byly
moga sie okazac w 100% niesprawdzalne!

[Gość: Doki]

> To moze wogole bez sensu jest leczyc chorych
> smiertelnie, zastosyujmy do kazdego chorego eutanazje i bedzie oki!

"Leczy sie" nie zawsze po to, zeby wyleczyc. Czasem leczy sie po to, by zapewnic
choremu komfort, NAWET wtedy, gdy oznacza to skrocenie zycia. Nie jest celem
dzialania lekara przedluzac zycie za wszelka cene. To podstawy etyki lekarskiej.
Eutanazja, tak jak jest definiowana we wspolczesnym prawodawstwie, nie ma tu
zastosowania. Eutanazja taka, jak jest definiowana slownikowo (w skrocie i
upraszczajac: zadawanie smierci z litosci): tak.

> No ale ktos powiedzial rodzicom ze taki sprzet bedzie dobry to oni taki
uwazaja za sluszny! I ze wszystkich sil sie staraja by taki sprzet zapewnic dziecku!

Moim zdaniem ten ktos powiedzial nieprawde.

> Wiesz co, zaczynasz byc z lekka smieszny!

To pochopny sad. Nie znasz mnie. Te dyskusje prowadze bez zartow.

[Gość: zbynio]

dzięki myszka za pomoc to są lekarze (chyba)-i w myśl zasady "niemożemy dużo
zrobić-nieróbmy nic"
pozdrawiam

[Gość: Myszka]

Zbynio,
nie ma za co dziekowac. Po prostu burwelsuja mnie takie wypowiedzi jak Dokiego.
Ja sama jeszcze nie ma dziecka, mam 6 letnia chrzesnice i jako tylko ciocia bym
chyba zwariowala jakby cos malej bylo. Wszysto bym zrobila by jej pomoc. A
patrzac na chorobe wlasnego dziecka to jzu nie wiem co bym zrobila.
Rowneiz pozdrawiam

[Gość: lola]

Musiałabys dzielnie stawic czoła sytuacji.A to oznacza, ze jezeli byłaby
przegrana to nalezy walczyc nie o najdłuzsze zycie, ale o jego jakosc.Czesto
nie idzie to w parze.Jezeli przedłuzanie zycia ma sie wiazac z dodatkowymi
cierpieniami, typu rury, wkłucia, jakies inwazyjne metody, po których i tak na
100% nastapi smierc, to nie warto skazywac smiertelnie chorego na to.Trzeba
pozwolic umrzec godnie.
To Doki ma na mysli i nie nalezy go potepiac i oskarzac o brak uczuc.
A najgorsze co jest w takiej sytuacji to pozostawienie rodziców samych z tym
problemem, bez psychologicznego wsparcia.

[Gość: ejm]

Chwila-ale to przeciez własnie o to walcza ci rodzice-o zapewnienie jaosci
zycia swojej coreczce.Jesli dziecko nie bedzie miało respiratora udusi
sie,czyli umrze w meczarniach! Czy dusiłas sie kiedys? Bo ja tak,i wiem,co sie
wowczas czuje!Majac respirator umrze takze,ale w sposob humanitarny i
przedłuzy sie to na miesiace a moe i lata.czy ma to sens? Ma. Przez ten czas
rodzice oswoja sie z choroba,rozpacza ,pogodza sie z nieuchronnym i łatwiej
bedzie im przez to pezejsc.zycie na respiratorze nie bedzie meka dla
dziecka.,bo ono innego zycia nie poznało.I jesli bedzie kochane ,to bedzie
szczesliwe,jak kazde inne.wiecie,dlaczego beznadziejnie chorzy ludzie czepiaja
sie zycia? bo maja nadzieje,ze moze jutro przyniesie jakis nowy lek,ktory
zwalczy ich chorobe.Nie obdbierajmy ludziom nadziei...Moze z punktu widzenia
rozsadku lepiej byłoby wykorzystac ofiarnosc ludzi dla kogos,kto rokuje
wyzdrowienie.np. na sfinansowanie przeszczepu nerki.Ale ten respirator ,kiedy
juz nie bedzie potrzebny Hanusi ,uratuje byc moze wiele innych dzieci.dlatego
pamietajmy,ze pomoc zawsze ma sens i zawsze przynosi owoce.

[Gość: zbynio]

nie to nie oni to państwo polskie, mogło być badanie genetyczne prenatralne
jak była w ciąży i wtedy by był wybór (my z żoną mieliśmy taką możliwość przy
2 ciąży i wybraliśmy) zrozumcie że w naszym kraju trzeba walczyć o wszystko
samemu nawet o podstawowe badanie chorzy są pozostawieni samemu sobie -zapłać
bedziesz miał.
niewiem co znaczy psycholog ,niewidziałem rehabilitanta ani opiekuna -
większość musimy załatwiać sami i o wszystko sie starać imało tego patrzą na
nas jak na zło konieczne a my jesteśmy i będziemy sie starać o leczenie i
pomoc

[Gość: lola]

Rodzice zostali postawieni w najtrudniejszej sytuacji jaką mozna sobie
wyobrazic i musza podejmowac bolesne decyzje.Ale trzeba miec na uwadze przede
wszystkim dziecko, a nie ich.I odpowiedziec na pytanie czy wazniejsza jest
jakosc czy długosc zycia.Jezeli respirator jest w stanie to zycie przedłuzyc
bez dodatkowych cierpien to warto.Ale jezeli ma ich przysporzyc temu dziecku -
to nie.Rodzice muszą byc tego swiadomi, to podstawa.Prawda jest bolesna, ale
dawanie nadziei tam gdzie jej nie ma jest dopiero swinstwem.
Moje dziecko takze umarło wiec nie teoretyzuje tylko, najwazniejsze było dla
mnie zeby jak najmniej cierpiało, a nie aby jak najdłuzej zyło, skoro to sie
wykluczało.

a co z Pro-Medica sp z o.o.?

[Gość: Doki]

Jeszcze jedno: kto oprocz mnie nie wykazal tu tzw "dobrej woli" to firma
Pro-Medica sp z o.o.
Dlaczego przyslali oferte na zakup drogiego sprzetu, oferte przekraczajaca
mozliwosci finansowe rodzicow? Czy TO JEST moralnie do przyjecia??????
Przeciez ten sprzet bedzie rodzicom Hanusi potrzebny tylko przez pewien okres.
Co potem? Maja go podarowac jakiemus szpitalowi jako pomnik?
Dlaczego firma nie zaproponowala odplatnego wypozyczenia aparatu? Tu w Belgii to
powszechna praktyka.

[Gość: zbynio]

wybacz mi Doki ale Belgia to inna bajka

[Gość: feline]

Dlaczego "inna bajka"? Jesli "czynniki oficjalne" (czytaj: panstwo) sa
nieudolne to trzeba, choc to niewatpliwie trudne i czasochlonne zorganizowac
sie samemu - tzn w gronie ludzi dotknietych podobnym problemem. W pierwszym
okresie mojego pobytu we Francji bylam zdziwiona znacznym % dzieci
uposledzonych, ktore widywalo sie wszedzie, na kazdym kroku. Jest tak nie
dlatego, ze jest ich wiecej niz np w spoleczenstwie polskim, tylko, ze rodzice
potrafili sie zorganizowac i stworzyc sile nacisku na czesto nieudolne
instytucje panstwowe.

[Gość: Anna]

Problem polega na tym, ze wszyscy maja tu racje!
Najbardziej skorzysta chyba jednak wlasnie w/w firma, ktorej robi sie reklame
za darmo - nawet jezeli to jest krytyka.
Moze powinno sie wywrzec nacisk na owa firme, aby udostepnila/wypozyczyla
aparat Hanusi? Kazdy z nas zrobilby to samo: WALCZYL o dziecko; niemoralne
przy tym jest rujnowanie rodzin chorych dzieci.
Nie tak dawno zbieralismy wsrod przyjaciol na wozek dla dziecka, bo bezrobotni
rodzice nie mieli 6 tys. zlotych, po odjeciu wszelkich doplat, aby
sparalizowanemu dziecku dac odrobine wolnosci.
Rodzicom Hanusi zycze duzo sily!

[Gość: lola]

No własnie, czy takiego sprzetu nie mozna wypozyczyc? Odkupic uzywany?

Wracajac do kwestii pomocy

[yagnieszka]

Doki, ani Ty, ani ja, ani inni z nas, ktorzy pracuja w sluzbie zdrowia poza
Polska nie wiemy tak naprawde jak to dziala w polskich szpitalach. W
moim "wsiowym" szpitalu w Ontario, wszystko byloby dostepne bez dodatkowych
zbiorek wiec nie bede sie wypowiadac na temat tego, co firma powinna a czego
nie powinna. Wyjechalam z Polski i sam moj wyjazd swiadczy o tym jak (nie)ufam
polskiej sluzbie zdrowia. Mam nadzieje, ze nikogo tym stwierdzeniem nie
obrazam - chodzi mi o system a nie o indywidualnych pracownikow.
Wracajac do kwestii pomocy i jej sensu. Dziewczynka (wlasciwie) nie ma szans,
wiemy to. Uratowac Ja moze tylko CUD. Ale jezeli za kwote 58 tysiecy zlotych
polskich Jej rodzice moga sobie "kupic" sens zycia TERAZ i choc cien poczucia
zrobienia WSZYSTKIEGO na POZNIEJ, to ja powiem "go for it". Poczucie
bezradnosci wobec cierpienia i smierci najblizszych jest chyba
najtragiczniejszym poczuciem jakie moze nas kiedykolwiek ogarnac. Pomysl wiec,
Doki, nie tylko o malej Hance jak o pacjentce ale i o Jej rodzicach jako o
ludziach cierpiacych a wiec jak o "pacjentach potrzebujacych pomocy".
Oczywiscie, Oni beda kiedys musieli podjac trud poszukiwan genetycznych, beda
musieli podjac trud pogodzenia sie z tym, co jest i bedzie ale narazie jedynym
sensem Ich zycia jest dbanie o umierajaca coreczke.
I coz... nikt z nas nie wie jak dlugo przyjdzie Hani zyc. Rodzice maja prawo
(a moze i obowiazek, kto wie?) liczyc na to, ze JUTRO, juz JUTRO pojawi sie
magiczne rozwiazanie i lekarstwo ratujace Ich dziewczynke.
A jesli Oni maja sie pogodzic z Jej smiercia, to tez musza to zrobic w "swoim
czasie". Uczciwosc i otwartosc lekarza bywa zbawieniem ale bywa i
przeklenstwem. Nie kazdy chce i musi uslyszec "cala prawde", bo ta prawda to
tez tylko wysoki stopien prawdopodobienstwa. A cala prawda dla samych rodzicow
jest Ich wielka milosc i wciaz tlaca sie NADZIEJA (irracjanalna, OK ale
przeciez w tym cala istota nadziei, zeby byc MIMO WSZYSTKO). Kto dal nam prawo
decydowac, ktora prawda wazniejsza? Smierc dziewczynki i tak udowodni wyzszosc
wiedzy nad nadzieja ale poki co, ci rodzice maja jeszcze chociaz te
irracjonalna wiare w cud. Skoro nie maja juz nic wiecej, czemuz pozbawiac Ich
choc tego? To tylko "glupich" 58 tysiecy zlotych - nie jakies miliony, za
ktore moznaby wyzywic pol Afryki.
Doki - patrzac na to "racjonalnie" - ja uwazam, ze finansowa cena "kupowania"
spokoju ducha w tym wypadku jest na tyle niska, ze wlasciwie nie ma o czym
mowic. A i cierpienie Malej mozna ograniczyc do minimum mimo przedluzania Jej
zycia lekko na sile wiec... Racjonalnie i pragmatycznie na to patrzac -
podnosze watek z "nadzieja", ze wciaz jako zbiorowosc wierzymy w cuda i
jestesmy sklonni walczyc o swoich ukochanych mimo wszystko i do konca. Bo coz
by byla warta milosc bez szalenstwa i bohaterstwa? Jako czlowiek nie chce byc
kochana madrze, chce byc kochana bardzo mocno. I tak zapewne czuje sie mala
Hania.

[Gość: feline]

Obiektywnie moze koszt aparatury nie jest zawrotny. Dla nas, siedzacych sobie
wygodnie "zagranica", gdzie i tak jak piszesz problemu by nie bylo.
Jednak oni sa w Polsce: mlodzi ludzie, na progu zycia, ktorzy zapewne niczego
sie nie zdazyli dorobic ani nie maja oszczednosci, ani tez nie maja ewentualnie
co spieniezyc. Stad ich desperacki apel.
to jedno. Ale z kolei my - Doki i ja widzimy paradoksalnie wlasnie "interes"
malenkiej Hani. Wierzcie mi, nie piszemy tego, co napisalismy ani z
przyjemnoscia, ani z punktu widzenia kogos, kto stoi po drugiej stronie jakiejs
umownej "barykady". My tez potrafimy sie wzruszac i wspolczuc, jednak w
pierwszym rzedzie wspolczujemy PACJENTOWI a nie jego, chocby najbardziej
cierpiacej rodzinie. jednak nasze najgoretsze wspolczucie w TYM przypadku nic
nie zmieni. predzej, czy pozniej nieuniknione i tak nastapi. A jezeli pozniej,
to niestety, tylko kosztem dluzszych cierpien Hani. powtarzam: nie sadzcie, ze
dziecko cierpiace nie protestuje a jesli nie protestuje,, to znaczy, ze nie
coerpi: jest wrecz przeciwnie: te pozornie najspokojniejsze nie protestuja, bo
cala swoja energie uzytkowuja na walke z cierpieniem.
Rodzice hani co zrozumiale "chca ja zachowac jak najdluzej ze soba, cieszyc
sie nia", ale czy rozumieja, ze w jakis sposob ciesza sie z jej cierpienia?

[yagnieszka]

Po pierwsze pacjent w tym wypadku nie musi cierpiec i przy odpowiedniej
obsludze, nie bedzie. Choc ja znow nie mam pojecia jak dziala opieka palatywna
w Polsce wiec raczej moze - u mnie by nie cierpial. Po drugie - to rodzice
beda zyc z decyzjami, ktore podejmuja. Skupienie na Nich jest wiec (wedlug
mnie) bardziej "racjonalne" w calym tym procesie wywazania racji i tego, co
sensowne. To, co sie stanie z rodzicami bedzie trwalo dluzej i dlatego uwazam,
ze warto "zainwestowac" w Ich spokoj ducha. I wcale nie "kosztem" malej Hanki -
wszystko naprawde zalezy od tego jaka opieke Ona faktycznie ma tam, gdzie ma.
Oby jak najbardziej fachowa.

[Gość: Doki]

Mialem sie juz nie odzywac, ale nie moge.

Yagnieszko,

jesli rzecz w zacofaniu cywilizacyjnym Polski, to ja mam racje. Takie dzieci
nigdzie nie sa do uratowania, wiec w Polsce tym bardziej. A CUDOW NIE MA!!!
Naprawde nie ma. I nie ma co liczyc na cud. Z rownym skutkiem moglbym miec
pretensje, ze to sasiad trafil szostke w totolotku, a nie ja.
Przywoluje przyklad moich kolegow- specjalistow intensywnej terapii z Indii.
Wielki kraj, prawie miliard ludzi i rozpaczliwie ograniczone mozliwosci. Oni
wiedza jak ratowac zycie, ale nie moga, bo nie ma kasy. Ilekroc rozmawiam z
nimi, podziwiam ich realizm w tej mierze. I o ten realizm mi chodzi.

> Ale jezeli za kwote 58 tysiecy zlotych
> polskich Jej rodzice moga sobie "kupic" sens zycia TERAZ i choc cien poczucia
> zrobienia WSZYSTKIEGO na POZNIEJ, to ja powiem "go for it".

I to jest ten blad. Nieracjonalne spozytkowanie energii i srodkow, w dodatku nie
ich srodkow.

> Poczucie
> bezradnosci wobec cierpienia i smierci najblizszych jest chyba
> najtragiczniejszym poczuciem jakie moze nas kiedykolwiek ogarnac.

I myslisz, ze mozna przed tym poczuciem uciec za pomoca jakiejkolwiek sumy
pieniedzy? Wlasnie to probuje przekazac, ze Rodzice Hanusi tak czy owak juz
wkrotce beda musieli stanac bezradni, pomimo wszelkich wyslikow...

> ale na razie jedynym
> sensem Ich zycia jest dbanie o umierajaca coreczke.

Alez oni jeszcze nie widza, ze ich coreczka kona! I to jest ich problem.

> Uczciwosc i otwartosc lekarza bywa zbawieniem ale bywa i
> przeklenstwem.

Tak.

> Nie kazdy chce i musi uslyszec "cala prawde", bo ta prawda to
> tez tylko wysoki stopien prawdopodobienstwa.

Tu stopien prawdopodobienstwa mocno graniczy z pewnoscia i niestety rodzice
MUSZA sobie z tego zdawac sprawe zanim podejma dzialania potencjalnie
autodestrukcyjne.

> Kto dal nam prawo
> decydowac, ktora prawda wazniejsza? Smierc dziewczynki i tak udowodni wyzszosc
> wiedzy nad nadzieja ale poki co, ci rodzice maja jeszcze chociaz te
> irracjonalna wiare w cud. Skoro nie maja juz nic wiecej, czemuz pozbawiac Ich
> choc tego? To tylko "glupich" 58 tysiecy zlotych - nie jakies miliony, za
> ktore moznaby wyzywic pol Afryki.

Daruj, ale to jest demagogia. Jesli nie masz 58000 zl, to nie ma znaczenia czy
chodzi o 58000 zl, czy o 580000 zl. Nie masz i juz. Nie ma wazniejszej i mniej
waznej prawdy. Tu prawda jest jedna. A wiara w cud to marnowanie czasu, jaki
zostal Rispettowi i jego zonie na tej planecie.

Yagnieszko, dobrze, kazde z nas znowu pozostaje przy swoim. Tak jak napisala
Feline- te 58000 zl nie byloby problemem dla mnie, nie byloby dla Feline i
pewnie nie jest dla Ciebie. Ale JA tej kasy nie wyloze- ani dla Hanusi, ani dla
mojego wlasnego dziecka- wlasnie dlatego, ze to nie ma sensu. Spokoj ducha to
artykul luksusowy, nie mozna go sobie tak po prostu kupic.

Poza wszystkim: dokad to prowadzi???? Niewydolnosc oddechowa Hanusi bedzie
postepowac. Dzis wystarczy jej od czasu do czasu BiPAP. Za jakis czas (tygodnie?
miesiace?) potrzebna bedzie tracheostomia. I co? Zrobisz to? Nie widzisz, jak
zapedzasz sie w slepa uliczke? A odzywianie? Pojawia sie problemy z polykaniem,
karmienie przez zglebnik, nie sadzisz chyba, ze Hanusia zacznie siadac...
Hanucia, jesli wczesniej nie umrze, bedzie brnac w ta karykature zycia, bo takie
jest zyczenie jej rodzicow... milosc, dobre sobie. To jest zaborczosc, nie
milosc. Milosc szuka dobra kochanej osoby, a tutaj tym dobrem NIE JEST
przeciaganie agonii.

[yagnieszka]

Doki - jest jeden maly problem. To nie jest decyzja ktoregokolwiek z nas.
Tobie wolno nie dac ani grosza na podtrzymywanie czyjejs iluzji. I to jest
jedyne w tej sprawie,, co jest rzeczywiscie Twoja decyzja. Cala reszta lezy w
rekach tych dwojga rodzicow i wszystkich, ktorzy wola zyc w iluzji. Wiekszosc
z nas zreszta woli - juz chocby w takiej, ze podejmujemy sluszne decyzje (tu
mam wielka nadzieje, ze wyczujesz moj ton w jakim to pisze).
I zupelnie inna jest powinnosc lekarza w kwestii jakiegokolwiek wyboru, inna
zas rodzicow - mam nadzieje, ze to dostrzegasz! Dlatego przyklad kolegow z
Indii nie przystaje do okolicznosci.
Jestem troche zawiedziona, ze przedkladasz w tej sprawie swoja wiedze
profesjonalna nad zwyczajnym "chciejstwem", ktore samolubne, egoistyczne,
bohaterskie i dramatyczne wciaz jednak jest motorem jakichkolwiek zmian,
rowniez w medycynie.
Patrze co noc na umierajacych ludzi i nieodmienne od lat jestem zaskakiwana
przez "cuda" trwania lub odchodzenia kompletnie nie wedlug racjonalnych
przepowiedni zwanych diagnozami. I jestem pewna, ze tez Ci sie to trafia.
I OK, wiemy tu wszyscy, ze Hani sie nie trafi ale CO Z TEGO? Give me just one
more day. O to przeciez tylko prosza ci rodzice. O tych kilka godzin wiecej.
Wiec czemu nie? Nie chcesz dac, nie dajesz - Twoje pieniadze, Twoje prawo. Ale
ja nie umiem odmowic, bo liczy sie jednak kazda godzina. Bez zadnych
sentymentow - po prostu trwanie. Czasem ono warte wiecej niz umiejetnosc
samodzielnego siedzenia.
No i cuda jednak sa ;)

[Gość: ejm]

I to własciwie wszystko ,co mozna na ten temat powiedziec.Podpisuje sie pod tym
obiema rekami.Własnie chwile temu wpisałam wyzej odpowiedz w podobnym duchu,ale
Ty zrobiłas to o wiele lepiej i w sposob bardziej wywazony .Oby wszyscy
mysleli,tak jak Ty!pozdrawiam Cie serdecznie!

[Gość: ejm]

TAK<DOKŁADNIE TAK SADZE<ZE POTEM POWINIEN RESPIRATOR WROCIC DO SZPITALA jako
dar społeczenstwa

[hellio]

Zdumiewa mnie w całej tej sprawie najbardziej niebywała, po prostu
niewiarygodna bezceremonialność Dokiego. Ja rozumiem nawet, że można myśleć to
i tak, jak on/ona myśli. Nie mieści mi się natomiast w głowie, że można tę
swoją myśl wyrazić w sposób tak prymitywny i tak bardzo lekceważący ludzkie
uczucia. I proszę mi nie przypominać, że lekarz jest codziennie świadkiem
tragedii i z tego tytułu jest "zaimpregnowany". Bo nawet patrzxenie na
największe tragedie nie pozbawia człowieka zdolności empatii. Chyba, że
człowiek ją sobie jakoś chirurgicznie amputuje na własne życzenie. Wtedy,
owszem, wtedy można z dziką satysfakcją napisać: A wasze dziecko i tak umrze!
Wiem to na pewno! Jestem lekarzem!Lekarzu, czy Pan/Pani w tej Belgii jest
zmuszany do jakiś upakarzających posług i kreowanie takiego właśnie image'u na
forum jest Panu/Pani potrzebne dla zachowania równowagi? Jeżeli tak, to
rozumiem i współczuję serdecznie, ale jeżeli tak Pan/Pani po prostu czyni dla
przyjemności to... no, po prostu brak mi słów.
Hellio

[Gość: feline]

Zalozmy jeszcze przez chwile, ze udaje sie rodzicom Hanusi zebrac potrzebna na
aparature sume pieniedzy, ze przedluzaja swoja radosc obcowania z coreczka
jeszcze przez pare miesiecy, tygodni, dni...i potem juz PO WSZYSTKIM pewnego
dnia uswiadamiaja sobie, ze tak naprawde to wcale nie dzialali najlepiej dla
dziecka, ze poddali sie - nazwijmy rzecz po imieniu, chocby i na moja glowe
mialy runac gromy - ze zatem poddali sie egoistycznej checi zatrzymania na
dluzej gasnacego w nieunikniony sposob dziecka. I ze jednak, jagnieszko
ofiarowali sobie ten luksus kosztem jego cierpienia. I wtedy znow beda musieli
przechodzic przez psychiczne pieklo: zyc ze swiadomoscia: "przez mnie moje
dziecko cierpialo". I jak im wtedy, jagnieszko pomozesz?
Czyzby w tuym przypadki niemozliwe bylo dzialanie zgodne z zasada "primum non
nocere"???????????????????????????????????????????????????????????????????????

[yagnieszka]

Gość portalu: feline napisał(a):

> Czyzby w tuym przypadki niemozliwe bylo dzialanie zgodne z zasada "primum
non
>
nocere"???????????????????????????????????????????????????????????????????????


Tylko, ze widzisz to wszystko jest kwestia INTERPRETACJI!!! Po pierwsze nie
szkodzic znaczy NIE SZKODZIC NIKOMU! Spekulowac mozna w rozne strony
(aczkolwiek zawsze jest pytanie PO CO?) - jezeli wiec skrocimy zycie dziecka
przez nie przedluzanie go(!) i pozbawimy tych rodzicow tych kolejnych dni i
miesiecy z Mala, to kto nam zagwarantuje, ze nie przyczynimy sie tym sposobem
do klicznej depresji ktoregos z Nich, lub obojga? No i jak to wtedy bedzie z
tym "non nocere"? Owo "nie szkodzic" kazdy widzi przez pryzmat wlasnych
przekonan. No i jeszcze pozostaje kwestia UDOWODNIENIA, ze Hani
bedzie "szkodzic" przedluzanie Jej zycia. Podejmujesz sie przeprowadzenia
takiego dowodu? Nie wierze!

[Gość: zbynio]

znam chłopca z rdzeniowym zanikiem ma 11lat mimo że nigdy nie chodził(ma wózek
elektryczny)jest dzieckiem uśmiechniętym mimo że mówił o swojej śmierci bo on
to kreślił,,niechce rzebyś się mamo zemną męczyła,, ja chciałbym Wam
uswiadomić że rodzice są pozostawieni samemu sobie

do dokiego ----zgadzam sie z tobą jeśli chodzi o szczerość lekarza do chorego
bądz opiekuna
niezgadzam się z tobą jeśli chodzi o ustalenia między tobą a twoją żoną bo
ustalenia to jedno a życie to drugie nikt nie jest w stanie przewidzieć jak
sie zachowa w danej sytuacjii.wierz mi na słowo


pozdrawim

[Gość: Doki]

> znam chłopca z rdzeniowym zanikiem ma 11lat

A kiedy postawiono diagnoze? Bo im wczesniej, tym rokowanie gorsze...

> ja chciałbym Wam
> uswiadomić że rodzice są pozostawieni samemu sobie

I bardzo slusznie. Bo to jest, jak sie zdaje, w tym wszystkim najwazniejsze.
Doktory schowaly glowe w piach, odroczyly wyrok BiPAPem i co zostalo tym
nieszczesnym rodzicom??? Ano, taki jeden bezceremonialny, arogancki bubek w
internecie. I zryw goracych serc. To jest tragiczne.

> nie zgadzam się z tobą jeśli chodzi o ustalenia między tobą a twoją żoną

Moze wygladalo to jakbym cos z zona ustalil. Przepraszam, nie o to chodzilo.
Moja zona jest matka i zachowuje sie jak matka. Mysle, ze mam w sobie dosc sily,
by postapic wbrew niej. Czy strach przed konsekwencjami powinien nas
powstrzymywac przed czynieniem tego, co jest sluszne? Jesli tak, to na ile?

Najbardziej mnie irytuje, jak ktos, kto przezyl smierc jednej bliskiej osoby,
rzuca mi w twarz "co ty wiesz o smierci". Ja widzialem tyle smierci, ze
starczyloby na niewielka wojne. Rozmawialem z matkami ofiar durnych wypadkow i
zonami konajacych na raka. Probowalem wytlumaczyc dlaczego dziecko zmarlo w
kolysce. Przeprowadzalem rodziny pacjenta przez tygodniami trwajacy pobyt na
intensywnej, a gdy ktos lezy na intensywnej, to cierpi cala rodzina. Przynosze
te rzeczy do domu i moja rodzina tez cierpi. Ja sie nie skarze, to jest moj
"cost of doing business". Ale nie uczcie mnie, do cholery, co to jest cierpienie!


Uffffffffffffff

[Gość: ejm]

doki,chocbys był swiadkiem i miliona smierci innych liudzi ,to to jest i tak co
innego niz smierc własnego dziecka,czy rodzica. zapewniam cie!

[rispetto]

Ciężko dysputować z kimś, kogo poglądy na temat rodzicielstwa są tak
diametralnie różne od moich. Jeśli walkę o życie własnego dziecka nazywasz
zaspokajaniem swojego własnego ego, to jest to argument zamykający całą
dyskusję. Zakładam, że jesteś rodzicem i wiesz, jakiego typu poglądy
reprezentujesz. Powiedz mi tylko, czy jako rodzic nie robiłeś nigdy niczego
wbrew woli dziecka ? Nie strofowałeś go, że nie powiedział babci "Dzień dobry"
lub "Dziękuję" ? W imię czego to robiłeś ? Dziecku w tym momencie było to do
czegokolwiek potrzebne ? Strofowałeś go, bo chciałeś go w jakiś sposób
ukształtować, żeby był takim, a nie innym człowiekiem. Po co to walka wbrew
woli dziecka, które odwraca policzek, gdy babcia chce go ucałować ? Czy to też
nie jest zaspokajanie własnego ego, żeby być widzianym jako "dobry rodzic" ?
Powiem szczerze, że jestem za prawem do eutanazji, ale mam nadzieję, że nigdy
nie stanę przed wyborem, czy odłączyć dziecko od respiratora. Jakikolwiek wybór
w takiej sytuacji jest zły i nigdy do końca nie widziałbym, czy zrobiłem
dobrze. Jest jeden argument, który powoduje, że całe Twoje rozumowanie nie ma
tu najmniejszego sensu. HANUSIA NIE CIERPI, gdy korzysta z tego sprzętu. Ból
powoduje u niej jego brak. I co sądzisz, że w takim wypadku też jako rodzic
powienienem poprosić dr. Mengele o zastrzyk z fenolu w serce ? Chyba jednak
nigdy nie trzymałeś malutkich piąstek niemowlaka w swoich dłoniach i nie
widziałeś radujących się oczu dziecka ozdobionych bezzębnym uśmiechem. Poza tym
jest coś jeszcze: nadzieja.
Jeśli nie wiesz, co to jest rodzicielstwo i miłość do własnego, chorego
dziecka, to poczytaj tu:

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=8603489
ciekaw jestem, czy po tym także powiesz "primum non nocere"

[Gość: lola]

Jest jeden argument, który powoduje, że całe Twoje rozumowanie nie ma
> tu najmniejszego sensu. HANUSIA NIE CIERPI, gdy korzysta z tego sprzętu.

Rispetto, naprawde szczesliwa jestem ze to napisałes.To jest najwazniejsze.

> forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=8603489
> ciekaw jestem, czy po tym także powiesz "primum non nocere"
>
Kiedy to przeczytałam, naprawde Bogu dziekuje, ze moje malenstwo umarło w dobe
po porodzie i nie musiało przechodzic 3 bolesnych operacji, które nic prócz
dodatkowych cierpien nie dały.Natura jednak czasem jest madrzejsza...

[rispetto]

Odpowiem Ci tak: jesli jest chociaż 1 % na uratowanie tego maleńkiego życia, to
uważam, że warto i trzeba próbować. Nam też wszyscy lekarze (za wyjątkiem
jednego) powiedzieli, że można spokojnie czekać na agonię, bo Hanusia ma przed
sobą najwyżej 12 miesięcy życia. W zeszłym miesiącu przestała nagle jeść i
straciła 600 g wagi i byliśmy już na dnie. Nie tolerowała butelki, nie chciała
jeść z piersi. Dwie próby nakarmienia jej łyżeczką skończyły się wizytą karetki
reanimacyjnej, gdyż udławiła się jedzeniem. Byliśmy o krok od wszczepienia jej
drenu bezpośrednio w żołądek (przez skórę brzuszka), przez który możnaby ją
odżywiać. I co ? Jak gdyby nigdy nic zaczęła w zeszłym tygodniu wysysać całą
butelkę mleka. Teraz siedzimy przy niej gdy je i płaczemy ze szczęścia. Znowu
odzyskuje wagę i humor. I mamy się poddać ? Nigdy. Naturze też trzeba pomóc.

[Gość: lola]

> Odpowiem Ci tak: jesli jest chociaż 1 % na uratowanie tego maleńkiego życia,
to
> uważam, że warto i trzeba próbować.

Tutaj akurat bym sie nie zgodziła.Ratowanie za wszelka cene kosztem ogromu
dodatkowych cierpien? Nie, nie zniosłabym tego.Ale moze dlatego iz do tej pory
nie natknełam sie na cud, wiele osób mi znanych zmarło, nikt "cudem" nie
przezył.
Nawet gdyby dziecko zostało uratowane, wyrwane smierci, najprawdopodobniej
czekałoby je smutne zycie. Ja takiego zycia dla swojego dziecka nie
chciałabym, naprawde.Są osoby, które widza jakis wyzszy cel, ale ja
widziałabym tylko cierpienie dziecka, skazanego na wegetacje.Takie
wczesniaczki bardzo czesto całe zycie choruja,traca wzrok, sa niedorozwiniete.
To temat szalenie delikatny i kazdy ma inne podejscie, ja to przezyłam i wiem
jak bym sie zachowała.Mozesz uznac ze jestem mało uczuciowa, zbyt racjonalna,
ale takie podejscie pozwoliło mi zmierzyc sie z sytuacja, zaakceptowac ja.

[rispetto]

Nie będę tego oceniał, bo jest to ocena dotycząca Twojego dziecka. Myślę, że
gdyby dziecko miałoby być "roślinką", to też zastanawiałbym się nad takim
rozwiązaniem. Gdyby cierpiało z tego powodu, byłby to na pewno argument za
Twoim rozwiązaniem.

[medka]

nie odkladalabym decyzji o zalozeniu sondy dozoladkowej. usunac- zawsze mozna-
a z postepem choroby - operacja moze stac sie niemozliwa.
kazde zakrztuszenie sie- to oczywiscie ryzyko zapalenia pluc- ktorego wasza
hania nie przezyje.
jelsi chodzi o sprzet-zgloscie sie do osrodka opieki paliatywnej- na pewno Wam
pomoga. nie ma sensu go kupowac. a jesli nie maja- lepiej zeby hospicjum
zebralo pieniadze, a Wam sprzet wypozyczylo (nawet odplatnie- takze pieniadze
tak i tak beda wam potrzebne).

doki - znow musze sie z toba nie zgodzic:) nie to, zebym sadzila, ze ma sens
przedluzanie zycia na sile, ale pozwolic aby mala sie dusila... tez nie za
bardzo mozna, nie?
niech juz lepiej umrze na zapalenie pluc (i tak sie tego niestety nie uniknie:()

pozdrawiam cieplo.

do Rispetto

[Gość: Doki]

Pawle,

nie o pogladach na rodzicielstwo jest wywolana przeze mnie dyskusja.

Chyle czolo przed nieszczesciem, jakie dotknelo Wasza trojke- po ludzku. Nie bedac jednak tak jak Ty bezposrednio zaangazowany emocjonalnie, a w dodatku majac niejakie przygotowanie zawodowe do postepowania w tego rodzaju sytuacjach (choc na szczescie zwykle nie az tak dramatycznych) osmiele sie twierdzic, ze dostrzegam to, co Tobie umyka- jeszcze...

Nie porownuj codziennych czynnosci wychowawczych z tragedia, przed ktora stanales. Tu nie ma wspolnej miary.

Tyle piszesz o nadziei. Piszesz na przyklad: "mam nadzieję, że nigdy
nie stanę przed wyborem, czy odłączyć dziecko od respiratora." Wiesz, ze podlaczajac dziecko do respiratora, ryzyko, ze trzeba bedzie zdecydowac o odlaczeniu, jest duza. Wolisz zostawic to lekarzom? Nie wiem co jest lepsze...

> i nigdy do końca nie widziałbym, czy zrobiłem dobrze.

Tak, moj drogi, tak to wlasnie jest. Podejmujesz decyzje opierajac sie na dostepnych danych, wyjawszy sytuacje oczywiste tego sie po prostu nie wie na pewno. To jest z kolei ta moja nadzieja- ze ocenilem stan pacjenta zgodnie z moja najlepsza wiedza i moim sumieniem. A pewnosc? Zycie byloby o wiele prostsze, gdyby pewnosc byla pod reka.

> Ból powoduje u niej jego brak. I co sądzisz, że w takim wypadku też jako rodzic powienienem poprosić dr. Mengele o zastrzyk z fenolu w serce ?

Nie, to byloby zbrodnia. Sa jednak srodki lagodzace bol.

> ciekaw jestem, czy po tym także powiesz "primum non nocere"

Mowie: "primum non nocere". Czy nie widzisz jak bardzo rozna jest sytuacja tamtego dziecka od Hanusi?

Jeszcze jedno: cala dyskusja toczy sie przy niemym zalozeniu, ze sytuacja jest beznadziejna, w kazdym razie w sredniodlugim okresie (miesiace). Napisalem jak ja to widze i swoich slow nie cofam. Jesli jednak zalozenie jest bledne, cale to moje i innych pisanie staje sie teoretycznym cwiczeniem, z dala od Waszych losow, pamietaj o tym. Ty oczywiscie postapisz w zgodzie z wlasnym sumieniem. To dzieki temu, ze ludzie sa rozni, swiat jest taki ciekawy. Nie potrzeba, zebys kiedykolwiek przyznawal mi racje- w takich sprawach nienawidze miec racje, a nie ma pewnosci, ze ja mam, prawda?

Wybrales jak wybrales. Trzymajcie sie tam, wszyscy troje.

z szacunkiem,

Wojtek, bynajmniej nie Mengele.

[rispetto]

Wojtku
w żadnym wypadku nie chciałem Cię obrazić i ten zwrot o Mengele wcale nie był
pod Twoim adresem. Nie oczekuję od lekarzy, żeby mydlili mi oczy jakimiś
fantazjami. Chcę uzyskać prawdę, choćby jak najbardziej brutalną. Przynajmniej
wiem, na czym stoję i czego mogę oczekiwać. "Nasza" lekarka też nam nie
szczędzi ciężkich do zaakceptowania diagnoz, ale nie czuję do niej przez to
niechęci. Jej zapał do wynajdowania wciąż nowych informacji na temat choroby
dorównuje naszemu i to dodaje nam siły. Wiem, jakie są rokowania i musimy z tym
żyć, ale oznacza to, że nie mogę uczynić wszystkiego, żeby szczęście dziecka
przedłużyć ? A czuję i wiem, że jest szczęśliwa. Małe dziecko nie udaje tak jak
dorośli.

[Gość: feline]

Drogi pawle: ty juz stoisz przed takim wyborem (tzn momentu odlaczenia corki od
systemu wspomagajacego oddychanie), tylko jeszcze albo tego nie jestes w stanie
pojac, albo nie chcesz przyjac tego do wiadomosci. Uwierz mi, ze wspolczuje ci
ogromnie, jednak znacznie bardziej wspolczuje Twojej coreczce. nie ucz nas,
czym jest cierpienie i czy ten czy ow pacjent cierpi. Niestety, teoria teoria,
sentymenty sentymentami, a ja powtarzam: wiem " z autopsji", co to jest
wspomagane oddychanie. Wiem, ze aspirtacja wydzieliny przynosi ulge, tylko, ze -
czego Ty nie wiesz - sama w sobie jest tortura. Tortura, ktora u osob
bedacych "pod respiratorem" powtarza sie wielokrotnie w ciagu doby. jesli ma
sie swiadomosc, ze jest to stan przejsciowy - zgoda, jest to "do zniesienia".
Mam jeszcze inne doswiadczenie: juz nie " z autopsji", chociaz...: mam pod
opieka (w syciu prywatnym) sasiadke, stosunki miedzy mna a nia sa takie, jak
miedzy matka a corka, w podeszlym co prawda wieku, po tracheostomii i z
niewydolnoscia oddechowa. Wielokrotnie nalegala na mnie, bym jej obiecala, ze
NIGDY nie "podlacze jej do maszyny". Wspolczuje Wam bardzo, stoicie wlasciwie
w sytuacji bez wyjscia i to jest najgorsze. Nie sadzcie, ze my, lekarze
jestesmy istotami pozbawionymi zdolnosci wspolczucia, milosci, cierpienia, bo
to nieprawda. Czasami cierpimy i "za" pacjenta i "za" jego rodzine; jest to
zgubne tak dla nas, jak i dla naszych rodzin i innych pacjentow. Ale pacjentow
nic to nie obchodzi - nie musi i nie powinno.

[Gość: Doki]

hellio,

czy nie przyszlo Ci do glowy, ze wlasnie empatia moze sklaniac kogos do
"prymitywnego i bezceremonialnego" wyrazania sadow?
Tu nie ma miejsca na cackanie sie. Tu jest potrzebny >>reality check<<. To
doprawdy przesada twierdzic, ze mam satysfakcje, i to dzika, stwierdzajac, ze to
dziecko umrze. Przyznam, ze czuje sie tym troche urazony.
Myslisz, ze to dla mnie takie przyjemne? Nie, ja chce przerwac pewna iluzje.
Moze ktos sie zastanowi i pomysli bo, jak to juz napisano w tym watku, smierc
jest tematem tabu, a nie powinna byc. To czesc naszego zycia.

A najbardziej upokarzajace jest dla mnie gdy jestem zmuszany do dzialan bez
sensu, jak np reanimowanie "na jeszcze jeden dzien" beznadziejnie chorych.
Odczuwam to jako zlamanie wszystkich czterech podstawowych zasad etyki
lekarskiej, to jest:
1. zasada czynienia dobra (co jest dobrego w dzialaniu, ktore nic nie daje?)
2. zasada nieczynienia zla (dlaczego mam zadawac cierpienie?)
3. zasada autonomii pacjenta (czy pacjent naprade tego chce?)
4. zasada sprawiedliwosci podzialu srodkow (z jakiej racji marnowac tyle dobra
na jednego pacjenta, w dodatku bez szans na poprawe?)

Rozumiem, ze "brak slow" u Ciebie i u innych wynika z niezrozumienia czym jest
etyka lekarska. Na ile podolam, bede sie staral tlumaczyc. Moje stanowisko w tej
sprawie nie jest pogladem faszysty. To po prostu tzw. spoleczenstwo nie
zauwazylo, ze czasy sie zmienily i miejsce doktora z walizeczka zajal lekarz,
ktory jest swiadomy potegi (i ceny) srodkow, jakie ma do dyspozycji. I coraz
bardziej swiadomy, ze trzeba te srodki stosowac ostroznie, bo moga one przyniesc
tylez dobrego, co zlego. Wiec mozesz sobie ciskac gromy na moja glowe, ale na
razie nie przedstawiasz zadnej alternatywy.

_________

Zachte meesters maken stinkende wonden.*)

*)Lagodni chirurdzy powoduja smierdzace rany. Takie lokalne przyslowie.

[Gość: doraa]

A mnie sie wydaje, ze za bardzo stałeś sie lekarzem świadomym swojej potegi i
ceny środków, i to odbieram jako dominujace w Twojej odpowiedzi, i żałuje, że
coraz mniej jest takich doktorów z walizeczką, a coraz więcej z kalkulatorami.

[Gość: Doki]

> coraz mniej jest takich doktorów z walizeczką, a coraz więcej z kalkulatorami

Na kazdego doktora przypada x urzednikow z kalkulatorami...

Tak wyszlo, ze to ja podnioslem sprawe finansow, ale od tego nie uciekniemy.
Spojrz na finanse sluzby zdrowia gdziekolwiek na swiecie. To nie lekarze chca
ciac koszty, im sie to NAKAZUJE.

Ale ten watek w ogole nie jest o tym. Tu w ogole nie ma mowy o spolecznie
finansowanym leczeniu. Jest za to mowa o nowoczesnej i horrendalnie drogiej
technologii. KTOS musi za jej stosowanie zaplacic. Ten, kto zaplaci, ma prawo
spytac o cel.

[hellio]

Drogi Doki, widzę, że coś mi napisałeś ale... nie przeczytałam jeszcze co.
Brzmi to głupio, ale w obawie, że w swoim poście na mnie napadasz, nie chcę
ukręcić łebka gołąbkowi pokoju i najpierw go wypuścić. Gołąbek jest taki:
Kiedy już napisałam wczoraj do Ciebie (to, co czułam jak najbardziej) i
wysłałam, pomyślałam, że popatrzę, z kim mam do czynienia i wpuściłam Cię do
wyszukiwarki. Napisałeś 5753 posty. Poczytałam trochę i doszłam do wniosku, że
w istocie bezcereemonialny z ciebie gość (wątek o cesarskim cięciu)i trudno by
nam się było dogadać. Ale też trudno nie zauważyć ilu ludziom tu pomogłeś, ilu
uspokoiłeś, ilu dzięki tobie poszło do lekarza w realu itd. Krótko mówiąc,
bezceremonialny z ciebie gość ale bardzo przyzwoity. I zrobiło mi się głupio,
że wyrzucając Ci bezceremonialność, sama zachowałam się bardziej
bezceremonialnie i obcesowo niż należało. Miałam coś napisać, ale ponieważ dziś
miałam z samego rana pełznąć do szpitala (na chemię) to wolałam się wyspać. Nie
podali mii kursu, więc korzystając z dobrej formy zaraz po powrocie rzuciłam
sie do komputera i po pierwsze zobaczyłam, że obok sztorcuje Cię jakiś Matyjas.
No, to ja nie chcę być w jednym chórze z tym Matyjasem (o czym mu zresztą
napisałam). Jeśli zrobiłam Ci przykrość, to przepraszam, nie powinnam była
zachowywać się tak spontanicznie. Pozdrawiam, teraz przeczytam Twój post i jak
dam radę, to się odniosę, H

[hellio]

Przeczytałam - Doki Drogi! Dlaczegóż miałoby mi przychodzić do głowy "ze
wlasnie empatia moze sklaniac kogos do
"prymitywnego i bezceremonialnego" wyrazania sadow". Jestem psychologiem i z
tego co wiem, empatia skłania raczej do wczuwania się w przeżycia i odczucia
innego człowieka! Czy coś się zmieniło w tej sprawie? :)
Z resztą Twoich opinii - trochę się zgadzam, a trochę nie, wiesz dlaczego - bo
poruszasz kwestie trudne i bolesne, co do których trudno przyjąć jakieś jedynie
słuszne rozwiązania. Trudno by mi było komentować każde zdanie, być może nie
jesteś wcale tego komentarza ciekawy, a ja jestem, jak się domyślasz, hellio
ledwo żywe. Co do jednej sprawy muszę i chcę zaprotestować - nie pisałam, że
masz poglądy faszysty! Nie ciskam też gromów! I masz rację, nie proponuję
żadnej alternatywy. Byłbyś szczęśliwy gdybym mogła, ja też.
Pozdrawiam ciepło, trzymaj się, Hania

Gość portalu: Doki napisał(a):

> hellio,
>
> czy nie przyszlo Ci do glowy, ze wlasnie empatia moze sklaniac kogos do
> "prymitywnego i bezceremonialnego" wyrazania sadow?
> Tu nie ma miejsca na cackanie sie. Tu jest potrzebny >>reality check<&
> #60. To
> doprawdy przesada twierdzic, ze mam satysfakcje, i to dzika, stwierdzajac, ze
t
> o
> dziecko umrze. Przyznam, ze czuje sie tym troche urazony.
> Myslisz, ze to dla mnie takie przyjemne? Nie, ja chce przerwac pewna iluzje.
> Moze ktos sie zastanowi i pomysli bo, jak to juz napisano w tym watku, smierc
> jest tematem tabu, a nie powinna byc. To czesc naszego zycia.
>
> A najbardziej upokarzajace jest dla mnie gdy jestem zmuszany do dzialan bez
> sensu, jak np reanimowanie "na jeszcze jeden dzien" beznadziejnie chorych.
> Odczuwam to jako zlamanie wszystkich czterech podstawowych zasad etyki
> lekarskiej, to jest:
> 1. zasada czynienia dobra (co jest dobrego w dzialaniu, ktore nic nie daje?)
> 2. zasada nieczynienia zla (dlaczego mam zadawac cierpienie?)
> 3. zasada autonomii pacjenta (czy pacjent naprade tego chce?)
> 4. zasada sprawiedliwosci podzialu srodkow (z jakiej racji marnowac tyle dobra
> na jednego pacjenta, w dodatku bez szans na poprawe?)
>
> Rozumiem, ze "brak slow" u Ciebie i u innych wynika z niezrozumienia czym jest
> etyka lekarska. Na ile podolam, bede sie staral tlumaczyc. Moje stanowisko w
te
> j
> sprawie nie jest pogladem faszysty. To po prostu tzw. spoleczenstwo nie
> zauwazylo, ze czasy sie zmienily i miejsce doktora z walizeczka zajal lekarz,
> ktory jest swiadomy potegi (i ceny) srodkow, jakie ma do dyspozycji. I coraz
> bardziej swiadomy, ze trzeba te srodki stosowac ostroznie, bo moga one
przynies
> c
> tylez dobrego, co zlego. Wiec mozesz sobie ciskac gromy na moja glowe, ale na
> razie nie przedstawiasz zadnej alternatywy.
>
> _________
>
> Zachte meesters maken stinkende wonden.*)
>
> *)Lagodni chirurdzy powoduja smierdzace rany. Takie lokalne przyslowie.

[Gość: zbynio]

doki-do mnie pijesz???

[Gość: Doki]

> doki-do mnie pijesz???

Nie pije, jestem trzezwy jak swinia. Czy moglbys rozwinac pytanie?

[Gość: zbynio]

czy ten przedostatni wątek to uświadamianie mnie ????

[Gość: Doki]

> czy ten przedostatni wątek to uświadamianie mnie ????

Nie bierz tego az tak do siebie. Sprowokowalem dyskusje i chcialbym, zeby ona
sluzyla uswiadomieniu- nie tylko Ciebie.

Ja prosze- PROSZE- zastanowmy sie.

Nie od dzis wiadomo, ze lekarze maja problemy z dogadaniem sie z pacjentami- i
odwrotnie.

Mozesz sie smiac (folie de grandeur...), ale po to tu stukam, zeby wlasnie to i
owo uswiadomic. Zrozumiale jest oburzenie Twoje i innych. To, co pisze, zgrzyta
w umysle kazdego. Ale od tego rodzaju problemow nie ucieknie nikt z nas.
I gdy nastepnym razem bedzie mowa o ratowaniu zycia ZA WSZELKA CENE pamietaj, ze
nie ma czekow z pozioma osemka. "Wszelka cena" moze byc nie do zaplacenia. To raz.
Po drugie, medycyna doszla do punktu, w ktorym jeszcze nie potrafi odwrocic
umierania, ale moze je przeciagnac prawie w nieskonczonosc. Tak misja lekarza
staje sie karykatura samej siebie.

A juz z gora 100 lat temu Sir William Osler powiedzial: "it is not the purpose
of medicine to add years to life, but to add life to years". Te slowa sa
aktualne jak nigdy przedtem.

Ale zdaje sie, ze odbiegam od tematu.

PZDR

[Gość: zbynio]

doki lekarze sie czasami mylą -popełniają błedy źle oceniają choroby(to jest
właśnie cud) jestem realistą i wiem ile jesast naciągaczy (bioenergo
teraupełci,cudotwórcy,nmalewki,itd.)ale oni są bo medycyna u nas (czytaj
polska) nawala nierobią często podstawowych badań i niepoagają chorym w ich
niemocy
wątpie aby Anusia miała zrobione wszystkie badania do końca

troszke o moim synu-rozpoznanie dystrfia mięśniowa typ deszena w wieku 2 lat,
po trzech latach załatwiliśmy sami i prywatnie wycinek mięśnia rozpoznanie
zapalenie wielomięśniowe
nam nikt niepowiedział z lekarzy że historia lubi sie powtarzać i przrzy
drugiej ciązy powinniśmy robić badanie prenatralne aby wykluczyć wade płodu
(wszystkiego dowiadujemy się sami od znajomych ,internet itd.)ginekolodzy w
naszym mieście stwierdzili że płodu niewolno us€wać i żaden szpital tego nie
zrobi my własnymi kanałami (trwało to 3 miesiące) ZAŁATWILIŚMY wizyte w
Warszawie gdzie takie badania robi sie w przychodni miejskiej na drugi dzień
żona lerzała w szpitalu na us€nięciu płodu(5 miesiąc)
to było w lutym tego roku jak do tej pory niemamy żadnych wyników płodu :(

zrozum mnie że u nas(czytaj w polsce)jesteśmy zostawieni samemu sobie

Prywatnie do zbynia.

[gruchotka]

Witam!
Bardzo chciałabym się z Toba skontaktować, chodzi o DMD. Czy mógłbys sie
odezwać do mnie na priv i podać jakiś namiar do Siebie.
Pozdrawiam.

[Gość: doraa]

Pani/Panie Doki, jakos nie bardzo mi sie to podoba, że podał Pan/Pani link do
tego watku z zaproszeniem do dyskusji, jakos mi to nie pasuje, ale to tylko
moje odczucie, no cóż musze byc jednak przyznac, że dzięki temu watek w górze.

[yagnieszka]

Doki - mysle, ze osiagnales swoj cel - uswiadomiles wszystkim zainteresowanym
(zapewne lacznie z rodzicami malej Hani) sens czy bezsens zbiorki i
jakiegokolwiek dzialania celem przedluzenia Jej zycia. Skoro FAKTY(?) sa juz
publicznie tak dokladnie (i pewnie dla niektorych bolesnie) znane, mozesz
sobie spac spokojnie - wszyscy zainteresowani beda podejmowac kolejne decyzje
bardziej swiadomie. Nie dziw sie jednak jesli te decyzje wciaz beda sprzeczne
z Twoimi nawolywaniami do zaniechania dzialan. Leczenie cial powinno Ci
pomagac w rozumieniu ludzkich dusz. Nie pomaga? Naprawde nie wszystko musi
miec SENS w rozumieniu "sensu" jakie Ty proponujesz. Grzeszysz odmowa dawania
zludnej nadziei. Nie musisz! Nadzieja, jakakolwiek - chocby i kompletnie
iluzoryczna, jest sila bez miary.

[Gość: Doki]

> Grzeszysz odmowa dawania
> zludnej nadziei. Nie musisz! Nadzieja, jakakolwiek - chocby i kompletnie
> iluzoryczna, jest sila bez miary.

Tak jak juz pisalem, pusta nadzieja jest sadystycznym oszustwem.

Na koniec zapytam: kto woli, by nie stawiac sobie takich pytan, jakie ja tu smialem postawic?

[petelka]

Wiesz Doki, kierowanie się w życiu uczuciami zamiast rozsądkiem nie zawsze
prowadzi w ślepą uliczkę. Czasami wręcz przeciwnie, okazuje się, że uczucie
intuicyjnie wskazuje nam własnie tę słuszna drogę. Ale to na marginesie. A
przechodząc do konkretnej dyskusji, wydaje mi się, że we wszystkich Twoich
argumentach zabrakło jednej rzeczy - mozliwości realizacji nadziei. Czy
zagwarantujesz rodzicom Hanusi, że za pół roku, rok, naukowcy nie odkryja
skutecznej metody walki z tą dotychczas nieuleczalną chorobą? I co powiesz im
w momencie, gdy będą wyrzucać sobie, że zaniechali walki o zycie dziecka? Że
gdyby wytstarczyło by im determinacji, 'głupiej' nadziei, to ich dziecko
mialoby teraz szansę?

[lucy_z]

Pawle, nie poddawaj się, jesteśmy z Tobą:))
Mam dzieci, na szczęście zdrowe ale gdyby trzeba było zmagać się z taką chorobą
jak Wy rodzice, robiłabym to samo, z całych sił.Będziemy Cię wspierać bo mamy
uczucia i zdaję sobie sprawę jak Wam ciężko!

Jeżeli chodzi o postawę Doki lekarza!
Mam kolegę lekarza, który ma dorosłą córkę chorą od urodzenia. Świadomy
bardziej niz my laicy, powinien racjonalnie do wszystkiego podejść, bez uczuć,
według Twojego zdania i unmieścić ją pewnie w jakimś zakładzie, gdzie dawno by
umarła?
Otóż nie, bo on ma jeszcze uczucia, normalne uczucia ojcowskie, ludzkie i
dziewczyna jest wspaniałą, otoczoną miłością osóbką:))

[Gość: lola]

Lucy, naprawde, przeczytaj jeszcze raz posty Dokiego , bez emocji, z
zastanowieniem i zauwazysz kolosalną róznice pomiedzy przypadkiem Hanusi, a
córka lekarza, która skoro zyje tyle lat nie choruje na smiertelna chorobe,
postepujaca piorunująco.

[Gość: Doki]

> Czy
> zagwarantujesz rodzicom Hanusi, że za pół roku, rok, naukowcy nie odkryja
> Wiesz Doki, kierowanie się w życiu uczuciami zamiast rozsądkiem nie zawsze
> prowadzi w ślepą uliczkę. Czasami wręcz przeciwnie, okazuje się, że uczucie
> intuicyjnie wskazuje nam własnie tę słuszna drogę.

Czasem wlasciwa droge mozna wybrac przypadkowo.

> skutecznej metody walki z tą dotychczas nieuleczalną chorobą?

Alez badania nad leczeniem trwaja! Sami poszukajcie: Hanusia pewnie ma rdzeniowy zanik typu I, albo chorobe Werdinga-Hoffmanna. Badania przede wszystkim na myszach...

Znajac jednak droge od odkrycia do wdrozenia, mam praktycznie pewnosc, ze za pol roku nie nastapi wdrozenie skutecznej metody leczenia.

[yagnieszka]

Gość portalu: Doki napisał(a):

> > Grzeszysz odmowa dawania
> > zludnej nadziei. Nie musisz! Nadzieja, jakakolwiek - chocby i kompletnie
> > iluzoryczna, jest sila bez miary.
>
> Tak jak juz pisalem, pusta nadzieja jest sadystycznym oszustwem.
>
> Na koniec zapytam: kto woli, by nie stawiac sobie takich pytan, jakie ja tu
smi
> alem postawic?

Ale komu sadzic, ktora jest PUSTA? Ta nadzieja? Gdy po jakims czasie nie ma
oczekiwanych rezultatow? No ale zycie nie znosi pustki - czesto "kupowanie"
samego czasu jest juz spelnianiem nadziei. Naprawde podchodzisz do sprawy zbyt
rygorystycznie i sam sobie nie zostawiasz miejsca na oddech irracjonalnosci,
ktora wielokrotnie jest jedynym motorem zycia.
Pytania zas, oczywscie, stawiac trzeba. I na pewno tym, ktorzy decyduja sie
wplacac na konto, nalezy sie "komplet informacji" na temat mozliwosci
wspolczesnej medycyny, najbardziej prawdopodobnych rokowan itd. I to swietnie,
ze podjales sie trudu informowania. We mnie tylko jedno budzi sprzeciw - Twoje
naciski na przyjecie "obiektywnych faktow" jako rownoznacznych z decyzja o
zaniechaniu dzialan. Zapewne masz do czynienia z roznymi pacjentami i roznymi
rodzinami - jak sam napisales - to wspaniale, ze jestesmy tak rozni i tak
roznie widzimy swiat. Pozwol wiec innym , przyjmujac Twoja wiedze, odrzucic
Twoje wnioski. Odpusc juz. Co miales przekazac, nauczyc, wytlumaczyc -
zrobiles. Reszta to juz indywidualne decyzje inteligentnych ludzi, ktorzy
czesto widza i czuja swiat inaczej.
Zycze milego tygodnia - u mnie liscie leca z dzrzew (a w Ontario jesien jest
zapierajaco- dech w piersiach piekna) i mysli o przemijaniu dopadaja czlowieka
z kazdej strony.

[petelka]

yagnieszka napisała:

> Pytania zas, oczywscie, stawiac trzeba. I na pewno tym, ktorzy decyduja sie
> wplacac na konto, nalezy sie "komplet informacji" na temat mozliwosci
> wspolczesnej medycyny, najbardziej prawdopodobnych rokowan itd. I to
swietnie,
> ze podjales sie trudu informowania. We mnie tylko jedno budzi sprzeciw -
Twoje
> naciski na przyjecie "obiektywnych faktow" jako rownoznacznych z decyzja o
> zaniechaniu dzialan.

Yagnieszko, dziękuję Ci i za ten i za Twoje wczesniejsze posty. Gdy dzisiaj
rano przeczytałam całą tę dyskusję mocno zastanawiałam sie, czy wogole odzywać
się. A mój wewnętrzny sprzeciw wzbudziły nie tyle argumenty Doka, bo zgadzam
się z tym, co napisalas powyżej, ale niejako 'krucjata', ktorą podjął przeciw
tej sprawie.

"krucjata"???

[Gość: Doki]

Zadna krucjata. Dyskusja sie rozwinela, bo tu jest forum i po to jest, zeby dyskutowac. Problem jest wazny i powazny i przez to wart dyskusji. Mea culpa- nie potrafilem powstrzymac sie od odpowiedzi na kierowane do mnie posty.
Nie pierwszy raz napisalem, ze tego rodzaju zbiorki maja wplyw przede wszystkim psychologiczny, dla obu stron zreszta. Dajacemu wydaje sie, ze zrobil cos szlachetnego, odbiorca czuje wsparcie wielu bliznich i wszystkim jest cieplej na duszy.

A Pro-Medica sp z o.o. zaciera rece.

I tylko "obiekt" tych wszystkich staran jakos tak nam czasem znika z oczu. Moze to przez lzy?

Lepiej za duzo nie myslec, tak? Nie dlatego, ze to meczy, ale nazwa cie np cynikiem albo gorzej. :-(

"Ignorance is bliss". To z Orwella, "1984". Ale wyrwane z kontekstu.

[petelka]

Wiesz Doki, nie napisałabym o 'krucjacie', gdyby nie Twoje 'przebiegnięcie się'
po innych forach i podanie tam łącza do niniejszej dyskusji.
A co do 'obiektu' masz rację. Ale czasami 'obiekt' znika nie tylko z powodu łez
ale i z powodu zbytniej chęci przekonania wszystkich do swoich racji.
I na razie tyle

petelka-ignorantka

Do Rodzicow Hanusi

[medka]

nie chce tu wlaczac sie w dyskusje- na temat sensu podtrzymywnia zycia na sile.
chcialam tylko zasugerowac pewne rozwiazanie-
wlasciwie wspomniane tu juz przez dokiego i in.-
wlasnei wypozyczenie aparatu.
zgloscie sie do osrodka pomocy paliatywnej, hospicjum
( w warszawie dziala tez prywatne hospicjum pomagajace dzieciom)

na pewno wam pomoga lub udziela porad gdzie sie zwrocic.
rowniez w polsce istnieje mozliwosc wypozyczenia sprzetu!

pozdrawiam

popieram dokiego

[Gość: paraplucha]

z jednej strony rozumiem rodzicow chorego dziecka, ze za wszelka cene chca miec
ulude nadzei. to znaczy rozumiem, ze rodzic moze tak to odczuwac. ale uwazam,
ze to odczucie krzywdzace jest dla dziecka. najbardziej zirytowalo mnie, jak
ktos napisal 'hanusia podlaczona do tego urzadzenia NIE CIERPI'. jak mozna
napisac cos takiego? nie cierpi, bo nie czuje fizycznego bolu? czy tylko to sie
liczy? a to, ze, jesli nawet jeszcze troche pozyje, bedzie wiodla zywot
warzywa, nie oznacza cierpienia? czy chcielibyscie tego dla siebie? albo
twierdzenie ze CHORE DZIECI NIE CIERPIA!!!!!!!! az mna trzasie ze zlosci, gdy
cos takiego czytam. kiedys uwazano, ze male dzicie i zwierzeta nie czuja bolu i
operowano je na zywca. przejdzcie sie po odzdzialach onkologii dzieciecej,
poczytajcie troche, a zobaczycie, jak czesto dzieci prosza rodzicow, by
pozwolily im odejsc...

pewnie sie na mnie rzucicie, gdy powiem, ze od lat mieszkam w holandii,
kraju 'w ktorym usypia sie staruszki'. mysle tak, jak wiele osob w tym kraju:
jakosc zycia wazniejsza jest od dlugosci zycia, przedluzanie zycia za wszelka
cene nie ma sensu. nalezy wiedziec, kiedy przestac. pozwolcie hanusi odejsc.

doki, gratuluje, ze miales odwage to powiedziec.

[Gość: lola]

ktos napisal 'hanusia podlaczona do tego urzadzenia NIE CIERPI'. jak mozna
> napisac cos takiego? nie cierpi, bo nie czuje fizycznego bolu?

To napisał tato Hanusi.Mysle, ze on akurat widzi jak reaguje córka.Byc moze
teraz jeszcze tak jest, ja mu wierze.

[petelka]

Nie Paraplucho, nie rzucę się na Ciebie. Każdy ma prawo do własnego zdania. I
do własnego wyboru. I do postepowania zgodnie z tym wyborem. Chciałabym Ci
jedynie zwrócić uwagę, że całe zdanie o niecierpieniu dziecka brzmi nastepująco:
"Jest jeden argument, który powoduje, że całe Twoje rozumowanie nie ma
tu najmniejszego sensu. HANUSIA NIE CIERPI, gdy korzysta z tego sprzętu. Ból
powoduje u niej jego brak." Zdanie to dotyczy tej konkretnej sytuacji, dyskusji
i zostalo napisane przez ojca Hanusi...

[Gość: paraplucha]

wiesz, petelko, nie jestem bez serca. tez stanely mi lzy w oczach, jak
zobaczylam zdjecie hanusi. pewnie tez nie potrafilabym w takiej sytuacji
racjonalnie myslec, lecz chwytala sie kazdej mozliwosci, jak tonacy brzytwy.
tylko w tym wszystkim jeszcze bardziej neka mnie pytanie: co bedzie za jakis
czas? gdy stan hanusi jeszcze bardziej sie pogorszy? pozyje pewnie jeszcze
jakis czas, popodlaczana do wszelkich mozliwych urzadzen. tylko w imie czego?

[Gość: zbynio]

ta maszyna jest potrzebna Hanusi żeby być w domu razem ze swoją rodziną
otoczona miłością i zainteresowaniem ze strony rodziców ,i to wszystko nic
więcej, dajmy im szanse na BYCIE RAZEM

[Gość: GTelega]

Gość portalu: zbynio napisał(a):

> ta maszyna jest potrzebna Hanusi żeby być w domu razem ze swoją rodziną
> otoczona miłością i zainteresowaniem ze strony rodziców ,i to wszystko nic
> więcej, dajmy im szanse na BYCIE RAZEM

Nie jestem pewny czy wszyscy sa sobie w stanie wyobrazic czym jest zycie z
porazeniem rdzeniowym.

Wyobrazcie sobie, ze wasze miesnie przestaja dzialac. Wiec lezycie w
wymuszonej pozycji i nie mozecie jej nawet zmienic kiedy zaczyna byc
niewygodnie, kosci i stawy zaczynaja bolec a wtedy kazdy ruch spowodowany
przez osoby opiekujace sie dodaje bolu. Problemem jest, ze nie mozecie wyrazic
swojego cierpienia - bo grymas twarzy czy placz wymaga miesni.

Jedzenie dodaje cierpienia bo trudno jest polykac, jedzenie dostaje sie do
pluc i chce sie kaszlec, ale kaszel jest nieefektywny, bolesny i nie przynosi
ulgi bo miesnie sa zbyt slabe.

Oddychanie jest problemem jest to wielki wysilek dla slabych miesni, kazdy
oddech jest walka o tlen, ktora powtarza sie co kilka sekund pomimo obolalych
miesni.

Nie ma szansy na dlugotrwala poprawe. Na dluzsza mete rzeczy moga byc tylko
gorsze.

Teraz pomyslcie jak dlugo chcielibyscie zyc takie zycie, co byloby waszym
priorytetem - walka o kolejny dzien zycia czy walka o zmniejszenie cierpienia?

Dopiero po odpowiedzeniu na to pytanie mozna zastanawiac sie nad maszynami.
Wybor leczenia zalezy od odpowiedzi na to pytanie. To czy dzieciak bedzie
leczony w domu czy w szpitalu jest pomniejszym problemem. Zadna maszyna nie
uwolni rodzicow od odpowiedzi i odpowiedzialnosci.

[Gość: medka]

ale, pozwolic aby mala sie dusila... tez nie za bardzo mozna, nie?
tutaj zreszta chodzi tylko o bipap...
mozna sie ew. zastanowic nad sensem tracheotomi...
doroslych z mnd- tez nie pozostawiasz- zeby sie po prostu udusili...
czy umarli z glodu....

raczej zrezygnowalabym z reanimacji, czy nawet z antybiotykow "wyzszej
generacji" przy kolejnym zapaleniu pluc niz ze wspomagania oddechu...

dlatego tez nie odkladalabym decyzji o zalozeniu sondy dozoladkowej. usunac-
zawsze mozna-
a z postepem choroby - operacja moze stac sie niemozliwa.
a kazde zakrztuszenie sie- to ryzyko zapalenia pluc- ktorego
hania nie przezyje.

oczywiscie- nie ma sensu kupowac sprzetu- na pewno mozna porzyczyc w osrodku
opieki paliatywnej

[rispetto]

Znalexliśmy tylko jedne miejsce, gdzie mozna wypożyczyć dokładnie taki sprzęt,
jaki jest nam potrzebny. Zażądano od nas, żebyśmy załatwili gwarancje z NFZ.
Gdy udaliśmy się tam i przedstawiliśmy sprawę reakcją był ironiczny śmiech.
Nie ma możliwości, żeby dali takie gwarnacje. Przynajmniej w Gdańsku. Paragraf
22.
Co do sondy żołądkowej mamy przykład, że jednak cuda się zdarzają. Hanusia
zaczęłą gwałtownie tracić na wadze. Straciła w sumie 600 g i spadła do 5500.
Byliśmy o krok od założenia tego drenu. I co ? Ni stąd, ni z owąd zaczęła pić
mleko z butelki. I wypija go z dnia na dzień coraz więcej. Jest jakieś
medyczne wytłumaczenie takiej sytuacji ? Założenie takiej sondy byłby
poddaniem się.

[Gość: GTelega]

> Znalexliśmy tylko jedne miejsce, gdzie mozna wypożyczyć dokładnie taki
> sprzęt, jaki jest nam potrzebny. Zażądano od nas, żebyśmy załatwili gwarancje
> z NFZ. Gdy udaliśmy się tam i przedstawiliśmy sprawę reakcją był ironiczny
> śmiech. Nie ma możliwości, żeby dali takie gwarnacje. Przynajmniej w Gdańsku.
> Paragraf 22.

Widzisz walczysz o CPAP i rzecz urosla do najwiekszego problemu. Jestes jak
zolnierz w okopie skoncentrowany na tym by nabic karabin ,zarepetowac i oddac
kolejny strzal. Czas sie zatrzymac i zapytac o sens calej tej wojny.

> Co do sondy żołądkowej mamy przykład, że jednak cuda się zdarzają. Hanusia
> zaczęłą gwałtownie tracić na wadze. Straciła w sumie 600 g i spadła do 5500.
> Byliśmy o krok od założenia tego drenu. I co ? Ni stąd, ni z owąd zaczęła pić
> mleko z butelki. I wypija go z dnia na dzień coraz więcej. Jest jakieś
> medyczne wytłumaczenie takiej sytuacji ? Założenie takiej sondy byłby
> poddaniem się.

Dzieci z ta choroba nie maja zadnych rezerw, wiec kazda banalna infecja, bez
wiekszego znaczenia u innych spowoduje znaczne pogorszenie. Jezeli organizm
zwalczy infekcje bedzie poprawa, ale tylko na jakisz czas. Droga jest w dol, co
nie znaczy, ze nie ma na niej wybojow sprawiajacych wrazenie, ze sie unosisz w
gore.

Jezeli myslisz o przedluzeniu zycia sonda jest tylko kwestia czasu, wiec lepiej
nie myslec o niej jak o przegranej.

[Gość: medka]

> Znalexliśmy tylko jedne miejsce, gdzie mozna wypożyczyć dokładnie taki
sprzęt,
> jaki jest nam potrzebny. Zażądano od nas, żebyśmy załatwili gwarancje z NFZ.
> Gdy udaliśmy się tam i przedstawiliśmy sprawę reakcją był ironiczny śmiech.
> Nie ma możliwości, żeby dali takie gwarnacje. Przynajmniej w Gdańsku.

a probowaliscie przez hospicjum domowe dla dzieci?
to jest organizacja prywatna
znalazlam link

www.nfz-warszawa.pl/konkurs_wyniki/IKTU129/IGMN1431131/index.html
jesli chodzi o sonde (a wlasciwie nazywa sie to PEG)-
zalozenie go nie wyklucza karmienia normalnie.
a jak sie Wam mala zacznie krztusic na powiaznie-moze byc za pozno...
do przeprowadzenia operacji musi byc zachowana chocby minimalna wydolnosc
oddechowa. no ale to decyzja Waszego neurologa dzieciecego- ja mowie z
doswiadczenia na doroslych-
w kazdym razie- nie bronilabym sie przed tym.

do telegi-
tylko my tu wlasnie o konkretnej sytuacji rozmawiamy....
wydaje mi sie- ze rodzice nie maja zludzen...
no ale jednak- uduszenie- to nie jest najhumanitarniejsza z mozlwych smierci---

pozdrawiam

poboczna rozmowa: do medki

[Gość: Doki]

> no ale jednak- uduszenie- to nie jest najhumanitarniejsza z mozlwych smierci--

Niekoniecznie. Czy jest Ci znane pojecie "terminal weaning"?

[Gość: Doki]

Na przyklad: Campbell ML, Bizek KS, Thill M. Patient responses during rapid terminal weaning from mechanical ventilation: a prospective study. Crit Care Med. 1999 Jan;27(1):73-7.

ABSTRACT: OBJECTIVE: To describe and analyze patient responses to rapid terminal weaning from mechanical ventilation. DESIGN: A prospective, descriptive, correlational study. SETTING: An urban, university-affiliated, trauma/emergency hospital. PATIENTS: A convenience sample of 31 adult patients experiencing withdrawal of mechanical ventilation. INTERVENTIONS: None. MEASUREMENTS AND MAIN RESULTS: Physiologic (peripheral oxygen saturation, end-tidal CO2, heart rate, and respiratory rate) and comfort (electroencephalogram [EEG], Bizek Agitation Scale, and the COMFORT scale) measures were collected at baseline, during, and after the terminal weaning procedure. Clinical status was measured using the Acute Physiology and Chronic Health Evaluation score, Glasgow Coma Scale, and PaO2/F(IO2). Duration of survival after the wean inversely correlated with illness severity but did not correlate with consciousness, use of analgesia/sedation, or pulmonary function. Respiratory rate and oxygen saturation changed significantly during the wean but not end-tidal CO2. Patients remained comfortable with little or no analgesia/sedation, in a predominantly comatose sample. Subjective measures of comfort strongly correlated with objective data from bispectral analysis of EEG. CONCLUSIONS: Patients with altered consciousness or coma can be kept comfortable during a rapid terminal weaning procedure with morphine and benzodiazepines in low doses. Comfort can be reliably evaluated using subjective scales.

[Gość: GTelega]

> ale, pozwolic aby mala sie dusila... tez nie za bardzo mozna, nie?
> tutaj zreszta chodzi tylko o bipap...

Widzisz, ja bynajmniej nie zamierzam promowac lub walczyc z jakas konkretna
metoda leczenia. Chodzi mi o zrozumienie w jakiej sytuacji jestesmy (nie mysle
by wszyscy formumowicze to rozumieli). Kiedy ludzie zrozumieja rzeczywistosc w
calym jej okrucienstwie, wtedy mozna sie zastanawiac co z tym zrobic. Trzeba
jasno powiedziec: "naszym celem jest minimalizowanie cierpienia" lub "naszym
celem jest maksymalne przedluzenie zycia". Maszyny sa tylko srodkami do celu i
na tym etapie nie zamierzam sie spierac na temat tego czy CPAP czy G tube...
Chce, by rodzina jasno wypowiedziala sie na temat tego co chca osiagnac. Wtedy
mozna sie zastanowic jakie sa srodki by to osiagnac.

> mozna sie ew. zastanowic nad sensem tracheotomi...
> doroslych z mnd- tez nie pozostawiasz- zeby sie po prostu udusili...
> czy umarli z glodu....

Mozna sie powaznie zastanowic jaki rodzaj smierci jest najbardziej humanitarny.
Nie mowie tu o eutanazji, mowie o tym, ze wybierajac interwencje medyczne
zapobiegamy tylko pewnym rodzajom smierci, na dluzsza mete nie jestesmy w
stanie uniknac smierci jako takiej.

[rispetto]

Wybacz, ale nie przemawiają do mnie te argumenty i dyskusja jest dla mnie
jałowa. Ja będę walczył dopóki będę widział sens tej walki. A na razie go
widzę. Nie widzisz Hanusi, więc nie możesz ocenić jej stanu. Wiesz co
powiedział mi lekarz, teraz już dla mnie były członek rodziny ? Żebym zostawił
to w diabły, bo może okazać się, że lek będzie droższy od pacjenta. Nie
wiedziałem, ze miarkę weterynaryjną stosuje się do ludzi. Chociaż dla mnie
nawet w odniesieniu do zwierząt takie stwierdzenie jest wyjątkowo okrutne.
Nie będę dalej wyjaśniał dlaczego robię to co robię. Jesli nie rozumiesz
argumentu "miłość rodzicielska", to nie jestem w stanie prowadzić dalej
dyskusji.
Ciekawe, że jak szukaliśmy lekarza, to odwiedziliśmy dziesiątki pediatrów,
neurologów i lekarzy innych specjalności i nikt nie chciał się podjąć
współpracy z nami i wyjaśnienia nam, co mamy robić, a tu nagle odezwało się
tylu lekarzy, który generalnie starają się przekazać informację: "stary odpuść
sobie, to co robisz nie ma sensu". Ja to nazwę typowo polską medycyną. Sto
razy więcej pomocy medycznej dostaliśmy z Niemiec i USA. Tutaj pies z kulawą
nogą się nami nie zainteresował. Nie użalam się nad sobą, ale uważam, że
średni poziom wiedzy polskiego lekarza jest na poziomie zachodniej akuszerki.
Przynajmniej tak to wygląda od strony pacjenta. Mój dobry przyjaciel przeżywał
ostatnio wielki dramt, gdy okazało się, że jego córeczka (26-tygodniowy
wcześniak) może okazać się niewidoma do końca życia. Polscy lekarze nie dawali
jej szans. Tak jak "lekarze" z tego forum, przepowiadali szybką jej śmierć
wskutek wczesnego urodzenia. Tylko determinacji rodziców i współpracy z
kliniką medyczną z Essen maleńka Marysia zawdzięcza swoje życie. Po ukończeniu
6 miesięcy okazało się, że maleństwo cierpi na nieuleczalną w polskich
warunkach chorobę oczu. Na gałkach robiły się guzki o podłożu nowotworowym.
Najpierw przestała widzieć na jedno oczko, a później nastąpiły przerzuty na
drugą gałkę oczną. Lekarze polscy po raz drugi postawili na Marysi krzyżyk. I
co ? Rodzice po raz drugi nie poddali się i nie uwierzyli opinii kilkunastu
konsyliów lekarskich. Marysia pojechała na operację do Niemiec i widzi ! Co
więcej w drugim oczku ma taką protezę, że nikt nie pozna, że nie jest to
prawdziwe oczko. I co panowie i panie lekarki ? Dwa razy pomyliliście się i
odebraliście rodzicom nadzieję ! Nie rozumiem, skąd w zawodzie lekarza bierze
się taka ... sam nie wiem jak to nazwać. Wielokrotnie spotykaliśmy się z
bardzo negatywnym przyjęciem u lekarza, gdy okazało się, że jego opinię
konfrontowaliśmy w innej placówce. Czyżby lekarz jak papież był nieomylny ???
Żal mi większości tych lekarzy, którzy przedstawiają swoje osobiste ego nad
interes pacjenta. Ich małe, własne, zranione ambicje zawodowe są przyczyną
wielu ludzkich nieszczęść, których możnaby uniknąć, gdyby nie ich małostkowość.
My mieliśmy szczęście spotkać lekarkę, która jest ponad to. Chętnie konsultuje
się z lekarzami z całego świata, żeby znaleźć coś nowego na temat "naszej"
choroby i jeśli tak jest faktycznie, to przyznaje się do swojej niewiedzy. Nie
robi nam żadnych niepotrzebnych nadziei, ale urzekła nas jednym: stara się,
jak nikt przed nią i są tego efekty. Może idzie nowe w polskim lecznictwie,
ale moje nadzieje na to są bardzo małe. I wcale mi nie szkoda lekarzy
nieudaczników, że zarabiają 800 zł.

[Gość: zbynio]

risspetto jestem z tobą i mam nadzieje że lekarze sie
mylą!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[petelka]

Jestem zszokowana kierunkiem w jakim podążyła ta dyskusja - od prosby o pomoc
przeszlismy do zastanawiania sie jaki rodzaj smierci bedzie bardziej
humanitarny.:(((
Nie, zdecydowanie nie doroslam do tej dyskusji. I wiecie co - bardzo się
cieszę z tego niedorosnięcia!!!

dosc!

[Gość: Doki]

> Jestem zszokowana kierunkiem w jakim podążyła ta dyskusja - od prosby o pomoc
> przeszlismy do zastanawiania sie jaki rodzaj smierci bedzie bardziej
> humanitarny.:(((
> Nie, zdecydowanie nie doroslam do tej dyskusji. I wiecie co - bardzo się
> cieszę z tego niedorosnięcia!!!

Masz racje. Nie jest w dobrym tonie omawianie teraz i tu tych kwestii. To jest 101 post w tym watku. Ja to rozpetalem, teraz ja proponuje: dosc.

[Gość: GTelega]

petelka napisała:

> Jestem zszokowana kierunkiem w jakim podążyła ta dyskusja - od prosby o
pomoc
> przeszlismy do zastanawiania sie jaki rodzaj smierci bedzie bardziej
> humanitarny.:(((
> Nie, zdecydowanie nie doroslam do tej dyskusji. I wiecie co - bardzo się
> cieszę z tego niedorosnięcia!!!

Dla kazdego kto ma do czynienie z medycyna nie sa to bynajmniej pytania
retoryczne. Wspolczesna medycyna ma mozliwosc utrzymywania sztucznego oddechu
praktycznie w nieskonczonsc, mozna przez wiele miesiecy utrzymac krazenie u
ludzi u ktorych nie dziala ani serce ani pluca, mozna przeszczepiac serce,
pluca, watrobe, nerki, trzustke, jelita... Jednym slowem medycyna ma wiele
mozliwosci by zapobiec pewnym rodzajom smierci. Ma to sens tylko wtedy gdy
mozna liczyc na w miare dlugi okres zycia, zycia niezlej jakosci.

Jezeli robi sie przeszczep watroby u kogos kto ma powaznie uszkodzony mozg to
tylko zmieniasz rodzaj smierci, nie koniecznie na lepszy. Zanim wiec zacznie
sie heroiczna walke o przedluzenie czyjegos zycia warto sie zastanowic czego
mozna oczekiwac jezeli ta walka sie powiedzie - dobrego zycia czy tylko innego
rodzaju smierci.

[Gość: Myszka]

Risspetto, ja tez z Wami jestm calym moim sercem i zciskam lapki by wszytsko
bylo dobrze i byscie napotykali wiecej lsuzi takich jak pani dr, kotra tak
sobie chwalisz. Powodzenia!

[Gość: GTelega]

rispetto napisał:

> Wybacz, ale nie przemawiają do mnie te argumenty i dyskusja jest dla mnie
> jałowa. Ja będę walczył dopóki będę widział sens tej walki. A na razie go
> widzę. Nie widzisz Hanusi, więc nie możesz ocenić jej stanu.

Nie wiem czy do konca mnie zrozumiales. Bynajmniej nie uwazam, ze nie
powinenes walczyc o dobro swojego dziecka. Chodzi mi o to bys zastanowil sie
czego chcesz dla niego - zadaje pytanie, bynajmniej nie jestem pewny
odpowiedzi. Jestem lekarzem w USA i spotykam sie z tego typu przypadkami.
Niezaleznie od tego jak odpowiesz na moje pytanie mozna dzieciakowi pomoc -
zmniejszyc cierpienie, lub przedluzyc zycie, uzyskanie obu jest rzadko
mozliwe.

> Wiesz co
> powiedział mi lekarz, teraz już dla mnie były członek rodziny ? Żebym
zostawił
> to w diabły, bo może okazać się, że lek będzie droższy od pacjenta.

Bynajmniej nie zgadzam sie z ta postawa. Nie uwazam by pieniadze byly
najwyzszym argumentem.

> Jesli nie rozumiesz
> argumentu "miłość rodzicielska", to nie jestem w stanie prowadzić dalej
> dyskusji.

Tu znowu sie mylisz, jestem rodzicem i wiem czym jest milosc. Jednak
podejmujac decyzje musisz stac sie myslec co wybralbys dla siebie gdybys
znalazl sie w podobnej sytuacji. Wiem, ze nie chcesz stracic dzieciaka, wiem,
ze chcesz zrobic wszystko co tylko mozliwe, ale to sa TWOJE cele. Pomysl nad
tym czego tak naprawde chce Twoje dziecko - to powinno byc Twoim drogowskazem.

> Ciekawe, że jak szukaliśmy lekarza, to odwiedziliśmy dziesiątki pediatrów,
> neurologów i lekarzy innych specjalności i nikt nie chciał się podjąć
> współpracy z nami i wyjaśnienia nam, co mamy robić, a tu nagle odezwało się
> tylu lekarzy, który generalnie starają się przekazać informację: "stary
odpuść
> sobie, to co robisz nie ma sensu". Ja to nazwę typowo polską medycyną. Sto
> razy więcej pomocy medycznej dostaliśmy z Niemiec i USA. Tutaj pies z kulawą
> nogą się nami nie zainteresował. Nie użalam się nad sobą, ale uważam, że
> średni poziom wiedzy polskiego lekarza jest na poziomie zachodniej akuszerki.

Nie mam zamiaru nikogo bronic i nie wiem jakie motywy kierowaly ludzmi. Tutaj
w USA czesto mamy powazna dyskusje na temat tego czego mozna oczekiwac. Troche
podobna do tego co teraz robimy. I to co Ty robisz wcale nie nalezy do
rzadkosci. Jezeli jestem pewny, ze rodzice rozumieja konsekwencje tego co
robia i dzialaja w dobrze rozumianym interesie swojego dziecka to jestem w
stanie ich popierac niezaleznie od Tego co wybiora. Musze jednak wiedziec
kilka rzeczy: czy rozumiesz jaka jest rzeczywistosc, czy rozumiesz cierpienie
swojego dziecka, czy jestes w stanie podejmowac decyzje kierujac sie dobrem
dziecka a nie swoja duma, czy potrzeba dzialania.

> Przynajmniej tak to wygląda od strony pacjenta. Mój dobry przyjaciel
przeżywał
> ostatnio wielki dramt, gdy okazało się, że jego córeczka (26-tygodniowy
> wcześniak) może okazać się niewidoma do końca życia. Polscy lekarze nie
dawali
> jej szans. Tak jak "lekarze" z tego forum, przepowiadali szybką jej śmierć
> wskutek wczesnego urodzenia. Tylko determinacji rodziców i współpracy z
> kliniką medyczną z Essen maleńka Marysia zawdzięcza swoje życie. Po
ukończeniu
> 6 miesięcy okazało się, że maleństwo cierpi na nieuleczalną w polskich
> warunkach chorobę oczu. Na gałkach robiły się guzki o podłożu nowotworowym.
> Najpierw przestała widzieć na jedno oczko, a później nastąpiły przerzuty na
> drugą gałkę oczną. Lekarze polscy po raz drugi postawili na Marysi krzyżyk.
I
> co ? Rodzice po raz drugi nie poddali się i nie uwierzyli opinii kilkunastu
> konsyliów lekarskich. Marysia pojechała na operację do Niemiec i widzi ! Co
> więcej w drugim oczku ma taką protezę, że nikt nie pozna, że nie jest to
> prawdziwe oczko. I co panowie i panie lekarki ? Dwa razy pomyliliście się i
> odebraliście rodzicom nadzieję !

Jezeli porownac szanse wyleczenia 26 tygodniowca (80%) i retinoblastoma (50%)
z szansa wyleczenia zwyrodnienia rdzeniowego (0%) to niestety nie mowimy o
tych samych kategoriach. Powtarzam nie znaczy to, ze nie trzeba niczego robic
lub, ze nie jest mozliwe zmniejszenie cierpienia czy przedluzenie zycia. Znam
dzieci ze zwyrodnieniem rdzeniowym ktore dozyly 15 lat zycia (na respiratorze,
czestych antybiotykach, z cewnikiem do zywienia i na narkotykach do kontroli
bolu). To jest nawiekszy sukces jakiego mozesz oczekiwac.

> Nie rozumiem, skąd w zawodzie lekarza bierze
> się taka ... sam nie wiem jak to nazwać. Wielokrotnie spotykaliśmy się z
> bardzo negatywnym przyjęciem u lekarza, gdy okazało się, że jego opinię
> konfrontowaliśmy w innej placówce. Czyżby lekarz jak papież był
> nieomylny ???

Wszyscy opieramy swoja wiedze na tysiacach poprzednich przypadkow. Czy daje
nam to pewnosc na przyszlosc - nie, ale kto realistycznie watpi w to ze jutro
slonce zajdzie tak samo jak robilo to przez poprzednie miliony lat.

> Żal mi większości tych lekarzy, którzy przedstawiają swoje osobiste ego nad
> interes pacjenta. Ich małe, własne, zranione ambicje zawodowe są przyczyną
> wielu ludzkich nieszczęść, których możnaby uniknąć, gdyby nie ich
> małostkowość.
> My mieliśmy szczęście spotkać lekarkę, która jest ponad to. Chętnie
> konsultuje
> się z lekarzami z całego świata, żeby znaleźć coś nowego na temat "naszej"
> choroby i jeśli tak jest faktycznie, to przyznaje się do swojej niewiedzy.
> Nie
> robi nam żadnych niepotrzebnych nadziei, ale urzekła nas jednym: stara się,
> jak nikt przed nią i są tego efekty.

Bardzo sie ciesze, ze znalezliscie kogos kto chce wam pomoc. Niezaleznie od
niewesolej prognozy sa rzeczy ktore mozna poprawic.

Nie mysl, ze staram sie przekonac Cie do nie robienia niczego, chce Ci pomoc w
znalezieniu kierunku w niewesolej sytuacji i jezeli jestes pewny, ze to Co
robisz ma sens dla dzieciaka (a nie tylko dla Ciebie) to jestem w stanie to
zaakceptowac i Ci w tym pomoc. Czesto pierwszym odruchem rodzicow jest
zaprzeczenie rzeczywistosci - z tego co piszesz nie jestem pewien, ze masz to
juz za soba.

Tak czy inaczej trzymaj sie, nie staram sie zabijac nadziei, staram sie
podkreslac rzeczywistosc, jakkolwiek bolesna. Taki jest moj zawod.

Obowiązkiem rodziców jest walka o życie dziecka

[Gość: kixx]

a obowiązkiem lekarza uświadomienie bezsensu tej walki.

[Gość: zbynio]

podnosze wątek :)

[orissa]

Wszystkich zainteresowanych chciałabym zawiadomić, iż powstało specjalne konto
dla firm, przy hospicjum, pod którego opieka jest mała Hanusia. Wszystkie
informacje znajdziecie na stronie Hanusi hanusia.republika.pl

Pozdrawiam
Ori.