Boje sie !

[123madzia]

Strach.Towarzysz w dzien i w nocy.strach przed bolem,nastepnym przykurczem,nastepnymi atakami drgawek.Boje sie zasnac,bo nie wiem co przyniesie mi kolejny dzien.Nie umiem rozmawiac o swojej chorobie z najblizszymi,bo widze jak bardzo sa bezradni.Niemoc i cierpienie. Czasem mysle jak zakonczyc ta tulaczke po ziemskim padole,ale gdy patrze na swoje dzieci , cos rozdziera mnie od srodka,i dziekuje Bogu ze darowal mi jeszcze jeden dzien zycia.Ale co to za zycie? widze jak moje dzieci patrza na mnie gdy mam atak.Tego przerazenia w ich oczach nie da sie opisac.Jak dlugo jeszcze beda patrzec na kaleka matke?Jak dlugo moj maz bedzie dla mnie ,,silny,, Jest wspanialym czlowiekiem,mezem,ojcem.Nie poinien tak cierpiec.Nie wiem co zrobic zeby zyl jak inni ludzie.Jak mam pomoc jemu i sobie. Magda

[tk80]

Nie bardzo mam teraz czas,ale chciałabym coś napisać,odezwe się
wieczorem.wszyscy się boja tej choroby,ja tez,nie wiem przeciez co
bedzie dalej,teraz mam problem z szyja,modle się zeby tak
zostalo,ale z tą choroba nigdy nic nie wiadomo.Boję się,że mogę nie
dać pracować,bo nie bede widziec monitora itp.Mnie też boli wszystko
bardzo,czasem nie spie po nocach z bólu,wiec wiem jak to jest.To
narazie tyle,odezwę się wkrótce,jeśli bardzo chcesz i korzystasz z
gg to możemy się wymienić numerami,nie wiem czy dam radę pomóc,ale
będe próbować.Pozdrawiam Tamara

[tk80]

Zastanawiam się by tu jeszcze dopisać,bardzo cię rozumiem z tymi
dołami,tez nie chce mi się żyć,tyle,że to nie rozwiązanie,tym
bardziej,że masz dla kogo żyć.Myśle,że dzieci gdy dorosną to
zrozumieją Ciebie, przywykną.Na początku wszystko przeraża,nie
wiadomo czego się spodziewać.U mnie początkowo wykrzywiało w twarz w
kąciku ust,mogłam to jakoś ukryć napinajac odpowiednio twarz,nikt
nie wiedział,że cos mi dolega,mimo leczenia poszło głebiej,bo zaczął
się typowy kręcz karku,mam go nonstop nie opuszcza mnie,są dni,że
mniej mi to doskwiera są,że gorzej, ale na kręczu i twarzy wszystko
się zakonczyło,może u Ciebie wkońcu się zatrzyma i nie bedzie
postepować czego ci bardzo życzę i na koniec może to marne
pocieszenie gdy sie cierpi,ale na to na szczeście się nie
umiera.Pozdrawiam Tamara

[123madzia]

to moj numer gg Magda13842588 . pozdrawiam

[1-zabcia]

Witaj ponownie Magdo, chcialabym Ci bardzo pomoc, szkoda ze nie ma innego
sposobu, jak tylko przez internet, ale jesli slowa moga pomagac to mam cicha
nadzieje, ze chociaz kilka tych moich slow moze byc pomocnych. Wiem co czujesz,
przez co teraz przechodzisz, te bole sa okropne, ja przez te lata do niektorych
buli sie przyzwyczailam ale czesto mam takie ze wprost wyciskaja mi lzy w
oczach, staram sie ukrywac to przed dziecmi, ale nie zawsze mi sie to udaje,
czesto moja corka widzac ze placze podbiega do mnie by pytac co mi jest, wtedy
staram sie szybko uspokoic, chodz ten bol dalej jest, ze az dech zapiera, kiedys
jeszcze na poczatku moj maz reagowal tak samo, chcial masowac mi te obolale
miesnie, plakal razem ze mna, ale szybko wibilam mu to z glowy, bo w ten sposob
nie pomagal mi wczale a raczej utrudnial, teraz nie raguje wczale i bardzo sie z
tego ciesze, przy tych bolach mam jeszcze cos takiego ze, jak ktos kolo mnie
siednie to doslownie doprowadza mnie to do szalu, bo wtedy nawet nie musi mie
nikt dotykac ale sama bliskosc powoduje ze miesnie zkurczaja sie jeszcze
wieczej, wtedy nawet warcze na kazdego jestem wtedy okropnie zla i nawet wtedy
nie umiem tego ukryc, na szczescie nie jest to co dzienienie. jak juz pisalam
wozek inwalidzki, mam na wyjscie z domu, na codzien poruszam sie jak piesek, od
rana do wieczora, gdybym miala robic to wszystko na wozku to bym dostala chyba
szalu, gdyz bez niego jestem z robota szybciej, nawet na ogrudek wychodze w ten
sam sposob, chodz kilka lat temu juz mialam tak ze chodzilam na rekach a nogi
wloklam za soba, i z mowa mialam problem, duze klopoty z litera R i L nie
umialam ich wymuwic i automatycznie inne wyrazy zaczynalam ciagnac ze pomalu
nikt nie rozumial co muwie, a najgorsze gdy moj najmlodszy przychodzil do mnie z
ksiazecka a ja nie potrafilam mu jej przeczytac chodz zawsze dzieciom czytalam
bajki, wiec tylko ogladalam z nim obrazki i bylam tym ogromnie przerazona ze,
jak tak dalej pujdzie to nie bede umiala muwic, bylo to dlamnie gorsze od tych
wszystkich bolach razem wzietych, bo jesli juz chodzic nie bede umiala w moj
sposob to bede sie czolgac ale nic nie mowic to juz katastrofa. Sorry, ze tak
sie o sobie rozpisalam, zamiast znalesc jakies slowa by cie pocieszyc, pszyslo
mi do glowy ze moglas by sprobowac jedne tabletki, sa one tylko na bole,
dostalam je bezposrednio od mojego dok. nie dawno je zaczelam brac stopniowo,
dozuje tak jak inne tabletki zaczynalam brac, nazywa sie Lyrica skladnik
pregabalin, jest w Polsce, wiem bo(Tamara na moja prozbe sprawdzala) z pytaj sie
swojego doktora moze Ci to przepisze, sprubowac przeciez mozna. nie wiem w jaki
jeszcze sposob mam Cie pocieszyc, bede prubowac dalej jesli Tobie chodz odrobine
to pomoze. w sumie tego nigdy nie robie, ale podaje moj numer gg...12138104
jesli chcesz troche prywatniej to mozemy tez w ten sposob, ale oczywiscie tez tu
na forum, w kazdym razie ja tak robie bo chce tez pomagac innym, ktorzy z
dystonia sie borykaja na codzien. to na tyle Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie,
uszy do gory, wiem ze moze Ci to wygladac idiotycznie, teraz, ale bedzie lepiej,
naprawde, kasia.

[123madzia]

witaj Kasiu.Dziekuje za list i cieple slowa.Ta pogoda mnie dobija.Prawie caly czas mnie trzesie.Bole sa nie do opisania.Coraz bardziej zaczynam zatracac sie w chorobie.Zajela czolowe miejsce w moim zyciu.Z kazdym dniem zaczynam coraz bardziej tracic nadzieje , ze bedzie lepiej.Rodzina bardzo mi pomaga,nie kaza sie poddawac, ale ja juz nie mam sily.Bol-towarzysz w dzien i w nocy.Probowalam go oswoic jak psa,ale sie nie udalo.Juz czasem nie mam sily nawet plakac.Nie umiem sie z tym pogodzic-ze to akurat ja.

[1-zabcia]

Witaj Magdo. Przeczytalam kilka Twoich listow, czy nie mowil moze Twoj lekarz ze
masz moze ta chorobe dziedziczna? Piszes o tej ciotecznej-babci i przyszlo mi do
glowy ze, moze ona tez to samo miala,(wiem, ze moge sie mylic,)ale jakos by sie
to zgadzalo, moze Ty ta chorobe mialas czaly czas, tylko dopiero teraz Cie
zaatakowala i dlatego teraz tak szybko ona postepuje? Wiem ze najlepszy sposob
by sie tego dowiedziec jest DNA, Czy ta choroba zostala wykryta przez rozne
badania? Gdzie najbardziej Cie trzesie? Pogoda faktycznie do bani, mieszkam w
gorach, wieczej tu pada deszcz, niz swieci slonce, ale tez dosc czesto pogoda tu
bzikuje totalnie, w ciagu jednego dnia, pada deszcz i swieci slonce w jednym
czasie, nie zadko dochodzi do tego jeszcze grad, do tego wiatr tak silny ze
glowy moze pourywac czy tak jak dzisiaj zamiast gradu to snieg z deszczem. Wiem
jak to dziala na miesnie, mam duzo takich, co towazysza mi od lat i chodz moze
to i smiesne faktycznie odstawilam je na boczny tor, wiem jak one dzialaja wiec
przestalam wogule na nie zwraczac uwage, ale najgorsze dla mnie sa te bole,
ktore byly kiedys, ktore mialam jako dziecko, takie po operacji, czy gdy to
dopiero zaczelo sie wykrzywiac, ale tez mam nowe bole, dwa miesiace temu mialam
wlasnie takie, miesien gdzies w okolicy kregosupa, na poczatku byl to normalny
bol, ale z dnia na dzien, byl coraz to silniejszy, po dwoch tygodniach myslalam
juz nawet ze, to niemozliwe jest by byl to bol miesnia, ze moze to jakies zebro
boli, w tym czasie probowalam wsystkiego by sie tego pozbyc, masazy,nagrzewanie
lampom podczerwienna, smarowanie choinka na spirytusie, przy pierwszych pieciu
minutach, gryzlam co popadnie,po kolejnych kilku minutach tych tortur, bylam
wielkim klebkiem bolu, ze juz nic nie czulam, tyle ze puzniej ciezko bylo sie
podnies,mimo to poprawa byla znikoma, doslownie kilka minut ulgi i bol wraczal z
powrotem, i naraz sam znikl, i mam cichutka nadzieje ze juz nie wroci dlatego
zaczolam brac te tabletki o ktorych Ci wczesniej pisalam a ktore leza juz u mnie
w lodowce od pol roku nigdy nie pytalam sie dlaczego, bardziej interesowalam sie
tym co to jest, mimo ze robilam wszysto co mi kazano, przez te wszystkie lata
dziecinstwa, spedzonych w spitalu, sanatorium, winna byla moja, bo ja powinnam
chodzic, a ja juz nato nie mialam sil, sorry, w nastepnym liscie napisze cos
wieczej, Pozdrawiam Ciebie Magdo, modlic sie za ciebie, Pozdrawiam tez
wszystkich tych czytajacych, i innych,

[123madzia]

Dzien dobry Kasiu.Na poczatek chcialabym bardzo podziekowac Ci za twoj optymizm i wiare , ktorymi przepelnione sa Twoje listy.Niestety , ja tej wiary w lepsze jutro nie posiadam. Nie moge pogodzic sie z choroba. Codziennie zastanawiam sie - dlaczego to spotkalo wlasnie mnie? Z dnia na dzien moj swiat legl w gruzach a ja nie potrafie go zebrac do kupy. Moj neurolog podejrzewa,ze moja dystonia moze byc dzidziczna i dlatego tak szybko postepuje.W sumie on w swojej karierze medycznej tylko trzy razy spotkal sie z dystonia i gdyby nie ordynator oddzialu i badanie potencjalow mozgowych do dzis nie mialabym diagnozy.Na rezonansie , emg , eeg i tomografi nic nie wyszlo,ale po badaniu potencjalow okazalo sie , ze sa zmiany w prawej stronie korowej. Trzesie mi sie prawa reka, a prawa noga tak czasami ,,rzuca,, ze nie jestem w stanie nic zrobic . Do tego dochodzi ten niesamowity przejmujacy bol. Czy to normalne ze tak bardzo boli przez caly czas i miesnie sa napiete? Wiesz Kasiu , jak patrze na swojego meza , i jego bezsilnosc, to serce drze mi sie na strzepy.Wtedy chcialabym wykrzyczec swoj bol , zal i zlosc ale brakuje juz sil.Nie mam sily na ta nierowna walke.

[1-zabcia]

Witaj Magdo, na poczatku przepraszam ze nie odrazu odpisalam, ale troche mialam
za duzo zajec i nie mialam sil by pisac cokolwiek. Wiec moja teoria zgadza sie
z tym co mowil tobie twoj lekarz. Piszes o prawej recze czy jestes praworeczna?
ja tez mam zaatakowana prawa dlon, tyle ze wrescie po kilkunastu latach moge nia
swobodnie poruszac i prubuje z powrotem nia piszac siedzac przy stole tyle ze
trzesie sie ona dalej, lewa zreszta tak samo sie trzesie, wogule kazdy miesien,
nawet jesli sie nie trzesie to i tak drzy, a jesli chodzi o bol, to ja mam
zawsze takie wrazenie jagby mi kto miesnie wsadzil do imadla i z czalej sily
wykreczal w dwie strony jedno-czesnie, moze zeczywiscie jestem tym wszystkim
pogodzona, ale widzisz, gdy szkonczylam podstawowke lekarze doszli do wniosku ze
bede sama juz deczydowac o sobie, a ja juz nie chcialam wieczej zadnych prob na
sobie, chcialam by mi dano swiety spokuj, mialam dosc uzdrawiania na sile,
poprostu sie zbuntowalam, wtedy nie wiedzielismy co to jest, jak sie ta choroba
z koncu, lekarze tez tego nie wiedzieli, poprostu otoczyla mnie skorupa, przez
ktora wegetowalam tylko, poprostu bylam wtakim dolku niecheci do wszystkiego i
wszystkich, ale wkoncu zniego wylazlam, od tego czasu sama deczyduje o swoim
losie, Kilka lat temu gdy pojechalam na pierwszy botox, lekarz w tej klinice od
razu zaproponowal mi tabletki zamiast botoxu bo jak twierdzil, botox dziala
tylko na jeden miesien a oni juz maja doswiadczenie z tymi tabletkami i dzialaja
one na wieczej miesni, oczywiscie ze naprzod sprobowalam z botoxem a pozniej
doiero zaczolam z parkopanem. i tak jak juz pisalam zaczynalam z nimi stopniowo,
i na poczatku tez odrazu nie bylo jeszcze takiego efektu, ale po kilku
miesiacach zaczolam odczuwac zmiany,i teraz poprawa jest bardzo duza, chodz
chodzic nie bede, ale tym wczale nie przejmuje. wiem ze wszyscy oczekuja gdy
zaczynaja jakies nowe tabletki, chca poprawy odrazu, ja nauczylam sie
cierpliwosci, krok po kroku, pytasz o te bole i napiete miesnie, ja mimo ze mam
te miesnie rozluznione, jesli mnie ktos z nienacka dotknie to tez automatycznie,
miesien mi sie kurczy, taki ucisk odczuwam,i mam tez takie drgania przy tym ale
to szybko mija, moze sprubuj z tymi tabletkami ktore Ci juz napisalam, ktore
sama biore, i do tego biotox, popytaj sie lekarza na ten temat,oczywiscie
decyzja nalezy do Ciebie, nie chce nazuczac ci niczego. Pisesz ze najlepiej bys
to wszystko wykrzyczala, zrub to, najlepiej gdy bedziesz sama, do lustera,
wykrzyc wszystko co ci dolega, wyplacz to, niech ci to nie siedzi wsrodku, a
wiesz co mi tez pomoglo? Zawsze gdy widzialam naszego papieza, jego meke z
parkinsonem, a wiemy przeciez zeto choroba smiertelna, a mimo to on nie
przestal,sluzyc, mimo ze dostawal listy by ustopil i przestal byc papiezem,
dalej byl dla ludzi, dodawal otuche ludziom chorym, wiem ze przechodzis teraz
okropne chwile, ale tylko w ten sposob moge ci pomoc,jesli wogule jest to jaka
kolwiek pomoc Pozdrawiam Ciebie bardzo szerdecnie ka