Dodaj do ulubionych

Nasza historia - Ania i Wiktor

22.08.06, 09:17
Mam dość. Tego ch... choróbska, szpitali, ciągłych leków i braku nadziei na
poprawę.
Własnie jestem po strasznej nocy, po raz kolejny niepzrespanej, przepłakanej
z powodu cierpienia synka. Jest 4 mies. po operacji refluksu 5 stopnia i nic-
zero poprawy, nadal problemy z sikaniem, zaleganie moczu w nocy, krzyki, i 5
infekcja dróg moczowych, druga po operacji. Mieliśmy już gronkowca
złocistego, pseudomonasa, e.coli, a teraz dla odmiany enterococus. 9
antybiotyków w ciagu 12 mies. życia. A miało być tak dobrze; dobry chirurg,
dobra opieka, prawdopodobieństwo wyleczenia takiego malucha 99%,operacja bez
przetoki, której się tak obawiałam. A nadal jest źle mimo tego, zaczynam
wierzyc ze synek zmieścił się w tym 1 % i nastawiam psychicznie na kolejną
operację - tym razem nie ucieknę od przetoki, będę musiała po raz kolejny
patrzec jak cierpi.
Jestem wrakiem człowieka, żyję od posiewu do posiewu, do dzis jeszcze z
nadzieją ze będzie zdrowy. Nie mam już nic swojego: pracy, hobby, znajomych,
nie smieję się, nie dbam o siebie, męża, bo żyję tylko ścierwem, które
dopadło mojego synka. Nie mogę patzeć z radością, nie umiem,na jego brata
bliźniaka, który jest zdrowy i rozwija się wspaniale.

Jutro synek kończy rok.
W czwartek decyzja co będzie dalej.
Wyć mi się chce.
Obserwuj wątek
    • madziulec Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 22.08.06, 09:31
      Ania,

      powinnam Ci powiedziec, ze bedzie dobrze. Prawda? Powinnam poklepac Cie po
      ramieniu, przytulic.
      Al enie umiem. Mam ochote Ci powiedziec - wyplacz sie, wywrzesz swoje
      cierpienie, powiedz jak bardzo cierpisz, bo od mojego klepania po ramieniu nic
      sie nie zmieni, Twoj Wiktorek nie stanie sie ani odrobinke zdrowszy, jego
      choroba ani na sekundke nie odejdzie.
      Przez moje mowienie, ze bedzie swietnie nie spowoduje, ze raptem swiat stanie
      sie kolorowy i wszystkie dzieci beda zdrowe, Twoje dziecko, moje i setki dzieci,
      ktore przez te dwa lata przewijaja sie na tym forum.

      Co jednak moge Ci powiedziec? Ze nie wolno Ci sie poddawac. Ze musisz walczyc,
      ze nie wolno Ci pokazac Wiktorkowi odrobiny swojego wlasnego cierpienia, swojego
      wlasnego zwatpienia, ze moze nie byc dobrze, ze on nie wyzdrowieje.
      To forum jest od wylewania zali, pretensji do losu, do swiata, ze nasze dzieci
      sa chore.
      Dla synka masz byc pogodna, szczesliwa - on tego bardzo potrzebuje i potrzebuje
      Twojego wsparcia. Prosze Cie - pamietaj o tym.
    • annakamila Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 22.08.06, 09:32
      Witaj Camina

      Trudno cos sensownego napisac do ciebie, zrospaczonej i bezsilnej matki ktora
      ma chore i cierpiace dziecko. Na prawde nie wiem ale chce zebys pamietala ze za
      rok spojzysz na te wydarzenia z innej perspektywy, bedzie juz lepiej,musi byc
      lepiej.
      Gdzie sie leczycie? Moze warto skonsultowac wasz przypadek z innym lekarzem?
      Wiesz ja generalnie na tym forum jestem od niedawna jednak doskonale rozumiem
      co to jest strach o dziecko, walka o jego zdrowie choc walcze z innymi
      przeciwnosciami. Zawsze sobie powtarzam ze moje dziecko mozna wyleczyc, ze to
      jest choroba ktora daje sie wyleczyc a sa niestety takie z ktorymi rodzice
      musza sie pogodzic i juz.

      Trzymaj sie
      Anna Kamila
    • joana14 Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 03.09.06, 12:08
      Witaj
      Moja córeczka urodziła się z wadą genetyczną nerki i 1 marca 2005 miała operację
      i usunięto jej chorą nerkę z podwójnym moczowodem i refluksem 5 stopnia.
      Wiki ma 15 miesięcy,a przez pierwszyrok życia przeleżałyśmy z małymi przerwami w
      szpitalu (nawracajace się zakażenia moczowe,wysoka leukocytoza itp.).
      Też myślałam,żę po operacji wszystko wróci do normy...ale nie wróciło...
      Tak jak Ty żyję od posiewu do posiewu, który wychodzi źle (zazwyczaj mała ma
      klebsiellę-bakterię, którą została zarażona w szpitalu).
      Już nie wspomnę o ilości antybiotyków,które musiała zażywać, no i niestety nadal
      musi...
      Nie wiem co będzie dalej...
      Mogłabym tu napisać spory elaborat,ale nie o to chodzi.
      Napisałam to wszystko,abyś zobaczyła,że nie jesteś sama, która walczy z tym
      paskudztwem, które atakuje nasze dzieci.
      Uwierz,naprawdę wiem o czym piszesz...te nieprzespane noce,płaczące
      dziecko,cierpienie...
      Jestem z Tobą...musisz być silna,wytrwać...,bo warto!
      Ja w to wierze,że moja Wiki kiedyś będzie zdrowa i chociaż ma jedną nerkę i już
      przez całe życie trzeba będzie na nią uważać, to musi być dobrze...
      Pozdrawiam i życzę wytrwałości...
    • madziulaw Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 13.09.06, 10:56
      Anka, co słychać?
      Słuchaj,a ja cię poklepię po ramieniu.
      Przeciez to wszystko da się ostatecznie ustawić, wyleczyć przecież
      też. "ostatecznie" bo wiele jeszcze przed wami ... Dziewczyny zapytały sie
      ciebie - skad jesteś. Moze trzeba skorzystać z konsultacji u innego lekarza,
      moze ta przetoka wreszcie odciążyłaby nerkę i rozwiązałaby problemy. Przetokę,
      z tego co wiem, też się kiedyś zamyka, tak? Nie trwa to wiecznie///

      WIem, że każde cierpienie, operacja, to coś strasznego dla Matki, ale czasem
      jest to najlepsze rozwiązanie.Wiem ilo to kosztuje.
      Anka, ale Ty tez potrzebujesz leczenia. Ciała i duszy. Bo zwariujesz, nie
      będziesz miala siły ani do opieki nad dzieckiem, ani do życia. To nie ma sensu.
      Zadbaj minimalnie o siebie - np. idź na aerobic, wyrzuć z siebie gdzieś tę
      rozpacz, tę agresję, żal.

      Daj znać co słychać
    • camina Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 14.09.06, 12:33
      Witajcie
      pzrepraszam, że tak długo się nie odzywałam. Nie chce mi się nawet czasami już
      o tym wszystkim mówić, pisać, czytac. To forum jest dla mnie za kazdym razem
      pocieszeniem, ze nie tylko ja z tym walczę, nie tylko ja mam spaprane życie,
      ale czasami nawet tu mi się nie chce zajrzec. Bylismy po raz kolejny na usg,
      które nie wykazało nic niepokojącego jezeli chodzi o stan nerki i moczowowdu po
      operacji, pani dr nic nie znalazła na usprawiedliwienie jego krzyków, bólu,
      problemów z sikaniem. Miał je przed operacją i wtedy tez usg wychodziło raz
      super a raz żle.
      Nasz lekarz każe mi czekać do pażdziernika na cystografię, która ma wszystko
      pokazać, m.in. to, dlaczego ma te ciągłe infekcje. Twierdzi że jego zachowanie
      nie wynika z tejże choroby, jest wywołane czymś innym. Enteroccocusa
      wyleczyliśmy furaginem, na szczęście, natomiast kontrolny posiew wykonany po
      wyleczonej infekcji wykazał w jednym laboratorium ponowną obecność
      pseudomonasa, w drugim - mocz jałowy (udało mi się złapać do 2 pojemników z
      jednego siku środkowego) Dałam do 2 laboratoriów, żeby lekarz nie miał
      wątpliwości co do badania (choć i tak ma - podejrzewa ze to zanieczyszczenie).
      ja wiem swoje - ma pseudomonasa pod napletkiem, dlatego mocz z pierwszego siku
      go wykazał, a z dalszej częsci strumienia moczu - nie. Teraz walczymy
      miejscowo - myję ziołami, nadmanganianem, bo jak okaze sie że nie ma moczu
      jałowego za 2 tyg. nie bedzie cystografii.
      Co do konsultacji z innym lekarzem - to jest nasz 3 lekarz, poprzednicy - 1. w
      ogóle nie widział problemu, kazal czekać az samo minie, nie zlecił żadnych
      badan 2. chciał operacji z przetoką. Zabrałam więc historię choroby z łodzi (tu
      mieszkam) i przeniosłam do warszawy.
      Kilka dni temu był u nas bioenergoterapeuta. Synek zaczal spać lepiej w nocy,
      jest spokojniejszy, ale przyczyn jego zachowania nie znalazł.
      Daję mu tez vitabutin i czekam do nastepnego posiewu pod koniec wrzesnia. Juz
      się denerwuję, co będzie jak okaze się ze bakteria jest nadal.
      • madziulec Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 14.09.06, 12:37
        Doskonale Cie rozumiem..
        Tez nie mam ochoty czytac, bo.. czasem jest nmi przykro, ze wszystkie dzieci
        zdrowieja, a tymczasem moj Myszol ma skierowanie tym razem do hematologa, gdyz
        ... ma cos nie w porzadku z krwia.
        Nery tez nie tak jak byc powinno i tez znow zakazenie bylo i to takie, jakiego
        jeszcze nigdy nei mielismy ;-(

        Lapiemy sie wszystkiego...
        Ilus lekarzy, metod leczenia niekonwencjonalnego.. wszystkiego.. Z nadzieja, ze
        moze to wlasnie to, moze tym razem.. moze ten lekarz...

        I znow nic, znow porazka... sad((

        Trzymaj sie cieplo i wracaj jak tylko bedzie Ci smutniej, gorzej, jak tylko
        bedziesz chciala pogadac.
      • camina Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 14.09.06, 13:01
        Postanowiłam też, jak tylko okaze się że lekarz miał rację i synek nie bedzie
        miał kolejnej operacji, wrócić do pracy. wbrew temu co mówi mój mąz, rodzina,
        wroce do pracy i to do takiej, która bedzie ponizej moich kwalifikacji, do
        takiej którą znajde i bedzie mi choc troche odpowiadała. Szkoda mi synka, bo
        jest ogromnie przywiązany do mnie, ale nie dam rady tak dłuzej życ. Moze gdybym
        miała pomoc rodziny w wychowywaniu chłopców byłoby inaczej... Mma tylko
        nadzieję, ze będzie dobrze i ze znajde nianię sercem, która zastąpi mu mamę
        choć w niewielkiem stopniu bo mi już brakuje cierpliwości. Potrafię krzyknąć,
        wściec się, być zła na synka, choć on nie jest niczemu winien, ze jest taki.
        Czasami patrze na niego i mam wyrzuty sumienia, a czasami najchetniej bym
        uciekła od niego.
        • camina Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 31.10.06, 10:33
          Jestesmy po kontrolnej cystografii - refluks cofnął się całkowicie z chorej,
          lewej strony (jeszcze raz ukłony dla dra Gruchalskiego) ale skutkiem operacji
          jest pojawienie się refluksu po prawej stronie (II stopień). Za 9 mies.
          cystografia kolejna, jak nie bedzie poprawy to ostrzykiwanie.
          Najważniejsze zeby nie bylo infekcji. Na razie pijemy vitabutin ale ph nadal
          7,0 i furagin, nie pozbylismy sie psudomonasa pod napletkiem. Teraz martwię się
          tym ,ze synek nie je dużo, nie ma apetytu, mało waży (10 kg -14 mies.).

          jestesmy chyba na dobrej drodze, choć wiem, ze do konca daleka droga.
          • igorgo Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 31.10.06, 11:04
            Witam ! To chyba dobrze że reflux się cofnał. U mojego synka V- stopień
            prawostronny- ostrzykiwanie zredukowało do 1 stopnia ale właśnie pojawił się
            lewostronny II stopnia . I czy nie może być do końa dobrze ? zawsze coś.
            Ale z wagą to jest nie tak żle.Mój syn w wieku 18 miesięcy ważył 11.600 i jak
            Pani doktor powiedziała wygłądał jak dziecko z reklamy odżywek
          • emily_70 Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 31.10.06, 14:52
            Po pierwsze - wynik badania to chyba niezła wiadomość, bo jednak refluks się
            cofnął, a ten nabyty po drugiej stronie nie jest duży. W takim razie gratulacje
            i życzenia abyście jak najszybciej pozbyli się i tego. A co do wagi, uwierz mi,
            10 kg w wieku 14 m-cy to wcale nie tak źle (wiem co mówię, mam 4 córki i każda z
            nich to w takim wieku był "szczypiorek" z wagą taką jak twój synek, a nawet
            mniejszą, a teraz najstarsza ma 17, młodsze 15 i 8 lat i porosły takie
            dziewuchy, że hej!Najmłodsza ma 3 latka i także jest bardzo szczupła, waży
            zaledwie 14 kg). Jeśli bardzo się niepokoisz, zrób morfologię i ewentualnie
            włącz jakiś dobry preparat multiwitaminowy.
            • a.p5 Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 01.11.06, 09:28
              Ja jeszcze bym zrobiła badanie w kierunku pasozytow i grzybów, bo to moze być
              przyczyną rozdraznienia synka.
              I gratuluję udanej operacji.
              • kwinta5 Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 04.11.06, 19:19
                czyli idzie ku lepszemu-synkowi daj czas odreagować(moja córa
                obustronnaV,przetoka i inne rewelacje),po szpitalu dzieci trochę szaleją-stres
                bol anytbiotyki, zresztą sama wiesz jak było. ale ja chciałam napisac o tobie-
                pamiętaj,że powinnaś mieć w sobie troche egoizmu i mieć okazję uciec o dzieci
                raz na jakiś czas- do koleżanki, na zakupy, do fryzjera-wiem jak to jest kiedy
                dziecko choruje i nie ma nikogo zyczliwego kto poprostu zrobi coś za nas.
                popada sie w obłęd, złość,ktora skupia się na dzieciach.
                zadbaj o siebie i nie słuchaj tych co mówią"masz dzieci, a to obowiązek"-ja
                słuchałam i źle na tym wyszłam-mam nerwicę,która mnie zwala z nog,TY się nie daj
                nie pomożesz będąc zmęczoną i znerwicowaną kobietą-jeśli wiesz,że praca ci
                pomoże to idź, znajdź opiekunkę i zwiej w inny świat,potem dasz synom siebie.
                moze inne mamy mają inne zdanie-cenię je,ale moje jest takie, ja poszłam do
                pracy i mimo przetoki moja córa była z opiekunką(cudowną kobietą-serdeczne
                dzięki jej za wszystko co dla nas zrobiła),po operacji złobek,teraz ostatnia
                grupa przedszkola,ja nadal pracuję-dogadujemy się,szanujemy i rozumiemy swoje
                humory. więc nie daj się-zrób cos ze swoim psyche,bo życie różne niespodzianki
                ma dla nas przygotowane-trzeba być silnym
                • camina Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 07.12.06, 10:45
                  Jestesmy po kontrolnej cystografii, która wykazała całkowite wyleczenie
                  operowanej strony, natomiast w prawej częsci pojawił się refluks 3 st. Mamy na
                  razie brac leki, za 8 mies. cystografia, jak nie bedzie poprawy to
                  ostrzykiwanie.
                  Oby tylko się nie pogorszyło.
                  Wiktor malo przybiera na wadze, nie ma apetytu, mimo ze nie ma infekcji, źle
                  sypia w nocy, ale i tak jest lepiej niż było.
                  Teraz czeka nas walka o prawą strone i prawą nerkę.
                  • komyszka do camina-pilne!!!! 08.12.06, 18:42
                    wyczytałąm ze jestes z Łodzi. czy mozesz mi podac namiary na jakiegos dobrego
                    nefrologa i/lub miejsce gdzie prywatnie mogłabym wykonać usg nerek
                    6-miesięczniaka?? dobrze byłoby zeby lekarz przyjmował tez w sobote ale
                    oczywiscie bede wdzieczna za kazy namiar. serdecznie pozdrawiam i zycze duzo
                    zdrowia Twojemu synkowi.
                  • ddoriss5 Re: Nasza historia - Ania i Wiktor 10.01.07, 08:41
                    Witajcie!
                    Jestem wściekła na siebie że znowu nie znalazłm czasu dla Ciebie !!nienawidzę
                    sie za to!!!
                    Wybacz Aniu !
                    Przed chwilka przeczytałam wszystkie Twoje listy ,są straszne ...bardzo Ci
                    współczuję.Jestem przerazona tym co przeczytałam ,droga która przechodzicie
                    razem z Wiktorkiem jest okropna........Boze jak dłgo tak mozna ??ile jeszcze ????
                    Aniu wiem ze zadne słowa nie sa w stanie pocieszycic,wiec nie bede tego
                    robic.Szkoda ze mieszkamy tak daleko,mam bardzo dobrą przyjaciólke która całe
                    zycie zajmowała sie dziecmi a teraz nie ma pracy i szuka jej ..no ale niestety
                    nie mieszka w łodzi tylko w skierniewicach.Aniu masz racje szukaj pracy ,tak nie
                    mozesz dalej,znajdz tylko kogos odpowiedniego do Wiktorka i idz konioecznie do
                    pracy.Zrób cos dla siebie...Twoje Zycie musi choc troche nabrac kolorów,bo z
                    tego co czytałam to wokół Was jest czarno ..Moze praca troche pomoze ci inaczej
                    na to wzsystko spojzec.Boze jaka szkoda ze to tak daleko.a moze nie tyle daleko
                    co to, ze ja pracuje duzo tzn.od 9-19 prawie codziennie.Soboty 8-15.i nie mam
                    tego czasu.brakuje mi go ale moze kiedys was odwiedze.Aniu tyle razy pisałas że
                    nas odwiedzisz i co ???/Powiezz tylko kiedy daj znac i czekamy na was.Ja nie
                    zaglądam czesto do neta bo nie bardzo mam kiedy,wracam ,to wiesz ogarnąc
                    dom,lekcje i padam bo cały dzien na nogach.Sniłas mi sie i Wiktorek i dlatego
                    sie dzisiaj odezwałm,zaraz szykuje sie do pracy.Prosze odezwij sie kiedy bys
                    mogła mnie odwidzic masz przeciez mój numer telefonu.oczywiscie ,odpisz mi na
                    ten list ,obiecuje ze bede czesciej zaglądała do neta...a taką miałam nadzieje
                    ze pezczytam same dobre wiesci .....ale nie martw sie, musi to sie kiedys
                    skonczyc i zobaczysz tak sie stanie tyko nie załamuj sie,bądz dzielna. Jestś
                    WIELKA ..Wspomnę Ci tylko, ze u Matiego ataki sie zaczęły powtazac i jest
                    leczony prywatnie u gastrologa i wiesz co mu jest??????Ma refluks żołądkowy
                    ..cofanie pokarmu i wszystkich żółci i kwasów ktore wypalaja przewód pokarmowy i
                    stąd te bóle..Bierze leki i jest na diecie zobaczymy czy leki
                    pomogą???oby...Kochana koncze i jestem z wami całym sercem i choc nie odzywam
                    sie to nie mysl, ze nie pamietam, ze zpomniałm.Nigdy was nie zapomne.Pisz do
                    mnie!!! Ja postaram sie czescie pisac do was.Pa całuski dla przeuroczego
                    Wiktorka i dla Was. Trzymajcie sie .Odpisz prosze.dzis wieczorem jak wróce to
                    chce odczytac Twój list.Pa .Doris.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka