operacja kręgosłupa

[6karol1]

witam jesteśmy rodzicami Karola (14l) chłopaka chorego na dystrofię Duchenn.a postępuje u niego w błyskawicznym tempie skolioza kręgosłupa planujemy wykonać operację kręgosłupa (chodzi o usztywnienie za pomocą stalowych prętów) .Jestem po konsultacji w Zakopanem. Szukam kogoś kto robił tam podobny zabieg.Chciałem zasięgnąć języka na ten temat. Próbowałem już szukać przez fundację osób które wykonywały tam taką operację przy dystrofii ale niestety bezskutecznie.... Nikogo nie znalazłem.Zdając sobie sprawę z powagi sytuacji bardzo zależy nam na nawiązaniu kontaktu z osobami które tam przeszły operację.Może tutaj znajdziemy kogoś kto udzieli nam pomocy. Każda informacja nt. temat jest dla nas bezcenna. Bardzo prosimy o pomoc

[18051982mariola]

Witam czy mają Państwo konto na Facebooku?Tam jest taka grupa dla dzieci chorych na DMD i ich rodziców "Walka z potworem".Proszę tam napisać.Pozdrawiam.

[elacia_w]

może Ci pomóc mama 22 letniego Kuby prowadząca Fundacje Salamander dot żywienia chłopców z DMD z Wrocławia Iveta sprawdź na facebooku

[magdalena199025]

Witam,
Ja miałam operację skoliozy lewobocznej w Lublinie jak miałam 15 lat. Teraz mam 25 lat. ODRADZAM zabiegi z usztywnieniem za pomocą implantów /wszczepów czy jak mówią stalowych prętów. Wsadził mi pręty, śruby i inne. Obiecał wyjąć po 2 latach a minęło 10 i nie chce wyjąć. A ja chodzę z strasznymi bólami, co roku było gorzej. A teraz ból nasilił się do tego stopnia, iż płacze bo nie chcą mi pomóc. Nie mogę uprawiać sportu, co bardzo lubiłam,nachylać się, długo stać czy chodzić, dziw gać, na basen czy rower tez nie bo boli okropnie. Prośba nie róbcie tego swoim dzieciom, są inne metody. Mam teraz męża i nie wiadomo czy dam radę mieć dziecko. Byłam u 4 innych specjalistów ( w Otwocku nie potrafili mi pomóc, bo za długo to siedzi, zarosło i może być problem z rdzeniem kręgowym, byłam u prof. Podgórskiego w Warszawie i to samo powiedział, ostatnio byłam u dr Michalika w Warszawie i też mi nie pomoże. Powiedziano mi, że raczej w Polsce nikt tego mi nie wyjmie i nie da się pomóc aby ból był mniejszy przez te śruby w kręgosłupie. Mieszkam w Warszawie. Jakby ktoś miał podobny problem lub po prostu się dowiedzieć więcej proszę oto mój mail : [e-mail]

[skoliotyczka]

Wiesz, nie można tak kategorycznie odradzać operacji. Jednemu operacja pomoże, drugiemu zaszkodzi. Zwłaszcza, że nie ma operacji na skoliozę bez implantu. Sama znam dziewczynę, której rodzice nie zgadzali się na operację skoliozy, wysyłali ją na gimnastyki i dziewczyna dopiero jak miała 18 lat to zapisała się na operację, miała 19 lat jak ją zoperowano. I dziewczyna naprawdę była nieszczęśliwa z powodu zachowania rodziców. Ona była dosłownie ,,sensacją" w szpitalu, bo miała skrzywienie 158 stopni. I wiesz-tamta dziewczyna też cierpiała. Nie ma jednej dobrej decyzji. A wiesz, jak bedzie się ludziom wybijać operacje, to później dzieci mogłyby cierpieć jak ta dziewczyna. Oczywiście po operacji mogą być komplikacje i ktoś może żałować, tylko przed operacją trzeba podjąć decyzję i przed operacją nie zna się efektu tej operacji. Taka decyzja to zawsze ryzyko

[sywi76]

Witam. Czy byłaby możliwość porozmawiania? oto mój nr gg 5699491