Operacja w Niemczech

27.11.06, 14:02
Witam wszystkich serdecznie :) mój synek ma 4 miesiące,
ma całowicie odwarstwiona siatkówkę oraz
wrodzony krwotok do ciała szkilstego w obu oczkach.
przeszedł 2 nieudane witrektomie,jednak chcielibyśmy spróbować w Niemczech.
polecono nam 4 kliniki, czy ktoś może coś o nich słyszał??
Tubingen- prof. K.U. bartz-Schmidt
Frankfurt- prof. Claus Eckardt
Bremen- prof. Klaus Lucke
Essen- prof. N.Bornfeld

Dziękuję za odpowiedzi :)
    • delphin2 Re: Operacja w Niemczech 27.11.06, 22:59
      witam Mamano
      Godna polecenia jest takze klinika w münster.Po nowym roku osobiscie wybieramy
      sie tam z naszym synkiem.Nasza znajoma bedac w wieku dzieciecym podczas zabawy
      uszkodzila oko i tam zostalo naprawione mimo ze gdzie indziej nie dawali
      szans.Wiem,ze sa rozne choroby i uszkodzenia oczu ale o tej klinice slyszalam
      bardzo duzo dobrego.Jeszcze duzo czytalam i slyszalam o dr.Pollack z kliniki w
      Dresden.Jezeli nie dostaniemy pomocy w Münster to nasze kroki skierujemy wlasnie
      tam.Ta doktor specjalizuje sie szczegolnie w dzieciach.Naszemu synkowi zostalo
      do uratowania niestety juz tylko jedno oczko gdyz lewe powoli ginie ale
      najwazniejsze jest ze wogole ma jakies reakcje na drugie .Chcemy ratowac co
      zostalo do uratowania.Pozdrawiamy i w miare potrzeby sluzymy pomoca.
      • mamano Re: Operacja w Niemczech 28.11.06, 22:33
        Delphin2 serdecznie dziękuję za odpowiedź!
        nigdy nie wiadomo, kiedy i gdzie trzeba będzie nam jechać a na pewno przydadzą
        się namiary na sprawdzone kliniki.
        Na razie poczekam na odpowiedzi z tych "moich" , może ktoś się odważy
        operować...a! jak długo się czeka na konsultację od momentu zarejestrowania w
        munster
        ?
        • delphin2 Re: Operacja w Niemczech 29.11.06, 09:56
          hallo Mamano.Co do terminu trudno mi cos powiedziec.My w przyszlym roku bedziemy
          tam na szkoleniu dla rodzicow z dziecmi niepelnosprawnymi i wtedy automatycznie
          chcemy zrobic termin do kliniki okulistycznej.Podczas naszej wizyty zapytam sie
          czy maja doswiadczenia jezeli chodzi o chorobe Twojego dziecka.Na razie zyczymy
          powodzenia w tych innych klinikach.
          pozdrawiamy Nico z mama.
          • mamano Re: Operacja w Niemczech 30.11.06, 13:14
            Witam :) będę wdzięczna za wszelkie informacje. a coż to za szkolenia dla
            rodzicow z dziecmi niepelnosprawnymi ? dopiero zaczynam wszystko powoli
            poznawać i szczerze mówiąc bardzo sie boję by nie zaniedbać czegokolwiek w
            rozwoju synia, by nie zaprzepaścić szansy, która być może istnieje.
            Pozdrawiamy
            • delphin2 Re: Operacja w Niemczech 30.11.06, 15:40
              Nasz synek Nico ma 2 latka i jest dzieckiem niepelnosprawnym.Ten kurs ma pokazac
              jak zyc z chorym dzieckiem,jak powinny wygladac zabawy i rehabilitacja takiego
              dziecka.Mozna wyprobowywac wszelkiego rodzaju przyrzady ktore moga nam i dziecku
              ulatwic zycie.Zanim zamowi sie np.wozek rehabilitacyjny to tam mozna rozne
              waprobowac i dopasowac do dziecka.My osobiscie mieszkamy w niemczech i dlatego
              mamy prawo z tego korzystac, tylko jeszcze nie wiemy czy nasza kasa chorych to
              oplaci.Jedne oplacaja calosc,inne wogole nie a jeszcze inne tylko czesc.Jak
              wyglada u was sprawa z platnoscia za operacje jezeli jakas klinika zdecyduje sie
              to zrobic?
              • mamano Re: Operacja w Niemczech 01.12.06, 21:54
                Jak ja bym chciała by mój synio miał już 2 latka... ciekawe jaki wtedy będzie:)
                na razie to cudeńko, ciągle chce się śmiać i gugać :)Rzeczywiście taki kurs
                musi być bardzo przydatny, odpowiednia opieka i rehabilitacja bardzo się
                przyczyniają do rozwoju dziecka. Z Synio chodzimy na terapie wzroku i
                ćwiczenia,na takich zajeciach razem z męzem uczymy sie odpowiednich zabaw oraz
                technik stymulacji widzenia jeśli takowe potencjalnie mogłoby się pojawić( w co
                szczerze wierzymy).Jeśli chodzi o operacje za granicą to musimy szukać klinik,
                które mają podpisane umowy z Kasą chorych w Polsce, wówczas operacja będzie
                refundowana. Jak na razie odpowiedzialy nam Klinika w Tubingen i Frankfurcie,
                ze sytuacja rzeczywiście jest bardzo ciężka, jednak wiecej mogą powiedzieć po
                badaniu, na które zapraszają. Rozmawiając z nimi przez telefon po angielsku
                cieżko było uzyskać informację czy operacja może być refundowana,skoro jesteśmy
                ubezpieczeni, na podstawie formularza E112. Z tego co zrozumiałam to częściowo
                tak, jednak trzeba tą informację potwierdzić poniewać ciężko było się
                porozumieć.Sama operacja miałaby kosztować 9.000 euro a gwarancji żadnej nie
                ma...Planujemy na konsultację pojechać na począdku roku, może dadzą nam
                nadzieję ..
                Pozrawiamy ze słonecznego -jeszcze- Gdańska :)
                • delphin2 Re: Operacja w Niemczech 02.12.06, 22:19
                  Mam nadzieje,ze wszystko pojdzie dobrze z waszym synkiem.Poza tym medycyna idzie
                  tak szybko do przodu,ze co dzisiaj nie jest do zrobienia,zrobia jutro.Ta sama
                  nadzieje mam jezeli chodzi o moje Slonko.Nasz Nicus jest tez bardzo
                  wesolym,pogodnym dzieckiem.Moja mama nigdy nie moze sie nadziwic,ze mimo choroby
                  i po tylu przejsciac jest takim grzecznym szkrabem.
                  Moja sasiadka{moja cala rodzina jest w Polsce,}ktora zabiera go czesto na
                  spacery zauwazyla,ze zaczyna mowic mama.Najwazniejsze jest,ze robi postepy a
                  najokrutniejsze,ze nie ma tolerancji do ludzi chorych jak nasz synek.
                  Mam nadzieje,ze pozostaniemy w kontakcie bo jestem b.ciekawa jak to wszystko
                  pojdzie z waszym synkiem.Bedziemy trzymac kciuki.
                  • mamano Re: Operacja w Niemczech 14.12.06, 21:30
                    Witaj Delfina ! Przepraszam, nie odpisywałam ale dużo sie działo i nie miałam
                    głowy..mam nadzieję, iż uda się nam podtrzymać kontakt. Bardzo się cieszę, że
                    Twój szkrabek robi postępy, to takie budujące dla rodziców od razu chce sie
                    góry przenosić. Zaciekawiło mnie to
                    (najokrutniejsze,ze nie ma tolerancji do ludzi chorych jak nasz synek.)- to
                    wydaje się takie ..dziwne.wydawało mi się, że takie problemy nie mają już
                    miejsca zwłaszcza za granicą...U nas sie pozmieniało...synio przez rok nie moze
                    mieć operacji, oczka muszą urosnąć.Zaś każdy zabieg może zastopować ich rozwój:(
                    na konsultację pojedziemy dopiero na wiosnę do Frankfurtu (prof. Eckard).

                    Na koniec życzę Wesołych i spokojnych świąt.
                    (może byśmy przeszły na maila? m-pi@neostrada.pl)
      • fabianekk Re: Operacja w Niemczech 21.10.08, 22:51
        Mam prośbę, czy w którejś z tych klinik operują bielmo rogówki, mój
        synek ma od urodzenia, czy sa strony tych klinik, gdzie można się
        coś bliżej dowiedzieć, proszę o jak najszybszą odp. Pozdrawiam
        • mamano Re: Operacja w Niemczech 23.10.08, 20:56
          Witaj, niestety nie mam pojęcia czy w tych klinikach operują bilemo,
          ale przesyłam namiary na ich strony. najwygodniej wysłać maila z
          zapytaniem.Namiary na kliniki. Pozdrawiam

          Frankfurt- Prof. Dr. med. Claus Eckardt - www.eckardt-
          frankfurt.de/englisch/index.htm
          Essen- Prof. Dr. N. Bornfeld- www.uniklinik-
          essen.de/augenklinik/index.html
          Tubingen- prof. K.U. bartz-Schmidt- www.uak.medizin.uni-
          tuebingen.de/
          Bremen- prof. Klaus Lucke- www.augenklinikbremen.de/
          • fabianekk Re: Operacja w Niemczech 28.10.08, 21:28

    • magracka Re: Operacja w Niemczech 12.01.07, 10:39
      Nam polecono Bremen, okulista , który prowadzi teraz Gracka powiedział, że
      Widział dzieci , które tam skierował z rewelacyjnymi efektami. I zapewnił mnie,
      że profesor ma takie doświadczenie, że nie musi praktykować na dzieciach i nie
      robi operacji, jezeli nie widzi szansy. Pozdrawiam
      • mamano Re: Operacja w Niemczech 18.01.07, 09:27
        dziękuję za odpowiedz magracka ! Byliśmy już jednak w Greifswaldzie u
        prof.Clemensa, niestety okazało się, iż jest gorzej niż myśleliśmy i trzeba
        będzie operować oczko prawe- jeszcze nie ruszane, gdyż pojawiło się wysokie
        ciśnienie. Musimy skonsultować sie z naszym lekarzem i podjąć decyzję.Pozdrawiam
        • magracka Re: Operacja w Niemczech 21.01.07, 19:19
          My operowaliśmy Gracka u prof. Clemensa. Operacja nie pomogła. Wiem o dziecku,
          które profesor operował wielokrotnie i doprowadził do takiego stanu oczka jak u
          Gracka prof Prost, tzn oko jest w zaniku, nie rośnie i jest kompletnie
          uszkodzone przez operacje. Ale słyszałam , też że innym dzieciom pomógł. Jeżeli
          Was stać na konsultacje skontaktujcie się z innymi lekarzami w Niemczech.
          Musicie być pewni Waszej decyzji i diagnozy lekarskiej, bo zniszczenie gałki
          ocznej zamyka dziecku drogę do alternatywnej medycyny przyszłośći, np do
          przeszczepu komórek macierzystych. Grackowi w prawym oczku już nic nie pomoże,w
          wyniku operacji - 3 gałkę oczną można tylko usunąć. Ma zniszczone wszystko co
          tylko można mieć w oku. pozdrawiam serdecznie
          • mamano Re: Operacja w Niemczech 21.01.07, 21:02
            Ale mi serce skoczyło po Twojej wiadomości... my sami nie wiemy co
            robić..skłanialiśmy ku operacji, ponieważ podobno ciśnienie w oku niszczy nerw
            wzrokowy i leczenie farmakologiczne nie przynosi takich efektów jak operacja.To
            prawda? Synio ma ciśnienie w lewym oczku ale prof. stwierdził, że nie da rady
            nic zrobić i ryzykowć nie będzie. Zaś w prawym ma szanse tylko na poczucie
            światła i usunięcie ciśnienia. nasz lekasz prowadzący chwalił clemensa, widział
            dzieci z bardzo dobrymi efektami.Decyzja należy do nas ale komu ufać????
            A wspominając o Bremen miałaś na myśli prof. Klausa Lucke ? pozdrawiam Was:)
            • magracka Re: Operacja w Niemczech 22.01.07, 11:35
              Wiem decyzja jest bardzo trudna, wiem , że przy podwyższonym ciśnieniu trzeba
              operowac, nie chcę abyście się sugerowali moją opinią, która i tak jest
              nieobiektywna. Każdy przypadek jest inny. Ale może warto jeszcze uzyskać opinię
              od jednego autorytetu okulistyki ? Profesor Clemens opasał Gracjankowi gałkę
              oczną, operację przeprowadził prawidłowo i ja do nie go nie mam pod tym
              względem żadnych uwag. Ni leczyliśmy się dalej u niego z braku pieniędzy. Tak
              jak wspominałałam wcześniej słyszałam też o wspaniałych efektach jego pracy,
              wiem o chłopcu, któremu nie udało się przykleić siatkowki, rodzice odmowili
              dalszych zabiegow, i znam tez chlopca, ktorego prof operował wielokrotnie i
              oczka są w zaniku. W tym przypadku chodziło o witrektomie. Wiem tylko jedno
              żałuję, że Gracka nie skonsultowałam u innego lekarza przed drugą witrektomią,
              może wtedy udałoby się oczko zachować, z laserem miał robione w ciągu 1,5 roku
              6 operacji. A ja wierzyłam w każde słowo i zapewnienie lekarza że na pewno
              każda operacja jest potrzebna. w pewnym momencie powinnam powiedzieć stop.
              Tylko Gracjanek nie miał problemów z nadciśnieniem w tym oczku. Za ten stan
              oczka na pewno nie jest odpowiedzialny prof. Clemens. Być może nie będziecie
              mieli wyboru i operacja bedzie konieczna, ponieważ nawet nieuszkodzona gałka
              oczna bez zdrowego nerwu wzrokowego nic nie da. Musicie wierzyć we własną
              intuicję. Nie pamietam nazwiska prof. z Bremen , ktore wymienial nam nasz
              lekarz. Bedziemy u niego dopiero w lutym. trzymam za Was kciuki, pozdrawiam
              serdecznie
              • mamano Re: Operacja w Niemczech 25.01.07, 21:31
                Bardzo dziękuję za informacje, które są bardzo cenne i potrzebne.Musimy
                wszystko przemysleć. pozdrawiam z całych sił !
    • magracka Re: Operacja w Niemczech 27.04.07, 08:03
      Teraz my znowu walczymy o wrok dla Gracka- odkleiła mu się siatkówka na oczku
      którym widział. byliśmy w Bremen prof. Lucke powiedział , że jeszcze jest szansa
      i skierował nas do Essen. Jeżeli Gracek będzie zdrowy to w poniedziałek operacja
      pozdrawiam
      • mamano Re: Operacja w Niemczech 27.04.07, 15:09
        Mam nadzieję,ze wszystko pójdzie dobrze, Powodzenia! My jesteśmy już jesteśmy
        po operacji zakończonej sukcesem. Teraz zobaczymy czy siatkówka sie
        przytwierdzi, no i jaki w praktyce bedzie efekt. jeszcze raz Powodzenia!
        • magracka Re: Operacja w Niemczech 28.04.07, 12:21
          Gracek ma zapalenie oskrzeli czekamy na nowy termin, a Wy gdzie robiliście
          operację, pozdrawiam
          • mamano Re: Operacja w Niemczech 28.04.07, 12:51
            A to pech...Nobuś był operowany tydzień temu w Greifswaldzie, przez prof.
            Clemensa. Cóz mogę, rzec- dużo dZieci z trójmiasta było przez niego leczone i
            nikt nie narzeka, inną kwestią jest rozsądny koszt operacji 3.600euro.
            Podrawiam. Blog Nobcia: www.norbercik.eu
            • magracka Re: Operacja w Niemczech 29.04.07, 18:53
              Witam, dlaczego nie skorzystaliście w formularza e112?
              Wasza klinika i i ta w Essen mają podpisaną umowę z NFZ i refundują operacje tam
              wykonane, my jeżeli zdążymy załatwić nie będziemy płacić za operację. pozdrawiam
              serdecznie
              • mamano Re: Operacja w Niemczech 29.04.07, 20:11
                Na szczęście udało nam się uzyskać refundacje na tą operację od ministra
                zdrowia. Jednakże zasugerowano nam, że jest to jednorazowy "gest",i nie mamy
                ubiegać się o refundowanie ewentualnych operacji...
Pełna wersja