Patent na przetoki

[kasiuncia25]

Ja w związku z tym że Kamilek ma dwie przetoki zakładam mu dwie pieluszki.
Jedną dużą na plecki zapinam z przodu a drugą normalnie. Narazie zdaje to
egzamin ale zastanawiam sie jak to będzie w lato. Upał a ta druga pielucha
grzeje, będzie mu strasznie gorąco.
Jak Wy to robicie? Jak na razie nie mam pomysłu jak to inaczej rozwiązać.
Jedna za duża pielucha nie jest dobrym pomysłem bo po chwili ubranko jest
mokre. Myślałam o woreczkach ale podobno na dłuższą mete odparzają.

[jusiagra]

Urzywamy 2 pampersów (co ważne firmy pampers bo nie odparzają i długo nie
namakają). Na przetokę urzywam 2(wielkość) a na siusiaka 4+, z Pampersa
przetokowego o obrywam boki te z gumkami(innych firm trzeba ucinać bo przy
rwaniu rozrywa się cały pampers) przez co pampers sie nie zwija i nie podrażnia
skóry. Dziecko myjemy normalnie w wanience ale samej przetoki nie mydle, w
ciągu dnia urzywam chusteczek i nimi tez przecieram przetokę ,przez pierwsze
misiące urzywałam na polecenie lekarza wazeliny , teraz już nie. Nasza przetoka
ma sie bardzo dobrze nie odparza sie, i co ważne ani razu nie mielismy
zakażenia moczu. Na przetokę refundowane sa przez NFZ woreczki urostomijne,
których ja osobiście nie polecam dla małych dzieci ponieważ nie chcą sie
trzymać skóry co więcej odparzają delikatną jeszcze skórkę dziecka (mówie z
własnego dośwaidczenia)
Kasiu obawiam sie ze woreczki w twoim przypadku nie zdadza rezultatu, bo synek
jest za mały a obręcz woreczka jest dość duza i przy dzieciach które tego
ciałka mają mało (domyślam sie ze przetoki są po bokach) worki odklejają sie.
Jeżeli chcesz prześle ci je na próbę. Jola

[kasiuncia25]

To są takie woreczki do pobierania próbek moczu do badania? Foliowy woreczek z
kółkiem do przyklejania??? Bo takie mam, jeszcze nie robiłam rozpoznania, są
jekieś inne cy mówimy o tych samych?

[jusiagra]

nie to zupełnie inne worki specjalne dla dzieci z przetokami ( ale chyba
starszych i z przetokami na brzuszku ) jeden taki woreczek kosztuje około 14
zł, ale są one refundowane przez NFZ w kwocie 1440zł co trzy miesiące. Te
woreczki są naprawde ekstra mają specjalne kraniki nie trzeba ich często
odklejać wystarczy spuścić mocz, warstwa klejąca tez znacząco rózni sie od tej
z woreczków na mocz i nie powinna odparzac skóry (nam niestety odparzyła ale
może dlatego ze było to lato, albo dlatego ze woreczki sie nie trzymały i
ciągle coś przy tej przetoce kombinowaliśmy az zrobiło sie zapalenie grzybiczne
wokół przetoki i postanowiliśmy z workami dać sobie spokój, bo przy pampersach
nic podobnego sie nie działo). Firma która produkuje te worki to coloplast ich
strona www.coloplast.pl, bezpłatne infolinia 800269579.
Te woreczki nazywają sie- woreczki urostomijne pediatryczne Alterna
jednoczęściowe, są też 2 częściowe kiedy do ciała przyklejasz tylko płytkę i
wymieniasz same woreczki bez odklejania płytki ale w naszym przypadku jak i
przypuszczam w waszym to już zupełnie sie nie sprawdziło bo płytka jest za
sztywna i wcale nie chciała sie trzymać. Jakby co służe pomocą. Jola

[kasiuncia25]

Gdzieś przeczytałam, chyba na forum o refluxie, że dziewczyna wymienia w
sklepie (czy gdzieś indziej)te woreczki na pampersy i przy tym dostaje tą
refundacje z NFZ. Myśle że o by było rozwiązanie sprawy. Wiesz może jak to sie
załatwia i jakie dokumenty są potrzebne???? No i czy tak sie rzeczywiście da???
Dziękuje za info. Pozdrawiam serdecznie.

[jusiagra]

rzeczywiście na forum refluksowym utworzyłam wcześniej podobny wątek i tam
jedna z dziewczyn Grażka pisała o tej zamianie, jednak ja dowiadywałam sie w 4
sklepach medycznych u nas i w kazdym mi mówią ze na pampersy jest inny limit i
przysługuje tylko 60 pampersów miesięcznie ( a to dla nas kropla w morzu,
próbowałam jakoś na lewo ale nie dało rady), prosiłam o szczeguły koleżankę ale
ona chyba sie obraziła na mnie w imieniu Madziulca i znaku nie daje chociaz ja
tego zbyt nie rozumiem bo ja dla niej byłam bardzo miła, przesłałam jej
woreczki na próbę, odpowiadałam na każde pytanie, wiec jest mi trochę przykro
ale płakać nie będe. Pozdrawiam Jola

[kasiuncia25]

Mój maz własnie pojechał załatwiać sprwe w NFZ. Jak sie wyrobi z czasem to
wpadnie tez do sklepu medycznego. Niezły przekret z niego, umie załatwiać
sprawy nie do załatwienia wiec może uda sie z tymi pampersami.
To chyba zależy tylko od dobrej woli sklepu (mimo limitów) bo im chyba wszystko
jedno co zamawiają, kase za to i tak dostaną. Zobaczymy.

[jusiagra]

Daj znać co udało sie wam załatwić, to dla nas tez ważne!

[kasiuncia25]

Narazie mamy wszystkie papiery, teraz czeka nas znalezienie sklepu który zgodzi
sie na "współprace". Muśle że w poniedziałek będziemy działać.
Dam znać napewno.
Pozdrowionka.

[grazka8]

Zapewniam cię że nie jestem obrażona była grypa złe humory ale już ok podobno
jak zadzwonisz do Warszawy tzn tam gdzie dany sklep zaopatruje się w hurtowni i
z nimi spróbuj pogadać że chcesz tylko 2 opakowania woreczków a za resztę
pampersy powiedz że nijak nie spasowały woreczki maluchowi napewno ktoś w końcu
się zgodzi jestem wdzięczna że wysłałas mi te woreczki ale nadal nie da sobie
ich przyklejac wydziera się strasznie a druga rzecz to odpażają strasznie po 15
minutach już był widoczny stan zapalny skóry w książeczce mam napisany sprzet
urostomijny i naprawde babka powiedziała mi co za różnica co ja kupię a mało
tego planuje kupienie inhalatora elektrycznego bo druga córa ma astmę i ona
powiedziała mi że nie ma problemu oni nie wystawiają żadnych rachunków ani
paragonów a kasę dostają z funduszu pozdrawiam i dziękuje i niech ci nie będzie
już przykro

[jusiagra]

Miło że sie odezwałaś- Jola

[mamaifilip]

My radziliśmy sobie podobnie jak opisała jusigra. Z tym, że używaliśmy pieluch
Happy (wydawały mi sie mniej sztuczne). Odkąd Filip siusia tylko ptaszkiem
używamy pampers - są niezawodne.
Latem naprawdę był koszmar. Upał sprawia, że mocz jest bardziej żrący, my
borykaliśmy się z odparzeniami, konsultacjami u chirurga, a do tego na wstępie
p. doktor wymyśliła pryskać oksykortem zmiany.
Ostatecznie zaleczyliśmy problem maścią cynkową, a jak przyschło Tormentiolem.
Profilaktycznie możesz natłuszczać wazeliną skórę wokół przetok.
I jednak wietrzyliśmy ciałko, starając jak najczęściej używać pieluch
tetrowych. Mocowałam je, owijając synka kawałkiem bandaża elastycznego. Po
godzinie pielucha była do wymiany, a i często całe ubranko. Nie jest to
najwygodniejszy sposób, ale lato jakoś przetrwaliśmy.
A może być i tak, że nic się nie będzie paskudzić.

[berem]

Mój syn wykonany miał inny rodzaj przetoki tzw.
pęcherzowo-skórną (vesicostomie). Zabieg przy wyłonieniu tego typu
przetoki jest prostszy -wykonuje się tylko,,dziurkę,,poniżej pępka ( niektórzy
lekarze stosują dwie,,dziurki,, dla każdego moczowodu osobną).Tak jak pisałam
zabieg jest prostszy,ale wiesze ryzyko zakażeń (cewnik w brzuszku,
woreczek).Mój syn miał ZUM tylko raz, więc to też nie reguła.
Pielęgnacja przetoki pęcherzowo-skórnej:
-2 razy dziennie płukanie przetoki (strzykawką z solą fizjologiczną)
-max.co 3 dni wymiana worka
-co 7 dni wymiana cewnika ( przez brzuch)
Co dziennie strach i pilnowanie,aby nie pociągnąć i nie wyrwać.
przetoki.Najgorzej było, gdy dziecko zaczynało bawić się rurką.
-codziennie furaginum
-co 2 tygodnie mocz ogólny
-raz w m-c mocz na posiew
W naszym przypadku przetoka miała za zadanie odbarczyć nerki i przeczekanie aż
dziecko osiągnie wiek około roczku i 10 kg wagi w celu podrośnięcia organów do
operacji (przeszczep moczowodów).
Beata

[jusiagra]

Na karcie zleceń macie wpisany kod woreczków czy pampersów?

[kasiuncia25]

Woreczków bo pampersy przysługują od 3 roku życia...
Swoja droga to głupota ale cóż zrobić, trzeba kombinować.

[jusiagra]

udało się?

[jusiagra]

a w jakim celu uzywacie silikon na przetokę?

[kasiuncia25]

Co do woreczków to jeszcze nic nie mamy ale jak cos sie uda to napisze.

Silikon dostalismy w szpitalu do natłuszczania zeby skóra nie miała
bezposredniego kontktu z moczem. Jak sie skończy (nie mozna tego kupic w
aptece) to mamy stosowac linomag. Smarujemy przy każdej zmianie pieluchy
przetoke i skóre wokół niej.

[jusiagra]

Zaczyna się cięzki okres dla przetokowców czyli ciepło a co za tym idzie
odparzenia, Beata i Kasia fajnie że wasze chłopaki mają ten problem juz za
soba u nas póki co termentiol idzie w ruch

[malgos72]

Czesc,

Jestem mama 2 letniego Wiktora. Moj synek urodzil sie z jedna nerka i strasznie
poszerzonym moczowodem. Najpierw przecieto mu zastawki w cewce moczowej, ale to
nie wystarczylo, wiec w CZD wyloniono mu przetoke. Najpierw miala byc tylko na
rok ale Wiktor ma juz 2 lata i 4 m-ce i dalej chodzi z przetoka... 29 kwietnia
jedziemy na urodynamike, zobaczymy co bedzie. Potem chcemy jeszcze postarac sie
o konsultacje w Dziekanowie Lesnym. Mamy problem z pecherzem, jego pojemnoscia
i chyba wejsciem moczowodu w pecherz. Zobaczymy. A jak sobie radzimy z przetoka.
W ciagu dnia woreczki Alterna Coloplastu - to prawdziwy ratunek dla dzieci z
przetokami!!! Mamy kilka sposobow zeby sie dobrze trzymaly przed przyklejeniem
przemywam wacikiem z mydelkiem ale potem KONIECZNIE sama woda - inaczej sie
odklei. Wycieram recznikiem, potem chusteczka higieniczna i dmucham zeby skora
wokol przetoki byla naprawde sucha. Otwor na przetoke wycinam podluzny, staram
sie aby nie byl zbyt duzy, zeby uniknac kontaktu skory z moczem. Wieczorem
zmywam specjalnym zmywaczem Coloplastu, splukuje woda. Potem smaruje albo
linomagiem, alantanem lub gdy zauwazam zaczerwienienia sudokremem.
Na noc 2 pampersy (teraza wlasciwie pieluszki Happy), zeby sie nie wysuwaly,
kiedy Wiktor biega wieczorem albo kreci sie w czasie snu, mam PATENT:-)))
sklejam 2 pieluchy tasma dwustronna!!! Nic sie nie wysuwa, na to body i
spiochy, lepiej niz normalna pizamka, bo gumka nie uciska i nie
obsuwa "bokowca" jak nazywamy pieluszke zakladana w pasie.
A rano wiadomo od nowa. Na razie dziala i to juz od 1,5 roku. Tylko raz
mielismy jakies wredne podraznienie i to nie latem ale zima, chyba za duzy
otwor wycinalismy. I chcialabym zeby mozna bylo z Wiktorem poplywac w morzu...

Pozdrawiam
Malgoska

[jusiagra]

super ze jestes gdzie nas odnalazłas?, ja mam woreczki coloplastu i za nic nie
chciały sie nam trzymac az małemu zrobiłasie od tych prób lekka grzybica wkoło
przetoki, a ten sposób z pampersami na 2stronna tasme chyba kupię:)

[malgos72]

Jakos przez przypadek postanowilam poszukac na forum, i to w ciagu pracy....
Wczesniej nie mialam zbyt wiele czasu bo 2 lata siedzialam z moim Wiktorem w
domu, a on uwielbia komputer. Nie moge wiec pisac przy nim, probujemy
ograniczac jego kontakt z urzadzeniami typu komputery, telewizory itp. Jeszcze
bedzie mial na to czas. Uwazam, ze sklejanie pampersow tasma obustronna jest
super, potrzeba matka wynalazkow - ciagle nam sie te pampersy obsuwaly i maly
po nocy budzil sie w mokrych spiochach. Teraz kawalek tasmy ucinamy,
przyklejamy u gory pampersa zakladanego normalnie, odklejamy papier oslonny
tasmy, zakladamy 2 pampers na boku (Wiktor lezy bo tak jest nam wygodniej i
moge wtedy caly manewr przeprowadzic sama, bez pomocy meza), podnosze pupe
Wiktora (wraz z pampersem "bokowcem") i podsuwam normalnego pampersa, opuszczam
Wiktorka i pampersy sa sklejone! Jak juz zapne rzepy stawiam Wiktora i
sprawdzam czy z tylu jest OK, tzn. czy ten pampers bokowy nie jest za nisko
albo za wysoko. Po kilku probach dochodzi sie do wprawy.
Ale i tak uwazam, ze woreczki to dla nas wybawienie - maly moze sie swobodnie
poruszac, nic nie uciska, a do odklejanie uzywam zwyklej oliwki. Odklejam
kawalek przylepca i polewam oliwka, czekam chwilke i odkleja sie bez wiekszych
problemow i raczej bezbolesnie.

Pozdrawiam
Malgos

[katiuszka78]

kurcze....o co chodzi z tymi przetokami? Mi jest znane pojęcie przetoki jako
komplikacja po operacji spodziectwa (przeciekanie na styku starej i nowej cewki
przez starą dziurkę), możecie mnie w skrócie uświadomić albo jakiś link podać?
nie chcę być ignorantem, mimo że to mnie nie dotyczy...

[jusiagra]

przetoka to wyłoniony na wierzch kawałek moczowodu w celu odbardczenia
moczowodów czy tez nerek, czyli poprostu wylatuje tamtędy mocz.

[katiuszka78]

ojej....ale to jest yyyyyyy "naturalny" stan rzeczy jako wada czy choroba czy po
prostu do leczenai się ten moczowód zabiegowo wyłania, nie no jak do odbraczenia
to chyba celowo wyciągnięte....... ajajaj ale pytania zadaję, sorry

[jusiagra]

pytania ludzie, skad miałabyś to wiedzieć, to jest robione celowo poprzez
zabieg chirurgiczny.

[katiuszka78]

dzięki za wyczerpujące i cierpliwe odpowiedzi

[wicherka]

Witam,
Moj synek ma rowniez przetoke moczowodowo skorna z lewej strony, z boku na
wysokosci pepka. Mamy ja od jakis 2 miesiecy. Radzimy sobie tak ze obcinamy
gumeczki z pampersa i taka obcieta (rozm 4) opasujemy w pasie a na siusiaka
dajemy rozmiar 5 ta na sisiaka przytrzymuje ta w pasie. No i zauwazylam zeby to
wszystko podtrzymac to nosimy body zapinane w kroku i rajstopki. (Maly ma
rozmiar 86 wazy 10 kg). Zwykle jest ok trzeba tylko uwazac aby zmieniac
pieluche w pasie co jakies 2, 3 godziny, bo jak nasiaknie to lubi sie zsuwac i
wtedy mamy mokry boczek. Na noc zakladam worek urostomijny. Maly zanim zasnie i
nawet jak spi bardzo sie kreci i nie raz po porstu po zalozeniu zwyklej
pieluchy po jakiejs godzinie wszystko bylo mokre. A tak przynjajmniej mamy
spokojna noc. Moje drobne rady to: obcinac pieluszki w dwie osoby. Jedna osoba
naciaga gumki druga prowadzi nozyczki, obcina sie w ten sposob bardzo szybko
taka pieluszke i prosto. Druga rzecz odnosnie woreczkow, jak malego wykapie i
poloze na reczniczku to jak wytre juz skore wokol stomii to przykladam wtedy
recznik papierowy (zlozony na 4) aby mocz wyplywajacy z przetoki wsiakal w ten
zlozony recznik. W ten sposob pilnuje aby mocz nie splywal po skorze zanim nie
przykleje worka. Zauwazylam wczesniej kiedy nie przykladalam papierowego
recznika ze czesto worek puszczal. Moze to przypadek ale odkad tego pilnuje
worki trzymaja sie bardzo dobrze. Tak jakby w moczu bylo za duzo sluzu ktory
pozniej zostaje na skorze.
Czyli w dzien patent z pieluszkami w nocy woreczek. Maly juz przyzwyczail sie
do zakladnaia woreczka i lezy sobie spokojnie. Gorzej ze sciaganiem rano ale
tez jest dzielny chlopczyk. Acha w razie jakis podraznien stosuje sudorem.
Mam jednak do Was pytanie ciagle walczymy z jakims zakazeniem.
Przed operacja mocz byl ok, po 3 tygodniach od operacji mnostwo bakterii i
leukocytow. Dostal antybiotyk znow badanie moczu i efekt ten sam. Wyladowalismy
w szpitalu gdzie dostawal antybiotyk dozylnie, no i po tym antybiotyku i po
przeplukaniu przetoki bylo ok. Wrocilismy do domu i teraz po 3 tygoniach
badanie moczu i znow to samo, duzo bakterii i leukocytow. Doktorka znow chce go
do szpitala na dozylny antybiotyk. Nie pojdziemy od razu bo maly konczy jutro
rok, dostanie antybiotyk doustnie ale jak znow nie pomoze to znow do szpitala.
Jak sobie z tym radzicie, skad to moze sie brac? A ten sok z pietruszki, co to
za cudo, to dziala na bakterie, jedna z mam cos o tym napisala. Mozecie
poradzic co robic aby nie ladowac co 3 tygonie w szpitalu?

[mamaifilip]

Może spróbuj innych pieluch. My używaliśmy happy, przylepce pieluchy owijającej
odwijaliśmy na zewnątrz. Happy są sztywniejsze i nie mają takich gumek jak
pampersy. U nas pampersy nie sprawdziły sie podczas wyłonionej przetoki. A co z
woreczkiem? Czy tak zalecił lekarz czy to naprawdę jedyny sposób przetrwania na
sucho nocy? Może to zakładanie worka powoduje zakażenia. Może lepiej wstać w
nocy i zmienić pieluszkę. Spróbuj podawać małemu żurawinę albo Vitabutin
(sproszkowana żurawina do kupienia w aptece) - ma działanie bakteriobójcze,
szczególnie E. coli). Jaki specyfik przyjmujecie profilaktyczie? I wyniki badań
moczu są z przetoki czy z cewki?
Wszystko się ułoży. Najtrudniej jest na początku. Pozdrawiam.

[wicherka]

Te zle wyniki to z przetoki (bakterie liczne w polu widzenia leukocyty 500) ostatnio wyniki z przetoku wlasnie byly podobne z pecherza bylo nieco lepiej. No i wyladowalismy w szpitlalu jak pisalam doktorka tym razem tez chce nas do szpitala. O zurawinie przeczytalam dopiero teraz, sprobuje malemu podawac moze cos pomoze. Od urodzenia (wade wykryto juz u mnie w brzuchu) maly dostaje furagin. Teoretycznie powinno go to chronic ale z jakis powodow cos jest nie tak.

Posiew moczu - pobranie z przetoki

[malgos72]

My mielismy ogromny problem z wynikami posiewu moczu pobieranego z przetoki.
Bylismy zalamani, Wiktor mial zawsze jakies dziwne bakterie i duzo leukocytow.
Ale pewnego razu chyba w desperacji pobralam mu 2 probki moczu. Najpierw jedna,
potem odkleilam worek, przykleilam 2. I co? Pani laborantka nie mogla uwiezyc,
mocz jak u 2 roznych osob. Jeden straszny, drugi OK!!!
Od tamtego czasu (a to juz 2 lata mijaja) koniec problemow. Przestalam bac sie
przetoki. Przed pobraniem myje namydlonym wacikiem skore wokol przetoki i sama
przetoke (jest nieunerwiona, nie boli gdy ja dotykamy), potem wacikami z woda
zmywam resztki mydla (kilkakrotnie) potem 2 razy wacikami z rywanolem i na
koniec osuszam zwyklymi juz chustkami higienicznymi ale mozna wyjalowionymi
gazikami. Naklejam woreczek do pobrania moczu i taki mocz daje do analizy. Mam
nadzieje, ze moje rady zadzialaja. Trzymam kciuki za dobre wyniki badania.

Pozdrawiam
Malgos

do malgosi pytanie o pobranie z przetoki

[wicherka]

Tylko przed pobraniem moczu tak czyscisz ta przetoke czy codziennie mydlem i rywanolem? I jak przyklejasz woreczek? My probujemy ale nic z tego nie wychodzi tzn jak tylko mocz zaczyna splywac wszystko sie odkleja :( Jakos ten mocz podmywa wszystko i ciagle mamy z tym problemy :(

[mamaifilip]

Wicherko, popróbuj z roznymi woreczkami. W aptece są takie unisex z klejem
gąbeczką (od razu sie odklejają)i takie z podziałem na dla dziewczynek i
chłopców (mają tylko takśmę klejącą dwustronną. W naszym przypadku te drugie
sie sprawdziły. Trzeba było tylko dokładnie osuszyć skórę (niczym jej nie
natłuszczać. Fakt potem były zaczerwienione boczki, ale linomag łagodził
podrażnienie. Może spróbuj nosić synka na boku podczas zbierania moczu. Ja,
zabawiałam małego leżącego na plecach, woreczki przyklejałam nie wzdłuz ciala,
tylko wszerz, no tak, żeby mocz spływal do zbiorniczka.

[jusiagra]

ja do badania ogolnego przemywam przetoke rywanolem wycieram do suchego i
przyklejam woreczek (u nas lepiej sprawdzaja sie te z gabeczka)ubieram tylko
body i mały sobie lata a ja widze ile sie juz uzbierało moczu, a na posiew
przygotowuje przetokę tak samo ale zbieram nie do worka a bezposrednio do
kubeczka maz trzyma Fila w pozycji poziomej a ja trzymam kubek i łapie krople (
bo i na posiew niewiele trzeba)

[jusiagra]

słuchaj nie sadze zeby powodem zakazen była przetoka bo jej działanie jest
zupełnie odwrotne? Z jakiego powodu ma ta przetokę czy nie ma refluksu, je3sli
nie czy była robiona cystoskopia która wykrywa zastawki cewki tylnej które u
chłopców z chorym ukł. moczowym sa czesta przyczyną zakazeń?
Co do pobierania moczu z przetoki mój synek leczony jest w CZDz i tam zawsze
pobiera sie mocz z przetoki i ja tak do tej pory sama tez robie jak dotad
zawsze jałowy myśle ze jak nic nie ma w moczu to nie istotne skad pobrany-
pozdrawiam i witam na naszym forum zapraszam do watku lista obecności w którym
przedstawieni sa nasi forumowicze- Jola

[wicherka]

Wade wykryto dosc wczesnie (u mnie w brzuchu), wodonerze z lewej strony, powiekszony i poskrecany moczowod. W wieku 4 miesiecy mielismy renoscyntygrafie (nerka lewa 36% nerka prawa 64%) a pozniej cystoskopie. Po drodze jeszcze cystografie i renoscyntygrafie, USG. Refluksu nie mamy, mamy zwezenie przy wejsciu do pecherza moczowego. Niestety podczas cystoskopi nie wykryto zadnych zastawek. Pozniej co jakis czas USG, ktore nie wykazywalo zadnych zmian i po pol roku znow renoscyntygrafia (nerka lewa 26% prawa 74%), poniewaz wyniki gorsze decyzja o wylonieniu moczowodu. Teraz wlasnie to wszystko kontrolujemy i w kolko jakies bakterie i antybiotyk. Przed operacja mocz w porzadku zadnych zum'ow.

[jusiagra]

teraz wszystko jasne myśle ze te zakazenia to od tej chorej nerki a nie od
przetoki bo jesli nawet byłyby od przetoki to byłyby bakterie skórne lekarz by
sie kapnął ze to nie z moczu, porozmawiaj moze z innym lekarzem moze warto by
zmienic lek odkazajacy lub zwiekszyc jego dawke + zakwaszacz moczu

[wicherka]

A skad te bakterie sie wziely w tej nerce? Jak pislam przed opercja zadnego zum, po operacji ciagle. Myslalam ze jak Kamil ma przetoke to skoro jest w jakis sposob "otwarty" a nie zyjemy w sterylnym srodowisku to nie ma rady i w kolko moze tam cos byc. Ale teraz piszecie ze przetoka wlasnie chroni przed zum i nie powinno tego byc. Zaczynam miec metlik w glowie :(
Podaje na w razie czego jakie mial te bakterie (czy to sa skorne?):
escharichia coli,
enterococcus faecalis,
pseudomonas aeruginosa (podobno ta jest wredna i na nia ladowalismy w szpitalu)
teraz nie wiem nie mam jeszcze posiewu.

[jusiagra]

ja sie na bakteriach nie znam bo dzieki bogu narazie Fil ich nie miał zarasz
poprosze nasza mikrobiolog zeby ci odpowiedziała

[ziuta74]

wicherka to jest jakis skandal!
gdzie leczysz dziecko?
jak moj lekarz zobaczyl wynik scyntygrafii 36 vs. 64 (dokladnie taki sam) to
moje dziecko nastepnego dnia lezalo juz pod narkoza i bylo operowane.
a tu czekali jeszcze pol roku, zeby nerka sie oslabila. PO CO?
na szczescie cos zrobili. nie wiem tylko czy dobrze, bo my nie odbarczamy tylko
operacyjnie zostal wyciety waski odcinek moczowodu i przyszyto go od nowa
szersza czescia do miedniczki. po operacji mamy wynik scyntygrafii bodaj 34 vs.
66. czyli przyczyna uszkadzajaca nerke zostala usunieta. a dzialo sie to 14
dnia zycia mojego dziecka a nie po pol roku.
wicherka, teraz musisz dzialac bo cos ewidentnie sie dzieje. niestety jedyne co
moge doradzic to konsultacja u dodatkowego lekarza.
trzymaj sie
z.

[wicherka]

Ziuta, spokojnie. Po pierwszym badaniu mial zrobiona cystoskopie i istniala (teraz widze ze niewielka) szansa ze poprawi mu sie bez krojenia. Niestety nie poprawilo sie. Czekaj napislas cos chyba nie tak ze mialas 36%/64% operacja a pozniej 34%/66%. Nie chce Cie martwic ale to wcale nie jest lepiej. Idealnie jest 50/50 wiec powinnac miec raczej np 37/63. A leczymy sie w CZMP w Lodzi. Acha pytalam doktorke czemu nie mozna od razu zrobic tej operacji tylko trzeb ta przetoke i doktorka stwierdzila ze maluch jest za maly.

[berem]

Cześć
My z przetoką czekaliśmy do operacji aż maluszek będzie miał około 10 kg wagi i
około 12 miesięcy .

[berem]

Zapomniałam napisać,że u nas przyczyną operacji był obustronny reflux.

[ziuta74]

dobrze napisalam. takie mamy wyniki. roznica 2% to moze byc blad pomiarowy.
poza tym trzeba wziac pod uwage kwestie samej interwencji chirurgicznej,
przeciez to jest milimetrowa, koronkowa robota. zawsze podczas szycia "cos"
moglo sie uszkodzic. natomiast fakt jest taki, ze przeszkody nie ma i nerki
dzialaja w takim samym stanie ale nie gorzej. nie musza sie wcale zregenerowac
(bo przeciez ludzki ogranizm nie ma takich mozliwosci).
sluchaj, spotakalm sie z opiniami ze malych dzieci sie nie oeruje, ale uwierz
mi to bzdura. przy takim uszkodzeniu nerek nie czeka sie az dziecko urosnie -
chyba ze byla szansa ze moze ustapic samo (my tez czekalismy, ale nam lekarze
dali tydzien na sprawdzenie czy jest poprawa). generalnie, wodonercze lubi
ustepowac samo, ale jak widac zawsze sa wyjatki.
straszanie mi denerwuja takie sytuacje gdy chodzi o zdrowie dziecka

[jusiagra]

Moj Filip ma 19 miesiecy, tez leczymy sie w CZDZ u dr.Gastoła ale wyłonienie
przetoki miał w łodzi zaraz po urodzeniu troche nas zbywaja tez z tym zszyciem
przetoki napoczątu mowiono ze po roku a teraz wiem ze chyba do konca tego roku
sie nie wyrobimy, bo na renoscyntygrafie i urodynamike kazał doktor przyjechca
dopiero w pażdzierniku ale skoro kaza czekac my cierpliwie czekamy chociaz tak
liczyłam ze w te lato Filip bedzie sie kapał w morzu czy jeziorku:(, słuchaj
mam pytanka:
- co u was nie tak z pechezem czy dla tego nie zszywaja przetoki u nas na
urodynamice wyszła lekka niestabilnosc wypieracza i zaleganie moczu.
- czy słyszałas o czyms takim jak rozleniwienie pecherza u dzieci z przetokami
- u kogo sie leczycie w CZDZ a i skad jestescie bo nie ma cie w liscie
obecnosci do której serdecznie zapraszam- pozdrawiam Jola

[jusiagra]

niestety narazie mikrobiolog dziunia jest nieaktywna pewnie póxniej da znać,
tak sobie pomyslałam
ze
moze jest tak ze skoro piszesz ze przed wyłonieniem przetoki nie było zakazeń
to mosze podczas zabiegu wyłonienia który przeciez jest zabiegiem inwazyjnym
wdały sie te bakterie i teraz poprostu nie mozecie ich skutecznie zwalczyć,
porozmawiaj ze zwoim nefrologiem o twoich rozterkach z nimi czasmi trzeba być
upierdliwym bo jak mówi Kasia (mamaifilip) dla nich nasze dziecko jest tylko
pacjentem a dla nas całym światem.
Zycze dobrej nocki- Jola

Do dziewczyn stosujacych woreczki

[jusiagra]

Słuchajcie ja mam cały komplet (3 miesieczny) woreczków ale jak narazie nie
maja u nas wiekszego zastosowania zastanawiam sie czy wy macie te same bo ja
mam Alterna Coloplast 8009worek urostomijny pediatryczny pojemnosc 100ml ,10-
33mm.
Ta sztywna czesc w tym woreczku jest moim zdaniem zatwarda i nie chce sie
dopasowac do boku ciała synka (bo tam umieszczona jest przetoka)

[wicherka]

My mamy wlasnie te worki. Probowals je przyklejac czy tylko dokladalas? Bo ta czesc z przylepcem jak sie zdejmie ta folie staje sie nieco bardziej elestyczna. No i jak duze jest dziecko, dziewczyny pisaly ze dla maluszkow nie zdaje to rezultatu bo jest za malo cialka aby przykleic worek. W kazdym razie u nas sie sprawdza. Maly tez ma przetoke z boku.

[grazka8]

Witajcie mam dla was rozwiązanie na zamianę tych woreczków kiedy pójdziecie
podbić tą książeczkę niech lekarz napisze zamiast sprzęt urostomijny normalnie
pampersy tak mi kazała zrobić tym razem pani ze sklepu medycznego.Przecież ten
klej na tych workach to istny niewypał Amelka po 15 minutach była tak odpażona
że nigdy więcej jestem w posiadaniu takich woreczków i chętnie oddam niech
komuś się przydadzą

[malgos72]

Ile lat albo m-cy ma twoje dziecko? Jak moj Wiktor byl malutki nie uzywalam
woreczkow, teraz ma juz 2lata i 4 m-ce i uzywamy workow od 1,5 roku. Sa dla nas
wybawieniem, maly moze biegac i fikac ile chce, koniec problemow z mokrymi
ubraniami, obsuwajacymi sie pampersami "bokowcami" czyli tymi zalozonymi w
pasie. W piatek jedziemy na badania do CZD, moze zamkna mu przetoke? Bardzo bym
juz chciala, poczekamy jednak cierpliwie tyle ile bedzie trzeba.

Pozdrawiam
Malgoska