parrotka
10.11.06, 11:30
Drogie Forumowiczki!
Mój synek urodził się z wierzchniactwem i wynicowaniem pęcherza moczowego.
Miał to szczęście, że na porodówce była przytomna lekarka, która natychmiast
po urodzeniu wysłała Małego do CZD w Warszawie, gdzie przeszedł pierwszą
operację w pierwszej dobie swojego życia. Drugą operację miał w zeszłym roku,
robiono mu rekonstrukcję pęcherza. Ods czasu ostatniej operacji wszystko jest
(odpukać) super - nie ma żadnych zakażeń moczu, opróżnia pęcherz, wyniki
badań są świetne. Byliśmy ostatnio na kontroli i lekarz nie mógł uwierzyć że
wszystko jest w porządku. Roblili mu jakieś badanie (siusiał do specjalnej
toalety podłączonej do jakiejś aparatury, gdzie wychodziło, ile mu w pęcherzu
zostaje moczu - czy ktoś zna nazwę tego badania??). Niestety nikt nie raczył
mi powiedzieć na czym badanie polega, a mały jest żywym srebrem i nawet
siusiając nie może ustać spokojnie,więc wyniki wyszły dziwne. Na konsultacji
lekarz długo się zastanawiał i w końcu powiedział "Hmm....no tak.....to może
zróbmy cystoskopię?" argumentem był słaby strumień oddawania moczu. Ja jednak
mam wrażenie, że lekarz komplektnie zdębiał że przez rok nie byliśmy ani razu
w szpitalu i ani razu nie było żadnego zakażenia i chciał koniecznie
coś "wymyśleć". Nie zalecił tego badania z przekonaniem. Nie wiem co mam
robić, boję się, że podczas tego badania coś się stanie - uszkodzą mu coś tam
w środku, pęknie coś i będzie tragedia. Nie bardzo chcę wyrazić na to zgodę,
ale boję się że przez to zrobię Małemu krzywdę. Z drugiej strony Mały jest
tak panicznie zestresowany jak słyszy o CZD (ma teraz 6 lat), że jeśli go na
to badanie zabiorę, to tylko dlatego że jest absolutnie konieczne. Dodam, że
po operacji nie mógł dojść do siebie, miał koszmarne zaleganie moczu w
pęcherzu, lekarze już załamywali ręce a ja histeryzowałam, że będzie musiał
nosić cewniki (bardzo dużo pracuję zawodowo, poza tym nie byłabym w stanie
założyć mu cewnika i musiałabym zatrudnić do niego pielęgniarkę). Po dwóch
tygodniach wszyscy mieliśmy dość i zabrałąm go do domu na włąsne życzenie. W
ciągu 5 dni wszystko się zmieniło - nie było żadnego zalegania. Konsultowałam
Małego u psychologa - orzekł, że to jest blokada psychiczna. Jak Mały tylko
przekracza próg CZD to wszystko mu się blokuje i badania wychodzą
nieprawdiłowo. Tak też było ostatnio. Proszę, poradźcie mi co mam zrobić -
czy poddać Małęgo cystoskopii?? Czy zna ktoś może nazwę badania, gdzie
dziecko siusia do toalety podłączonej do aparatury, gdzie bada się grubość
strumienia moczu i opróżnianie pęcherza???? Może powinnam powtórzyć to
badanie w innych szpitalu, którego Mały nie zna, żeby porównać wyniki??? Nie
wiem co mam robić
Proszę też wszystkich, którzy żyją z tym schorzeniem, albo mają dzieci z tą
wadą o kontakt parrotka@gazeta.pl nie znam nikogo takiego i czasem ciężko mi
samej. :(
Pozdrawiam wszystkich :)
