Witam!

[barbarka.1]

Jestem nowa na forum a historia dotyczy mojego męża niestety
Podczytuje wasze forum i długo zastanawiałam się czy napisać bo to co się tu czyta przeraża. Choć nawał informacji nie do ogarnięcia z powodu braku czasu.
Historia krótka. Pierwsze objawy mąż miał w listopadzie ub. roku tzn zapalnie mięśnia sercowego, teraz kłopoty ze stawami. Rozpoznanie choroby dosyć szybkie bo z początkiem roku, testem na IgG i IgM - dodatnie tylko to drugie. Leczy się doxycyliną, nystatyną.
Teraz pozostały mi przemyśleniai czasem ciężkie chwile. Pojąć nie mogę że takie małe stworzenie narobiło tyle bałaganu w naszym życiu i zdrowiu męża
Czy bolerioza to wyrok?

[barbarka.1]

mam jeszcze pytanie, co oznacza badanie ANA1 i ANA2? Jaki ma związek z boleriozą?

[szila2008]

Czy wiadomo kiedy mąż miał kleszcza bądż rumień bo od tego zależy
długość leczenia?Twój mąż leczy się prawdopodobnie
standardowo.Sprawdz czy dawka abx nie jest za niska jeśli jest to
poproś lekarza o większą powołując się na
art.np.Burasscano.Borelioza to nie wyrok.Dieta jest bardzo
ważna.Wspieraj męża.Początki zawsze są ciężkie.
Pozdrawiam,Wiola

[barbarka.1]

szila2008 napisała:

> Czy wiadomo kiedy mąż miał kleszcza bądż rumień bo od tego zależy
> długość leczenia?

nie pamięta ani kleszcza ani rumienia ale reasumując objawy to raczej świeża sprawa może ubiegłe lato.Może.

[margolcia_63]

Witaj
Choroba to borelioza. O badaniach możesz poczytać tu:
www.diag.pl/fileadmin/banery/Ana_123_Lodz__1_.pdf
Leczenie jakieś nie ILADS-owskie. Pozdrawiam.

[fionka21]

W przewlekłej boreliozie, a taką ma twój mąż, leczenie standardowe to faktycznie
wyrok, bo nie wyleczy!

Przeczytaj dobrze FAQ. My leczymy sie kilkoma antybiotykami naraz i znacznie
dłużej, niż w standardzie.

Czy mąż badał sie w kierunku koinfekcji?

[barbarka.1]

fionka21 napisała:

> Czy mąż badał sie w kierunku koinfekcji?


nie badał sie.Czy to jest refundowane czy na własny rachunek trzeba zrobić?

[fionka21]

Trzeba zrobić prywatnie, bo oficjalnie żadne koinfekcje nie istnieją

[marzena1963]

Borelioza, to kolejna choroba, w której decydujące znaczenie ma kasa.
Jak na moje możliwości wydałam na nie olbrzymią kwotę, ale nie żałuję ani jednej złotówki. Jestem przekonana, że gdybym nie poszła w tym kierunku wydałabym (lub moja rodzina) sporo więcej pieniedzy na różnorodną diagnostykę i nieskuteczne leczenie. Dziś byłabym w katastrofalnym stanie i mój syn być może musiał by się właśnie godzić z diagnozą stwrdnienia rozsianego.

To, że wpadłam na to forum i zderzyłam sie z problemem boreliozy uważam dziś za swoje największe szczeście w życiu.
Oboje z synem musieliśmy wziąć kredyty na leczenie, ale wracając do zdrowia i prcując bez problemu je spłacamy.

Nie u wszystkich możliwe są od razu takie efekty jak u nas, ale są możliwe i wcale nie takie rzadkie.

Dla nas borelioza nie była wyrokiem lecz szansą i ochoczo z niej skorzystaliśmy.

Warto poświęcić na ten temat trochę czasu i go zgłębić.
Gdybym zdała się na zwykłych lekarzy i zawierzyła ich wiedzy w tej materii... lepiej nie myśleć i nawet sobie nie wyobrażać czym dziś byłabym.

[bagnowska]

Witaj, imienniczko
Ta choroba może być wyrokiem, jeśli nie zostanie w porę
zdiagnozowana i ODPOWIEDNIO leczona.
Tak się składa, że ja też zaistniałam na forum przez chorobę mojego
męża. Mój mąż leczy się wg terapii dra Burrascano już 3-ci
rok,dopiero w trakcie leczenia kolejny western blot wykazał bb, mąż
ma 14-letnią diagnozę SM, a objawy ma od przynajmniej połowy lat 80-
tych.
Historia mojego męża jest dramatyczna (opisałam ją w dwóch wątkach:
Zaczynamy leczenie i Borelioza u Grzesia), dlatego bierzcie się od
razu za właściwe leczenie, aby zapobiec takiemu rozwojowi tej
strasznej choroby,jak to się stało u mojego męża.
Życzę Wam, a przede wszystkim Tobie ogromnej woli walki z tym
świństwem, samozaparcia w kontaktach z "medycznym betonem" no i
sporo kasy na terapię, ponieważ każda niestandardowa terapia nie
jest refundowana przez NFZ i za wszystkie badania oraz w wiekszości
bardzo drogie leki musimy płacić z własnej kieszeni...
barbarka, nasz przypadek jest dość ekstremalny, całe nasze życie
zabrała choroba, pozbawiła nas normalności, zabierała powoli męża i
tatę, na końcu zmusiła do sprzedania mieszkania, żeby mieć pieniądze
na leczenie...
Piszę o tym po to , żebyś ostro wzięła się za poprowadzenie
właściwego leczenia męża, bo, gdybym ja 25 lat temu posiadała tę
wiedzę , to dzisiaj mój mąż byłby prawdopodobnie sprawnym, czynnym
zawodowo i życiowo człowiekiem.
POzdrawiam Cię i służę radą, jeśli takowa się przyda.
Basia

[barbarka.1]

Zaczerpnęłam kilka informacji i przeczytałam kilka historii. Współczuje bardzo
osobom u których choroba przebiega ostro w kilku lub kilkunastu objawach, choć
na razie trudno mi sobie wyobrazić coś takiego.

Mój mąż objawy ma od kilku miesięcy ze strony stawów kolanowych i pod koniec ub.
roku zapalenie mięśnia sercowego później gorączka utrzymująca się przez 2 tyg.
Jest aktywny, pracuje. Tak więc do tej pory ma lżejszą formę choroby.Choć
problemy z sercem przysporzyły stresu. Ale najgorsza była niepewność.Cenieni
kardiolodzy nie potrafili znaleźć przyczyny zapalenia

Piszecie często o koinfekcjach ale nie bardzo rozumiem jak wykonać badania skoro
testy są problematyczne albo ich w ogóle nie ma, a objawy można przypisać wielu
chorobom w tym boreliozie. Ale może jestem w błędzie.

Czy mógłby mi ktoś odpowiedzieć na wcześniej zadane pytanie o badanie ANA1 i
ANA2? Dostałam link który wcześniej sama znalazłam ale nie potrafię go sama
zinterpretować, co to świecenie i ciała przeciwjądrowe
Czy borelioza jest chorobą autoimmunologiczną??

Chciałam również zapytać o dawkę doxy - mój mąż bierze 200 mg dziennie to pewnie
za mało?

Ciekawa jestem ile zarażonych ma koinfekcje zdiagnozowaną?

Pozdrawiam

[marzena1963]

Bardzo rzadko zdarzają się zakażenia samą tylko boreliozą. Nawet przy tak niedoskonałych testach trudno znaleźć osoby,którym nic nie wyszło. Ja miałam dodatkowo bartonellę i jesrinię, a mój syn babeszję (kleszcza, ani rumienia u niego nie było).

Mówi się, że trafić na samą tylko boreliozę, to jak wygrana w toto-lotka. Badania są ważne, bo stanowią cenną wskazówkę związaną z kolejnością przyjmowanych leków.

[barbarka.1]

możesz napisać jakie badania należałoby wykonać? i czy miałaś jakieś dodatkowe
leczenie na choroby które wykryto?Z jakim skutkiem?

[fionka21]

Podobno kleszcze najczęściej zarażają bartonellą i mykoplazmami, a borrelia jest
dopiero na trzecim miejscu...

[margolcia_63]

Witaj, badania ANA służą wykluczeniu chorób autoimunologicznych, ale z
drugiej strony, to też jest paradoksalne, ponieważ borelioza a raczej
zespół poboreliozowy też jest uznany przez zakaźników za reakcję z
autoagresji więc już nie wiadomo co to badanie ma wykluczyć. Pozdrawiam.

[barbarka.1]

a czy Wy również robiliście badanie ANA przy okazji boreliozy?

[bagnowska]

Tak, robiliśmy mężowi badanie ANA2 (ilościowe i jakościowe) ,
ponieważ mąż ma od 14 lat diagnozę SM. Wynik był negatywny, tazn.
nie wykazał istnienia białka charakterystycznego dla choroby
autoimmunologicznej, za jaką uważane jest stwardnieni rozsiane.
Tyle, że żaden ze "Światłych" neurologów nie zalecił przez blisko 14
lat tego badania, sama je wynalazłam...

[barbarka.1]

Droga Basiu!
Sądząc po Twoich przejściach z chorobą myślę, że będziesz w stanie odpowiedzieć
na moje powyższe wątpliwości. Byłabym wdzięczna.
A co do badania ANA to nam wyszło dodatnie mogłabyś w prosty sposób wytłumaczyć
co to za wynik i jak się ma do naszej sytuacji?
Też...Basia

[bagnowska]

Basieńko, postaram się odpowiedzieć jak najrzetelniej, tylko za
wieczorem. Mój maz właśnie się obudził i muszę się nim zająć, ale
wieczorkiem jestem do dyspozycji
Basia

[barbarka.1]

w takim razie czekam...a może ktoś inny też coś zasugeruje
Pozdrawiam

[kurkazlotopiorkaa]

Moje gg 66 44 875
Moze w czymś bede mogła pomoc.

[bagnowska]

Basiu, a może napisz na mojego gazetowego maila, jakie masz pytania
czy wątpliwości, będzie mi łatwiej się odnieść.
Czekam i służę pomocą w miarę moich możliwości - Basia