Witajcie,
Tym razem chciałam poruszyć sprawę, która bardzo mnie niepokoi od dłuższego czasu.
Boreliozą najprawdopodobniej zaraziłam się w 2000 roku (brak - tj. niezauważanie kleszcza, rumienia, ale miesiąc spędzony na włóczędze autostopowej w Szkocji - spadnie na wrzosowiskach, w lasach, trawach, etc. - bardzo zwiększyło ryzyko ekspozycji na kleszcze).
Po powrocie z wakacji zaczęły stopniowo pojawiać się dziwne objawy: najpierw potworne wypadanie włosów, potem nocne wybudzenia ze skokami tętna, bóle w klatce piersiowej, stany przedomdleniowe, okresowe bóle i "strzelania" kolan oraz bóle odcinka lędźwiowego. Nie były na tyle silne, by wdrażać stałe leczenie, więc po kilku diagnozach w stylu "to na tle emocjonalnym" (omdlenia, skoki tętna) "to na pewno od upadku z konia" (o bólach pleców), "przeciążenie; zbyt mało mazi w chrząstce stawowej" (o bólach kolan) dałam sobie spokój z lekarzami i na jakiś czas zapomniałam o problemie.
W 2003 roku urodziłam synka (ciąża problemowa, kilkukrotne zagrożenia poronieniem i porodem przedwczesnym z uwagi na twardnienia i bóle brzucha --> wynikające z tego hospitalizacje). Syn otrzymał po narodzinach 10 punktów w skali Apgar, w morfologii stwierdzono lekką niedokrwistość. Po 2-3 dniach dostał pierwszy raz katar, z którym nie mogliśmy się uporać przez blisko 2 tygodnie). Potem pojawiły się problemy z brzuszkiem - zielone biegunkowe stolce ze śluzem. Gastrolog stwierdził alergię na nabiał, w związku z czym przeszłam na dietę bezbiałkową. Jak mały miał ok. pół roku lekarka w badaniu ręcznym wykryła lekkie powiększenie wątroby, wykonane w tym czasie transaminazy były podniesione (ok.70-80 jednostek, przy normie do 23/36). Przez 3 lata Synek był pod opieką poradni hepatologicznej, miał wykonany cały szereg różnych badań, które nic nie wykazały.
ALT w zasadzie mieścił się w kolejnych latach w górnej granicy normy, AST nieznacznie podniesiony, wątroba co 4 rż. dyskretnie powiększona - zdaniem lekarzy "taka jego uroda".
Z uwagi na okresowe spadki żelaza (do bardzo niskich wartości) oraz bardzo częste infekcje górnych dróg oddechowych oraz zmiany alergiczne na skórze Synek był pod opieką poradni hematologicznej (wszystkie badania dodatkowe wychodziły dobrze, po suplementacji żelazo szybko wracało do normy), immunologicznej (nie stwierdzono niedoborów odporności), alergologicznej (teksty robione w wieku 4. lat nic nie wykazały, ale z uwagi na zmiany skórne oraz ciągły, przewlekły kaszel część lekarzy obstawiała alergię (wykluczono mukowiscydozę), jeden (spec od mukowiscydozy) niedojrzałość układu immunologicznego, który nie radzi sobie z patogenami (infekcje rozpoczęły się, kiedy mały poszedł do przedszkola). Kolejne lata wypełnione były licznymi infekcjami (krtani, tchawicy, później oskrzeli), kończącymi się zazwyczaj podaniem sterydów, ale z roku na rok liczba infekcji malała. W zeszłym roku wdrożyliśmy leczenie antyalergiczne, po którym była duża poprawa - dziecko w końcu przestało "szczekać" (ma bardzo ciężki, nieładny odruch kaszlowy z uwagi na niewielkie zwężenie tchawicy).
Tym, co jednak martwi mnie najbardziej są nawracające od pewnego czasu (ok. 2,5 roku) epizody silnego, porannego zmęczenia, połączonego z bólami kończyn (bóle rąk - do dłoni do łokcia oraz nóg - przede wszystkim łydki, okresowo również stopy). Pierwsze symptomy pojawiły się pod koniec roku - przedszkolanka zauważyła, że Synek - pomimo całej swojej wrodzonej energii - bywa silnie zmęczony, pokłada się w sali, nie chce uczestniczyć w zabawach ruchowych. W czasie wakacji te objawy ustąpiły (było to 2,5 roku temu), po czym pojawiły się ponownie w zeszłym roku na wakacjach. Syn skarżył się na ogromne zmęczenie poranne, bóle mięśniowe, nagłe przeszywające bóle w mięśniach ud, okresowe bóle brzucha - nad pępkiem, bóle stóp. W tym czasie dwukrotnie zeszła mu skóra ze stóp. Badania biochemiczne po raz kolejny wykazały niski poziom żelaza. Po 2 tygodniach i suplementacji Fe objawy się wyciszyły i jesień upłynęła w miarę spokojnie (Mały skarżył się na poranne i wieczorne zmęczenie, ale mimo to funkcjonował normalnie).
2 tygodnie temu wszystko wróciło - straszliwe zmęczenie i osłabienie, zwłaszcza rano. Do tego stopnia, że kilka razy nie poszedł do szkoły, bo nie miał siły wstać z łóżka. W skali 0-10 zmęczenie ocenia na 8-9 po wstaniu; 6-7 w południe, bóle mięśniowe na 7-8 po wstaniu, 5-6 po 2-3 h. Znów sygnalizuje okresowe, uciskowe, niekiedy piekące bóle w nadbrzuszu (nad pępkiem). Od dłuższego czasu wybudza się w nocy po kilka razy.
WB robiony ponad rok temu w Lublinie był ujemny, jednak borelioza wrodzona wciąż chodzi mi po głowie, jako że sama mam przewlekłą, niezdiagnozowaną przez blisko 9 lat chorobę. Aktualnie jestem po 10 msc leczenia wg ILADS (miałam w lipcu 2009 potwierdzoną Elisą borelię w obu klasach - w kilka tyg. po ukąszeniu przez nimfę). Po tym czasie musiałam przerwać leczenie z uwagi na zapalenie jelit i pojawienie się toksyn Clostridium Diffiicile. Moje objawy po przerwaniu kuracji bardzo się nasiliły (stawowo-mięśniowe, kardio- i neurologiczne), rozważam przejście na zioła, ale to może w innym wątku
W każdym razie będę wdzięczna za jakiekolwiek sugestie od mam dzieci chorych na wrodzoną bb. Interesuje mnie diagnostyka (wiem, wiem, jak zawodna
), objawy, podjęte leczenie (antybiotykoterapia czy postawienie na wspieranie odporności), etc.
Pomimo ogromnego przerażenie i zdołowania nie chcę popełnić żadnego błędu ani zaniechania.
Zamierzam zacząć od Por. Chorób Zakaźnych dla Dzieci, bynajmniej nie w celu leczenia, ale wykluczenia innych możliwych przyczyn dolegliwości synka (tli się jeszcze we mnie słaba nadzieja, że może to jednak coś innego...). Odkąd sama jestem na terapii, pilnuję również jego diety, ograniczając cukier i białą mąkę. Teraz chcę wdrożyć probiotyki (okresowo je dostawał) i suplementy (nie wiem, jeszcze jakie). Sterydowy lek na alergię (Awamys do nosa; który zastąpił Xyzal w syropie) chcę zastąpić środkiem homeopatycznym (nie mam przekonania do homeopatii, ale przynajmniej nie obawiam się skutków ubocznych...) lub preparatem Joalis.
Na wzmocnienie ukł. immunologicznego daję mu Abelia Immunitas Joalisa.
Będę wdzięczna za wszystkie rady, wskazówki, tropy.
Wybaczcie długość posta...
