Dodaj do ulubionych

jaki obrac kierunek??pomozcie

28.04.11, 19:18
.czesc wszystkim.pisalam juz na tym forum kilka razy, ale w roznych watkach.chcialam to wszystko usystematyzowac.moje problemy zdrowotne tak na dobre rozpoczely sie w lipcu 2006 roku.jednak od dziecinstwa jak pamietam mialam wiecznie bole glowy.wymioty.mam jezdzila ze mna po lekarzach i wszyscy mowili ze to migrena, nie moglam tez normalnie zlapac oddechu.w okresie dziecinstwa mialam na sobie jednorazowo ok.8-10 kleszczy.przynioslam je z lasu po jagodkach.
moje objawy, ktore mi zaczely utrudniac zycie od 2006 roku to:
-widzenie za mgla
-sreaszne bole glowy, nudnosci, wymioty, zawroty glowy
-krecenie stawow nog(ASO powyzej 200)
-bole kolan, wyginanie stawu kolanowego, wykreca mi sie noga
-poranne bole stop po wstaniu z lozka
-nocne goraczki z dreszczami, ok.pol roku, nie codziennie
-CRP na trzy plusy
-HCV dodatni, po antybiotykach ujemny nie wiem jakim cudem
-zla tolerancja ciepla(goracy napoj, suszarka, upal na dworzu),jest mi wtedy niedobrze mam nudnosci, zawroty glowy i jestem roztrzesiona
-drzenie rak, platanie jezyka,przestawianie slow w zdaniu
-bole i trzeszczenie szyi
- bole miedzy lopatkami i sztywnosc miedzy nimi
-przeczulica skory plecow, pieczenie plecow
-pulsujace bole barkow takie nachodzace
-od grudnia mam bol biodra a ok.dwoch lat prawe ramie.
-biegunki( sama woda z piana)
-bolacy odbyt
-na lewym ramieniu czerwone plamki
-skurcze zoladka
-cierpniecie skory twarzy
-porazenie bella
-epizod bolu palca ok dwa dni
-bole pacow wszystkich u stop, nie moglam na nich stawac.
-bole gardla
-strzelanie w stawach
-bole lydek przy zginaniu nog, jkaby byly napompowane
-zapominalstwo

z badan mialam robiony 3 razy rezonans gly, gdzie wyszly niespecyficzne ogniska, mialam podejrzenie SM, w jednym pani dr opisalam ze sa to zmiany demielinizacyjne ale caly czas sa w tym samym miejscu i wielkosci.nie wzmacniaja sie po kontrascie.jeden raz rezonans szyi wyszla dyskopatia.mialam tez test Elisa gdize niewiele wyszlo podwyzszone IgM 24 a norma do 20.dwa tyg. w 2006 roku lezalam w zakaznym na antybiotylu. po nim tez polepszylo sie pole widzenia ktore mialam straszne.potencjaly wzrokowe w normie.w badaniu Western Blota tylko prazek 41.zakaznik w zw. z tym powiedzial ze jestem zdrowa bo WB ujemne a neurolog kazal mi brac psychotropy. a ja sie czuje jak wrak czlowieka
w nastepnym tyg.ide do zakaznika i neurologa zeby wykluczyc jedna z cjorob i zaczac cos ze soba robic.z koinfekcji mam nisko dodatnia bartonelle, yersinie i przebyte zakazenie mykoplazmami..Kochani blagam was pomozcie w ktora strone sie udac, neurolog czy zakaznik.jestem zalamana i mam juz dosc braku diagnozy i borykania sie z tymi objawami. przepraszam za natrecwo ale jestescie jedyna moja deska ratunku.co robic. dziekuje wszyskim za odpowiedzi.
Obserwuj wątek
    • uruz2 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 28.04.11, 19:29
      Wchodzisz na stronę Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę. Piszesz maila z prośbą o namiar na lekarza w Twoim województwie. Możesz też zatelefonować i poprosić o taki kontakt.
      • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do uruz2 28.04.11, 19:49
        dzieki kochana tylko ja poprostu juz nie wiem czy isc do zakaznika czy neurologa czy do jednego i drugiego. jestem w kropce.nie mam sily.
        • uruz2 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do uruz2 28.04.11, 19:57
          Xseniu, ani zakaźnik, ani neurolog...To strata czasu. Nerwów. Pieniędzy na leki.
          • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do uruz2 28.04.11, 20:04
            jesli przeczytalas moja historie historie to co mam z tym robic, naprwde nie wiem. jak moge sie leczy bez diagnozy, naprwde nie wiem, tym bardzie ze bralam juz przez 4 miesiace antybiotyki bez poprawy.
          • margolcia_63 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do uruz2 28.04.11, 20:07
            Xenia, ani zakaźnik, ani neurolog bo to głąby, szukaj lekarza ILADS.
            • margolcia_63 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do uruz2 28.04.11, 20:14
              Xsenia, u mnie jakaś zauważalna poprawa miała miejsce po 1,5 roku leczenia a zakażenie było świeże i bez watpliwości.
            • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do margolcia 28.04.11, 20:16
              tak tylko skad mam pewnosc ze te moje objawy to borelioza lub koinfekcje. brac w ciemno antybiotyki...
              • margolcia_63 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do margolcia 28.04.11, 20:35
                Xsenia, pewności to chyba nikt tu nie ma ale ja obstawiam u Ciebie blo.
                Brałaś już chinolony?
                Ja obstawiam tego bakcyla u Ciebie, Sama miałam incydenty z ciepłem np. wody w wannie i gdyby nie legowisko koło wanny to było by kiepsko.
                7 m-cy brałam Rifampicynę i drugie 7 m-cy Cipronex i niestety mam wrażene, z to nie koniec tego zmagania.
                • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do margolcia 28.04.11, 21:00
                  ja bardzo zle reaguje na cieplo( suszarka, upal na dworza zbyt goraca woda a nawet ja zjem czy wypije cos goracego, poprostu jak jestem rozgrzana.
                  • uruz2 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do margolcia 28.04.11, 22:00
                    Xseniu, jesteś na forum wystarczająco długo, by wiedzieć, że 4 miesiące to raczej preludium. Ja na pewno kontynuowałabym leczenie. Ale to TY podejmujesz decycję. Jeśli masz wątpliwości, co do zasadności leczenia abxami - idź do neurologa i zakaźnika.

                    Prochu nie wymyślą, ale może neurolog SM zasugeruje, a zakaźnik do psychiatry wyśle...

                    Za sarkazm przepraszam.

                    • ewa.sm-borelioza Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do margolcia 29.04.11, 00:14

                      >
                      > Prochu nie wymyślą, ale może neurolog SM zasugeruje, a zakaźnik do psychiatry w
                      > yśle...

                      A najprawdopodobniej-i jedno i drugie...

                      A ja tam nie przepraszam za sarkazm.

                      A co do obrania kierunku to... w wolnym czasie proponuje przeczytać linka poniżej zanim zaczniesz pielgrzymkę po gabinetach. Link nie jest podesłany w celach megalomańskich, raczej coś na wzór: przeczytać i oddać się refleksjismile

                      roczes.ovh.org/ewa.htm
                      Pozdrowienia,
                      Ewa


                      • mniamumniamu Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do margolcia 29.04.11, 10:54
                        Ja też nie.
                        Xsenia, jesteś na forum dość długo, by wiedzieć, z jak podstępną chorobą masz do czynienia.
                        Masz dodatnie wyniki na bart, zanim twoje leczenie na dobre się zaczęło, przerwałaś je. Jakiej chcesz wskazówki?...
                        To poważna choroba. Leczenie jest poważne. Podejście też musi być.
                        • margolcia_63 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do margolcia 29.04.11, 11:04
                          A to koleżanka xenia ma zdiagnozowaną bartonelę i przerwała leczenie? To się wstrzeliłam!
                          No to czego oczekuje?
                          Nie ma czegoś takiego jak wyleczenie przez internet, chyba, ze choroba też jest internetowa.
                          Niestety trzeba się trochę pomordować!!!
                          Xenia rusz d..ę!!!! Zacznij się leczyć zamiast jołczyć.
                          • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do margolcia 01.05.11, 16:41
                            nie przerwalam leczenia bo tak sobie chcialam tylko nie pozwolily mi na to moje finanse niestety.moj uklad pokarmowy tez nie bardzo przyjmowal takie ilosci antybiotykow.a tak naprawde to nie wiem do konca czy mam borelioze z koinfekcjami czy stwardnienie rozsiane i musze jakos to zweryfikowac.dlatego niedlugo mam rezonans jescze odcinka piersiowego bo mam straszne bole miedzy łopatkami i przy oddychaniu.martwie sie starsznie.
                            • margolcia_63 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do margolcia 01.05.11, 17:22
                              Xsenia, nie wiem co Ci dzieciaku napisać, bo: brak finansów to faktycznie zapora ale do przebrnięcia, są tańsze i droższe antybiotyki, jak masz ubezpieczenie to wychodzi nie tak drogo, to po pierwsze. Leczenie SM też Cię będzie kosztować.

                              Możesz porozmawiać z lekarzem by nie traktował Cię tak brutalnie. Może potrzebujesz innego zestawu. Ja niektóre znosiłam rewelacyjnie ale były i takie nie do strawienia. Może monoterapia by się u Ciebie sprawdziła.

                              Dalej, ja dzięki leczeniu odkleszczówek właśnie pozbyłam się dolegliwości pokarmowych, a ze trzy lata łaziłam do gastrologa, H. pylorii wykluczona i inne przyczyny, no może z wyjątkiem przepukliny. Na dzień dzisiejszy nie wiem, czy ją mam ale dolegliwości ustąpiły, więc nie sprawdzam. Bartonella też daje objawy ze strony ukł. pokarmowego. Może to był po prostu herks.

                              Poczytaj, pomyśl i podejmij dobrą decyzję.
                              • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do margolcia 01.05.11, 17:37
                                dzieki ja bardzo chce sie leczyc tylko bardzo bym tez chciala zeby to nie poszlo wszystko na marne i zebym dobrze zrobila leczac jedna z chorob.bo na razie to jestem miedzy mlotem a kowadlem. lekarze z reguly mowia ze mi nic nie jest a ja sie czuje jak wrak czlowieka.
                                • uruz2 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do margolcia 01.05.11, 20:15
                                  Dziewczyno, ile Ty masz lat? Dziewięć? Kto Ci da gwarancję, że leczenie nie pójdzie na marne? Pan Bóg chyba...
                                  Trzeci rok bez gwarancji i na pożyczkach jadę...Gwarancję to u mechanika możesz dostać...
                                  To leczenie nie daje żadnej gwarancji. Mało tego, daje spore ryzyko innych powikłań.
                                  Nie użalaj się, tylko weź się do czytania. Wejdź na anglojęzyczne strony, poszukaj wypowiedzi chorych i lekarzy. Wydrukuj sobie protokoły. Naucz się, co można łączyć, a czego nie mozna. Wejdź na doz.pl, sprawdź ceny leków. To jest walka o życie, która albo przejdziesz, albo skończysz na wózku. Albo przejdziesz i - i tak skończysz na wózku.
                                  Ewka leży i walczy...Ty chodzić możesz i o suszarkach wypisujesz?????Weź się w garść, do diabła...
                                  • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do uruz2 01.05.11, 22:24
                                    przykro mi jak ktos w taki sposob ocenia moje wypowiedzi.ja sie nie uzalam a staram sie uzyskac pomoc.dla kazdego jego obhaw jest problemem, dla mnie wlasnie ta reakcja na cieplo sprawia wiele klopotow.jesli nie zna sie danej osoby to uwazam ze nie trzeba tak rygorystycznie jej oceniac.ja cie nie oceniam.naprawde glupio mi po przeczytaniu tego posta od ciebie ale dzieki za odpowiedz.
                                    • lastszogun Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do uruz2 01.05.11, 23:08
                                      hej,
                                      dawno tu nie zagladałem , ale jak czytam posty to wiele sie nie zmieniło no moze poza tym ze lekarz z Warszawy sie juz nie udziela

                                      moim zdaniem pomimo opinii na forum ze wszyscy lekarze to totalne głaby , a prawdziwi medycy znajduja sie w gronie osób chorych na BB, mimo wszystko nie powinnas rezygnowac z pomocy i próby postawienia diagnozy przez neurolkoga lub zakaznika

                                      piszesz ze brałas abaxy, i ze nie było zadnej reakcji, a przeciez prowokacja abax to jedna z pewniejszych metod diagnostycznych ( oczewiscie nie wiem jakie to były leki i w jakich dawkach, zakładam ze leczenie było kierunkowe na podejrzenie BB) to ze miałas osiem kleszczy nie oznacza ze jestes chora, ja miałem jednego w zycciu i jestem chory, koledzy z pracy którzy lubią wedkowac mieli mnóstwo tych wampirków na sobie i nigdy nie uskarzali sie na jakies dolegliwości, nie kazdy kleszcz jest nosicielem, i nie kazde ukaszenie =BB,

                                      przed podjeciem decyzji o leczeniu niestandardowym na twoim miejscu dązył bym do wykluczenie jak najwiekszej ilosci innych jednostek chorobowych o podobnych objawach jak BB, bo wbrew opiniom na forum długie leczenie abax jest ryzykowne i niesie za soba wiele powikłań a jak juz ktoś tu wspomniał gwarancji na wyleczenie nie ma,

                                      zresztą ja jak mój lekarz mysle ze BB nie można wyleczyc, można jedynie złagodzic przebieg choroby tak aby okres bezobjawowy był jak najdłuzszy, to tak jak z grużlicą , gruzlik zawsze bedzie gruzlikiem sad

                                      pozdr.
                                      • margolcia_63 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do uruz2 01.05.11, 23:31
                                        Nie zaglądałeś dawno i lepiej jak by tak zostało.
                                        Pierdoły piszesz jakich mało, to tak najkrócej.
                                        Ale, jak są kamikadze to niech idą do zakaźników i neurologów. Ja już byłam i bardzo dziękuję za okaleczenie. Nawet k... m.. kwiatki im kupiłam.
                                        • uruz2 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do uruz2 02.05.11, 00:18
                                          Xseniu, miało być Ci głupio...Tutaj ani jednej wróżki nie ma. Jak ktoś Ci ma przez internet postawić diagnozę? Czytaj, dopasowuj objawy. Szukaj, bo lekarz Ilads też Bogiem nie jest. Musiałby z Tobą spędzać całe dnie i noce...Choroby odkleszczowe dają bardzo podobne objawy. Mogą się nakładać z czymś jeszcze ( wirusy, tarczyca - na przykład).
                                          Bardzo podstępna jest mycoplazma.
                                          Bardzo bym chciała pomóc, ale mogę tylko doradzić szerszą diagnostykę i większą determinację. Są jeszcze zioła. Bzyka pisze, że po nich ustępują objawy. Są też tańsze niż Ilads.
                                          Wybacz ostry ton, ale czasem potrzeba szorstkiej uwagi, by człowiek chory zrozumiał, że musi sie zmobilizować. W każdej chorobie jesteśmy samotni i bezradni. A już w chorobie, gdzie nie ma diagnozy - potrójnie...

                                          Pozdrawiam
    • thomaswitz Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 03.05.11, 07:07
      Xeniu - przypominasz mi samego siebie sprzed ponad roku. Też miotałem się między lekarzami różnych specjalności, a najgorsze dla mnie były nie fizyczne i psychiczne cierpienia lecz bezradność, niewiedza co tak naprawdę się ze mną dzieje i brak zrozumienia otoczenia. Leżałem sobie na sofie, targały mną jakieś dziwne drgawy, bolało mnie prawie wszystko, a ja patrzałem przez okno na chmury na niebie i marzyłem o tym, żeby już ten świat na dobre opuścić. Resztkami sił wziąłem dupę w garść i postanowiłem walczyć. Los, Pan Bóg, inni ludzie - pomagają tylko tym, którzy sami chcą sobie pomóc. Chorobę z Lyme pacjent leczy samodzielnie, a lekarz ma tylko mu w tym pomagać. Ta choroba wymaga samodyscypliny i nade wszystko edukacji na wysokim poziomie. Zacząłem czytać, szukać różnych źródeł wiedzy, a nade wszystko - przestałem całkowicie bezkrytycznie słuchać innych, w tym oczywiście lekarzy. Neurolog - będzie się doszukiwał u Ciebie schorzeń na których się zna, zakaźnik - jeśli tzw. standardowy - wbije Ci ostatni gwóźdź w trumnę. Na Twoim miejscu - zapukałbym do lekarza leczącego wg standardów ILADS, ale jeśli takowy Ci nie przypasuje - to zmień go na innego osobnika, bo dobre relacje z lekarzem, to bardzo ważna sprawa.
      Powstaje też pytanie - gdzie badania WB robiłaś, bo niestety większość laboratoriów oferuje produkty, po prostu do dupy! Jakie lekarstwa brałaś - bo ich przyjmowanie może mieć wpływ na wyniki badań. Jeśli chcesz mieć większą pewność w zakresie zakażenia Borellią, to wydaje mi się, że możesz wykonać badania moczu na występowanie antygenów, po prowokacji antybiotykowej. Dobry diagnosta i analityk, to taki sam skarb, jak kumaty lekarz. Z Twojego opisu wynika, że po antybiotykoterapii Twój stan zdrowia się poprawiał. Gdybyś była chora na SM ( osobiście zaczynam wątpić, czy taka choroba w ogóle istnieje), to taka terapia nie dawałaby nic! Jeśli bierzesz antydepresanty - to dobrze, bo one i pozostawanie pod opieką psychiatry w czasie leczenia są elementem składowym prawidłowej terapii.
      Jeśli masz jakieś pytania - pisz do mnie, chętnie Ci pomogę, jeśli tylko będę potrafił.
      Pozdrawiam
      Tomek
      • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do thomaswitz 03.05.11, 11:10
        Bardzo Ci dziekuje za odpowiedz i mile potraktowanie mojej osoby.nie chodzi mi o to zeby mi ktos diagnozowal chorobe na forum tylko troszke pomogl w tym temacie, kto jest bardziej doswiadczony.borykam sie sie z tymi problemami juz od 2006 roku i teraz jestem w martwym punkcie.u kogo sie leczysz?
        • thomaswitz Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do thomaswitz 03.05.11, 21:02
          U jednego, stosującego standardy ILADS, z lekarzy na Śląsku. Podaj mi swojego e-maila. Pozdrawiam.
          • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do thomaswitz 03.05.11, 21:29
            xsenia@poczta.onet.pl
      • ewa.sm-borelioza Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 03.05.11, 15:38
        Podpisuję się obiema rękami pod wypowiedzią Tomka.

        Pozdrawiam,
        Ewka
        • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 04.05.11, 10:21
          od jakigos czasu mam starszne bole miedzy łopatkami i to miejsce jest takie jakby scisniete, sztywne.musze zrobic rezonans odc. piersiowego to moze to sie wyjasni.
          • margolcia_63 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 04.05.11, 10:51
            Bardzo dobrze Tomek to ujął, mam tylko jedno ale...

            TO nie powinno tak wyglądać i nie jest to sytuacja normalna, by chory zgłębiał w trybie przyśpieszonym medycynę, zwłaszcza, że często to nie jest jego domena a często ma otępienie, czy jak to nazwać?

            Proszę, nie zapominajcie o tym bo za chwilę będziemy sami sobie robić operacje.

            A do Xeni:
            Dziewczyno zamęczysz się, nie możesz tak przeżywać każdego objawu, nie będę Ci robić wykładu bo to już jest opisane, poczytaj i zrozum trochę jak ta choroba przebiega i co może się z Tobą dziać. Będzie Ci po prostu łatwiej.
            • uruz2 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 04.05.11, 11:08
              Margolciu, nie mam nic przeciwko temu, żeby mi operację przeprowadzał zaprzyjaźniony forumowicz. To czasem znacznie lepsze wyjście niż oddanie sie w ręce pijanego chirurga...smileDoświadczyła tego, jak mi zdjęto gips, a zawiany chirurg zerwał mi ścięgna, chcąc pokazać jak świetnie funkconuje moja ręka...smile))

              Z innego forum znam postawę prezentowaną przez Xsenię. Dziewczyna czuje się bezradna, samotna i kompletnie ignorowana przez felczerów. Potrzebuje wsparcia i utwierdzenia w przekonaniu, ze jednak jakiś lekarz z NFZ jej pomoże. To jest trochę takie wyparcie. I ja to rozumiem. Niemniej to, że rozumiem, nie oznacza - akceptuję.
            • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 04.05.11, 11:13
              tak tylko ze sama chce zobaczyc czy nie mam jakis zmian demielinizacyjnych aby wykluczyc SM a wtedy bede chyba szukjala lekarza ILADS. bo tak naprawde nie wiem co mi jest i dlatego sie caly czas zadreczam.
              • margolcia_63 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 04.05.11, 11:27
                Xenia zmiany demienilazacyjne mogą być wynikiem bb, no to co wykluczysz? Wpisz w wyszukiwarkę borelioza i SM, poczytaj!
                Dziewczyno, ja bym radziła szybko zgłoś się do lekarza Ilads, módl się tylko by były terminy,
                i on pomoże ci się zdiagnozować.
                Już się pogubiłaś, a to tylko początek.
                Musisz wyhodować sobie też twardą skórkę bo to taka trochę szkoła przetrwania.
                Oczywiście poradę możesz olać.
                Pozdrawiam.
                • margolcia_63 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 04.05.11, 11:37
                  Oczywiście! demienilazacyjne.
                  • margolcia_63 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 04.05.11, 11:54
                    Do trzech razy sztuka
                    demielinizacyjne
            • thomaswitz Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 04.05.11, 12:11
              Zgadzam się - to nie powinno tak wyglądać. Ale jakie jest inne wyjście? Jak zepsuł mi się piec CO w domu i serwisant grzebał w nim bez końca bez żadnego efektu, to usiadłem, pomyślałem i po nitce do kłębka, z śrubokrętem w dłoni doszedłem do sedna sprawy. Rozwiązanie było proste. Tyle tylko, że procedury serwisowe - nie opisywały wcześniej takiej sytuacji. Poza tym należy pamiętać, że jedyną osobą, której tak naprawdę zależy na zdrowiu jest pacjent. Lekarzowi - nawet najlepszemu - aż tak strasznie na tym nie zależy, bo to nie jego tyłek boli!
              • ewa.sm-borelioza Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 04.05.11, 12:28
                I jeszcze jedno-jeśli myślisz, że trafiając do lekarza ilads-chwytasz Pana Boga za nogi-to się mylisz. Pomoże Ci, naprowadzi, być może trzeźwo-bez emocji spojrzy na Twój przypadek, ale cały ból błądzenia i szukania wyjścia z tej czarnej d... (jak to ktoś kiedyś fajnie napisał-Szila chybasmile należy do Ciebie.Ty ostatecznie zdajesz- w gabinecie na kolejnej wizycie- raporty z samopoczucia. Lekarz musi Ci zaufać a Ty jemu. A to bardzo trudne, szczególnie po -mówiąc oględnie- "niemiłych" dotychczasowych doświadczeniach w sferze służby zdrowia.

                Ewa
    • ewa.sm-borelioza Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 04.05.11, 12:21
      Xenia,

      Obecność zmian demielinizacyjnych ani Ci nie wykluczy ani potwierdzi diagnozy sm. Podobnie jak obecność prążków oligoklonalnych w pmr i nieprawidłowe wywołane potencjały wzrokowe. Ja Cię nie chcę straszyć ani demonizować, ale prawdopodobnie (przy obecnej wiedzy czy/i układzie społeczno-medyczno-politycznym) nikt na świecie nie jest w stanie dokonać tej diagnostyki różnicowej-ostatecznie włączenie danej terapii (antybiotykowej czy immunomodulującej) przechyla szalę w danym kierunku. Antybiotyki niosą ze sobą możliwość wielu powikłań, nie dają też gwarancji na wyeliminowanie (wszystkich) objawów (myślę, że w bb nie możemy na razie mówic o wyzdrowieniu), ale-jeśli masz infekcję a nie sm to terapia w kierunku chorób z autoagresji posadzi Cię na wózek (bo w głównej mierze polega na wyłączeniu układu odpornościowego). Sorry za dosadność, lecz znam parę takich dość dramatycznych przypadków.

      Co więcej-jeśli np.-drążąc temat dalej- trafisz do "wybitnego" specjalisty od sm, to juz zostaniesz z tym sm-em i tyle-obojętnie czy masz to czy innego upiora. Asystentka pewnego sm-owego"guru" powiedziała mojemu znajomemu (z bb) jasno-"leczymy" to, co podpada pod sm, nie zajmujemy się diagnostyką. Masz dziury w mri=masz sm lub jego podejrzenie, załapujesz" się na jakiś program i jedziesz. Zapełniasz statystykę w piśmie medycznym i tyle.

      Ja parę dobrych lat temu nie uwierzyłabym podobnym teoriom spiskowym, które teraz wygłaszam. Ale brak tych teorii położył mnie do łóżka, więc piszę.

      A analizowanie każdego pojawiającego się objawu naprawdę na nic się nie zdaje.

      Pozdrawiam,
      Ewa
      • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 04.05.11, 16:31
        ja to wszystko kochani rozumiem i dziekuje wam za odzew.sama pracuje w szpitalu i mam orientacje jak wyglada nasza sluzba zdrowia.dlatego sama staram sie dochodzic co mi jest .bo jestem w kropce i nie wiem co robic.bralam juz 4 miesiace antybiotyki raz dostalam takiego ataku, nie wiem co to bylo ze wyladowalam na izbie przyjec.bylo to cos takiego jak kolka nerkowa albo watrobowa.zrobilam wyniki wszystko okej.tak ze nie wiem co to byl za atakboje sie brac ot tak sobie antybiotyki, bo nie mam pewnosci.jestem zalamana.
        • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 05.05.11, 17:57
          co o tym myslicie?
          • mniamumniamu Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 05.05.11, 19:48
            Że tracisz cenny czas użalając się nad sobą, a choroba na pewno skrzętnie go wykorzysta.
            • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 07.05.11, 21:45
              wczoraj bylam u pani neurolog.chcialam zeby mnie jeszcze raz dokladnie zbadala.bo chcialam wykluczyc w koncu to cholerne stwardnienie rozsiane.powiedziala ze jestem diagnozowana juz od 5 lat.i ze bylo by to widoczne w badaniu neurologicznym a tym bardziej w rezonansach a mialam ich juz trzy.tak ze 12 maja ide ide do lekarza do boreliozy i zobaczymy co dalej, bo robic cos musze.pozdrawiam.
    • ewa.sm-borelioza Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 07.05.11, 22:24
      Pani neurolog "powiedziala ze jestem diagnozowana juz od 5 lat i ze bylo by to widoczne w badaniu neurologicznym".

      A ja od 10 i co z tego wynika? Odchylenia w badaniu neurologicznym i zmiany w MRI-jak już zresztą pisałam wcześniej- występują w obu chorobach, więc to żadne kryterium. Neurolog na ich podstawie nie może postawić jednoznacznej diagnozy-wykluczyć jednej choroby czy potwierdzić drugą...Zresztą nigdy tego nie zrobi (po co sobie robić kłopot?)- i w najlepszym razie będziesz chodzić z diagnozą SM suspitio do czasu... aż będzie za późno.

      Ewa
      • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do ewa.sm 07.05.11, 22:28
        a tobie po jakim badaniu postawili diagnoze sm?
        • ewa.sm-borelioza Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do ewa.sm 07.05.11, 22:34
          MRI (delikatne zmiany)+obecność prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym+nieprawidłowe wzrokowe potencjały wywołane+zaburzenia czucia.
          • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do ewa.sm 07.05.11, 22:37
            w MRI duza wage przywiazuje sie gdzie sa polozone zmiany w mozgu i jaka jest ich ilosc.no i oczywiscie jak klinicznie wyglada pacjent i jakie mna objawy.
            • ewa.sm-borelioza Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do ewa.sm 07.05.11, 22:41
              W MRI głowy miałam czysto, w rdzeniu-dwie niewielkie zmiany, w badaniu neurologicznym nie stwierdzono obiektywnego uszkodzenia CUN. A diagnoza byłasmile
          • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do ewa.sm 07.05.11, 22:52
            a mogla bym poczytac twoja historie?
            • ewa.sm-borelioza Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do ewa.sm 07.05.11, 22:56
              roczes.ovh.org/ewa.htm
              • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 13.05.11, 06:49
                czesc wszystkim.wczoraj bylam u lekarza zakaznika.pani doktor wysluchala moich objawow i dala do pobrania krew na p.ciala.wiem ze to malo miarodajne badanie ale zobacze jaki bedzie wynik.jak cos to i tak udam sie do lekarza leczacego niestandardowo.dzis po nocy stasznie zdretwiala mi cala lewa reka, moze nawet nie zdretwiala, tylko byla taka inna jakby ucisnieta przez cos.troszke mnie to trzymalo, ale puscilo.
                • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 13.05.11, 14:45
                  Niestety nadal mam taka dziwna reke jakby nie swoja, kurcze troche mnie to martwi
                  • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 13.05.11, 20:24
                    odebralam wyniki Elisa Igg ujemny, IgM watpliwy, tak ze zaden zakaznik nie bedzie mnie chcial leczyc bo powie ze badania mam dobre i jestm zdrowa
                    • margolcia_63 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 13.05.11, 20:36
                      Xenia, ja miałam b. pozytywne wyniki i też się u zakaźników dowiedziałam, że nie jestem chora tylko stara, przewiało mnie i pewnie miałam tak wcześniej....
                      Wnioski wyciągnij sobie sama.
                    • kleszczorak Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 14.05.11, 10:43

                      >z koinfekcji mam nisko dodatnia bartonelle, yersinie i przebyte zakazenie mykoplazmami.

                      > odebralam wyniki Elisa Igg ujemny, IgM watpliwy, tak ze zaden zakaznik nie bedzie
                      > mnie chcial leczyc bo powie ze badania mam dobre i jestm zdrowa


                      Oczywiście, że nie będzie Cię leczył, bo nie ma wytycznych do leczenia bartonelli, yersinii, myko. Nikt nie podejmie decyzji za Ciebie. Sama musisz postanowić, co zrobić.


                      • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 02.08.11, 17:35
                        kurcze dzis znowu zle sie czuje. wysuszylam suszarka wlosy i mam lekkie zawroty glowy i nudnosci.wczoraj wypilam goraca herbate i mialam tak samo.juz nie wiem co robic.nie stac mnie na chwile obecna na prywatnego lekarza.neurolog mowi ze to nie jest SM, bo jestem diagnozowana juz od 2007 roku i cos by sie dzialo przy stwardnieniu rozsianym.nie mam juz poprostu sily.
                        • abi0312 Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 03.08.11, 11:59
                          Kseniu rzadko sie na forum odzywam i tak jak ty musze jakos poukladac swoja historie.
                          Mam wrazenie ze im wiecej wiem o chorobie tym bardziej sie to wszystko komplikuje, bo wydaje mi sie ze moglam byc chora bedac w ciazy. Moja corka w wieku 3 lat, miala straszne zapalenie zatok i ASO 600. Na szczescie brala dlugo dobry antybiotyk. Poki co nic sie nie dzieje powaznego. Ale juz wiem ze musze to sprawdzic.
                          Ja lecze sie 4 m-c. Poprawy znaczacej nie widac, ale cos zaczyna sie dziac. Zaczynam sie uczyc reakcji swojego organizmu i powoli rozumiec co dzieje sie po konkretnych lekach.Jestem pewna ze mysli mi sie duzo jasniej! Wrocilam nawet do plywania. A to juz dla mnie bardzo duzo.
                          Zanim zaczelam leczenie tez troche zwlekalam i uprawialam czarnowidztwo.
                          Wtedy jedna osoba, ktora poznalam na tym forum powiedziala: Czego Ty chcesz marudzisz i stekasz zamiast sie ruszyc do dzialania!
                          Zrobilo mi sie wstyd i po krotkim czasie zaczelam leczenie u dr w Lublinie. Na szczesie mial dla mnie czas.
                          Wszyscy tutaj maja racje. Wszystko w twoich rekach! Reszta to wazne oparcie.
                          Abi
                          • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie do abi0312 03.08.11, 17:13
                            dziekuje Ci za wpis.jestem zalamana tym swoim samopoczuciem.ja w ciazy bardzo zle sie czulam i tez boje sie o coreczke.najbardziej mnie bartwi to zle samopoczucie jak sie przegrzeje, ale nikt mi nie potrafi odpowiedziec dlaczego tak sie dzieje.a ty jakies mialas dolegliwosci i jakie badania robilas|?dziekuje ci bardzo.
                            • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek?ktory lekarz? 07.08.11, 20:55
                              umowilam sie na wizyte do dr z olsztyna, ale sama nie wiem, czy warto isc do niego czy moze do warszawy bo tam tez mam w mire blisko, chodzi mi zeby nie wywalic pieniedzy w bloto.moze ktos mi podpowie.prosze.
                              • melka1109 Re: jaki obrac kierunek?ktory lekarz? 07.08.11, 23:02
                                Witaj,
                                a diagnozowałaś się w kierunku pasożytów?
                                Przed leczeniem infekcji bakteryjnych dobrze jest się odrobaczyć.Pisałaś,że miałaś (masz?) biegunki.Kontaktowałaś się z drOzimkiem?Pozdrawiam
                                Monia
                                • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek?ktory lekarz? 08.08.11, 10:24
                                  a co powinnam zrobic?jakie badania wykonac?
                                  • melka1109 Re: jaki obrac kierunek?ktory lekarz? 08.08.11, 21:13
                                    Diagnostyka pasożytów jest trudna,testy często nic nie wykrywają.
                                    Poczytaj na forum Candida,pasożyty o obawach.Możesz napisać do drOzimka(to jedyny znany mi lekarz,który poważnie podchodzi do tematu pasożytów) poradzić się Go,szybko odpisuje.
                                    Pozdrawiam
                                  • melka1109 Re: jaki obrac kierunek?ktory lekarz? 08.08.11, 21:18
                                    Tu podaję linki do forum i drOzimka:forum.gazeta.pl/forum/f,86962,Pasozyty_candida.html
                                    ozimek.orangemail.pl/
                                    • xsenia.pl jak sie nie zalamac:( 11.08.11, 06:28
                                      wczoraj wykapalam sie w dosyc cieplej wodzie, kiedy wyszlam mialam lekkie zawroty glowy, nudnosci i cala noc takie goraco w okolicy dornej czesci plecow.czy ktos z forum boreliozy ma taka dolegliwosc, ze tak zle reaguje na cieplo.ide niedlugo do lekarza ale to chyba nie jest normalne.jestem strasznie zmartwiona.pozdrawiam wszystkich.
                                      • xsenia.pl Re: jak sie nie zalamac:( 18.08.11, 18:09
                                        czy moze ktos sie wypowiedziec?
                                        • bagnowska Re: jak sie nie zalamac:( 18.08.11, 18:41
                                          xeniu kochana, ludzie Ci już wiele razy bardziej mądrze lub mniej mądrze odpowiadali... Jesteśmy tylko pacjentami... To lekarz musi się wypowiedzieć na temat Twoich dolegliwości. Mój mąż z podwójną diagnozą sm+neuroborelioza od kilkunastu lat na wysoką temperaturę czy to powietrza czy to wody czy też gorączkę reaguje dramatycznie... Unikamy zatem nadmiernego ciepła, prysznic bierze ledwo ciepły a gorączkę, nawet lekką, natychmiast zbijamy. Po prostu należy przede wszystkim unikać czynnika powodującego pogorszenie i dochodzić spokojnie przyczyny.
                                          Trzymaj się i lecz. Pozdrawiam, Basia
                                      • geodeta_31 Re: jak sie nie zalamac:( 18.08.11, 18:35
                                        xsenia.pl napisała:

                                        > wczoraj wykapalam sie w dosyc cieplej wodzie, kiedy wyszlam mialam lekkie zawro
                                        > ty glowy, nudnosci i cala noc takie goraco w okolicy dornej czesci plecow.czy k
                                        > tos z forum boreliozy ma taka dolegliwosc, ze tak zle reaguje na cieplo.ide nie
                                        > dlugo do lekarza ale to chyba nie jest normalne.jestem strasznie zmartwiona.poz
                                        > drawiam wszystkich.

                                        Xenia, ale czemu składasz wszystko co się dzieje z Twoim ciałem na karb boreliozy? Może nie bądź tak bardzo zmartwiona i zwróć uwagę, że kąpanie się w zbyt ciepłej wodzie wpływa na kilka podzespołów w naszych ciałach. Rozszerzają się naczynia krwionośne, spada ciśnienie krwi w układzie krwionośnym, dzieje się jeszcze pewnie kilka innych rzeczy, o których mamy blade pojęcie. Czy wszystko trzeba zrzucać na karb jakiejś infekcji? Czy wszelkimi, czasem nawet naturalnymi, reakcjami organizmu trzeba się załamywać, bo posiada się nick na forum borelioza???
                                        • xsenia.pl rozpoczelam leczenie 26.08.11, 14:00
                                          wczoraj bylam na wizycie u dr k w olsztynie.otrzymalam leczenie taki zestaw: duomox 2 razy 1, tinidazol 2 razy 1, floconazol 1 raz 1, unidox 2 razy 1.jak uwazacie czy to dobre leczenie na poczatek. mam nisko dodatnia bartonelle, yersinioze i przebyte zakazenie mykoplazmami.borelioze wczesniej wynik nisko dodatni, teraz wynik watpliwy.podpowiedzcie prosze co powinnam jeszcze zakupic do tego zestawu. jestem w starsznej rozterce.dziekuje i pozdrawiam.
                                          • mab62 Re: rozpoczelam leczenie 26.08.11, 14:38
                                            Cieszę się,że się zdecydowałaś na leczenie.

                                            Na początek do tego zestawu dokup sobie Hepatil i bierz osłonowo na wątrobę.
                                            Można esseliv,albo esentiale ale są znacznie droższe.
                                            Hepatil taki zwykły,bez dodatków,np.
                                            aleleki.pl/advanced_search_result.php?search_in_description=1&keywords=%22Hepatil+40tabletek%22
                                            Bierz tez probiotyki,2-3 godz.po antybiotykach.
                                            Dobre i tanie to:
                                            aleleki.pl/multilac-kaps-p-1910.html
                                            www.doz.pl/apteka/p18328-Biopron_kapsulki_30_szt
                                            Oczywiście,w różnych aptekach są różne ceny,poszukaj tańszych.

                                            Oczywiście musisz stosować dietę antygrzybiczą.To podstawa.Poczytaj jest dużo info o tym na forum.

                                            Powodzenia w leczeniu i szybkiego powrotu do pełnego zdrowia.
                                            Pozdrawiam.


                                            • xsenia.pl Re: rozpoczelam leczenie 26.08.11, 22:40
                                              dziekuje za rady.mam wiele watpliwosci, ale to chyba jak kazdy na poczatku leczenia.
                                              • xsenia.pl co jecie? 28.08.11, 22:05
                                                czesc.wiem ze o dietach juz bylo wiele ale ja nie mam pojecia co ja mam tak naprawde jesc i jakie zestawy sobie przygotowywac.poradzcie.dziekuje.
                                                • groniesiaa Re: co jecie? 28.08.11, 22:41
                                                  To bardzo proste - wyłączasz z diety mąkę pszenną, cukry, drożdże.
                                                  Nie jest to łatwe, ale później człowiek się przyzwyczaja smile Poczytaj docs.google.com/Doc?id=dfs9jh96_14cbfbxfdf
                                                  • groniesiaa Re: co jecie? 28.08.11, 22:42
                                                    Moje budowanie zdań i logika najlepiej świadczą o tym że jestem totalnie zakrętkowana wink
                                          • rdk69 Re: rozpoczelam leczenie 29.08.11, 00:53
                                            Jeśli te abxy, to jest całe Twoje "leczenie"...

                                            Przeczytaj to:
                                            docs.google.com/Doc?docid=0Ab_r8HsnoJn8ZDNqdjVuZF80N2M1bWY3M2hi&hl=pl
                                            lub obejrzy to:
                                            cbdna.pl/temp.html
                                            żebyś wiedziała, że leczenie infekcji to nie tylko antybiotyki + probiotyki.
                                            ILADS, czy KOGUCIK - nazwa nie ma znaczenia.

                                            Ponadto:
                                            - Myślę, że warto rozważyć przeleczenie pro forma robali/pasożytów przed abx - chociażby Vernicadisem i polskim czosnkiem... ale nie w tabletkach suspicious
                                            - Jeśli chodzi o Esseliv vs. Essentiale Forte - Esseniale Forte zawiera chyba SLS (sodium laureth sulfate) a Esseliv nie. Proponuję poczytać tez o wyciągu z karczocha. Można również mielić nasiona ostropestu plamistego - będziesz miała Esse* bez tych wszystkich dodatków.
                                            - Jesteś kobietą więc może warto dać Exmykehl w czopkach dowcipnych. Chociaż pół czopka dziennie - na wszelki wypadek.
                                            - Pić duuuuuużo wody (najlepiej ze świeżo wyciśniętą cytryną) i zielonej herbaty
                                            - Dużo ruchu, sportu, świeżego powietrza, seksu, pocenia się... !!!
                                            - Dieta, probiotyki, kapusta, ogórki, świeży czosnek...
                                            - Dużo spać
                                            - Ograniczyć chemię wcieraną codziennie w skórę, włosy itp suspicious
                                            - Uzupełniać witaminy, minerały - bo teraz organizm będzie ich więcej potrzebować

                                            A masz jakiś plan przywracania/utrzymania równowagi kwasowo-zasadowej i detoxu z metali ciężkich, wszelkich toksyn, i tego, co zaczęłaś właśnie połykać?

                                            pozdrowienia!
                                            r
                                            • ekoma.wroc Re: rozpoczelam leczenie 29.08.11, 06:58
                                              forum.gazeta.pl/forum/w,26140,113068380,,Dieta_przeciwgrzybicza_mini_poradnik_od_praktyka.html?s=0
                                              u mnie się sprawdza
                                              • xsenia.pl przepisy 29.08.11, 15:27
                                                a czy mozecie sie podzielic przepisami co jecie na sniadanie, obiad i kolacje?dziekuje.jestem naprawde zagubiona.
                                                • groniesiaa Re: przepisy 29.08.11, 17:35
                                                  To nie jest dieta do której masz gotowy jadłospis na 7 dni tygodnia. Po prostu sama musisz wyłączyć niedozwolone produkty. To kwestia przyzwyczajenia. Stosując tą dietę po prostu zastanawiam się co jest w każdym produkcie / jeśli gdzieś wychodzę zjeść bardzo dokładnie wypytuję o składniki i proszę o wyeliminowanie np. grzanek z sałatki.
                                                  Moim ulubionym sposobem na największy głód był talerz sałaty zrobiony ze wszystkiego co miałam w lodówce: sałata / pomidor / ogórek / jajko gotowane na półtwardo / zawijaski z szynki i do tego ser mozarella. Polane oliwą i sokiem z cytryny. Pychota!
                                                  Musisz kombinować pamiętając o rzeczach których jeść nie można.
                                                  W FAQu jest fajny przepis na chleb na zakwasie. Ja nie umiem, ale piecze mi go raz na tydzień moja mama. Doskonale zastępuje pieczywo kupowane w sklepie.
                                                  Tej diety zarówno jak leczenia trzeba się nauczyć.
    • xsenia.pl Re: jaki obrac kierunek??pomozcie 31.08.11, 18:09
      lecze sie dopiero czwarty dzien. po jakim czasie moga ustapic niektore objawy.mam caly czas bol biodra, ktory nie znika.dziekuje.
      • xsenia.pl zmiana antybiotykow. 07.09.11, 14:22
        lecze sie 13 dzien po unidoxie, duomoxie, flukonazolu, tinidazolu bez zadnej poprawy.doktor wlaczyl nowy zestaw summamed, zinnat i reszta to samo.nekaja mnie problemy narzadu rodnego mam jakis taki dyskomfort, moze to jakas grzybica.
        • mab62 Re: zmiana antybiotykow. 07.09.11, 17:23
          Xenia,dyskomfort to jeszcze nie grzybica narządów rodnych.
          Ale jak się boisz,to włącz probiotyk ginekologiczny.
          U mnie super sprawdzał się LaciBios Femina
          www.doz.pl/apteka/p8384-Lacibios_Femina_kapsulki_10_szt
          W aptece doz.jest drogi,ale bywają promocje w innych aptekach.
          • xsenia.pl Re: zmiana antybiotykow. 08.09.11, 21:21
            czy moze jeszcze ktos sie wypowiedziec????dziekuje.
            • xsenia.pl bol brzucha 10.09.11, 11:52
              od dwoch dni mam zmienione antybiotyki. dzis bardzo boli mnie brzuch, czy powinnam odstawic te leki, mam dodatkowo wrzody na dwunastnicy.
              • bagnowska Re: bol brzucha 10.09.11, 15:10
                To decyzja LEKARZA! Nie forumowiczów.
                • xsenia.pl Re: bol brzucha 14.09.11, 17:20
                  od 26 sierpnia jestem na antybiotykach , bez zadnej reakcji, ani lepiej ani gorzej.co o tym myslicie?czy to trzeba jeszcze czasu?
                  • xsenia.pl straszny bol szyi 16.09.11, 14:19
                    miewalam od czasu bole szyi.teraz na antybiotykach znowu mi sie pojawil dzis po nocy mocny bol.co o tym sadzicie?
                    • xsenia.pl czemu nikt tu nie zaglada???? 17.09.11, 15:48
                      mowicie ze trzeba pisac w jwdnym watku, ale wtedy nikt tu nawet nie zaglada i nie udziela odpowiedzi, tak ze po co to forum,wiec gdzie szukac pomocy...
                      • margolcia_63 Re: czemu nikt tu nie zaglada???? 17.09.11, 16:10
                        xsenia.pl napisała:

                        > mowicie ze trzeba pisac w jwdnym watku, ale wtedy nikt tu nawet nie zaglada i n
                        > ie udziela odpowiedzi, tak ze po co to forum,wiec gdzie szukac pomocy...


                        Xsenia, przeczytaj FAQ, zainteresuj się tematem po prostu. Ewentualnie rozmawiaj z lekarzem prowadzącym.
                        Czy Ty jesteś w stanie powiedzieć, ile czasu będzie mnie boleć głowa lub duży palec u nogi i co to znaczy. Pomyśl trochę zanim coś napiszesz!
                      • mscislaw.zawiedziony Re: czemu nikt tu nie zaglada???? 17.09.11, 16:20
                        xsenia.pl napisała:

                        > mowicie ze trzeba pisac w jwdnym watku, ale wtedy nikt tu nawet nie zaglada i n
                        > ie udziela odpowiedzi, tak ze po co to forum,wiec gdzie szukac pomocy...

                        Zaglądają, zaglądają ale co maja napisać, że choruje się w samotności, że w chorobie cierpi się fizycznie i psychicznie zwłaszcza gdy brak widocznych efektów leczenia.
                        Chcesz wsparcia " na co dzień" to nie przez internet...tylko w życiu realnym,patrząc prosto
                        w oczy, wsparcie w rodzinie, u przyjaciół.
                        Jak zaczniesz się dopytywać zaraz dostaniesz odpowiedź "użyj wyszukiwarki".
                        • norweska.przygoda Re: czemu nikt tu nie zaglada???? 17.09.11, 19:16
                          @xsenia.pl
                          To chyba jest tak że Twój przypadek jest trudny, wymagający diagnostyki, dlaczego brzuch kogoś boli przez internet się nie odpowie.

                          Myślę że każdy tutaj pytający, jeśli zadaje nawet może się komuś wydawać głupie pytania, to nie wiemy w jakiej sytuacji jest ten ktoś po drugiej stronie w jakim jest stresie i panice.
                          Ja to rozumiem, bo przy okazji tej boreliozy, przeżyłam jeden z bardziej koszmarnych tygodni w swoim życiu.

                          Trzymaj się xsenia.
                          • uparta_koza Re: czemu nikt tu nie zaglada???? 17.09.11, 20:38
                            Przypadek tej pani jest typowy, ale pani nietypowa.
                            Pani nie powinna zaczynać leczenia bez przygotowania zwłaszcza bez poznania faq. W ogóle mam wrażenie, że pani jednak powinna pozostać przy SM, bo byłoby to dla niej bezpieczniejsze. Do własnego leczenia też się trzeba nadawać.
                            • xsenia.pl Re: czemu nikt tu nie zaglada???? 27.09.11, 19:22
                              nie wiem czemu jestem w ten sposob oceniana, ja tylko potrzebuje waszego wsparcia. nic wiecej, czy to tak duzo????miotam sie miedzy borelioza i koinfekcjami a stwardnieniem rozsianym i jestem naprawde pelna obaw i potrzebuje jakiegos zrozumienia.
                              • margolcia_63 Re: czemu nikt tu nie zaglada???? 28.09.11, 11:17
                                Nikt nie odpisuje, więc może ja to zrobię
                                Xenia, dostałaś mnóstwo wsparcia i "kopów", by wziąść się za leczenie, ale nikt tego nie zrobi za Ciebie. Leczyć musisz się sama, podejmować decyzję - sama, i cierpieć też sama.
                                Powtórzę się, jak zgłębisz temat chorób odkleszczowych będzie Ci po prostu łatwiej. Nie będziesz tak przeżywała każdego objawu, a tych może być mnóstwo. W zasadzie to mogą nie boleć tylko włosy i paznokcie, ale skóra pod nimi i wokół nich już tak!
                                Może powinnaś zgłosić się do psychologa, by popracował z Tobą, jak przeżywać chorobę.
                                O jakim ocenianiu piszesz, to już zupełnie nie wiem.
                                Możesz też poszukać kogoś chorego do bezpośrednich kontaktów w celu wsparcia, tylko miej na uwadze, że taki układ by zadziałał musi być wzajemny.
                                Nie oczekuj natomiast by po tak zdawkowych relacjach z badań (nie robiłaś? nie napisałaś?)
                                ktoś postawił Ci diagnozę na forum. Nikt, choć trochę odpowiedzialny tego nie zrobi. Dziwi mnie też..., pisałaś, że pracujesz w służbie zdrowia, więc powinno być Ci tylko łatwiej niż innym i to z różnych powodów.

                                Pozdrawiam.
                                • xsenia.pl Re: czemu nikt tu nie zaglada???? 28.09.11, 13:01
                                  wszystko opisalam w pierwszym poscie.martwi mnie ta reakcja na wysoka temperature
                                  • uparta_koza Re: czemu nikt tu nie zaglada???? 28.09.11, 13:07
                                    Dostałaś przecież odpowiedzi w tym wątku- przeczytaj je i przyswój. Nikt nic specjalnego dla Ciebie przecież nie wymysli, nikt za Ciebie nie podejmuje decyzji i nie pilnuje Twojego leczenia.
                                    Jeśli sobie nie dajesz rady z tym wszystkim, nie jesteś w stanie tego ogarnąć sama, to forum Ci nie pomoże. Dlatego mniejszym złem i bezpieczniejszym wyborem będzie pozostanie przy rozpoznaniu SMu...
                                    • margolcia_63 Re: czemu nikt tu nie zaglada???? 28.09.11, 16:37
                                      Xenia, wiem, że opisywałaś, ale... piszesz, że HCV wyszło Ci za pierszym razem dodatnie, a po antybiotykach ujemne i że Cię to dziwi. Ja badanie po prostu bym powtórzyła i wyciągnęła średnią. Bo w końcu nie wiadomo, czy masz to HCV, czy nie masz?
                                      Masz za najprawdopodobniej boreliozę, bartonellę, jershiniozę, a być może nawet mykoplazmę, więc co ludzie z forum mogą Ci pomóc, napisać abyś się nie martwiła. Wybacz ale to bez sensu, bo jest się czym martwić!
                                      Jedyne co Ci pozostaje, to się leczyć i mieć nadzieję, że skutecznie.
                                      Twój upór odnośnie reakcji na ciepło jest dla mnie irytujący. Masz bo masz, ciesz się, że dodatkowo nie reagujesz dziwnie na zimno, bo też są takie przypadki.
                                      Ja, reagowałam w nadmierny sposób, i na ciepło, i na zimno, co od czego, nie wiem. To całkowicie niesprawdzalna hipoteza, że na ciepło od bartonelli, a na zimno od boreliozy, ale nie można też wykluczyć, że od zaburzonego funkcjonowania tarczycy lub w ośrodku termoregulacji w mózgu hulały sobiebakcyle. Na początek mierz i zapisuj
                                      systematycznie temperaturę ciała i ciśnienie krwi, o ile mogę radzić.
                                      Boli Cię brzuch? Pozostaje USG, gastroskopia i gastrolog, czy też gastroenterolog - nikt nie wymyśli od czego, jeśli jest podejrzenie grzyba to posiewy itd....ale równie dobrze to może być i bb, i blo, i jershinia, rozrost E. coli, salmonella itd. Ginekolog też by nie zawadził.
                                      Wszyscy tak się leczymy po omacku, więc skutek też trochę mizerny.
                                      • mscislaw.zawiedziony Re: czemu nikt tu nie zaglada???? 28.09.11, 16:53
                                        Twój upór odnośnie reakcji na ciepło jest dla mnie irytujący. Masz bo masz, ciesz się, że dodatkowo nie reagujesz dziwnie na zimno, bo też są takie przypadki.

                                        Xenia wyczulona jest na ten objaw, bo wiąże go z SM czy tak jest?

                                        Wszyscy tak się leczymy po omacku, więc skutek też trochę mizerny.

                                        Dokładnie leczenie po omacku przynosi mizerne efekty a może efekt leczenia bedzie ale nie tak szybko jak nam się marzy.
                                        • xsenia.pl do Mscisław.zawiedziony 28.09.11, 17:08
                                          tak bardzo sie boje ze ten objaw jest bardzo charakterystyczny dla stwardnienia rozsianego, niby lekarze wykluczaja SM ale tak naprawde nikt mi na 100 procent takiej gwarancji nie daje.

                                          • margolcia_63 Re: do Mscisław.zawiedziony 28.09.11, 17:17
                                            > tak bardzo sie boje ze ten objaw jest bardzo charakterystyczny dla stwardnienia
                                            > rozsianego, niby lekarze wykluczaja SM ale tak naprawde nikt mi na 100 procent
                                            > takiej gwarancji nie daje.
                                            >

                                            Xenia, w medycynie nie ma gwarancji. Można umrzeć od zażycia aspiryny, ale można się też się " wylizać" z poważnego nowotworu. Zapomnij więc raz na zawsze o gwarancjach!!! Gwarancję to możesz dostać od murarza, ale też nie za długą.
                                          • bagnowska Re: do Mscisław.zawiedziony 28.09.11, 18:21
                                            xsenia.pl napisała:

                                            > tak bardzo sie boje ze ten objaw jest bardzo charakterystyczny dla stwardnienia
                                            > rozsianego, niby lekarze wykluczaja SM ale tak naprawde nikt mi na 100 procent
                                            > takiej gwarancji nie daje.
                                            >
                                            xenia, a ja wolałbym, żeby Grzegorz miał "tylko" sm.... powikłana , źle leczona czy nieleczona neuroinfekcja jest trudniejsza w objawach, tak naprawdę to podwójna wielka niewiadoma....Czy uważasz, że neuroborelioza jest łatwiejsza do leczenia...? Mylisz się... wierz mi....
                                            • bagnowska Re: do Mscisław.zawiedziony 28.09.11, 18:33
                                              bagnowska napisała:

                                              > xsenia.pl napisała:
                                              >
                                              > > tak bardzo sie boje ze ten objaw jest bardzo charakterystyczny dla stward
                                              > nienia
                                              > > rozsianego, niby lekarze wykluczaja SM ale tak naprawde nikt mi na 100 p
                                              > rocent
                                              > > takiej gwarancji nie daje.
                                              > >
                                              > xenia, a ja wolałabym, żeby Grzegorz miał "tylko" sm.... powikłana , źle leczona
                                              > czy nieleczona neuroinfekcja jest trudniejsza w objawach, tak naprawdę to podw
                                              > ójna wielka niewiadoma....Czy uważasz, że neuroborelioza jest łatwiejsza do lec
                                              > zenia...? Mylisz się... wierz mi....

                                              Dałam się wkręcić w nic nie dającą dyskusję... Xenia , robisz mi "wodę z mózgu". Tyle razy próbowałam dzielić się z Tobą moją wiedzą i doświadczeniem.... Jesteś hermetyczna. Zafiksowałaś się na tej reakcji za ciepło i kręcisz się koło tego jak.... nie powiem co. Nie masz innych niepokojących objawów? To się ciesz! Grzegorz nIe chodzi, ma problemy z oddychaniem, z łykaniem, prawie nie mówi....Bardzo źle reaguje na wysoką temperaturę. I ma podwójną diagnozę... I wyczerpane możliwości leczenia.... Ale NIE TRACIMY NADZIEI! Czytamy, śledzimy najnowsze doniesienia ze sposobów leczenia i próbujemy przetrwać. Ale nie mamy ciągłych pretensji do forumowiczów, bo co Oni mogą, skoro lekarze wymiękli... Przepraszam za ten słowotok, ale nie wytrzymałam....
                                              Trzymaj się i otwórz się na innych! Czytaj ze zrozumieniem.
                                              >
                                              >
                                              • mscislaw.zawiedziony Re: 28.09.11, 18:56
                                                Basiu nie dałaś sie "wkręcić" w dyskusję, to wielka zaleta forum, możliwość wymiany poglądów a nie wymądrzania się lub wykazywanie swej jedynie słusznej drogi.
                                                Wcześniej nie jeden dałby się zabić, że tylko antybiotyki poradzą sobie z chorobą...teraz
                                                zmiana o 180 stopni....tylko przemiana "666" kroków uleczy ciało i duszę.
                                                Wcześniej setki tabletek-antybiotyków, teraz setki tabletek-wspomagaczy(byle zagraniczne
                                                i drogie) a gdzie umiar w tym wszystkim.
                                                • bagnowska Re: 28.09.11, 19:25
                                                  mscislaw.zawiedziony napisał:

                                                  > Basiu nie dałaś sie "wkręcić" w dyskusję, to wielka zaleta forum, możliwość wym
                                                  > iany poglądów a nie wymądrzania się lub wykazywanie swej jedynie słusznej drogi
                                                  > .
                                                  > Wcześniej nie jeden dałby się zabić, że tylko antybiotyki poradzą sobie z choro
                                                  > bą...teraz
                                                  > zmiana o 180 stopni....tylko przemiana "666" kroków uleczy ciało i duszę.
                                                  > Wcześniej setki tabletek-antybiotyków, teraz setki tabletek-wspomagaczy(byle za
                                                  > graniczne
                                                  > i drogie) a gdzie umiar w tym wszystkim.

                                                  Dzięki za głos rozsądku smile Mam coraz więcej pokory dla tej "wiedzy", która częściej okazuje się niewiedzą albo "wiedzą tajemną".......
                                                  Trudne to wszystko ogromnie....
                                                • margolcia_63 Re: 28.09.11, 19:51
                                                  mscislaw.zawiedziony napisał:

                                                  > Wcześniej nie jeden dałby się zabić, że tylko antybiotyki poradzą sobie z choro
                                                  > bą...teraz
                                                  > zmiana o 180 stopni....tylko przemiana "666" kroków uleczy ciało i duszę.
                                                  > Wcześniej setki tabletek-antybiotyków, teraz setki tabletek-wspomagaczy(byle za
                                                  > graniczne
                                                  > i drogie) a gdzie umiar w tym wszystkim.

                                                  Ja nadal dam się zabić za antybiotyki, a nawet antybiotykami, bo póki co, tylko one na mnie działają.
                                                  Jest tylko jedno ale... to, że ktoś bierze jakiś tam antybiotyk/i, nie znaczy, że się leczy.
                                                  Trzeba jeszcze się wstrzelić, by szczep bakcyli był wrażliwy właśnie na ten antybiotyk/i.

                                                  Tylko, jeśli po pierwsze nie ma sposobu by patogena stwierdzić/wykluczyć na 100%, a po drugie nie ma możliwości go hodować i zrobić antybiogram, to jest jedno wielkie zwątpienie w antybiotyki. Poza tym, są jeszcze dziadostwa typu wirusy, pierwotniaki, robaki na które antybiotyki już nie działają.
                                                  W naszym przypadku to chyba trochę jak wygrana na loterii by się wstrzelić z abx-em/ami, a jak się jeszcze uwzględni, że towarzystwo może siedzieć w biofilmach i wzajemnie się wspomagać przez wymianę informacji genetycznej, siedzieć jedno w drugim, to...też nadal uważam, że są potrzebne badania w tym kierunku.
                                                  Odkopać Fleminga!!!
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka