Dodaj do ulubionych

Moja historia + prośba o namiary

17.03.06, 23:32
Witam serdecznie wszystkich użytkowników forum.
Piszę tu po raz pierwszy, choć forum odwiedzam systematycznie od pewnego czasu. W pierwszej kolejności chcę podziękować tym, którzy je tworzą, a w szczególności Arturowi za wszystkie rady nie do przecenienia. Postaram się możliwie najkrócej opisać moją historię z boreliozą. Rozpoczęła sie feralnych wakacji 2004, kiedy to przeżyłam spotkanie "trzeciego stopnia" z kleszczem. Nie zdziwiło mnie to zbytnio, ponieważ wiele razy wczesniej pozbywałam się tych intruzow bez żadnych konsekwencji.Na moje nieszczęście zaczerwienienie, które powstało dookoła miejsca pokłócia zbagatelizowałam. Wtedy nie zdawalam sobie sprawy, że był to pierwszy objaw tej nieprzewidywalnej choroby. Poradzono mi, by po jakims czasie zrobić badanie na obecność przeciwciał. wynik ze stycznia 2005-w obu klasach ujemny- uspokoił mnie. Ale po pewnym czasie zauważyłam niepokojące objawy: ból w prawym biodrze, a takze latwiejsze męczenie się, ogólne osłabienie fizyczne, a także niespotykana wcześniej senność. Ból biodra minął,nie raz powracał,a spadek energii pozostał. Nauczyłam się radzić sobie z tym- więcej spałam. Wszystko przewróciło sie pewnego dnia listopada- złapał mnie straszny ból głowy (to było tak jak porażenie jakimś prądem)i nie przechodził po środkach przeciwbólowych. Do bólu głowy dołączyły się bóle różnych stawów i kości. Zaczęlam szukać pomocy u lekarzy pierwszego kontaktu, ale kolejne leki przeciwbólowe nie przynosiły żadnej ulgi. Neurolog też nic nie znalazła, a mi towarzyszył ciągły ból, tylko niekiedy słabnący. Wtedy trafilam na stronę forum, z której dowiedziałam się m.in o bezużyteczności testu elisa, który miałam wcześniej wykonywany. Wobec towarzyszacych objawów zrobilam WB (prywatnie). Po tygodniu dowiedziałam sie, że jest dodatni w klasie IgM. Na wizycie u zakaźnika zostałam wysłuchana uważnie, ale lekarz stwierdził, że wybór odpowiedniego antybiotyku skutecznego w leczeniu może byc trudny, wiec zaproponował mi punkcję lędźwiową w celu wykluczenia neuroboreliozy.W międzyczasie kolejne badanie elisa- słabo dodatnie w IgM. Zachęcona możliwością uzyskania leczenia zgodziłam sie na zabieg. Płyn m-r okazał sie czysty, więc zostalam wypisana bez żadnego leku. Pani doktor radziła szukać innej przyczyny bólow głowy, a sama nie uważała żeby mogły one mieć cokolwiek wspólnego z boreliozą (!!). Zalecila wizytę kontrolną w celu przebadania krwi za 2tyg (przy + IgM WB), ale uprzedziła, że na wypadek ujemnego wyniku nie zaleci mi antybiotyku. Wszelkie persfazje z mojej strony spotkały sie z ostrym kontratakiem. Wykonana w międzyczasie TK głowy nie wykazała zmian. Wobec braku perspektyw na leczenie postanowiłam zmienic poradnię. Moje objawy raz słabły, raz wracały ze zdwojona siłą, czasami wywoływały bezsenność, czasami łzy..Wrażliwość na dźwięki ,jasne światło, szumy w uszach-stałe, kłopoty z pamięcia, koncentracją, wzmagały moje poirytowanie. W kolejnej poradni dostałam doxy 2x100g. dziennie oraz zalecenie, by zgłosić się na następną wizytę po ponad 4 tyg. Na poczatku leczenia czułam sie o wiele gorzej, zaczęły mnie mocniej boleć stawy dłoni i stóp. Nie przechodziła senność i ogólnie kiepskie samopoczucie. Wtedy dostałam skierowanie do szpitala. Dostawałam 2xdziennie claforan/ tydzień +4dni Xylokainy, na rozszerzenie naczyń krwionośnych w mózgu, a także leki uspokajające. Wobec braku poprawy stanu mojego zdrowia (pogorszenia) i ujemnego testu Elisa, wykonanego na próbce krwi pobranej w czasie przyjmowania antybiotyku, wypisano mnie w gorszym stanie niż przyjeto i zalecono mi skontaktować się za 2tyg, kiedy to bedą wyniki WB. Obecnie, w obawie przed utratą ciągłości leczenia wspomagam się metodą naturalną- kocim pazurem (nie wiem czy działa). Byłam też na prywatnej wizycie neurologicznej, na której dowiedzialam się, że nie mogę dostać żadnego antybiotyku, bo jego stężenie w moim organizmie jest za wysokie. Dostałam za to leki na poprawę krążenia mózgowego- Nootropil. B. sympatyczna pani doktor dodała też, że jest to taka choroba, w której trzeba (nie ma innego wyjścia) sie liczyc z tym, że od czasu do czasu trzeba sie polozyc do szpitala na "podleczenie". Obecnie czekam na wyniki WB i niestety nie mam pewności co to tego, że będę należycie leczona. Dlatego bardzo proszę o kontakt do lekarzy z Białegostoku bądź Krakowa, którzy leczą tę chorobę zgodnie z zaleceniami 'doświadczonych w bojach' forumowiczów. Po moich ostatnich zmaganiach, wiara w istnienie takich lekarzy znacznie osłabła. Wszystkie osoby zainteresowane moim problemem proszę o kontakt na gazetowego maila. Będę wdzięczna za każdą wskazówkę.
Podrawiam
Obserwuj wątek
    • tatiana44 Re: Moja historia + prośba o namiary 18.03.06, 22:06
      Czy leczyłaś się w Klinice Chorób Zakaznych w Białymstoku?
      Podobno to ośrodek wiodący w leczeniu boreliozy??
      Właśnie się tam wybieram(z bardzo daleka) w celu wyjasnienia wielu watpliwosci
      zwiazanych z dotychczasowym leczeniem.Nie jestem jednak pewna czy warto.
      Jeśli jesteś z Białegostoku może wiesz cos na temat metod leczenia w Klinice?
      Zyczę powodzenia w dalszym leczeniu
      pozdrawiam
      • iiana1 Re: Moja historia + prośba o namiary 18.03.06, 23:56
        Tatiano, probowac trzeba.
        Osrodek bialostocki jest wiodacym w Polsce, to prawda. Stamtad plynie
        wiekszosc dyrektyw do innych osrodkow zakaznych w Polsce na temat leczenia, a
        to ze wzgledu na "endemicznosc" borelli wlasnie tam.
        Zaproponuja Ci prawdopodobnie to samo ,co w innych osrodkach bo metody
        leczenia sa w Polsce "usystematyzowane" tj; w ciezszych objawowo
        przypadkach licz na 2 g do 4g dziennie biotraxonu lub ceftriax dozylnie i
        potem do domu.Byc moze jeszcze na chwile cos doustnego. Konsultowalam sie tam
        ostatnio,zaproponowali to z marszu ale z ogromna niechecia bo "maja
        brak lozek i czy nie moglabym udac sie jednak gdzie indziej, np do
        Warszawy na Wolska. Bo to taki dobry szpital i maja wybitnych specjalistow."
        Procedury w osrodkach zakaznych sa podobne. Nie liczylabym na nic wiecej tez
        za granica, co najwyzej na lepsze warunki szpitalne (np. monitorowanie herxow,
        poziomu enzymow trawiennych etc). Nie odradzam Ci absolutnie wybierania sie
        do Bialegostoku, byc moze cos pomoze.

        A tak miedzy nami forumowiczami mowiac, coraz czesciej zadaje sobie
        pytanie, czy borelioza ,ktora odkryto troche dluzej niz tydzien po zakazeniu
        przez kleszcza, jest w ogole wyleczalna ????? I czy my przypadkiem nie bawimy
        sie troche w Don Kichotow, walczac jak otepiali z wiatrakami? Walczac w sumie o
        nasze zycie? Chyba mnie dopadl kolejny objaw boreliozy :deprecha i chwilowe
        czarnowidztwo. Dla poprawy humoru przeczytalam raz jeszcze artykul
        Burrascano, ale tam tez wcale nie wesolo...
        • tatiana44 Re: Moja historia + prośba o namiary 19.03.06, 22:05
          Dziekuję za opinie i poparcie moich zamiarów szukania pomocy w Białymstoku.
          Jestem na starcie leczenia,stąd chyba wynika mój optymizm i wiara ,że istnieja
          gdzieś lekarze z wiedzą i sercem...i trzeba ich szukać choćby w drugim krańcu
          Polski.
          Dam znać czy miałam rację.
          pozdrawiam
          • kejt_85 Re: Moja historia + prośba o namiary 20.03.06, 00:11
            Tak, miałam tę wątpliwą przyjemność być w białostockim szpitalu, tymbardziej ciężko mi uwieżyć, że nazywany jest on "wiodącym w leczeniu boreliozy".
            Temat jest conajmniej kontrowersyjny, dlatego nie chciałabym, aby ktoś kierował się wyłącznie moimi subiektywnymi doświadczeniami i odczuciami.Ostatecznie i tak każdy sam musi stawić temu czoła.To, co mogę powiedzieć z mojej strony to to, że owszem Białystok jest dobry, ale nie w leczeniu, a w 'przeleczaniu' boreliozy. Fakty mówią same za siebie. Przede wszystkim na oddział ludzie są kierowani każdorazowo po remisji choroby, gdzie sa poddawani standardowemu leczeniu przez 8, 10 lub 14 dni( być może w innych przypadkach dłuższemu-o tym mi nic nie wiadomo)+ coś doustnie do domu na miesiąc. Byłam świadkiem wypisywania pacjentki, której objawy wcale po leczeniu nie minęły, czy też pacjenta, u którego borelioza tak zaatakowała nogi, że wychodząc ze szpitala nie mógł iść o własnych siłach.
            Rzeczywistość jest taka, że ludzie, w większości przypadków, nie wiedząc, iż powinni otrzymać inne leczenie, godzą sie na to, co się im 'serwuje'(czesto nie mają innego wyjścia).Chorzy przyzwyczajają się do myśli, że już tak będzie zawsze w ich życiu, że gdy poczują się gorzej, to pójdą na jakiś czas do szpitala, żeby pozbyć się doraźnych objawów choroby. Logicznie rzecz biorąc jest to droga donikąd.
            Z jednej strony jeżeli p. profesor rzeczywiście komuś pomogła, to nie neguję tego. Tylko zastanawiającym jest fakt dlaczego, np na tym forum nie widzę (może słabo szukałam) listów z podziękowaniami.Dlatego z drugiej strony najlepiej jest przekonać się samemu.
            Każdy jest jednak innym przypadkiem i wymaga indywidualnego podejścia, a przede wszystkim ludzkiego. Rozumiem konieczność wnikliwych badań w celu wykluczenia innych schorzeń, tylko dlaczego dopuszcza się by diagnoza była wystawiana 'z powietrza' ( bezpodstawnie). Odniosłam wrażenie, że niektórym chorym próbuje się wmówić, że przyczyna ich dolegliwości jest inna, licząc, że w ten sposób uda sie wpłynąć na ich psychikę, aby myśleli, że rzeczywiście dolega im coś innego (byłaby to nawet innowacyjna forma leczenia alternatywnego- a niestety w naszym kraju jedynymi uznanymi do tej pory metodami leczenia są metody medycyny konwencjonalnej). Bo czy mogę poważnie potraktować zalecenie lekarza, żeby mniej się denerwować, spróbować cieszyć sie drobnymi sprawami, bo jako młody człowiek mam w zasadzie całe życie przed sobą? Być może mam zbyt emocjonalny stosunek do całej tej sprawy, ale uważam że jest uzasadniony, a ponadto moim zdaniem lepszy taki niż zaden. Tych parę słów napisałam nie po to aby dać upust frustracji, ale dlatego, że uważam że nie można pozostawać obojętnym w obliczu zaniedbań, a zwłaszcza zaniedbań natury lenistwa intelektualnego. No cóż.. trudno zostać wysłuchanym jeżeli nie jest się słuchanym.
            Pozdrawiam
    • dziubolek2 Re: Moja historia + prośba o namiary 19.03.06, 17:24
      Ja mam inne doswiadczenie z Białymstokiem - pozytywne. Miałam stwierdzona ELISA
      boreliozę. Trafiłam do Wolskiego i po 4 dniach lezenia, po zrobieniu mi punkcji
      i powtórnej ELISY, oswiadczyli, ze nie mam boreliozy, a poprzednie badania były
      pomyłkowe (w obu klasach naraz pomyłka!). wtedy pojechałam do Białegostoku, do
      p. profesor i ona natychmiast się mna zajęła. Leżałam na oddziale pewnien czas
      a potem, ze względu na zalecana dłuższą kurację dożylną niż robią to
      standardowo w klinice, przeniosłam się do swojego szpitala. Pani profesor moim
      zdaniem wie, że trzeba długo leczyć, kojarzyć różne antybiotyki po sobie, a to,
      że polskie szpitale tak nie postępują to jakby wina systemu.
      Radzę Ci spróbować skontaktować się z nią, nic nie tracisz a może własnie Ci
      pomoże.
      • iiana1 Re: Moja historia + prośba o namiary 19.03.06, 20:04
        dzieki Dziubolek za ten pozytywny komentarz. Ze mna rozmawialw Bialymstoku
        lekarz nizszego szczebla, zaproponowal to co napisalm wyzej. Niemniej probowac
        trzeba gdzie sie tylko da. pozdrawiam
        • dziubolek2 Re: Moja historia + prośba o namiary 20.03.06, 11:13
          Musisz się udać do p. profesorki, bo tak jak obserwowałam pracujacych tam
          lekarzy, to specjalnie poziomem wiedzy i chęci nie różnią się od tych np.
          warszawskich. Nadmiar własnej wiedzy jest wręcz niemile widziany. A myslę, że
          warto spróbować (przyjmuje prywatnie), bo niedługo niestety pójdzie na
          emeryturę.
          A propo diety w czasie trwania leczenia, to ja pilnowałam bardzo wszelkich
          zaleceń Artura, a zatrucie i tak mnie dopadło. Po prostu należę do grupy
          niewielkiego odsetka osób tak reagujących (w międzyczasie podszkoliłam się w
          temacie zatruć po antybiotykach). W tym całym nieszczęściu pod
          tytułem "borelioza" trzeba mieć po prostu też trochę szczęścia.
          Jak już znalazłam dobrego lekarza, jak mnie ulokował w szpitalu, jak mi
          zaproponował długą dożylną kurację, jak przeniosłam się do super prywatnego
          szpitala, tak też szybko wszystko się skończyło. I jak tu nie mieć żalu do
          losu...
          • michal056 Re: Moja historia + prośba o namiary 22.03.06, 11:02
            Dziubolku w jaki sposób dostałaś się do p. profesor prywatnie. Ja dzwoniąc
            Kliniki Chorób Zakażnych w Białymstoku dostałem informacje że wogóle nie
            przyjmuje prywatnie.
    • artur737 Re: Moja historia + prośba o namiary 20.03.06, 01:19
      Tak jak juz pisalem, ta niechec do leczenia ciaglego wynika z braku umiejetnosci polskich lekarzey w prowadzeniu pacjentow dlugotrwale na antybiotykach i w dodatku z uzyciem wysokich dawek.
      Kazdy lekarz, ktory zapisze antybiotyki bez tego co opisano w watku "dieta w czasie antybiotykow" zobaczy swoich pacjentow w wiekszosci padajacych jak muchy juz po kilku tygodniach lub kilku miesiacach leczenia.
      Jest to ogolnie znana sprawa.

      Zamiast tego wiec lecza seriami. Pogorszy sie, szpital, leczenie, wypis, przerwa w leczeniu, oczekiwanie na pogorszenie, pogorszenie, leczenie, przerwa itd.
      Tacy chorzy leczeni seriami nie maja szansy na wyleczenie tylko na podleczenie.

      I tak niby sa w lepszej sytuacji niz, ci ktorymodmowiono i diagnostyki i leczenia.
      • artur737 Re: Moja historia + prośba o namiary 15.03.07, 01:15
        Podbijam by nie zniknął w czeluściach Internetu

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka