terapia Dr. Donty

[nadia78]

www.medscimonit.com/pub/vol_9/no_11/3706.pdf
dla zainteresowanych...brzmi calkiem ciekawie
sama jestem na tej terapii

[franiolek1]

Ja tez zaczynam makrolid + plaquenil. Narazie wprowadzam bardzo powoli
plaquenil, bo herxuje. Nadal biore doxy i anoxy. Za tydzien odstawie te dwa
antybiotyki i zaczne makrolid ( zeclar - clarytromicyna). Mam tez
Ketek...zobacze, na co bede lepiej reagowac.
Dziekuje Ci za artykul.

[artur737]

Donta jest jednym z wazniejszych lekarzy ksztaltujacych nasze pojecie o tej chorobie.

Niemniej, moze przy tej okazji dodam, ze nie spotkalem sie jak dotad z przypadkiem kogos kto po dodaniu plaquenilu do makrolidu zaczal nagle odczuwac silniejsze herxy niz na samym makrolidzie.
A wg teorii Donty tak powinno byc. Wiec jest tu taki maly znaczek zapytania.

A moze ktos z was cos takiego zauwazyl?

[franiolek1]

Ja na razie nie biore makrolidu. Nadal biore amoxy i doxy i dodalam plaquenil.
I mam niezlego herxa. Przede wszystkim problemy neuro - to moja specjalnosc.
Mam wrazenie, ze mozg jest spuchniety, mam problemy z koncentracja, z mowa i
tak straszny bol w glowie i karku! Mam wrazenie ze jestem "znieczulona
psychicznie" - nie wiem czy to ktos rozumie, ale to wlasnie tak sie czuje. Zyje
jakby "obok", ale jednoczesnie wszystko mnie drazni i odczuwam wszystko zbyt
silnie...Chyba tez nie umiem sie wyrazic jasno )
Jak zaczne makrolid to juz chyba totalnie odplyne.

[nadia78]

tutaj niestety nie moge Ci na to odpowiedziec , bo od samego poczatku biore
makrolid (klarytromycyne) w polaczeniu z Quensylem (chyba odpowiednik polskiego
Plaquentilu) , aczkolwiek pierwsze 2 serie bralam do kazdej dawki antybiotyku
200 mg quensylu a ostatnio zaczelam brac 2x200mg i odczulam znaczne pogorszenie.
Ale nie wiem czy ma to zwazek z podwyzszeniem dawki czy moze ze skutkami
ubocznymi.

[franiolek1]

Dzieki za odpowiedz. Tzn, ze teraz bierzesz 2x200quensylu rano i wieczorem. A
ile makrolidu. Ja mam brac 500 rano i 500 wieczorem klarytromyciny + 200
plaquenilu dziennie. Od jakiego czasu to bierzesz i jak sie czulas? Czy mialas
silna reakcje na poczatku?
Mnie to czeka i staram sie przygotowac )

[nadia78]

tak, biore 200 mg qensylu rano i wiczoremm i po 500 mg klarytromycyny rano i
wieczorem.
Poprawa nastepuje baaaardzo powoli....ja biore ten antybiotyk seriami 3 tyg na
antybiotyku i 3 tyg. przerwy....taka teorie ma moj lekarz ze czasem dobrze
zmieniac borelce srodowisko. Na razie jak juz wspomnialam poprawa nastepuje ale
nie radykalnie jak to na przyklad bylo kiedys u mnie jak bralam amoxycykline
lecz bardzo powoli a herxy n przy pierwszej serii trzymalo mnie dosc mocno
przez ponad tydzien a teraz juz jakby lzejsze sie zrobily.
Ale nie jest tak zle gdyz pracuje caly czas normalnie.
Wiec spokojnie....nie masz czego sie bac))

[franiolek1]

U mnie nie nastapila nigdy jeszcze radykalna poprawa. Wrecz odwrotnie jestem na
permanentnym herxie. Lekarz mi powiedzial, ze niektorzy tak niestety choruja:
herxy, ktore trwaja kilka miesiecy ( u mnie juz 4 miesiace). Mialam dwa okienka
po 48 godzin, ze moglam odetchnac i swiat byl piekny.
Czy masz borelioze z objawami neurologicznymi? U mnie te wlasnie problemy sa
najgorsze. Bole stawow i miesni wydaja mi sie wtorne. Mam zapalenie opon
mozgowych, ktore nie popuszcza i to jest moj najwiekszy klopot Bardzo licze
na to nowe leczenie.
Niestety, ja nie moge pracowac...

[majka365]

Franiolek. a ile bierzesz amoksy i ile doxy? Razem oba antybiotyki?

[franiolek1]

Biore amoxy 6 g dziennie ( 2+2+2) i doxy 400mg wieczorem. Do tego teraz
plaquenil 200 dziennie.
Amoxy i doxy biore juz czwarty miesiac, doxy zwiekszalam dawke od 200 do 400.
W miedzyczasie mialam tez kroplowki z rocephiny ( 3 tyg).
Za kilka dni przechodze na makrolid 500+500. Potem mam zaczac metronidazol.
Herxuje przy tym bez przerwy.

[majka365]

Strasznie dużo tych antybiotyków! Nie masz po nich objawów ubocznych? Wątroba,
szpik? Co prawda ja też brałam sporo jak byłam chora i wtedy się nad tym nie
zastanawiałam, byleby mi przeszło Teraz koleżanka, która mnie leczyła
zapisała mi doxy 2 razy 200, bo niestety coraz mocniej bolą mnie stawy rąk. No
i ja się zastanawiam, czy to aby nie za dużo Ale jeżeli Ty tak długo to
bierzesz, tzn. że to nie jest dawka obca lekarzom. I da się przeżyć. Mam
nadzieję. Koleżanka pyta jak Ty leczysz to zapalenie opon - w domu? W Polsce?
Skąd wiesz, że cały czas jest - miałaś punkcje? jak możesz to napisz.
Pozdrwiam. m.

[artur737]

Tak wlasnie sie leczy wg ILADS. Czasami zreszte o wiele intensywniej i tez jakos ludzie przezywaja.
Szkola Burrascano zwlaszcza zaleca minimum 3-4 antybiotyki na raz a wszystkie w slusznych dawkach.
Kwestia oswojenia sie, przestrzegania diety i pilnowania grzybow, regularnych kontroli krwi. Zwykle nic zlego sie nie dzieje.

[franiolek1]

Badanie krwi, dosc dokladne, robie co trzy tygodnie, a od wrzesnia co dwa
tygodnie. Narazie sie trzymam i naprawde, to nie dzielania uboczne antybiotykow
zatruwaja mi zycie.
Mialam robiona punkcje, nie znaleziono w niej kretka, ale wysoki poziom bialka,
ktory wskazywal na infekcje. Diagnoza byla wiec latwa ( szczescie w
nieszczesciu). Od tego ostrego stanu minely dwa miesiace i zapalenie opon
trzyma - to juz stwierdzono objawowo. Mam nadal sztywny kark, bole glowy (
straaaszne!!!!!!!), uczucie puchniecia mozgu, mrowienia, klucia w miesniach
twarzy, nog i rak, problemy z koncentracja, pamiecia i mowa. Na tej podstawie
lekarz powiedzial, ze jest to stan zapalny opon, ktory utrzymuje sie, i moze
sie utrzymywac w boreliozie leczonej, przez kilka nawet miesiecy ( ojoj((. U
mnie lekarz zakazal przerywania leczenia nawet na kilka dni. Kaze zmieniac co 3-
4 miesiace antybiotyk, ale poki sa objawy to kaze leczyc. Mnie to odpowiada.
Narazie mam wrazenie, ze nie czuje sie wcale lepiej i czasami jestem tym
przerazona. Boje sie ze jestem wlasnie na autostradzie do choroby chronicznej.
Przy okazji: Artur ratunku! Ogluchlam na jedno ucho! Czy to moze byc zwiazane z
plaquenilem? Uszy sa niedaleko oczu )) Pewnie za kilka godzin
przejdzie.....ale to meczy, do tego cisnienie +++w glowie....

[majka365]

Dzięki Franiolek za opis. Trzymam kciuki, żeby Ci przeszło i to szybciutko. Ja
te kilka lat temu byłam bardzo chora, ale mimo wszystko chyba nie aż tak jak
Ty. Chociaż przerażona na pewno byłam tak samo Ale będzie dobrze, nie martw
się ))

[franiolek1]

Majka
Mialas tez objawy neurologiczne i zapalenie opon? To mnie pocieszylas!!!! Ile
czasu sie leczylas? Po jakim czasie poczulas poprawe?
Dzieki bardzo za slowa otuchy...
Aha, jeszcze: lecze sie we Francji i w domu.

[majka365]

Nie miałam zapalenia opon. Moje leczenie wyglądało trochę inaczej, bo "wzięła
się" za mnie moja koleżanka. Szpital i zakaźnicy niewiele pomogli. Miałam
podejrzenie neuroboreliozy - bóle głowy, zawroty głowy, dziwne i nie do końca
utraty przytomności. Nie miałam zaburzeń pamięci, zamroczenie i niejasność
myślenia w najgorszych momentach. Koleżanka na mnie eksperymentowała, myślę, że
z dobrym skutkiem. Teraz te bóle stawów to mały pryszcz w stosunku do tego, co
było. Ale ponieważ było to co było koleżanka niestety namówiła mnie znów na
antybiotyki. (( Wtedy poprawę poczułam po ok 1 m-cu leczenia, a leczyłam się
ok. 0,5 roku. Też w domu.

[franiolek1]

Dziewczyno, ale masz szczescie z ta kolezanka. Dziekuj jej do konca zycia!!!!
Ludzie tak strasznie sie mecza, zeby znalezc lekarza, ktory sie da namowic na
leczenie, a tu Twoja kolezanka za Toba biega z antybiotykiem ))Szczesciara z
Ciebie
Ale mi dodalas nadzieji! Dziekuje!

[majka365]

Co prawda to prawda, życie jej zawdzięczam! Ty też wyzdrowiejesz, nic się nie
martw, tylko muszisz być cierpliwa ))

[artur737]

Co 3-4 tygodnie wystarczy.

[franiolek1]

Dzieki Artur. Bede robila co 3 tygodnie
Ale mi ten plaquenil daje popalic....

[artur737]

Zdarza sie w borelizie. Niemniej trzeba poprowadzic zwykla w takich sytuacjach diagnostyke: laryngolog, moze nawet rezonans magnetyczny jak lekarz uzna.

Twoj lekarz LLMD zapewne widzial juz takie przypadki w przebiegu boreliozy. Jezeli to borelioza to abx pomoga.

[franiolek1]

Dziekuje. Poczekam, jak nie przejdzie to pojde z tym do laryngologa.

[majka365]

Tak, ale ja już tak brałam. I nie wiem czy mam siły na więcej. Tobie Artur
łarwo tak pisać, co innego gdy ktoś sam przez to przechodzi.

[artur737]

Pisze tak dlatego, bo wierze, ze ryzko abx jest mniejszym zlem niz poniechanie leczenia lub 'slabe' leczenie.

[majka365]

Napiszcie mi jeszcze, bo nie rozumiem: czy teraz są wskazania, żeby zmieniać
antybiotyki, a nie leczyć się cały czas jednym(dwoma) tymi samymi? Czy wytwarza
się jakaś oporność? Jeżeli tak to co ile zmieniać? I co ma zrobić ktoś, kto
chyba wszystkie antybiotyki już w życiu jadł akurat poza doxy, którą teraz
biorę?

[artur737]

Sa lekarze co nie zmieniaja. Ja jestem zwolennikiem zmieniania co 3-4 miesiace.
Nalezy zmieniac przynajmniej wtedy gdy jest brak dlugoterminowej poprawy co na ogol widac po miesiacu lub dwoch lub gdy jest podejrzanie malo herxow.

[franiolek1]

Artur, a przy takim herxowaniu non stop, zmiana jest dobra? Moze niepowinnam
zmieniac...ale z drugiej strony "dlugoterminowej poprawy" tez nie widac, ani
nawet krotkoterminowej. W zasadzie zadnej Czy spotkales sie z takim
przypadkiem jak moj: 4 miesiace ostrego leczenia, i ciagle wrak?

[artur737]

Na poczatku leczenia jest trudniej o poprawe bo herxy wszystko ukrywaja. Pozniej po np 6-8 miesiacach bedzie latwiej widziec.

[franiolek1]

Rozumiem. Czyli, musze sie leczyc, spokojnie herxowac i nie denerwowac. Moze
bedzie dobrze...

[majka365]

Franiolek, a Ty jesteś pewna rozpoznania i leczenia? Bo mojej koleżance ten
Twój opis to się nie bardzo podoba. Mówi, że w Polsce przy takich objawach
konieczne jest leczenie szpitalne, antybiotykami dożylnymi. Zapalenie opon
rozpoznane na podstawie objawów bez badań dodatkowych i leczone w domu i to bez
żadnej poprawy - koleżanka mówi że to coś nie tak. Mam nadzieję, że masz
dobrego lekarza, który wie co robi.

[artur737]

Ogolnie rzeczywiscie leczenie dozylne jest stosowane w ciezszych przypadkach, glownie by przyspieszyc szybkosc leczenia. Moze temu LLMD z Francji trudniej jest zapewnic leczenie dozylne swoim pacjentom - roznie w zyciu bywa.
Niemniej to leczenie, ktore otrzymalas prawdopodobnie rowniez bylo skuteczne. Uwaza sie, ze w boreliozie bariera krew-mozg nie jest kompletna i takie abx jak amoxycylina lub doxycyklina podawane w slusznych dawkach przenikaja w dostatecznym stopniu do mozgu choc leczenie bedzie trwac dluzej.