Dodaj do ulubionych

Per aspera ad astra...

30.07.07, 21:34
Witajcie, opowiem Wam swoją historię. Na początku jednak chcialabym Wam
podziękować za przyjęcie mnie na forum i przede wszystkim za to że
jesteście!!!

W sumie ugryzły mnie dwa kleszcze (oba wyjęte po paru godzinach od
ugryzienia)...pierwszy w lutym tego roku (obecnie przebywam w Stanach
Zjednoczonych), drugi zaś dokładnie 18 maja...i własnie wtedy rozpoczęły sie
problemy ze zdrowiem...
20 maja obudziłam się w środku nocy z silnymi zawrotami głowy, mdłościami,
dreszczami, problemami z oddychaniem. Po jakiejs godzinie dolegliwości
zaczęły powoli ustępować. Na początku myslałam że to zatrucie pokarmowe.
Jednak potem złe samopoczucie skojarzyłam z ugryzieniem kleszcza. Po paru
dniach trafiłam do lekarza- pomimo braku rumienia.
Lekarz uwaznie mnie wysłuchał, 3 razy obejrzał miejsce po ukaszeniu po czym
stwierdził ze na południu Stanów kleszcze nie przenoszą żadnych chorób i
napewno jestem zdrowa.
Bardzo chciałam w to wierzyć, jednak cos nie dawało mi spokoju. Gdy za kilka
dni byłam z psiakiem u weterynarza zapytałm czy to prawda ze na południu
Stanów kleszcze są zdrowe. Pani powiedziała ze zna 7 osób z boreliozą, Podała
mi numer telefonu do praktykuącej pielęgniarki która w naszym mieście zjmuje
się tymi przypadkami. Po paru dniach byłam juz w jej gabinecie. Badała mnie
prawie godzine, po czy stwierdziła ze nie wyglądam na chorą jednak dla
pewności zachęca do zrobienia testu Wetern Blot w obu klasach. Oddałam krew i
prawie 3 tygodnie czekałam na wynik.
W między czasie zaobserwowałam u siebie takie objawy:
- ból prawego oka, widzenie za mgłą
- bóle karku (prawa strona)
- ból prawego kolana
- bóle pleców
- tępy ból głowy
- bóle żeber (prawa strona)
- mrowienie, kłucie lewej dłoni
- łatwość męczenia się, ciężki oddech.

Wynik testu :
IgM - pozytywny, IgG - negatywny.

19.06.07 - ROZPOCZĘCIE LECZENIA:
a) Azithromycin 500 mg - raz dziennie
b) Fluconazole 200 mg - raz w tygodniu (tabletki osłonowe)
c) Minocycline 100 mg - dwa razy dziennie (pierwsza tabletka 28. 06)
d) Tindamax 500 mg - raz w tygodniu (pierwsza tabletka 14.07)
LECZENIE MA TRWAC 4 MIESIĄCE.
Od rozpoczęcia leczenia odnotowałam następujące objawy:
26.06 - ból kolana
29.06 - zmęczenie, lekkie mdłości
30.06 - zmęczenie, delikatny ból lewej ręki, uczucie sztywności pod kolanem
01.07 - osłabienie, mdłości, ból oka, delikatny ból glowy
Ponadto przez cały ten okres: bóle rąk (jakby przesilone, bóle mięśni)
17.07 - powiększone węzły chłonne, delikatny ból gardła, bóle żeber
18.07 - powiększone węzły chłonne, ból gardła, ból kolana
19.07 - delikatnie powiększone węzły chłonne, cykliczny ból kolana
21.07 - delikatny ból kolana, sztywność karku
22.02 - mdłości, delikatny ból karku (druga tabletka tindamaxu)
23.07 - mdłości z dreszczami, ból głowy, ból oka, delikatny ból karku
24.07 - sztrzykanie w kolanie, ból karku
25.07 - sztywność karku (w skali 7/10)
26.07 - ból kolana (a raczej nad kolanem), ból i sztywnosc karku
27.07 - ból nad kolanem, sztywnosć karku
28.07 - sztywność karku, ból glowy i oka, delikatny ból kolana
29.07 - sztywność karku (powoli ustępująca), ból nad kolanem
30.07 - sztywnośc karku

Jestem laikiem w dziedzinie boreliozy i nie wiem co jest herxem a co reakcją
na leki.
Mam jeszcze jeden problem - od dwóch tygodni mam zielony język. Kilka dni
temu dwóch lekarzy zagłądało mi do paszczy i jednomyślnie stwierdzili że to
nie jest grzybica. Powiedzieli również ze gdy kolor nie zejdzie po zmianie
leków konieczna będzie biopsja sad((. Mam nadzieje że to reakcja na jakiś lek,
ząbki też mam troszke przebarwione.

Obecnie jestem na etapie poszukiwań nowego lekarza - przeprowadziłam się i
nie mam juz kontaktu z pielęgniarką która rozpoczęła leczenie.
Podczas ostatniej wizyty lekarz(z rodzaju rodzinnych) zarejestrował mnie
gdzieś i teraz czekam na wizytę u jakiegoś mam nadzieje speca od boreliozy.

Kochani prosze poradzcie coś w sprawie leków, dawek - zasugeruje to mojemu
nowemu lekarzowi.

Dziękuje że zechcieliście to wszystko przeczytać. Do tej pory tylko czytałam
forum, jednak teraz stwierdziłam że czas się w końcu ujawnić. W grupie siła.

Mam nadzieje że to co napisałam jest zrozumiałe. Gdybyście mieli jakieś
bardziej szczegółowe pytania piszcie prosze. Mój prywatny mail:
maj_ek00@gazeta.pl

Licze na Wasze wsparcie.
Życzę zdrówka...i pozdrawiam wszystkich gorąco smile

Obserwuj wątek
    • maj_ek00 Re: Per aspera ad astra... 30.07.07, 21:40
      Dodam jeszcze że do Polski wracam dopiero w połowie przyszłego roku i póki co
      jestem skazana na lecznie tutaj (USA).
      Dlatego tak bardzo zależy mi na waszych radach, sugestiach.
      Pomóżcie prosze!!!
      • artur737 Re: Per aspera ad astra... 30.07.07, 21:54
        Udaj sie do
        www.lymediseaseassociation.org/
        oni tam maja tzw doctor referral program.

        Albo wyslij im mejla.
        • maj_ek00 Re: Per aspera ad astra... 30.07.07, 22:25
          Ślicznie dziękuje!!!

          Ps. Co sądzisz o moim dotychczasowym leczeniu?
          • artur737 Re: Per aspera ad astra... 30.07.07, 23:36
            Moze byc na poczatek, ale arbitralne zakladanie, ze po 4 miesiacach bedziesz
            zdrowa jest nieprawidlowe. Roznie moze byc, ale najprawdopodobniej leczenie
            bedzie dluzsze.
            • maj_ek00 Re: Per aspera ad astra... 31.07.07, 00:47
              Licze się z faktem że leczenie może sie znacznie wydłużyć.
              Założenie że po 4 miesiącach będe zdrowa to nic w porównaniu z tym że po jakiś
              2 tygodniach od rozpoczęcia leczenia pielęgniarka zaproponowała zrobienie testu
              PCR - który miał sprawdzić jak bardzo zaawansowana jest moja borelioza. Wtedy
              wiedziałam tylko że podczas przyjmowania antybiotyków nie robi się testu Elisa
              oraz Western Blota. Nie bylam pewna czy tak samo jest z PCR. Zgodziłam się na
              niego mimo wszystko. Wynik był oczywiście negatywny. Pielęgniarka stwierdziła
              że jestem już zdrowa i zapytała czy odczuwam jakieś symptomy. Powiedziałam że
              od czasu do czasu boli mnie kark, ona na to że to pewnie ze stresu i moge
              odstawić antybiotyki. Nie zrobiłam tego - dzięki forum (wcześniej czytałam że
              nawet gdy objawy ustępują jeszcze przez jakiś czas należy kontynuować leczenie).
              Kontaktowałam się także z dr Beatą i Ona upswiadomiła mnie do końca że nie ma
              monitorowania leczenia.

              Dzięki że jesteście!!!
    • nataszkam Re: Per aspera ad astra... 30.07.07, 21:54
      Majka, przecież maszw USA świetnych lekarzy od boreliozy! Mają wieloletnie
      doświadczenie. Spróbuj wejść np. na stronę ILADS- pewnie znajdziesz sporo
      odnosników, a przez nie lekarza w Twoich okolicach. Albo na forum Lyme.net.
      Jestem zszokowana, że prowadziła Cię do tej pory pielęgniarka.
      • maj_ek00 Re: Per aspera ad astra... 30.07.07, 22:24
        Dzięki Bogu że nie posłuchałam lekarza do którego trafiłam na początku i że w
        mojej małej mieścinie była chociaż ta pielęgniarka!
        Teraz mieszkam w wielkim mieście i mam nadzieje że nie bdzie już takich
        problemów ze specialistą.
    • maj_ek00 W piątek wizyta... 31.07.07, 17:40
      Mam nadzieje że lekarz do którego trafie zna się na rzeczy...
      Może powinnam zasugerować jakieś konkretne zmiany w moim leczeniu. Wczoraj
      Artur napisał ze leki które teraz przyjmuje na początek wystarczą...jaki zatem
      powinien być następny krok w moim leczeniu???
      BARDZO PROSZĘ O RADE!

      Pozdrawiam serdecznie smile
      • maj_ek00 Ponawiam prosbę o wkazówki na dalsze leczenie!!! 05.08.07, 18:35
        Błagam niech ktoś napisze co mam dalej robić! Jakie leki proponujecie na moją
        dalszą kuracje?

        Jestem laikiem i licze na Waszą pomoc! Błagam!Odezwijcie się!

        Pozdrawiam
        • baska192 Re: Ponawiam prosbę o wkazówki na dalsze leczenie 05.08.07, 20:24
          Zasada jest taka ,ze leczenie ustala lekarz.Jesli chcesz cos zasugerowac
          swojemu lekarzowi to poczytaj forum i naprawde znajdziesz mase zestawow.Do tej
          pory bralas makrolid wiec moglabys teraz zmienic antybiotyk.
          • maj_ek00 Re: Ponawiam prosbę o wkazówki na dalsze leczenie 05.08.07, 20:34
            Zasada zasadą, jednak jak do tej pory to spotykam się albo z ciemnogrodem albo
            z ignorancją. Ostatnio lekarz był pod wrażeniem że przyjmując tyle chemikaliów
            w miare normalnie funkcjonuje - kazał zakończyć leczenie.
            Dlatego nie moge zdawać się tylko na nich...a do siebie (z powodu braku wiedzy
            w tej materii) nie mam zaufania...
    • maj_ek00 Pytanie do Artura!!! 13.09.07, 17:32
      Mam mały problem, oporny lekarz twierdzi że leczy według ILADS a nie
      chce przepisać mi Tetracykliny 500 mg- twierdzi że w czystej potaci
      jest ona zamocna...a o dawce 1500 mg na dzień nawet nie chciał
      słuchać. Błagam napiszcie gdzie mogę znaleźć w angielskiej wersji
      językowej jakiś artykuł (z przemawiającego źródła specialnie dla
      opornych) że podczas kuracji Tetracykliną w takiej właśnie dawce
      osiaga się bardzo dobre wyniki w leczeniu...
      Błągam pomóżcie!!!

      Z góry bardzo serdecznie dziękuje i pozdrawiam smile)
    • maj_ek00 Re: Per aspera ad astra... 05.10.07, 06:41
      up
    • maj_ek00 Reaktywacja ;) 17.04.08, 21:13
      Witajcie ponownie,
      postanowiłam odgruzować swój wątek. Dawno nie pisałam...jednak cały
      czas byłam z Wami...czytając Wasze historie.

      Co nowego u mnie?

      A więc...nadal się lecze (19 kwietnia minie 11 miesięcy).
      Podsumowując:
      - w moim pierwszym zestawie antybiotyków była: Azytromycyna i
      Minocyklina (od czerwca ubiegłego roku do połowy września)
      - od 15 września 2007 do 8 lutego 2008 zestaw: Doksycyklina,
      Cefuroxime, Tindamax w pulsach
      - obecnie od 9 lutego: Klarytromycyna, Amantadyna, Cefuroxim oraz
      Tindamax w pulsach.

      Na dzień dzisiejszy moje samopocucie jest dobre. Z dlugiej listy
      objawów nadal mam problemy z nieszczesnym kolanem sad(( Poza tym
      wszystko mi strzela (ale do tego już sie przyzwyczaiłam)
      Pogorszenie samopoczucia nastepuje głównie po Tindamaxie.
      Po drodze pojawiaja sie gorsze dni jednak dolegliwości nie są na
      tyle uciążliwe żeby zdołały utrudnic mi normalne funkcjonowanie.
      Czasem bywa gorzej z psychiką (jak każdy z nas zastanawiam się co
      bedzie...czasami bycie optymista jest niezwykle trudne...ale Wy to
      doskonale wiecie).

      Oprócz probiotyków i witamin pije zioła firmy NutraMedix:
      -Cumanda - działanie przeciwbakteryjne i przeciwgrzybicze
      -Samento - poprawiajace odporność organizmu
      -Trace Minerals - uzupełnianie poziomu minerałow
      -Burbur- oczyszczanie organizmu z toksyn (od czasu do czasu)

      Badania na koinfekcje: gorączka gór skalistych, Babesja, Bartonella,
      Mykoplazmy wyszły negatywne.
      Nie udało mi sie niestety sprawdzic Erlichiozy.

      Za kilka tygodni wracam do Polski i zamierzam (dla sumienia
      uspokojenia wink ) powtorzyc badania na koinfekcje.

      To chyba tyle smile
      Jak sobie o czyms istotnym przypomne napisze smile

      Trzymajcie sie ciepło!
      Zwyciężymy!!!

      Pozdrawiam Was bardzo, bardzo serdecznie smile))


      Majka




      • franiolek1 Re: Reaktywacja ;) 17.04.08, 21:46
        No fajnie Majka, w koncu dostalas sie na forum! Witaj tym razem
        oficjalnie!
        Dobrze, ze napisalas, i do tego jeszcze same dobre wiesci. Dobrze,
        ze czujesz sie lepiej, ze leczenie idzie....
        Masz dobre zestawy.
        Jezeli czujesz pogorszenia po tinidazolu, to pewnie trzeba jeszcze
        troszke leczenie pociagnac. Ale o tym zadecyduje Twoj lekarz, lub
        juz lekarz w Polsce.
        Trzeba tez sprawdzic w dobrym labie koinfekcje, bo leczenie ich jest
        specyficzne.
        Kup w Stanach, przed powrotem do Polski dobre probiotyki. W Europie
        nie znajdziesz tak silnych jak w Stanach.
        Zycze Ci przyjemnego konca pobytu za Oceanem i szczesliwej podrozy
        do Polski, pozdrawiam
        Joasia
        • maj_ek00 Re: Reaktywacja ;) 17.04.08, 22:24
          Joasiu dziękuje za ciepłe słowa smile

          Problem z logowanie był spowodowany jakimś błedem w
          komputerze...zorientowałam się gdy nowe konto również nie chciało
          się uruchomić.


          Wracając do zdawania relacji z przebiegu leczenia dodam jeszcze że
          wygladam ja "chodzący obraz głodującej Etiopii" smile)) Ale taki
          problem to nie problem wink))

          Martwi mnie troche to kolano...jakiś czas temu robiłam RTG - badanie
          zadnych zmian nie wykazało. Zdaje sobie jednak sprawe że to badanie
          w moim przypadku nic szczególnego nie powie sad , jednak z drugiej
          strony dobrze ze nie ma uszkodzeń.

          Na szcescie juz niedlugo wracam i bede mogla dokladnie się
          przebadac smile
          • zazule Re: Reaktywacja ;) 18.04.08, 14:15
            Majek z tego co piszesz to udało Ci sie znalezc lakarza w USa
            Mozesz o tym napisac cos wiecej?
            pozdr
            zaz
            • maj_ek00 Re: Reaktywacja ;) 19.04.08, 08:50
              Znalezienie lekarza było prawdziwą drogą przez męke. Wbrew temu co
              mogłoby sie wydawac w USA nie jest łatwo.
              Osobiście nie znalazłam lekarza zajmujacego sie leceniem boreliozy.
              Zanim spotkałam pewna polska lekarkę która zechciała mi
              pomóc...chodziłam zapłakana od gabinetu do gabinetu...bez skutku
              prosząc o pomoc. Lekarze z ironicznym usmiechem wmawiali mi że jetem
              zdrowa. Raz nawet dostałam kserokopie z budową kolana i z zestawem
              ćwiczeń...a i jeszcze pani doktor powiedziała mi ze kolano boli mnie
              bo z wiekiem to juz tak jest (dodam ze mam 23 lata).
              Dopiero pewna lekarka polskiego pochodzenia postanowiła mi pomóc.
              Niestety ona sama nie miała pojęcia o tej chorobie. To ja jej
              uswiadomiłam ze oprócz boreliozy kleszcz moze zarazic nas również
              innymi chorobami. Jednak udało się. Lekarka zaczęła
              szukać...znalazła lekarza. Nie wiem czy to był jej znajomy...czy
              znajomy znajomych...nie wiem skąd był...nie ważne. W kosultacji z
              nim wypisywała mi recepty. Zaufałam jej. Nie miałam innego wyjścia.
              Miałam duzo szczęscia że ja spotkałam.

              Pozdrawiam.
    • maj_ek00 Kolejny zestaw leków...walka trwa!!! 20.05.08, 18:31
      Witajcie,
      od 13 maja jestem pod opieką naszej cudownej dr Beaty smile
      Mój nowy zestaw leków:
      * Rolicyn 150 mg - 2x2
      * Biseptol 960 - 2x2
      * Duomox 1g. - 2x2
      * Tinidazolum 500 mg. - 2x1 (pulsy)

      W ubiegłym tygodniu zrobiłam USG bolacego kolana. Oto opis: "Zwężenie szpary
      stawu rzepkowo-udowego po stronie bocznej. Staw bez cech procesu zapalnego."


    • maj_ek00 Po 13 miesiącach leczenia PCR Real Time POZYTYWNY 23.06.08, 13:53
      Dzisiaj otrzymałam wyniki badań z Centrum Badań DNA w Poznaniu:

      - obecność bakterii Borrelia Burgdorferii sensu lato: pozytywny
      (badanie Real-Time PCR)

      - obecność Babesia microti i Babesia divergens: negatywny
      (badanie Real-Time PCR)

      - obecność bakterii Bartonella henselae: negatywny
      (badanie Real-Time PCR)

      - obecność Candida albicans: negatywny
      (badanie PCR)

      Przyznam szczerze że to mnie troche podłamało sad((
      To był test jakościowy więc niedługo zrobie ilościowy.

      Wierze jednak że z Boża pomocą z tego wyjde.
      • maj_ek00 Re: Po 13 miesiącach leczenia PCR Real Time POZYT 23.06.08, 14:48
        Mam nadzieję że jeszcze mnie pamiętacie i zdarza Wam się czasem
        zajrzeć do mojego wątku sad((
        • reni5553 Re: Po 13 miesiącach leczenia PCR Real Time POZYT 24.06.08, 23:41
          zdarza się smile))że zaglądam smile)
          pamiętam Twój wątek od początku jego istnienia
          trzymam kciuki.
        • mamut72 Re: Po 13 miesiącach leczenia PCR Real Time POZYT 25.06.08, 09:37
          maj_ek00 napisała:

          > Mam nadzieję że jeszcze mnie pamiętacie i zdarza Wam się czasem
          > zajrzeć do mojego wątku sad((
          Zapraszamy na letni zjazd do Międzylesia, to pogadamy na żywo...
          Jolka
    • maj_ek00 Pytanie dotyczące koinfekcji 14.08.08, 19:47
      Pytanie do osób które wysyłały krew do Instytutu Medycyny Wsi w
      Lublinie.
      Wysyłaliscie krew za posrednictwem firmy kurierskiej? Czy
      wkładaliscie do koperty jakies żele schładzajace?
      Prosze o dokładne wskazówki.

      Z góry serdecznie dziękuje!
      • tadeusz998 Re: Pytanie dotyczące koinfekcji 14.08.08, 20:44
        Do IMW w Lublinie wysyła się osocze ( odwirowaną krew ) , bez środków
        schładzających , ale próbówka szczelnie oklejona i owinięta w jakimś pojemniku .
        Sposób wysłania dowolny , można pocztą priorytetem .
        Pozdrawiam .
    • swigonka Re: Per aspera ad astra... 14.08.08, 19:51
      dawno się nie odzywałaś! jak się miewasz? może lepiej zrobić pcr w
      poznaniu?- bartonelle, babeszie, myko?
    • maj_ek00 Małe podsumowanie... 24.09.08, 09:46
      Od tygodnia jestem na nowym zestawie...tzn. prawie nowym bo z zestawu nowa jest
      tylko tetracyklina (pozostałe leki już wcześniej brałam).
      A więc zestaw wygląda tak:
      -Tetracyklina
      -Klabax
      -Zamur
      -Viregyt K
      -Tinidazol

      Ogólnie czuje się dobrze...czasem coś strzyknie...
      Kolano wraca do formy smile
      Czasem odczuwam dziwne swędzenie na czubku głowy...podrapanie sie nie pomaga
      (swędzenie jest jakby pod skórą).

      Mykoplazmy negatywne.
      Z koinfekcji do sprawdzenia pozostaje jeszcze chlamydia, babesja i bartonella
      (ta ktora robia tylko w Lublinie).

      Świgonko...póki co nie mam stałęgo dostępu do internetu...jak tylko to się
      zmieni nadrobimy zaległości smile)) Trzymaj się! Uściski!!!

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka