zgoorek 25.03.08, 00:30 Postaram się tu odpowiedzieć na pytanie zadane w innym wątku przez jaras70. Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
zgoorek Ab ovo: 25.03.08, 00:32 Dawno temu, kiedyś było jedno forum i było prawie dobrze. Wszyscy chcieli dobrze, pomagali sobie wzajemnie i w ogóle. Sterowała tym wszystkim jedna osoba (taka jest struktura forów gazety), początkowo nawet sobie radziła nieźle. Kiedy jednak liczba forumowiczów wzrosła do kilkuset osób, rozmaitość wątków stała się nie do objęcia przez nawet 2-3 moderatorów. Odpowiedz Link
zgoorek Bany 25.03.08, 00:34 Wtedy okazało się, że najprościej jest banować osoby niewygodne (prawo banowania na forach gazeta.pl też ma tylko jedna osoba). Jedna z coraz bardziej zaostrzanych wersji regulaminu zawierała wręcz ostrzeżenia, za co można wylecieć - czysta ubecja: wylecieć można było za wszystko, co nie podoba się Głównemu Decydentowi (zwany dalej GD). Agora.pl na to pozwala. ** Etyka: ** ---------------------------------- Właściwie nie byłoby o co kopii kruszyć, gdyby nie fakt, że GD był założycielem forum w dziale Zdrowie i skupił wokół siebie mnóstwo osób CHORYCH. ** Kogo banowano? ** ---------------------------------- (1) Niektóre z tych osób, które prawdopodobnie miały neuroboreliozę i nie zawsze panowały nad swymi emocjami (choćby z powodu braku manier), miały niewielkie szanse na dłuższa obecnośc na forum - znikały po 2-3 wpisach. (2) Inni, którzy początkowo wydawali się "pożyteczni", ale nie mieli w sobie uległości wobec GD i zadawali za dużo pytań, zgłaszali wręcz wątpliwości - też musieli zniknąć. Jaras70 - masz fart, że już możesz korzystać z obu forów - że nikt Cię nie usuwa za odzywanie się na mirrorze. Odpowiedz Link
zgoorek Powstanie forum-mirror 25.03.08, 00:35 Forum zostało założone przez Pionka - osobę zbanowaną przez GD wg formuły (2) - za wstawienie się za innym banitą, który również nikogo nie obraził, ale śmiał kwestionować poglądy GD. Ja byłam kolejną osobą, która się podłożyła wstawiennictwem. Zresztą nie ostatnią. Przyjęłam propozycję moderowania - choć tu oznacza ono zupełnie co innego: jest to forum otwarte i usuwane są przede wszystkim posty sprzeczne z regulaminem Agory. Dość ważne jest tu podkreślenie, że ani założyciel tego forum, ani moderator nigdy nie prezentowali agresji czy napastliwości wobec kogokolwiek, ale starali się prowadzić rzeczową dyskusję. Natomiast - jak na każdym forum (otwartym czy zamkniętym) - można tu spotkać osoby ze skłonnościami do bezpodstawnego mądrzenia się i krytykowania. Taki jest internet. To forum nie mówi jednym głosem ustalanym przez Ojca Założyciela, tutaj każdemu wolno mówić swoje. Odpowiedz Link
zgoorek Nagonka na mirror 25.03.08, 00:36 Pierwszy okres istnienia sprowadzał się do ogromnej napastliwości ze strony GD i popleczników - w 90% w formie anonimowej i agresywnej. Anonimami nazywam nicki, które pojawiały się tylko po to, by napisać kilka obraźliwych postów i zamilknąć. 5% nie anonimowych osób wkrótce otrzymało ostrzeżenia e-mailem a potem bany. Pozostałe 5% to 2-3 osoby, które nie dały się zjeść nienawiści i pogardzie zainicjowanym przez GD. Odpowiedz Link
zgoorek Odpowiedź na pytanie tytułowe 25.03.08, 00:37 Nie lubi nas kilka-kilkanaście osób. To jest ich problem, ja im nie pomogę. One jednak nadają ton (co wykorzystał GD w okresie intensywnej nagonki). Trzeba faktycznie umieć czytać, żeby zauważyć, iż na forum borelioza- mirror są głównie osoby, które NIESŁUSZNIE WYRZUCONO z "tamtego" forum. Ja rozumiem, że mało komu się chce. Odpowiedz Link
zgoorek Ktoś Ci tam odpisał: Dlaczego forum dołuje? 25.03.08, 00:39 Cytat: >Jaras, wielokrotnie przewija sie na tym forum motyw przerażenia wyrażanego przez nowych uczestników. Śledzę forum od dawna, więc wiem, ile można znaleźć wpisów typu: "przeczytałam to forum i jestem przerazona... zrobiło mi się słabo..." itd. Prawda jest taka - i to nie moje zdanie, ale usłyszane w szczerej rozmowie od jednego z "naszych" lekarzy - nie powiem którego - że *** ton temu forum nadaje stosunkowo wąska grupa kilkunastu osób, przeważnie kobiet, u których niestety leczenie, pomimo dlugiego czasu i wielu abx, nie przynosi rezultatu. *** Stąd wrażenie, że choroba jest nieuleczalna. A tak naprawde większość zakończyła kurację z sukcesem. Być moze lekarz, o którym mówię, napiszę kiedyś o tym szerzej - w tym ze statystyką. Nowi chorzy przeczytawszy kilka takich "znanych" wątków mających po kilkaset postów, w których często zresztą nie pisze sam chory tylko ktoś z jego rodziny - utwierdza się w przekonaniu, że wdepnął w bagno, z którego nie ma wyjścia. I w tym sensie moze "mirror", które jest na pewno dużym przegięciem w drugą stronę, jest też potrzebne dla psychiki tych, którzy dopiero wchodzą w temat.< Odpowiedz Link
zgoorek A co Ty byś zrobił? 25.03.08, 00:41 Co byś zrobił, gdyby Cię po prostu stamtąd wyrzucono - wyłącznie za dopytywanie się o lepsze argumenty, za same wątpliwości, a potem jeszcze niesłusznie obrażano - bez szans na odpowiedź (bo bez wstępu na zamknięte forum)? Co byś zrobił, jeśli jednak czujesz się chory i usiłujesz poszerzyć swoją wiedzę na temat boreliozy? Odpowiedz Link
sylm8 Czemu ja piszę na tym forum 25.03.08, 03:32 Hopekk napisał : "czytaj sąsiednie forum ... i krzyż na drogę". - większość osób czyta oba fora, tyle, że się do tego nie przyznają. Ja czytam i się do tego przyznaję. Dużo się dowiedziałam z tamtego forum, uzyskałam dla siebie wskazówki gdzie i czego szukać. Skorzystałam. Teraz sama znajduję różne rzeczy i je opisuję, tak jak potrafię - tylko jako moje opinie, dla wszystkich, którzy chcą czytać, nie ważne z którego forum. Oddaję za to co skorzystałam. Może komuś, kto nie ma uprzedzeń, się to przyda. Istotna różnica między oboma forami, która spowodowała, że wybrałam to właśnie forum to nie był rodzaj polecanej terapii. Nigdy nie podważyłam niczyjego wielomiesięcznego leczenia, ani też nie zamierzam się tak długo sama leczyć. Czy słusznie - nie wiem, czas pokaże. Powodem było poczucie swobody pisania o swoim punkcie widzenia. Zdecydowało o tym kilka rzeczy; 1 - nie wiedziałam, co się ze mną dzieje, myślałam, że może to nerwy i zorientowałam się, że "tam" z ewentualną nerwicą, a bez boreliozy będę gorszym gatunkiem, 2 - jako wieczny niedowiarek i tak ciągle szukam innych wyjaśnień, być może są to czasem i głupie pomysły, ale nikt mnie za to nie banuje, tylko toczy sie dyskusja, 3 - wpis Artura 737 w FAQ ( który już zniknął, za co wyrażam szacunek dla obecnych moderatorów ) - że jak piszę na tym forum, to jestem agresywna i moim celem jest szkodzenie innym, 4 - rzeczywisty wymiar agresji. Zanim napisałam po raz pierwszy poczytałam uważnie oba fora i rzeczywiście znalazłam bardzo dużo agresji na mirrorze - ale twórcami tych wpisów były osoby z forum obok albo "nieznane". Agresywny jest nie ten, kto jest o agresję oskarżany, tylko ten, kto się agresywnie wypowiada - niby oczywista prawda, ale czasem trudna do prześledzenia - wystarczy jednak przeczytać parę wątków typu "seks w boreliozie", albo "Pionek, może jednak do dobrego psychiatry", żeby mieć jasność, gdzie jest agresja, 5 - czasami, w dzieciństwie, zdarzało mi się słyszeć: "jak będziesz sie bawić z Jolką to nie możesz gadać z nami" wtedy czułam jak naprawdę trudno jest pójść za właściwym wyborem. Na tym forum spotkałam osoby, które potrafiły przeciwstawić się grupie "w obronie Jolki", ryzykując najwyższą karą - wyrzuceniem z grupy. I z szacunku do tych osób składam mój skromny podpis tutaj. Odpowiedz Link
pionek1 Stowarzyszenie Borelioza 25.03.08, 14:57 Zapoznałem się z dyskusją w wątku Jaras70 na forum Borelioza i mam kilka uwag: 1. Fajnie, że tego typu dyskusja może mieć miejsce na tamtym forum. A jeszcze parę miesięcy temu, to co napisał Tokis zostałoby wykasowane po paru minutach: "BTW : tak sobie ostatnio myślę o tych którzy latami biorą bez rezultatu konskie dawki abx - czy to nie jest jednak jakiś obłęd?" Ciekawe ile w tym naszej zasługi? 2. Trochę zrobiło mi się przykro, że pada tam wiele zarzutów pod moim adresem, a większość z nich powinna być skierowana do kogoś innego. 3. Szczególnie zainteresowała mnie wypowiedź Stachenki, która napisała: "2. c. za tym forum stoi oficjalnie zarejestrowane stowarzyszenie / Organizacja Pożytku Publicznego, za tamtym forum stoi... ? ... hmmm..." I to przypomniało mi, że księgowy prosił mnie o podanie stowarzyszenia na które chcę przekazać 1% podatku. I jedyne stowarzyszenie, które przychodzi mi naturalnie na myśl, to Borelioza. Tym bardziej, że jest to stowarzyszenie nad którego powstaniem kiedyś mocno pracowałem i którego statut powstał w dużym stopniu na bazie mojej propozycji statutu z 2006roku. O tu się to jeszcze zachowało: forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=41416130&a=41416130 A Stachanka zwróciła mi uwagę również na drugi aspekt sprawy, podając inne określenie na stowarzyszenie: ORGANIZACJA POŻYTKU PUBLICZNEGO. I tak mi się troszkę głupio zrobiło, że Stowarzyszenie dało się zagarnąć na własność przez Forum Borelioza. Że dwukrotnie wysyłałem e-maile do stowarzyszenia z prośbą o zamieszczanie również na Mirror ważnych ogłoszeń, a pozostawało to bez odpowiedzi. To ja tu teraz zaapeluję ponownie Panowie i Panie ze Stowarzyszenia. Tu tez trafiają pacjenci i do nich również warto docierać z informacjami o stowarzyszeniu. Z przyjemnością powitam tu informację o numerze konta, na które należy przekazać 1%. Z przyjemnością zamieszczę ogłoszenie o zlocie, ogłoszenie o nadciągającej pladze kleszczy itp. Zapraszam. Odpowiedz Link
kotakot1984 Smutne to :( 26.03.08, 01:50 Problem tkwi (a raczej jego sedno) także gdzie indziej. Otóż chore osoby trafiają zazwyczaj najpierw na tamto forum, gdzie po paru dniach czytania i wyiany informacji (odważę się napisac że jest to takie małe pranie mózgu) przyjmują że jedyna skuteczną metoda jest wcinanie długotrwałe abx-ów (o tym że standardowa metoda jest be czytaja na każdym kroku, o tym że eksperymentalna tez jest be i to może nawet bardziej prawie wcale). Święcie przekonani w słuszność podjętej decyzji zaczynają leczenie, wydają mase kasy, tracą zdrowie (grzyb i pochodne) po czym po 12-13 miesiącach przy braku poprawy porzucają terapię przy czym ich stan jest często dużo gorszy niż przed tym... Czy to nie jest straszne? Odpowiedz Link
zgoorek Re: Smutne to :( 26.03.08, 04:28 Mnie się wydaje jeszcze inaczej: że sedno problemu tkwi w tej dziwnej chorobie. Na oba fora trafiają osoby z podejrzeniem boreliozy lub już z jej diagnozą. I nadal niewiele wiedzą. Co gorsza, nie można się zwrócić do nikogo, kto wie coś o boreliozie NA PEWNO. Jest to stan tak nienaturalny, że u każdego człowieka myślącego wywołuje wewnętrzny opór. Nie ma letko. Kwestia więc, jak sobie poradzisz z tym oporem. Nie ma się z czego cieszyć - to pewne. Co pozostaje? 1. możesz dociekać, uczyć się, poznawać z nadzieją, że - Odpowiedz Link
kotakot1984 Re: Smutne to :( 26.03.08, 12:43 Zgadzam się. Właśnie te osoby będące bardzo chore akurat rozumiem. W taskim przypadku człowiek chwyta się każdej deski ratunku. Są jeszcze dwie kwestie. Po pierwsze ludzie na tamtym forum powołują się głównie na wyleczenia/badania przeprowadzone w USA a tam jak sami przyznają jest inny gatunek (czy jak tam to się zwie ) borelki co może skutkować koniecznością podjęcia trochę innego leczenia( nieskutecznością leczenia żywo zaimplementowanego z USA nawet zakładając że tam rzeczywiście przynosi ono skutek) Po drugie przedstawiane są tylko bądź głównie przypadki pozytywne. Tj że osoba X leczyła się rok, dwa cztery i wyszła z tego. Nie ma prawie w ogóle przedstawiania przypadków negatywnych, mówiacych o tym że po tym całym leczeniu nie jest lepiej, ale gorzej w wyniku wyniszczenia organizmów abx-ami i jaki jest stosunek osób którym się poprawiło do tych, u których kuracja wywołała odmienny skutek. Obawiam się że byłby on niekorzystny... Sam nie wiem jak to g.. leczyć ale tym bardziej ważyłbym każde słowo i nie traktował żadnej z metod jako panaceum na to świństo. Pzdr Odpowiedz Link
jaras70 Re: Smutne to :( 27.03.08, 21:36 narazie niechce mi się pisać. ale to z wami umówiłbym sie na piwo. dzieki za słowa że jest to wyleczalne i uwazam że częściej powinno się o tym mówić. narazie Odpowiedz Link