Zanim udzielisz rady- poczytaj

[marta.gora]

tak sobie pomyslałam, że ci, którzy tu wpadaja i udzielają nam "światłych"
rad typu zwolnij, naucz sie z tym zyc, oczyśc jelita, zastosuj aparacik, nie
maja pojecia o tym, czym jest nasz problem. Może w tym watku zapisalibyśmy
to, czego od nich nie oczekujemy?
Postaram się coś napisac, ale nie wiem, kiedy- idę na zajęcia, jutro kolejne,
a sił brak totalny. Co o tym myslicie?

[mildford]

jak zwykle masz racje i dobry pomysl, dlatego przyklejam watek.

Jakich rad nie oczekuję

[marta.gora]

No dobra- to zaczyna w takim razie ja.
Nie oczekuję rad typu:
- odpocznij i wyluzuj się- bo moje samopoczucie nie jest sposodowane
przemęczeniem fizycznym czy psychicznym; nie przeżywam też jakiegoś
szczególnego natłoku stresów
- bądź bardziej aktywna fizycznie, ćwicz regularnie- bo moja aktywność nie jest
spowodowana tym, że nie chce mi się, a tym, że nie daję rady np. jeździć na
rowerze czy dłużej spacerować- to tak, jakby ktoś komuś w okresie tuż po
obłożnej chorobie, proponował takie metody ( po okresie choroby ogranizm musi
najpierw odzyskac siły; ja tak się czuję, jak własnie po niedawnej chorobie)
- bierz magnez i nie stresuj się, to serce się uciszy- bo magnez biorę od 4
lat, w dawkach, które toleruje mój organizm (tj. nie kończy się to biegunką), a
nie stresuję się więcej, niż przeciętny człowiek
- naucz się żyć z chorobą, to nie będziesz odczuwać jej skutków- bo te skutki
wpływają na każdą czynność, każdą sferę mojego zycia. Poza tym- np. osobie ze
schizofrenią, która ma omamy wzrokowe czy słuchowe też tego nie poradzisz, bo
objawy są istotą choroby. Przy CFSie istotą choroby jest to, że jesteśmy
zmęczeni bez powodu- nie da się żyć, pomijając zmęczenie
- idź do dobrego psychiatry, bo to pewnie depresja/ nerwica/ dystymia etc- bo
mam już za soba takie doświadczenia. W moim dotychczasowym życiu tak naprawdę
żałuję jednej, jedynej rzeczy- własnie eksperymentowania z takimi lekami;
wyłączyły mnie one z normalnego funkcjonowania na kilkanaście tygodni i
wpłynęły na pogorszenie mojego samopoczucia. Dodatkowo stwierdzone zaburzenia w
ukrwieniu mózgu dyskwalifikują mnie z takiego "leczenia"
- jeśli nie możesz spać, to poczytaj, wstań, obejrzyj TV i poczekaj na sen- bo
w ten sposób doczekałabym ranka, a rankiem każdy rozpoczyna swoje normalne
obowiązki
- wypróbuj (i tu wstaw odpowiednie), bo tylko to skutecznie pomaga ludziom z
CFS- bo nie wynaleziono dotychczas żadnej skutecznej metody leczenia. Takie
sformułowania to zwykłe naciągactwo i żerowanie na tych, którzy cierpią. Owszem-
jak najbardziej oczekuję propozycji tego, co może pomóc, bo niektórym pomaga
(przykład Mildforda)
- wypróbuj diety (wstaw odpowiednie)- z tego samego powodu, co wyżej, a oprócz
tego nie ma żadnej diety- cud. Zawsze wskazane jest racjonalne odżywianie z
modyfikacją, opartąna naukowych podstawach.

Dla równowagi- może napiszę, czego oczekuję od "poradodawców":
- informacji o lekarzach w Polsce, którzy poważnie traktują osoby z CFS
- informacji o instytutach, które prowadzą/ będą prowadzić badania w tym
zakresie
- informacji o najnowszych doniesieniach na temat CFS- badania, wyniki,
leczenie, przyczyny etc.
- informacji o eksperymentach medycznych, dotyczących prób leczenia CFS
- informacji o działających w Polsce innych forach czy stowarzyszeniach
skupiających osoby z takimi samymi problemami

Uf!
Kto uzupełni?

[geodeta_31]

Hehe...
Nie wiem czy znajdzie się mocny, który cokolwiek dopisze...
Nic dodać nic ująć.

Marcin

[mskaiq]

Napisalas czego nie chcesz. Napisz wobec tego czego oczekujesz.
Serdeczne pozdrowienia.