taszta 26.10.08, 18:50 Jestem w miarę nowa na forum, od niedawna leczę siebie, czytam, czytam, czytam i jestem coraz bardziej wystraszona, a mam zacząć leczyć córkę. Co to za ohydna choroba. Proszę o jakieś optymistyczne wieści. Odpowiedz Link Obserwuj wątek Podgląd Opublikuj
eter05 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 26.10.08, 18:57 choroba jest ohydna a nawet jeszcze ohydniejsza U kazdego przebiega inaczej.Czytalas FAQ-to biblia.O reszte pytaj ,zawsze ktos ci odpowie< Odpowiedz Link
tomiro_999 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 26.10.08, 19:00 chyba jedyna optymistyczna wiadomoscia jest to ze wiekszosc ludzi ktorzy koncza leczenie poprostu przestaje sie odzywac na forum-ot tak zeby nie zapeszyc... no ale ja im sie nie dziwie bo raz juz "bylem zdrowy" no ale niestety wrocilem Odpowiedz Link
stratugeo2 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 26.10.08, 20:54 Czytam to forum od miesiąca i też szukam odpowiedzi na to pytanie. Póki co są tu ludzie, którzy leczą się dość inwazyjnie od ponad roku i końca nie widać. Ja jestem na początku drogi i mam wiele wątpliwości. Można zwariować. Codziennie zaglądam tu, by znaleźć wskazówkę do dalszego postępowania. Leczyć czy wspierać system immunologiczny? Odpowiedz Link
lysykazik Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 26.10.08, 21:07 pytanie,,,dobre,,,ja leczylem sie 11 miesiecy wydajac po 1300zloty miesiecznie(mimo iz sa tansze zamienniki lekow,,,nie sa przepisywane) i nie bylo [prawie rzadnej poprawy,,,mimo to slyszalem ze trzeba sie leczyc dalej,,,,,,tylko po co pozbywac sie borelki,,,skoro zabijamy reszte ciala,,,pamietaj,,,rzaden test nie daje 100% pewnosci ze masz borelioze,,,, Odpowiedz Link
taszta Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 26.10.08, 21:27 a co jest teraz u Ciebie? Odpowiedz Link
stachenka Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 27.10.08, 02:44 Po pierwsze, wbijcie sobie do głowy, że to nie jest grypa, że przewlekłą boreliozę leczy się kilka lat. Po drugie, lekarz nie musi znać cen wszystkich zamienników wszystkich leków, które wypisuje pacjentom. Jeśli są tańsze zamienniki tego, co Wam przepisano, to zawsze można poprosić o zamianę w aptece, albo samemu sobie zamienić zamawiając leki np. w doz.pl (ja tak robię). Po trzecie, w przewlekłej boreliozie nie ma mowy o "reszcie ciała". To pokręcone dziadostwo jest wszędzie. Po czwarte, coś Ci się pomerdało: żaden test nie daje 100% pewności, że NIE masz boreliozy (jeżeli w drugą stronę, to rzecz się tyczy dokładnie wszystkich testów lab., nie tylko tych na boreliozę - zawsze coś można spartolić). Po piąte, kazik, pisz po ludzku. Odpowiedz Link
kawelczyk Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 26.10.08, 21:14 w czwartek byliśmy u lekarza, IGM 1,28, Blott wątpliwy, lekarz powiedział że jesteśmy zdrowi, hurra, udało sie! Odpowiedz Link
anyx27 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 26.10.08, 22:40 kawelczyk napisała: > w czwartek byliśmy u lekarza, IGM 1,28, Blott wątpliwy, lekarz > powiedział że jesteśmy zdrowi, hurra, udało sie! to jakis zart???? Odpowiedz Link
taszta do anyx27 27.10.08, 02:13 Anyx objawy, kt. opisujesz, coś dziwnego z gardłem, trudności w połykaniu, trudności w oddychaniu (właśnie mnie obudziły) i takie dziwne coś jakby światła przed oczami, ciężar na klatce czuję i brzuchu jakby ktoś mi położył metalową belkę, do tego serce wali czasem jakby żyło własnym życiem, a ciało chciało rozpaść się na cząsteczki, nie mam siły, co to za paskudztwo Odpowiedz Link
lastszogun Re: do anyx27 27.10.08, 06:06 hej... BORELIOZA to choroba a nie znam miłej i przyjemnej choroby nie ma sensu sie uzalać bo to nic nie da zacisnac zeby i sie leczyć ja nie rozumiem skad u wielu z was te rozterki odnosnie długiej antybiotykoterapii albo decydujemy sie na leczenie ( razem z ubocznymi konsekwencjami) albo olewamy temat i czekamy na dalszy rozwój sytuacji ( u wielu sa okresy bezobjawowe baaaardzo długie)bez sensu sa dylematy typu ( no ja juz bym sie leczył no ale te abx i ich uboczne skutki) a ja sie pytam kto zna lek który nie miał by skutków ubocznych ?? każde leczenie z definicji niesie za soba ryzyko powikłań ale czy to powód do rezygnacji z niego czy chory onkologicznie ma nie być leczony protokołami skojarzonymi chemioterapii tylko dlatego ze chemia oprócz kom. nowotworowych zabije jego szpik i inne komórki( zdrowe) ludzie sie lecza bo tylko taka na obecny dzień mamy broń przeciw chorobom cieszmy sie ze borelioza to choroba bakteryjna i że mamy mozliwość terapii i nie nakręcajmy sie na forum że wpadliśmy w kanał, wielka czarna dupe czy jak to nazwać.... bo to nikomu nie pomaga...... pozdrawiam Odpowiedz Link
marzena1963 Re: do anyx27 27.10.08, 13:07 Nic dodać, nic ująć. Najlepiej polubić towarzyszkę naszego obecnego życia na długo, a przede wszystkim zakceptować jej obecność i poznać ją z każdej możliwej strony.Ja cieszę sie bardzo, że ktoś wymyślił antybiotyki i że na czas dotarłam do Pani Doktor, która podjęła właściwą decyzję. Dzieki temu na czas wycofałam się z piekła, w którym byłam już jedną nogą. Nie mam najmniejszych watpliwości, że ta choroba wymaga leczenia. Żałuję tylko, że nie zrobiłam tego dużo, dużo szybciej. Wszystko wskazuje na to, że choroba od bardzo dawna sterowała moim życiem. Teraz musze na niej wziąć odwet! I nie mam od tego odwrotu! Odpowiedz Link
kawelczyk Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 28.10.08, 16:25 nie to nie żart, dodam że chory był mój synek, zaczęło sie od wkrętki, miał wtedy 1 roczek, choroba przebiegała bardzo dziwnie dwie kuracje antybiotykowe, dziwne objawy, teraz skończył 4 latka i miejmy nadzieję że choroba nie wróci Uwierzcie mi było naprawdę ciężko Odpowiedz Link
anyx27 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 28.10.08, 17:43 kawelczyk napisała: > nie to nie żart, dodam że chory był mój synek, zaczęło sie od > wkrętki, miał wtedy 1 roczek, choroba przebiegała bardzo dziwnie > dwie kuracje antybiotykowe, dziwne objawy, teraz skończył 4 latka i > miejmy nadzieję że choroba nie wróci Uwierzcie mi było naprawdę > ciężko ale na jakiej podstaiw zakonczyliscie leczenie? tylko na podstawie wynikow? jakie byly objawy i jak leczony byl synek? pozdrawiam Odpowiedz Link
kawelczyk Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 28.10.08, 19:28 u takiego małego dziecka trudno stwierdzić takie objawy jak bóle głowy, wahania nastrojów itp., ale były tez typowe objawy dla boreliozy tj.synek mówił że coś ma na buzi, na ustach(porażenie mięśnia twarzowego), przez kilka dni bolała go szyja i kark, tak że nie mógł sie ruszyć, bardzo wtedy płakał. Leczony był duomoxem, zaraz po ogryzieniu i Zinatem. A co do leczenia to przez następne kilka lat musimy sie jeszcze badać, czy nie ma nawrotu Odpowiedz Link
anyx27 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 28.10.08, 19:32 kawelczyk napisała: > u takiego małego dziecka trudno stwierdzić takie objawy jak bóle > głowy, wahania nastrojów itp., ale były tez typowe objawy dla > boreliozy tj.synek mówił że coś ma na buzi, na ustach(porażenie > mięśnia twarzowego), przez kilka dni bolała go szyja i kark, tak że > nie mógł sie ruszyć, bardzo wtedy płakał. Leczony był duomoxem, > zaraz po ogryzieniu i Zinatem. A co do leczenia to przez następne > kilka lat musimy sie jeszcze badać, czy nie ma nawrotu A na jakiej podstawie zakonczyliscie leczenie? czy objawy ustapily calkowicie? i po jakim czasie od ukaszenia rozpoczeliscie leczenie? Najbardziej przerazilo mnie zdanie, ze musicie sie badac, czy nie ma nawrotu. nawrot mozna stwierdzic po objawach, nie po wynikach!!! czy nic nie niepokoi cie u synka? a badaliscie koinfekcje? wiesz, ja mam WB calkowicie ujemny 2 razy, pcr dodatni, do tego koinfekcje i mnostwo objawow. gdybym patrzyla na wyniki WB, to nie wiem, czy jeszcze bym tu byla Odpowiedz Link
stratugeo2 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 27.10.08, 15:04 A skąd wiadomo, że krętki w ogóle da się wytępić i kiedy następuje koniec antybiotykoterapii skoro piszecie, że nawet przy negatywnych wynikach można mieć boreliozę? Zastanawiam się jak to jest, że wszyscy zakaźnicy do których trafiamy to "niedouczeni ignoranci". (Zdaję sobie sprawę, że wrzucam kij w mrowisko!) Odpowiedz Link
stachenka Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 27.10.08, 15:23 WRZUCIĆ kij w mrowisko to żadne bohaterstwo. Kto powiedział, że wiadomo, że krętki da się wytępić? Kiedy następuje koniec antybiotykoterapii to powinnaś dawno wiedzieć. Nie wszyscy, dr Beata z Bielska jest zakaźnikiem. Odpowiedz Link
1-ludka Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 27.10.08, 15:46 Dla mnie tez to jest troche na wyrost.Nie wiadomo czy borelioza jest a mowia ,ze leczyc,nie wiadomo kiedy przestac leczyc bo tez nie wiadomo czy nadal jest.Troche zakrecone.Ja znam osobiscie 4 osoby chore na borelioze.Jedna z nich tez byla chora ok.10 lat.trzy z nich sa juz zdrowe od 4 lat.Ja sama nie wiem jak to jest ,ze jedni zdrowieja bez problemu a inni cale zycie.Ja osobiscie jeszcze leczenia nie zaczelam tak ze nie umiem powiedziec.Zycze zdrowka Ludka Odpowiedz Link
anyx27 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 27.10.08, 16:03 1-ludka napisała: > Dla mnie tez to jest troche na wyrost.Nie wiadomo czy borelioza jest > a mowia ,ze leczyc,nie wiadomo kiedy przestac leczyc bo tez nie > wiadomo czy nadal jest.Troche zakrecone. A kto kaze leczyc borelioze, ktorej nie ma??? zasada jest taka, ze jak sa wyniki dodatnie i objawy, leczymy. jak sa objawy, wyniki ujemne, wprowadzamy leczenie probne (czy jest reakcja na abx), jesli sa wyniki dodatnie, nie ma objawow, to a) leczymy 6tyg i w zaleznosci, czy potem dochodza objawy czy nie, konczymy lub kontynuujemy b) nie leczymy, jesli nie ma objawow i wyniki ujemne, to raczej nie trafiamy na forum i problemu nie ma. Ja znam osobiscie 4 osoby > chore na borelioze.Jedna z nich tez byla chora ok.10 lat.trzy z nich > sa juz zdrowe od 4 lat.Ja sama nie wiem jak to jest ,ze jedni > zdrowieja bez problemu a inni cale zycie. ja bylam zdrowa przez 17lat, mimo, ze chorobsko czailo sie juz w moim organizmie. NIGDY nie wiesz, czy w pewnym momencie cie nie zwali nog. Odpowiedz Link
anyx27 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 27.10.08, 16:07 > 1-ludka napisała: > > > Dla mnie tez to jest troche na wyrost.Nie wiadomo czy borelioza > jest > > a mowia ,ze leczyc,nie wiadomo kiedy przestac leczyc bo tez nie > > wiadomo czy nadal jest.Troche zakrecone. zakonczyc leczenie nalezy, gdy jestesmy bezobjawowi zupelnie, do tego 3 miesiace zapasu, a potem jeszcze probne podanie roznych abx. jesli nie ma reakcji (herx), mozemy uznac, ze jestesmy na dzien dzisiejszy wyleczeni (zaleczeni). Odpowiedz Link
1-ludka Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 27.10.08, 16:15 Ale nawet Wasza pani doktor pisze ze ma nadzieje ze sie wyleczyla,a byla chora troche dlugo.Ja tez bym chciala poczytac jakies "weselsze watki " o wyleczeniu a nie tylko o ciezkiej chorobie ,herxach itd.A nie mozna napisac jak komus jest lepiej po abx albo niech napisza ci co sa juz zdrowi bo czytajac o bolu i cierpieniu i co nas czeka to naprawde czytajacemu sie zdrowie pogarsza i odechciewa sie zyc i zaznaczam ze to moje zdanie. Tak wiec zycze wiecej humoru Ludka Odpowiedz Link
stachenka Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 27.10.08, 16:20 > nie mozna napisac jak komus jest lepiej po abx Geodeta np. niedawno pisał. > albo niech napisza ci > co sa juz zdrowi To to wiesz... apel do nieobecnych. Odpowiedz Link
anyx27 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 27.10.08, 16:48 Ludka, istnieje cos takiego jak wyszukiwarka. jest conajmniej kilka watkow "pozytywnych". poza tym, chyba nikt nie zmusza sie do czytania forum. to wolna wola. niestety tak jest, ze wsparcia potrzebujemy wlasnie wtedy, kiedy jest nam ciezej. i wtedy piszemy na forum. Odpowiedz Link
samojolka Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 27.10.08, 21:51 Zaczęłam leczenie na poważnie od dziś. Oczywiście nie bez masy lęków i wątpliwości. Szukałam czegoś na pocieszenie tutaj i...poczytajcie wątek fikemony Wiele siły i optymizmu życzę nam wszystkim Odpowiedz Link
anyx27 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 27.10.08, 21:59 samojolka napisała: Szukałam czegoś na pocieszenie tutaj i...poczytajcie wątek fikemon > y Mam nadzieje, ze Fikemola sie nie obrazi. wklejam dla przypomnienia: tiny.pl/k25s Odpowiedz Link
samojolka On się tez wyleczył:-) 27.10.08, 22:07 forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=85563131&a=85563131----nastepna historia powodujaca,że serce rosnie( oby nie był to przerost) Odpowiedz Link
samojolka dla tracących nadzieję... 27.10.08, 22:16 i tu teżforum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=79028483&a=79028483.........(anyx27 dzięki) Odpowiedz Link
tokis Re: dla tracących nadzieję... 27.10.08, 23:01 No więc uważam się za ZALECZONEGO Leczyłem się 6 miesięcy. Od pół roku praktycznie czuje sie dobrze, ale pozostały lekkie dolegliwości neurologiczne (tiki mięsni raz na jakiś czas). Mam niejasne przeczucie że krętki siedzą sobie gdzieś tam głęboko we łbie, trudno, niech siedzą, postanowiłem że nigdy juz nie wrócę do leczenia. Odpowiedz Link
samojolka tokis 27.10.08, 23:08 życzę Ci obyś nie musiał....Trzymaj się .(a dlaczego taka determinacja w postanowieniu?) Odpowiedz Link
anyx27 Re: 27.10.08, 23:19 samojolka, tylko kwestia jest jeszcze taka, jak dlugo jest sie chorym. przy wczesnej boreliozie szanse wyleczenia sa bardzo duze, przy boreliozie poznej (powyzej 1 roku), znaczaco spadaja. niektorzy wrecz twierdza, ze w takim wypadku borelioze mozna jedynie zaleczyc. Sukcesem nie jest wyleczenie boreliozy wczesnej, sukcesem jest wyleczenie boreliozy poznej (a wlasnie Aga chorowala ponad 9lat, z tego, co pamietam). Odpowiedz Link
samojolka anyx... 27.10.08, 23:32 Wiem...ja mam objawy (ciężkie)12 lat. Zarażona mogłam być 20 lat temu...Stąd moje rozpaczliwe nieco poszukiwania ,że i z takiego bagna można wyjść. Pozdrawiam ciepło Odpowiedz Link
misia011068 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 28.10.08, 07:14 Tasza witaj w rodzinie poczytaj sobie prosze nasz watek upór i determinacja oraz nasza historiawww.borelioza.org/historie/misia.htm Odpowiedz Link
michal056 Re: Powrót do normalnego życia. 28.10.08, 19:52 22 pażdziernika minęło 2 lata jak leczę non stop borelioze,a choruje od 5 lat.Było już ze mną tragicznie żle.Pościelenie łóżka ,ubranie koszuli,załozenie spodni,pójście na spacer,niesienie torby z zakupami,napisanie przelewu na poczcie, zapamiętanie trzech cyfr,podniesienie ręki,nawet mały trucht,jazda na rowerze to były czynności okupione bólem i wysiłkiem ponad siły. Po roku leczenia było juz ok.Mogłem normalnie funkcjonować i nie musiałem pokładać się na odpoczynek w srodku dnia.Energii starczało na cały dzień.Ale cóż najtrudniejsza jest końcówka.Pozostały drgania mięśni, jakieś tam drobne nerwobóle,szczegóły które normalnie mozna by poninąć ale to jednak jest niedoleczona do końca choroba.Czy skończyć leczenie ,czy leczyć sie dalej oto jest pytanie.Mogę powiedzieć ze zaleczyłem chorobę ale nie wyleczyłem.Dlatego jedę dalej z abx zobaczymy co czas pokarze. Odpowiedz Link
klematis7 Re: Powrót do normalnego życia. 28.10.08, 20:20 Mam liste osob, ktore na forum napisaly ze zakonczyly leczenie i uwazaja sie za zdrowe/zaleczone/bezobjawowe. Jest ich 21. Kiedys napisze do kazdego z nich mail, czy choroba nie wrocila. Odpowiedz Link
arrakis74 Re: Powrót do normalnego życia. 28.10.08, 20:31 Czy są wśród nich osoby z kilkunasto, kilkudziesięcioletnią neuroboreliozą? Ile jest takich osób? Odpowiedz Link
medalikara Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 29.10.08, 09:36 Ja uważam się za osobę wyleczoną/zaleczoną. Na razie objawy boreliozy z czasów leczenia i przed do mnie nie wróciły. Leczyłam 11 m-cy 6 m-czną boreliozę. Wyniki po leczeniu: PCR czysty, elisa wątpliwa, WB pasek p41 - czyli wątpliwy. Przede mną próbne branie abx oraz kolejny PCR. Pozdrawiam, Meda. Odpowiedz Link
samojolka Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 29.10.08, 13:40 Trzymam kciuki Meda))))) Oby więcej takich wieści.Od początku byłaś 'dodatnia"?Objawy mialaś silne? Usmiech ciepły Odpowiedz Link
kasiak2610 Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 29.10.08, 17:34 Ja, mam nadzieje. Po 10 miesiącach 10 letnią borelioze. Czuję się nieźle, drugi PCR ujemny, oby tak dalej. Życzę wszystkim zdrowia. Ktoś pisał,że osoby zaleczone, wyleczone rzadko bywają na forum. Z własnego doświadczenia z przykrością stwierdzam, że to prawda. Nigdy nie byłam wylewna i mało pisałam. Tylko czytałam i ogromnie mi pomogliście znieść wszyskie bolączki. Wszystkim Wam dziękuję. Pozdrawiam Katarzyna Odpowiedz Link
taszta Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 30.10.08, 11:41 Dzięki za te wszystkie posty, bo trudny mam czas i jeszcze dziecko cierpi, a to ciężko znosić, obawiam się o syna, ale nie ma objawów, mama ma wątpliwe wb w obu klasach ma jescze robić pcr, ale stwierdziła, że nie chce się leczyć, bo tyle lat to znosi, to zniesie do końca Odpowiedz Link
medalikara Re: Kto się wyleczył i jak długo to trwało? 30.10.08, 13:33 Pierwsza elisę miałam wątpliwą po ponad 6 tyg. od ukąszenia. Rumień miałam typowo boreliozowy, ale nikt nie zaczął mnie leczyć, bo bez testu nie wolno, więc kazali mi powtórzyć test za m-c (teraz już wiem, że leczy się objawy, a nie test). I ta elisa okazała się dodatnia. Przeleczono mnie m-c abx, niestety nie pomogło (za małe dawki, 1 abx dziennie). Dalej rozwijałam objawy. Po 3-ech m-cach miałam dosyć i rozpoczęłam leczenie dużymi dawkami abx. Moje objawy nie były tak silne, jak większości z Was. Zaczęło się od wypadania włosów, utraty wagi, poprzez bóle miazgi zębów, uczucie pływających kolan, a skończywszy na bólach mięśni, mrowieniach i drętwieniach. Odpowiedz Link