freesilence
08.12.08, 13:56
( do eliza, sylm i innych. Moderatorów bardzo proszę, by mój poprzedni wątek
przeniesli tutaj.Przeprazam, że mieszam z tymi wpisami , ale doszłam do
wniosku, by to co piszę miało bardziej konkratny tytuł niż "?".Dziękuję)
Eliza ,jak się czujesz teraz?Przeczytałam Twoje objawy- mam bardzo, bardzo
podobne.Neurolog powiedział mi, że to może być neuroborelioza , ale uważa,że
wyniki mogę powtórzyć dopiero po ok. 3 miesiącach od zaprzestania
antybiotykoterapii.Czuję się fatalnie , kompletnie nie wiem co robić.Lekarz
ten leczy mniej więcej jak ilads , tylko koniecznie chce zrobić punkcję.
Chyba się zgodze, tylko nie wiem jak przetrwam te trzy miesiące. Co do
rtpcr -neurolog powiedział( uznany neurolog) ,że dobre pcr powinno kosztować
kilka tys.złotych , że to w Poznaniu jest robione za krótko, by traktować
jego wynik jako miarodajny.
Ja czytając forum doszłam do wniosku, że wielu ludzi leczących się tylko na
podstawie rtpcr wcale nie musi mieć boreliozy.Spotkałam przypadki,że WB było
dodatnie, a pcr ujemny.Poza tym rtpcr wykrywa również martwe krętki. Skąd
więc wiadomo,że choroba jest czynna teraz?Być może wykazuje często przebyte
zakażenie. taka sama sytuacja jest z dodatnimi WB (elisy jednak nie biorę
pod uwagę , choć często u ewidentnie chorych już ona wychodzi dodatnio- z
jakim prawdopodobieństwem- niestety wiemy).WB dodatnie w klasie igg chyba
trzeba powtarzać wiele razy , monitorować.Wierzę ,że są chorzy, którzy mają
czynną boreliozę przez wiele lat , ale to w końcu to musi wyjść w jakichś
wynikach. Moim zdaniem (i niektórych lekarzy z forum) istnieją te z trwałe
uszkodzenia po boreliozie, na które antybiotyki nie pomogą.Mając
niepotwierdzone testy , szpikowanie się latami antybiotykami uważam,za spore
ryzyko. Czy ktoś badał stan takich chorych w powiedzmy rok, dwa, czy więcej
po leczeniu? Nie spotkałam się z takimi danymi. Myśle sobie,że z bb trzeba
walczyć póki jest dowód,że krętki sa wciąż żywe.Aby to stwierdzić trzeba się
diagnozować dlugo i wielopłaszczyznowo.6( WB, rezonans, może hodowla krętków
z wycinka , jednak badanie prm , WB z moczu- takie badanie wykonuje już
jeden z lekarzy piszący na tamtym forum i pewnie wiele innych na których się
nie znam)
Totalnym przegięciem uważam leczenie koinfekcji w ciemno cięzkimi lekami.
Koinfekcje dotychczas w POlsce zawsze były leczone w ciemno- przynajmniej te
najpoważniejsze- babeszjoza i bartonela , bo lekarz zwrócił mi uwagę,że
Lublin oznacza tylko klasę igg , Poznań też nie jest w stanie okreslić czy
bakterie/pasożyty są żywe czy martwe. Nawet Borusccano pisze,że babeszjoza
może minąc bez leczenia, jesli układ odpornościowy jest silny. Znamienne
jest to,że wiadoma pani doktor z Krakowa pisze ,że w całej Europie
zanotowano 30 chorych na babeszję. Ona sama ma 15 osób! Czy to znaczy ,że
leczy sie u niej pól Europy??? Myślę,że jednak nie...Po prostu w Europie i
USA okresla się igm tych koinfkcji. U nas chyba wszyscy biorą koszmarnie
drogie leki i bardzo obciazające organizm tylko na podstawie igg. Czyż to nie
jest jakieś nieporozumienie?
Mam sporo wątpliwości co do tego wszystkiego. Jeszcze jedno- pisze się ,że
zespół poboreliozowy nie istnieje, a jednocześnie nawet lekarze forumowi
asekurują się mówiąc,że niektóre uszkodzenia mogą być trwałe. Czy ktoś spotkał
chorego na dlugoletnią bb , któremu mineły wszystkie objawy???
Na forum amerykańskim raczej też trudno o takie przypadki.
Trwałych uszkodzeń zaś nie wyeliminujemy antybiotykami! Borusccano pisze o
leczeniu nie tylko antybiotykami. Kładzie nacisk na suplementację np.
magnezem, witminą B i.t.d.....U nas o tym prawie wcale się nie wspomina.
I jeszcze jedno. W USA mozna zauważyć ,że pacjenci calkowicie ufaja lekarzom.
Lekarze zaś monitorują to leczenie i nie trzeba czekac jak w przypadku
polskich , niektorych speców (?) od bb tygodniami na kontakt.Mnie szczerze
mówiąc bierze licho gdy czytam rozpaczliwe teksty, wołanie o pomoc ludzi w
stanie pogorszenia, matek małych dzieci , a lekarz nie odpowiada TYGODNIAMI
nieraz, bo jest przeciażony liczbą klientów , potem znów nie odpowiada, bo
właśnie wyjechał na kolejny urlop , by od tego przeciażenia odpocząć. Po
powrocie z częstych urlopów znów pisze ,że nie nadąża gdyż.... był na urlopie.
Dla mni to jakaś parodia z przysięgi Hipokratesa. Pomijam już fakt , że
zaobserwowałam przypadki leczenia antybiotykami cięzko chorych ludzi, którym
pogarsza się z dnia na dzień , mają wszystkie testy ujemne w kierunku bb, za
to ewidentne i stwierdzone medycznie np. sm. Dla mnie to zgroza.
Sama choruję wiele lat , wiem jaki to dramat, gdy lekarze nie radzą sobie z
diagnozą, ale...dostrzeganie bb u wszystkich , którzy mają trudności z
diagnostyką( albo niechęć do wnikliwej diagnostyki, skoro..." w internecie
napisali") to jakiś koszmarny błąd w myśleniu chorych , a zupełny brak
odpowiedzialności u faszerujących tonami antybiotyków lekarzy. Wiele osób
zapewne oburzy się , bo przecież "najwazniejsze są objawy" . Jakimże geniuszem
trzeba być , by zdiagnozować bb tylko na podstawie objawów . Wiadomo wszak, że
te objawy mogą mieć dziesiątki przyczyn. Każdy, nawet zdrowy człowiek w ciągu
życia znajdzie takich objawów u siebie co najmniej kilka.
Co jeszcze zaobserwowałam u wielu osób leczących się na bb. Wielu chorych tak
naprawdę leczy się sama! Wprawdzie ktoś im te recepty przepisuje , ale
zauwazyłam jak łatwo zasugerować lekarzowi jakie leki powinien zapisywać. Nikt
chyba nie robi tego ze złej woli- to raczej bezradność i wciąż za mała
wiedza, ale fakt pozostaje faktem.
W przypadku trudnego kontaktu z lekarzem normalną praktyką jest koło
samopomocy- " to grzyb, biez to , " to herx- jest dobrze" " czas na zmainę
zestawu " , a szczytem było coś, co na poczatku swej drogi uslyszałam w jednym
z punktów konsultacyjnych :" lecz się obojętnie u kogo , leki skorygujemy
sami'(!!!!!!!!!!).
Przeraża mnie to wszystko. Co o tym myślicie?
