Dodaj do ulubionych

neuroborelioza/SM

13.07.09, 13:03
Witam,
jestem "nowozalogowaną" osobą, chciałabym pokrótce opisać swój przypadek w
nadziei uzyskania ewentualnie nowych, przydatnych w mojej sytuacji informacji.
Mam wrażenie, że wątek, który rozpoczęłam nie jest wcale nowy, myślę, że wiele
osób może być w sytuacji podobnej do mojej i może one też uzyskają pomoc
dzięki temu, że będą mogły podzielić się tutaj swoimi doświadczeniami.
Pokrótce, w moim przypadku jest tak, że jestem w trakcie "oczekiwania" na
diagnozę. Zaczęło się od zawrotów głowy, różnych neuralgii np. mięśnia
midzyżebrowego, bólach w okolicach serca, osłabienia etc.; najpierw laryngolog
- diagnoza - tzw. położeniowe zawroty głowy, potem przeszłam zapalenie
tęczówki, po roku rogówki - okulista, reumatolog - i nic. Żadnych wniosków,
przyczyn. Po paru latach zapalenie nerwu wzrokowego, rezonans - zmiany
rozsiane w mózgu - szpital, raz i ponownie i .... nic. Badania m.in. prążków
i inne nie potwierdziły stwardnienia rozsianego. Poza tym nie miałam żadnych
innych objawów a więc ani klinicznie ani objawowo nie potrafią na tym etapie
postawić żadnej diagnozy. Wiem, że to bardzo dobrze, jestem pewna,że
neurolodzy postępują prawidłowo, wolą poczekać na ewentualny rozwój choroby
niż już na tym etapie "pakować" dość inwazyjne leki. No ale w międzyczasie
trafiłam do neurologa-diagnosty prywatnie, który obejrzał wnikliwie moje
wyniki badań z ok.6 lat. i zaryzykował stwierdzenie, że możliwa jest
neuroborelioza. Tylko na podstawie analizy wyników innych badań wysnuł takie
przypuszczenie. W kierunku boreliozy badania w szpitalu wykluczyły tą chorobę
ale z informacji m.in. na Waszym forum wiem, że nie były to badania
odpowiednie. Test Elissy, jeśli neuroborelioza wchodzi w grę nic nie daje. No
cóż, lekarz zauważył np., że dwukrotnie wyszedł mi HCV dodatni, trafiłam do
Przychodni Chorób Wątroby tam wykluczyli chorobę wątroby, miałam wskaźniki
wątrobowe doskonałe,a badania HCV dwukrotnie ujemne. Po zapaleniu tęczówki
podczas badan reumatologicznych wyszedł mi też latex dodatni, po tym co dwa
lata powtarzałam cały zestaw badań reumatologicznych i nigdy się ten wynik nie
powtórzył. To właśnie na tej m.in. podstawie lekarz stwierdził, że może to być
neuroborelioza, bo borelia podobno "fałszuje" inne wyniki badań. Wychodzą, wg
Niego, np.dodatnie wyniki kiły przy oczywistym braku tej choroby. Zostałam
przez tego lekarza skierowana na badania Western-blota, jedno z białek wyszło
graniczne,a więc skierowanie na PCR - dwa razy wynik ujemny i...i nic.
Zostałam w tej chwili na "rozdrożu" nikt nie zaryzykuje w tym momencie
diagnozy SM (może to i dobrze), neurolodzy czekają aż się choroba rozwinie. A
lekarzowi diagnoście chyba skończyły się pomysły, a ja czuję się jak na razie
bardzo dobrze.Myślę sobie czy mogę zrobić coś jeszcze?
Poza tym, chyba to też ważne, od 10 lat cierpię na, wg dermatologów alergię
skórną, zawsze tylko stóp, alergolodzy po testach wykluczają alergie, wg nich
nie jestem na nic uczulona, a ja co parę miesięcy mam mocno czerwone swędzące
stopy,ostatnio w szpitalu Pani ordynator nawet przez chwilę zainteresowała się
moimi stopami ale nie zaryzykowała jakiś wniosków, badań. Dodam tylko, że
pochodzę z płn-wsch. Polski, z Podlasia,mój brat jest leśniczym, oczywiście
chorym na boreliozę, w tej chwili neuroboreliozę, od lat, też ma już zmiany w
mózgu. Ale ja, nie pamiętam ugryzienia kleszcza....
Jeśli macie jakiś pomysł albo podobne doświadczenia piszcie może coś wymyślimy
razem? Chętnie podzielę się własnymi doświadczeniami i spostrzeżeniami, poznam
Wasze historie,pozdrawiam.
Obserwuj wątek
    • piwis78 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 13:22
      Czytając Twoja historię nasuwa się prównania do stuacji Pani Kasi
      Czerniak. Napisz do lekarza z forum i umów się na wizytę, jesteś
      szczęsciazem ze trafieś na Nasze Forum. Z tego. co opisałeś możesz
      mieć boreliozę lub baszejozę lub inne dzidadostwo. Pozdrawiam Piotr
      jak coś pisz na emiala gazetowego. Istnieje seronegatywna borelioza,
      a na stopach opisz te zmieny dobrze.
      • gulan_1 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 19:43
        dzięki wielkie, a jakiś namiar na "forumowego" lekarza?
        • piwis78 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 19:57
          osbierzzz emiala gazetowego. piotr
    • piwis78 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 13:41
      Rwój bart tez ppowinie mowić sie na wiyztę z lekarzem z forum, bo
      wymaga długiego leczenia antybiotykiami. pozdrawiam Piotr
    • aniad28 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 13:47
      Witaj. Piszesz, ze jesteś z Podlasia, a skąd dokładnie? Bo ja też
      jestem z Podlasia i chętnie nawiążę kontakt z kimś z naszych stron
      (oczywiście nie tylko z naszych, każdy kontakt mile widziany), a
      prawie nikogo tu na forum od nas nie ma.
      • piwis78 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 14:06
        zapraszma na emial piwis@poczta.onet.pl
      • gulan_1 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 19:46
        cześć,
        chciałam Ci tylko napisać, się owszem wychowałam się na Podlasiu, ale od 14 lat
        mieszkam w Poznaniu choć często, głównie latem bywam u brata,który jest
        leśniczym na skraju Puszczy Biebrzańskiej,
        pozdrawiam ciepło, trzymaj się.
    • ewewa1 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 14:27
      Witaj! Nie martw się że testy nie wykazały boreliozy mnie tez nie wychodziły i byłam załamana wiele obaw i niepewności i wydana kupa kasy, aż tu nagle ostatni wynik WB wykazał że ją mam. Z tego co piszą na forum czasami zaczyna się leczenie w ciemno a potem robi testy i o dziwo wychodzą dodatnie i to wysoko. Moja rada nie czekaj umów się na wizytę z jednym z lekarzy forumowych. Ja mieszkam na Warmi i wiem jak trudno w naszych stronach nawet rozmawiać o boreliozie a co dopiero ja leczyć! Pozdrawiam Ewa
      • predrak Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 14:40
        Poczytaj sobie moje posty na forum chyba znajdziesz dużo wskazówek i
        podobieństwa.
        • piotr.kurkiewicz Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 15:16
          Trzeba
          1.wziąść przez 3-4 tyg citrosept 3 x 15-20 kropli i powtórzyć PCR
          jakosciowe na borelioze, a po dalszych 3 tyg Western-Blot
          2.mozna-często wychodzi dodatnio przy ujemnych innych testach-zrobić
          LTTborelioza-www.synevo.pl
          3.jak wszystko powyzej zawodzi, trzeba właczyc testowa
          antybiotykoterapię i zrobić antygeny krętkowe w moczu
          SM rzadko przebiega z zapaleniem stawów,neuroborelioza czesto.Mi to
          wyglada na neuroboreliozę.W neuroboreliozie ponadto są dość
          charakterystyczne wypadanie włosów, napadowe bóle karku i
          nadwrażliwość na alkohol-tego nie ma w sm
          Piotrek K
          • piotr.kurkiewicz Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 15:26
            P.S.
            Pisałem juz o tym kilkukrotnie
            Prążki oligoklonalne w pł m-rdz czy ogniska demielinizacyjne w
            rezonansie MRI mózgu(rdzeniu kręgowym w SLA) są spotykane w sm /sla
            czy neuroboreliozie i ich nie róźnicują!!!
            Piotrek K
            • sensor74 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 15:55
              witam Panie Doktorze,
              zaintrygował mnie Pan swoim ps. nie do końca rozumiem zapis że
              prążki i ogniska dem. są spotykane w sm a w/sla? czy neuroboreliozie
              ich nie róznicują? Prosze o cos więcej na ten tematsmile
              • piwis78 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 16:57
                Chodzi o to, że te prązki oglikonalne występują przy tych chorbach i
                nie da się ich zróznicować w odniesieniu do każdej z tych chorób. te
                prązki mogą byc neuroboeriozie czy SM lub SLA. piwis78
            • z2009 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 16:21
              A czy rezonans głowy bez kontrastu wykrywa te ogniska demielinizacyjne ??
              • predrak Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 17:41
                Jeżeli masz demielizacje obszary demielizacyjne to zarówno z kontrastem jak i
                bez będę widoczne w obrazie MRI. Jeżeli masz aktywny stan zapalny to te ogniska
                ulegną wzmocnieniu "świecą".Zawsze lepiej jest obrazować wyraźnie zaznaczone
                ogniska kontrast pomaga uwidocznić te zmiany. To nic strasznego ja miałem MRI z
                kontrastem 5 razy wykonywany. Jeżeli boisz się podania kontrastu to naprawdę nic
                strasznego.
                • z2009 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 19:07
                  Dzięki za odpowiedź.Nie boję się kontrastu tylko miałem robiony rezonans bez
                  kontrastu i chciałbym wiedzieć czy nie był on na darmo.
                  Teraz już wiem.
                  Na szczęście nic nie wykazał.Dzięki i pozdrawiam.
                  • gulan_1 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 19:42
                    witam,
                    bardzo dziękuję za duży odzew z Waszej strony, wszystkie listy i porady, bardzo chętnie skonsultowałabym swój przypadek z forumowym lekarzem,ale może podpowiedź: jak go tu znaleźć?
                    Chciałabym jeszcze dodać, że owszem wychowałam się na Podlasiu, mój brat nadal tam mieszka ale ja od 14 lat mieszkam w Poznaniu. Bardzo często odwiedzam rodzinne strony głównie latem, uwielbiam las, grzybobranie, w sumie jak się urodziłam mieszkaliśmy też w środku lasu bo tata pracował w leśnictwie...
                    pozdrawiam wszystkich ciepło, proszę o jakiś namiar do forumowego lekarza chętnie przedstawię mu dokładnie mój przypadek a jakbym mogła również jakoś pomóc komukolwiek to piszcie.
                    Rezonans miałam dwa razy bez kontrastu, neurolodzy nie porównali obu badań, stwierdzili, że to niemożliwe, bo były robione w dwóch rożnych szpitalach, więc trzecim razem zaznaczyli, że mam mieć podany kontrast.
                    pozdrowienia jeszcze raz
          • gulan_1 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 19:58
            Panie Piotrze,
            bardzo dziękuję za obszerny list i poradę miałam już kiedyś PCR po tych
            kropelkach, ujemny, potem ponownie ujemny, może za szybko się zniechęciłam?
            pozdrawiam serdecznie,
          • gulan_1 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 20:11
            włosy wypadają pasmami choć też szybko odrastają, poza tym alkohol raczej nie a
            nawet w ogóle, ciągle zapalenia pęcherza i dróg moczowych i woreczek żółciowy
            "do wywalenia" pełen kamieni...
          • jan440 Re: neuroborelioza/SM 13.07.09, 20:29
            Witam. Skąd zalecenie brania kropli 3-4 tyg? Mnie wystarczyły 3 dni i wyszedł
            marker świeżej infekcji (25)

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka