Jestem nowy, ale niestety borelka stara :(

[pawel96b]

Witajcie,

czytam to forum od paru miesiecy. Postanowilem wreszcie cos napisac, tym
bardziej, ze borelka postawila mnie pod sciana.

Poczatek w 96 roku, kleszcza nie pamietam, natomiast kojarze, ze mialem
problem z zapaleniem ucha i naciekiem (limfocytarnym?) w kanale usznym. Od
tamtej pory mam glownie problemy neurologiczne (ciagle zmeczenie, bole glowy z
tylu, szum w uszach, drobne tiki miesni, szmery w glowie, lekkie zawroty,
klopoty z koncentracja, pamiecia, deprecha, widze rozmazane lub podwojne
krawedzie przedmiotow przy duzym kontrascie w nocy, jest tego jeszcze troche).

Oczywiscie przez te lata chodzilem z tym do roznych lekarzy, mialem robiony
rezonans (nic nie wyszlo), jak pewnie sie spodziewacie, konczylo sie na
skierowaniu do psychiatry. Zaden lekarz nie wpadl na to, zeby zrobic badania
na bb.

Ostatecznie, dzieki niedawnemu zlapaniu kleszcza (tym razem zauwazylem)
zaczalem drazyc temat, robic badania i polaczyc wszystkie objawy w jedna
calosc. Ten ostatni kleszcz nic nie zmienil w moim samopoczuciu. Badania
takie: ELISA IgM 33 (dodatni od 16), IgG 170 (tak - sto siedemdziesiat,
dodatni od 16), Western Blot IgM-, IgG+. Zrobilem pelny panel w Poznaniu,
wyszly tylko mykoplazmy.

W maju podjalem leczenie u dr Beaty na zestawie klabax+zamur. Po 3 dniach
bardzo duze zmeczenie + depresja, nastepnego dnia dreszcze, rozbicie i 37.0
st. Jakos to minelo, ale przestalem spac, a w nocy pojawily sie ataki paniki -
przerabane Co gorsza, w ogole nie bylem w stanie nic jesc...

Po tygodniu przerwalem leczenie, bo nie moglem wytrzymac. Dopiero po jakims
miesiacu wrocilem do "normy", ale teraz widze ze mam jeszcze wieksze problemy
z koncentracja i pamiecia, jeszcze wieksze zmeczenie, nasilil sie bol glowy z
tylu i doszlo lekkie otepienie. Jak tak dalej pojdzie, nie bede w stanie w
ogole pracowac.

Sporo przeczytalem w necie na temat neuroboreliozy i wyglada na to, ze jest zle a
bedzie ciezko Musze podjac leczenie, bo nie chce zdemenciec do zera, ale
boje sie tego, co sie moze zaczac ze mna dziac podczas herxow...

Coz, jesli to mozliwe, prosze o jakies pozytywne wpisy w tym watku... Bo ze
nie jest dobrze, to wiem...

P.

[a.guzia]

Jesteś pod najlepszą opieką Rzeczywiście podczas leczenia może być źle, a
nawet bardzo źle, ale po tych złych dniach, w końcu przychodzą te lepsze Ja
właśnie doświadczam tych lepszych. Kończę 6 miesiąc leczenia u dr B. Podobnie
jak Ty, miałam ataki paniki w nocy. Straszne koszmary, które skutecznie wybijały
mnie z nocnego snu. Mimo, iż miałam świeże zakażenie, bolało mnie wszystko i
tylko sen jakoś koił ten ból. Głowa i uszy do góry Pisz, jeśli to ma Ci
przynieść ulgę. Po to tu jesteśmy, żeby się wspierać. Pozdrawiam

[3pawel1]

mój imienniku mam do Ciebie parę pytań.Czy po tym pierwszym kleszczu
w96 roku od razu żle się czułeś czy minęło troche czasu/pare
miesięcy ,lat/ czy były to na tyle uciążliwe objawy ze dawały
popalić?Chyba tak skoro chodziłeś do lekarzy. a może nie były bardzo
uciążliwe ale trwały na tyle długo ze poszedłeś do lekarza?

[pawel96b]

To bylo mniej wiecej tak (rok 1996):
1) Czerwiec - pobyt na wsi (pod lasem), naciek w uchu, zapalenie, przeszlo,
czulem sie ok.
2) Lipiec/sierpien - nagle problemy ze snem - kilka nieprzespanych nocy
3) Koniec sierpnia/poczatek wrzesnia - ciagle zmeczenie, 37.2 stopnia, budzenie
sie ok 4 nad ranem
4) koniec wrzesnia/poczatek pazdziernika - dochodzi szum w uszach, zawroty glowy
(ale lekkie), dalej 37.2-37.5
5) 37.2 stopnia przeslo mi dopiero po ok 3 miesiacach, ale reszta objawow nie.

Nasilenia zadnego z moich objawow do tej pory nie okreslilbym jako ciezkie. To
raczej ich suma daje popalic... Dlatego chodzilem do lekarzy. Nawet dosc dobrze
zajal sie mna jeden neurolog, ale po tym jak rezonans wyszedl ok i badanie VNG -
niestety tez odpuscil.

Wez poprawke na to, ze ja juz sie troche "przyzwyczailem" do tego cyrku. Pewnie
gdybym przeszedl od razu ze stanu 100% zdrowy do dzisiejszego, to okreslilbym to
inaczej.

Pawel

[izek.1]

Witaj,trafna opinia w ostatnim Twoim zdaniu,sama mogę się pod nią podpisać.Też
mam koszmary w nocy,lęki, wręcz halucynacje,ale u mnie już pojawiają się lepsze
dni,Ty też dasz radę-tylko nie wiem jak z tą pracą.Ataki mam już rzadziej co 5-6
dni,choć za każdym razem myślę,że już umieram,że nie wytrzymam,to jednak daję radę!

[pawel96b]

Jak dlugo sie juz leczysz? Bierzesz antybiotyki dozylnie czy doustnie? Po jakim czasie zauwazylas chocby troche poprawy?

Halucynacje tez mialem, sluchowe, ale w miare lekkie. Przerabane...

P.

Podawanie biotraksonu - gdzie w Krakowie?

[pawel96b]

Czy ktos z Was wie, gdzie w Krakowie sa w stanie podac biotrakson dozylnie bez
robienia problemow? Jakie koszty? Probuje zdobyc info przed ew. rozpoczeciem
tego typu leczenia.

Pawel

[diy1]

Niestety nie odpowiem ci, też chciałabym zdobyć taką inf. bo może mi to być potrzebne ale widzę, że nikt ci nie odpisał. Jak będziesz coś wiedział to proszę podziel się ze mną tym info. Pozdrawiam

Zaczalem od nowa... prosze pomozcie troche

[pawel96b]

No i wczoraj zaczalem od nowa (klabax, zamur, tini). Na razie czuje lekkiego
dola, pewnie potem bedzie jeszcze lepiej.

Jak to przetrwac? Tinidazol rzadziej? Na razie mam 2x1.
Nie chce przerywac, bo musze sie leczyc. Ale boje sie, ze jak bedzie bardzo zle
to znowu przerwe. A jak sie nie bede leczyl, to no coz - sami wiecie...

Widze takie problemy:

- deprecha i jazdy od lekarstw i wybijania borelki
- zniesienie apetytu (a ja lubie jesc)
- koniecznosc trzymania diety

Zeby tak chociaz jedno z tego odpuscilo.
Macie jakies magiczne triki? Please...

Pawel

[franiolek1]

Wszyscy przez to przeszlismy lub przechodzimy.
Rozpoczecie leczenia, a szczegolnie takim zestawem z dnia na dzien,
u niektorych moze sie wiazac z silna reakcja tzwn herx. Jezeli jest
ciezko to zacisnij zeby i przetrwaj, jezeli nie da sie wytrzymac to
porozmawiaj z lekarka - mozna zmniejszyc czasowo dawki, odstawic
jeden lek na kilka dni....
By latwiej przezyc dni koszmarne - trzeba bardzo duzo pic ( sporo
ponad 1.5 litra wody dziennie), trzeba pozwolic sobie na odpoczynek,
lezenie w lozku, mozna pomoc sobie ibuprofenem, ktory ma dzialanie
przeciw-zapalne.
Sa inne sposoby, kazdy tutaj sobie wypracowal jakies sposoby na
przetrwanie. Ja po prostu przelezalam, przeplakalam, przespalam...

[pawel96b]

Przeczytalem Twoja historie na borelioza.org. Jak Ty przez to przeszlas - tyle
cierpienia... Podziwiam Cie.

Dzieki Tobie i a.guzi za wsparcie. Trzeba walczyc...

Pawel

[a.guzia]

Magicznych trików nie ma, niestety Póki co radziłabym na początek włączyć 2
abx. Tinidazol po 14 dniach. I tak jest tego sporo na początek, więc zanim
organizm się przyzwyczai do takiej ilości leków, trzeba mu jakoś pomóc. Jazd i
złego samopoczucia nie przeskoczysz. Trzeba to przejść. Początki są najgorsze,
potem będzie łatwiej Staraj się odpoczywać jak najwięcej. Mi zawsze, jak już
było naprawdę źle, pomagał ciepły prysznic. Przynajmniej w wodzie nie czułam tak
bólu. Pozdr.

[pawel96b]

Na razie robie tak:

1) Klabax 2x1
2) Zamur 2x2
3) Tinidazol 2x1
4) Vigeryt K - na razie NIE biore, bo byc moze zawdzieczalem mu straszne jazdy
psychiczne, a jak rozumiem nie jest obowiazkowy
5) probiotyki, suplementy

Jak bedzie masakra to odstawie tini.
Wiem, ze pewnie nie do konca sie ze mna zgadzacie, ale musze to jakos przetrwac,
a nie moge sobie pozwolic na przerwe.

Pawel

[izek.1]

Dopiero dziś tu do Ciebie zajrzałam,cieszę się,że podejmujesz leczenie.Ja leczę
się prawie 9 miesięcy,pierwszy dzień w którym poczułam się lepiej nastąpił po 4
m-cach.Na początku brałam leki doustne,później 64 wlewy biotraxonu i
doustne,teraz - doustne.Na biotraxonie byłam straaaasznie słaba.A teraz,hm -
różnie,ale trzeba wytrzymać,Ty też się nie poddawaj.Jak będzie przychodziło ci
do głowy przerwanie leczenia to pomyśl sobie,że takie ciągle katastroficzne
samopoczucie ,nastąpi w wyniku rozwoju choroby jeśli nie będziesz jej leczył.A
tak teraz wycierpisz a potem będzie dobrze.

[pawel96b]

Witajcie,

chcialem napisac tylko, ze po 2 tygodniach (klabax, zamur, tini) czuje sie
troche lepiej. Puscilo otepienie, potworna deprecha i troche zmeczenie, inne
problemy neurologiczne nadal sa.

Moje poprzednie leczenie (przez 1 tydzien) wyzwolilo mega herxa. I zrobilem
najgorsza rzecz - przerwalem wtedy. Dokladnie tak jak jest opisane w wywiadzie z
dr B w "zdrowie w Krakowie". Jazdy psychiczne jakie mialem potem to po prostu
pieklo na ziemi.

Pawel

Update watku po debecylinie

[pawel96b]

Postanowilem napisac cos w swoim watku, bo dawno nic nowego nie dodawalem.

Generalnie po zamurze, biotraksonie (26 wlewow) i 3 miesiacach leczenia jest
DUZO lepiej, czuje ze zyje. Troche problemow neurologicznych jest nadal (np szum
w uszach, bole glowy z tylu, male tiki miesni), ale w sensie nastroju,
koncentracji, pamieci jest znacznie lepiej.

Zaczalem od Zamuru, 2 dni i herxior na maksa... Potem duomox - bez reakcji.
Nastepnie biotrakson - pierwsze 6 wlewow male herksy (bol glowy, totalne
zmeczenie, rozbicie, 37.0), potem juz nic nowego.

Wczoraj mialem pierwszy zastrzyk z debecyliny, 2x1.2mj. A dzisiaj juz zaczynam
czuc dreszcze i rozbicie (nie, nie mam kataru itp).

Kazdy taki herks uswiadamia mi, jak CIEZKO to cholerstwo schodzi. Popatrzcie -
lecze sie ponad 3 miesiace, ciagle biore antybiotyki (caly czas dodatkowo
makrolidy lub tetracykliny, tinidazol w pulsach). A tu po 3 miesiacach zmiana
antybiotykow (debe) i znowu herks.

A pewnie standardowi lekarze powiedziliby, ze po 3 miesiacach takiego leczenia
nie mam szans miec zadnych kretkow. Coz...

Pawel

[pawel96b]

Aha, a propos samej debecyliny to w moim przypadku byla to "bulka z maslem".
Proba ujemna, potem tylek wstepnie schlodzony wkladami do lodowki, ledwie
poczulem 2 zastrzyki.

Pawel

Update watku - herxy...

[pawel96b]

Nie wiem czy tez tak macie, ale u mnie wystepuja 2 rodzaje herxow:

1) Herxy po podaniu abx dzialajacych na sciane komorkowa: zamur, biotrakson,
debecylina. Z reguly 24-48h po pierwszej dawce abx.

2) Herxy co ok 2-3 tygodnie, bez zwiazku z podaniem nowego abx. Prawdopodobnie z
postaci wewnatrzkomorkowej w czasie przyrostu (o fazach przyrostu pisze Burrascano).

Dzisial wlasnie mija jak w pysk strzelil 15 dni od konca ostatniego herxa typu
2) i 22 dni od jego poczatku. Juz wczoraj sie zaczelo - fatalne samopoczucie
(oslabienie, zmeczenie, rozbicie, zgon po prostu) i w nocy zawroty glowy. Teraz
zawroty przeszly, ale zgon pozostal.

Ale dobrze wiedziec, ze franca zdycha.

Pawel