Dobra, żarty na bok.

[jola_iza]

Kto jest za refundowaniem leków dla chorych na choroby rzadkie?
Ja TAK.

[kozaki_wiesi]

To znajdź kilku chorych i im zrefunduj z własnej kieszeni zamiast
wyć po próżnicy na forum.

[jola_iza]

Czy Ciebie perełko, ktoś uczył czytania ze zrozumieniem ?
I dlaczego nie?? Gdzie ja wyję?? Zadałam pytanie, chcę sobie uporządkować IQ
forumowiczów, odpadasz .

[kozaki_wiesi]

Jak zwykle robisz sceny. Twój bełkot na forum w sprawie-czegoś-tam
tak pomaga chorym jak przewrócony rower w Pekinie. Weź się do
roboty, żebraczko.

zdefiniuj chorobę rzadką

[dzika.logika]

bo widzisz, w Polsce jest mnóstwo terminów obiegowych, które każdy
na swój sposób uciłuje wpleśc do obiegu prawnego:

1. osoba publiczna
2. dziennikarz śledczy
3. choroba rzadka

ad 1. czy kazdy, kto wychodzi na miasto, albo pojawia się w tv, albo
sfotografuje go gazeta, to jest "osoba publiczna", której można
zajrzeć wszędzie? czy publiczny jest aktor, piosenkarz, sportowiec,
nauczyciel, lekarz, policjant, rozlepiacz plakatów? gdzie jest
precyzyjna definicja prawna (ustawowa) terminu "osoba publiczna",
żebym mogła wiedzieć, że się nią stanę w jakichś okolicznościach?

ad.2 czy każdy, kto wydaje jakąś gazetkę, może odmówić sądowi lub
prokuraturze udzielenia informacji zasłaniając się tym, że
jest "dziennikarzem śledczym"? bo teraz dziennikarz nazywający
siebie "śledczymi" przypisują sobie prawa inne, niż posiada zwykły
obywatel, ale definicje w żadnym zapisie prawnym czy
ustawowym "dziennikarza śledczego" nie ma.

ad.3 co to jest "choroba rzadka"? czy taka, na którą choruje w
Polsce niewielu ludzi? ilu? a może taka, na którą choruje na świecie
niewielu ludzi? ilu? czy "chorobą rzadką" był pierwszy przypadek
AIDS? jeśli tak, to czy przypadek setny nadal był chorobą rzadką?
tysięczny? czy malaria jest "chorobą rzadką"? jeśli ustawa bedzie
literalnie wyliczać "choroby rzadkie" - co z chorobami, które
pojawią się nieoczekiwanie? trzeba zmienić rozporządzenie? ile to
potrwa?

proste hasła kryją w sobie niekiedy bardzo skomplikowane ściezki.
bez rozwiklania ich nigdy żadna definicja nie będzie prawa.

[nonno1]

Np. o 50%?
Bo refundacja ze składek, nie z powietrza.

A może państwo powinno znieść podatki i inne składki, ale zapewnić wszystkim
pełną opiekę zdrowotną oraz emerytury (godziwe!) już od przedszkola?

[prskchx]

chodzi Ci o biegunkę?

[wariant_b]

A ja NIE.

[jola_iza]

wariant_b napisał:

> A ja NIE.
A dlaczego?? Dlaczego, jeżeli w kraju choruje przykładowo 10 osób a roczny koszt
kuracji wynosi okrągły milion, państwo nie powinno chociaż w części ??

[wariant_b]

A dlatego, że rzadkie choroby są rzadkie i powinny być leczone
w klinikach akademickich na zupełnie odmiennych zasadach finansowych.

[etta2]

No to powaga, Jolciu. ja jestem bardzo, bardzo ZA:
- refundacją wszystkich kosztów "życiowych" od leków poprzez
żarełko, uzywki, jakieś lokum (najlepiej wieeelkie), wycieczki latem
do ciepłych krajów, przyodziewek godny "prawdziwego Polaka/ki",
nakłady na tzw. odchamianie (książki, gazety, kino, teatr, cyrk - do
wyboru) i co tam jeszcze sobie wymarzysz.
I ci ty na to? Nie czujesz się podle jako "lewicowiec" pragnący, by
wszystkim żyło się jak w raju?

podaj jakieś liczby, może

[republika.republika]

żeby było wiadomo o czym mowa, np. jakie są koszty leczenia ilu osób dotyczą

czy żeby to zrealizować potrzebne będzie podniesienie składki i o ile

[jola_iza]

Podałam wariantowi, nie ma potrzeby podnoszenia składki, wystarczy mądrze
działać. Dam Ci przykład mojej teściowej, na starość coraz więcej leków ją
uczula, w kosz miesięcznie idzie kupa Twojej/Mojej kasy. A wystarczyłoby, by
mogła kupić dwie tabletki zamiast 30.

Pewnie chodzi ci o to ze takie leki są drogie.

[qqazz]

Ale ta drozyzna leków jest spowodowana właśnie systemem refundacji i
wprowadzania leków do obrotu w Polsce, bardziej sie opłaca wprowadzic drogi lek
bo refundacja będzie większa a tym samym zysk, zwróć uwagę że np. na Słowacji
takie same leki sa sporo tańsze od naszych.
Zaś przy pewnych rodzajach chorób sensownym jest traktowanie zakupu leków jako
terapie objetą ubezpieczeniem (pod warunkiem ze chory, jego małzonek albo
rodzice placi składki) zwłaszcza gdy weźmiemy pod uwagę żadkosc ich występowania
i koszty leczenia, choc wolałbym aby to była raczej domena fundacji
charytatywnych i kościoła niż państwa.



pozdrawiam

[prskchx]

No dobrze żarty na bok, żarty typu, że choroba rzadka to biegunka itp.
Czy przeczytałaś z uwagą ten dokument?

Zarządzenie Nr 17/2007
Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia
z dnia 10 kwietnia 2007 r.

który znajdziesz tu:
www.nfz.gov.pl/new/index.php?katnr=3&dzialnr=12&artnr=2526&b=1&szukana=choroby+rzadkie

[jola_iza]

Przeczytam uważnie, między zarządzeniem a ustawą jest zasadnicza różnica:)

[klara551]

Owszem jestem za!Ale najpierw nalezy uporządkować całość dysrybucji
i rozliczania ilości leków! Dlaczego nie mamy elektoniczej bazy
pacjentów,dlaczego w szpitalach nie wiemy co nam dają,a w wypisie
okazuje się,że 3 razy dziennie łykaliśmy garść leków,a w realu były
to np. 2 tabletki.Dlaczego dostajemy leki drogie, lub z jednej f-my
farmaceutycznej,bez informacji ,że są zamienniki.To w tych
przypadkach kryją się olbrzymie oszczędności,a nie w kilku,czy
kilkuset przypadkach rzadkich chorób,bo w skali kraju to są nic nie
znaczące wydatki.Moznaby tak dalej wyliczać,ale szkoda czasu!
Niestety lobby farmaceutyczno-lekarskie nie pozwoli na odcięcie
żródła dochodów,więc możemy sobie pogdybać

[jola_iza]

Masz rację , tyle :)

Aza choroby gęste?

[mariner4]

:-))
M.

[jdbad]

Ja także.
jola_iza napisała:

> Kto jest za refundowaniem leków dla chorych na choroby rzadkie?
> Ja TAK.