rehabilitacja

[kaha1]

czy rehabilitujecie swoje dzieci? Czy jest taka potrzeba? A jeśli tak to jaką
metodą, jak często?
napiszcie. może mamy podobne problemy?

[kaha1]

wczoraj dowiedziałam się, że moja córka będzie chodzić. lepiej albo gorzej ale
będzie!!

[ulap4]

Witaj!
Moje bliźniaki były rehabilitowane metodą NDT-Bobatch. Kacper miał wzmożone
napiecie mięśniowe, retinopatię, przeszedł zakażenie jelit, miał zakładane
dojście centralne, potem posocznicę i gronkowca, leżał na OIOMIE w ciężkim
stanie, potem został przewieziony do CZD i tam był leczony, teraz to zdrowy,
gadający, rozrabiający dwulatek. Gorzej było z Olą, urodziła sie w zamartwicy,
miała hipotrofię i na dodatek pełnoobjawową wrodzoną cytomegalie, która
uszkodziła wątrobę(kfalifikowała się do przeszczepu), śledzionę, szpik, krew,
miała małopłytkowość( krew toczona 10 razy), napięcie mieśniowe, retinopatię i
dużo innych powikłań. W CZD leżałyśmy ponad pół roku, była bardzo długo leczona.
Ola sama jeszcze nie chodzi, więc jeszcze z nią ćwiczę i raz w tygodniu jeździmy
do poradni na rehabilitację. Ola ma głęboki niedosłuch, nosi aparaty i jeździmy
do logopedy. To w dużym skrócie. Muszę kończyć, bo idę kąpać bliźniaki, rano
jedziemy na szczepienie. Jeszcze się odezwę.
Pozdrawiam.

[kaha1]

my cały czas ćwiczymy NDT. Po dwóch miesiącach bardzo duże efekty! Nie wiem
tylko, czy ćwiczycie w domu? Czy tylko z rehabilitantem?

[ulap4]

Raz w tygodniu ćwiczymy w poradni i staramy się codziennie w domu, teraz głównie
masujemy sie, jak leżałyśmy w CZD tam przychodził rehabilitant codziennie i
pokazywał co robić, dużo się nauczyłam. Teraz Ola sama wstaje przy czymś i cały
czas czworakuje, na kolanach dojdzie wszędzie. Ta metoda daje naprawde duże
efekty, Ola miała duża asymetrię ale pokilku miesiącach ćwiczeń wszystko wróciło
do normy. Ćwiczymy dalej, bo jeszcze nie chodzi i w rezonansie wyszły zmiany w
mózgu.
Pozdrawiam.

[ali_mama]

na którym oddziale lezycie w CZD??

[ali_mama]

moja niunia nie jest rehabilitowana - dzieki Bogu nie ma potrzeby ....
co prawda jeszcze nie chodzi ale jak mowia lekarze to juz kwestia nawet nie
tygodni a dni....
gdybyście na nia spojrzały to nie widac ze jest chora.....
ale............. no właśnie to cholerne ALE........
wystarczy zaspać i spóżnic sie z lekiem i juz jest bardzo żle...każdy spadek
cukru moze prowadzic do uszkodzenia mózgu a nawet do spiączki...... buuuuu
znowu mi sie chce ryczeć;-((

[kaha1]

:(


my mamy termin do neurochirurga 3.07.06. Będziemy robić tomografię i sprawdzać
czy guz nie odrasta. Trudno mi się nawet uśmiechnąć, trudno myśleć o czym
innym. Mała miała operację prawie rok temu.. A wspomnienia tego koszmaru są
świeże jak poranne bułeczki

[ali_mama]

podczas tego ostaniego pobytu lezalam na sali z mama dawidka - nie
zdiagnozowanego.... mial robiona tomografie komputerowa w 5 tygodniu
zycia ...wykazala duze zmaniy w mozgu a pozniej w 6 miesiacu
zycia......diagnoza byla okropna - zmiany tak szybko postepuja , mały dostal
padaczki , ze rodzice nie moga zrobic nic innego jak "umilać synkowi to jego
ziemskie zycie" - słowa pani profesor innymi słowy czekac na smierc....

więc jesłi twoja niunia jest po operacji - to miejmy nadzieje ze wsio bedzie
dobrze
koszmar czekania przed sala operacyjna tez znam choc to byl tylko zabieg ;-((
3mam kciuki

[kaha1]

ja pod salą czekałam ponad 3 h
co się stało temu chłopcu? to był guz?

[ali_mama]

co sie stało to nie wiadomo właściwie...... mama zeby zajsc w ciaze leczyła sie
hormonalnie 5 lat i to moglobyc przyczyna tak ogromnych zmian w mozgu...ale guz
to nie był.....

pozdrawiam

[kaha1]

bardzo współczuję tej kobiecie.
To straszne.

[babawawa]

pisałam komp mi się zawiesił, no cóż jeszcze raz.
Mój miś-pyś ma 16 miesięcy, a nasze problemy ujawniły się dopiero około 12
miesiąca:( Wszystko moim zdaniem jest spowodowane przez zaniedbania lekarzy
przy porodzie i urodzenia się w zamartwicy. Obecnie mamy stwierdzone: choroba
krwi-zbyt gęsta krew konkretne badania będziemy robić6.06 w klinice, zaburzenie
metabolizmu- wapniowo-fosorowa gospodarka jonowa, no i do tego takie mniejsze
juz jak astma czy zmniejszone napięcie mięśniowe. Ta choroba krwi jest chyba
najbardziej niebezpieczna:może dojść do zatoru, no i kiedy dziecko ma atak
astmy leki dożylne nie działają bo nie mogą rozprowadzić się po obiegu a jak
wiadomo wziewne nie zawsze działją. Co miało miejsce własnie około 12 miesiąca
kiedy moje dziecko się dusiło, aż w końcu przestało oddychac, całe szczęśie
byliśmy juz w karetce i podano mu tlen
Nie wiem jak u nas będzie z rehabilitacja, bo mamy dopiero skierowanie do
rehabilitanta i on ma to orzec.
Podobnie jak u was często mamy wyprawy do szpitali:IMiD, CZD i na Litewską.
Cieszę się że powstało to forum, bo czasem tylko mamy w podobne położeniu mogą
sobie nawzajem pomóc, choćby wspierając się na duchu:)

[ali_mama]

jak diagnozowano moja corcie tez byly problemy z gesta krwia.....dochodzilo do
tego ze panie w laboratorium nie mogly przeprowadzic badań....ale okazało sie
ze tak krew to byl objaw naszej choroby...teraz juz jest dobrze bo mala jest na
specjalnej diecie???
pozdrawiam

ps klinika metabolizmu to nasz drugi dom;-)) my jedziemy tam jak wszystko
bedzie ok pod koniec wakacji....
jesli jeszcze tam nie bylas to zobaczysz ze calkiem tam przyjemnie jak na
CZD..... duzo miejsca na spacery ;-))

a moze sie tam kiedys spotkamy.....
pozdrawiam

[babawawa]

jeszcze nie byłam,e idę nadać na pocztę list polecony do CZD, nas w
sobotypoczta otwarta 8-14. Pewno będziemy długo czekać na taką wizytę. W
kąażdym bądż razie napewno nas nie ominie:(.

[michaleksylwi1]

Co do rehabilitacji, to ja ostatnio mam jakies poczucie że za mało robię. Jak czytam niektóre fora o rehabilitacji tomam wrażenie że jestem wyrodna matką. Teraz myślę o wyjeździe na turnus rehabilitacyjny i o integracji sensorycznej. czy któraś z was ma może do plecenia coś z jednego i drugiego tematu? Czyli gdzie najlepsze turnusy i gdzie jacyś dobrzy rehabilitanci z SI?

[loka8]

ja mam dzieciaka z mpdz 7-letniego!!! przez 7 lat rehabilituję moją córcię
sama!!to nic trudnego a turnusy do w większości dno!!!! ;( niestety do
rehabilitacji potrzebna jest tylko wytrwałość i ciągłość!!! a reszta to tylko
radość z postępów! uwierzcie mi!!!

[michaleksylwi1]

acha , czytałam gdzieś o wałkach, które pomagaja w nauce raczkowania. Czy słyszałyście o nich, wiecie gdzie mozna je kupić?

[kaha1]

ja nic nie wiem ani o wałkach ani o SI
a turnusy są koszmarnie drogie. Za wyjazd na 14 dni trzeba zapłacić 2000 zł!

[ulap4]

Witam!
Ja ćwiczę, na piłce, takiej dużej z rogami i na wałku pompowanym, można go kupić
w super markecie, to są takie kolorowe, dmuchane do zabawy.
Pozdrawiam.

[ulap4]

A co do turnusu, to wiem, że można w CZD umówić sie na turnus tygodniowy, jest
refundowany przez NFZ, tylko czeka sie w kolejce.

[kaha1]

oooooo a masz tam jakieś namiary?

[iwpal]

Witam, nie jestem mama chorego dziecka, ale kaha1 tak zapraszała, ze sie
wśliznęłam; jestem psychologiem i pracuje od kiku lat z dziecmi z dysfunkcjami
OUN w Szpitalu Rehabilitacyjnym dla dzieci w POznaniu-Kiekrzu.
Co do rehabilitacji - nie trzeba koniecznie za wszysto płacić horrendalnych
sum, wiele należy sie z NFZ, u nas w szpitalu od kwietnia do października sa 3-
tygodniowe turnusy - dziecko jest pacjentem szpitala (na NFZ), rodic płaci za
swój nocleg i posiłki (ok 500 zł na 3 tygodnie). POza tym dzieci sa przyjmowane
na oddział rehabilitacyjny przez cały rok, czesto z rodzicem (jest specjalny
pokój dla rodzica z dzieckiem, rodzic płaci za dobe 15zł)
strona szpitala to www.kiekrz.com
Sa jeszcze inne ośrodki, gdzie można dziecko rehabilitowac w ramach NFZ - np.w
Górznie, w Zagórzu

[kaha1]

iwpal witaj :)
dla mnie pobyt w szpitalu nie bardzo wchodzi w grę - po pierwsze z powodu dość
silnego urazu do tychże po pobycie na onkologii dzieci, po drugie z powodu
pracy z której rezygnować nie chcę. Dlatego szukam placówek z pobytem dziennym
lub takich które przyjmują pacjentów na konkretne godziny.

[guderianka]

my rehabilitowałysmy sie cwiczeniami w wodzie, hipoterapia,
hydromasazem,masazem na sucho, kinezyterapia. teraz najlepsza rehabilitacja
jest ruch sam w sobie i aktywnosc podwórkowa-wspomagamy sie obuwiem
ortopedycznym

[maka2003]

Hania jest rehabilitowana od 6 tygodnia życia metodą NDT Bobath, dwa razy w
tygodniu w ramach NFZ i dwa razy przychodzi do nas rehabilitantka prywatnie.
Oprócz tego 2 razy w tygodniu przychpdzi do nas prywatnie masażystka. Jest
jeszcze rehabilitacja wzroku w ośrodku dla dzieci niewidomych i niedowidzących.
Niekeidy mamy większe lub mniejsze przerwy - pobyty w szpitalu, choroby.
REhabilitacja przebiega bardzo, bardzo wolno, my widzimy efekty, ale dla osób z
zewnątrz sa prawie niedostrzegalne - Hania jeszcze nie kontroluje głowy i nie
siedzi (ma prawie 3 latka). Turnusy są drogie, ale załozyłam Hani subkonto w
fundacji i zbieraliśmy wśrod znajomych i ich znajomych 1% z podatku (nie pisze
o wsparcie do firm) no i jedziemy. staram się wybierać turnusy z wykładami dla
rodziców i z nowymi formami rehabilitacji. Ja wiem, że na takim turnusie w
ciagu 2 tygodni nie nastąpi uzdrowienie Hani, ale mogę podejrzeć inne, nowe
formy rehabilitacji i jak na nie reaguje mała - jak ok to szukamy takiej
mozliwości rehabilitacji w naszym mieście.

pozdrawiam, marta

[hanti]

Karola ćwiczy trzy razy w tygodniu NDT-Bobath, dwa razy hipoterapia, oprócz tego
plastry kinesio taping (cały czas).

[maka2003]

co to są te plastry ??

[hanti]

to są plastry nazywane rękoma fizjoterapełty, utrzymują stawy w prawidłowaj
pozycji a mięśnie w prawidłowym napięciu :) Moją córkę uratowały przed
stabilizatorami na kolana.

[kaha1]

aż zapytam na rehabilitacji o nie.

a ty gdzie masz rehabilitację maka? Tą z NFZ?

[maka2003]

jesteśmy u dr Matuszewskiej w ośrodku na Dygasińskiego (za kościołem na
Kozłówku), oraz we wczesnej interwencji (tam jest tehabilitacja ruchowa) w
szpitalu Jana Pawła II przy oddziale rehabilitacji.

[kaha1]

my też jesteśmy na DYgasińskiego u pani Koczwary. Bardzo miła lekarka :)