Rozszczep wargi i podniebienia

[Gość: Anna]

Mój mąż miał w dzieciństwie rozszczep wargi i podniebienia.
Obecnie jest młodym mężczyzną i zupełnie nie widać tego, że miał
rozszczep (ma jedynie niewielką bliznę pod nosem) - był od
urodzenia w rękach dobrych specjalistów. Gnębi mnie jednak
pytanie jak duże jest prawdopodobieństwo, że nasze dziecko
będzie miało rozszczep. Bardzo się tego obawiam. ( dodam
jeszcze, że wcześniej w jego rodzinie nie było takich przypadków
a ciąża jego matki przechodziła bez jakichkolwiek zaburzeń)

[Gość: erykp]

Poniżej linki do dwóch artykułów dotyczących m.in. przyczyn rozszczepów:

www.borgis.pl/czytelnia/nowa_pediatria/1999/05/13.html
www.borgis.pl/czytelnia/med_rodz/1999/04/03.html

Nie ma tam wprost odpowiedzi na Twoje pytanie, ale z tego co wiem,
prawdopodobieństwo powtórzenia się tej wady jest niewielkie, chociaż wyższe
niż w rodzinach, w których rozszczepów nie było.

[Gość: massy]

Wiesz-temat , który akurat mnie interesuje poruszyłaś.Mam 25 lat, 6 miesięcy
temu wyszłam za mąż.W tym związku akurat ja urodziłam się "zajęczą wargą", i
podobnie do Twego męża mam niewielką bliznę nad górną wargą. Teraz czuje się z
tym dobrze ( choć w dzieciństwie dzieci dokuczayły mi kilka razy:-
(),zaakceptowałam się w pełni, ale boję się, że moje dziecko-które tak na
marginesie planujemy z mężem- będzie miało tą wadę.U mnie sytuacja jest chyba
jeszcze gorsza, gdyż w wieku 18 lat wykryto u mnie skoliozę.To skrzywienie
kręgosłupa pogłębiało się i w efekcie musiałam poddać się operacji.Te dwa
czynniki powodują, że panicznie boję się zajść w ciążę.Nie chciałabym krzywdzić
małej istotki , i chyba mimo wszystko chciałabym, aby miała ona zycie nieco
mniej urozmaicone ode mnie.Nie wiem co robić.Chyba tylko się modlić.

Podobno we wczesnych miesiącach ciąży nalezy zażywać kwas foliowy, aby
zmniejszyć prawdopodobieństwo tej wady)
I jeszcze jedno-gdzie Twój mąż miał operację?Ja w Polanicy Zdrój.
Pozdrawiam.

[Gość: Agnieszka]

Witam
Mój mąż miał rozszczep podniebienia i dwie przetoki ślinowe
(dwie góreczki na dolnej wardze). Nigdy nie zastanawiałam się
nad tym że nasze dziecko może być również obciążone genetycznie
i istnieje rezyko że również będzie miało rozszczep. Zuzia w
zeszłym tygodniu skończyła 10 m-cy, urodziła się z całkowitym
obustronnym rozszczepem wyrostka zębodołowego, wargi i
podniebienia (ma również 2 przetoki ślinowe tak jak jej tata). W
ciąży przyjmowałam kwas foliowy i witaminy tak jak zalecał
lekarz. Na żadnym USG lekarz nie zobaczył rozszczepu (jest to
zbyt mała wada). W ciąży odzywiałam się prawidłowo, nigdny nie
paliłam papierosów. Teraz już wiem że tak musiało po prostu być.
Dziś Zuzia jest już do 2 operacjach (przed nią jeszcze napewno 3
zabiegi), jest pod stałą opieką prof. Jethona ze szpitala
Orłowskiego na Czerniakowskiej i lekarza ortodonty. Rozszczep
zawsze jest szokiem dla rodziców zwłaszcza że jest to wada
bardzo widoczna ale dziś mogę powiedzieć że naprawde w
pełni "uleczalna". Zdaje sobie sprawe z tego że w naszym
przypadku na jej rozwój w 99 % wpłynęły czynniki genetyczne, ale
Zuzia jest tak wspaniałym pełnym życia i dającym mi wiele
radości dzieckiem że nie wyobrażam sobie że mogło by jej nie być
ze mną. Mimo że od operacji minęły tylko 3 m-ce blizna jest
słabo widoczna i blednie przy systematycznych masarzach
contratubexem. Wady nie dało się uniknąć ale przy obecnym
poziomie chirurgii plastycznej i systematycznej współpracy z
lekarzami jest ona prawie a nawet zupełnie niewidoczna po
zakończeniu leczenia. A tak na marginesie to wszystkim życze tak
wesołych, pogodnych i dających tyle szczęścia dzieci jak moja
Zuzia - a rozszcep - uporamy się i z tym.
[e-mail]

Zespół Van Der Wooda?

[Gość: dentystka]

Bodajże tak się nazywa ten typ rozszczepu (z przetokami ślinowymi).Jest on
uwarunkowany genetycznie i dziedziczy się bodajże jako cecha dominująca: czyli
istnieje b.duże prawdopodobieństwo, że Wasze dzieci też będą miały tę wadę.
Kwas foliowy tu nie pomoże (
Generalnie rozszczepy podniebienia, warg czy wyrostka zębodołowego według
statystyk zdarzają się dość często (wg. podręczników - 1-2 na 1000
urodzeń).Pomijając sprawy genetyczne, duże znaczenie na pewno ma profilaktyka,
czyli planowanie ciąży i "higieniczne prowadzenie się" matki w początkowym
okresie ciąży: sprawa rozszczepów zaczyna się decydować już ok. 5-7 tygodnia
ciąży, gdy niejedna mama jeszcze nawet nie podejrzewa, że będzie miała dziecko.
Do Orto :Ty w tym siedzisz na co dzień; proszę, sprostuj, jeśli coś
nakłamałam. To są informacje, które pamiętam jeszcze ze studiów (czyli sprzed
jakiś 10 lat),a chwilowo nie mam możliwości sprawdzenia tych informacji " u
żródeł".
Pozdrawiam.

[niniwa]

mój staś również urodził się z wadą ( rozszczep wargi i podniebienia) nie znamy
powodu wystąpienia wady( ani w rodzinie meza anie w mojej nie było takich
przypadków, nie chorowałam w ciazy nie palei nie piję) . ma zaledwie trzy
tygodnie i jeszcze nie wiemy jak duża jest wada i ile operacji go czeka . czeka
nas wizyta pod koniec czerwca. zostaliśmy skierowani przez szpital do łodzi na
kopcińskiego ale wiele osób poleca instytut matki i dziecka w warszawie. nie
mamy doświadczenia a zależy nam oczywiście by lekarze zajęli się naszym
dzieckiem jak najlepiej dlatego byłabym wdzięczna gdyby ktoś polecił mi któryś
z tych szpitali ( a może całkiem inny).

[Gość: MarzenaM]

Gorąco polecam Instytut Matki i Dziecka. Moja córka miała tam operację.
Operacje przeprowadzają u b. małych dzieci. Iza miała 5 miesięcy. Wykonują
jednoetapową operację wargi i podniebienia, a za jakiś czas wyrostek. Dzieci
wyglądają b. ładnie po operacji (warga jest prawie idealna). Jest kompleksowa
opieka chirurg-ortodonta-logopeda-foniatra. A poza tym, co jest nie bez
znaczenia, matka jest cały czas z dzieckiem, jest na bieżąco dostęp do
informacji, lekarze chętnie odpowiadają na pytania.

[Gość: Ewa]

Nie będę dodawać opinii. Chciałabym jednak prosić o radę.
Moja siostra urodziła dziecko z rozszczepem podniebienia.
Obecnie jej syn ma niespełna 14 lat,od urodzenia jest pod opieką
lekarzy, nie jest zaniedbywany przez rodziców, przeszedł już
trzy operacje, niestety nadal ma rozszczep 7mm. Najgorsze jest
to, że jak w końcu znalazł się lekarz,który chciał mu pomóc i
naprawic to, co prawdopodobnie powinno być zrobione już dawno,
to wprowadzono NFZ i niestety stwierdzono, że obecnie zlecone
leczenie nie będzie możliwe. Jak długo ten chłopiec może jeszcze
czekać. On znosi to bardzo cierpliwie, ale niedługo zmieni
szkołe i znów będzie wytykany przez kolegów. Nie wiemy co zrobić.
Może znajdzie się osoba,która będzie mogła coś poradzić. Proszę
pomóżcie.

[erykp]

Gość portalu: Ewa napisał(a):

> Nie będę dodawać opinii. Chciałabym jednak prosić o radę.
> Moja siostra urodziła dziecko z rozszczepem podniebienia.
> Obecnie jej syn ma niespełna 14 lat,od urodzenia jest pod opieką
> lekarzy, nie jest zaniedbywany przez rodziców, przeszedł już
> trzy operacje, niestety nadal ma rozszczep 7mm. Najgorsze jest
> to, że jak w końcu znalazł się lekarz,który chciał mu pomóc i
> naprawic to, co prawdopodobnie powinno być zrobione już dawno,
> to wprowadzono NFZ i niestety stwierdzono, że obecnie zlecone
> leczenie nie będzie możliwe. Jak długo ten chłopiec może jeszcze
> czekać. On znosi to bardzo cierpliwie, ale niedługo zmieni
> szkołe i znów będzie wytykany przez kolegów. Nie wiemy co zrobić.
> Może znajdzie się osoba,która będzie mogła coś poradzić. Proszę
> pomóżcie.
Jezeli rozszczep nadaje sie do korekty, to leczenie jest nieodplatne i
konieczne. NZF nie moze odmowic. Gdzie dziecko bylo leczone do tej pory?
Dlaczego jego dotychczasowi lekarze nie chcieli robic korekty? Jezeli nie
chcesz o tym pisac publicznie to zapraszam: [e-mail]. Moze cos wymysle.

[Gość: Basia]

Moje dziecko nie ma co prawda rozszczepu, ale wylądowaliśmy w Instytucie Matki
i Dziecka przy Kasprzaka z zupełnie innym schorzeniem.Nie o tym jednak.
Wszystkim chciałam powiedzieć, że tam właśnie są cudowni ludzie, ktorzy takim
dzieciakom pomagają. Nie sądzę, żeby z powodu durnego systemy, panującego w
naszym kraju odmówili jakiemukolwiek dziecku pomocy. Są świetnymi fachowcami,
wiedzą co robią, a co robią to widziałam doskonale.

[erykp]

Gość portalu: Basia napisał(a):

> Moje dziecko nie ma co prawda rozszczepu, ale wylądowaliśmy w Instytucie
Matki
> i Dziecka przy Kasprzaka z zupełnie innym schorzeniem.Nie o tym jednak.
> Wszystkim chciałam powiedzieć, że tam właśnie są cudowni ludzie, ktorzy takim
> dzieciakom pomagają. Nie sądzę, żeby z powodu durnego systemy, panującego w
> naszym kraju odmówili jakiemukolwiek dziecku pomocy. Są świetnymi fachowcami,
> wiedzą co robią, a co robią to widziałam doskonale.

Otóż to. Chłopak powinien zostać zbadany przez kogoś, kto na prawdę zna się na
rozszczepach: prof. Dutkiewicz z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, prof.
Jethona, o którym była już mowa w tym wątku, prof. Kobusa ze Szpitala Chirurgii
Plastycznej w Polanicy Zdrój albo prof. Kruk - Jeromin ze szpitala w Łodzi
(nazwy szpitala nie pamiętam). Pieniądze są ważne i żaden szpital nie zrobi
korekty bez skierowania, ale: po pierwsze wystarczy skierowanie na operacje od
lekarza rodzinnego i NFZ nic do tego, po drugie - w ostateczności - operację
można zrobić prywatnie(niektóre z wymienionych osób mają prywatne praktyki).
Jeżeli któryś z tych lekarzy stwierdzi, że korektę da się zrobić - to trzeba
robić.
Powodzenia
erykp

[Gość: esia]

Przeczytalam uwaznie wszystkie listy jednak nikt z Was nie wspomnial czy jest
mozliwe skuteczne leczenie rozszczepu wargi i podniebienia w Krakowie. Bardzo
dziekuje za wszelkie informacje.

[erykp]

Można leczyć w Krakowie i w wielu innych miastach. Ale odradzam. Widziałem
dziecko, które było leczone w Krakowie. Przyjechało na korektę do Polanicy.
Operacja wargi była zrobiona bardzo źle.
Mama tego dziecka mówiła, że w Krakowie jest jeden chirurg, do którego trafiają
wszystkie dzieci z rozszczepami. Operował ponoć to dziecko, kiedy na oddziale
była grypa. Natychmiast po operacji dziecko zachorowało i rana się rozeszła.
Trzeba więc było operować drugi raz. Kilka lat później warga nie wyglądała
dobrze (mówiąc eufemistycznie).

[Gość: asia.mama.marceleg]

DO WSZYSTKICH RODZICÓW!!!!!!!!!!
Czy wasze pociechy też mają takie duże oczy? Mój synek ma ogromne - na pół
twarzy!! Podobno dzieciaki z rozszczepem mają duże oczęta. I piękne!!!!

[Gość: Michał Sobala]

Zapraszam na moją stronę poświęcona rozszczepom wargi i/lub podniebienia.
Znajdziesz tam wszystkie potrzebne informacje, adresy i publikacje.
www.rozszczepy.z.pl

[Gość: Piotrek]

Jestem ojcem 3,5 letniej Ali, która urodziła się z całkowitym
lewostronnym rozszczepem wargi i podniebienia i pierwszą rzeczą,
jaką zobaczyłem po porodzie był piękne ogromne czarne oczy
(które do dziś się ciągle śmieją)

[Gość: Ewa]

Dziękuje Panu za zainteresowanie moim problemem.
Udało mi się zdobyć adres do Polanicy Zdrój i bedziemy tam się
zwracac. Poza tym mam jeszcze kilka pomocnych adresów, ponieważ
zwróciłam się nietylko do Was i życzliwi ludzie również mi
pomogli.

W opinii Pani Basi to co napisałam, to chyba bajki, ale niestety
to prawda. Inaczej jest kiedy mieszka sie w mieście i ma dostęp
do pełnej specjalistyki, a inaczej mieszkajac na wsi, gdzie o
wszystko trzeba starac sie samemu, bo lekarz rodzinny nie zawsze
zgadza się z opinią czy prośbą pacjenta - laika. Nie należy
także do przyjemności jeździć co miesiąc z dzieckiem (od
urodzenia) do szpitala oddalonego o 60km i po tylu latach nie
widzieć znaczącej poprawy. Ale cóż, pewnie też bym w to nie
uwierzyła, gdybym nie usłyszała o tym w swojej rodzinie.
Można Pani pozazdrościć, ze Pani dziecko trafiło w tak dobre
ręce,ale nie wszyscy maja tyle szczęścia.

[erykp]

Na wsi na pewno jest trudniej, ale w miastach też nie jest dobrze. W Polsce nie
zostały po prostu wdrożone procedury leczenia rozszczepów. Owszem, Ministerstwo
Zdrowia wymyśliło jakiś program, ale ledwo zaczęto go wdrażać i to bez
szczególnego zapału.

Mieszkamy w jednym z największych miast w Polsce. Urodziło się nam dziecko z
rozszczepem,w końcu jedną z najczęstszych wad wrodzonych. Niestety większość
lekarzy była w tym zakresie żałośnie niekompetentna. Owszem, chcieli pomóc, ale
boję się pomyśleć co by było, gdybyśmy się zastosowali do ich rad co do
sposobów i miejsca leczenia.

Życzę powodzenia w Polanicy.

[niniwa]

mój staś również urodził się z wadą ( rozszczep wargi i
podniebienia) nie znamy
powodu wystąpienia wady( ani w rodzinie meza anie w mojej nie było
takich
przypadków, nie chorowałam w ciazy nie palei nie piję) . ma
zaledwie trzy
tygodnie i jeszcze nie wiemy jak duża jest wada i ile operacji go
czeka . czeka
nas wizyta pod koniec czerwca. zostaliśmy skierowani przez szpital
do łodzi na
kopcińskiego ale wiele osób poleca instytut matki i dziecka w
warszawie. nie
mamy doświadczenia a zależy nam oczywiście by lekarze zajęli się
naszym
dzieckiem jak najlepiej dlatego byłabym wdzięczna gdyby ktoś
polecił mi któryś
z tych szpitali ( a może całkiem inny).

[Gość: dentystka]

Zdecydowanie najlepsza opinie ma szpital w Polanicy: tam od dziesiątek lat
operuja rozszczepy i maja najwieksze doswiadczenie. Zwykle schemat
postepowania jest taki (lub byl, gdy konczylam studia): po urodzeniu, w
pierwszych dniach- wykonanie plytki podniebuiennej umozliwiajacej ssanie.
Jesli nie ma rozszczepu podniebienia tylko rozszczep wargi - krotko po wypisie
ze szpitala dziecko zglasza sie do poradni wad rozwojowych (zwykle w poblizu
zakladow ortodoncji AM lub tego typu przychodni), gdzie rodzice dowiaduja sie,
jak masowac wargi dziecku, jak pielegnowac, jak karmic, itp. Ok. 5-6 miesiaca
zycia operuje sie rozszczep wargi, a pozniej, ok 2 roku zycia - operuje sie
rozszczep podniebienia. Sa zreszta rozne schematy, niektorzy operuja
wczesniej, zeby zamknac podniebienie, zanim dziecko zacznie mowic. Opieka
ortodontyczna - tak, dlugo, jak potrzeba, chyba, ze NFZ nawet to zabral...
Kiedys to byla jedyna grupa pacjentow, ktora dostawala aparaty stale
ortodontyczne "z urzedu". Ale to bylo lata temu...

[erykp]

Szpital w Polanicy ma rzeczywiście b. dobrych chirurgów (tam było operowane
moje dziecko). Najdłuższe doświadczenia ma jednak szpital w Łodzi -
kompleksowo leczył tam rozszczepy prof. Bardach - już w latach 50 - tych. Poza
tym szpital w Poanicy nie zapewnia leczenia zespołowego (tj. z udziałem nie
tylko chirurgów, ale też ortodonty, laryngologa, foniatry, pediatry i
logopedy). Z tego co czytałem, zarówno szpital w Łodzi,jak i Instytut Matki i
Dziecka to zapewniają. Generalnie jednak wszystkie te trzy ośrodki są b.
doświadczone.
Leczenie ortodontyczne jest nadal darmowe tak długo jak trzeba (choć
oczywiście może się to w naszym pięnym kraju szybko zmienić). Jednak nie
wszędzie darmo oznacza dobrze (jak to we wszystkich dziedzinach związanych ze
stomatologią). Ja mam b. złe doświadczenia z taką poradnią przy zakładzie
ortodoncji AM... Zdecydowałem się na prywatne leczenie ortodontyczne dziecka
(zresztą u byłego lekarza z takiej poradni - co lepsi odchodzą i nie ma się co
dziwić).
Pozdrawiam

[erykp]

Przede wszystkim głowa do góry! Początki są trudne, ale nie jest aż tak źle,
jak się na początku wydaje. Rozszczepy można teraz leczyć z b. dobrym
wynikiem, choć czasami wymaga to od rodziców sporo wysiłku.
W Łodzi na Kopcińskiego znajduje się Instytut Chirurgii AM - Klinika Chirurgii
Plastycznej prowadzona przez prof. Julię Kruk – Jeromin. W Instytucie Matki i
Dziecka w Warszawie dziećmi z rozszczepami zajmuje się prof. Zofia Dudkiewicz.
Oba ośrodki są bardzo doświadczone i nie trzeba szukać innych. Różnią się tym,
że prof. Dudkiewicz stara się robić niektóre operacje szybciej, niż inni
specjaliści w Polsce i w niektórych przypadkach operuje wargę razem z
podniebieniem. Są różnice zdań co do skuteczności obu metod. Generalnie
rodzice przeważnie chcą, żeby operacja była jak najwcześniej (wiem, bo sam
chciałem) i najlepiej tylko jedna, ale ponoć czasem powoduje to gorsze efekty
(wygląd wargi) i zniekształcenia zgryzu. Z drugiej strony prof. Dudkiewicz
osiąga podobno dobre rezultaty. Myślę ze wybór metody zależy od konkretnego
przypadku.
O metodach leczenia prof. Dudkiewicz i wynikach leczenia prof. Kruk –Jeromin
można przeczytać w czasopiśmie „Medycyna wieku rozwojowego” nr 3 z 1999 r.
Pismo wydaje Instytut Matki i Dziecka. Można je zamówić korespondencyjnie pod
numerem tel. [phone]. Są tam tez inne artykuły o rozszczepach.

Jeżeli Staś ma rozszczep podniebienia, to przede wszystkim powinien trafić jak
najwcześniej do doświadczonego ortodonty (powinni tacy być w obu tych
ośrodkach). Ortodonci podejmują leczenie często przed operacja – robią
specjalne płytki na podniebienie, które ułatwiają karmienie i zmniejszają
szparę rozszczepu. Warto jest tez mieć dobrego pediatrę, który odpowiednio
przygotuje dziecko do operacji, i laryngologa dziecięcego – w przypadku
zapaleń ucha wewnętrznego.

Ostatnio wyszedł poradnik dla rodziców dzieci z rozszczepami: B. Piekarczyk,
E. Mlynarska – Zduniak, M. Winiarska – Majczyna, „Rozszczep wargi
podniebienia, Poradnik dla rodziców” (Wydawnictwa Lekarskie PZWL, 2003).
Został napisany przez ortodontów i jest przez to trochę za bardzo skupiony na
problemach ortodontycznych, ale i tak zawiera masę pożytecznych informacji.
Gdybyśmy go mieli po urodzeniu się naszego synka, oszczędziłoby nam to dużo
nerwów i czasu, które poświęciliśmy żeby się dowiedzieć najprostszych rzeczy.
Poradnik można kupić w niektórych księgarniach internetowych, np. w merlinie:
www.merlin.com.pl/sklep/sklep/strona.glowna?str=fis251425&skad=uzkmucpmny

Jeżeli mogę w czymś pomoc, daj znać tutaj lub na priv: [e-mail].

Pozdrawiam!

erykp

[Gość: asia.mama.marceleg]

Mam jeszce jedno pytanie. czy wasz dzidziuś nosil do czasu operacji czepiec
ściągający. Niestety pani doktor "zapomniała" nam o nim powiedzieć i przez to
Marcelkowi skrzywił sie bardzo nosek, więc wcześniejsza operacja jest
konieczna.

[Gość: erykp]

Odpowiedziałem mailem.
Pozdrawiam

[Gość: Agnieszka]

Witam
Moja Zuzia też urodziła się z obustronnym rozszczepem wargi, wyrostka
zębodołowego i podniebienia. Jak juz wcześniej pisałam operowaliśmy ją u prof.
Jethona na Czerniakowskiej a aktualnie jest pod stałą opieką ortodontyczną dr
Polaczek. Szpital w którym się urodziła skierował nas do IMiD gdzie udaliśmy
się z mala na konsultacje ale zrezygnowaliśmy z zabiegu. Uważam że dobrze
zrobiłam decydując się na operacje na Czerniakowskiej. Dziecko było operowane
dwuetapowo, tylko warga - podniebienie zostanie zoperowane w wieku 2 lat.
Blizny po lewej stronie (pierwsza operacja) są naprawde niewidoczne, po prawej
jest jeszcze lekkie zgrubienie ale masuje je kilka razy dziennie contratubexem.
Zuzanka mimo rozległej wady zaczęła szybko wypowiadać słowa i co najwaznejsze
nie słychać u niej oznak "nosowania". Operacja została wykonana naprawde b.
dobrze na bardzo ładną gówną wargę bez śladów blizn. Niniwa jeśli interesuja
Cię szczegóły napisz: [e-mail] chętnie prześle Ci zdjęcia i odpowiem
na pytania. Pozdrawiam goraco

[Gość: massy]

Na temat operacji rozczepu wargi opowiem jak to jest po latach, mam 25
lat,byłam operowana w Polanicy- [e-mail]- opowiem jak sobie teraz
radzę i jak to było kiedyś.Operował mnie dr Stępniewski.

[iwona73]

Hej!
Mam 11-to miesiecznego Kubusia, który ma całkowity prawostronny rozszczep wargi
i podniebienia. Czy jest tu ktoś ze Śląska z podobnym problemem, a jeszcze
bardziej interesowałaby mnie operacja wykonana w Katowicach. Kuba był tam
operowany i jesteśmy z efektów bardzo zadowoleni, niemniej jednak chciałabym
poznać inne opinie.

[Gość: wolek]

podbijam

[asia.mama.marcelego]

ja jestem mamą 3 miesaięcznego bobasa który ma rozszczep
całkowity. Za dwa tygodnie ma operacje wargi. o płytce
dowiedziałam się zbyt pózno bo dostal ją po 1 miesiącu i juz nie
mógł się przyzwyczaic. podobno dzieci z rozszczepem powinny
nosić czepiec ściągający- czy to prawda? mam pytanie- jak
najlepiej karmić dziecko po operacji. teraz próbowałam dać mu
łyżeczką, strzykawką i zakraplaczem ale nic z tego. pomocy.

[erykp]

Witam!
My po obu operacjach karmiliśmy łyżeczką. No ale nasze dziecko było starsze
(pierwsza operacja w wieku 6 m.). Twoje dziecko przez kilka dni po operacji
pozostanie w szpatalu. Tam pewnie wiedzą, jak sobie z takim problemem poradzić.
Pozdrawiam

[Gość: asia.mama.marceleg]

dzieki. narazie nie chce słyszeć o łyżeczce. całydzień jest głodny pomimo że
zjada 120 po okropnym płaczu. wieczorem, gdy już kapituluję zjada 300
smoczkiem!!!

[Gość: Agnieszka]

Moja Malutka również była karmione łyżeczką. Próbowałam ją tego nauczyc przed
operacją ale również strasznie płakała. Po zabiegu tego samego dnia wieczorem
pielęgniarki karmiły ją łyżką i było to bardzo trudne ponieważ Zuzia była
dodatkowo bardzo zdenerwowana po zabiegu (w chwili operacji Mała miała 5 m-cy).
W tej chwili jesteśmy po 2 operacjach, Zuzanna je tylko łyżeczką szybciej niż
jej rówieśnicy przez smoczek.
Życze powodzenia
Zuzia+Agnieszka

[Gość: asia.mama.marceleg]

Chciałam nauczyc Marcelka jeść łyżeczką przed operacją bo przerazliwy płacz po
operacji nie jest dobry. Lepiej żeby teraz krzyczał niż pózniej bo to
niekorzystnie wplynie na wygląd wargi. Zastanawiam sie tez jak utrzymam go na
czczo. Przecież on kocha jesc. w tej chwili ma 3 miesiące i waży prawie 7 kilo,
chociaz ja jestem bardzo szczupła.

[Gość: Iwona]

Krajalo mi sie serce, gdy obserwowalam jak moj synek przerazliwie szukal czegos
do ssania wtedy kiedy byl karmiony lyzeczka. Po miesiacu ortodontka pozwolila
nam wrocic do butelki i to bylo dla niego najlepsze. Po prostu skonczyl z
ssaniem poduszki, kolderki i co jeszcze tylko mozna bylo possac.

[Gość: Joanna]

Witam!
Jestem mamą 2-miesięcznego chłopczyka.Synuś urodził się z
obustronnym rozszczepem wargi.W rodzinie mojej a także męża jest
to pierwszy przypadek rozszczepu. Za 2 tygodnie czeka nas
operacja, która odbędzie się w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w
Olsztynie. Z wypowiedzi rodziców pierwszy raz usłyszałam
o "czepku ściągającym", a także o masażu warg-czy możecie
dostarczyć mi więcej informacji na ten temat?
Bardzo sie z mężem denerwujemy, a naszemu maluszkowi opornie
idzie nauka jedzenia łyżeczką.
Mam pytanie do rodziców których dzieci przeszły podobne operacje-
czy dziecko po zabiegu dostaje środki uspokajające?
Jeśli ktoś chciałby się "pochwalić" wynikami operacji swojej
pociechy bardzo proszę przysłać mi zdięcie.
Pozdrawiam wszystkich rodziców, którzy borykają się z podobnymi
problemami!!!

[Gość: asia.mama.marcela]

Cześć!!!
Witamy wszystkich juz z domku. Jesteśmy po operacji, jutro czeka nas jeszcze
tylko zdjęcie szwów. Marceli wygląda pięknie!!! Wydaje sie jakby był o 2
miesiąccce starszy. Po dawnym Marcelku pozostały tylko przepiękne OGROMNE oczy.
Co do leków to po operacji dostawał antybiotyk i pyralgin dożylnie. Teraz juz
nie. Chciano podac mu luminal na uspokojenie ale ja podawałam tylko VIBURCOL.
Jest tym zamieszaniem bardzo zmęczony (na rączkach szyny)nie ma co possać.
Mieliśmy tez ogromny kłopot z oddychaniem (pozatykane dziurki i zmniejszone).
Przez pierwsze 2 doby spał tylko na rękach gdy miał odchyloną do tyłu główkę i
mechanicznie w ten sposób otwarta buzię. Teraz już jest lepiej. Tydzień przed
zabiegiem nauczył się (!!!) jeść łyżeczką i po operacji nie było problemu.
Radzę wszystkim rodzicom uczyć dzieci tego sposobu odżywiania bo sama operacja
jest WIELKIM JUŻ STRESEM. Pozdrawiamy ASIA I ŚPIOSZEK - MARCELI

[asia.mama.marcelego]

CZEŚĆ!!!
Piszę do Was rodzice z jednego ale uważam waznego powodu. Dzis
założyłam forum prywatne pod nazwa "rozszczep wargi
ipodniebienia". Może tam podyskutujemy??? Zachecam do wymiany
doświadczeń wszystkich rodziców - my najlepiej wiemy co znaczy
miec dziecko z rozszczepem i jak mu pomóc.
ASIA I MARCELI

[Gość: Gość portalu: Mike Sobala]

Zapraszam na moją stronę poświęcona rozszczepom wargi i/lub podniebienia.
www.rozszczepy.z.pl
----------------------------

[Gość: Dorota]

Nie zgadzam się z opinią, że w Krakowie lepiej nie operować roszczepu wargi i
podniebienia. Mój synek miał właśnie tam przeprowadzaną operację i jesteśmy
bardzo zadowoleni z jej efektów. Każdy z naszych znajomych mówi nam, że nic nie
widać. Dodam tylko jeszcze, że obracam się w towarzystwie medycznym i niektórzy
masi znajomi widzieli dzieci po roszczepach wargi z dużo gorszymi wynikami.

[efg3]

witaj! masz dużą szanse, że urodzisz dziecko z taką wadą. Jestem tego przykładem. Urodziłam 2 zdrowych chłopców, teraz jestem w ciąży - ma być dziewczynka i niestety będzie mieć taką wadę. Bardzo to przezywam, ale mam nadzieję, że lekarze zdziałają cuda i będzie piękną dziewczynką