Dodaj do ulubionych

zespol Aspergrena

26.01.04, 20:31
Szukam kontaktu z kims, kto ma osobe dorosla z zespolem Aspergrena, u ktorej
objawy pojawily sie dopiero po ukonczeniu 18 roku zycia.
Czy proces pogarszania sie stanu zdrowia kiedys sie zatrzyma, bo jest coraz
gorzej...
Obserwuj wątek
    • alka_xx Re: zespol Aspergrena 26.01.04, 21:22
      zajrzyj tam

      www.asperger.republika.pl/tlumaczenia3.htm#genius
      dalej juz sobie poradzisz
      pozdrawiam
      • pia.ed Re: zespol Aspergrena 27.01.04, 02:50
        Dziekuje. Wlasnie taki jest moj syn. W szkole dzieki swietnej pamieci dawal
        sobie rade. Wygrywal konkursy muzyczne w Radiu. Zrobil mature, prawo jazdy, byl
        w wojsku.
        Niestety, po wyprowadzce z domu syn przestal panowac nad swoja sytuacja i
        dzis "utrzymuje glowe na powierzchni wody" tylko dzieki mnie... a ja mu
        przeciez nie zawsze bede mogla pomagac.
      • pia.ed Re: zespol Aspergrena 28.01.04, 12:17
        Wlasnie nie poradzilam sobie!
        Artykul przeczytalam, ale nie potrafie wejsc tam gdzie mozna napisac o swoim
        problemie. Prosze o pomoc.
    • katastrofanasza Re: zespol Aspergrena 26.01.04, 22:49
      witam serdecznie! niestety niewiele wiem na temat tej choroby ale chetnie
      podziele sie moimi spostrzezeniami. moj znajomy przejawia symptomy choroby
      psychicznej i niestety nie chce podjac zadnych dzialan lekarskich!? dostalem
      kilka uwag na ten temat i mozliwe ze chodzi wlasnie o ten zespol. prosze o
      jakies szczegoly. on ma 23 lata -objawy pojawily sie 2 lata temu....mozliwe ze
      w zwiazku z dzialaniem srodkow psychoaktywnych. stany remisji trwaja ok roku
      ale z kazdym atakiem choroby jest gorzej niestety?!
      • pia.ed Re: zespol Aspergrena 27.01.04, 02:27
        Wydaje mi sie, ze to ze mna miales kontakt na Zdrowiu. Po przeczytaniu Twego
        drugiego, a teraz trzeciego listu moge stwierdzic, ze to nie o Aspergrena
        chodzi. Moj syn wykazuje jego wszystkie objawy, a czeka teraz od ponad roku na
        diagnoze u specjalisty.
        Niestety po diagnozie niewiele sie zmieni, bo syn nie dopuszcza do siebie
        mysli, ze cos z nim jest nie w porzadku i skutecznie sabotuje wszystkie proby
        pomocy.
        Mam jednak nadzieje, ze do lekarza uda mi sie go doprowadzic, bo mimo swego
        wieku rozumuje czasem jak dziecko, a dziecko mozna czyms zwabic...

        Skup sie na chorobie ktora podejrzewales.
        Mam nadzieje, ze Twoj przyjaciel przyjmie pomoc, byc moze w okresie kiedy
        potrafi trzezwo myslec. Dowiedz sie ile mozesz o tej chorobie, to zawsze
        pomaga.
      • yagootek Re: zespol Aspergrena 28.01.04, 21:57
        zespol aspergera to nie jest choroba ktora sie moze pojawic po 18roku zycia...
        objawy sa widoczne od wczesnego dziecinstwa. zaburzenia w funkcjonowaniu
        spolecznym i komunikowaniu sie z otoczeniem sa cecha wielu zaburzen, ale nie
        laczcie wszystkich takich trudnosci z aspergerem. mowi sie o doroslych z
        aspergerem,ale oni mieli symptomy zaburzenia jush wczesniej!!!
    • niepelnosprawni.info Re: zespol Aspergrena 28.01.04, 14:24
      Informacji warto także szukać na:
      www.aspennj.org/
      Inny świat - Życie z Zespołem Aspergera w rodzinie
      asperger.republika.pl/index.htm
      Fundacja Synapsis www.synapsis.waw.pl/
      Autyzm.pl www.autyzm.pl/

      Centrum Informacyjne dla Osób Niepełnosprawnych

    • yagootek Re: zespol Aspergrena 28.01.04, 21:41
      jezeli chodzi ci o zespol aspergera to nie jest mozliwe zeby objawy pojawily
      sie dopiero po 18roku zycia. albo osoba byla niezdiagnozowana, albo to cos
      innego, sugerowalabym jakies zaburzenia neurologiczne albo psychiatryczne...
      nie wiem jakie sa dokladnie objawy... jezeli chcesz pogadac to napisz do mnie
      • pia.ed Re: zespol Aspergrena 29.01.04, 03:42
        Spotkalam sie z opisami, gdzie dopiero po 30-ce postawiono diagnaze Aspegreen,
        dlatego tak pisze.
        Wg mnie moj syn byl troche "inny", opozniony o jakies 2 lata w rozwoju, ale
        NIKT nie zgadzal sie z moja opinia. Mam wyksztalcenie pedagogiczne i od
        poczatku dyskutowalam rozwoj mego syna z kolegami majacymi przeciez stycznosc
        z mlodzieza. Kazdy twierdzil ze sie myle i "szukam dziury w calym"...
        Moj syn mial swietna pamiec, wygrywal rozne konkursy na tematy muzyczne.
        W szkole byl wytypowany do reprezentacji klasy w "zgaduj-zgadula", bo byl
        swietny w geografii i jezyku ojczystym. Zrobil mature, prawo jazdy, wojsko,
        zna dwa jezyki. Jako 5-latek slicznie rysowal, sam nauczyl sie czytac i pisac,
        poprzez odwzorowywanie wyrazow z telewizji czy gazet. Jednoczesnie
        praktycznie biorac nie umial liczyc!
        Potem bardzo poprawil sie z matematyki, jednak zadania wymagajace logicznego
        myslenia byly jego pieta Achilessowa. Natomiast rownania rozwiazywal w
        blyskawicznym tempie. Zeszyty prowadzil wzorowo, zachowywal sie grzecznie,
        byl lubiany przez wszystkich.
        Sportem sie nigdy nie zajal, bo byl niezdarny. Dziewczynki go bardzo lubily,
        bronily jesli ktos go zaczepial. Jego zamilowanie muzyczne i wiedza w tej
        dziedzinie sprawila ze stale spotykal nowych ludzi.
        Potem nastapila w nim zmiana ktorej nie potrafilam zdefiniowac, ale zniknal
        jego spokoj, stal sie rozkojarzony i wybuchowy.
        Kiedy mial 23 lata wyslalam go do mojej lekarki, starszej, doswiadczonej.
        I jeszcze raz uslyszalam ze PRZESADZAM, bo moj syn niczym sie nie rozni od jej
        syna aktualnie studiujacego na uniwersytecie, a jego wybuchy to normalne w tym
        wieku "wyzwalanie sie " z dziecinstwa i przejscie w wiek dojrzaly. Troche
        pozne "wyzwalanie sie", poniewaz jednak wiek dojrzewania przechodzil bardzo
        spokojnie, wiec kiedys musialo to nastapic. Niby logiczne, ale za bardzo w to
        nie wierzylam.
        Nie wiem czy cos z mego opisu wskazuje na poczatki Aspergrena, wtedy nawet o
        czyms takim nie slyszalam.

        • yagootek Re: zespol Aspergrena 29.01.04, 10:00
          pasuje, ale ty rekonsruujesz przeszlosc majac jush pewna wiedze o zespole
          ASPERGERA... jest jeszcze jeden problem jezeli syn nie dostrzega jakichkolwiek
          trudnosci to moze nie chciec uczestniczyc w jakis zajeciach... dla doroslych z
          zespolem aspergera trudno bedzie ci cos znalezc...moze cos w poradni zdrowia
          psychicznego... jakies zajecia dla doroslych...

          ps. jest jeszcze jedna opcja - mniej mila dla ciebie - i wybacz ze to pisze,
          ale moze to ty masz problemy a nie twoj syn... przepraszam ze to sugeruje...
          ale chce byc szczera:)
      • pia.ed Re: zespol Aspergrena 29.01.04, 04:16
        Moj syn przeszedl wszystkie mozliwe badania w klinice neuropsychiatrycznej
        ktore wykazaly "dysfunkcje mozgu". Lekarz nie potrafil mi wytlumaczyc na jakim
        tle czy skad sie wziela ta dysfunkcja, tylko tyle ze nie nadaje sie do
        pracy, gdzie panuje stres czy szybkie tempo, czyli tyle co wiedzialam i bez
        badania.
        Zostal wyslany na testy psychologiczne, ktore stwierdzily ze do rehabilitacji
        sie nie nadaje, bo po prostu tam nie pasuje ( jest za zdrowy).
        Nie dalam za wygrana i poprosilam o rozmowe . Przyjela mnie kurator i
        psycholog. Przeprowadzily ze mna godzinny wywiad i zapytaly, czy nigdy nie
        podejrzewalam zespolu Aspergrena. Oczywiscie nie podejrzewalam, bo nawet o
        tym nie slyszalam. Bylam na rozmowie jescze kilka razy i te panie skierowaly
        syna na badanie do specjalisty od Aspergrena.
        Czekam od pazdziernika 2002 i mam nadzieje ze lada chwila przyjdzie wezwanie na
        badanie.
        • yagootek Re: zespol Aspergera 29.01.04, 09:53
          te dysfunckje sugeruja zaburzenia o podlozu neurologicznym...tak na odleglosc
          ciezko sie stawia diagnoze...jezeli czekasz na kontaktod 2002 roku to mam
          wrazenie ze sie jush nie doczekasz. jezeli chcesz moge dac ci namiary na osobe
          ktora pracuje/diagnozuje nietypowy autyzm, takze zespol aspergera. napisz do
          mnie
          • pia.ed Re: zespol Aspergera 29.01.04, 17:46
            Badanie dojdzie do skutku, bo informowalam sie w listopadzie i powiedzieli ze
            biora jednego pacjenta na tydzien, a maja jeszcze 12 pacjentow. Odliczajac
            okres swiateczny (2 tygodnie) to juz niedlugo bedzie jego kolej...
            Problem jest w tym, ze on moze nie chciec brac udzial w rehabilitacji po
            otrzymaniu diagnozy.
            I wlasnie w tym jest WIELKI problem o ktorym nie mam sily myslec. W tej chwili
            zyje nadzieja, ze po diagnozie bedzie lepiej... w jakis cudowny sposob
            bedzie lepiej...

            Chcialm napisac jeszcze trocje o jego PASJACH. Pierwsza to byla geografia
            swiata. Bedac w pierwszej klasie z wprawa poslugiwal sie atlasem, ogladal
            katalogi podrozy, pare lat potem czytal przewodniki turystyczne zeby sie
            jeszcze wiecej dowiedziec o krajach do ktorych sie wybieralismy.
            W wieku 11 lat jego zainteresowania zaczely koncentrowac sie na grupach
            muzycznych, kupowal czasopisma np po niemiecku bo tam pisali o jego idolu.
            Poniewaz jeszcze nie znal tego jezyka, wiec musialam mu tlumaczyc, a kiedy mi
            sie znudzilo, siedzial uparcie ze slownikiem i tlumaczyl slowo po slowie.
            Potem wlasnie dlatego wybral jezyk niemiecki.

            Zainteresowanie muzyka bardzo mu ulatwilo zycie, sprawilo ze imponowal
            starszym kolegom w szkole, do ktorych potrafil bezczelnie podejsc i zaczac
            rozmowe o grupie, ktora on czy ktos inny mial na koszulce!
            Chodzi dalej na roznego rodzju koncerty i wlsciwie osoby tam spotykane sa jego
            jedynymi znajomymi.
            Normalne kontakty okazaly sie niemozliwe. Jego brak umiarkowania we wszystkim
            sprawil, ze koledzy z nim nie wytrzymuja. Jesli do kogos pojdzie to nie moze
            zrozumiec ze nie moze tam siedziec dzien i noc, i trzeba go po prostu
            wypraszac z domu. Jesli jest jakas dyskoteka, to zostaje do godziny piatej
            rano, podczas kiedy znajomi wychodza juz o drugiej.
            Kiedys pojechal z kolegami na dyskoteke do innego miasta, mieli wziac w nocy
            taksowke wracajac do domu (20 km). Nie wrocil z nimi, bo musial ZOSTAC DO
            KONCA, a oni wg niego byli nienormalni ze chcieli wracac tak WCZESNIE...

            W tej chwili najwiekszym problemem jest to, ze stracil kontrole nad
            pieniedzmi. Wydaje je w ciagu tygodnia (jak dotad wzorowo placi rachunki),
            przez nastepne 3 tygodnie zyje o chlebie i wodzie, na zupkach w proszku, czy
            jedzac od czasu do czasu u kogos. Jego rachunki telefoniczne sa wyzsze niz
            jego czynsz. Byly miesiace ze byly dwukrotnie wyzsze niz czynsz!
            Rozmowy z nim nie pomagaja, bo on "chce dzwonic" i nikt nie ma nic do tego...

            Prysznic mu sie popsul pare miesiecy temu, a nie pozwala zawolac kogos kto by
            zobaczyl co jest. Chodzi w ubraniach sprzed 10-ciu co najmniej lat, dziurawych
            bo nic nie wolno wyrzucic. Czasem potrafi przyjsc z torba pelna kupionych
            ubran, ktore nierozpakowane kladzie w garderobie. Niektore leza tak juz od
            pieciu lat, a on chodzi w starych, rozlatujacych sie...

            Jego mania zbierawcza osiagnela swoj szczyt.
            Od lat nic nie wyrzucil i podloga jest zaslana gazetami, reklamami,
            opakowaniami, doslownie nie ma juz gdzie mieszkac, a nawet spac, bo lozko
            jest pelne ubran, kaset wideo i kolorowych czasopism, niektorych bardzo
            drogich.
            O tym ze niemozliwoscia jest sprzatac w tak zagraconym mieszkaniu nie musze
            wspominac.
            Jeszcze tydzien temu chodzil w LETNIEJ kurtce i twierdzil, ze mu nie jest
            zimno. W koncu pojechalam do jego mieszkania, przywiozlam zimowa, stara
            kurtke i niemal bijac sie z nim, zmusilam go zeby ja zalozyl (byl akurat u mnie
            na komputerze).
            Dlaczego go zmusilam? Bo od kilku miesiecy bardzo kaszle, a najmniejsza
            wzmianka o pojsciu do lekarza wywoluje w nim ataki wscieklosci, poniewaz
            to "on decyduje", a on powiedzial wyraznie "nie".

            To jest tylko MALA CZESC tego co sie w tej chwili z nim dzieje, ale chyba
            wystarczajaca zeby sie o niego niepokoic.
            Czy to ma cos wspolnego z Aspergrenen zobaczymy, ale w koncu dostanie jaks
            konkretna diagnoze.
            I tak dla wyjasnienia. Moj syn nie pije, nie pali i nie uzywa narkotykow.

            • yagootek Re: zespol Aspergera 30.01.04, 19:49
              to co piszesz nie brzmi najlepiej. funkcjonuje podobnie jak osoby z
              zaburzeniami psychicznymi... boje sie ze diagnoza nie spelni twoich oczekiwan.
              z tego co sie orienuje nie ma zadnych rozwiazan dla doroslych osob z tym
              zaburzeniem w polsce...niestety. zespol aspregera diagnozuje sie sporadycznie
              bo wiekszosc specjalistow nieiwle o nim wie. Mam wrazenie ze lepiej dla ciebie,
              dla niego byloby gdyby wykluczono aspergera na rzecz innej diagnozy. oczywiscie
              najlepiej byloby gdyby nie mial zadnych klopotow. czy on ma prace?
              • pia.ed Re: zespol Aspergera 30.01.04, 20:24
                Od lekarza ktory u syna stwierdzil dysfunkcje mozgu, dostal najpierw zwolnienie
                lekarskie, a potem rente. Ale to nie zalatwia sprawy, zreszta nie chodzi
                pieniadze, tylko aby moj syn nie stoczyl sie calkowicie na dno.
                Gdyby nie mogl sie u mnie wykapac, przebrac i zjesc, to juz przypominalby
                bezdomnego. Mieszkanie ma, ale nie ma w nim miejsca na stole zeby zjesc, a
                naczynia leza tygodniami/miesiacami nieumyte, a kiedys uwielbial zmywanie i
                robil to lepiej niz ja... Moj byly maz mieszka w innym miescie i nigdy sie
                synem nie interesowal, jestem wiec sama z moim problemem ktory wydaje mi sie
                nierozwiazywalny.
                Oczywiscie sytuacja wplywa na mnie bardzo przygnebiajaco i nie chce myslec o
                przyszlosci.
                • pia.ed Re: zespol Aspergera 06.06.04, 11:45
                  Moge podzielic sie dobra dla mnie wiadomoscia.

                  Ostatnie dwa tygodnie byly przeprowadzane rozmowy i testy (w sumie 5 razy), w
                  tym 3 rozmowy z moim udzialem (jedna trzygodzinna tylko ze mna).
                  Moj syn MA ponad wszelka watpliwosc syndrom Aspergera.

                  Przez 25 lat mial unormowane zycie, narzucona przeze mnie, szkole, prace
                  rutyne, czul sie bezpieczny.
                  Dopiero kiedy zamieszkal sam, brak struktury wywolal w nim chaos ktorego nigdy
                  wczesniej nie odczuwal. Takie otrzymalam wyjasnienie od zespolu ktory go badal.

                  Pierwsze lata dziecinstwa wskazuja na Asperger bo rozwijal sie powoli,
                  szczegolnie jesli chodzi o mowe, co jest typowe u tych dzieci.

                  Natomiast na zdjeciach z wczesnego dziecinstwa, ktore lekarka prosila zeby
                  przyniesc, nie bylo nic szczegolnego: normalne, rozesmiane dziecko, z
                  zainteresowaniem przygladajace sie czemus lub baraszkujace z psem.

                  Problem nie zostal zauwazony przez szkole, bo wg ostatniego badania, syn jest
                  normalnie uzdolniony, ma duzy zasob slow, zdolnosc zapamietania cyfr i jeszcze
                  kilka cech osobowosci ulatwiajacych mu "kamuflowanie sie".

                  Dopiero wyprowadzenie sie z domu wyzwolilo w nim uciazliwy proces "bycia
                  doroslym", planowania wszystkiego i wziecia odpowiedzialnosci za swoje zycie.

                  Takie jest uzasadnienie lekarza i psychologa,pod ktorym sie podpisuje, bo to
                  jest strzal w dziesiatke.
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka