Co czuje mama chorego dziecka?

[agnesil]

Moja córka jest chora. Ma 18 miesięcy. Co ja czuję jako matka chorego dziecka? Przede wszystkim żal, niedowierzanie że coś jest teraz nie tak skoro wcześniej było wszystko dobrze, zwątpienie mieszane z nadzieją, bezsilność, złość na siebie że czegoś nie zrobiłam żeby temu zapobiec chociaż wiem, że to nie prawda bo starałam się z całych sił żeby nie doszło do tego co jest teraz i złość, że mimo to coś się spierniczyło.

[moofka]

a na co chora?

[jak-nie-ja-to-kto]

W sensie angina czy grypa?

[jj0909]

Moje dziecko jest chore na dwie przewlekle choroby, jedna nieuleczalna.
Czuje to samo co ty

[agnesil]

Każdy mi mówi, że będzie dobrze. Boję się co będzie dalej.

[agnesil]

Poważne problemy z nóżkami. Miała być szpotawość, a wyszło coś z mięśniami, stawami, do tego jakieś sprawy endokrynologiczne.

[aga_sama]

Matka chorego dziecka, jak już przeboleje złość, wściekłość, żałobę po marzeniach o dziecku zdrowym, nie zastanawia się nad tym co czuje, tylko zasuwa do przodu, żeby ogarnąć dziecko, leczenie, terapie, żeby utrzymać w całości rodzinę, związek z facetem, sprawy finansowe. I tylko czasem przechodzi przez głowę myśl: co będzie dalej?

[agnesil]

Masz rację. Pewnie za kilka dni kiedy się otrząsnę dojdę do wniosku, że koniec miziania się ze sobą bo dziecko mnie potrzebuje. Ja jestem zdrowa do jasne ciasnej i nie mogę się poddawać bo jeśli ja się załamię to kto będzie jeździł na leczenie z Małą. Ona mnie potrzebuje zdrową, a nie chorą. Na pewno będą chwile załamania i beznadziei, ale nie poddam się. Będę silna.

[aga_sama]

Jesssu wyszłam na robota

Na początku jest płacz, żal, bezsilność. Trzeba się wypłakać, wykrzyczeć, upić, co tam kto preferuje w żałobie. Ale ważne, aby tę żałobę przeżyć. Bo takie uczucia tłumione w sobie prędzej czy później wyjdą, w postaci depresji, niemocy, pretensji do całego świata czy niemożności zmierzenia się z sytuacją.

Jeżeli mogę coś doradzić - znajdź rodziców dzieci z takimi samymi problemami. W realu, w necie - pogaj z kimś. Oni Cię zrozumieją, wesprą w bólu, ale i w rozwiązaniu realnych problemów: lekarzy, terapii, ogarnięcia wszystkiego.
Poszukaj też grupy wsparcia w swoim mieście. Zapytaj w MOPS, w poradni psych.ped czy gdzieś w okolicy są spotkania rodziców dzieci niepełnosprawnych. To bardzo pomaga.
A jak się wypłaczesz to głowa do góry i do przodu.

[joanna35]

Mogę się podpisać pod Twoim postem?

[agaja5b]

To prawda, świeta prawda. Na początku sie boisz nieznanego, wściekasz, płaczesz a w końcu stajesz twarzą w twarz z tym faktem i działasz najlepiej jak umiesz. Kochasz dziecko takie jakie jest. Wiesz że nic mu nie jesteś w stanie dodać do zdrowia ale możesz mu pomóc, wierzyć w nie, nie zrzucać na niego swoich lęków, bo ono będzie musiało sobie poradzić z większym problemem; strachem o siebie, własną niemocą, własnymi ograniczeniami. Czasem tylko zastanowisz się nad tym wszystkim i rozchwiejesz, albo wyjdzie na jaw kolejny problem zdrowotny i tąpniesz, ale zaraz znów się pozbierasz do kupy i naprzód. I pomnika ze spiżu nie będzie

[majenkir]

Robili badania i ponoc ludzie potrzebuja srednio 6 - 12 m-cy, zeby wrocic do punktu wyjscia, jesli chodzi o samopoczucie. Na poczatku jest bardzo ciezko, pewnie wiele przeplakanych nocy przed Toba, ale z czasem sie ogarniesz i wszystko wroci do "nowej" normy. Bedziesz silna, bo bedziesz musiala. Dla corki.

[eliszka25]

podpisuje sie pod tym, co napisala majenkir. dokladnie tak wlasnie bylo. kiedy dzien po porodzie dowiedzialam sie, ze moj dopiero co urodzony synek urodzil sie z wada i byc moze czeka go operacja, a moze wiecej niz jedna, to lzy ciekly mi same, kiedy tylko na niego spojrzalam. nawet teraz mam oczy w mokrym miejscu, jak sobie o tym pomysle. z czasem czlowiek sie z mysla oswaja, robi sie dalsze badania, konsultuje, podejmuje jakies leczenie i zaczynasz sie przyzwyczajac do nowego zycia, skupiasz sie na dziecku.

u nas kolejne badania pokazaly, ze nie jest tak zle, jak myslano na poczatku. teraz synek ma 3 lata i operacji nie potrzebowal, jest duza szansa na to, ze nigdy nie bedzie potrzebna, bo leczenie dalo nadspodziewane rezultaty. ty dopiero co dowiedzialas sie o chorobie swojej coreczki, wiec nie dziwie sie, ze jestes tym przytloczona. uwierz tym, ktorzy mowia, ze bedzie dobrze, bo moze sie okazac, ze bedzie lepiej niz myslisz, czego ci serdecznie zycze. duzo sily, bo dla swojej coreczki musisz byc silna. trzymaj sie.

[yenna_m]

miewam podobnie
choć teraz to już przede wszystkim złość

[korusiar]

Bezsilność, że nie mogę tego zmienić.
Strach, co się stanie z córką gdy nas już zabraknie.
PS. Dziecko ma autyzm.

[ewel82]

Na początku miałam załamanie że może to przeze mnie, że to w moim brzuchu mała zachorowała, mnóstwo wyrzutów. Teraz ma 6 lat. Dziecko leżące. Ogólnie wygląda to tak że przez te lata walczyłam sama ze sobą ,ale doszłam ze sobą do ładu. Nic nie zmienię.Staram się by mała była najszczęśliwszym dzieciakiem na świecie.Jej uśmiech to moja wygrana. Nie rozmyślam już, nie wracam do przeszłości, nie obwiniam się. Są i będą jeszcze dni kiedy jest mi jej strasznie żal że takie ma życie, że jest taka biedna i łzy stają mi w oczach, ale widze że ona jest szczęśliwa,uśmiechnięta,pogodna i myśle sobie że nie mogę popadać a takie stany smutku bo nikomu to nie pomaga, a tylko zapędza mnie w coraz większe przygnębienie.Zyję dniem dzisiejszym, uśmiecham się i idę do przodu z podniesioną głową.Potrzeba czasu i mnóstwo siły pscyhicznej. Powodzenia.

[babsee]

Ja czuje niewiarygodny podziw dla Mam, ktore mają chore dzieci. Podziw i szacunek. Mysle,ze to najtrudniejsza sprawa, z jaką przychodzi mierzyć się kobiecie,matce.

Dwa lata temu,poszlam na zwykle badanie z moim synkiem i nagle okazalo sie,ze jest chory,ma szanse wyjsc z tego,jest 20% dzieci, ktore radzą sobie bez operacji.Do dzis pamietam moj żal,lzy plynely nieprzerwanie przez tydzien czasu.Potem przyszla wscieklosc,rozczarowanie samą sobą, bo skoro ja je urodzilam-to ja mu to zrobilam.A potem?potem rzucilam sie na lekture fachowa,i na wszelkie mozliwe sposoby leczenia.Poszlam nawet do bioenergoterapeuty i do innych czarodzieji.Byle cos robic, działać.
I czekanie na efekty leczenia bylo najgorszym oczekiwaniem.
Synkowi sie udalo.Jest zdrowy. Jest wciaz pod scisła kontrolą kardiologa,kazdar wysoka gorączka budzi we mnie panikę(szkodzi na serce)ale wiem,ze jest ok i bedzie ok.

pamietając swoj stan sprzed dwoch lat-podziwiam i szanuje bardzo kazdą kobiete, ktora ma siłę by walczyć o dziecko i jak ktora forumka napisala- o związek, bo niestety,malzenstwo,czy związek ma spore szanse popac w ruinę przez chorobę dziecka.

[ciastolina84]

Kiedy ja zachorowałam na chorobę przewlekłą (a było to dwadzieścia parę lat temu) to moja mama z tego co pamietam nigdy przy mnie nie płakała i nie dała mi odczuć że jest źle (a na pewno czuła się przytłoczona tą informacją). Żyje z tym do dzisiaj. Medycyna rozwinęła się do tego stopnia że mam już swoją rodzinę i przede wszystkim nie dociekam co moze byc kiedyś ze mną bo tego nie jestem w stanie przewidzieć. Skupiam sie na efektywnym leczeniu i nie szukam informacji o mozliwych powikłaniach od tej choroby.

[kaaaaaaaaaaaaaaaaaaa]

Mój syn ma DMD.co czułam?co czuje?najpierw była cholerna złość!!czemu my!czemu akurat na nas trafiło?przecież tak chcieliśmy tego dziecka.potem przychodzi płacz,smutek.teraz jestem na etapie pogodzenia się z chorobą synka.czasami jest ciężko,rehabilitacja,kolejni lekarze,jak to wszystko ze sobą pogodzić,jak to wszystko ogarnąć .ale prę na przód.bo jaki mam wybór?mam cudownego syna,uśmiechniętego,radosnego,takiego mega przytulaska.przychodzi i mówi "kokam cie mamuś"
i dla takich momentów warto to wszystko znosić
a Tobie dużo,bardzo dużo sił życzę

[agnesil]

Chciałabym Wam podziękować za wsparcie. Wam też życzę dużo siły w walce z chorobami Waszych Dzieci.
Pół dniadzisiaj przepłakałam. Nawet w autobusie się rozkleiłam na samą myśl o tym Ludzie stali i patrzyli jak łzy ciekną mi po twarzy, a ja to miałam gdzieś bo w głowie miałam tylko myśl, że coś się dzieje złego z Małą. W pracy dzięki koleżankom z biura trochę doszłam do siebie. A potem przyszła myśl, że musze być silna bo jeśli ja się będę rozklejać to wszystko będzie na nic. Mam wokół siebie ludzi, którzy w każdej chwili mi pomogą. A kiedy jeszcze moje dziecko przywitało mnie z łobuzerskim uśmiechem kiedy wróciłam z pracy to już całkiem zaczynam wierzyć, że będzie dobrze.

[agnesil]

Myślę, żeby założyć tutaj na forum grupę wsparcia dla rodziców chorych dzieci. Miejsce gdzie w każdej chwili można by było się wygadać, wyżalić, poszukać pocieszenia w ciężkich chwilach, a może nawet uzyskać pomoc psychologa. Co Wy na to? A może już istnieje taka grupa tylko ja o tym nie wiem?

[aniulka8503]

forum.gazeta.pl/forum/f,16556,Strata_dziecka_Chore_dziecko.html
jest takie forum...

no ja w ciąży 9 tygodni żyłam w strachu, próbowałam uporać się z myślami, szukałam informacji...brak żołądka, artezja przełyku...diagnoza na szczęście okazała się niesłuszna...
A dziś mały ma 4,5 miesiąca i kolejna diagnoza - ciężki niedosłuch...to narazie wstępna diagnoza, jesteśmy w trakcie badań...ale ciężko napisać co się czuje...mimo wszystko przy synku muszę być silna i wiem już, że muszę zrobić wszystko, by było mu dobrze...chociaż nadal łudzę się, że ta diagnoza jest pomyłką...

[super-mikunia]

hmm nigdy nie traktowałam go jak chorego l ma pod górkę..
2 x więcej chyba od niego wymagam...
nie jest to raczej kwestia nie pogodzenia się...a może..
...chęć zapewnienia mu jak najlepszego startu..zawsze zamiast załamywania..to preferowałam zakasywanie rękawów..

[aniaurszula]

tak jak pisaly dziewczyny wszelkie negatywne emocje lacznie z pretensjami ze to moja wina lub dlaczego moje dziecko. moja mama zawsze mi powtarza ze powinnam byc wdzieczna ze to "tylko" to a nie cos gorszego. sa chwile zalamania ale tez duzo radosci jak wiac efekty leczenia, rehailitacji. Powodzenia

[agnesil]

Muszę się wygadać bo mnie zaraz trafi Byłam dzisiaj u kolejnego lekarza żeby w końcu powiedział mi co się dzieje z Małą. I wiecie co? Ten lekarz na mnie nakrzyczał, że panikuję niepotrzebnie, że nie ufam lekarzom itd. Po pierwsze chyba nie jest dziwne, że panikuję skoro nie wiem co się dzieje, a po drugie nie ufam bo żaden lekarz do tej pory nie wytłumaczył mi nic, nawet jeśli dają jakieś leki, na co one są i dlaczego. Cały czas szukam lekarza, który po ludzku mnie potraktuje, a nie 5 minut i do widzenia. Dobija mnie podejście lekarzy do pacjentów, zwłaszcza jeśli są nimi dzieci.

[agnesil]

Dzisiaj będzie pozytywnie. Pierwszy szczęśliwy dzień od dłuższego czasu. A to za sprawą ludzi z pracy. Tzn. mojego szefa i reszty. Kilka dni temu dowiedziałam się, że jest coś takiego jak zapomoga z funduszu socjalnego. Kilka osób będących w podobnej sytuacji do mojej składało wnioski o nią więc pomyślałam, że i ja złożę. Poszłam do szefa i opowiedziałam mu w jakiej jestem sytuacji, i że proszę o pomoc finansową. Napisałam podanie, zaniosłam i nie myślałam o tym dalej bo pod koniec roku raczej nie ma co liczyć na jakiekolwiek pieniądze bo paczki, talony itp. Co się okazało dzisiaj, mój szef okazał się niesamowitym człowiekiem. Zawołał mnie przewodniczący komisji, która zajmuje się tego typu sprawami i oznajmił, że dostałam zapomogę. Nie jest tego dużo, sam tak powiedział, ale dla mnie i tak wystarczająco. Tzn. wystarczy na zrobienie wyników za kilka dni i na kolejną wizytę u lekarza. Dobrze wiedzieć, że są jeszcze wokół ludzie gotowi pomóc w potrzebie. Jeśli to ktoś przeczyta ode mnie z pracy to chciałam jeszcze raz bardzo gorąco podziękować.

[agnesil]

Dzisiaj będzie pozytywnie. Pierwszy szczęśliwy dzień od dłuższego czasu. A to za sprawą ludzi z pracy. Tzn. mojego szefa i reszty. Kilka dni temu dowiedziałam się, że jest coś takiego jak zapomoga z funduszu socjalnego. Kilka osób będących w podobnej sytuacji do mojej składało wnioski o nią więc pomyślałam, że i ja złożę. Było mi głupio prosić o cokolwiek, ale nie miałam wyjścia. Przez leczenie Małej zadłużyliśmy się strasznie. Poszłam do szefa i opowiedziałam mu w jakiej jestem sytuacji, i że proszę o pomoc finansową jeżeli to jest możliwe. Napisałam podanie, zaniosłam i nie myślałam o tym dalej bo pod koniec roku raczej nie ma co liczyć na jakiekolwiek pieniądze bo paczki, talony itp. Co się okazało dzisiaj, mój szef okazał się niesamowitym człowiekiem. Zawołał mnie przewodniczący komisji, która zajmuje się tego typu sprawami i oznajmił, że dostałam zapomogę. Nie jest tego dużo, sam tak powiedział, ale dla mnie i tak wystarczająco. Tzn. wystarczy na zrobienie wyników za kilka dni i na kolejną wizytę u lekarza. Dobrze wiedzieć, że są jeszcze wokół ludzie gotowi pomóc w potrzebie. Jeśli to ktoś przeczyta ode mnie z pracy to chciałam jeszcze raz bardzo gorąco podziękować.

[halogen75]

Mama chorego dziecka na samym początku czuje ogromny żal do losu, do Boga, do ludzi, do świata, a nawet do siebie. Zadaje sobie tysiące pytań dlaczego. W jej głowie kumulują się różne sprzeczne emocje przez co ciężko jej zaakceptować sytuację i stanąć stabilnie na nogi. Mama chorego dziecka na początku pcha sprawy do przodu, by pomóc swemu dziecku ale często towarzyszy jej przy przy tym tak ogromny chaos emocjonalny, że ciężko jest jej to pozbierać w sensowną całość. Mama chorego dziecka często płacze, przeważnie w ukryciu i jak jest sama. Jeśli jest mnóstwo ludzi wokół potrafi płakać w ciszy, krzyczeć bez dźwiękowo, kumulować rozpacz w sobie tak, by nikt nie zauważył jak mocno cierpi. Mama chorego dziecka na początku budzi się rano z piętnem choroby w duszy i kładzie się wieczorem z jej piętnem. Traci całkowicie dotychczasową wiarę w cokolwiek i w kogokolwiek. Traci poczucie sensu, widzi przyszłość w czarnych kolorach, obala dotychczasowe cele, do których wcześniej dążyła, bo wydają się one nieaktualne i niemożliwe do zdobycia z racji zaistniałej sytuacji. Mama chorego dziecka często chce wykrzyczeć na głos swoje żale ale często tego nie robi, bo z góry przesądza, że nikt inny jej nie zrozumie, nie chce też nikogo obarczać swoim ciężarem. Matka chorego dziecka często wini siebie samą za to co się stało. Biczuje się wewnętrznie, prowadzi przesłuchanie wewnątrz siebie samej z treści całego życia. Mimo, iż na co dzień robi bardzo dużo, przekonana jest, że wciąż robi za mało, że można jeszcze więcej. Czuje, że problem całkowicie ją przerasta, że sobie z nim nie poradzi, że nigdy się z nim nie pogodzi. Matka chorego dziecka często nie śpi normalnie, nie jada normalnie, nie funkcjonuje normalnie......

Matka chorego dziecka musi wykrzyczeć na głos swój ból. Musi przejść swoistą wewnętrzną metamorfozę w obrębie siebie, by w pewien sposób na nowo się zrodzić. Musi zaakceptować sytuację w pełni i pogodzić się z diagnozą. Musi ją przyjąć po prostu jako element stały ale nie jako element, który zabiera wszelkie marzenia, dążenia do celu, plany na przyszłość. Jeśli stan przygnębienia u matki osiąga czasowo zbyt duże rozmiary, należy dać sobie pomóc, bo to znak, że samemu sobie człowiek nie poradzi. Żeby móc pchać racjonalnie sprawy do przodu, cieszyć się przy tym każdym najmniejszym sukcesem, żeby móc odnajdywać każdego dnia choćby cień sensu w czymkolwiek, żeby czuć siłę i motywację należy w pierwszej kolejności doprowadzić do stabilizacji fizycznej, psychicznej, duchowej i intelektualnej samej siebie z pomocą kogoś lub bez, to już zależy od okoliczności. Wydaje się niemożliwe ale jest jak najbardziej możliwe. Potrzeba po prostu czasu. Trzeba na początku stoczyć ogromną bitwę, by potem poczuć się w niej zwycięzcą. Po pewnym czasie mimo, iż sytuacja wciąż jest trudna można sobie z tym wszystkim poradzić, poukładać to w sensowny szereg, można czerpać z tego pozytywne profity. Chore dziecko jest wciąż tym samym dzieckiem, które było, tylko wyszły na jaw pewne "niedoskonałości" ale nawet one nie są powodem, by dziecko nie czuło się doskonałe. Wiele zależy od nas samych.

Mama 2 chorych dzieci czuje to wszystko razy 2, poddaje się dwukrotnie szybciej ale też dwukrotnie szybciej się podnosi i walczy dwukrotnie silniej każdego dnia. Mimo to jest szczęśliwa, dumna ze swojej rodziny, posiada własne marzenia, potrafi prowadzić w miarę normalne życie. A każdy kolejny dzień życia uświadamia ją jak mocno jest potrzebna i jak dużo zdziałała do tej pory skoro na 2 buziach jej dzieci widnieje czysty, normalny, dziecięcy uśmiech

Głowa do góry. Początki są najtrudniejsze. Za jakiś czas los zacznie malować całą sytuację w całą tonację barw. Pamiętaj, że to Ty przede wszystkim trzymasz pędzel w dłoni
Pozdrawiam.

[mruwa9]

to ja chyba z innej gliny jestem ulepiona.
Zadnych histerii, zadnego zalamania, zlosci na los. Stany ostre, zagrazajace zyciu - zero uczuc wlasnych, staje sie robotem, sprawnie i metodycznie rozwiazujacym pilny problem (chociazby logistyczny, w sensie- wezwac karetke,jednoczesnie zabezpieczajac i monitorujac dziecko i pakujac torbe do szpitala z niezbednymi rzeczami dla dziecka i dla siebie, plus logistyka organizacji opieki nad reszta progenitury, powiadomienie pracy, szkoly, itd itp). Emocje docieraja zwykle dopiero wtedy, gdy kryzys jest zazegnany i idzie ku lepszemu.
A na codzien -normalne zycie. Dziecko kocham najmocniej na swiecie, bezwarunkowo. I jestem szczesliwa , ze jest. Bo juz tyle razy bylismy tak blisko jego utraty. Nie widze w nim zlepku problemow, zaburzen i chorob, widze w nim jedno z moich dzieci ( a kazde absolutnie wyjatkowe i niepowtarzalne). To wystarczy.
Jesli cokolwek mnie wkurza, to teksty ludzi w stylu: ja cie podziwiam...jestes bohaterka..
Bo co tu jest do podziwiania? Przyszlo nam zyc w takiej , a nie innej rzeczywistosci. Nie mielismy na nia wplywu, nie wybieralismy jej sami i innej nie znamy. Ergo- nie odczuwamy naszej sytuacji rodzinnej i rodzicielskiej jako jakiejs szczegolnej, wyjatkowej czy bohaterskiej. Ona jest normalna. Dla nas- normalna, bo innej nie mamy. TO jest dla nas norma. I tyle.I w ramach tej normy robimy to, co do nas nalezy: utrzymujemy rodzine, wychowujemy dzieci (wszystkie, a nie tylko to niepelnosprawne), staramy sie zapewnic im (kazdemu z nich) jak najlepsze dziecinstwo i warunki do rozwoju, pracujemy, rozwijamy wlasne hobby i zainteresowania. Czyli robimy to, co kazda, przecietna rodzina. Nic innego.

[halogen75]

mruwa9 napisała:

> to ja chyba z innej gliny jestem ulepiona.

Każdy z nas poniekąd ulepiony jest z innej gliny i zapewne każdy może w związku z tym inaczej przechodzić swoją drogę emocjonalną w takiej sytuacji. Dużo zależy od ówczesnego wsparcia i ogólnego stanu psychicznego w danej chwili. Często zależy też od samego charakteru i siły jaką ma się w sobie, choć na własnym przykładzie wiem, że nie ma w tej sytuacji rycerzy w stalowej zbroi i potrafi obalić najsilniejszego. 8 lat trzymałam się całkiem nieźle. Pierwszą diagnozę przyjęłam o dziwo podobnie do Ciebie. Obaliło mnie przy drugiej aczkolwiek nie od razu. Skumulowało się po prostu wszystko nagle i z siłą tornada. Wkradło się niebotyczne zmęczenie materiału nie tylko fizyczne ale też w obrębie psyche. Myślę też, że czynnik skali diagnozy jaka zapada, rokowania, wiedza ogólna na temat choroby, opcje walki z nią lub brak takich opcji grają tu również ogromną rolę. Na szczęście przychodzi tak zwany restart

> A na codzien -normalne zycie. Dziecko kocham najmocniej na swiecie, bezwarunkow
> o. I jestem szczesliwa , ze jest. Bo juz tyle razy bylismy tak blisko jego utra
> ty. Nie widze w nim zlepku problemow, zaburzen i chorob, widze w nim jedno z mo
> ich dzieci ( a kazde absolutnie wyjatkowe i niepowtarzalne). To wystarczy.

I to jest święta prawda, z tym, że u niektórych taki etap przychodzi później kiedy pojęcie diagnozy już w pewnym sensie osiada na mieliźnie. Już się wie na czym się stoi, zaczyna się to z czasem akceptować, zaczyna się wytyczać kroki, które mają nas zaprowadzić do lepszego jutra. Z czasem nawet w sensowną całość układa się przyszłość i przestaje się ją wówczas widzieć jako zło konieczne. Jest w tym wszystkim coś takiego, że całość zależy w dużej mierze od nas samych. Nasze podejście, nasz spokój wewnętrzny, nasze zrozumienie sytuacji, akceptacja tego co się dzieje, trzeźwe myślenie co z tym wszystkim zrobić i jak zrobić daje poczucie bezpieczeństwa nam samym ale też całej reszcie, która obok się znajduje. Z tym, że to czasem nie od razu przychodzi. To nie jest mądrość, z którą się rodzimy ale często mądrość nabyta wraz z doświadczeniem i czasem.

> Jesli cokolwek mnie wkurza, to teksty ludzi w stylu: ja cie podziwiam...jestes
> bohaterka..
> Bo co tu jest do podziwiania?

No cóż, muszę się zgodzić Z tym, że rozumiem ludzi, którzy to mówią. Chcą się w pewien sposób utożsamić z naszym problemem, chcą wyrazić słowa ku pokrzepieniu serca, chcą być po prostu mili. Co mają w zasadzie nam powiedzieć? Co by nie powiedzieli, stwierdzimy, że nie wiedzą co mówią, bo zrozumie tylko ten, kto przeszedł, kto poczuł dośrodkowo i na własnej skórze. Dlatego ja takie słowa przyjmuję ale nie przywiązuję do nich wyższej wagi. Przyjmuję, bo rozumiem, że dawca chce coś przekazać ale nie do końca wie co ale nie przywiązuję wagi, bo nie czuję się bohaterem. Stawiamy bowiem czoła sytuacji, która nas dotyczy, bo nie mamy innego wyjścia. To nasze dzieci i cała reszta płynie właśnie z tego faktu czyli z punktu zupełnie normalnego, powszechnego, automatycznego, ludzkiego, rodzicielskiego. Nie ma tutaj żadnego patosu i heroizmu.

Ona jest normalna. Dla nas- normalna,
> bo innej nie mamy. TO jest dla nas norma.

Dokładnie tak. Ta sytuacja staje się dla nas normalna i jest standardem codziennym i jak w każdej innej rodzinie śmiejemy się, spędzamy razem czas, snujemy plany, wytyczamy cele, kochamy się, wspieramy, rozwiązujemy problemy.

[aniaurszula]

wg mnie autorce watku bardziej chodzi co czuje matka gdy dowiaduje sie o chorobie dziecka. zgadzam sie z toba najlepsza reakcja gdy cos sie dzieje z dzieckiem jest nie histeria a calkowita obojetnosc tylko wtedy mozna prawidlowo dzialac.

[halogen75]

>a calkowita obojetnosc tylko wtedy mozna prawidlowo dzialac.

Nie ma czegoś takiego jak całkowita obojętność w takich sytuacjach. Może być trzeźwe i mądre myślenie, może być pełna stabilizacja psychiczna i wewnętrzny spokój mimo ciężkiej sytuacji ale nie całkowita obojętność. Całkowita obojętność to próżnia, to stan marazmu nie prowadzący do niczego i nie popychający do żadnych działań. Nie sądzę, by ktoś przeżywał całkowitą obojętność w obliczu jakiejkolwiek choroby dziecka. I nie uwierzę jeśli ktoś kiedykolwiek napisze, że od początku i do teraz czuł i czuje całkowitą obojętność.

[aniaurszula]

moze zle ujelam ale ja sytuacjach kryzysowych dla obcych wygladam jakbym byla wlasnie obojetna, dzialam szybko i sprawnie, nie panikuje. nie raz juz slyszalam wlasnie slowa ze w takiej sytuacji zachowuje sie jakbym nie miala uczuc. tylko ze nikt nie wie ile place za swoje opanowanie, ktorego nauczylam sie w pracy (tam najmniejsza oznaka paniki i niezdecydowania mogla skutkowac tragicznymi skutkami). teraz to doswiadczenie przydaje mi sie w zyciu codziennym

[halogen75]

aniaurszula napisała:

> moze zle ujelam ale ja sytuacjach kryzysowych dla obcych wygladam jakbym byla w
> lasnie obojetna,

Ooooo, teraz rozumiem i się zgadzam Też miewałam takie etapy.

[halogen75]

Ja jeszcze tylko chciałam dopisać, że mimo, iż diagnoza jest często druzgocącym przeżyciem dla matki to jest też pewnym kulminacyjnym punktem do całej reszty, która dzieje się później. Choć to trudno zrozumieć jest czasem w pewnym sensie optymalnym kluczem do wszelkich działań następujących po dlatego niektórym daje trudno pojęty przez ogół poczucie stabilności i podłoże, na którym wreszcie można postawić nogi. Gorsza jest niewiedza i brak diagnozy lub nieprawidłowa diagnoza. Prowadzi niestety do destruktywnych rozwiązań, które potem ciężko jest nadgonić, zmienić, naprawić. 6 lat dążyłam sama jako matka do postawienia prawidłowej diagnozy u własnego dziecka, bo wpisywanie czegokolwiek nie przynosiło mi spokoju i ukojenia. Specjaliści po drodze nazywali to różnie od histerii po czyste wariactwo, bo zamiast usiąść na tyłku, matka wciąż drążyła temat w nieskończoność i niepotrzebnie "się czepiała". Po 6 długich latach owa matka nagle zmieniła u specjalistów ich punkt widzenia. Przestała być histeryczką i "drążycielem". Stała się "autorytetem", bo nie dała za wygraną i w konsekwencji miała rację, choć kierowała się tylko i wyłącznie własnym instynktem i intuicją. Szczerze mówiąc nigdy nie była ani histeryczką ani autorytetem, była po prostu matką, która chciała wiedzieć najgorszą prawdę ale prawdę. Dziś wie i dziś mimo nienormalności żyje całkiem normalnie

[agnesil]

Co do diagnozy to ja usłyszałam ostatnio, będąc na wizycie u kolejnego lekarza z nadzieją, że ten powie nam co się dzieje, że jestem histeryczką bo za bardzo panikuję, i że powinnam się uspokoić, i że nie ufam lekarzom. Boże mój, jak ja mam nie być histeryczką skoro od maja byłam z Małą już u 8 lekarzy i każdy mówi co innego. Żaden nie powiedział mi konkretnie co to może być za choroba i jak to leczyć. Gdybym miała już jasno określone co mam robić to byłabym spokojniejsza na swój sposób. A tak to wszystko przypomina błądzenie po omacku. Może najbliższe wyniki wyjaśnią co się dzieje. Mam nadzieję bo już nie daję rady psychicznie. Dobiła mnie jeszcze rozmowa w pracy, że nie powinnam załatwiać swoich spraw prywatnych podczas pracy. Tylko, że to nie było umawianie się do fryzjera, ale rejestracja do lekarza, który robi to tylko raz w tygodniu od 10 do 12. Dodam, że moja sytuacja nie ma wpływu na wykonywanie mojej pracy. Nie zawalam terminów, nie spóźniam się. Szkoda tylko, że tak mało zrozumienia mają czasami ci, których to nie dotyczy.

[halogen75]

agnesil napisał(a):

> Co do diagnozy to ja usłyszałam ostatnio, będąc na wizycie u kolejnego lekarza
> z nadzieją, że ten powie nam co się dzieje, że jestem histeryczką bo za bardzo
> panikuję, i że powinnam się uspokoić, i że nie ufam lekarzom.

Nie przejmuj się tym i rób swoje. Działaj zgodnie ze swoim wnętrzem i przekonaniami. Nie uzyskasz współczucia od lekarzy, bo oni po prostu wykonują swój zawód i mają styczność z tysiącem takich przypadków. Dla nas nasz przypadek jest najważniejszy, dla nich jeden z kolejnych. W przypadku chorób genetycznych często lekarze sami błądzą po omacku. To trudna dziedzina, wciąż ewoluuje, wciąż powoduje natłok miliona pytań, na które ciężko znaleźć konkretną odpowiedź potwierdzoną medycznie. Wiele czynników jest badanych przez wieki, a kiedy uzyska się odpowiedź, to zdarza się, że nie jest już ona adekwatna, bo pojawił się następny przypadek, różniący się od ogółu i obalający dotychczasową teorię. Genetyka jest wieczną, nieodkrytą do końca zagadką. Dobierają się do niej najmądrzejsze głowy ale wciąż pozostają elementy nie do zgryzienia przez najtrwalszych uczonych.

Żaden nie powiedział mi konkretnie co to może być za choroba i jak
> to leczyć.

Czyli wciąż nie macie diagnozy? Z wpisu zrozumiałam, że macie.

[agnesil]

Już myślałam, że mamy, ale znowu okazało się, że to nie to. Lekarze miotają się między patologiczną szpotawością nóżek, chorobą Blounta (zdjęcia rtg to wykluczyły, ale mimo wszystko tak myślą), krzywicą (wykluczyły to wyniki na wit.d, ale nie do końca lekarze są pewni bo był parathormon poniżej normy), osłabieniem mięśni. Za każdym razem miałam nadzieję, że któryś z nich powie, że to jest fizjologiczne i do 3 lat się samo się wyleczy, ale za każdym razem słyszę, że żaden nie widział jeszcze tak strasznie wykrzywionych nóg i każdy wymyśla coraz to nową przyczynę, a na końcu dodaje ze w sumie to on tak do końca nie wie co to jest i że trzeba czekać. Mała teraz przyjmuje aktywną wit. d i tyroksynę. Ma to uregulować gospodarkę wapniowo fosforową. Za kilka dni robimy kolejne wyniki i może z nich wyjdzie co to jest. Być może od tego ma takie krzywe nóżki. Moje podejrzenie pada na chorobę, która nazywa się rodzinną krzywicą hipofosfatemiczną. Mój mąż nie przyswajał wit d i też ma takie nogi krzywe.

[gato.domestico]

a moze jakies badania genetyczne pomogly by ustalic przyczyne?...

[mruwa9]

halogen75 napisała:

> Ja jeszcze tylko chciałam dopisać, że mimo, iż diagnoza jest często druzgocącym
> przeżyciem dla matki to jest też pewnym kulminacyjnym punktem do całej reszty,
> która dzieje się później

No wlasnie dla nas w diagnozie nie bylo nic druzgocacego. Wprost przeciwnie: przyniosla ulge i wyjasnienie tego, co sie dzieje. Druzgocaca diagnoza bylaby , gdyby chodzilo o smiertelna chorobe o kiepskim rokowaniu dla zycia. A rokowanie w przypadku naszego dziecka jest dobre.
My i tak od poczatku widzielismy, co sie dzieje, to nie bylo nagle zachorowanie, jednego dnia dziecko zupelnie zdrowe, drugiego w stanie agonalnym,tylko los byl dla nas o tyle laskawy, ze cala prawde o dziecku odkrywal przed nami stopniowo, dajac nam czas na miekkie i bezbolesne przyjecie faktow. Sama diagnoza- papier - wlasnie przyniosl ulge i wytumaczenie wszystiego, czego doswiadczylsmy, a wiec dal tez narzedzia do dalszego zycia, nie trzeba bylo wywazac otwartych drzwi, tylko korzystac z doswiadczen innych osob w podobnej sytuacji. Czyli raczej diagnoza przysluzyla sie uporzadkowaniu zycia, niz przyniosla szok. Byla czyms pozytywnym. Rowniez kolejna diagnoza, potwierdzajaca genetyczne podloze zaburzen. jeszcze wieksza ulga, bo zdjela nas jakies tam poczucie winy, ze mozna bylo tego uniknac. Bo niezaleznie od tego, co by sie wydarzylo, najprawdoodobniej bylibysmy dzis w tym samym punkcie, w ktorym jestesmy, bo bylo to zapisane juz wczesniej, tam, u gory (w wersji dla wierzacych) oraz w genotypie dziecka. Na kogos musi trafic. Trafilo na nas i jest ok.

[guderianka]

Czekałam na diagnoze ponad 3,5 roku a gdy ja uslyszałam-ucieszyłam sie, mimo ze wada jest nieuleczalna. Ale wczesniej bładzilam jak dziecko we mgle-i to jest najgorsze. Znajac wroga-wiem jak walczyc, nigdy nie dopuszczalam do siebie zwatpienia i złych mysli, no way!

[majenkir]

guderianka napisała:
> Czekałam na diagnoze ponad 3,5 roku

Kazdy mial inna sytuacje. Ja poszlam do lekarza ze "zdrowym" dzieckiem, a wyszlam z chorym. W ciagu paru minut swiat mi sie po prostu zawalil .

[guderianka]

rozumiem
u nas zaczeło sie tez od wizyty-zwyklej-na której lekarz przy mnie zadzwonil do kolegi ze szpitala mowiac (pamietam jak dzis) ławek, mam dziecko z iskra bożą w oku, trzeba je ratowac. Wracałam do domu w innej rzeczywistosci, -urodziłam zdrowe dziecko, miałam zdrowe dziecko które naglo kwalifikowało sie na stół operacyjny....odwlekałam chwile w ktorej powiem mojej mamie-by ona jak najdłuzej zyła w tym co dobre...
2 tyg póxniej córka miała pierwsza operację, potem kolejne-których efekt nie był taki jak trzeba, zaczeło sie szukanie diagnozy..

[halogen75]

U nas przeszliśmy przez dwie diagnozy. Pierwsze diagnozowanie trwało latami. Dziwne objawy u dziecka zauważałam już w 3-4 miesiącu jego życia, mimo, iż nie miałam wcześniej styczności z dziećmi i nie znałam dokładnie prawidłowego kryterium rozwojowego. Po prostu coś nie dawało mi spokoju. Czułam, że nie jest dobrze, że coś nie gra. Cały pierwszy rok dziecka mimo kilkunastu konsultacji różnych specjalistów i zgłaszaniu moich obaw za każdym jednym razem, wychodziliśmy z gabinetów z pozytywnymi wpisami w książeczce zdrowia. Klepano mnie po plecach, pocieszano słowami "oj mama, mama, przestań się doszukiwać".
Po skończeniu roku postanowiłam za duże pieniądze niestety zasięgnąć opinii znanego profesora neurologii. Zlecił szereg badań. Powoli zaczęło się coś dziać. Padła wówczas pierwsza diagnoza i ruszyła rehabilitacja. Szkoda, że dopiero po roku czasu. Po 4 roku życia dziecka znów zaczęła się w moim mózgu palić lampka kontrolna. Miałam nieustanne wrażenie, że diagnoza jest nieprawidłowa lub niepełna. Ta, która zapadła wcześniej nosiła za sobą bardzo dobre rokowania. Biorąc pod uwagę 3 lata szerokiej rehabilitacji powinna przynieść ogromne pozytywne skutki, niestety nie przyniosła. Kolejne 3 lata były batalią o dalsze kroki. Odsyłana od osła do posła traciłam tylko czas i nerwy ale się uparłam. Szczerze mówiąc już sama wiedziałam jak się później okazało co jest mojemu dziecku. W istnej już desperacji zaczęłam poszukiwać na własną rękę wszelkich klinik specjalistycznych w kraju, lekarzy, rehabilitantów, rodziców dzieci z podobnymi problemami, dzwoniłam, pisałam, czytałam, pytałam gdzie się da. Natrafiłam na klinikę w Polsce, która diagnozuje przypadki podobne do naszego. Ale nastąpił problem jak się tam dostać. Od nikogo nie mogłam zdobyć skierowania. Większość twierdziła, że już mam diagnozę, że się czepiam, że powinnam usiąść na d...e. Nie usiadłam. Można powiedzieć, że wymusiłam dosłownie siłą skierowanie. Mimo ogromnych kolejek oczekujących do kliniki dostaliśmy się dość szybko, ponieważ lekarze stamtąd byli zdziwieni, że do dziś się tam nie znaleźliśmy. Reszta potoczyła się już szybko i otrzymaliśmy diagnozę, której się od początku spodziewałam. Druzgocąca diagnoza z bardzo marnymi rokowaniami ale wreszcie trafiona. Mimo dramatycznej diagnozy poczułam jak w pewien sposób opada we mnie zmęczenie gromadzone latami.

Druga diagnoza zapadła dość szybko, z tym, że spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Do 1,5 roku wszystko było w porządku. Później już nie, aczkolwiek wiedziałam już jak działać, by nie zmarnować kolejnych lat.

Obydwie diagnozy przyjęliśmy nazwijmy to w miarę normalnie. Całkowite obalenie mojego psyche nastąpiło dużo później. Ciężar związany z obydwoma chorobami przygniótł mnie po prostu i zniżył całkowicie do parteru choć długo nawet sama o tym nie wiedziałam. Poczułam dopiero wtedy kiedy zaczęły się dziać różne rzeczy odczuwalne na płaszczyźnie fizycznej. Ale nawet wtedy byłam przekonana, że to po prostu mega zmęczenie, że czegoś mi w organizmie brakuje, bo nie dojadam, nie dosypiam, bo ciągle w biegu, bo ciągle dla kogoś coś, że pewnie tarczyca się odezwała ect ect. Odpowiedź co mi jest zaskoczyła nawet mnie samą a jednak. Wydawało mi się, że dźwigam, że noszę, że mam kontrolę nad wszystkim i wszystkimi, pomyliłam się. Organizm, który kumulował przez tyle lat przykrych sytuacji odmówił dalszego posłuszeństwa we wszelkim działaniu. Na szczęście dziś jest już dobrze

Wychodzi zatem na to, że każdy z nas przechodzi to emocjonalnie ale na różny sposób. Jedni przed, drudzy w trakcie, inni po, a jeszcze inni długie, długie po. Szczerze mówiąc każdego może spotkać, nawet tego, który już się poukładał i wytyczył sobie drogę, którą kroczy. Ot, życie po prostu, a my zwykli ludzie

[guderianka]

halogen-a co było dziecku ?
Jednak matczyna intuicja to coś, czego nie można lekceważyć..

[halogen75]

W linkach są moje dzieciaki. Pierwsze miało zdiagnozowane po prostu obniżone napięcie mięśniowe, prawidłowa diagnoza to niestety miopatia czyli zanik mięśni.
Drugie ma autyzm.

[guderianka]

A jaki rodzaj miopatii ? Czy objawy byly na tyle nieswoiste, że lekarze "mieli prawi" tak dlugo diagnozować czy .,dali ciała krótko mówiąc. Córka bardzo ładna, nie widać po niej choroby, miopatie kojarzą mi sie (bo takie osoby znam-z totalnym wychudzeniem). Nie mam śmiałości i proszę wybacz-ale czy to miopatia śmiertelna ?
Po synku też nie widac....Eh...przykre to bardzo-całe szczęscie że dzieci mają Ciebie za mamę-inaczej mogłyby żyć z pogarszającym sie stanem a lekarze by sie dziwili jak marceli szpak..

[halogen75]

guderianka napisała:

> A jaki rodzaj miopatii ?

Biopsja mięśnia wykazała zanik postępujący niestety aczkolwiek nie udało się dokładnie zinterpretować, który to dokładnie rodzaj miopatii. Z pewnością wrodzony, bo uszkodzenie włókien mięśni w wieku 7 lat dziecka było na tyle posunięte, że specjaliści ocenili jego początek na życie płodowe.

>Czy objawy byly na tyle nieswoiste, że lekarze "mieli
> prawi" tak dlugo diagnozować czy .,dali ciała krótko mówiąc.

I tak i nie. Dali ciała, bo można było zdiagnozować to os samego początku, wystarczyło po prostu pokierować nas odpowiednio do miejsca, które sama znalazłam. Nikt mnie też na początku nie słuchał i nie brał moich obaw na serio. A nie dali ciała, bo większość badań podstawowych wykazywała całkowitą prawidłowość. Nie było więc powodu, by przesyłać nas dalej. Zresztą tylko jedno, specjalistyczne badanie, czyli biopsja mięśni wykazała co się naprawdę dzieje. Cała reszta badań do dziś wychodzi super. Nie powinna ale wychodzi. To jest przypadek, gdzie lekarze po diagnozie nie mogli się nadziwić.

Córka bardzo ładna
> , nie widać po niej choroby, miopatie kojarzą mi sie (bo takie osoby znam-z tot
> alnym wychudzeniem).

Dziękuję Na zdjęciu nie widać choroby, widać ją na co dzień przy poruszaniu się córki, przy czynnościach podstawowych. Córka wciąż jeszcze porusza się o własnych siłach ale widać ile wkłada w to wysiłku. Na dłuższe dystanse korzysta już z wózka. Masz rację, osoby z zanikiem są często wychudzone, ale wszystko zależy od skali owego zaniku.

>Nie mam śmiałości i proszę wybacz-ale czy to miopatia śmie
> rtelna ?

Każda miopatia czy dystrofia jest śmiertelna. Miopatia jest po prostu łagodniejszą postacią dystrofii i stąd różny może mieć przebieg. Bywa, że ludzie z miopatią dożywają do 50 roku życia, a bywa niestety, że umierają w bardzo wczesnym wieku. Przeważnie z powodu niewydolności oddechowej, bo przy miopatiach i dystrofiach nieprawidłowo działają płuca, oskrzela, serce. Rokowania są słabe. Leczenie żadne, zostaje tylko rehabilitacja, która nie leczy choroby, tylko usprawnia chorego. Z miopatią z pewnością ma się dość ograniczoną jakość życia ale przeważnie ruchowo, fizycznie. Psychicznie jest bardzo dobrze, a nawet dużo do przodu.

> Po synku też nie widac....Eh...przykre to bardzo-całe szczęscie że dzieci mają
> Ciebie za mamę-inaczej mogłyby żyć z pogarszającym sie stanem a lekarze by sie
> dziwili jak marceli szpak

Powiem Ci szczerze, że my doszliśmy do momentu i etapu, w którym nie żyjemy już na co dzień chorobami dzieci. Poukładaliśmy to jakoś tak, że staramy się mimo wszystko żyć jak normalna rodzina. Dzieciaki rozwijają swoje pasje, dużo się śmieją, wygląda na to, że są naprawdę szczęśliwe, a dla mnie jako matki obecnie to najważniejsze. Przestałam w którymś momencie kłaść się spać i wstawać z piętnem chorób i czuję się dzięki temu lżejsza. Nie było to łatwe ale dało się dojść do takiego momentu. Kocham te dzieciaki i wbrew pozorom nie zamieniłabym ich na żadne inne Ich niedoskonałości fizyczne czy psychiczne postawiły moje życie do góry nogami, zmieniły priorytety życiowe ale nie zamieniły życia w koszmar wieczny. Odnajdujemy się w tym jakoś wszyscy i płynie do przodu. Dziś wiem, że życie z niepełnosprawnymi dziećmi też może być ciekawe, piękne i szczęśliwe.

[guderianka]

jestes otuchą dla innych ludzi

[halogen75]

guderianka napisała:

>
> jestes otuchą dla innych ludzi

Bardzo dziękuję, naprawdę Z tym, że nigdy nie staram się być specjalnie psychologiem, lekarzem, daleko mi do ich wiedzy jak diabli Zauważam po prostu, że mój przypadek i mówienie o nim na głos przynosi ludziom pewne "ukojenie" (przepraszam jeśli brzmi egoistycznie, nie mogłam znaleźć innego słowa). Coś w tym jest, bo mnie z kolei przynosiły pewne ukojenie wpisy i przypadek innej osoby, tej osobie jeszcze inny i jakoś tworzy się w zwykły sposób taki ludzki ale potrzebny łańcuszek, do którego przybywa coraz więcej ogniw, a każde ogniwo to inna historia, inny początek i inny finał. Każde ogniwo choć inne wnosi bardzo znaczący sens, z którego można naprawdę wiele czerpać

Co do autorki, szkoda, że wciąż nie ma jednoznacznej diagnozy ale tak sobie myślę, że jest już blisko i tego jej życzę. Nie poddawaj się, musisz przejść do samego końca, by znaleźć dalsze rozwiązania. Jesteś punktem kulminacyjnym do całej reszty, stanowisz w pewnym sensie sedno całej sytuacji. Kto jak nie Ty? Jeśli czujesz, że przerasta Cię to zbyt silnie i nie radzisz sobie z tym sama, zasięgnij opinii fachowców a pro po swojej osoby. To nie słabość i nie wstyd szukać pomocy dla siebie samej. To często my sami musimy być silni, by inni mogli z tej siły czerpać profity. I jak tej siły brakuje, to trzeba ją wykopać spod ziemi wszelkimi możliwymi sposobami. Jeśli diagnoza będzie dotyczyła mięśni jak piszesz, służę swoim doświadczeniem aczkolwiek matczynym ale ono też jest ważne Coś tam wiem w tym temacie, znam parę ważnych dojść, ważnych kontaktów. Jeśli diagnoza nie będzie dotyczyć mięśni, być może niewiele pomogę ale zawsze możesz napisać na priv

Co do miejsc gdzie można się wyżalić, cóż, każde jest niby dobre ale szczerze powiem, że na ten czas nie znalazłam miejsca w necie z prawdziwego zdarzenia, gdzie można by było nie być zaszufladkowanym pod względem typu choroby. Są fora typowe i tematyczne do danej diagnozy. Ale wciąż brakuje forum dla rodziców takiego ogólnego. Albowiem:
-forum niepełnosprawni odnosi się bardziej do spraw administracyjnych i prawnych
-forum strata dziecko, dziecko chore w moim odczuciu jest miejscem, gdzie ja czuję się zbyt drobna i za malutka ze swoimi problemami
-forum rodziców dzieci niepełnosprawnych wydawało by się najbardziej adekwatne ale to forum gaśnie, panuje tam nie wiedzieć czemu bezruch
-dzieci. org- kopalnia wiedzy ale z chorobami genetycznymi podobny bezruch
Szczerze mówiąc nie ma takiego ogólnego gdzie każda choroba miałaby swoje ujście. Może warto założyć?

[agnesil]

Dziękuję Ci bardzo za te dobre słowa. Staram się jakoś trzymać, chociaż w czwartek było źle ze mną. Za to w piątek znowu starałam się myśleć pozytywnie. Znowu w sobotę po pracy padłam. Organizm powiedział "dość". Przyszłam do domu i nie dałam rady nic robić. Jedyne o czym marzyłam to położyć się spać chociaż na chwilę. Po godzinie wstałam z nowymi siłami. Powiedziałam sobie, że dam radę bo mam dziecko i dla niego muszę być silna.
Dobrze, że jest to miejsce w którym można się wygadać i być pewnym że inni to zrozumieją.

[guderianka]

Zauważam po prostu, że
> mój przypadek i mówienie o nim na głos przynosi ludziom pewne "ukojenie" (przep
> raszam jeśli brzmi egoistycznie, nie mogłam znaleźć innego słowa).


tak-ukojenie, otucha, odwaga
chorobę można oswoić, mozna z nią się zaprzyjaźnić i zyć normalnie (w sensie nie zamykać sie w kręgu choroby i jej skutków ale wyjść do świata). Sama mam podobne przemyślenie, podejście, zachowanie. Czasami łapię się na tym, że wątpię czy sposób w jaki traktuję moje dziecko jest sluszny-ale dzięki osobom takim jak Ty utwierdzam się, że tak. Że warto-zyć kazdym dniem, chwytać każdy promień, wyciskać ile sie da i nie poddawać sie

[kropkacom]

U nas tez całkowite zaskoczenie. Co innego jak dziecko rodzi się chore chyba. Zresztą wszystkie jesteśmy inne. Stąd tez różne reakcje.

[halogen75]

Co innego jak dziecko rodzi się chore chyba.

To prawda. Też przeżywasz szok ale masz od początku jasność sytuacji. Działasz już na samym stracie, a każdy kolejny rok daje Ci poczucie pewnego spełnienia, że sporo już zrobiłaś, że pchasz wózek do przodu, wchodzisz szczebel po szczeblu w górę, nie zastygasz. Jeśli coś uderza w Ciebie nagle ciężko jest po prostu potem naszkicować inny obraz niż ten, który był dotychczasowy. Da się oczywiście na nowo stworzyć plan działania ale to już jest o wiele trudniejsze.

[agnesil]

Mamy, a jak radzicie sobie ze sobą przed różnego rodzaju zabiegami robionymi u Waszych dzieci? Tzn. wyniki, prześwietlenia itp. Mnie za każdym razem jak jadę z Małą na wyniki lub do lekarza, boli brzuch bo wiem, że Mała znowu będzie płakała ze strachu i bólu. Wiem, że to jest konieczne bo dzięki temu będzie wiadomo co się dzieje, a z drugiej strony boli mnie jak ona płacze i cierpi.

[kuleczka1958]

Drogie mamy cieszcie sie kazda chwila,bo wiem co czujecie,ja to wszystko przeszlam w swoim zyciu,ten bol,strach,bezradnosc ,a potem to juz tylko blagalam Boga zeby nie bylo gorzej.Co ja bym dala zeby wrocilo do mnie to zycie ,ktore mialam.Mojego synka nie ma juz ze mna prawie 3 lata,a ja tak bardzo tesknie,tak bardzo chcialabym sie to niego przytulic,pospiewac mu te wszystkie piosenki ,oddalabym wszystko zeby tylko przezyc to jeszcze jeden jedyny raz.Marze zeby moj prawie dorosly syn przysnil mi sie choc jeden jedyny raz,chcialabym zobaczyc szczesliwym i wolnym.Drogie mamy musicie byc silne dla swoich chorych dzieci,bo one patrza na Was ,one to czuja mimo,ze nie raz myslicie ,ze sa one tego nie swiadome,ale zapewniam Was,ze one wiedza i czuja wszystko!Bede tu zagladac i jak ,ktoras mama bedzie chciala ode mnie wsparcia pomoge chociaz byc z WAmi!Pozdrawiam !mama taka jak Wy

[halogen75]

Kuleczka, dziekuje ci za twoj wpis, wiem, ze to niewiele da ale mocno cie przytulam....

[guderianka]

kuleczko, przytulam..

[kuleczka1958]

Dziekuje

Do kuleczki1958

[wiera1]

Cześć,
Chciałabym Cię prosić o ew. pomoc w pewnej sprawie (wsparcie) - możesz na mojego maila gazetowego napisać jak się z Tobą skontaktować?

[kuleczka1958]

Wiero 1 niestety nie zauwazylam Twojego posta jesli chcesz to mozesz do mnie napisac [e-mail]

[halogen75]

> Mamy, a jak radzicie sobie ze sobą przed różnego rodzaju zabiegami robionymi u
> Waszych dzieci?

Różnie. Zależy jak trudny jest zabieg i co ze sobą nosi. Kiedy córka była malutka wydawało mi się, że jak będzie starsza będzie łatwiej, bo będzie można jej dużo przetłumaczyć. Ale nie do końca tak jest, bo z kolei dziecko starsze jest wszystkiego bardzo świadome i wie z góry co je czeka. Wie po co jedzie, zadaje mnóstwo pytań, jest pełne lęku i mocno się stresuje. Nas czekaja w przylosci dosc trudne operacje, na razie jednak staram sie o nich nie myslec. Przepraszam, klawiatura odmawia polskich znakow.

[guderianka]

Jestem odporna-ale zawsze byłam, na różnego rodzaju obozach byłam kimś w rodzaju pielęgniarki, interesuje sie medycyną więc mam obcykane różnego rodzaju zabiegi. Nie rusza mnie to-wręcz zachowuje sie jakby mi było obojętne co sie dzieje z dzieckiem, na zewnątrz jestem chłodna i opanowana, nie trzęsę sie i nie przeżywam. Ale to raczej kwestia charakteru.

[llidkaa]

Jako mama chorego dziecka może marnie cię pocieszę, ale po 2 latach przepłakanych, juz potrafię sobie odpowiedzieć na pytanie dlaczego mnie to spotkało - Bo ja mam na tyle siły, żeby to znieść. Ból z czasem łagodnieje, generalnie do wszystkiego można się przezwyczaić.

[kuleczka1958]

Lidko ja Was dobrze rozumiem dlaczego myslisz WAS to spotkalo.....ja tlumaczylam sobie, a dlaczego nie moglo mnie to spotkac?Kiedy minela fala zlosci ,zalamania pytania dlaczego ...przychodzi moment akceptacji,pogodzenia sie z losem i walki,bo jestesmy wyjatkowymi mamami i oddalybysmy wszystko aby zylo sie lepiej naszym wyjatkowym dzieciom... i to ,ze nie wiadomo z kad przychodzi sila i chec walki o godne lepsze zycie dla swojego dziecka ,bo to sie staje celem naszego zycia.Myslisz i dzialasz ,co jeszcze mozesz zrobic .Drogie mamy ja wiem,ze trudno,ale mowie wam warto....dzisiaj juz wiem ,ze nie zaluje ,ze opiekowalam sie bardzo chorym dzieckiem...moj synek chorowal na ciezka postac mpd,epilepsje wieloobiawowa-lekooporna i wspolistniejace choroby,ktore z wiekiem sie nasilaly,nie przespalam setek nocy,wylalam hektolitry lez z bezsilnosci.....a dzis juz moge sobie powiedziec(czasami)ze probowalam zrobic wszystko dla mojego ukochanego syna!Tylko ciezko pogodzic sie z tym,ze juz GO nie przytule,juz nie powiem mu kolejny raz jak bardzo GO kocham i tesknie! Pozdrawiam WSZYSTKIE WYJATKOWE MAMY,WYJATKOWYCH DZIECI!!!!!

[halogen75]

Dziś na pytanie kołaczące się po głowie "dlaczego nas to spotkało" też odpowiadam sobie, że trafiło na nas, bo my sobie z tym poradzimy, bo ilekroć się poddajemy to wstajemy z nowymi siłami i działamy dalej, bo umiemy w tej całej smutnej i przygnębiającej sytuacji wysupłać pozytywy i się nimi najnormalniej cieszyć. Często tłumaczę mojemu mózgowi, że być może ktoś inny dawno by już się poddał, oddałby te dzieci gdzieś, nie dbał o ich potrzeby. Tu czują się zrozumiane, kochane, akceptowane ze wszystkimi swoimi "brakami". Kiedyś spytałam księdza, dlaczego to tak jest, że na jednego to spada, na drugiego nie, w dodatku na niektórych spada podwójnie... odpowiedział, że to jest pewnego rodzaju wyróżnienie.... Byłam wtedy wściekła za tę odpowiedź. Jakie wyróżnienie? Jak można definiować niepełnosprawność jako nagrodę??? Dziś nadal nie do końca pojmuję i rozumiem ową odpowiedź ale mały cień sensu w niej odnajduję. Jak widać czas naprawdę potrafi wiele zdziałać w nas samych.

[kuleczka1958]

Tez spotkalam sie z tym slowem "WYROZNIENIE"wiesz ,ze teraz z perspektywu czasu stwierdzam,ze tak jest....zreszta przeczytaj sobie ,co napisalas i masz odpowiedz w 100% ,bo jestesmy mamami wyjatkowych dzieci i jak juz nastapilo "pogodzenie sie" ,(a przeciaz moglobyc jeszcze gorzej)nastapila "przebudzenie"ze trzeba walczyc zeby sobie nigdy nie zarzucic,ze moglam cos jeszcze zrobic dla mojego dziecka.Sama teraz zadaje sobie pytanie jak moglam dac sobie rade,bo przeciez nikt nie uczyl mnie reanimacji(mojego synka reanimowalam setki razy-paraliz oddechu),opieki ,walki i wszystkiego ,co dobre dla swojego dziecka.Chyle czolo dla WSZYSTKICH WYJATKOWYCH MAM,KTORE SIE NIE PODDALY!mama taka jak WY. ps 30.11 minie III rocznica pozegnania mojego ukochanego Jarka

[buzka25]

witajcie, tez jestem mama chorego 6 latka, choroba przewlekła, wada rozwojowa wiec co przyniesie przyszłosc niewiadomo, Jak sie urodził ja lezałam plackiem i dostawałam "głupie jaśki", po 6h wreszcie była karetka ktora by go przewiozał do kliniki, po 18h wreszcie operacja, 1 noc po porodzie to płacz i zero snu, i wieczne pytanie "DLACZEGO"??przeciez ciaza wzorowa była, po 2 nast dniach pojechałam pierwszy raz do kliniki gdzie był juz po operacji i wtedy juz nie było czasu na myslenie nad tym, zaczeła sie walka o rozwój, zaakceptowałam taki stan rzeczy, ze nigdy zdrowy juz nie bedzie, ale kiedy mam dołka zawsze powtarzam sobie ze innii maja gorzej, wiec mam sie cieszyc z tego co jest. czasem mi troche wstyd za jego zachowanie bo ludzie nie wiedza (zaburzenia zachowania) no ale jakos brne do przodu, rok temu zmarł maz i pomimo ze niebylismy razem jakis czas zawsze miałam nadzieje ze sie wreszcie zmieni i z jego smiercia nie do konca sobie poradziłam, mam z tym wiekszy porblem niz z choroba syba

[halogen75]

i w
> ieczne pytanie "DLACZEGO"??przeciez ciaza wzorowa była,

Oj tak, takie myśli też często miałam. Obydwie ciąże wręcz wzorowe. Wszystkie wyniki pozytywne. Dbałam o siebie przez całe 9 miesięcy w jednej i drugiej ciąży. Pierwszy poród niestety miał niestety wręcz patologiczny przebieg. Drugi był od początku planowany tak, by nie zdarzyły się żadne powtórki z historii, a mimo to, los przyniósł co przyniósł w obydwóch przypadkach.

ale kiedy mam dołka zawsze powtarzam sobi
> e ze innii maja gorzej, wiec mam sie cieszyc z tego co jest.

Ja też. Częste wizyty u neurochirurga czy pobyt na oddziale neurochirurgicznym były dla nas w pewnym sensie przykre, bo stykaliśmy się tam z setką przeróżnych chorób, o istnieniu których niejednokrotnie nie mieliśmy bladego pojęcia. Małe dzieciaki pod aparaturami, miliony rurek, pompy, płacz, ból... nigdy tego widoku nie zapomnę. Obraz jednak tego ludzkiego, dziecięcego cierpienia dawał nam jednocześnie poczucie, że nie mamy najgorzej, że są jeszcze trudniejsze przypadki.

rok temu zmarł maz i pomimo ze niebylismy razem jakis czas z
> awsze miałam nadzieje ze sie wreszcie zmieni i z jego smiercia nie do konca sob
> ie poradziłam, mam z tym wiekszy porblem niz z choroba syba

Ojej Naprawdę, to mnie właśnie najbardziej boli, że człowiek wystawiony bardzo boleśnie na ciężką próbę nie zaznaje spokoju tylko już czeka w kolejce następne przykre doświadczenie
Jakoś tak miałam podobnie. Za każdym sukcesem w moim życiu czaiła się podwójna porażka. Co udało mi się coś poprawić, naprawić, zmienić na lepsze, z siłą tornada spadały kolejne przykre wieści, dramatyczne sytuacje.....ech

Dziewczyny, naprawdę Wam współczuję. Ja sobie zdaję sprawę, że tutaj żadne słowa pisane nie ukoją bólu i cierpienia i nie wrócą tego co już się wydarzyło. Jestem człowiekiem wygadanym na co dzień, a w takich sytuacjach po prostu milknę w zadumie i towarzyszy mi istna cisza. Każde nawet najbardziej patetyczne słowo wydaje mi się nieadekwatne do tego co przeżyłyście. Wiem, że nikt i nic nie ukoi do końca Waszego bólu. Przytulam Was po prostu jak matka matkę, jak kobieta kobietę, jak człowiek człowieka nie mówiąc nic....

[myrtille]

Jestem szczęśliwa że JEST. Żyję chwilą, oczywiście na tyle ile mogę bo izolacja ogranicza nas wszystkich. Drażni mnie wszechobecne narzekanie na wszystko: że zima, że mróz, że lato, że upal, że wczoraj było lepiej a dziś do kitu, że dzieci płaczą, że mąż irytuje etc etc
Tak czuje po 4 latach walki, wcześniej wylam bez końca, zwłaszcza po wznowie