stwardnienie rozsiane leki

[malinka331]

dziewczyny wlasnie ogladam program pytanie na sniadanie.wystepuje para dziewczyna chora na stwardnienie rozsiane i jej maz.brakuje jej pieniedzy na leki ktore miesiecznie kosztuja ok. 8 tysiecy.to tylko w polsce moze tak byc ze tak wspanialych ludzi skazuje sie na wozek inwalidzki, bo bez leku ta choroba do tego ja doprowadzi.wspaniale malzenstwo, dwoje malych dzieci, dziewczyna z wielka pasja zycia. łzy mi sie cisna do oczu.jak moze nie byc pieniedzy na takie choroby.

[onewoman]

Oglądałam.
Strasznie smutne
Numer konta jest na stronie ddtvn.

[aguar]

Też mnie takie sytuacje wkurzają i smucą. Od dawna wiadomo, że nasze państwo nie stać na zapewnienie darmowej opieki medycznej. Ale jakby się okazało, że pieniądze dla takich ludzi znalazłyby się kosztem tego, że np. każdy (poza najuboższymi) miałby dopłacać do wizyty lekarskiej jakieś powiedzmy 30 zł, to podniósłby się wielki lament!!! Więc lepiej zapewnić wszystkim dostęp do tanich usług, na które i tak byłoby ich stać, niż pomóc tym nielicznym w bardzo trudnej sytuacji.

[malinka331]

Ci ludzie pozostawieni sa sami sobie.kogo stac na 8 tysiecy miesiecznie na leki.super rodzina, tworza wspanialy zwiazek i choroba to wszystko rujnuje bo panstwo nie refunduje lekow.czemu na inne rzeczy sa pieniadze.jestem przerazona takimi sytuacjami.

[ilonka001988]

No to daj jej. Jednej, drugiej, dziesiątej, bo albo młoda i życie przed sobą, albo matka dzieciom, a jak by była starsza to co, nie ma prawa do życia?

8 tys na miesiąc? z 90% rodaków (strzelam) może sobie o takiej kasie (miesięcznie!) pomarzyć. Więc kto ma jej dać? Nawet Kulczyk z innym biznesmenem na to nie zarobi, nawet jakby oddał bezinteresownie cały majątek chorym. Kiedy ludzie się nauczą, że takie leczenie to są kolosalne koszty, realne pieniądze które trzeba za to zapłacić, i największe branie za serce nie pomoże jak kasy brak.

Wg mnie najwięcej pieniędzy powinno iść na profilaktykę. Wystarczy porównać koszty badań większej ilości kobiet i proste zabiego wycięcia np. małych guzków piersi, a intensywną walkę o życie (chemie, szpitale i reszta) jednej kobiety z zaawansowanym rakiem przez kilka lat... po czym najczęściej ona i tak umiera.

A i tak można mieć pecha i mieć coś czego medycyna i NFZ nie przeskoczy. Life.

[jematkajakichmalo]

Masz racje. Poza tym to nam sie wydaje, ze to sa wyjatki, bo czasem obejrzymy program w tv albo przeczytamy artykul w gazecie. Rzeczywistosc jest troche inna. Przykladowo: rocznie odnotowuje sie ponad 100 tys zachorowan na raka, a gdzie inne choroby?
Gdzie np. cukrzyca (ok 2,5 mln chorych), ktora niesie za soba fatalne skutki, a nawet paski do badan krwi sa odplatne

[croyance]

Leki we wczesnej fazie stwardnienia rozsianego to jest wlasnie profilaktyka.
Profilaktyka, ktora odsuwa rozwoj niepelnosprawnosci i sprawia, ze osoby chore moga przez jakies 20 kolejnych lat zyc bez wozka i pracowac.
Moja przyjaciolka ma stwardnienie rozsiane - mieszkamy obie w UK - leki zapewnia jej panstwo, normalnie chodzi do pracy.
Polskie realia sa szokujace.

[lauren6]

Też czytałam o tej historii:

trojmiasto.gazeta.pl/trojmiasto/1,35636,13139982,Dramatyczny_apel__Nie_pozwolmy_na_koniec_Agaty.html
"Byłam u neurologa (...). Usłyszałam, że moje SM nie ma już postaci rzutowo-remisyjnej, tylko postać postępującą. Już nie ma sinusoidy (raz lepiej, raz gorzej), tylko jest prosta w dół."

Wiem, że to może zabrzmieć brutalnie, ale wolę, żeby NFZ wydawał pieniądze z podatków na leczenie ludzi, którzy mają szanse na wyleczenie. Pani sama przyznaje, że lek za 8000 zł jedynie dłużej podtrzyma jej życie, bo już wkroczyła w ostatnią fazę choroby. Życzę jej żeby znalazła pieniądze na leczenie z fundacji i od prywatnych instytucji, ale jednocześnie nie zgodzę się z krytyką NFZtu. Historia poruszająca, ale pani sama świadomie zdecydowała się na dwójkę dzieci, wiedząc, że na 100% umrze młodo. Jest mnóstwo ludzi cierpiących na rzadkie i drogie w leczeniu choroby. Nie każda historia jest tak poruszająca, z kochającym mężem i dwójką dzieci w tle. Każda z tych osób na pewno chce żyć. I trzeba sobie zdawać sprawę, że z pieniędzy podatników po prostu nas nie stać, by każde to życie przedłużyć.

[kozica111]

Wolisz, wolisz, bo ciebie nie dotyczy.
A może za 5 lat będzie już lek na SM , 100% skuteczny?
NFZ powinien to refundować , choćby częściowo.

[lauren6]

Demagogia.
Publiczna służba zdrowia to nie worek bez dna i dlatego rozważając refundację bardzo drogiej terapii trzeba zrobić bilans zysków i strat. Ktoś obliczył, że w takim konkretnym przypadku budżet może sobie pozwolić na refundację bardziej inwazyjnej, ale tańszej metody, a lek za 8000 zł miesięcznie jest za drogi. Przykre, ale taki lajf.

[manahmanah77]

Wiesz, leżałem parę razy na neurologii z ludźmi mającymi guza mózgu. Ich leczenie było wściekle kosztowne, a szanse na produktywne i długie życie, nawet po udanym leczeniu, bardzo słabe. Chciałabyś, żeby pieniądze z NFZ raczej szły na to, żebyś chodziła do odmalowanej przychodni, gdzie uśmiechnięty lekarz przepisze dziecku augmentin i da lizaka? Poważne choroby też muszą być leczone, nie podejmuje się stwierdzenia, których już nie warto. Ludzi z SM w Polsce jest bardzo dużo, to choroba Europy środkowej i północnej.

Ale ja w zasadzie nie o tym chciałem, bo każdy ma chyba własne zdanie na temat wydawania pieniędzy przez NFZ. Bardziej mnie ubodło stwierdzenie, że "pani sama świadomie zdecydowała się na dwójkę dzieci, wiedząc, że na 100% umrze młodo".

To nie tak. Zwykle po pierwszym rzucie, gdy przychodzi remisja, opadnie strach i emocje i w zasadzie wracasz do normalnego życia, zaczynasz się zastanawiać, czy to całe SM nie jest przereklamowane. W sumie czujesz się dobrze, wszyscy dookoła opowiadają o sąsiadkach/wujkach/babciach żyjących ze stwardnieniem do osiemdziesiątki i do samego końca mobilnych. Czytasz sobie na internecie o łagodnej formie choroby i dochodzisz do wniosku, że będzie dobrze, bo przecież musi. A że lekarka nie patrzyła Ci w oczy jak przekazywała diagnozę i potem szybko uciekła? Eee, pewnie młoda i niedoświadczona.

Leci rok, kolejny, masz następny rzut, znowu remisja, tym razem coś zostaje, coraz gorzej widzisz, szybko się męczysz, dostajesz interferon od NFZ albo radośnie godzisz się być królikiem doświadczalnym, żeby ten interferon dostać bez formalności, przy których starania się o rentę, to wycieczka do parku (o rencie też nie ma już w dzisiejszych czasach mowy, ale spokojnie, jeszcze pracujesz). Interferon ma skutki uboczne, więc praca wkrótce staje się problematyczna, jak masz szczęście i jesteś w budżetówce, to po prostu siedzisz często na chorobowym i kierownik Ci współczuje, z prywatnej firmy jesteś delikatnie acz stanowczo wypychany. Fajnie, jak udaje się utrzymać aktywność zawodową do czasu przyjścia tego nieuchronnego momentu, gdy remisja po rzucie jest jakaś taka nijaka. I w zasadzie szklanka wylatuje z rąk, nie widzisz na jedno oko, zaczynasz bełkotać. Gratulacje, awansowałeś z hipochondryka ("Pan przyszedł po zwolnienie, tak? Ma pan SM? To dlaczego Pan chodzi???") na pełnoprawnego kalekę, dostajesz parę złotych renty i zastanawiasz się, dlaczego Tobie nie przytrafiła się ta łagodna forma choroby na którą niby chorują wszyscy znajomi znajomych.

No i widzisz lauren6, gdy jesteś na etapie "dwa rzuty i ładne remisje" to łatwo jest być optymistą i decydować się na rodzinę, wymagającą pracę, budowę domu. Jak lekarz Ci mówi, że masz unikać stresów i w zasadzie znaleźć sobie posadę popychacza papierków, unikać każdego stanu zapalnego jak ognia i "nie przemęczać się" to patrzysz na niego jak na każdego doktora, który rutynowo zaleca zdrowszą dietę i więcej ruchu. Dlatego, nie byłbym skłonny osądzać bohaterki artykułu z tego powodu, że lekkomyślnie zdecydowała się na rodzinę. W Polsce SM to problem od dawna chętnie zamiatany pod dywan, kilkanaście lat temu SM to po prostu była choroba leczona rentą. A SM może dotknąć każdego w każdej chwili, póki co, lekarze nie wiedzą dlaczego.

[katia.seitz]

10/10, świetny wpis...

Dodam, że ja osobiście znam osobę koło 60-tki, która żyje z SM ponad 30 lat i ma się nieźle, porusza się samodzielnie z pomocą balkonika. Więc co to za gadanie, że pani Agata "wiedziała, że umrze młodo"?

[jematkajakichmalo]

Dobrze opisane.
Sa tez inne przypadki: moja kuzynka urodzila dziecko i dopiero jakis czas po tym fakcie dowiedziala sie, ze ma SM (dziecko bylo jeszcze b. male). Dodatkowo jej corka ma padaczke i "po drodze" bardzo mlodo zmarl jej maz. CO ona ma teraz zrobic? Skad wziac pieniadze? Oddac dziecko czy jak?
Zdecydowala sie byc krolikiem doswiadczalnym. Mimo tego niestety jest co raz gorzej

[ella_nl]

katia.seitz napisała:

> 10/10, świetny wpis...
>
> Dodam, że ja osobiście znam osobę koło 60-tki, która żyje z SM ponad 30 lat i m
> a się nieźle, porusza się samodzielnie z pomocą balkonika. Więc co to za gadani
> e, że pani Agata "wiedziała, że umrze młodo"?

Moja mama ma 57 lat i SM. Funkcjonuje naprawdę nieźle. Nie jeździ na wózku.
Oby tak zostało.

[crises]

Ciąża przy SM przeważnie przyśpiesza rozwój choroby, więc dwie ciąże w krótkim odstępie czasu to dwa solidne strzały w kolano, więc teraz daj, enefzecie, daj, podatniku, daj litościwy obywatelu, daj.

[alinawk]

Histo
> ria poruszająca, ale pani sama świadomie zdecydowała się na dwójkę dzieci, wied
> ząc, że na 100% umrze młodo.

No tak, wiedziała że umrze młodo, to powinna sobie kupić trumnę i usiąść obok trumny na krześle i czekać aż przyjdzie po nią kostucha. A tu bezczelnej chorej babie się zachciało miłości i dzieci. Wiadomo że to jest zarezerwowane dla pięknych, młodych i zdrowych takich jak lauren6.

[skarolina]

>
> No tak, wiedziała że umrze młodo, to powinna sobie kupić trumnę i usiąść obok t
> rumny na krześle i czekać aż przyjdzie po nią kostucha. A tu bezczelnej chorej
> babie się zachciało miłości i dzieci. Wiadomo że to jest zarezerwowane dla pięk
> nych, młodych i zdrowych takich jak lauren6.

Wiesz, wiadomo, że przyszłości się nie przewidzi i każda z nas, zdrowych i mających już dzieci może w każdej chwili zachorować terminalnie. Ale podjęcie decyzji o urodzeniu dwójki dzieci w bardzo krótkim czasie, mając pełną świadomość swojej choroby i jej skutków, to tak, owszem jest "zachciało się". Decyzja kompletnie nieodpowiedzialna, bo obarczająca bardzo poważnymi skutkami ojca i dzieci. I nie tylko ich...

[lauren6]

Miałam to na myśli co napisała przedmówczyni. Decyzja o dziecku to nie jednorazowy kaprys zaspokojenia instynktu macierzyńskiego, ale wzięcie na siebie odpowiedzialności na najbliższe 20 lat. Wiadomo, nie da się przewidzieć wszystkich wypadków losowych. Decydowanie się na dzieci z pełną świadomością, że się ich nie wychowa, a wręcz to one zamiast się uczyć i mieć normalne dzieciństwo będą musiały się opiekować niepełnosprawną matką, to dla mnie skrajna nieodpowiedzialność.

[princess_yo_yo]

stwardnienie rozsiane przy odpowiednim leczeniu to jest choroba ktora sie 'odpowienio zarzadza' tak jak astma, cukrzyca itd, chociaz nie da sie ukryc ze duzo powazniejsza.

perspektywa co do decyzji o dziecku potrafi sie bardzo zmienic jak sie czlowiek konfrontuje z wlasna smiertelnoscia, rozumiem ze tobie sie juz to nie zdarzy i bardzo dobrze ale nie jest to tak czarno-biala sytuacja jak napisalas. nie wspomne o tym ze dzieci maja tez ojca, ktory w standardowej rodzinie nie jest tylko bankomatem ale pewnowartosciowym rodzicem chyba.

[lauren6]

Na załączonym obrazku dokładnie widać jak tą chorobą można zarządzać i ją opanować. Porównanie do astmy bardzo nietrafione Do cukrzycy również, bo są różne typy i przy zaawansowanej cukrzycy typu I nigdy nie zdecydowałabym się na ciążę i dziecko. Ale to ja. Jestem nie na czasie, bo teraz modne jest pokonywanie barier i decydowanie się na ciąże nawet przy zaawansowanej chorobie nowotworowej. Jak się nie uda, to chociaż tefałeny nakręcą wzruszający film.

[princess_yo_yo]

przy zaawansowanej cukrzycy typu I nigdy nie zdecydowałabym się na ciąż
> ę i dziecko.

to swietnie ze mozemy sobie gdybac, bo trudno jest zyc w cudzej skorze, wiec moze powsciagnij swoja fantazje. dzieci rozumiem masz wiec musialas chciec je miec, i nie musialas sie konfrontowac z zadnymi ograniczeniami wiec twoje gdybanie nigdy nie zostanie skonfrontowane z rzeczywistoscia.

myslam ze teorie pt 'ja nigdy' to sie porzuca w okolicy 20stki najpozniej, chyba ze sprawnosc intelektualna szwankuje

[q_fla]

> myslam ze teorie pt 'ja nigdy' to sie porzuca w okolicy 20stki najpozniej, chyb
> a ze sprawnosc intelektualna szwankuje

Bardzo dobrze napisane.

[lauren6]

princess_yo_yo napisała:

> myslam ze teorie pt 'ja nigdy' to sie porzuca w okolicy 20stki najpozniej, chyb
> a ze sprawnosc intelektualna szwankuje

Ja myślałam, że koło 20-stki człowiek dojrzewa, więc albo jesteś młodsza, albo posługujesz się przenośniami jak nastolatka.

I tak, mogę napisać o sobie, że nie zaszłabym celowo w ciążę gdybym zachorowała na ciężką, śmiertelną chorobę. Parafrazując Nergala, którego zapytano czy po zachorowaniu na białaczkę nawrócił się na wiarę w boga odpowiedział: chore jest moje ciało, nie umysł.

Lauren6

[majenkir]

lauren6 napisała:
> są różne typy i przy zaawansowanej cukrzycy typu I nigdy nie zdecydowałabym się na ciążę i dziecko.

Nie ma czegos takiego jak "zaawansowana cukrzyca typu I".
To po pierwsze. A po drugie, zyjesz wciaz w epoce "Stalowych Magnolii".
Pobudka! XXI wiek mamy!



Charty

majenkir

[lauren6]

> Nie ma czegos takiego jak "zaawansowana cukrzyca typu I".

Może inaczej się to nazywa, ale są różne fazy/stopnie/cokolwiek tej choroby w zależności od stopnia powikłań w organizmie. Czepianie się słówek nie dodaje ci inteligencji, serio.

[majenkir]

Tak, bo najlepiej pisac cos o czym sie nie ma pojecia .

Do Twojej wiadomosci: cukrzyca typu 1 jest jedna. Lepiej kontrolowana lub gorzej, ale jedna.
I nie jest zadnym przeciwskazaniem do zachodzenia w ciaze i rodzenia zdrowych dzieci.

[ciri_77]

Decyzja o dziecku to [...] wzięcie na siebie odpowiedzialności na najbliższe 20 lat. Wiadomo, nie da się przewidzieć wszystkich wypadków losowych. Decydowanie się na dzieci z pełną świadomością, że się ich nie wychowa, a wręcz to one zamiast się uczyć i mieć normalne dzieciństwo będą musiały się opiekować niepełnosprawną matką, to dla mnie skrajna nieodpowiedzialność. by lauren6

Podpisuje sie obiema rękami. i uważam że warto było dobrze sie zastanowić nad rozmnażaniem w tej sytuacji.

[q_fla]

Może jeszcze wyłączmy tych ludzi z życia publicznego, najlepiej w gettach zamknijmy i sterylizujmy, coby nas w oczy nie kłuło ich prawo do szczęścia i miłości, no i kasy w NFZ-cie będzie wiecej.

Btw, znam trzy kobiety chore na SM, wszystkie pierwszy rzut choroby miały po urodzeniu dziecka. Tworzą szczęśliwe rodziny, a ich dzieci są już dorosłe i samodzielne.

a wręcz to one
> zamiast się uczyć i mieć normalne dzieciństwo będą musiały się opiekować niepeł
> nosprawną matką,

Nie tylko SM powoduje niepełnosprawność. Znowu ten brak pokory...

[ciri_77]

q-fla, mój mąż choruje na nieuleczalną rzadka chorobę i z tego powodu nie zdecydowaliśmy sie na następne (bardzo chciane) dziecko. (poprzednie przyszły na swiat, gdy nie wiedzieliśmy o chorobie, gdybyśmy wiedzieli - nie byłoby ich na świecie)

Więc nie zarzucaj mi braku pokory, bo jestem w podobnej sytuacji, tylko potrafię spojrzeć ciut dalej niz tylko własna chęć rozmnażania się.

[q_fla]

Bardzo mi przykro z powodu choroby Twojego męża.
Ale to jest Wasze zycie, Wasze postrzeganie świata i Wasze prawo do takich decyzji.
Inni maja prawo do innych, tym samym maja też prawo do refundowanego leczenia.
Jest wielu niepełnosprawnych rodziców, ktorzy dla wielu sprawnych mogą być wzorem...

[ciri_77]

q_fla, ale tym bardziej uważam, ze decyzje o prokreacji w sytuacji ciężkiej i przewlekłej choroby trzeba mocno przemyśleć. I bardzo mi sie nie podoba argument "jestem matka 2 małych dzieci , zrefundujcie mi lek" - wole zwykłe "jestem chora, potrzebuje refundacji lekarstwa".
Cięzka pogarsza stan wielu chorych, do tego zasadniczo zmienia sytuacje życiową. I odpowiedzialny człowiek, , który wie, ze niedługo sam będzie potrzebował pomocy - nie sprowadza na świat dzieci - bo kto ma się nimi zaopiekować? Państwo? Lubimy myśleć na rok dwa do przodu, a dzieci to są długie lata - 20 lekko licząc.
i sprowadzając po raz kolejny do mojego osobistego przypadku - w przypadku zostania wdową z dwójka szkolniaków sobie poradzę bez wyciągania reki do państwa czy rodziny, gdybym do tego dołożyła 3, malutkie - może być różnie (no i 50% perspektywa dziedziczenia jest dla mnie przerażająca - nie urodzę dziecka, mając świadomość ze ma bardzo dużą szanse byc tak samo chore jak mój maż).
Ale masz racje, to moje postrzeganie świata - odpowiedzialne i bez miauczenia całemu światu jaka to ja biedna jestem....

[lauren6]

q_fla napisała:

> Może jeszcze wyłączmy tych ludzi z życia publicznego, najlepiej w gettach zamkn
> ijmy i sterylizujmy, coby nas w oczy nie kłuło ich prawo do szczęścia i miłości
> , no i kasy w NFZ-cie będzie wiecej.

Ręce opadają jak się czyta takie posty. Jedna strona o odpowiedzialności za potomstwo, druga o zamykaniu ludzi w gettach. Powoli zaczynam przyznawać rację gazeciarzowi, że na tym forum najgorsze dno intelektualne siedzi.

[q_fla]

Wolę być dnem forumowym, niz pozbaionym empatii człowiekiem.
Nie jesteś w stanie mnie obrazić.

Rozumiem także - idąc tokiem twojego rozumowania - że chorych na SM, ktorych stać na leczenie (tym samym na sprawne funkcjonowanie) "pozwolisz" na rozmnażanie?
Kim jesteś skoro dla ciebie wśrod ludzi niepełnosprawnych są równi i równiejsi?
Mi też ręce opadły....

[crises]

Nie, żadna kobieta, która wie o tym, że jest chora na SM, nie powinna się rozmnażać. Z dwóch powodów - jeden jest taki, że raczej nie zrobi jej się od tego lepiej, a wręcz przeciwnie, a drugi taki, że ma w perspektywie stan taki, że zamiast się tymi dziećmi zająć, sama będzie wymagać pomocy.

[q_fla]

Nóż mi się w kieszeni otworzył...
Idąc tym tokiem rozumowania może należałoby w ramach profilaktyki (odplatnej oczywiście) żadać od przyszłych matek obowiazkowych testów przesiewowych: rezonansu, markerów nowotworowych, prób wątrobowych, etc.
Co za czasy, że rodzice klapsujący i poniżajacy swoje dzieci mają większe prawo do rodzicielstwa, niz ludzie, ktorzy na swoja chorobę nie mają żadnego wpływu.
Żyjemy w srodku cywilizowanej Europy, tylko dlatego że choroba jest trudno, lub wcale uleczalna - chorzy maja być pozbawieni prawa do mozliwosci ewentualnego leczenia, nie maja prawa do nadziei powrotu do zdrowia?
Trochę więcej pokory: nikt z nas nie ma patentu na wieczne zdrowie i szczęście, niektorzy zdaje się o tym zapominają...

[malinka331]

dziekuje ci bardzo za to co napisalas, cie ludzie tez maja prawo do szczescia i nikt sobie choroby nie wybiera.uwazam tak jak ty.

[aniorek]

lauren6 napisała:

> Każda z tych osób na pewno chce żyć. I trzeba sobie zd
> awać sprawę, że z pieniędzy podatników po prostu nas nie stać, by każde to życi
> e przedłużyć.

Nie zycze ci tej choroby, ale jakby ci sie przydarzylo, albo twojemu dziecku (MS wystepuje najczesciej u kobiet i w krajach o niezbyt wysokim stopniu naslonecznienia, czyli np. w Europie Wschodniej i Polnocnej), na pewno nie pisalabys, ze nie chcesz pomocy panstwa, bo sa ludzie ktorzy maja wieksze potrzeby.

Punkt widzenia zalezy od punktu siedzenia.

[aniorek]

Dodam tez, ze w normalnych krajach dzieki lekom chorzy na MS moga NORMALNIE zyc i PRACOWAC (- placic podatki), wiec nie jest tak, ze sa zdani na panstwo. I dzieki lekom moga to robic jeszcze bardzo dlugo. Choroba jest nieuleczalna, ale mozna z nia zyc normalnie, jesli przyjmuje sie lekarstwa.

[przystanek_tramwajowy]

malinka331 napisała:

> dziewczyny wlasnie ogladam program pytanie na sniadanie.wystepuje para dziewczy
> na chora na stwardnienie rozsiane i jej maz.brakuje jej pieniedzy na leki ktore
> miesiecznie kosztuja ok. 8 tysiecy.to tylko w polsce moze tak byc ze tak wspan
> ialych ludzi skazuje sie na wozek inwalidzki, bo bez leku ta choroba do tego ja
> doprowadzi.wspaniale malzenstwo, dwoje malych dzieci, dziewczyna z wielka pasj
> a zycia. łzy mi sie cisna do oczu.jak moze nie byc pieniedzy na takie choroby.


Rozwalają mnie takie komentarze: "Pomóżmy, bo piękna, młoda, z pasją życia". A jak by nie była młoda, nie miała dzieci i zbierała złom albo butelki na śmietnikach, to od razu zastrzelić?"
Podobnie durne, jak swego czasu komentarze po śmierci Madzi W.: "Jaka szkoda, że zmarła. Taka śliczna była!". Czyli brzydkie dzieci i brzydkich starych ludzi to powinniśmy jak Spartanie - bez żalu sru ze skały w przepaść, bo niemedialni są.

[malinka331]

ja nie uwazam ze nalezy pomagac tylko ludziom mlodym z pasja zycia ale ogolnie ludziom z takimi tragediami jak ta tej dziewczyny, bez wzgledu na wiek i pochodzenie.nie wiadomo co kogo w zyciu moze spotkac.trzeba byc czulym na problemy innych.pracuje w sluzbie zdrowia, stykam sie na codzien z wielkimi tragediami, bo niestety zdrowie jest najwazniejsze.pozdrawiam.

[dziennik-niecodziennik]

każda ciężka choroba z perspektywą wyłącznie zgonu to tragedia. kazdy zostawia po sobie ludzi, ktorzy go opłakują, kazdy moze jeszcze wiele w swoim życiu zrobic.
wszystkim dac z tego budżetu? nie ma opcji żeby starczyło. pozostają fundacje, sponsorzy, darczyńcy, kwesty itd. NFZ musi wydawać pieniadze tak żeby sie - mowiac brutalnie - opłacało. jakkolwiek bezdusznie by to nie brzmialo- na prowadzenie nierokującego leczenia szkoda pieniedzy, skoro mozna je wydac na leczenie rokujące. i nie, nie tylko w Polsce tak jest.

[jematkajakichmalo]

Pewnie wywolam burze, ale taki samo zdanie mam na temat s.p. Chustce...
Ja sie pytam kto to w ogole jest? Dlaczego bylo tyle szumu wokol niej... Akurat jej udalo sie "przebic" troche ja bylo widac poprzez blog... Co z innymi takimi jak ona, ktorych sa tysiace wokol? Jakos nikt o nich nie mowi.

[aniorek]

jematkajakichmalo napisała:

> Pewnie wywolam burze, ale taki samo zdanie mam na temat s.p. Chustce...
> Ja sie pytam kto to w ogole jest? Dlaczego bylo tyle szumu wokol niej... Akurat
> jej udalo sie "przebic" troche ja bylo widac poprzez blog... Co z innymi takim
> i jak ona, ktorych sa tysiace wokol? Jakos nikt o nich nie mowi.

Nie kazdy ma ochote mowic publicznie o swojej chorobie. A naglasnianie problemu moze chorym pomoc, sprobowac warto przynajmniej.

[ceide.fields]

A jak jest na Węgrzech albo w Urugwaju?

[crises]

Tak samo albo gorzej. Generalnie tak jest prawie wszędzie, poza państwami bogatymi z natury (ropa na przykład).

[lacitadelle]

Przepraszam, że nie na temat, ale skąd Ty wiesz po obejrzeniu kilkuminutowego wystąpienia w TV, jakim oni są małżeństwem?

[gato.domestico]

gdybym byla chora na nieuleczalna chorobe...piuerwsze co zrobilabym to zakup biletu do Uk i leczenie nawet panstwowe ale tam...w Pl to dno i zenada...

[e_r_i_n]

Taa. I dlatego ludzie z UK i Irlandii się do Pl przyjeżdżają diagnozować i leczyć.
Bo tak cudnie jest.
I za darmo.

[gato.domestico]

taaaa zeby leczyc...pokarz mi angola z nowotworem stwardnieniem rozsianym czy inna finansowo obciazajaca choroba leczacego sie w PL ..na dodatek na NFZ

[e_r_i_n]

Polacy

[gato.domestico]

a myslalam ze mówimy o obcokrajowcach leczacych sie w tym polskim raju

[e_r_i_n]

Raju nie ma. Ale nie ma też tragedii. Ale oczywiście wiem, emigracja to cud i miód. Panie z Syrii też tak miały.

[lolinka2]

Znani mi Polacy przyjeżdżają do PL na pełną diagnostykę (bo tu jest szybszy dostęp i GP nie chce na wszystko aspiryny lub paracetamolu przez rok podawać), a potem zadzierają kiecę - po drodze przetłumaczywszy sobie u mnie lub kolegów po fachu dokumentację - i lecą się leczyć w UK, bo pod względem refundacji jest to lepszy system, gdy rozpoznanie jest już postawione. Mnie przez ręce przechodzi rocznie kilkadziesiąt takich przypadków.

[dziennik-niecodziennik]

a UK juz leci galopem Cie leczyć państwowo, jak i każdego innego imigranta

[gato.domestico]

akurat z tym nie problem bo nadal "wisze" w przychodni jako pacjent

[dziennik-niecodziennik]

a, no to inna sytuacja

[gato.domestico]

nie wiem czy inna... rejestracja w przychodni nowego pacjenta nie nastrecza poza okazaniem potw. adresu jakichkolwiek trudnosci

[princess_yo_yo]

ale zdajesz sobie sprawe ze jak sie nie korzysta z systemu to cie wykreslaja, audyt 'martwych dusz' jest robiony corocznie chyba.

[gato.domestico]

no nie wiem jak to jest obecnie bo wrocilam do polskiego raju 3 lata temu
ale bedac jeszcze na studiach zapisalam sie do przychodni X a po kilku latach nieobecnosci tam i powrotu na wyspy caly czas funkcjonowalam w kartotece jako pacjent...
Nie kazdy choruje min raz w roku
W Pl na NFZ ( bo piszemy o panstwowej sluzbie zdrowia) na pewno rózowo nie jest a Polacy przyjezdrzajacyt na owa diagnostyke podejzewam ze robia ja w PL prywatnie wiec zwiazku to nie ma z sytauacja ...w uk mozesz sobie zrobic wszelkie badania takze placac oczywiscie wiecej
to tak jak Polki porownuja prowadzenie ciazy w UK i Pl z tym ze w UK kazda idzie do panstwowego szpitala na usg czy do gp a w razie potrzeby gina na nhs a w Pl 90% chodzi prywatnie wiec porownywanie pl- prywatnie uk- panstwowo jest bezsensu...porownujmy nhs-nfz....

[princess_yo_yo]

nhs nie jest wcale taki chetny zeby przyjmowac pacjentow ktorzy sa klasyfikowani jako prywatni bo najwyrazniej ich na to stac albo maja diagnostyke zagraniczna wiec oczywistym sie wydaje ze tam wlasnie jest ich centrum zainteresowania.
troche trudno mi wiec uwierzyc w opisane wyzej przypadki gdzie na podstawie jakiejkolwiek zagranicznej diagnozy gp wypisuje leki ot tak sobie i wszystko wraca pod nhs.

[gato.domestico]

sama diagnoza z pl na pewno ie jest podst do wypisanioa lekow przez gp moze byc wskazówka w dalszym leczeniu.
Przyjaciolka cale swoje nastoletnie i pozniejsze zycie miala probl z gosp hormonalna...leczyla sie w Pl i kiedy osiadla w Irlandii kontunuowala leczenie tam, historia choroby byla brana pod uwage i cos tam na pewno wnosila w dalsze postepowanie.
GP generalnie maja w d...koszty oni sa po to by leczyc nie maja bzdurnych limitów jak polscy lekarze dlatego staruszkom wypisuja recepty nawet na paracetamol aby nie musieli za nie placic w aptece.

[princess_yo_yo]

nigdzie nie ma pieniedzy na wszystko, skoro w sasiednim watku do krostki na oku czy zapalenia spojowek jest potrzebny okulista, cytologie musi pobierac lekarz ginekolog, i z kazdym innym pierdem nie wymagajacym w ogole lekarza a jesli juz to lekarza pierwszego kontaktu to nie ma sie co dziwic ze na leczenie powaznych chorob nie ma pieniedzy.

zawsze bedzie ktos niezadowolony, chociaz ja akurat wole zeby niezadowoleni byli ci ktorzy sa zdrowi i wymagaja od systemu opieki ponad miare, niz ludzie ktorzy rzeczywiscie potrzebuja lekarza i odpowiedniej diagnostyki/leczenia

[q_fla]

Tu się zgodzę. Wczoraj rozmawiałam z kolegą internistą pracujacym w pobliskiej przychodni. On z kolei rozmawiał z pediatrą. Przychodnia pełna, dwóch pediatrów w ciagu dnia przyjęlo ponad 150 dzieci, z tego jedna trzecia ze zwykłym niewielkim katarem i temperaturą nie wyższą niż 37,2, w przeważającej wiekszości były to dzieci powyżej trzech lat.
W wielu krajach zachodnich i skandynawskich nikomu nie przyszłoby do głowy przy takich objawach zawracać głowy lekarzowi.

[lauren6]

Uuu, zaraz będzie flame war za sugestię, że katar to nie choroba wymagająca leczenia i wizyt u lekarza

[princess_yo_yo]

alez oczywiscie ze wymaga i wypisywania recept na placebo na ktorych firmy farmaceutyczne w pl zbijaja fortune. albo zalecenie brania leku dostepnego bez recepty do ktorego polecania lekarz wcale nie jest potrzebny, wystarczy farmaceuta i to tez nie koniecznie (o ile apteka samoobslugowa)

[wuika]

Tylko to nie zawsze wina pacjentów. Jak byłam w ciąży, to z każdym problemem nieginekologicznym i tak musiałam odbyć pielgrzymkę specjalista -> ginekolog, żeby ten ostatni mógł zatwierdzić leczenie. Teraz panny mają pediatrę, który mniej więcej się orientuje w podstawowych "specjalistycznych" kwestiach na tyle, że podejmuje się leczenia pierwszego rzutu, jak nie daje rady, kieruje do specjalisty. Ginekolog na cytologie każe się umawiać do położnej, a obecny internista dzwoni do kolegów-specjalistów, jak się chce w jakiejś sprawie upewnić, nie trzeba więc zajmować kolejek z pierdołami od razu. Ale sama niedawno chodziłam do ogólnego, który na wszystko wypisywał skierowania. Nie było sensu iść do niego z chorym okiem, bo nawet by nie spojrzał. Badań żadnych (limity), skierowania rozdawał, leczył grypę, kontynuował leczenie innych specjalistów (wypisywał recepty), wypisywał L4. Koniec. Jakbym nadal miała takiego lekarza (nie wszędzie jest wielkie wybór), to dalej z pierdołami zajmowałabym kolejki u specjalistów.

[princess_yo_yo]

oczywiscie ze system wspiera takie podejscie, pacjent oczekuje tego do czego jest przyzwyczajony.

i zawsze jest to kwestia ceny, ciekawe czy wszyscy gardlujacy o refundacjach itd byliby w stanie przelknac racjonalne ograniczenia ktore sa czescia systemow zagranicznych gdzie specjalistyczna opieka i leki sa na wyzszym poziomie ale pierdami sie lekarzom glowy nie zawraca.

[landora]

Ano właśnie, patrz wątki Polek w UK narzekających na tamtejszą opiekę nad ciężarną.

[alienka20]

Eh, jak czytam na CiP itp lamenty, ze co trzecia ma miekka skracajaca sie szyjke, co druga lyka duphaston i lekarze kaza lykac nospe na skurcze, to mi sie oczka jak 5 zl robia. Ja mam troche negatywnych przejsc (lekka olewka wynikow hormonow) ale wiem, ze jak bedzie sie zle dzialo, to nie odesla mnie z kwitkiem i skierowanie na wszelki wielki mi wypisali. Duzo jednak zalezy na jakiego lekarza trafisz i polozna. Ja zostalam przebadana na wszystko co mozliwe, kontroluja jak sie junior rozwija i mam spotkania ze specjalista co miesiac. Kolezanka ze Szkocji nawet epiduralu nie dostanie. A cc na zyczenie.to chyba.juz tylko w Londynie robia.

[gato.domestico]

tylko ze do tego potrzebna jest takze reforma mentalnosci i olewactwa lekarzy rodzinnych.
przyklad: zlapalam zapalenie zatok- pierwszy raz w zyciu, do lekarza zglosilam sie I dnia kiedy wiedzialam ze to juz na 100% zatoki- bol przy schylaniu, przedluzajacy sie katar ropny, stan podgoraczkowy ponad tydzien. pierwsze co chciala mnie skierowac do laryngologa...mówie jej hola moze sprobujemy najpierw leczyc i tutaj sama zasugerowalam dalacin...niechetnie ale sie zgodzila...zlewanie pacjenta na calej linii. stac mnie na laryngologa prywatnie ale mase ludzi nie i co maja czekac miesiac na wizyte i chodzic z rozpierd...zatokami bo babie sie nie chce leczyc?tylko woli umyc raczki i wypisac swistek do specjalisty a pacjent niech juz sobie d...urwie.

[paskudek1]

oczywiście że tak, a długotrwała terapia jakimś lekiem wymaga nie wizyty powiedzmy raz na pół roku i informacji dla apteki o przyjmowaniu leku tylko albo powtarzania recept w przychodni albo osobistej wizyty u lekarza. Ja to akurat przerabiam na okoliczność tabletek antykoncepcyjnych i do szału mnie to doprowadza. Dobrze jeszcze że mi pani doktor powiedziała że w aptece muszą mi zrobić odpis z recepty, jeżeli chcę i nie mają podstawy prawnej mi odmówić. Więc 3 miesiące mam spokój, potem muszę iść do przychodni do doktora pierwszego kontaktu, z karteczką do ginekologa.
Podobnie jest z wieloma innymi lekami, ciotka dowiedziała się teraz że ktores leki na alergię, które do tej pory wypisywał jej lekarz w przychodni MUSI teraz wypisac specjalista. Pewnie będzie podobnie jak z moimi tabletkami, z karteczką do przychodni pójdzie. Jak dobrze pójdzie to potem jej jakoś ze dwa trzy azy receptę powtórzą. A potem znowu wizyta u lekarza pierwszego kontaktu i zajmowanie miejsca tym którzy tego na prawdę potrzebują.

[havana28]

Proszę, jak na zawołanie artykuł o ograniczeniach w dostępie do leków na SM, raka, astmę itd w Wielkiej Brytanii. Ci co gardłują "to tylko w Polsce" nigdy w życiu nie wyściubili z Polski nawet nosa.

www.dailymail.co.uk/health/article-2260506/Latest-life-extending-cancer-drugs-rationed-postcode-Recommended-treatments-handed-hospitals-others.html

to wina zbyt szerokiego socjalu - żeby dać jednym

[woman_in_love]

trzeba nie dać lub odebrać innym. Nie zgadzam się z JKM w bardzo wielu sprawach, ale on i paru innych polityków europejskich już 15 lat temu mówiło, że europejski socjal sam się pożre. To wina was samych, ileż jest osób pokroju nangi, które ulitują się nad każdą patologią i obdarują socjalem zamiast pogonić tą patologię do roboty. Skoro dajemy wszelkim niezaradnym, uchodźcom i imigrantom to zaczyna brakować dla naprawdę potrzebujących, czyli tych, którzy w żaden sposób sami się nie uratują.

Najbogatsze państwo UE, czyli Niemcy też już pada pod ciężarem socjalu. Ostatnio był bardzo ciekawy artykuł o tym, że w celu obniżenia kosztów opieki emerytalnej wysyłają swoich emerytów do domów starców na Ukrainę, Słowację, Węgry czy nawet do Tajlandii (akurat tam może być fajnie). Niemieckie kasy chorych chcą również, by odsyłanie obłożnie chorych za granicę stało się normą bo tam ich taniej utrzymywać.

To + likwidacja powszechnej opieki zdrowotnej (ograniczenia w powszechnym dostępie do służby zdrowia są już w wielu pogrążonych w kryzysie krajach, chociażby Irlandii czy Grecji) to przyszłość Europy. Trzeba się pogodzić z tym, że Europa nie ma pomysłu na swoją gospodarkę i będzie tylko dalej biedniała.

Dlatego osobiście uważam, że zamiast wysyłać swoich emerytów do tanich krajów, Niemcy o wiele lepiej by wyszły odsyłając swoich imigrantów siedzących na socjalu do kraju pochodzenia, uchodźców i azylantów do obozów dla uchodźców w jakichś tanich krajach - typu Egipt, a niezaradnych wcielając do wojska i organizując tam im roboty przymusowe - oczywiście w Afganistanie i Iraku.

tu sie zgodze z toba women in love...

[e-milia1]

moja znajoma Niemka od lat cierpi na stwardnienie rozsiane, kasa chorych oplaca jej od lat leki jdnak niedawno dostala wypowiedzenia. kasa chorych chciala jej sie pozbyc bo za duzo ich kosztuje. nigdy nie pomslalabym, ze taka sytuacja moze przytrafic sie w Niemczech. na szczescie jej maz jest prawnikiem i taki im list z grozbami i nr artykulow wyslal, ze chwile pozniej wypowiedzenie cofneli... ale co z ludzmi, ktorzy na prawie sie nie znaja?

[gagunia]

Mój ojciec też ma SM od kilkunastu lat. Z tego co mi wiadomo kuracja interferonem za 8 tys/mies jeszcze nikogo nie uleczyła. Zahamowanie rozwoju choroby dotyczy niewielu, za to skutki uboczne tej kuracji są bardzo poważne. Na SM nie ma skutecznego lekarstwa jak na razie.

[malinka331]

tej dziewczynie akurat nie Interferon jest potrzebny tylko inny lek.