Dodaj do ulubionych

Niepełnosprawność nastolatki

30.08.13, 12:24
Córka jest niepełnosprawna. Od 2 r.ż potrzebuje rehabilitacji. Dopóki była mała mogłam ją "zmusić" do ćwiczeń-poprzez zabawę, czasem groźbę, przekupstwo itd. Po najtrudniejszych latach wypracowała sobie taką sprawność, że guru rehabilitacji w naszym mieście "wygoniła" nas mówiąc, że nic więcej nie można zrobić. Osiągnięty został pewien poziom a dalsze usprawnianie polegać ma na zwiększonej aktywności fizycznej. I faktycznie-córa była coraz bardziej sprawna-jazda na rowerze, na hulajnodze, na deskorolce, wchodzenie na drzewa,pływanie, aikido od kilku lat sport wyczynowy dla niepełnosprawnych najpierw w formie ogólnorozwojówki- od 2lat już konkretnie.
W lutym miała operację, długie unieruchomienie, konieczność rehabilitacji ukierunkowej. I zaczęły się problemy. Nie chce ćwiczyć, buntuje się, ciągle są kłótnie a ja czuję się jak kat i oprawca. To co dzialalo gdy miała 3lata nie dział gdy ma 13 lat. Jest leniwa w tym zakresie, butna-sport chce uprawiać i wygrywać-ale jak najmniejszym kosztem. Ściemnia gdy miała treningi, unikała-choć jak poszła to dawała z siebie wiele. Trenerka też wie co to za ziółko więc ją trzyma mocną ręką.
Dzisiaj kolejna awantura o ćwiczenia, że nie chce, że jej każę, że ją boli itp. Nie wytrzymałam i obiecałam że więcej nie będę jej kazała ćwiczyć, niech robi co chce tylko niech potem mi nie buczy że ona nie może czegos zrobić, że nie umie, że nie nosi sandałów , pantofli i spódnic, że jest inna (takie buczenie ma co kilka miesięcy, na codzien świetnie sobie radzi).

Macie jakiś pomysł na tego Alcybiadesa ? Zbuntowanego, niechętnego do współpracy, upartego ? Może ktoś miał podobny problem ze swoim nastolatkiem, albo podopiecznym w pracy ? Moja pula cierpliwości chyba się skończyła-jestem przed ścianą uncertain
(zaraz zacznę w nią walić głową tongue_out a nuż przebiję...)
Obserwuj wątek
    • grrrrw Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:29
      Czytałaś "Karen" ?
      • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:40
        Nie czytałam
        Czytałam za to masę innych książek, pisałam opracowania nt niepełnosprawności, chodziłam do psychologów.
        W czym ta książka może mi pomóc ?
    • mnb0 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:32
      A co jej jest? Dlaczego ma tyle cwiczyc i co ma do tego noszenie spodnic i sandalow?
      • zebra51 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:38
        Ciśnij ile się da! Jak ja żałuję, że moi rodzice nie wzięli mnie za mordę i nie przycisneli w temacie rehabilitacji, tylko ulegli mojemu nastoletniemu buntowi. Miałam wtedy 15lat.
        • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:43
          zebra, odpuścili w tym momencie czy wcześniej
          kurna już nie mogę (dzisiaj), nie mam sił
          poza tym temat ten ZAWSZE powoduje kłótnie, to nie jest fajne uncertain
          • zebra51 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:06
            Póki miałam te 12-13 lat to jeszcze dawali radę trochę prośbą trochę groźbą. Potem zaczęłam się stawiać, awanturować (ku..r.. jaka ja durna byłam!!!) I poddali się.
            Idiotka byłam i tyle.
            • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:07
              te słowa to miód na moje serce..wink

              ja WIEM że ona za te kilka /naście lat będzie myślała tak samo-jeśli teraz się nie zepnie..
              • zebra51 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:15
                zdecydowanie będzie Ci wdzięczna, że nie dałaś się spławić małolacie smile
                powodzenia, trzymam kciuki!
      • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:42
        W skrócie-ma wadę rdzenia kręgowego-jedną na milion, nieoperacyjną - ścieńczenie rdzenia w jednym odcinku powoduje słabe/brak odpowiedniego przewodnictwa nerwowego i pracę mięśni. Ma pęcherz neurogenny, spastyczność kończyn dolnych, zaburzenia czucia. Ostatnia operacja-(kolejna) była na biodro.
        Nie może chodzić w sandałach i spódnicach-nie pozwala na to jej chód (chodzi źle, niesprawnie, niszczy normalne kryte buty w tempie błyskawicznym 1 tenisówki na 2 tyg, to samo skarpety), sandały nakładała gdy...szla siedzieć na plac zabawuncertain -spódnica-tak samo..
        • buzka25 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:17
          tez mam syna rehabilitowanego, na przepukline oponowo-rdzeniowa, i tez ma pecherz neurogenny, ale porusza sie samodzielnie super, rehabilitacje mamy 1 raz wtyg , sucha i 2 razy basen, tez zaczyna stawiac opory ze mu sie nie chce, ze zimno, ze za cieplo, ze nudno tam jest, narazie ma 7 lat co bedzie za nast tyle, nie wiem, on straszny uparciuch, awanturnik itp, w dodatku ma ADHD z deficytem uwagi, padaczke i wiem ze jak ma ataka to reszta dnia do d...y bo sie z nim nic nie da zrobic, aj sad
          • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:24
            buzka-życzę dużo siły i cierpliwości
            ja czasem po prostu się wyłączam i..robię swoje
            • buzka25 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:35
              my mamy dzieci ON chyba musimy byc twardsze niz normalnie, najbardziej przezywałam kiedy robiłam z nim vojte, ryczałam potem po nocach, ale teraz wiem ze sie oplacilo, szkod a ze dzieci tak nierozumuja na "przyszlosc",pozniej dochodzily nowe choroby, ograniczenia i czlowiek jakos zaczol to normalnie na klate brac jako cos wpisane w dzien powszedni,

              powiedz mi jak bylo z akceptacja corki w szkole? moj zaczyna 1 klase i boje sie ze sie niewpasuje sadsad i bedzie takim odludkiem bez kolegów
              • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:41
                Ja nie przeżywam, nigdy nie płakałam-na żadnej operacji, podczas żadnych ćwiczeń...nie ten typ..

                Jak było...
                No cóż..
                Było i dobrze i źle
                Część dzieci od razu ją zaakceptowała-przyjaźń nawiązana w I klasie trwa do dzisiaj mimo że dziewczyny od lat chodzą już do innych szkół. Ale wielu tez ja przezywało, wyśmiewało-nawet w VI klasie. Córki niepełnosprawność jest widoczna i ograniczająca-co ją strasznie wkurza, walczy z tym chcąc dorównać dzieciom zdrowym, przez lata brała normalnie udział w WF , w kluczowych sprawdzianach była oceniana jak inni. Przeżywała jako dziecko przezwiska -głównie na podwórku, tłumaczyłam i jej i dzieciakom, z czasem coraz bardziej uodparniała się na spojrzenia i zaczepki, teraz jest tak harda, że w ogóle (chyba)ją nie ruszają. Bolały ja bardziej sytuację z głupimi dorosłymi- starszymi paniami pytajcymi co jej jest, starszym panem który krzyczał na nią gdy wywróciła się w kałużę i nie mogła wstać (jak się okazało miała skręcone kolano) itd.
                Dużo zależy od charakteru dziecka-ja narzekam na jej upór i bunt-ale dzięki temu jest sprawna, jest lubiana przez dzieci, to typ autokraty. jest wrażliwa i chętnie pomaga innym, jest wesoła i lubi ludzi-to sprawia że mimo inności jest w pełni akceptowana. gdy leżała w domu po operacji -6 tyg-naprawdę sporadczynie się zdarzało, żeby nikt jej nie odwiedził, czasem była to 1-2 osoby, czasem 8-10 wink
                • buzka25 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:51
                  syn tez bardzo lubi ludzi, dzieci, kontakty w zabawach itp, ale nie ma siły przebicia, jak mu dokuczaja to stoi jak ta sierotka i niereaguje, alebo "mamooooooooooooo", w przedszkolu był raczej lubiany, 1 taki osesek mu wiecznie dokuczal, bił, gryzł wrecz, 2 lata walczylam, naszczescie nie bedzie w tej samej szkole wink, jak mu ktos zabierze zabawke-przybiegnie do mnie ze mu zabrano, tlumacze ze sam musi "walczyc" o swoje w ramach rozsadku, a w szkole wiadomo bedzie rzeźnia, w dodatku moj chodzi w pampersach, i jak zobacza/dowiedza sie dzieci to bedzie chyba horror, zobacza bo czasem wysynie sie spod spodenek jak koszulka pujdzie do gory np podczas WFu sad
    • pade Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:41
      Ja Ci pewnie nie pomogę, mimo, że współczuję Ci bólu, bo na pewno cierpisz i współczuję Twojej córce, bo dużo przeszła. Rozmumiem Twoją frustrację doskonale, zmuszanie dziecka do tego, czego nie chce, co sprawia mu trudność, ból, jest gorsze niż praca w kamieniołomach, wyczerpujace psychicznie i fizycznie (znam z doświadczenia). Ale jesteś dorosła, a ona nie. Musisz się uzbroic w cierpliwość, pozwolić jej na bunt, okazać zrozumienie i w ogole nie dziwić się, że się złości. Ma pelne prawo.
      Wyznacz sobie jakis czas w tygodniu tylko dla siebie dla złapania oddechu. Pozwól na taki dzień córce. Ale potem bądź konsekwentna i stanowcza. Ona musi się rehabilitować, ale jest dzieckiem i ma prawo nie przyjmować tego do wiadomości. Ty nie.
      Sposoby: wykazanie zrozumienia, morza, oceanu zrozumienia. Obie przywykłyście trochę do tej trudnej sytuacji, ale ona jest wyjatkowa i ciężka dla Was obu. Trzeba dopuscić do siebie uczucie niemocy, braku cierpliwości, złości, buntu, wyrzucić to z siebie. I dzialać dalej.
      Nagrodzić siebie. Obie zasługujecie na ogromną nagrodę. Zastanów się co córce sprawiłoby radość i co ucieszyło by Ciebie. Sprawcie to sobie. za ciężką pracę nalezy się nagroda.
      No i caly czas powinnaś mieć w tyle głowy fakt, że ona dojrzewa. Nie bedzie już wiecznie posłuszną dziewczynkąsmile
      • aqua48 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:45
        Naciskaj, nie odpuszczaj, i jednocześnie dawaj nagrody córce, doceń jej wysiłek. Ćwiczyłaś kiedyś jak osoba niepełnosprawna? bo ja tak i na własnej skórze przekonałam się ile wysiłku taka osoba musi włożyć w prawie to samo ćwiczenie tylko wykonane przez sprawną.
        Poza tym poradź się dobrego lekarza, okres dojrzewania to gorsza wydolność organizmu, serca, częstsze i szybsze zmęczenie, może u córki i to wchodzić teraz w grę.
        • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:49
          aqua-nie, nie ćwiczyłam, nie wiem co ona czuje, domyślam się (i sama mówi) że się nudzi, że nie chce, że to nic nie daje, że po co jej to
          wydolność nie ma nic do rzecz-zawsze coś ją boli tylko w momencie gdy mamy ćwiczyć tongue_out
      • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:46
        Pade, dziękuję..z takim spokojem piszesz-a we mnie wszystko wre..Masz rację po stokroć
        Trz
        > eba dopuscić do siebie uczucie niemocy, braku cierpliwości, złości, buntu, wyrz
        > ucić to z siebie. I dzialać dalej.


        Nagrodzić siebie. Obie zasługujecie na ogromną nagrodę. Zastanów się co córce s
        > prawiłoby radość i co ucieszyło by Ciebie. Sprawcie to sobie. za ciężką pracę n
        > alezy się nagroda

        takie proste a takie trudne..
        taka mundra jestem a o tym nie pomyślałam....dzięki

        I..powtarzam wszystkim, którzy "zwalają" jej zachowanie na okres dojrzewania-że widocznie ona ma go od roku życiawink
        • pade Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:01
          "Walczyłam" z dyslektykiem trzy lata...I wiesz, strasznie żałuję, że nikt mi wtedy nie powiedział tego, co ja napisąłam Tobie, więc wiesz, mądra jestem po fakciebig_grin
          • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:05
            No tak, to się nazywa mieć doświadczeniesmile
    • ilonka001988 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:44
      Nie do końca podoba sytuacja, ale powiedz córce (aczkolwiek taki se argument dla 13latki) że jeśli czegoś nie zrobi teraz to i tak będzie zmuszona zrobić to w wieku dorosłym, kiedy będzie jej zależało na nauce/randkach/dowolna dziedzina życia. A sytuacja lubi się pogarszać i każda odłożona powinność będzie narastać.

      Wiem coś o tym. Moi rodzice zaniechali pewne sprawy, które zrobione w przeciągu wielu lat szkolnych byłyby dla mnie dużo łatwiejsze, niż gdy mi się wszystko zwaliło naraz u progu dorosłego życia.
      • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:47
        Mówię jej to. Dla niej to się liczy. Jest tylko tu i teraz, w ogóle nie myśli perspektywicznie..
    • rosapulchra-0 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:47
      Na pewno trafisz na tępe pały, dla których noszenie spódnic i sandałów nie ma nic do sprawności Twojej córki.
      Jeszcze nie stoisz pod ścianą. Jeszcze nie walisz głową w mur.
      Jeszcze.
      Nie daj się. Walcz o nią i z nią.
      Może wizyta u lekarza pomoże? Może terapia u psychologa? Wymyślam teraz, bo sama mam pełnosprawne córki. Ale pamiętam okres, gdy średnia urodziła się z asymetrią napięcia mięśniowego. Pamiętam swoje przerażenie, a potem dla dziecka wcale przyjemną rehabilitację, tyle że w moim przypadku to dotyczyło niemowlaka.

      Pokaż jej tę piosenkę ode mnie: www.youtube.com/watch?v=mk48xRzuNvA&list=RD35R4rKvWA6w20

      A jakby co, daj mi jej maila.
      I uprzedź, że napiszę.
      Może nie pomogę, ale naprawdę się postaram.
      • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 12:53
        Rosa, ok-przekażę
        Psychologowie położyli na nas kreskę-ona jest lepsza od nich wszystkich wink
        Ma grono niepełnosprawnych, poznajemy nowych których naprawdę podziwia-kuzynkę koleżanki z drugiego końca kraju, ludzi grających z pasją w kapelach (bez kończyn), na treningach. Z jednej strony rozumie, wie, dużo rozmawiamy-z drugiej robi wszystko żeby sobie zaszkodzić uncertain
        Słucham piosenki i ryczę, spadówa wieśniaro
        (kiss)
        • rosapulchra-0 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:02
          Wiesz co?
          Wpadłam jeszcze na jeden pomysł.
          Ale to zdecydowanie nie na forum.
          Tylko na mailu mogę Ci przedstawić tę propozycję.
          Daj mi się, proszę, rozejrzeć na miarę moich możliwości i dam Ci znać. To może potrwać jakiś czas, dlatego nie obiecuję terminu, ok?
          (Nawet nie wiesz, jaki komplement mi sprawiłaś tą "wieśniarą" tongue_out)
          • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:05
            wink
            Ok, chętnie! smile
      • mnb0 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:06
        To ze jestes chamska jak zwykle mnie nie dziwi, ale troche sie zagalopowalas, nie uwazasz? Przypominam ze obrazanie rozmowcow jest wbrew netykiecie.
        • rosapulchra-0 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:49
          mnb0 napisała:

          > To ze jestes chamska jak zwykle mnie nie dziwi, ale troche sie zagalopowalas, n
          > ie uwazasz? Przypominam ze obrazanie rozmowcow jest wbrew netykiecie.

          Poczułaś się obrażona?? shock
          A pomyślałaś, jak się poczuła guderianka?
          • guderianka Re: Rosa 30.08.13, 14:02
            Puściłam, omówiłyśmy. Dałam przetłumaczony tekst do czytania-poryczała się, potuliłyśmy się , pogadałyśmy. Piosenka zgrana na mp wink
            Jej adres
            siemamajcioch@gazeta.pl
            Wie, że napiszesz, czeka
            • rosapulchra-0 Re: Rosa 30.08.13, 14:11
              Napiszę. Na 100%. 10 września będę się widzieć z kimś,kto może mnie naprowadzić, potem dam znać.
              Ale jak się znam - napiszę wcześniej.
            • rosapulchra-0 Re: Rosa 30.08.13, 14:13
              A jak mi powiesz, jak Twoja córka ma na imię, to będę wniebowzięta!
              • guderianka Re: Rosa 30.08.13, 14:14
                Maja wink
          • mnb0 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:14
            A czy ja guderianke w ktoryms miejscu nazwalam tepa pala, lysy grubasie?
            (Poczułaś się obrażona?? shock)
            • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:18
              Ty zwróciłaś się do rosy personalnie, rosa do Ciebie poprzez aluzję-która odczytałaś
              Kurna, nie psuj mi wątku, proszę sad
              • mnb0 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:28
                > Ty zwróciłaś się do rosy personalnie, rosa do Ciebie poprzez aluzję-która odczytałaś
                No i co to za roznica?
                • rosapulchra-0 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 15:14
                  mnb0 napisała:

                  > > Ty zwróciłaś się do rosy personalnie, rosa do Ciebie poprzez aluzję-która
                  > odczytałaś
                  > No i co to za roznica?

                  Ano taka, że ja odpowiedziałam Guderiance zanim przeczytałam twojego posta. Nie miałam zielonego pojęcia, że znowu nawalisz babola, jak to masz w zwyczaju.
      • przeciwcialo Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:39
        Dzieki Rosa za link piosenki, znalam muzyke ale nie widzialam teledysku.
    • przeciwcialo Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:31
      Trzynastolatka to nire maluch i dopoki sama w głowie nie uloży sobie że musi ćwiczyc to batami nie zmusisz.
      Ja odpuscilabym. Poczekalabym az sama zechce.
      • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:36
        Ja odpuscilabym. Poczekalabym az sama zechce

        sęk w tym, że nie zechce
        (praktykowane )
        • przeciwcialo Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:44
          Kiedys zechce, musi jej na czyms zalezec. Silowe rozwiazanie nie berdzo wchodzi w grę. Zna konsekwencje braku cwiczeń?
          • rosapulchra-0 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:50
            przeciwcialo napisała:

            > Kiedys zechce, musi jej na czyms zalezec. Silowe rozwiazanie nie berdzo wchodzi
            > w grę. Zna konsekwencje braku cwiczeń?
            Jako matka trzech nastolatek powiem tak - nie chce - nie masz szans na przekonanie.
            • przeciwcialo Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 13:52
              To zacznie się cofac zdrowotnie.
              • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:04
                no zacznie
                i problem będę miała i ja-potem ona
              • verdana Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:04
                To trochę jak ze szkołą - jak 13-latka sie zbuntuje i powie, zę nie będzie chodziła, to jednak zadaniem rodzica jest zmusić.
                Moim zdaniem trzeba pogadać z córką i wypracować jakiś kompromis. Co musi robić koniecznie, co ostatecznie może sobie odpuścić. Nie dyskutować w sprawach koniecznych - ma robić i już - dopiero po wykonaniu ćwiczeń ma prawo do odpoczynku i rozrywek (jak z odrabianiem lekcji). Ale bez przesady, tak, aby sie nie okazało, że w jej życiu liczy się tylko niepełnosprawność. I nie ukrywam, dawałabym nagrody za ćwiczenia.
                Ja córkę rozumiem - ona nie tylko nie ma ochoty ćwiczyć, ona nie chce cały dzień pamiętać o tym, ze jest niepełnosprawna, a regularne ćwiczenia to podporządkowanie życia niepełnosprawności. Dlatego to jest trudne, a nie tylko dlatego, że nudne. Więc postarałabym się o to, aby były dnie całkowicie wolne od ćwiczeń. I nie straszyłabym konsekwencjami, bo to tylko pogłębia uczucie, ze i tak nie będzie dobrze.
                • majenkir Re: 30.08.13, 14:10
                  verdana napisała:
                  > I nie ukrywam, dawałabym nagrody za ćwiczenia.


                  Wlasnie to chcialam napisac, ja lubie "po dobroci" wink, IMO stawianie sprawy na ostrzu noza przyniesie skutek odwrotny. Nagradzalabym ja za "pozadane zachowania": nowe ciuchy, komorka, laptop - na pewno jest cos, czego pragnie. Albo wrecz placilabym gotowka za kazde cwiczenia. Odpuscic nie mozesz, zreszta I tak to wiesz wink.
                  • guderianka Re: 30.08.13, 14:18
                    Albo wrecz
                    > placilabym gotowka za kazde cwiczenia



                    o nie, to wbrew moim zasadom
                    ZA NIC nie płacę dzieciom gotówką, uważam to za szkodliwe
                    • majenkir Re: 30.08.13, 15:19
                      No coz, IMO sa sytuacje, kiedy zasady dobrze jest schowac do kieszeni. Z korzyscia dla wszystkich wink.
                      • guderianka Re: 30.08.13, 16:19
                        pozwól, że się z Tobą nie zgodzą
                        Te zasady nie są do chowania do kieszeni-zarówno ze względu na nasze podejście do płacenia dzieciom ZA cokolwiek i ze względu na problem, który jest poruszany (rehabilitacja). Próbujemy jej wpoić że robi to dla siebie-a nie dla (nas, pieniędzy, itp.)
                • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:16
                  Masz rację, dzięki
                  Zapomniałam o nagrodach wychodząc z założenia, że jest za duża
                  sciana

                  Konsekwencje-nie straszę nimi, uprzedzam, przewiduję, chcę uchronić..
                  • verdana Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 15:18
                    Ja bym poza nagrodami materialnymi pomyślała o zwiększeniu zakresu praw. Tzn. "Skoro jesteś tak odpowiedzialna, ze pilnujesz ćwiczeń, to jestem przekonana, ze możesz także....". Przy czym nie odwrotnie, tzn nie "Jeśli będziesz pilnować ćwiczeń i okażesz sie odpowiedzialna , to możesz..." - bo to już nie jest nagroda, tylko moralizatorstwo.
              • rosapulchra-0 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:19
                Tak. Dlatego często pomoc nadchodzi z zupełnie nieoczekiwanej strony.
                I o tę pomoc trzeba się starać. Dla dobra dziecka.
            • kanga_roo Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:08
              jeśli rzeczywiście nie chce. ale ja myślę, że jest zmęczona i znudzona, ma prawo.
              czy istniałaby możliwość wprowadzenia zmiany w rodzaju aktywności fizycznej - coś za coś - czy jest tylko jeden właściwy sposób ćwiczeń, bo to rehabilitacja i koniec? może, nie wiem, strzelam teraz, nudzi ją pływanie na basenie dla samego pływania, ale gdyby robiła kurs nurkowania, regularne pływanie byłoby przyjemnością?
              usuiądźcie sobie razem i pogadaj z nią poważnie, powiedz, że Twoim zdaniem do czasu jej pełnoletności czujesz się odpowiedzialna za jej formę, i kiedy ona nie ćwiczy, to w Twoim odczuciu Ty nawalasz. i że też jest Ci z tym czasem źle, i cieżko, i świadomość, że jeszcze parę lat będziesz ta niedobra wcale nie sprawia Ci przyjemności, ale uważasz, że nie masz wyjścia. ona jest dzieckiem, może się buntować, Ty nie.
              • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:21
                Lubi pływać-bo to nie jest jako rehabilitacja (cssi) ale przyjemność. Gdy nie mogliśmy z nią jechać na basen (jeździmy rodzinnie) jechała sama z koleżanką. Nurkowanie póki co odpada-ciało nie jest jej posłuszne, pływać się uczyła 6lat
                Rozmowy takie poważne-są co kilka tygodni-w międzyczasie kilka "niepoważnych"-przemycanie informacji poprzez film, książkę, inne osoby, czy choćby muzykę (reakcja na link od rosy)
                • kanga_roo Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:38
                  podałam przykład smile
                  wiesz, "kota można obedrzeć ze skóry na wiele sposobów"
                  ona jest już duża, ale na pewno Ty jesteś sprytniejsza.
                  a może, jak pisze verdana, nagroda, niekoniecznie rzeczowa - coś, o czym córka marzy, jakieś zajęcia, kurs, nauka czegoś ekstra, ale tylko w parze z rehabilitacją?
                  albo w drugą stronę - córka koleżanki w tym wieku zaczęła wolontariat z niepełnosprawnymi dziećmi, bardzo się wciągnęła. może, jak twoja stanie na chwilę po drugiej stronie barykady, inaczej pomyśli o swoich ograniczeniach i obowiązkach?
                  • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 16:17
                    oj z tym sprytem to niezupełnie, ona jest niesamowita tongue_out

                    wolontariat-odpada-ona ucieka od niepełnosprawności jak może- nie byłoby to dla niej dobre doświadczenie (wg mnie)
                    nagrody niematerialnie-świetny pomysł, myslę tylko jakie by to mogły być bo jej zakres swobód jest dosyć szeroki
                    masz jakiś pomysł ?Verdano-konkretnie ?
                    • gazeta_mi_placi Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 16:19
                      Ukróć zatem te swobody, wtedy nagrodą będzie ich przywrócenie.
                    • verdana Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 16:53
                      Konkretnie to ja nie wiem, bo Twego dziecka nie znamsmile Co ją drażni i przeciw czemu się buntuje (chodzenie spać, wracanie za wcześnie, zakaz oglądania filmów dla starszych wiekiem) - może iść w tym kierunku, właśnie tych punktów zapalnych? Jak są...
                      A - ale nawet dla mnie samej to pomysł z gatunku "srednich" - nie myślałaś o psie, którego trzeba codziennie wyprowadzać? To jest niewątpliwie zmuszenie do ruchu. Tylko nie wiem, czy takiego, jak trzeba i czy w efekcie to Ty nie zaczniesz sie ruszaćsmile
                      --
                      • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 17:13
                        Chodzi spać ok 22-od dziecka lubi długo spać i się wysypiać
                        Nie wraca za wcześnie-bez problemu akceptuje moje propozycje przyjścia
                        Ogląda filmy "zakazane"-np. Sala samobójców i inne w których gra Gierszał

                        O nie, pies nie. Mamy dwa koty, w tym z jednym szalony problem zdrowotny. Poza tym ona wcale nie darzy szczególną sympatia psów. wink
                        • verdana Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 17:27
                          Innymi słowy, ona grzeczna jestsmile Co gorsza nie jesteście skonfliktowane. To masz problem.
                          • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 20:56
                            Jest posłuszna w ważnych sprawach- zawsze informuje mnie tel. gdy ma się spóźnić, gdy dojeżdża na miejsce (do CH) gdy idzie z podwórka do koleżanki
                            kłócimy się cały czas w zasadzie tongue_out-ale masz rację, nie mamy konfliktu i jesteśmy sobie bardzo bliskie
          • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:03
            Jasne, że zna
            Jako 8 latka mając uda poorane bliznami też wiedziała co to jest okaleczanie-a jednak okaleczała się drapiąc do krwi nogi..
    • lily-evans01 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:37
      Kurczę, nie znam się na tym kompletnie, więc nie wyśmiej mnie, jak coś głupio napiszę wink.
      Może sama rehabilitacja też powinna być przyjemniejsza? Połączona np. z elementami tańca? Czy jakiejś tam sztuki walki? Bo jeżeli Maja jeździ na deskorolce, na rowerze itp., to chyba ma naprawdę niezłe możliwości ruchowe i można by spróbować czegoś "innego"?
      Jazda konna coś by pomogła?

      Nie dawaj za wygraną, podam Ci taki głupi przykład z własnego życia - strasznie nie chciałam nosić aparatu ortodontycznego wyjmowanego, moja mama odpuściła. Dzisiaj nie jestem zadowolona ze swojego zgryzu, z kolei wyrywaniu zębów i noszeniu szyny już bym się nie poddała. To wszystko widzisz po latach, ale widzisz.
      • gazeta_mi_placi Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:42
        Z aparatem też mam żal do rodziców, tym bardziej, że siostrę dopilnowali sad
        • lily-evans01 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:49
          Może nie mam aż takiego żalu, bo sama wiem, jakie sceny potrafiłam urządzać wink.
          Ale szkoda, szkoda, że rodzic nie był w pewnych sprawach konsekwentny i po latach człowiek wolałby nawet odcierpieć swoje, ale mieć pozytywne efekty.
      • kanga_roo Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 14:49
        pisałaś o wchodzeniu na drzewa - może wspinaczka?
        • piesfafik Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 15:04
          13 to trudny wiek. Verdana ma racje - nastolatki nie chca w kolko myslec o swojej niepelnosprawnisci i o tym ze musza byc jakos "naprawione" . Moja jest troche mniej sprawna niz twoja i tez sie w tym wieku buntowala -np rzucila plywanie chociaz byla swietna. Szczerze mowiac trudno bylo cos na niej wymusic jak nie chciala. Ale moge cie pocieszyc ze to przechodzi. Nastolatkom rozum w koncu wraca i ziarnio ktore zasialas w dziecinstwie przynosi owoce. Musisz byc cierpliwa. Za 10 lat popatrzysz na 20 kilku letnia corke i sie zdziwisz jaka fajna kobitka ci wyrosla !
          • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 16:23
            Ale moge cie pocieszyc ze to przechodzi

            dzięki!!
            a ile lat ma Twoja córa i co jej dolega?
            • piesfafik Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 16:39
              Rozszczep. Teraz ma 25 lat i konczy cos w rodzaju AWF ( jako wozkowiczka). Plywac dalej skubana nie chce ale robi inne rzeczy smile
              Tak z wlasnego doswiadczenia wiem ze chcesz zeby twoje dziecko wykorzystalo kazda mozliwa szanse na poprawe zdrowia, lepsze zycie itp. Ono tego nie zrobi, bo nikt z nas tego nie robi ale pewnie wykorzysta wystarczajaco duzo zeby miec dobre i szczesliwe zycie. To nie jest latwo wiedziec kiedy przycisnac takiego nastolatka a kiedy popuscic cugli ale jak jestes w miare rozsadna matka ( a jestes) to nawet jak popelnisz jakies bledy to w sumie bedzie ok.
              • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 17:15
                U nas" tylko" wada rdzenia-jest jego ciągłość.
                A jaki to AWF-powiem mojej, dam jej przykład, widzę że takie przykłady ciągną ją w górę

                Ja marzę -jak każda matka-o jej szczęściu ale też samodzielności, myślę o pracy zawodowej itd. Jakie Twoja córka ma widoki na pracę ?
                Kiedy "zmądrzała" i zaczęła robić coś dla siebie ?(zdrowotnie)
                • verdana Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 17:28
                  Guderianko, weź pod uwagę, jaka piękna jest Twoja córka. Raz widziałam zdjęcie i ona jest wyjątkowo śliczna. To niesprawiedliwe, ale takie rzeczy pomagają w życiu. Często bardziej, niż "obiektywne warunki".
                  • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 21:00
                    Tak, jest ładna i naprawdę fajna-ludzie ją lubią. Śmieję się, że daje nam czadu ale obcy gdyby mogli to staliby do niej w kolejce po autograf. Ona lubi siebie-tylko czasem łapie doliny wink
                    Jest wrażliwa, empatyczna, łapie świetna więź z ludźmi-może nie powinnam ale staram się ją tak ukierunkować by mogła wykorzystać swoje atuty : niepełnosprawność (znając ten świat może pomóc innym), łatwe nawiązywanie kontaktów i wrażliwość ( to pomogłoby w pracy z niepełnosprawnymi) uprawianie sportu (mogłaby połączyć pracę z niepełnosrpawnymi z trenowaniem ich )-i fajnie zarabiać. Ona tez chce, wie, rozumie ale....nie chce się jej na to pracowąc...A może ja za surowa jestem ? uncertain
                    p.s. moja przyjaciółka-oligofrenopedagog zresztą mówi o niej, że "ona nie pasuje do tych czasów", a sąsiadka " że córka jest ponad to" (ponad wszystko)
      • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 16:21
        Nie może jeździć konno (biodra)
        Poza tym boi się koni

        Póki co-uczy się chodzić-MUSI mieć rehabilitację ukierunkową-czyli pracę nad konkretnymi partiami mięśni
        • lily-evans01 Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 18:12
          Nordic Walking?
          Narty biegówki w zimie i ganiacie wokół Głębokiego?
          Na rolkach się utrzyma?
          wink
          • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 21:01
            Lily-ona ledwo pokonuje bez wywrotki i stawania 20m- nie może obciążać kończyn dolnych i bioder, rolki zakazane (nie ma równowagi a w biodrze ma płytke tytanową-upadki musimy eliminować do zera)
    • lady-z-gaga Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 15:05
      Ona jest zwykłą nastolatką i jak każda nastolatka buntuje się przeciwko obowiązkom. Fakt, że te obowiązki związane są z pewną niepełnosprawnością sprawia, ze buntuje się podwójnie: przeciw uciązliwym ćwiczeniom i przeciw niepełnosprawności.
      Bądź cierpliwa. Przecież to nadal Twoja ukochana coreczka smile na pewno mądra i nad wiek dojrzała - życie ją do tego zmusiło. Jednak nie można oczekiwać, ze dziecko będzie zawsze rozsądne i odpowiedzialne. Byłoby to dla jej psychiki jeszcze gorsze, niż dla zdrowia - brak cwiczen smile
      Verdana napisała bardzo fajnie i ja się z nią zgadzam.
      Powodzenia smile
    • laquinta Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 16:17
      Z moich obserwacji wynika, ze dzieci przewlekle chore w wieku dojrzewania plciowego maja dosc wszystkiego i chca sie wymiksowac z dalszego leczenia.

      Tez jestes zmeczona i tez masz dosc, ale mysle, ze jeszcze ze dwa lata musisz ja holowac troche na sile, ale niech to bedzie bardziej sila rozumu niz zwykla przemoc. Moze daj corce jakies krotkie wakacje od rehabilitacji, moze/i zmien program, moze/i dodaj cos nowego.
      Nie strasz konsekwencjami. Rozwijaj przed nia obrazy maksymalnej sprawnosci oczywiscie w ramach jej mozliwosci i nagradzaj, ale nie rozbudz w niej postawy roszczeniowej.

      Dobrze jest tez, zamiast wyciagac na sile z dolka, posiedziec w dolku razem. Taka silna, wymagajaca matka moze nastolatka wkurzac niezle, ale nastolatka, ktory, nie bojmy sie tego slowa, bohatersko znosi codzienna walke o swoje cialo, taka matka moze doprawadzac do furii i odbierac sily. Moze badz czasem bezradna i slaba.

      Jakie sa konsekwencje braku rehabilitacji i czy ma ona (rehabilitacja ) swoj kres, czy jest konieczna przez cale dalsze zycie?
      • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 16:31
        Jakie sa konsekwencje braku rehabilitacji i czy ma ona (rehabilitacja ) swoj kr
        > es, czy jest konieczna przez cale dalsze zycie?


        Utrata siły mięśni spowodować może 1)częstsze upadki 2)powrót do chodzenia o kulecha lub wręcz leżenia3) powtórne wywichnięcie biodra i kolejne operacje. Dzisiaj już zaliczyła kilka upadków. Skrajny dowód osłabienia mięsni był po sanatorium-miała 5lat- 3 tyg rehabilitacji, hydroterapii, masaży , spacerów itp.-codziennie. Po przyjeździe do domu padła. Musieliśmy kupić pierwsze kule uncertain

        To nie tak że ja zawsze twardzielka jestem. Wymiękam-raz na na kilka miesięcy, ryczymy razem, jest dobrze-kilka dni-potem znowu "holowanie" i kłótnie i koło się powtarza. Może jak zmienię pewne elementy-będzie lepiej-spróbuję nagradzania, wybranych dni ćwiczeń.
        • igge Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 17:46
          ja też wymiękam raz na kilka miesięcy smile
          Guderianko, Ty chyba masz moją córkę, tylko imię mi się nie zgadza reszta szczegółów i owszem smile
          Twoja pewnie jest sprawniejsza bo umie jeździć na rowerze, hulajnodze i deskorolce, moja 13 latka nie. Ale na wózek inwalidzki też się nie zgadza, a z parasolki wyrasta, właściwie już wyrosła
          Charakter dziewczyny też mają z opisu taki samsmile
          I obie uprawiają sport i marzą pewnie o paraolimpiadzie i sukcesach sportowych smile
          Moja córka ma porażenie mózgowe, była skrajnym wcześniakiem. Twierdzi, że rehabilitacja to spełnianie oczekiwań społecznych, że głownym zadaniem niesprawnych jest się rehabilitować nonstop. Mała nie uważa niesprawności za swoje żadne nieszczęście i złości ją oczekiwanie niektórych, że powinna "żyć nadzieją" na pełne "wyzdrowienie", zrehabilitowanie się. Ona mówi, że nie jest chora, ma coś trwale uszkodzone przy porodzie w mózgu, ale żaden proces chorobowy tam się nie toczy i jest zdrowa jak koń. Ćwiczenia, tak jak u Ciebie, to ciężki temat.
          My rehabilitację okręciliśmy wokół uprawiania ulubionego sportu i przygotowań do startów w zawodach - wtedy dzieciak ma silną motywację, żeby być w swojej dyscyplinie sportowej coraz lepszy i sprawniejszy i ...ma z pracy oprócz potu i wysiłku całą masę frajdy i o to chodzi. Mała jest szczęśliwa więc i cała rodzina razem z nią smile Czasami mam tylko dość specjalistycznego sportowego słownictwa i gadania w kółko o swojej tzn jej pasji. Córka żałuje, że ja nie mogę uprawiać jej dyscypliny sportu - paraujeżdżenia smile. Aha, jak widzę ją w całym rynsztunku bojowym, w toczku, kamizelce, bryczesach itp wyprostowaną i pięknie anglezującą na koniu - to z zachwytu brakuje mi tchu. Sporo się już nauczyła, a ja nauczyłam się z trudem i powoli nie bać się o nią na koniu (miała jeden wypadek i złamany nos).
          • anitat Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 20:53
            Jeśli możesz "wepchnij" ją w środowisko sportowców, konkretna dyscyplina, regularne treningi, wzajemna motywacja, obozy sportowe zrobią swoje. jak się wciągnie to sama będzie chciała ćwiczyć, bo zobaczy że rehabilitacja +treningi coś jej dają, musi zobaczyć dodatkowy efekt, nie tylko to że reh jest po to żeby dobrze funkcjonowała ale też że jest uzupełnieniem dochodzenia do czegoś, do jakichś wyników. zresztą dzieciaki w tym wieku w klubach same się nakręcają. może to jest sposób.
            • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 21:07
              aniat-a gucio prawda.wink
              jest w takim środowisku od 2008 roku, a od zeszłego roku na dobre. Rok temu na MP zdobyła trzy medale, była na obozie sportowym, w tym roku gdy stanęła na nogi trochę trenowała.
              Jak chce to trenuje a jak nie chce to nie. Nie motywuje jej środowisko niepełnosprawnych. Ją motywuje środowisko pełnosprawnych i do nich się porównuje uznając swoja niepełnosprawność za coś normalnego (poza chwilami gdy łapie doliny ) wink
              • anitat Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 20:10
                Mam syna w wieku Twojej córki,pełnosprawny ale równie oporny. Od 4 lat trenuje szermierkę i to z sukcesami. Ale przy końcu roku wymyślił sobie że już nie będzie bo nie. i nie ma żadnej alternatywy, ruszać się musi bo ja tak chcę,bo nie będzie siedział tylko przed komputerem. Tak więc widzisz - taki upór czasami bez przyczyny a czasami głupio uzasadniony tocecha tegowieku.
                Podałam taki pomysł bo mnie to pomogło lata temu. Choruję na sm już baaardzo długo i też się tak buntowałam chociaż miałam trochę więcej lat niżTwoja córa. Trafiłam przypadkiem w środowisko sportowców, tam siępierwszy raz zakochałam i nagle oświeciło mnie,że jak chcę mieć rodzinę, dzieci i z tym wsxystkim w miarę "normalnie" funkcjonować to nie mogę odpuścić i trenowałam i chodziłam na rehabilitację aż przeszły mi muchy w nosie. miłość też przeszła ale to w tym wieku też normalne.
                Trzymam kciuki żeby zmądrzała.
                • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 20:42
                  smile
                  dziękuję za wsparcie
          • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 21:04
            Igge-cieszę się że chyba wróciłaś na forum, pamiętam Ciebie i Twoją córkę-nie spodziewałam się jednak, że aż tak wiele je łączy. Ot właśnie, charakter, wypisz wymaluj. Jestem świadoma że dzięki temu poradzi sobie w życiu ale nieraz wyklinam na czym świat stoi. Mój M jest megaspokojnym człowiekiem i NIKT tak jak ona nie potrafi jej wyprowadzić z równowagi.
            Gdyby Twoja córa uprawiała bardziej powszechny sport może by się spotkały na jakichś zawodach smileto by się działo!
        • laquinta Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 19:47
          Czyli musi cwiczyc zawsze, podobnie jak jesc, myc sie i spac. Ja bym ustwila sredni poziom cwiczen, zeby moc zejsc na niski w razie dola. W dobrych momentach wciagalbym ja na wyzszy poziom, ale miniumum ustolone raz na zawsze musialoby byc jednak wykonywane.


          Z tego co piszesz wychodzi, ze twardzielka przestajesz byc na chwile, na pare godzin.
          To chyba za krotko. Dziecko musi wiedziec, ze Ty tez ponosisz koszty, jest juz na tyle duze, aby ogarnac te sprawe. Musi wiedziec, ze wspolpraca oszczedza Ci nerwow i bolu. To nie moze byc tak, ze tylko dziecko sie liczy. Dziecko powinno zaczac rozumiec, ze w rodzinie licza sie wszyscy tak samo.
          • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 21:08
            Z tego co piszesz wychodzi, ze twardzielka przestajesz byc na chwile, na pare g
            > odzin.
            > To chyba za krotko. Dziecko musi wiedziec, ze Ty tez ponosisz koszty, jest juz
            > na tyle duze, aby ogarnac te sprawe


            Nie bardzo wiem jak to zrobić by wymiękać na dłużej wink Kurde, masz wskazówki ?
            Ja jak wańka-wstańka...co nie zabije, to wzmocni..
            • laquinta Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 11:48
              Abstrachujac od Twojego przypadku wiem, ze istnieje cos takiego jak zacieklosc rehabilitacyjna i terapeutyczna. Dotyczy rodziny, lekarzy i terapeutow.

              W przypadku rodzicow malych, a pozniej duzych dzieci, moze dojsc do drastycznych wrecz naduzyc, tylko dlatego, ze matka i ojciec chca za wszelka cene dziecko maksymalnie usprawnic wg ich wyobrazen. Ambicje rodzicow i brak akceptacji ulomnosci dziecka, doprowadza (najczesciej matki) do furii terapeutycznej, gdzie nie liczy sie juz dziecko tylko CEL. Zdaje sobie sprawe, ze aby osiagnac wyniki trzeba naprawde ciezko pracowac, naprawde systematycznie i matka jest tu wszystkim - i terapeuta i dyrektorem i psychologiem, wykonawca i straznikiem, ale latwo przegiac i stracic z oczu osobe dziecka, a wypatrywac tylko tego upragnionego celu. Matki niepelnosprawnych dzieci niekiedy zamieniaja sie w terapeutyczne potwory, ktore terroryzuja cale otoczenie, rodzine i niepelnosprawne dziecko, dlatego tylko, ze ona, matka NIE WYOBRAZA SOBIE swojego dziecka niepelnosprawnego. Ludzie patrza na takie matki z podziwem, a jak jest naprawde to tylko rodzina wie. Te terapeutyczne potwory sa zaslepione i ogluszone wlasnymi marzeniami o pelnosprawnym dziecku.

              Z jednej strony sila matki jest wielka szansa dla dziecka, a z drugiej, moze byc dla dziecka przeklenstwem.

    • turzyca Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 16:19
      O nagradzaniu i dopieszczaniu nowymi prawami juz bylo i to bylo bardzo madre.

      A ja jeszcze dorzuce okazanie zrozumienia. Na zasadzie "ja wiem, ze to jest obrzydliwe, meczace i w ogole i tez bym wolala, zebys nie musiala tego robic, ale nie da sie zmienic, trzeba zrobic". Ludzie zupelnie inaczej funkcjonuja, gdy wiedza, ze ktos rozumie, ze odczuwaja obrzydzenie do danej czynnosci i daje im prawo do tego obrzydzenia. A Ty schodzi tym samym z pozycji przeciwnika, z ktorym trzeba walczyc, a ustawiasz siebie jako sojusznika, z ktorym wspolnie zwalcza sie przeciwnosc.
      Doprzytulaj, doglaszcz, akceptuj ale bezwzglednie wymagaj. Badz taka sciana jak w wariatkowie - miekka, ale nieustepliwa.

      I trzymam kciuki, zebyscie sie na nowo poukladaly.
      • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 16:33
        Badz taka sciana jak w wariatkowie - miekka, ale nieustepliwa.


        dzięki
        chyba powieszę to sobie nad łóżkiem.. wink
        • bei Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 17:55
          Niedawno zaczęłaś biegać...opowiedz jej o tym smile, powiedz o kazdym elemencie, ktory sprawia, ze biegać lubisz.
          Może o samy ciele?
          Ożywają mięśnie.wysmuklają się. Sylwetka wyrzeźbia się.
          Pokaż jej dziewczyny, ktore nie są chude z powiewnymi tluszczykami i skorą, tylko te o zwartej konstytucji ciała.
          Opowiedz o przełamywaniu lenistwa w biegu, o przekraczaniu progów zmęczenia i o wielkiej satysfakcji smile
          Nie mow już o wplywie sportu na rehabilitację, mow o sporcie jako celu sprawności u wszystkich.
          Nie rob z niepelnosprawności bata na sport.

          Nie miałaś z kim biegać smile - namow Ją smile
          Fajnie jest robic cos RAZEM smile, Corka dowie się, jak wazny jest sport w Twoim zyciu, jak wazna jest sprawność ( i wplyw sportu na urodę) u kobiety , ktora zawsze byla sprawna ruchowo i po prostu chce taką pozostac jak najdluzej.
          Niech tez pozna Ciebie zmęczoną, może będzie lepsza , wowczas będzie miala satysfakcję, ze wspiera Cię na trasie?smile


          Jestem pelna podziwu dla Ciebie, bo to na Tobie leżał ciężar rehabilitacji i terapii, podziwiam i ją, bo juz solidną pracę wykonała.


          Szybkiego dobrego !

          PS

          Nagradzaj za ćwiczenia.
          Rzadko dzieci lubią dodatkowe zajęcia.
          Rehabilitacja, treningi to ciężka i mozolna praca. Nawet dla dorosłych.
          Wyznacz nagrodę wcześniej ( zasada marchewki) albo doceniaj po.
          • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 21:13
            Bei-biegałam już wcześniej, chodziłam na siłownię , basen. Poza siłownią była przy mnie-RAZ nawet przebiegła/przeszła jedno kółko (400m)i stwierdziła że nigdy więcej tongue_out A jak wychodziłam wieczorami biegać to na początku się ze mnie śmiała (zrypałam ją równo, chciała zaszpanować przy koleżankach). W rozmowie-tak jak piszesz!-stwierdziła, że ja biegam bo chcę a nie dlatego , ze musze. Tu dałam wykład, że każdy musi, że każdy kto chce być sprawny jak najdłużej, dobrze się czuć-MUSI się ruszac, żeby nie zstygnąć i że boli mnie kolano od niebiegania (2 tyg przerwy uncertain) i dlatego pójdę biegać. ZLEWA TO.
            Ona źle chodzi-co dopiero mówić o bieganiu....może za jakiś czas-ale żeby to zrobić musi mieć wyćwiczone pewnie partie mięsni-zwłaszcza te pocięte-mięsień dwugłowy uda ma rozcięty na długości ok 15cm-przy jej wadzie rdzenia i kiepskim przewodnictwie to totalne osłabienie
            Tak tak -nagrody-macie zupełną rację, biję się w piersi. Sama przyczyniłam się do tego że znielubiała przykry obowiązek. Jutro na spokojnie pogadamy, wspólnie ustalimy nowy plan
            kiss
    • dorota.alex Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 17:45
      moja mama była inwalidką 1 grupy ze względu na bardzo krzywy kręgosłup. Zaczął jej się krzywić w wieku około 10 lat - nie miała żadnej rehabilitacji tylko od ręki kilka operacji - nieudanych. Gdy umierała w wieku około 50 lat - miała chore wszystkie narządy wewnętrzne - z powodu przemieszczeń i rotacji. Pamiętam wielką panikę gdy JA miałam 10 lat i ortopeda stwierdził skoliozę. Nie było przebacz - przez 5 lat codziennie po szkole 2 godziny ćwiczeń na kocyku, 3-4 razy w tygodniu basen. teraz jestem zdrowa, urodziłam 2 dzieci, ciąże nie pogorszyły stanu mojego kręgosłupa. Wtedy buntowalam się, płakałam, krzyczałam - ale teraz wiem, że gdyby nie nieustępliwość rodziców, to teraz też bym była inwalidką...
      • bi_scotti Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 18:51
        Ukaralismy bunt tak na powaznie dwa razy: jedne letnie wakacje spedzil na znienawidzonym (wiedzielismy, ze bedzie nienawidzil i z premedytacja tam go poslalismy) obozie rehabilitacyjnym z osrodka, w ktorym wciaz jest pod stala opieka. Nie pomoglo. Wiec na Christmas pojechal z nimi jeszcze raz, my bylismy na Grenadzie. Pomoglo. Byl wsciekly, nie rozmawial z nami ani z rodzenstwem chyba przez pol stycznia ale przestal klamac i urywac sie z zajec rehabilitacyjnych. Na March Break pojechal juz z nami wszystkimi smile Mial wtedy 14 lat. Sytuacja sie znacznie poprawila gdy Najstarsza mogla juz zaczac wozic pasazerow i zaczela go odbierac z jego zajec - jej nigdy tak naprawde nie mial odwagi sie postawic (bunt przeciwko temu, co narzucaja rodzice zawsze jakos latwiejszy niz przeciwko rodzenstwu, a szczegolnie ustawionej na piedestale starszej siostrze wink ). Zadne nagrody nigdy nie pomagaly na dlugo ale moze nasz Sredni to taki "nieprzekupny" typ. Dopiero utrata rodzinnych wakacji dwa razy pod rzad ustawila go do pionu (niestety tylko w przenosni ...).
        Co dziecko to historia. Osobiscie nie jestem za tzw. lagodnymi metodami - u wiekszosci znanych zbuntowanych nastolatkow dzialaly/dzialaja na krotko i ksztaltuja kiepskie nawyki. My jakos nigdy nie mielismy problemu z dosc brutalnym ukrocaniem buntu u Sredniego, bo alternatywa byloby dla niego zycie rosliny wiec nie bardzo mozna sie bylo cackac. No i jak zaraz na poczatku high school sie zakochal, to juz sie sam zaczal motywowac do cwiczen i tak ma do dzis (rocznik '87).
        Ale nic nie radze. Sama musisz dojsc do rozwiazan najlepszych z Twojego punktu widzenia. Jak dojdziesz, to zastosujesz a Mloda sie bedzie musiala podporzadkowac, bo Ty jestes mama i musisz wiedziec lepiej. Nie masz innego wyjscia. Good luck!
        • verdana Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 19:05
          Cóż, ten kij ma dwa końca. Pokazaliście również synowi, ze bardzo zależy Wam na jego posłuszeństwie i zdrowiu, ale nieszczególnie na nim samym. Potraficie się świetnie bawić całą rodziną bez niepełnosprawnego dziecka, nie jest Wam koniecznie do szczęścia potrzebny na święta.
          To może się udać, a może również nie udać - i wtedy oprócz dziecka niepełnosprawnego ma sie niepełnosprawne, które wie, zę z racji niepełnosprawności nie ma prawa przebywać ze zdrowa rodziną. Nie mówię, zę czasem nie trzeba brutalnych metod, ale nigdy nie powinny polegać na odtrącaniu dziecka za karę.
          Czy Twój Średni miał szczęśliwą młodość?
          • myelegans Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 20:31
            Czasami "srodek wienczy dzielo" a tu nie chodzi o zwykly bunt, zdrowego nastolatka, tylko nastolatka, ktory moze przyplacic powazna, trwla utrata zdrowia i sprawnisci swoj nastolatkowt bunt, wiec po wyczerpaniu innych srodkow, taka twarda milosc moze byc konieczna.
            Oczywiscie, ze rodzina powinna jechac na wakacje, dlaczego cierpiec, nomem omen, maja na tym pozostale dzieci.
            Jezeli jest to koszt 2-3 tygodni zepsutych wakacji, czy reszty zycia, rachunek jest wyjatkowo prosty.
            Latwo sobie teoretyzowac stojac na bocznej linii.... uprawiajac domorosla psychologie.

            Byla zdrowa, sprawna nastolatka, ktora okres liceum wspomina jako koszmar, bo rodzice, bo szkola, bo caly swiat.
            • verdana Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 20:37
              Równie dobrze można zlać nastolatka pasem. Też działa, a jest chyba mniej okrutne.
              Uważam, że żaden środek wychowawczy, polegający na odtrąceniu dziecka nie powinien być stosowany, a juz na 100% nie zalecany innym.
              Wakacje letnie rozumiem. Miłe spędzenie świąt Bożego Narodzenia, przy karnym odesłaniu dziecka tam, gdzie będzie mu źle - dla mnie nie do ogarnięcia. Tym bardziej, zę taki krótki pobyt nie był dla zdrowia, tylko dla złamania dziecka. Jedno - jak syn Bi-scotti wyjdzie z tego chyba bez szwanku, inny załamie się ostatecznie.
              --
              • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 21:20
                Miłe spędzenie świąt Bożego Narodzenia, przy karnym od
                > esłaniu dziecka tam, gdzie będzie mu źle - dla mnie nie do ogarnięcia



                ja (JA) nie dałabym rady
                ale czasem taka TWARDA miłość przynosi DOBRE efekty
              • bi_scotti Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 21:40
                verdana napisała:

                > Wakacje letnie rozumiem. Miłe spędzenie świąt Bożego Narodzenia, przy karnym od
                > esłaniu dziecka tam, gdzie będzie mu źle - dla mnie nie do ogarnięcia.

                Dla ateistow jakim jestesmy, Christmas to okres wakacji zimowych wiec difference wobec letnich jest zero. Pewnie, ze mu bylo zle, bo wreszcie nie mogl sie wymigiwac, nikt nie dawal sie nabrac na oszustwa i musial (MUSIAL!) cwiczyc pod kontrola, i wsrod takich samych zbuntowanych jak on. Na dodatek z kadra, ktora wie jak postepowac z tego typu mlodzieza. To jest cos w rodzaju boot camp dla niepelnosprawnych i to nie jest zaden fun, oczywiscie. Ale efekty byly/sa i o to chodzi.
                Ty jednej rzeczy nie rozumiesz, Verdana, tego malenkiego window czasu jaki ci mlodzi maja na to zeby swoje ciala jakos tam pouruchamiac. Zlamana dusze mozna leczyc cale zycie, czesto nawet skutecznie wink Cialo mojego syna mozna bylo wycwiczyc tylko do pewnego momentu jego fizycznego rozwoju i domyslam sie, ze podobnie moze byc z corka Guderianki. I tu zwyczajnie nie ma miejsca/czasu na eksperymentowanie a moze nagroda, a moze przywilej, a moze rozmowa, a moze sie da przekonac ... Ma cwiczyc i koniec. A jesli jako rodzic nie mam mocy zeby wymusic to cwiczenie, to odsylam do takich, ktorzy sie na tym lepiej znaja niz ja. I tak my akurat bylismy naszemu synowi zyczliwi, ze nie pozbawilismy go czasu w szkole, bo za to pewnie by nas pozabijal ... przynajmniej wzrokiem wink
                • princy-mincy Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 18:31
                  > Ty jednej rzeczy nie rozumiesz, Verdana, tego malenkiego window czasu jaki ci m
                  > lodzi maja na to zeby swoje ciala jakos tam pouruchamiac.

                  I tu się zgodze- nie można czekac w nieskonczonosc, az nastolatek zrozumie wyzsza idee, po co się cwiczy.
                  Ja sama jako dziecko bylam rehabilitowana- miałam okropna skoliozę, nieleczona skonczylaby się gorsetem i operacja na kregoslup.
                  Tylko dzięki codziennej rehabilitacji udało się zatrzymać to, co się stało a dzięki rocznemu pobytowi w sanatorium rehabilitacyjnym udało się na tyle zniwelować wade, ze nie zagrazala ona już mojemu zdrowiu. Nigdy, powtarzam nigdy, nie będę mieć zupełnie prostych plecow (dla zwykłego człowieka roznica jest niezauwazalna) bo rehabilitacje zaczelam jako 12- latka, nie jako 11-latka (a niestety 20 lat temu tyle się czekalo na miejsce w sanatorium, przez ten rok cwiczylam wlasnie w domu, by wada się nie poglebiala).
                  Gdyby moja mama nie zmusila mnie do wyjazdu do sanatorium (a wcale jako 12-latka nie chciałam tam jechać, zostać wyrwana ze swojej szkoły, nawiazywac nowe kontakty w sanatorium i chodzic do szkoły przy sanatorium), bylabym tak krzywa, ze musiałabym mieć operacje na kręgosłupie i nosic gorset. A i tak efekt bylby gorszy niż ta rehabilitacja.
                  To był ostatni moment na rehabilitacje, bo wlasnie wtedy rosłam najszybciej.
                  Nie można było czekac, az ja zachce tam jechać.
          • bi_scotti Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 21:30
            verdana napisała:

            > Czy Twój Średni miał szczęśliwą młodość?

            Po co pytasz? You know better anyway, don't you?
            BTW, facet ma 26 lat - jego mlodosc wciaz trwa!
        • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 21:18
          Co dziecko to historia. Osobiscie nie jestem za tzw. lagodnymi metodami - u wie
          > kszosci znanych zbuntowanych nastolatkow dzialaly/dzialaja na krotko i ksztaltu
          > ja kiepskie nawyki.

          no właśnie
          też tak myślę
          ale może czas spróbować czegos nowego?
          • piesfafik Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 22:03
            Mnie sie zdaje ze Verdana ma troche racji. Nastolatek niepelnosprawny od urodzenia inaczej patrzy na swoja niepelnosprawnosc niz ktos kto np byl w wypadku. Dla niego/dla nieej niepelnosprawnosc jest integralna czescia jego osobowosci ( igge troche o tym pisala). On nie chce czuc ze musi byc "naprawiony" . Jak bardzo pilujesz zeby np niepelnosprawne dziecko chodzilo lepiej to ono to moze odebrac nie jako twoja troske o jego zdrowie i przyszlosc tylko brak akceptacji tego kim jest. Wytlumaczenie nastolatkowi ze to ze jest inny jest w porzadku ale chcesz zeby przy tym byl zdrowy nie zawsze jest proste. Rehabilitacja ma na celu "dociagniecie" do innych - bycie prawie takim samym chociaz moze troche gorszym. Jako cel zyciowy to jest nieco przygnebiajace wiec trudno sie dziwic ze nastolatki chca robic cos innego - dazenie do doskonalosci czyms jest duzo przyjemniejsze i zdrowsze .
            • bi_scotti Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 22:26
              piesfafik napisała:

              > Dl
              > a niego/dla nieej niepelnosprawnosc jest integralna czescia jego osobowosci ( i
              > gge troche o tym pisala). On nie chce czuc ze musi byc "naprawiony" . Jak bard
              > zo pilujesz zeby np niepelnosprawne dziecko chodzilo lepiej to ono to moze odeb
              > rac nie jako twoja troske o jego zdrowie i przyszlosc tylko brak akceptacji te
              > go kim jest.

              Moge mowic wylaczni o moim synu i dziesiatkach jego rowiesnikow, z ktorymi przy okazji jego rehabilitacji i roznych imprez szpitalnych mialam okazje sie spotkac: kazde z nich marzy i sni o tym zeby sie obudzic "naprawionym", odkad byli w stanie sami obslugiwac sensownie komputer, kazde szukalo godzinami i tygodniami gdzie/jak/kto moglby ich "naprawic". Jako kilkuletnie dzieci znali sie na swoich problemach lepiej niz niejedni specjalisci i doskonale wiedzieli, ze nie ma drogi na skroty. I wiekszosc tak do 10-12 roku zycia byla bardzo zapalona do cwiczen, do rehabilitacji nawet jesli co jakis czas osiagali plateau i bywalo mocno pod gorke. Po czym zaczeli stawac sie nastolatkami i bylo w przyblizeniu tak jak z wieloma w pelni sprawnymi nastolatkami: bunt + tumiwisizm + lenistwo + burza hormonow + dodatkowo (w ich przypadku) coraz dokladniejsza swiadomosc ograniczen stosowanych terapii i bylo co bylo - odrzucenie tego, co (i tak sami doskonale wiedzieli) jest jedyna sensowna droga. Rodzice sie stali policjantami, ukochani dotad terapeuci sie stali niekompetentnymi idiotami, wspierajacy kumple czy rodzenstwo stali sie nudni i glupi etc. etc. etc. I to wszystko mozna na spokojnie zrozumiec i nawet pewnie jakos tam usprawiedliwic, problem w tym, ze nie mozna odpuscic. Wiec rodzice, terapeuci, lekarze musieli sie stac na kilkanascie miesiecy/kilka lat najpodlejsza grupa terrorystow i przemocowcow, zeby ktoregos dnia ni z z tego ni z owego uslyszec "kocham cie mamo/tato, you were right!" - proces dorastania oficjalnie zakonczony, niepelnosprawny nastolatek dorosl do wziecia swojego zdrowia w swoje rece.
              Moj syn dlugo cierpial, ze nie wyrazil swojej wdziecznosci jednemu z jego najlepszych terapeutow, ktory niestety zmarl gdy Sredni byl jeszcze totalnie zbuntowany i potrafil facetowi naublizac, trzasnac drzwiami i inne takie ... Jakos tak w kilka tygodni po smierci tego czlowieka, Sredniemu przeszedl bunt "jak reka odjal" ale juz za pozno bylo zeby mogl wyrazic swoja wdziecznosc za prace, cierpliwosc, zrozumienie i zyczliwosc jakiej doswiadczyl od tego pana. Dodatkowa lekcja doroslosci ...
              Jedyna niepelnosprawna mlodziez a i doroslych ludzi, ktorych spotkalam, ktorzy nie chca byc "naprawieni" to osoby gluche, niedoslyszace lub gluchonieme od urodzenia, ale to jest zupelnie specyficzne community z wlasna kultura i bardzo mocnym poczuciem bycia perfect smile
              • igge Re: Niepełnosprawność nastolatki 30.08.13, 23:31
                każdy ma prawo wychowywać dziecko zgodnie ze swoimi wartościami i tak jak uważa że będzie najlepiej dla dzieckasmile
                Dla mnie akurat psychika była najważniejsza - nie córki umiejętności ruchowe i nie chciałam stawiać przed nią celów i marzeń nie do osiągnięcia
                Jest perfekcyjna i "naprawiona" odkąd się urodziła, nigdy nie chciała być inna i sprawna, wręcz cieszyła się z parasportu i martwiła, że gdyby była sprawna nie mogłaby poznać tylu fajnych ludzi związanych z jej klubem sportowym dla niesprawnych dzieci i dorosłych.
                Jest jej dużo trudniej przez niesprawność ale ona to neguje, uważa, że to nieprawda i jest ogromnie dzielna i zadowolona z życia.
                Na pewno bardzo szanujemy jej zdanie, także opinie o efektach i sposobie prowadzenia rehabilitacji.
                Upada ciągle, traci równowagę, ma pęcherze na stopach, z trudem pokonuje dystans dla innych będący bułką z maslem ale wstaje, nie poddaje się, zaciska zęby i stara się dorównać sprawnym, jest bardzo ambitna i wiecznie roześmiana. Mam nadzieję, że jak dorośnie nie będzie miała do mnie żalu, że jej bardziej nie cisnęłam i nie wymuszałam jeszcze większej ilości ćwiczeń. Znam dzieci, które nie miały czasu na szkołę bo ich rodzice uważali, że wykształcenie w każdym wieku można zdobyć , a sprawność ruchową da się wyćwiczyć tylko w najmłodszych latach i te dzieci wiele miesięcy w roku były nonstop na turnusach rehabilitacyjnych. Pozdr
                • guderianka Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 07:22
                  Dla mnie akurat psychika była najważniejsza - nie córki umiejętności ruchowe i
                  > nie chciałam stawiać przed nią celów i marzeń nie do osiągnięcia


                  U nas inaczej-raz, że córka zdiagnzowana została w 5 roku życia
                  Dwa, zawsze ją wspieram i będę wspierała w marzeniach. Ona może wszystko-jeśli tylko chce i będzie pracować
                  Trzy- moja córka jest zawieszona między dwoma światami. Nie potrafi odnaleźć się całkiem wśród niepełnosprawnych. No bo słyszy, widzi, ma wszystkie kończyny, nie ma wózka-jest moblina i samodzielna. Nie czuje się aż tak niepełnosprawna, ma świadomość że inni mają gorzej i płacze (!) widząc skrajne przypadki niepełnosprawności. Nie pasuje do tego świata jak puzzel do ukladaki. Z drugiej strony nie pasuje też do świata zdrowych-niby wszystko ma zdrowe, niby może to co inni-ale nie do końca, wolniej i brzydko biega (chociaż biega) kiepsko pływa (ale pływa!), nie nosi sandałów , spódnic itp. To powoduje myślę pewne rozdwojenie i niepokój , stałe poszukiwanie swego miejsca i stałą negację
              • piesfafik Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 00:04
                To prawda ze gluchoniemi nie uwazaja sie za niepelnosprawnych tylko za mniejszosc kulturowa. Ale mlodzi ludzie jakich znam maja poczucie solidarnosci z mlodymi ludzmi z innymi niepelnosprawnosciami. Moja corka jest paraplegiczka, ale zna jezyk migowy i ma wielu przyjaciol wsrod glochoniemych. Jest w tym cos w rodzaju " ja i ty jestesmy jednej krwi" smile
                Postawa paraplegikow jakich znam zalezy od tego jak stali sie niepelnosprawni - ci po wypadkach chca odzyskac swoje dawne zycie i koncentruja sie na regphabilitacji, chodzeniu itp. Ci co sa sparalizowani od urodzenia chca po prostu zyc - skonczyc studia, miec prace, przyjaciol, zakochac sie z wzajemnoscia itp. Rehabilitacji maja na ogol po dziurki w nosie.
                Ale to prawda ze nastolatki to trudne stworzenia. Moja znajoma ma nastolatka ktory czeka na przeszczep watroby. Mowila mi lekarze niechetnie robia przeszczepy nastolatkom bo trudno ich potem zmusic do brania lekow. Dzieci biora bo im rodziece kaza, dorosli biora bo rozumieja ze musza a nastolatki sie buntuja i nie biora. Konsekwencje takiegi buntu sa czesta tragiczne.
                • myelegans Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 00:12
                  Jezeli cena jest zycie, to nie ma przepros, jbylabym gotowa do szantazu, oszustwa, klamstwa oraz psychicznej i fizycznej przemocy.
                  Serce mi peka jak widze jak przyjaciolka MUSI postepowac ze swoja anorektyczna corka. Nie chce jesc, bo jest chora, mozg i cialo nie daja, wiec najpierw mozna motywowac, prosic, przekonywac, pozniej nie ma wyjscia, rurka w nos i na sile. Wszystko z blogoslawienstwem druzyny terapeutow. Jest to, albo smierc.....
                • bi_scotti Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 02:06
                  piesfafik napisała:

                  > Ci co sa sparalizowani od urodzenia chca po prostu zy
                  > c - skonczyc studia, miec prace, przyjaciol, zakochac sie z wzajemnoscia itp.
                  > Rehabilitacji maja na ogol po dziurki w nosie.
                  >

                  Ale czescia tego konczenia studiow, posiadania pracy, przyjaciol, milosci jest tez chocby relatywna sprawnosc i/lub samodzielnosc, ktora np. dla mojego syna jest/byla/bedzie mozliwa wylacznie jesli nie zaniedba cwiczen. I on to wie "od zawsze" (tak teraz mysle, ze pewnie mial ze 3-4 lata kiedy na jakims poziomie do niego dotarlo, ze to jaki jest, jest forever ...) i nawet jako zbuntowany nastolatek to dalej wiedzial tyle, ze ... no wlasnie ... sie buntowal - rowniez przeciwko tej wiedzy.
                  On pracuje i pracuje w wymarzonym zawodzie, co jest konsekwencja naszej konsekwencji, teraz on jest tego dokladnie swiadom. Ma girlfriend i mieszka z nia. I to tez jest mozliwe wylacznie dlatego, ze osiagnal w koncu taka sprawnosc, ktora mu pozwala na w miare samodzielne zycie gdy ona np. jedzie na polnoc Ontario na tydzien-dwa w zwiazku z jej praca (my jestesmy pod telefonem ale on mieszka sam smile ). Gdyby nie uparta, trwala rehabilitacja to po prostu nie byloby mozliwe. I to nie ma nic wspolnego z uznaniem czy akceptacja siebie takim jakim sie jest - to jest spelnianie tych swoich marzen na miare istniejacych mozliwosci ale tez rozciaganie/powiekszanie tych mozliwosci poprzez stala prace nad swoim cialem. Bo wszystkich marzen on sobie nie spelni chocby nie wiem co. Paleontologiem in the field, tak jak by sobie chcial, to on nigdy nie bedzie - musi sie zadowolic praca w muzeum. I sie zadowala ale (wroce do wpisu wczesniej) gdy idzie spac, sni o tym zeby jednak kiedys moc gdzies te dinozaurze kosci z piaskow Alberty wlasnorecznie wykopywac ... I gdyby sie teraz dowiedzial o jakichkolwiek opcjach rehabilitacyjnych (albo operacyjnych) dajacych szanse na spelnienie tych marzen, to jestem pewna, ze poddalby to jego umeczone cialo chocby i najokrutniejszym torturom zeby jednak ... choc raz ... Zdecydowanie nie mialby tego w nosie. Ale on to wie teraz, gdy ma 26 lat i jest dojrzalym, rozsadnym, pragmatycznie myslacym mezczyzna. Gdy mial tych 10-12 lat mniej, byl po prostu wscieklym teen, ktory mial dosc godzin spedzanych na sali, godzin spedzanych z logopeda, mial dosc tlumaczenia nowym znajomym dlaczego nosi (i zawsze bedzie nosil) Depends, dlaczego sie slini i dlaczego nigdy w zyciu nie bedzie prowadzil samochodu etc. etc. Pies pogrzebany w tym jak takiego nastolatka przeprowadzic przez ten okrs buntu do okresu samodzielnej doroslosci przy minimalnych stratach czasu i opcji, nie wiem czy moglismy zrobic wiecej. Zapewne smile Zawsze mozna wiecej, inaczej, madrzej ale to sie wie dopiero in the hind side. Mysle, ze gdybysmy wiedzieli jak trudne beda lata nastoletnie, bylibysmy mniej poblazliwi w latach wczesniejszych ale tam nie ma powrotu ... co bylo nie wroci i szaty rozdzierac by prozno ...
                  Dodam jeszcze, ze stawialismy wysokie wymagania wszystkim naszym dzeciom wiec to nie jest tak, ze tylko niepelnosprawny Sredni mial w domu poligon wink Challenges byly serwowane rowno i rownie bezwzglednie tongue_out
                  • piesfafik Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 10:09
                    Gratuluje syna! Wiesz mnie chodzi o to ze mlodym ludziom latwiej cwiczyc jezeli celem jest cos innego niz samo w sobie chodzenie, mowienie czy cokolwiek innego z czym maja problem. Jak moja byla nastolatka to plywanie dla samej formy bylo dla niej abstrakcja - ona trenowala zeby z kims wygrac. Bycie nastolatkiem jest trudne, bycie niepelnosprawnym nastolatkiem jeszcze trudniejsze. Dlatego wydaje mi sie ze im wiecej pozytywnych bodzcow tym lepiej. Roznych lekow o przyszlosc i chronicznego stresu i tak maja pod dostatkiem.
    • morekac Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 09:17
      Moim zdaniem musisz się zmienić w brutalnego więziennego strażnika i stać jej nad głową. Rehabilitacja to rehabilitacja. Możesz jej mówić: "Wiem, że ci ciężko, że boli itp. , ale takie jest zalecenie lekarza i nie odpuszczę."
      • verdana Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 10:10
        Tylko dziecko ma nie tylko ciało. Jedno dziecko dobrze zniesie brutalnego strażnika i podporządkowanie wszystkiego rehabilitacji, a innemu zniszczymy psychikę. Ja bym pamiętała o jednej, bardzo ważnej rzeczy - osoba niepełnosprawna w którymś momencie swojego zycia może zostać uzależniona od innych. Jesli pokażemy nastolatkowi, ze ci, co są zdrowi i mogą decydować mają nad nim pełną władzę - dla niektórych może to być lekcja na całe życie. Że gdy będą od kogoś zależni, ten może na nich wymusić groźbą, karami itd. wszystko. Takie drastyczne działania czasem wracają po latach, gdy dorosły człowiek znowu znajdzie się w sytuacji zależnego dziecka.
        Ja bym nie ryzykowała. Zdrowy nastolatek, jeśli się stłumi siłą jego bunt, też moze zostać skrzywdzony. Niepełnosprawny może zrozumieć, ze osoba niesamodzielna musi sie podporządkować osobie silniejszej - a nie wiadomo,. czy jako dorosły zawsze będzie samodzielny.
        W dodatku podporządkowując wychowanie rehabilitacji pokazujemy dziecku, ze tak naprawdę dla nas liczy sie niemal wyłącznie jego niepełnosprawność, a nie dziecko jako człowiek.
        Nakłanianie, nagradzanie, pilnowanie rzeczy podstawowych - tak. Matka jako brutalny więzienny strażnik zdecydowanie nie.
    • mama_misi Re: Niepełnosprawność nastolatki 31.08.13, 17:55
      U nas zupełnie inna niepełnosprawność. Córka spędza godziny z inhalatorem i na oczyszczaniu płuc. Też się buntuje.
      U nas działa właśnie takie pozorne "pozostawienie jej samej sobie". Jak krzyczy, że nienawidzi mukowiscydozy i nie będzie się inhalować/drenować, mówię jej ok. Nie chcesz, nie musisz, ale w nocy jak będzie mieć duszności ja nie wstanę... Jak będziesz miała zaostrzenie, to Ty będziesz w szpitalu, gdy tymczasem Twoje koleżanki będą się świetnie bawiły. Takie roztaczanie wizji co będzie, gdy nie będzie współpracować świetnie u nas działa. I jeszcze się nie zdarzyło aby po przemyśleniu nie powiedziała "Noo dobra, daj ten inhalator". Wydaje mi się, że one chcą same podejmować decyzje a my musimy się postarać aby były one zgodne z naszymi oczekiwaniami. Misia ma 10 lat, podobno potem jest trudniej, ale mam nadzieję, że ta metoda będzie jeszcze długo u nas działać.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka