Decyzja o smierci

[nathasha]

Nie wiem czy sledzilyscie sprawe Charliego Gard, ktory dzis zostal odlaczony od urzadzen podtrzymujacych zycie. Dziecko mialo chorobe ktora skazywala go na nieustanne cierpienie i byla nieuleczalna. Charlie zmarl po dlugiej walce sądowej, lacznie z odwolaniami rodzicow do Supreme Court w UK i Europejskiego Trybunalu Praw Czlowieka. nawet postanowienje o tym ze maluszek nie umrze w domu i kiedy sie to stanie podjal sąd. Mysle ze prawo dotyczace decyzji ze nie ma mozliwosci kontynuowania leczenia, ktora opracowuje szpital i sedziowie, jest okrutne ale jednoczesnie zdejmuje z rodzicow jakis ogromny ciezar (w moim wyobrazeniu, patrzac na to jak oni rozpaczliwie walczyli i jak dawano im jakies zludne nadzieje terapii w US). Ale co sadzicie? Wyobrazacie sobie taka wladze w rekach sedziow?

[milva24]

Ja się cieszę, że gdzieś ktoś zadecydował o tym, żeby temu nieszczęsnemu dziecku skrócić cierpienie. I przypominam że to nie był wyrok jednego sądu.

[bergamotka77]

milva24 napisała:

> Ja się cieszę, że gdzieś ktoś zadecydował o tym, żeby temu nieszczęsnemu dzieck
> u skrócić cierpienie. I przypominam że to nie był wyrok jednego sądu.

zgadzam sie, to egoizm skazywac dziecko na takie zycie i cierpienie...Uwazam ze rodzice powinni byli sie wczesniej pogodzic z tym ze Charlie nie ma szans, te szopki byly zbyteczne. To ludzenie sie bylo gorsze, trzeba zaufac lekarzom, zrobili co mogli.

[woman_in_love]

TO nie była decyzja o śmierci tylko o odłączeniu aparatury. Gdyby bóg chci

[woman_in_love]

ał, żeby to dziecko przeżyło, to by zdarzył się cud i po odłączeniu aparatury ono by nadal żyło. A że nie chciał, żeby żyło to i umarło. A może rodzice za dużo po sądach biegali zamiast się żarliwie modlić i bóg ich jedynie ukarał.

[milva24]

Gdyby bóg chciał to to dziecko nie urodziłoby się tak chore, od tego może zacznijmy.

[nowi-jka]

gdyby bóg BYŁ to cała sytuacja nie miałaby miejsca

[milva24]

A to zależy jaki bóg bo niektórzy bardzo cenili cierpienie niewinnych.

[1st.world.problems]

Bo cudze podobno uszlachetnia.

[spanish_fly]

Co ma bóg do tego?

[jola-kotka]

Wez nie bredz

[dziennik-niecodziennik]

po co mieszać w to Boga?...

[niktmadry]

Myślę, że sąd miał jakieś powody dla których nie pozwolono dziecku umrzeć w domu.Nie wiem jakie - być może w domu nie byłoby możliwości uśmierzania bólu... może domem dla tego dziecka był szpital - .... trudna decyzja ale w bezduszność sądu nie wierzę.

[mama.nygusa]

Jak nigdy moglabym podbisac sie pod postem nataszy.

Kilikanascie lat remu na swiat mopjemu kuzynowi przyszla na swiat bardzo chora corka, lekarze wowczas pytali rodzicow czy walczyc ze wszystkich sil czy ?tylko " wlaczyc, ojciec powiedzial ze ze wszystkich sil, matka dziecka nie wiem.To dziecko wiele sie wycierpaialo, a dzis coz jest "roslinka".Czy dzis ojciec dziecka zmienilby zdanie, nie wiem

[rikol]

Dziecko powinno umrzeć jak najszybciej, żeby jak najkrócej cierpiało. Przedłużanie życia w takim przypadku to po prostu tortury. uważam że eutanazja powinna być dopuszczalna dla takich osób.

[bi_scotti]

W dyskusje o sytuacji Charlie zaangazowalo sie tysiace ludzi, wielu wplacilo pieniadze zeby umozliwic mu podroz do US i ewentualne zabiegi, o ile dobrze pamietam, rodzice zebrali dobrze ponad kilkaset tysiecy pounds, moze nawet i milion. To tylko dowodzi jak bardzo wciaz chcemy wierzyc w mozliwosci nowoczesnej medycyny. I jest w tym cos pieknego, cos bardzo optymistycznego, ze mimo kwestionowania roznych zdobyczy wiedzy i nauki (szczegolnie w ostatnich latach), wciaz tylu ludzi ma nadzieje, ze jednak gdzies na swiecie sa lekarze, ktorzy moga wyleczyc nawet tak tragiczne przypadki jak przypadek Charlie. Jesli rodzice przeznacza zebrane fundusze na research etc. to smierc chlopczyka moze nabrac faktycznej mocy sprawczej. Co do kwestii decyzji, to uwazam, ze powinna ona byla nalezec do rodzicow. Przy jak najwiekszym wsparciu ze strony medical staff, ewidentnym wsparciu spolecznym, to oni powinni byli miec prawo do ostatecznej decyzji co uczynic z Charlie. Tak jak sie stalo pozostawia ich do konca zycia w przekonaniu, ze gdyby kilka miesiecy wczesniej mogli byli go zabrac do US, to zycie potoczyloby sie inaczej. Racjonalnie do sprawy podchodzac, zapewne tak by nie bylo (na to wskazuja wszystkie wypowiedzi medical experts) ale milosc i nadzieja bronia sie przed tego typu racjonalizacja. Tak wiec "panstwo" w formie sadu i decyzji sadowej obciazylo te pare nie tylko tragedia smierci ich syneczka ale tez poczuciem, ze moglo bylo byc inaczej i ze moze oni powinni byli jakos inaczej walczyc o to zeby on zyl. Czysta tragedia. BTW, nikt tak naprawde nie byl w stanie stwierdzic czy chlopczyk faktycznie cierpial. Wszyscy biegli zgadzali sie co do tego, ze odczuwal "discomfort" ale nikt nie byl w stanie okreslic na ile jest to faktycznie bol, a na ile wlasnie "niewygoda" wynikajaca z podlaczenia do podtrzymujacej zycie aparatury. To sa bardzo trudne sprawy. Nie ma jasnych odpowiedzi, eh ...

[capa_negra]

W uporczywej terapii nie ma nic pięknego ani optymistycznego.
NIC.
Temu dziecku dawno powinno się dać spokojnie odejść.
Reszta to niczym niewytłumaczalny egoizm rodziców.

[leyre1]

Zgadzam sie,niestety ale takich decyzji nie powinno zostawiac sie rodzicom a ci konkretni udowdnili powody. Terapia, ktora oferowano w us dawala co najwyzej 10% improvement, czyli parktycznie zaden, gdyby to od nich zalezalo utrzymywali by przy 'zyciu' to dziecko dlugie lata

[memphis90]

Bi_Scotti, decyzja powinna należeć do rodziców - a co z rodzicami dzieci, dla których zabrakło aparatury ratującej życie? W końcu nieuleczalnie chore dziecko blokuje taki respirator latami...

[sumire]

Śledziłam tę sprawę i myślę, że w tym przypadku sąd postąpił bardzo słusznie. Przykre to bardzo, ale to było najlepsze dla małego.

[kota_marcowa]

Dla mnie cała ta sytuacja jest straszna, bo mam synka niewiele starszego. Łatwo jest pisać o eutanazji osobom obcym i ja kiedyś, nie mając dziecka napisałabym to samo, że lepiej dla tego dziecka, że już nie cierpi. Generalnie teraz logika podpowiada mi to samo, tylko no właśnie. Jako matka tego dziecka pewnie walczyłabym do upadłego i uważała, że sąd z lekarzami zamordowali mi dziecko. Nigdy nie chciałabym stanąć przed taką decyzją, bo dla mnie to jest niewyobrażalne, nie potrafiłabym uśmiercić swojego dziecka, nawet chorego, chyba walczyłabym do końca.

[3-mamuska]

Mysle ze bardzo dobrze ze to wlasnie sąd i lekarze zadecydowali o odłączeniu.
Rodzice nie było gotowi i nie rozumieli problemu.
Nie beda tez mogli sie "winić" ze podjęli taka decyzje ze nie walczyli to pomoże im w żałobie.
Uważam ze nie powinno sie utrzymywać przy życiu kroków kto cierpi i nie ma żadnej nadzieji na poprawę.
I tak przeciez odstępuje sie od uporczywej terapii, w rożnych chorobach.
Ludzie nie zdają sobie z tego sprawy , a poza tym wszędzie sie gdzie słyszy ze lekarze sie pomylili.
A bo gdzieś sie ktoś obudził ,a bo ludzie w śpiączce maja nadzieje i wogole.
Niestety ludzie jeszcze mało zdają sobie sprawę i rozróżniają śpiączki i leżenie pod respiratorem.
(A to ze śledziłam dyskusje na fb i wlasnie takie mylne opinie ludzie wypisywali)

Bardzo szkoda chłopca ze urodził sie z wyrokiem.
Ale teraz juz nie cierpi.

[kota_marcowa]

Ależ ja np to bardzo dobrze rozróżniam, z racji wykształcenia i doświadczenia i gdyby chodziło o MNIE, to nikt by mnie nie oszukał jakie są rokowania, podeszłabym do sprawy racjonalnie. Natomiast emocje wyłączają racjonalne myślenie i wiem, że akurat ja, ze śmiercią własnego dziecka nie potrafiłabym się pogodzić. Walczyłabym do upadłego i miała nadzieję, że coś, może kiedyś, pomoże. akurat z logiką i racjonalnym podejściem do sprawy, czy zwykłą niewiedzą, nie miało by to nic wspólnego.

[mamagapka]

problem tylko w tym, że nie będąc w takiej sytuacji możesz tylko przypuszczać co byś zrobiła. nie wiesz na pewno.

kota_marcowa napisała:

> Ależ ja np to bardzo dobrze rozróżniam, z racji wykształcenia i doświadczenia i
> gdyby chodziło o MNIE, to nikt by mnie nie oszukał jakie są rokowania, podeszł
> abym do sprawy racjonalnie. Natomiast emocje wyłączają racjonalne myślenie i wi
> em, że akurat ja, ze śmiercią własnego dziecka nie potrafiłabym się pogodzić. W
> alczyłabym do upadłego i miała nadzieję, że coś, może kiedyś, pomoże. akurat z
> logiką i racjonalnym podejściem do sprawy, czy zwykłą niewiedzą, nie miało by t
> o nic wspólnego.

[stephanie.plum]

nie znam tej sprawy, ale

wiem jedno - jestem absolutnie przeciwna uporczywej terapii.
tak samo, jak jestem przeciwna aborcji i eutanazji.

są sytuacje, kiedy śmierć po prostu przychodzi i trzeba ją zaakceptować, a nie męczyć kogoś w nieskończoność, w imię wiary we wszechwładzę medycyny.

aczkolwiek nie wiem, co bym zrobiła, gdybym miała tak chore dziecko; tyle o sobie wiemy, ile nas sprawdzono...

[kaz_nodzieja]

Ja jestem za aborcją i eutanazją dla każdego zainteresowanego pełnoletniego. W przypadku dzieci gdy są ciężko chore jak ten chłopczyk.
Sama chętnie bym skorzystała z tej opcji.

[stephanie.plum]

kiedy, jutro?

[kaz_nodzieja]

Jakby był wolny termin.

[stephanie.plum]

przyjeżdżaj, mam topór i pieniek...

[kaz_nodzieja]

Ja wolę jak przy sedacji. Podanie odpowiedniej ilości środków uspokajających, a potem właściwy zastrzyk.

[edelstein]

Pieprzysz, przeciwna eutanazji, bylas kiedykolwiek orzy osobie umierajacej z bolu, wiesz co to k... jest umierac z bolu , bo nie wolno dac kolejnej dawki morfiny.Sadystka jestes i tyle.

[stephanie.plum]

poczytaj sobie, co mówił Marek Edelmann o eutanazji,
zanim zaczniesz się tak żołądkować.

a widział więcej, niż my obie.

[edelstein]

Nic czytac nie misze,widzialam, bylam obok,trzymalam za reke,mozesz sobie swoje ksiazki wiesz gdzie wsadzic

[stephanie.plum]

a bo ja, myślisz, że nie trzymałam?

doprawdy, każdy umiera, każdy ma w rodzinie kogoś bliskiego, kto umiera, ja też, wyobraź sobie.

[edelstein]

Sratatatata.Jesliw idzialas meczaca sie osobe i nadal uwazasz, ze eutanazja nie jest potrzebna to jestes pieprz... a sadystka.

[kaz_nodzieja]

Może jej bliscy mieli na tyle szczęście, że odchodzili we względnym komforcie, bez wielkich bóli nie dających się uśmierzyć.

[edelstein]

To niech idzie do hospicjum dla chorych na raka.

[mary_lu]

Cały ostatnie pórocze spędziłam na wizytach w hospicjum i nie było tam niczego, co opisujesz. Spokojni, zadbani chorzy, doskonale obstawieni lekami przeciwbólowymi. Na kilkudziesięciu pacjentów ból nie do uśmierzenia zgłaszała tylko jedna chora, po wielu konsultacjach stwierdzono, że był to ból psychiczny. Oprócz poprzednich leków przeciwbólowych dostała leki psychotropowe, pomogło.

Jestem zwolenniczką eutanazji, ale przeciwstawiam się twierdzeniom, że w hospicjach ludzie cierpią katusze. Hospicja teraz udowadniają, że pacjenci w najstraszliwszych chorobach terminalnych wcale nie muszą prosić o śmierć, jeśli mają bardzo dobrą opiekę i dobrze ustawione leczenie przeciwbólowe.

[edelstein]

Bo ci,ktorym juz ostatnia dawka nie pomaga laduja w szpitalu

[mary_lu]

Nie ma czegoś takiego jak ostatnia dawka. Leki się łączy, zmienia, dodaje się środki znoszące skutki uboczne.

[edelstein]

Ciekawe, bo juz wiecej przeciwbolowych bliska mi osoba dostac nie mogla

[mary_lu]

Nie ma takich przypadków. Może nie mogła w tej chwili dostać kolejnej dawki morfiny, ale mogła dostać całe mnóstwo innych leków, od paracetamolu począwszy, który obecnie zazwyczaj łączy się naprzemiennie z morfiną. Jest cała gama środków przeciwbólowych, kilka dróg podawania i kilka czasów działania. Dla laika "był na morfinie" to ostatnia nadzieja, mur na końcu tunelu i dramat ogólny. Dla fachowca to tylko jeden z wielu leków, który stosuje się w połączeniu z innymi, wcale nie ostatnia deska ratunku.

[kama265]

owszem wyobraź sobie mary_lu, że istnieje ból, którego nie uśnieży nic, nawet morfina. ból powodujęcy, że zamieniamy się w zwierzę bez świadomości, śmiertelnie przerażone i wyjące z bólu. masz wielkie szczęście, że nie widziałaś nigdy tego na własne oczy. Moja mam tak umierała. przez miesiąc non stop jęczała i wyła. tak, gdybym mogła, zapewniłabym jej godniejszą i mniej bolesną śmierć.

[mary_lu]

Nie twierdzę, że to zupełnie niemoźliwe, ale że z obecną wiedzą i dostępnością leków może być niezwykle rzadkie. Miałam teraz styczność z osobami po prostu "zjedzonymi" przez nowotwór, jeszcze kilka lat temu cierpiałyby niewyobrażalnie, teraz miały połączone leki w kilku formach - plastry, iniekcje podskórne, leki doustne, leżały w półśnie, czasem oglądały tv, przyjmowały gości, odchodziły spokojnie.

[kama265]

no cóż, miałaś szczęście. Nowotwór kości często nie daje się ujarzmić żadnym lekiem.

[d.o.s.i.a]

Jest wiele rodzajów neuropathic pain które są niezwykle trudne do wyeliminowania. Ból wynikający z uszkodzenia nerwów, ból kości, bardzo trudno poddaja się farmakoterapii.

[kaz_nodzieja]

Co w takiej sytuacji zatem oferuje medycyna?

[kaz_nodzieja]

Podobno może tak być przy nowotworach skóry.

[emka_uk]

Jak nigdy się w tym przypadku z Tobą zgadzam.

[stephanie.plum]

widzę, że jest w tobie wiele trudnych uczuć, związanych ze śmiercią, i postanowiłaś przerzucić je na mnie w formie ataku.
proszę bardzo, ulżyj sobie... tylko, że mnie nie było przy twoich bliskich, kiedy umierali, i ich cierpienia nie spowodowałam. ale jeśli to ma ci pomóc, wyżyj się.

[edelstein]

Jestes zwykla sadystka

[stephanie.plum]

o to mi chodziło,
nie krępuj się.

[bi_scotti]

stephanie.plum napisała:

> poczytaj sobie, co mówił Marek Edelmann o eutanazji,
> zanim zaczniesz się tak żołądkować.
>
> a widział więcej, niż my obie.

W tej akurat sprawie raczej nikt, nawet Marek Edelman, nie ma/nie mial ani monopolu na racje czy na "znajomosc tematu". Kazdy przypadek jest indywidualny. Plus wez pod uwage i ten factor, ze wiedza medyczna rosnie de facto z dnia na dzien, to tez bardzo zmienia zarowno indywidualne decyzje, jak i w wielu krajach prawo. W kwestii konca zycia nie ma autorytetow, nie da sie podeprzec cytatem z "Wielkiego Czlowieka". Life.

[stephanie.plum]

tu nie chodzi akurat o wiedzę medyczną, tylko o opiekę i miłość bliskich.
zauważ, że jeśli w pewnym momencie zgodzimy się, że ludzie w pewnej sytuacji zasługują już tylko na eutanazję, medycyna nie będzie miała żadnej motywacji, żeby wkroczyć na ten teren.

ja jestem człowiek prosty, i dotychczas - a pożegnałam już kilka osób - było dla mnie zupełnie jasne, kiedy liczyć na pomoc medycyny, a kiedy pozwolić naturze zrobić swoje.
dwie osoby umarły w mojej obecności, jedna - w moich objęciach. wiem, o czym mówię.

[bi_scotti]

Gdy sie jest w tzw. pewnym wieku to ma sie za soba iles tam pozegnan, wielokrotnie bardzo nielatwych zarownych dla zegnanych jak i zegnajacych. To jest raczej oczywiste wiec nie musisz sie powolywac na wlasne doswiadczenia, bo spodziewam sie, ze kazda z piszacych tu osob swoje ma - teens pisuja na tym forum wylacznie okazjonalnie gdy sie nudza na wakacjach ale nie w takich watkach. A milosc to sprawa bardzo indywidualna i bardzo indywidualnie okazywana. Nie ma przepisu na "jedynie sluszny sposob okazywania uczucia". Podejscie zreszta dla wiekszosci ludzi zmienia sie wraz z przezywanymi latami i/lub doswiadczanymi chorobami. Life.
PS. Ja osobiscie oczekuje od lekarzy umiejetnosci i woli by nie tylko ratowac gdy trzeba ale i ulatwic smierc gdy trzeba. A przede wszystkim wiedzy jak rozroznic te dwie skrajne sytuacje.

[stephanie.plum]

no nie wiem, ile osób trzymało w objęciach bliską osobę w momencie, kiedy umierała.
nie w szpitalu, tylko w domu.

dużo ludzi woli załatwić te sprawy szybko gładko i skutecznie. niech lekarz zdecyduje, niech lekarz załatwi, niech firma zabierze ciało.
cierpienie i umieranie jest takie... upokarzająco ludzkie. odziera ze wszystkich fantazji.

miałam w życiu chwile, kiedy wyłam z bólu, niemal traciłam przytomność. nie umarłam, ale to doświadczenie jest dla mnie jak kotwica, pokazująca, im naprawdę jestem, tam, gdzie nie ma już nic innego, niż ból.

zym innym jest eutanazja na zasadzie "kolejna dawka środka przeciwbólowego" a czym innym zastrzyk bo "znudziło mi się już życie".
nie zrównujmy.

[kaz_nodzieja]

A co sugerujesz zrobić z ciałem jeżeli nie wezwanie firmy pogrzebowej?

[stephanie.plum]

u nas babcia leżała sobie w salonie przez dobę chyba, ubrana i w ogóle. każdy mógł przyjść i się pożegnać tak, jak chciał.
mieliśmy też - wybacz wstydliwe szczegóły dotyczące ciemnogrodu - mszę w domu, dla rodziny i bliskich, wokół niej.
potem, oczywiście, wkroczyła firma i zrobiła swoje.

[kaz_nodzieja]

U nas dziadek. Dla mnie (byłam dzieckiem) była to trauma, w ogóle nie potrzebna.
Z dziadkiem nie miałam ani złego ani dobrego kontaktu (był zamknięty w sobie), ale nawet gdybym miała dobry to tym bardziej nie chciałabym go oglądać martwego.
Wiejskie zwyczaje.

[stephanie.plum]

no właśnie o tym piszę: niech będzie szybko, gładko i skutecznie, żeby przypadkiem czyjaś śmierć za bardzo innymi nie wstrząsnęła.
lepiej nie widzieć bliskiej osoby martwej, ba, już na pewno nie dotykać jej, bo jeszcze człowiek zbyt intensywnie zacznie myśleć o tym, że istnieje takie zjawisko, jak śmierć. a to na pewno szkodzi na trawienie...

[kaz_nodzieja]

Tak, pamiętam, że zmuszono mnie do dotknięcia dziadka, było to wstrętne, obrzydliwe uczucie.
Są rzeczy konieczne niestety i niekonieczne. Oglądanie zwłok zmarłych bliskich uważam za niekoniecznie dodatkowe do już istniejących z powodu żałoby cierpień.
Potem odeszły dwie osoby z mojej rodziny i choć wtedy była starsza (w drugim przypadku już dorosła) odczułam ulgę, że uroczystości pogrzebowe są przy zamkniętych trumnach.
O tym, że uroczystość (w jednym z tych przypadków) będzie przy zamkniętej, a nie otwartej trumnie zadecydowała osoba, która widziała wcześniej (ze mną wtedy) tego dziadka.
Życie nie jest gładkie, za wyjątkiem może jakiegoś małego procenta szczęśliwców, nie widzę żadnego powodu dlaczego nie miałoby być łatwiejsze i trochę bardziej znośne dla żałobników nie muszących oglądać zwłok swoich bliskich (oczywiście jeżeli chcą i jest to ich wybór to powinna być taka opcja, ale tylko dla nich konkretnie, a nie całej rodziny).
Gdybym kiedyś to ja miała organizować pogrzeb kogoś bliskiego też bym nie chciała żadnych cyrków z wystawą ciała czy otwartą trumną.

[stephanie.plum]

myślę, że kluczowe jest tutaj "zmuszono mnie" - co tłumaczy traumę,
oraz określenie "cyrk" dla zwyczaju, który budzi twoją odrazę.

kurczę, kiedy pies mi zdechł, to potrzebowałam dobrych paru godzin głaskania i płakania nad jego truchłem, a potem sama go zakopałam.

kiedy umrze bliski mi człowiek, chcę zamknąć mu oczy, ostatni raz ubrać, chcę sama nieść trumnę (nie w pojedynkę, oczywiście) i czuć jej ciężar.
no ale ja taka fizyczna jestem, inaczej nie umiałabym przeżyć żałoby.

[kaz_nodzieja]

Ludzie najczęściej nie chcą oglądać trupów (poza wyjątkami jak Ty).
Zważ, że osoby ze względu na zawód muszące mieć doczynienia z trupami (np, grabarze) nader często nadużywają alkoholu.

[stephanie.plum]

masz kogoś bliskiego na świecie?
gdyby umarł w twojej obecności, to stałby się dla ciebie "trupem", którego nie chcesz widzieć?
czy opłakiwałabyś bliskiego zmarłego?

poza tym, oczywiście - przejrzałaś mnie na wylot. uwielbiam trupy i nadużywam alkoholu, najlepiej kiedy jest dwa w jednym...

[leyre1]

Stephanie, zmarlych sie zazwyczaj (bo nie zawsze) oplakuje czy raczej przezywa zalobe ale to ma nic wspolnego z ogladaniem ich niezywych cial, bo te przechowuje sie w specjalnych miejscach do czasu pogrzebu a nie siedzi przy nich i sie im przyglada bo to raczej przyjemne nie jest dla nikogo.

[stephanie.plum]

czyli co?
ucieka się odwracając wzrok zanim bliski umrze, czy też zaraz po zgonie?

przepraszam za pytanie...

[kaz_nodzieja]

Na szczęście całkiem sporo ludzi umiera w nocy/nad ranem gdy rodziny jeszcze lub już nie ma z nimi bo zwykle przychodzi się w ciągu dnia.

[leyre1]

kaz_nodzieja napisała:

> Na szczęście całkiem sporo ludzi umiera w nocy/nad ranem gdy rodziny jeszcze lu
> b już nie ma z nimi bo zwykle przychodzi się w ciągu dnia.
>
Na szczescie coraz mniej ludzi umiera w somotnosci bo personel zajmujacy sie terminalnie chorymi powiadamia bliskich gdy zbliza sie czas odejscia i robi to o kazdej porze a czesto bliscy zostaja takze na noc gdy ten czas jest bliski

[stephanie.plum]

na szczęście dla kogo?
i skąd założenie, że umrzeć trzeba w szpitalu, podczas lub poza godzinami odwiedzin?
ja jestem za umieraniem w domu.

[kaz_nodzieja]

Gdzie się rodzimy tam umieramy.

[leyre1]

stephanie.plum napisała:

>
> i skąd założenie, że umrzeć trzeba w szpitalu, podczas lub poza godzinami odwie
> dzin?
> ja jestem za umieraniem w domu.

Umiera sie w.roznych miejscach. Osoby chore umieraja w hospicjum, szpitalu albo w domu, zalezy od okolicznosci ale powinno sie kierowc przy wyborze miejsca (jesli to mozliwe) najlepszym interesem chorego

[stephanie.plum]

i tak powinno być

[kaz_nodzieja]

A ja nieśmiało dodam, że również rodziny chorego.

[leyre1]

Wiesz, ja trzymalam moja babcie za reke gdy umierala ale potem odeszlam, jej cialo przewieziono do kostnicy i tam ktos ubral itp.i czekalo na potrzeb, trumny w trakcie nie otwierano.
Nie rozumiem o co ci chodzi, wiekszosc ludzi naprawde nie ma potrzeby kontaktu ani przebywania z cialami zmarlych wiecej niz to absolutnie konieczne.

[stephanie.plum]

ależ można nie rozumieć, nie ma zakazu. każdy jest inny.

[leyre1]

stephanie.plum napisała:

> ależ można nie rozumieć, nie ma zakazu. każdy jest inny.
>
Ty masz inne potrzeby w tej kwestii niz wiekszosc poprostu.
Dla mnie zmarly jest kim byl za zycia ale po smierci jest juz w mojej pamieci, nie mam potrzeby ani patrzenia ani dotykania niezywego ciala.

[stephanie.plum]

skąd wiesz, że niż WIĘKSZOŚĆ?

[leyre1]

stephanie.plum napisała:

> skąd wiesz, że niż WIĘKSZOŚĆ?
>
Moze stad ze ciala zmarlych przechowuje sie w kostnicach a nie w domach, ze w tych kostnicach nikt przy nich nie czuwa, ze zagna sie zmarlych bez ich dotykania, calowania ani nawet patrzenia, bo trumna jest zamknieta a stawia sie zdjecie zmarlego. Sa wyjatki jak ty oczywoscie i Ok.

[leyre1]

Masz prawo do takich potrzeb ale pozwole sobie stwierdzic ze wiekszosc ludzi tak nie ma i dotykanie trupow, zamykanie im oczu ani poczucie ciezaru trumny nie sa im potrzebne do przezycia daloby ani czegokolwiek innego.

[stephanie.plum]

dopóki żyje - twoja matka, ojciec, mąż, brat...
kiedy umrze - trup, którego ohydnie dotknąć. czy jeszcze przed śmiercią ohydnie, bo umiera?

[kaz_nodzieja]

No właśnie nie żyje. I czułam ulgę, że w tym wszystkim nie muszę oglądać ciała.
Jeżeli chodzi o mnie to także umierająca osoba w pewnym stadium była obrzydliwa, chciałam by to jak najszybciej się skończyło (nie było już nadziei ze względu na wiek i stan zdrowia).
W dniu w którym szykowałam się do szpitala, ale nie zdążyłam wyjść z mieszkania - dostałam telefoniczną wiadomość o śmierci w nocy poczułam olbrzymią ulgę.
Także dlatego, że nie muszę jej oglądać w Tym stanie.
To był szczęśliwy dzień.

[kaz_nodzieja]

Niedługo odejdzie kolejna osoba i już dowiadywałam się jak może to wyglądać (zażyczyła sobie kremacji jakby było mało kłopotów).
Na szczęście z Tego forum uzyskałam informację, że nie muszę oglądać ciała ani przebywać w tym czasie w krematorium, wszystkim może zająć się firma (od A do Z). Jak ktoś chce to może oczywiście przed spaleniem obejrzeć zwłoki, ale nie jest to do niczego niezbędne.

[stephanie.plum]

zmieniałam pieluchy dziadkowi mojego męża i mojej babci. krótko, fakt, nie latami.
i czuję gniew oraz bunt na myśl, że mamy brzydzić się człowiekiem, który kiedyś był taki jak my i z niego wyrośliśmy, tylko dlatego, że teraz jest stary, niesprawny, umierający.
bym się czułą bardzo źle, gdybym nie mogła odprowadzić, być do końca, zaopiekować się, zadbać o ciało.
...i nagle przyszło mi do głowy, że może ja się tym umierającym i zmarłym narzucam,
może oni wolą anonimowość obsługi szpitalnej i pogrzebowej...?

[kaz_nodzieja]

Ja też (przez krótki okres czasu - fakt) i czułam obrzydzenie, zwykłe, fizjologiczne. Tym bardziej, że babcia pod koniec życia jak pewna część starszych osób dostała demencji i "bzika", więc właściwie można powiedzieć nie była sobą.
Do dziś pamiętam (jeszcze wtedy była chodząca, ale już momentami robiąca pod siebie, jeszcze w domu) jak z siostrą usiłujemy jej zmienić pampersa, a ona z całej siły uderza mnie w głowę (bolało).
Jak kogoś stać najlepsza jest prywatna doświadczona opiekunka. Nie liczy się tylko dobro chorego, ale i jego rodziny.

[d.o.s.i.a]

>>>>> ...i nagle przyszło mi do głowy, że może ja się tym umierającym i zmarłym narzucam,
może oni wolą anonimowość obsługi szpitalnej i pogrzebowej...?


Jest to bardziej niż prawdopodobne. Osobiście za nic nie chciałabym aby bliska mi osoba zmieniała mi pampersa. Pacjent ma prawo do poszanowania godności na każdym etapie i wielu ludzi uważa zabiegi higieniczne za duża inwazję w ich prywatnośc, do odarcia z godności włącznie i wola zeby były wykonywane przez bezstronny personel. Podcieranie bliskiej osoby nie jest dobre na psychikę ani podcieranemu ani podcierajacemu. Myślę, że się trochę zatracilas w tym byciu z bliska osoba jak najbliżej. Realizujesz przez to jakieś swoje potrzeby, ok nie wnikam, ale mam wrażenie że dopiero teraz się zreflektowalas nad tym czy na pewno ta druga osoba tego chce.

[d.o.s.i.a]

>>>>> ...i nagle przyszło mi do głowy, że może ja się tym umierającym i zmarłym narzucam,
może oni wolą anonimowość obsługi szpitalnej i pogrzebowej...?


Jest to bardziej niż prawdopodobne. Osobiście za nic nie chciałabym aby bliska mi osoba zmieniała mi pampersa. Pacjent ma prawo do poszanowania godności na każdym etapie i wielu ludzi uważa zabiegi higieniczne za duża inwazję w ich prywatnośc, do odarcia z godności włącznie i wola zeby były wykonywane przez bezstronny personel. Podcieranie bliskiej osoby nie jest dobre na psychikę ani podcieranemu ani podcierajacemu. Myślę, że się trochę zatracilas w tym byciu z bliska osoba jak najbliżej. Realizujesz przez to jakieś swoje potrzeby, ok nie wnikam, ale mam wrażenie że dopiero teraz się zreflektowalas nad tym czy na pewno ta druga osoba tego chce.

[stephanie.plum]

ok, niech leży brudna...?

[stephanie.plum]

będziesz chora, bezradna i umierająca, załóżmy hipotetycznie.
wolałabyś, żeby otaczali cię (często zbyt nisko opłacani) obcy profesjonaliści, np. salowe, czy ludzie, którzy cię kochają?
babcia kiedyś podcierała twój tyłek, ty teraz robisz to dla niej, starając się, by sytuacja była maksymalnie mało żenująca.
owszem, to ciężki cios dla dumy dorosłego człowieka - musieć mieć zmieniane pieluchy. ale czasem trzeba przyjąć życie jakim jest, i koniec.
może najlepiej niech ci staruchowie umierają obsługiwani przez roboty, żeby młodzi nie musieli widzieć odrażającego widowiska...?
nie można im oszczędzić starości niedołęstwa, ale samotności - już tak.

[d.o.s.i.a]

>>>>>wolałabyś, żeby otaczali cię (często zbyt nisko opłacani) obcy profesjonaliści, np. salowe, czy ludzie, którzy cię kochają?

Wolałabym aby otaczali mnie ludzie, którzy mnie kochają, a pieluchy zeby zmieniały mi salowe/pielęgniarki. Uważam że jest to logiczne i normalne.

>>>> babcia kiedyś podcierała twój tyłek, ty teraz robisz to dla niej, starając się, by sytuacja była maksymalnie mało żenująca.

Uważam, że jest to absolutnie zbędne. Dla obu stron. Sytuacja podcierania dorosłej osoby będzie zawsze niekomfortowa dla osoby podcieranej, chociazbys na rzęsach stawała w swoim źle pojętym altruizmie. Chory ma prawo do zachowania godności - podcieranie przez bliska osobę z tej godności odziera.

>>>>owszem, to ciężki cios dla dumy dorosłego człowieka - musieć mieć zmieniane pieluchy. ale czasem trzeba przyjąć życie jakim jest, i koniec.

??? ???
?????????????
?

Rozumiem, że uważasz że powinni się zamknąć, przełknąć gorzka pigułek i dać się podetrzeć bo życie takie jest? Zbliżasz się niebezpiecznie do przemocy psychicznej.


>>>>może najlepiej niech ci staruchowie umierają obsługiwani przez roboty, żeby młodzi nie musieli widzieć odrażającego widowiska...?

Nie dramatyzuj. Naprawdę można zapewnić komfort choremu niekoniecznie własnoręcznie zmieniając mu pieluchę. Jest to zdrowsze i bardziej komfortowe dla obu stron.

[stephanie.plum]

a więc staję na rzęsach w źle pojętym altruizmie i zbliżam się do choroby psychicznej.

mam po prostu inne zdanie, a ty sporo energii wkładasz w klikanie tylko po to, żeby mnie dewaluować.
naprawdę czujesz potrzebę?

[d.o.s.i.a]

Nie rozumiesz co Ci pisze. Jedyne o co mi chodzi to abyś się zastanowiła czy nie narzucasz się swoim altruizmem osobom, które być może wcale tego nie chcą. Bo z tego co piszesz, JAK piszesz wnioskuję że karmisz swoje ego i swoje potrzeby bez oglądania się na innych. Czy kiedykolwiek zapytałaś dana osobe czy życzy sobie abyś zmieniała jej pieluchy?
Dobrymi chęciami piekło jest wybrukowane...

[kaz_nodzieja]

Już takie roboty są testowane (źródło "Focus").

[kaz_nodzieja]

Niech opiekunka też zarobi. A członkowie rodziny z kolei niech zarobią w swoich zawodach. I tak się napędza PKB.

[stephanie.plum]

trudno odmówić słuszności tej wizji, oczywiście.

[capa_negra]

Wydaje ci się,że wiesz o czym mówisz, bo nie wiesz jak bardzo może boleć

[milka_milka]

Ja byłam i widziałam i też jestem przeciwna eutanazji. Za to za maksymalnym uśmierzeniem bólu.

[emka_uk]

Weź pod uwagę, że czasami przychodzi moment, że bólu już nie da się uśmierzyć.

[3-mamuska]

edelstein napisała:

> Pieprzysz, przeciwna eutanazji, bylas kiedykolwiek orzy osobie umierajacej z bo
> lu, wiesz co to k... jest umierac z bolu , bo nie wolno dac kolejnej dawki morf
> iny.Sadystka jestes i tyle.
>

Dokładnie, żona mojego wujka młoda dziewczyna, umierała na raka.
Ostatnie 3 tygodnie to był koszmar, wyła z bólu.
A lekarze rozkładało rece, bali sie ze dadzą za duzo i umrze od leków .
Pielęgniarki wychodziły z sali ze łzami w oczach ...
Wujek był z nia do końca cieżko to przeżył , przypłacił ciężkie depresja.
Byli 5 lata razem niedługo po ślubie.

[memphis90]

Jak mnie wkurzają takie sytuacje "umrze od leków"??? A bez tych leków zbylaby wiecznie??? Leczenie p/bolowe w Polsce jest naprawdę na żenującym poziomie.

[ingryd]

" tyle o sobie wiemy, ile nas sprawdzono..."
Sprawdzilam rok temu, î wiecie co ? gow..o wiemy dopoki nie staniemy przed taka sytuacja.
Ja wiedzialam ze to koniec, ze jest cierpienie, ze trzeba pozwolic odejsc. Tylko ze ja to wszystko wiedzialam teoretycznie a gdy przyszla praktyka to czepialam sie pazurami kazdego oddechu î w paroksyzmach smierci przykrywalam to cierpiace cialo swoim î szeptalam do ucha : jeszcze nie, jeszcze nie teraz, blagam...
Lekarze mowili mi : to kwestia minut, moze godzin... Wymeczylam 3 dni, odstawiajac cyrki, cuda wianki... Nie pozwolilam sie nikomu, dotknac, pilnowalam tylko pompy morfinowej. Jednoczesnie wiedzialam, ze prawo mnie doscignie, ze jeszcze chwilke î mnie wyprowadza Manu militari by zwieksza dawke morfiny.
Jak ja sie tego balam.
On byl cierpliwy, poczekal az padne ze zmeczenia, zamknelam oczy na 20 min (z zegarkiem w reku), obudzila mnie cisza...
Z perspektywy czasu jestem mu niesamowicie wdzieczna ze oszczedzil mi tej interwencji legalnej bo wiem ze walilabym na oslep...
Mam nadzieje ze rodzice Charliego z czasem znajda ukojenie î spokoj î zrozumieja rowniez ze milosc nie pozwala nam w takich chwilach myslec racjonalnie i prawo/sad ma chronic nas przed samymi soba...

[nathasha]

ingryd, dziękuję że się podzieliłaś.

[rumpa]

ja bym jednak nie nazwała tego miłością, przykro mi. Bo niby matka, która mówi umierającemu dziecku - możesz odejść, poradzimy sobie, mimo że będziemy zawsze strasznie za tobą tęsknić - to cytat, to niby kocha mniej albo nie kocha?
mnie się wydaje, że taka osoba kocha naprawdę, bo nie myśli o sobie, tylko o ukochanej osobie, o jej cierpieniu, o jej dobru.

Straszne jest to co opisałaś, ale dobrze że to zrobiłaś i mam nadzieję, że będzie ostrzeżeniem dla innych ludzi w takiej sytuacji. Że się może zastanowią przez chwilę, co się tam naprawdę wydarzyło i czy chcieliby, aby ich odchodzenie tak wyglądało, co chcieliby otrzymać w ostatnich chwilach od bliskich i co powinni im dać.

[ingryd]

Alez to jest milosc, î milosci nie mozna stopniowac, gdy milosc twojego zycia, gdy zycie twojego zycia gasnie. Uwierz ze w tym momencie nie myslisz o sobie ani o swoim cierpieniu. To nie tak. To ucieka zycie ktore nioslas w swoich ramionach prze x czasu choroby, walczylas do ostatniej kropli potu, probowalas poruszyc niebo î ziemie by znalezc ocalenie. Udalo ci sie miesiac, dwa, dwanascie... I w pewnym momencie nie potrafisz sie zatrzymac...
Wlasnie dlatego wazne jest madre prawo, by w pewnym momencie gdy ty racjonalnie juz nie potrafisz podejmowac decyzji, podjeto je za ciebie...
Tu gdzie umieral moj maz, prawo przeciwdziala uporczywej terapii poprzez dopuszczenie podawania srodkow znieczulajacych (morfiny) przekraczajacych dawke "bezpieczna"... (loi Leonetti 2005)

[edelstein]

W Polsce prawo na to nie pozwala, trzeba sie meczyc az sie cialo sie podda.

[3-mamuska]

Dokładnie w pewnym momecie człowiek sie zatraca w walce i nie widzie innej możliwości...
Dlatego wlasnie bardzo mądre prawo weszło w ich sytuacje....

Nie wiem czemu nagłośniona jest akurat ta sprawa ale wszędzie odstępuje sie od uporczywej terapii.
I w Polsce i tu w UK.
Mnie tez powiedziano ze odstąpią od terapii bo mnie zabija... chudłam 4 kg przez 7 tygodni, i wyniki poleciały na granicy życia i śmierci. Na szczęście organizm po pierwszym szoku zaczął włączyć.
Koleżanka tez zaprzestała podawać synowi chemię oczywiście po konsultacji z lekarzami, ze tylko obniży jego komfort życia a i tak nic nie daje, a jeszcze uszkadza organizm.
Dzieki temu jeszcze przed śmiercią odrosły mu włoski i próbował biegać, a wcześniej polowe ciała miał bardzo słaba.
Spędził ostatni czas aktywnie z rodzina jak mógł.
Dopóki rak nie odebrał mu władzy w nogach i wzrok.
Odszedł w otoczeniu rodziców.
I tu bardzo sie tego pilnuje zwłaszcza z dziećmi.

[kaz_nodzieja]

A na co chorowałaś?

[memphis90]

Rumpa, jesteś podłe zwierzę i tyle Obyś nigdy nie musiała testować swojej wielkiej, prawdziwej miłości w praktyce...

[anika772]

Ingryd
Współczuję Ci bardzo.

[edelstein]

W ciagu tego roku dwa razy bylam w tej sytuacji.W pierwszej nie pozostalo nic innego jak patrzenie na cierpienie,kolejna dawka,wieksza,morfiny bylaby smiertelna, wiec jej nie podano.Druga sytuacja, bylo zle, i jestem szczesliwa,ze inne organy wysiadly wczesniej.
Pare lat do tylu musielismy decydowac czy odlaczyc od maszyn, zdecydowalismy, ze nie, moj dziadek obudzil sie dzien pozniej i zyl jeszcze dlugo w dobrym zdrowiu.
Tym samym nie znam odpowiedzi.

[edelstein]

W pierwszym i drugim przypadku chcialam by odejscie bylo jak najszybsze.W drugim powiedzialam mojej babci najtrudniejsze w moim zyciu slowa "babciu idz, pozwalam ci odejsc, bede tesknic, ale juz naszedl czas"Ona czekala na te slowa, na nasze slowa

[3-mamuska]

edelstein napisała:

> W pierwszym i drugim przypadku chcialam by odejscie bylo jak najszybsze.W drugi
> m powiedzialam mojej babci najtrudniejsze w moim zyciu slowa "babciu idz, pozwa
> lam ci odejsc, bede tesknic, ale juz naszedl czas"Ona czekala na te slowa, na n
> asze slowa
>

Tak samo było z moim tata.
On tez czekał az mama wroci pożegnała sie z nim o 22 ,przyjechała prosto z lotniska.
A on zmarł o 1 w nocy.

[rumpa]

kolejna dawka,wieksza,morfiny bylaby smiertelna, wiec jej nie podano

Przerażające.

[edelstein]

Polskie prawo nie pozwala na podanie wiekszej dawki.

[bi_scotti]

Ale czym innym jest uwolnienie czlowieka od niewyobrazalnego cierpienia w bolach, a czym innym odlaczenie urzadzen podtrzymujacych zycie (najprawdopodobniej jednak bezbolesne) kompletnie nieswiadomego dziecka-roslinki. To jednak inny dylemat. I to byl dylemat rodzicow Charlie. Nie mamy pojecia jakie byloby ich podejscie gdyby dziecko faktycznie cierpialo. Poza tym trzeba jednak wziac pod uwage i to, ze srodowisko medyczne nie bylo na poczatku ich walki o utrzymywanie Charlie przy zyciu zgodne co do tego, czy mozna chlopcu pomoc, czy nie. W jak najbardziej naturalny sposob, rodzice chcieli wierzyc tym, ktorzy oferowali im cien nadzieji. Ludzka rzecz, eh. Jako spoleczenstwo powinnismy pewnie podejmowac dyskusje na temat kto w jakich okolicznosciach moze/powinien podejmowac decyzje ostateczne w kwestii zycia badz smierci naszych bliskich. Osobiscie wolalabym mimo wszystko zeby ewentualna decyzje o moim koncu badz trwaniu podjal moj maz a nie jakis, chocby najbardziej wyedukowany i experienced, sedzia. Choc, oczywiscie, nie zycze ani jemu, ani sobie takiego obrotu sprawy kiedys tam ...

[3-mamuska]

Ale mały cierpiał, moze tego nie było widac bo był w śpiączce, po za tym jemu nie pracowały prawidłowo mięśnie stad moze brak reakcji na ból zewnętrznych.

[bi_scotti]

3-mamuska napisała:

> Ale mały cierpiał, moze tego nie było widac bo był w śpiączce, po za tym jemu
> nie pracowały prawidłowo mięśnie stad moze brak reakcji na ból zewnętrznych.

Sorry ale poczytaj, posluchaj. Po pierwsze nie byl w spiaczce, funkcje mozgu ustaly. Po drugie, nie ma zadnych dowodow na cierpienie i zaden expert nie byl w stanie jakiegokolwiek poziomu cierpienia potwierdzic, jedyne okreslenie uzywane przez caly czas to byl "possible discomfort". Po trzecie, jemu miesnie nie tyle nie pracowaly, co de facto zanikaly/zanikly. Utrzymywanie go przy zyciu przez maszyny nie bylo wiec zadnym "okrucienstwem" wobec osoby konajacej z bolu, bo takiej osoby tam po prostu (niestety!) nie bylo. Bylo cialko poruszane tymi maszynami. Przy czym, przez iles tam tygodni byla nadzieja podsycana info od lekarzy z US (a w szegolnosci Dr Michio Hirano z Columbia Uni), ze eksperymantalna terapia moze sytuacje odwrocic na tyle, ze chlopczyk bedzie mogl jakos tam funkcjonowac. I stad bylo to wszystko, cala sprawa w sadzie etc. A tzw. miedzyczasie, ludzie zaczeli wspierac rodzicow, zbierac pieniadze wiec nawet kwestia kosztow utrzymywania go przy zyciu i ewentualnego leczenia w US przestala dotyczyc tzw. "state". To sa wszystko dosc istotne details w tej akurat sprawie.

[leyre1]

Ewentualny improvemnet to mialo byc max 10% czyli realnie to dziecko nie funkcjonowaloby nawet jakos.
Osobiscie nie rozumiem walki o takie zycie. To jest egoizm i jakas chora potrzeba udowdnienia jakim sie jest kochajacym rodzicem. No nie jest sie

[julek_i_ja]

Tak, tylko niedawno wyszlo na jaw (zrodlo Metro London z 24.07), ze doktor Hirano nawet nie przeczytal teczki Charliego, ani nie obejrzal najnowszych skanow mozgu kiedy dano rodzicom falszywa nadzieje. Uszkodzenia popadaczkowe wykluczyly mozliwosc dalszej terapii, wiec mozemy sobie gdybac co by bylo, gdyby zastosowano ja wczesniej. Charlie urodzil sie calkowicie zdrowy i normalny (pomijajac uszkodzone geny) i do dwoch miesiecy nie mial zadnych symptomow, wiec diagnoza tez mogla byc przez to opozniona.

Ja osobiscie nie dziwie sie rodzicom, ze walczyli ze wszystkich sil o swoje dziecko, i pomimo tego, ze wiem ze jedyna sluszna i racjonalna decyzja to pozwolenie mu dawno odejsc, to zrobilabym tak samo.

[leyre1]

Dr Hirano dal rodzicom zludne nadzieje, nie tylko dlatego,ze nie przeczytal historii medycznej tego dziecka ani go nie zbadal ale dlatego ze wiedzial iz ta terapia nie byla stosowane na choroba Charlie i ze nie ma nowych dowodow ze zadziala , o tym wiedzieli lekarze ze szpitala w Londynie. W us mozna pacjentowi podac lek wiedzac ze nie poprawi on jego stanu, w uk jest to zabronione.
Osobiscie wole jednak podejscie lekarz w uk czyli realne przedstawienie sytuacji a nie dawanie zludnych nadziei.

[gofer73]

Przerażający jest ten świat, w którym sąd na wniosek lekarzy może kogoś uśmiercić, wbrew woli najbliższych. Zwłaszcza gdy w grę wchodzą ogromne koszty utrzymania takiej osoby przy źyciu i to stanowi jeden z głównych motywów pozwow tego typu. Jeśli myślicie że to dbałość o cierpienie to się grubo mylicie. Zanik mięśni nie boli, a termin uporczywa terapia na dzień dzisiejszy jest zbyt ogólnie traktowany i zbyt wiele szczególnych przypadków wsadza się do wspólnego wora. To co my, zdrowi odgórnie interpretujemy jako życie pełne cierpienia (bo nie jest takie jak nasze), często chorzy (w tym dzieci) celebrują z każdą minutą i mają z tego o wiele więcej radości niż my z możliwości swobodnego przemieszczania się i oddychania.

[piesfafik]

Ja mam podobne odczucia jak bi-scotti and gofer. To powinna byc decyzja rodzicow I bylo cos okrutnego w tym jak zostali potraktowani. Gofer pewnie mnie nie pamietasz ale kilka razy cos pisalam na rodzicach dzieci niepelnosprawych i zagladalam do twojego bloga.Mam nadzieje ze bedziecie dostawac ten lek!!!!!!!
Wszystkiego dobrego dla was I Szymka. I will

[babcia.stefa]

Sąd go nie uśmiercił, uśmierciła go nieuleczalna choroba. Sąd jedynie podjął decyzję o zaprzestaniu sztucznego podtrzymywania życia, które wykonywano tylko po to, żeby se rodzice mogli jeszcze trochę popatrzeć na głuchą, ślepą i sparaliżowaną roślinkę z nieuleczalną chorobą.

Pomysły z "leczeniem" to już sprawa tak nieetyczna, że aż przerażająca - ten środek nie był badany nawet na myszach, a co dopiero na ludziach.

Bardzo dobrze, że istnieją takie mechanizmy umożliwiające wkroczenie jakimś przytomnym i obiektywnym ludziom, kiedy rodzice nie są w stanie podjąć sensownej decyzji w takich sytuacjach, inaczej byśmy nadal byli na etapie dzieci świadków Jehowy umierających z powodu niemożności wykonania transfuzji.

[gofer73]

Uśmiercił go sąd. Bo jeśli choroba była nieuleczalna i degradująca to rodzice na samym początku powinni mieć wybór czy podłączyć dziecko do respiratora czy też zostawić sprawy naturze. Tak się robi np. W naszym kraju, z wiedzą, że jak sie już podłączy do respiratora to komuś nie może się odwidzieć i odłaczyć pacjenta. A tu mamy do czynienia właśnie z taką zmianą zdania i to nie przez rodziców tylko przez instytucję jaką jest szpital.
Wspomnę też, że śmierć poprzez odłączenie od respiratora w takim wypadku polega na powolnym uduszeniu się, co dalekie jest od humanitaryzmu, o którym tak wiele osób tu pisze,

Pisanie o chorym dziecku jak o roślince jest dla mnie wyrazem najwyższej pogardy. Toż to człowiek, czyjeś wyczekiwane dziecko. Przydałoby się nieco więcej szacunku w stosunku do tej tragedii.

[leyre1]

Nie, dziecko zostalo podlaczone do respiratora w trakcie diagnozwania bo jego oragnizm nie mogl pobrac energii zeby oddychac, a diagnozwanie troche trwalo, bo to nie byl katar. To nie bylo kwestia decyzji rodzicow.
Kiedy bylo juz wiadomo, co dziecku dolega i ze nie ma treatment i stan dziecka sie nie poprawi przestawiono rodzicom kolejny krok, ostatni czyli odejscie.

[gofer73]

Dziki za wytlumaczenie sytuacji. Naprawdę w przypadku, gdy dziecko urodzi się nieuleczalnie chore powinno się je uśmiercać? Serio?

[kaz_nodzieja]

Chyba w Holandii nie ratuje się dzieci z mocno przedwczesnych porodów, nawet mimo błagań obojga rodziców.

[gofer73]

No nie ratuje się. Ale Charlie Gard to zupełnie inny przypadek. I tak jestem za badaniami prenatalnymi i podejmowaniem decyzji w ich wyniku, selekcją zarodków, eutanazją dla doroslych i do pewnego stopnia u starszych dzieci (też bodajże w Holandii) to nie kumam dlaczego można sądownie nakazać odłączenie od respiratora tylko dlatego, że postępująca choroba genetyczna jest nieuleczalna. Takich chorób na świecie jest kilka tysięcy i objawiają się w różnym wieku. Taki wyrok może oznaczać precedens dla mnostwa chorych w Europie.

[leyre1]

Dlatego ze mozg tego dziecka zostal nieodrwacalnie uszkodzony i przestal wykazywac aktywnosc umozliwiajaca chocby minimalne podtrzymanie funkcji zyciowych.

[leyre1]

Zalezy od choroby.

[memphis90]

Dzisiejsza medycyna pozwala utrzymywać bijące serca w martwych ciałach. Ile lat chciałabyś poddać każde z martwych ludzkich ciał takiej "terapii"?

[memphis90]

Ale to nie było słodkie dzieciątko z osłabionymi mięśniami, celebrujące każdy dzień życia. To było dziecko z chorobą mitochondrialną, czyli taką, w przebiegu której organizm nie może produkować energii. A wiesz, jakie komórki potrzebują jej najwięcej? Mózg. Serce. Wątroba. Nerki. I dopiero mięśnie szkieletowe. To dziecko miało obumarle komórki mózgowe, czego skutkiem była też padaczka. I w perspektywie niewydolność wątroby, nerek i serca (o ile już nie były niewydolne).

[leyre1]

Byly z tymi organami problemy, okreslono to affected.

[sanrio]

bardzo przeżyłam sprawę Charliego, dużo myślałam o tym, co zrobiłabym sama będąc w tak dramatycznej sytuacji. Po pierwsze - rodzice w oświadczeniu utrzymywali, że zbyt długie zwlekanie z podjęciem odpowiedniej terapii (tej w US, ale też stacjonarnie, przez wyroki sądowe) zmniejszyło szanse chłopca na lepsze i dłuższe życie. W pewnym momencie było po prostu za późno. Po drugie - czy chłopiec rzeczywiście cierpiał? Z tego co wiem nie oddychał samodzielnie i nie poruszał się, ale co do cierpienia nie jestem na 100% pewna. Jeśli nie, to nie rozumiem decyzji sądu odnośnie braku możliwości odejścia w domu. Po trzecie - mając cały czas w głowie dokument o skrajnych wcześniakach, pamiętam słowa lekarzy, że rodzice chcą zrobić wszystko aby uratować swoje dziecko, aby nie umarło od razu po urodzeniu...a najbardziej humanitarną i odpowiednią reakcją byłoby pozostawienie ich losu naturalnemu biegowi, po prostu pozwolenie im umrzeć, właśnie po to, żeby nigdy nie cierpiały.
Reasumując, myślę, że podtrzymywanie życia Charliego przez ponad rok, wiedząc, że nie ma szans na samodzielne życie było aktem desperacji i nie powinno mieć miejsca. Myślę, że pozwoliłabym mu odejść krótko po narodzinach, ale co ja mogę wiedzieć...

[gofer73]

Dokładnie tak. Powinno zostawić sprawy swojemu naturalnemu biegowi a nie podłączać i odłączać od respiratora na wyrok sądu.

[szpil1]

gofer73 napisała:

> Dokładnie tak. Powinno zostawić sprawy swojemu naturalnemu biegowi a nie podłąc
> zać i odłączać od respiratora na wyrok sądu.
>
>

Przecież to rodzice chcieli utrzymywać dziecko podłączone do aparatury, a nie sąd. Nikt mu respiratora nie podłączał i odłączał na rozkaz sądu. Widać, że sprawy nie znasz, ale wypowiadasz się z pewnością eksperta.

[leyre1]

Procedura w tym przypadku bylo zabranie dziecka ze szpitala i opracowanie drogi na. jego odejscie , niestety nie mozna bylo tego zrobic w domu bo aparatura nie zmiescilaby sie w drzwiach ich domu. To byl powod dlaczego nie w domu. Niestety i to byl problem dla rodzicow Charliego, z ktorym takze sad musial rozstrzygnac. Smutne to i nieco zalosne.
Charlie nie dozyl swoich pierwszych urodzin, urodzin sie 4.08.2016. Pierwsze objawy pojawily sie dopiero kilka tygodni po urodzeniu , potem byla diagnostyka itd. ale tez uwazam ze rodzice powinni byli pozwolic mu odejsc wczesniej, bez sadow i calego tego cyrku

[sanrio]

aha, dzięki za sprostowanie.

>Pierwsze objawy pojawily sie dopiero kilka tygodni po urodzeniu , potem byla diagnostyka itd. ale tez uwazam ze rodzice powinni byli pozwolic mu odejsc wczesniej, bez sadow i calego tego cyrku

niestety, im wcześniej tym lepiej. Dla wszystkich.

[leyre1]

Zgadzam sie, dlatego im dluzej pojawialy sie informacje o tej sprawie, tym mniej sympatii i zrozumienia mialam dla tych rodzicow.

[gofer73]

Hm tylko jak skoro był już grany respirator a dziecko było sztucznoe odżywiane? (Btw dzięki za wytłumaczenie sytuacji). Charlie i tak by umarł nawet ze wsparciem respiratora. Zakładam że nie cierpiał bo ani głuchota, ani ślepota ani zanik mięśni nie boli. Rodzice mogli go wziąć do domu i opiekować się nim tak długo jak to było potrzebne, a nie narażać rodziny na cały ten cyrk a potem koszmar odłaczenia od respiratora,

Słabe to ze sprzętem niemieszczącym się w domu. Tu ewidentnie zabrakło dobrej woli szpitala. Domowe respiratory są teraz wielkości tableta, starsze większego segregatora. Pompy do karmienia to niewielkie pudełka na stojaku a pulsoksymetr monitorujacy oddech może być wielkości połwy telefonu komórkowego. Do zaniku mięśni żadnego innego sprzętu nie trzeba.

Dalej jestem zdania, że odłączanie chorego od sprzętu podtrzymującego życie, jeśli nie wystąpiła śmierć pnia mózgu na czyjekolwiek życzenie, poza samym zainteresowanym jest czymś bardzo złym w naszej wspaniałej kulturze. Za parę lat ten precedens być może będzie użyty do innej jednostki chorobowej, a potem do jeszcze innej aż w końcu będziemy uśmiercać chorych i niepełnosprawnych na prawo i lewo bo zdaniem lekarzy życie tych chorych nie będzie niosło żadnej wartości a będzie tylko generatorem kosztów. Mój 12 letni respiratorowiec jest przerażony słysząc o pomysłach, że ktoś może sądowo nakazać odłaczenie go od sprzętu, bo wg. Osób trzecich jego życie jest pasmem cierpień.

[leyre1]

Nie dziekuj bo sytuacjj nie rozumiesz. Doctor z us po analizie zapisu aktywnosci mozgu odmowil terapii, a gdyby potrzebny sprzet do utrzymania tego dziecka przy zyciu byl wielkosci pudelka po butach to staff z tego szpitala z wielka ulga pomachalby tym rodzicom na pozenganie

[gofer73]

No jednak trochę rozumiem. ludzie na tym forum miewają różna doswiadczenia życiowe, więc nie zakładaj że nie wiedzą o czym piszą albo nie poznali tematu z autopsji.

[leyre1]

No wiec z autopsji uwazasz ze jak konkretnie powinno sie w tej sytuacji postapic?

[gofer73]

Już napisalam: wypisać na domową wentylację do domu i zostawić sprawy naturalnemu biegowi. Po postawie rodziców można wnioskować, że podjęli by się opieki. Ale to dla Brytyjczyków nie do przeskoczenia mentalnie. Widzę to po jednostce chorobowej mojego młodego. I z tej perspektywy cieszę się ze mieszkam w Polsce.

[leyre1]

Jakiemu naturalnemu skoro to maszyny oddychaly za ten organizm? Do domu nie mozna bylo tego dziecka przwtransportowac bo aparatura nie zmiescilaby sie przez drzwi. Na jakiej podstawie ty to podwazasz, masz jakies dowody czy tylko bledne wlasne wyobrazenia?
W koncu rodzice Charliego zrozumieli ze nie mozna utrzymywac sztucznie wentylacji w nieskonczonosc bo mozg umarl. A ty piszesz o naturalnym biegu

[turzyca]

Gofer ma syna, ktory jest pod respiratorem i jest zywiony bezposrednio do zoladka, wiec ogolnie w temacie opieki nad ludzmi z zanikiem miesni siedzi od kilkunastu lat, wiec ma wglad na to, jak to wyglada w roznych krajach.
A jej syn oprocz korzystania z respiratora jest wielkim fanem metalu i nie mogl sie doczekac ostatniej premiery Gwiezdnych Wojen.

[leyre1]

Widzisz jednak roznice miedzy jej sysnem ktoryj 'jest wielkim fanem metalu i nie mogl sie doczekac ostatniej premiery Gwiezdnych Wojen' a Charlie Gard, ktorego mozg doznal nieodwracalnych zmian i nie wykazywal zadnej aktywnosci wiec nie bylby w stanie nawet wodzic wzrokiem za grzechotka?
Lekarz z us dal tym rodzicom zludna nadzieje, ze terapia ktora chcial zaatosowac mu pomoze, zludna bo zrobil to bez zapoznania sie z dokumentacja medyczna dziecka i bez zbadania go, a zaproszenie do szpitala w Londynie dostal w styczniu, przyjechal w lipcu. Problem byl tez taki ze Charlie nie mial tylko zaniku miesni ale tez zanikajace funkcje organow takich jak nerki i watroba a takze a raczej przede wszystkim mozg. Na to nie ma treatment. Jego choroba byla inna niz syna gofer. To jest wlasnie to czego nie moze zrozumiec.

[gofer73]

Ja to rozumiem. Jedyne czego nie rozumiem to czemu tak gładko przechodzi w naszej kulturze uśmiercenie tego dziecka nakazem sądu. I tak by wkrótce umarło. Idąc tą logiką to powinno się uśmiercić większość chorych na choroby rzadkie (w Polsce to 2 miliony osób!) bo na ich problemy nie ma terapii a choroba powoduje postępującą degenerację wszystkiego. Jeśli za parę lat dostaniesz SLA, na ktore dziś teź nie ma lekarstwa, to czy z takim spokojem będziesz akceptować fakt, że twoj szpital wystąpi do sądu żeby cię odłączyć od aparatury utrzymującej życie bo nie rokujesz? To jest sedno sprawy.

[leyre1]

Ale jak latwo? Jesli mozg praktycznie umarl to jak dlugo wg ciebie maszyna ma oddychac ?

[szpil1]

gofer73 napisała:

> Ja to rozumiem. Jedyne czego nie rozumiem to czemu tak gładko przechodzi w nasz
> ej kulturze uśmiercenie tego dziecka nakazem sądu. I tak by wkrótce umarło.

Ale pie...sz. To dziecko by nie umarło wkrótce. To dziecko umarłoby już dawno gdyby nie upór rodziców, którzy nie chcieli zostawić spraw własnemu biegowi. Gdyby sąd się w to nie włączył to Charlie byłby ciągle podłączony do respiratora, a rodzice przez Bóg wie ile czasu nie zgadzaliby się na jego odłączenie.

[leyre1]

No wlasnie, lekarze po konsulatacjach i second opinions doszli do wniosku ze nalezy odlaczyc life support ale nie mogli tego zrobic bed zgody rodzicow a ci nie akceptowali ich opinii. W tej sytuacji szpital nie mial wyjscia jak zwrocic sie do sadu

[turzyca]

>Widzisz jednak roznice miedzy jej sysnem ktoryj 'jest wielkim fanem metalu i nie mogl sie doczekac ostatniej premiery Gwiezdnych Wojen' a Charlie Gard, ktorego mozg doznal nieodwracalnych zmian i nie wykazywal zadnej aktywnosci wiec nie bylby w stanie nawet wodzic wzrokiem za grzechotka?

A z czego wnioskujesz, ze nie widze?
Ale przede wszystkim ja w ogole sie nie wypowiadam o Charliem, ja tylko stanelam w obronie wiedzy Gofra, ktora jak malo kto wie, jak wyglada wspomaganie oddechowe i w ogole prowadzenie leczenia w warunkach wlasnego domu u dzieci z zanikiem miesni. Ona nie tylko ma wlasne dziecko dotkniete ta choroba, ale tez przez lata byla zaangazowana w ruchy rodzicielskie, wspolzakladala i wspolprowadzila Fundacje SMA, mimo pracy zawodowej i opieki nad chorym dzieckiem jezdzi na kongresy poswiecone tej chorobie, zbiera informacje, ma porownanie systemow leczenia w roznych krajach.
I jesli Gofer mowi, ze info, ze sprzet potrzebny do podtrzymania zycia takiego dziecka nie miesci sie w drzwiach, to jest fake news, to ja jej bardziej wierze niz osobie, ktora prawdopodobnie nie rozrozni worka na zbiorke moczu od worka stomijnego, z ambu nie korzystala nigdy w zyciu, a znaczenie slowa koflator musi wygooglac. Co dotyczy zasadniczej wiekszosci dziennikarzy piszacych o przypadku CG.

[leyre1]

Ty jej wierzysz bo ona tak mowi a ja mam prawo uwazac ze ona w tym przypadku nie ma racji skoro jednak sprawa trafila do sadu a sad przychylil sie do zdania szpitala czyli musieli jednak miec mocne argumenty oparte na faktach i dowodach. Nie sadze tez ze BBC podala fake news tylko dlatego ze gofer twierdzi iz wystarczy sprzet wielkosci pudelka po butach. Widac Charliemu nie wystarczyl a ten szpital posiada nowoczesny sprzet, bo jest to jeden z najlepszych szpitali dzieciecych na swiecie.
Przypominam tez ze Charlie nie cieprial tylko na zanik miesni, jego choroba to jednak bylo co innego.

[turzyca]

Dziecko zostało przeniesione ze szpitala do hospicjum. Czyli ten "wielki sprzęt" dało się jakoś przetransportować.
Sąd nie rozstrzygał kwestii wielkości sprzętu a granice terapii i sposób jej zakończenia.

[leyre1]

Widac argumenty szpitala byly na tyle silne i sensowne ze jednak sad uznal ze hospicjum a nie dom. Szkoda tylko ze jak cala reszte i to sad musial rozstrzygac, bo do.tych rodzicow zadne argumenty nie trafialy za bardzo.

[turzyca]

A to jest to o czym Gofer pisze, o różnicach w systemach prawnych - wg Brytyjczyków dziecku należało zapewnić 24 h obsługę personelu wykwalifikowanego do pielęgnacji typu OIOM. Stąd hospicjum a nie dom.
W wielu krajach dziecko poszłoby do domu, mimo braku pielęgniarek, bo co najgorsze mogłoby się stać? Umarłoby?

[leyre1]

Rodzice chcieli zapewnic prywatny zespol pediatryczny do opieki nad dzieckiem w domu, ale szpital nie zgodzil sie, a sad poparl ta decyzje wiec to chyba nie to.
Poza tym nie bardzo rozumiem upor.rodzicow zwlaszcza ze dziecko umarlo wkrotce po odlaczeniu aparatury, prywatnosc w hospicjum tez mieli zapewniona. Zreszta po tych cyrkach oraz zdjeciach ktore zostaly udostepnione w mediach chyba na prywatnosci najmniej im zalezalo.

[d.o.s.i.a]

<<<<<<W wielu krajach dziecko poszłoby do domu, mimo braku pielęgniarek, bo co najgorsze mogłoby się stać? Umarłoby?


Bo w wielu krajach po prostu prawa pacjenta, czy prawa dziecka sa abstrakcja. W UK nikt nie odeslalby takiego dziecka do domu, zeby sobie dogorywalo bez zadnej kontroli, bo tutaj prawa dziecka sa po prostu przestrzegane I chwala Bogu ze ktos nad tym czuwa. Tutaj lekarze nie zgodzili sie na przeniesienie Charliego do domu, bo sama procedura odlaczenia go od respiratora, a potem reczne pompowanie powietrza do pluc, az do podlaczenia go do drugiego aparatu, naraziloby go na niepotrzebny distress. Jak widze, dla wielu ludzi to abstrakcja - bo coz takie dziecko moze czuc, wazne zeby rodzice dopieli swego I poogladali go sobie w domku jak laleczke...

Obserwowalam ta sprawe z duza uwaga bo na poczatku bylam po ich stronie, ale im dalej w las tym bardziej bylo widac na jakie cierpienie skazali to biedne dziecko. I zalamuja mnie takie wpisy jak tu na forum pt. co tez takie slepe, gluche I nieruszajace sie dziecko moglo czuc, jaki tam bol, o czym mowa. Po pierwsze lekarze ktorzy badali Charliego orzekli, ze dalo sie u niego wywolac reakcje bolowe I wg ich to dziecko moglo cierpiec, a nie moglo tego nawet okazac. Samo podpiecie pod respirator do przyjemnosci nie nalezy, Charlie wymagal szczegolnej pielegnacji przeciwodlezynowej itp. Naprawde niektorzy uwazaja, ze leczenie pod respiratorem przez rok czasu, nie mogac chocby mrugnac okiem, nie powoduje zadnego dyskomfortu??!! Masakra.

Rodzice Charliego byli w rozpaczy, ktora przeslonila im rozum, przez co skazali swoje dziecko na dodatkowe cierpienie przez cale miesiace. Szczytem dla mnie byla fotografia z Charlim w lozeczku szpitalnym calym w palace sie swieczki - normalnie debilizm czysty, dobrze ze go jeszcze nie podpalili.

Charliemu bylo wszystko jedno czy umrze w domu czy w szpitalu. Rodzice dobrze o tym wiedzieli, a mimo to gotowi byli dolozyc dziecku cierpienia, zeby mogli go sobie potrzymac przez tydzien w domu. Koszmar.

[turzyca]

Czyli ręczna wentylacja to stres, którego nie można zadać, a duszenie się aż do śmierci jest mniej stresujące. Cóż, ciekawe standardy.

[leyre1]

turzyca napisala

Cóż, ciekawe standardy.
>
Krytykujesz standardy, ktorych nie znasz, ciekawe

[szpil1]

turzyca napisała:


> Ale przede wszystkim ja w ogole sie nie wypowiadam o Charliem, ja tylko stanela
> m w obronie wiedzy Gofra, ktora jak malo kto wie, jak wyglada wspomaganie oddec
> howe i w ogole prowadzenie leczenia w warunkach wlasnego domu u dzieci z zaniki
> em miesni.
> I jesli Gofer mowi, ze info, ze sprzet potrzebny do podtrzymania zycia takiego
> dziecka nie miesci sie w drzwiach, to jest fake news, to ja jej bardziej wierze
> niz osobie, ktora prawdopodobnie nie rozrozni worka na zbiorke moczu od worka
> stomijnego, z ambu nie korzystala nigdy w zyciu, a znaczenie slowa koflator mus
> i wygooglac. Co dotyczy zasadniczej wiekszosci dziennikarzy piszacych o przypad
> ku CG.
>

Tja, na pewno lekarze z GOSH też tych rzeczy nie odróżniają. Aż dziw, że Gofer tam jeszcze nie pracuje, dopiero by im pokazała jak się leczy.

[gofer73]

Ironia jest tu kompletnie zbędna. Ja wiem, że większość ludzi nie mająca na codzień do czynienia z takimi przypadkami traktuje lekarzy jako autorytety nie do podważenia. I byś się zdziwiła, jak dużą niewiedzą dysponują lekarze nawet najlepszych szpitali w kraju w przypadku chorób rzadkich i ultrarzadkich. Bo ich wiedza zwykle nie wykracza poza postawienie diagnozy i wiedzę podręcznikową (jeśli takowa istnieje), potem wypisują takiego pacjenta ze szpitala i bardzo niewielu interesuje się jak taki chory funkcjonuje po diagnozie. Bardzo wiele organizacji pacjenckich stara się zmienić ten status quo i upowszechniać standardy takiego utrzymania (jeśli takie powstaną) wśród lekarzy. Problem jest w tym, że oni nie zawsze słuchają Każdy rodzic przewlekle chorego dziecka moze godzinami opowiadać o kwiatkach typu podawanie tlenu zamiast udrożeniena choremu dróg oddechowych, przepisywanie niewłaściwych leków, zwalanie każdej nawet najgłupszej przypadlości na chorobe podstawową albo tlumaczenie lekarzowi POZ że z respiratorem można iść do kina bo już od kilkunastu lat nie jest rozmiaru szafy. Na porządku dziennym jest też w przypadku chorób rzadkich i ultrarzadkich odsyłanie przez lekarzy rodziców do innych rodziców bo na pewne tematy wiedzą lepiej od nich. Do mnie też lekarze odsyłają rodziców po diagnozie i własciwie przez ostatnie 11 lat nie pamietam miesiąca w którym bym nie odbyła z jakąś rodziną rozmowy na temat wyboru pomiędzy utrzymaniem przy życiu a opieką paliatywną. Tak więc jak widzisz, mimo że nie zastąpię lekarzy, bo nawet bym nie śmiała jestem bliżej GOSH niż Ci sie wydaje

[leyre1]

Now jestes. Jak widzisz lekarze z GOSH od poczatku nie mylili sie co do diagnozy i rokowan Charliego. Charlie zreszta mial inna chorobe niz twoje dziecko.

[szpil1]

gofer73 napisała:

Tak więc
> jak widzisz, mimo że nie zastąpię lekarzy, bo nawet bym nie śmiała jestem bliż
> ej GOSH niż Ci sie wydaje
>

He he na pewno.

[d.o.s.i.a]

Widac, ze nie masz pojecia o tej sprawie. Przypadkow takich jak Charlie bylo opisanych szesc na calym swiecie, wiec smieszy mnie twoje medrkowanie na temat tego jak mozna bylo to dziecko leczyc i pod jakim respiratorem trzymac.
Piszac, ze lekarze z GOSH, jednego z najlepszych szpitalu na swiecie, nie wiedzieli jak go leczyc tylko sie osmieszasz bez wzgledu na twoje osobiste doswiadczenia.
Przede wszystkim zas nie dotarlo do Ciebie ze wcale ten respirator nie byl najwazniejszy w tym wszystkim tylko w jaki sposob go odlaczyc I w jaki sposob zapewnic Charliemu latwa smierc, a to w warunkach domowych bylo zwtczajnie niemozliwe.

[gofer73]

d.o.s.i.a napisała:

> Widac, ze nie masz pojecia o tej sprawie. Przypadkow takich jak Charlie bylo op
> isanych szesc na calym swiecie, wiec smieszy mnie twoje medrkowanie na temat te
> go jak mozna bylo to dziecko leczyc i pod jakim respiratorem trzymac.
> Piszac, ze lekarze z GOSH, jednego z najlepszych szpitalu na swiecie, nie wiedz
> ieli jak go leczyc tylko sie osmieszasz bez wzgledu na twoje osobiste doswiadcz
> enia.
> Przede wszystkim zas nie dotarlo do Ciebie ze wcale ten respirator nie byl najw
> azniejszy w tym wszystkim tylko w jaki sposob go odlaczyc I w jaki sposob zapew
> nic Charliemu latwa smierc, a to w warunkach domowych bylo zwtczajnie niemozliw
> e.
>


Uprasza się o czytanie ze zrozumieniem. Umiejętność pisania raczej do tego zobowiązuje. Nigdzie nie pisałam o leczeniu Charliego.

[d.o.s.i.a]

To po co ten wywod o lekarzach nie znajacych sie na rzadkich chorobach? Jaki to ma zwiazek z Charlim?

[leyre1]

A o leczeniu kogo konkretnie pisalas? Madrzylas sie na temat Charliego wlasnie bo o tym jest ten watek

[memphis90]

Są różne przyczyny przewlekłej respiratoroterapii i różne przebiegi chorób, Turzyco.

[gofer73]

A Ty znowu o tych drzwiach. Media radośnie też powtarzają tę bzdurę, a tymczasem dzisiejszy sprzęt podtrzymujący życie poza warunkami szpitalnymi mieści się w plecaku. Czy to takie trudne do zrozumienia??? Znam co najmniej kilkadziesiąt rodzin wspomaganych oddechowo w ten sposób nie tylko w Polsce ale i USA i reszcie Europy, wliczając w to moje wentylowane mechanicznie dziecko. Znam ludzi z różnymi jednostkami chorobowymi. Jedni mogą życ w ten sposób latami, innym niestety choroba mimo wentylacji zabiera życie. Czy to naprawdę był taki problem dla NHS aby wypuścić to dziecko ze sprzętem do domu gdzid mogłoby doczekać w otoczeniu rodziny i pod opieką hospicjum swoich dni? W zamian tłuamcząc się humanitaryzmem proponuje się śmierć przez uduszenie. Nie wiem czemu takie rzeczy jak domowa opieka respiratorowa są do zrobienia w Polsce, Włoszech lub Hiszpanii, a w innych krajach mentalnie już nie.

[szpil1]

gofer73 napisała:

> A Ty znowu o tych drzwiach. Media radośnie też powtarzają tę bzdurę, a tymczase
> m dzisiejszy sprzęt podtrzymujący życie poza warunkami szpitalnymi mieści się w
> plecaku.

A ty znowu swoje o sprzęcie mieszczącym się w kieszeni. Może wysil się i poszukaj informacji. Przy przewożeniu do domu Charliego trzeba byłoby odłączyć od respiratora, ręcznie wentylować, potem podłączać znowu. To jeden z powodów dla których lekarze nie chcieli się na to zgodzić. Kolejnym powodem było to, że Charlie wymagał specjalistycznej opieki 24/7 i łatwiej było ją zapewnić w hospicjum, któe się specjalizuje w takich przypadkach a nie w domu.

Nie wiem czemu takie rzeczy jak d
> omowa opieka respiratorowa są do zrobienia w Polsce, Włoszech lub Hiszpanii, a
> w innych krajach mentalnie już nie.
>

Specjalistka od mentalności lekarzy w UK. Żałosna jesteś, nie znasz sprawy, wszystko porównujesz do przypadku swojego dziecka i wypowiadasz się jak jedyna na świecie specjalistka od takich spraw.

[gofer73]

szpil1 napisała:

> gofer73 napisała:
>
> > A Ty znowu o tych drzwiach. Media radośnie też powtarzają tę bzdurę, a ty
> mczase
> > m dzisiejszy sprzęt podtrzymujący życie poza warunkami szpitalnymi mieści
> się w
> > plecaku.
>
> A ty znowu swoje o sprzęcie mieszczącym się w kieszeni. Może wysil się i poszuk
> aj informacji. Przy przewożeniu do domu Charliego trzeba byłoby odłączyć od res
> piratora, ręcznie wentylować, potem podłączać znowu. To jeden z powodów dla któ
> rych lekarze nie chcieli się na to zgodzić. Kolejnym powodem było to, że Charli
> e wymagał specjalistycznej opieki 24/7 i łatwiej było ją zapewnić w hospicjum,
> któe się specjalizuje w takich przypadkach a nie w domu.
>
> Nie wiem czemu takie rzeczy jak d
> > omowa opieka respiratorowa są do zrobienia w Polsce, Włoszech lub Hiszpan
> ii, a
> > w innych krajach mentalnie już nie.
> >
>
> Specjalistka od mentalności lekarzy w UK. Żałosna jesteś, nie znasz sprawy, wsz
> ystko porównujesz do przypadku swojego dziecka i wypowiadasz się jak jedyna na
> świecie specjalistka od takich spraw.

Ty tak serio z tym odłączaniem w czasie transportu? Żaden lekarz w Polsce nie wypuści tak dziecka ze szpitala a co dopiero z najlepszego szpitala na świecie jakim jest GOSH. Na respirator domowy przełącza się dziecko jeszcze w szpitalu, aby mieć szansę na ewentualną korekcję ustawień (kazdy sprzęt dziala inaczej, nawet sprzęt tej samej marki). Samo przełączenie pomiędzy sprzętami trwa sekundy, robiliśmy to nie raz. Nie mam zielonego pojęcia dlaczego jazda samochodem miałaby być wskazaniem do odłaczenia chorego od respiratora. Może mi powiesz, bo ja jakoś od 12 lat jeżdzę samochodem z respi i moze znęcam sie nad własnym dzieckiem.

PS. Już wiem dlaczego od kilkunastu lat wyłącznie czytam to forum i prawie nigdy się nie wypowiadam. Bije rekordy w używaniu epitetów pod kątem rozmówców. A w realu Panie pewnie z tych które zawsze bułkę przez bibułkę...

[d.o.s.i.a]

<<<<<<Żaden lekarz w Polsce nie wypuści tak dziecka ze szpitala a co dopiero z najlepszego szpitala na świecie jakim jest GOSH. Na respirator domowy przełącza się dziecko jeszcze w szpitalu, aby mieć szansę na ewentualną korekcję ustawień

Upierasz sie glupio nie majac zadnego pojecia pod jaki rodzaj respiratora I jaki rodzaj aparatury podtrzymujacej zycie podpiety byl Charlie. Upierasz sie glupio mimo ze sad I lekarze zdecydowali inaczej i zapewne nie wynikalo to z tego, ze nigdy nie slyszeli o respiratorze o wielkoaci pudelka na buty.

[szpil1]

gofer73 napisała:


> Ty tak serio z tym odłączaniem w czasie transportu? Żaden lekarz w Polsce nie w
> ypuści tak dziecka ze szpitala a co dopiero z najlepszego szpitala na świecie j
> akim jest GOSH.

To jednak GOSH jest dobrym szpitalem i lekarze być może wiedzą co mówią? To po co sugerujesz w każdej wypowiedzi, ze to konowały, a ty wiesz lepiej co można było zrobić?
Wyguglaj sobie, ignorantko. Chodziło o odcinek drogi między ambulansem, a domem rodziców gdzier wg lekarzy była taka potrzeba. No, ale ty za moment zaczniesz udowadniać, że na pewno nie, bo ty wiesz lepiej gdzie oni mieszkają.

Na respirator domowy przełącza się dziecko jeszcze w szpitalu,
> aby mieć szansę na ewentualną korekcję ustawień (kazdy sprzęt dziala inaczej, n
> awet sprzęt tej samej marki). Samo przełączenie pomiędzy sprzętami trwa sekundy
> , robiliśmy to nie raz. Nie mam zielonego pojęcia dlaczego jazda samochodem mia
> łaby być wskazaniem do odłaczenia chorego od respiratora. Może mi powiesz, bo j
> a jakoś od 12 lat jeżdzę samochodem z respi i moze znęcam sie nad własnym dziec
> kiem.

Jeździsz z Charliem czy z własnym dzieciakiem którego sytuacje jest jednak inna? Naprawdę, żatrudnij się w tym szpitalu albo w innym i z pacjentami wszystkie problemy rozwiąż w ciągu paru godzin. Marnujesz się, kobieto.

>
> PS. Już wiem dlaczego od kilkunastu lat wyłącznie czytam to forum i prawie nigd
> y się nie wypowiadam. Bije rekordy w używaniu epitetów pod kątem rozmówców. A w
> realu Panie pewnie z tych które zawsze bułkę przez bibułkę...
no, następna wypowiedź ociekająca wyższością i zadufaniem. Ekspertka od siedmiu boleści i od każdej, choroby, i od mentalności lekarzy i od forum.

[turzyca]

Bardzo bym chciała się dowiedzieć, jakie są przeciwwskazania do użycia respiratorów przenośnych, jeśli danego pacjenta da się w danej sytuacji wentylować ręcznie.
No i chciałabym zobaczyć dom, do którego nie da się wnieść sprzętu, który mieści się w karetce.

[memphis90]

Ale jak: mieli czekać aż naturalnie uśmierci go pierwsza sepsa czy napad padaczkowy? To by było takie świetne?

[turzyca]

A możemy znaleźć rozwiązanie lepsze i od ataku padaczki i od uduszenia?
Szkoda że w obecnej sytuacji politycznej ta śmierć nie może stać się impulsem do szukania lepszych rozwiązań.

[d.o.s.i.a]

>>>> A możemy znaleźć rozwiązanie lepsze i od ataku padaczki i od uduszenia?
Szkoda że w obecnej sytuacji politycznej ta śmierć nie może stać się impulsem do szukania lepszych rozwiązań.

Myslisz, ze to dziecko po prostu odlaczono od aparatury i pozwolono aby sie udusilo?? Gdyby tak bylo to zaden z lekarzy by palcem nie kiwnal jak rodzice chcieli go brac do domu i nie bylo by tego chandryczenia o to czy reczna wentylacja jest dla dziecka distressing. Wlasnie w tym sek, ze operacja odlaczenia Charliego od aparatury musiala byc tak zaplanowana (farmakologicznie i organizacyjnie), zeby zapewnic mu godna i bezbolesna smierc. Lekarze robili wszystko aby zapewnic Charliemu komfort przez te dlugie miesiace gdy jego rodzice go katowali pod aparatura. I chcieli sie rowniez upewnic, ze ostateczne odlaczenie od aparatury nie bedzie dla dziecka stresujace ani bolesne. Stad potrzeba wynajecia calego zespolu pediatrow, ktorzy mieli sie opiekowac Charlim w domu, gdyby do przeniesienia go doszlo.

[ponis1990]

Bo ja wiem. Aktualnie stoi w pokoju syna CPAP na noc który jest wielkości małego telewizorka, odchodzi od niego półtorametrowa rura jak z odpływu pralki, koncentrator tlenu jest owszem, trochę większy ale jak cieżka walizka na kółkach, a pulsoksymetr jak breloczek, sama byłam zdziwiona że to takie małe wszystko

[ponis1990]

I trudno mi się wypowiadać w tej sprawie, bardzo trudno. Nie dalej jak miesiąc temu wgapiałam się znów w dziecko na OIOM-ie pod respiratorem, rokowania były bardzo złe według lekarzy, albo-albo. Ja tym lekarzom po prostu NIE WIERZYŁAM, nie myśli się wtedy racjonalnie tylko kieruje emocjami... jak ich więc osądzać.

[memphis90]

Ale bzdury sadzisz. Zanik wzroku nie boli, ale już sonda w nosie, sonda w penisie, rura w gardle - bolą. Wenflony czy inne cewniki do naczyń krwionośnych bolą, szczególnie, jak się zakłada ileś tam w ciągu roku, a zakładać trzeba, bp respirator = zakażenia. Odlezyny bolą. Pytanie do kiedy uszkodzony mózg ma zdolność świadomego odczuwania bolu- ale też cóż to za pociecha...?

[fuzja-jadrowa]

> niestety nie mozna bylo tego zrobic w domu bo aparatura nie zmiescilaby sie w drzwiach ich domu.

Oczywiscie. Poza tym to nie byla ich prywatna aparatura, zeby sobie mogli z nia pojechac do domu.

Sprawa byla z gory przegrana. Nie wiem co to za prawnik zgodzil sie ciagnac te sprawe w nieskonczonosc. A rodzice zamiast skupic sie na ostatnich chwilach z synem, do ostatniego momentu latali po sadach. Jap...

[leyre1]

No wlasnie to zakoncznie w sadzie bylo ekstreamlnie zalosne.

[edelstein]

Zebys nigdy nie musiala byc zalosna

[leyre1]

Klepiesz zeby klepac? To zrob pazurki dla odprezenia

[edelstein]

Najma idz die pasc gdzie indziej, zielonego pojecia nie masz o czym tu mowa.

[ponis1990]

Niech pierwszy rzuci kamieniem ten, kto by po sądach nie latał w takiej sytuacji i nie miał nadziei do końca. Nie łykam tego.

[leyre1]

ponis1990 napisała:

> Niech pierwszy rzuci kamieniem ten, kto by po sądach nie latał w takiej sytuacj
> i i nie miał nadziei do końca. Nie łykam tego.
>
Serio, nie latalabym po sadach wiedzac ze dziecko ma nieodwracalne zmiany w mozgu i stan sie pogarsza, wiedzac ze nie ma treatment a jeden lekarz daje moze 10% poprawy stanu.

[memphis90]

A ja może bym i biegala po sądach. Ale właśnie od tego są osoby, które decyzję podejmują obiektywnie - sądy, konsylia lekarskie.

[olena.s]

Czasem ktoś musi podjąć jakąś trudną decyzję. Kto miał ją podjąć, rodzic (mąż, dziecko, wnuk) lekarz czy sąd?

[bi_scotti]

olena.s napisała:

> Czasem ktoś musi podjąć jakąś trudną decyzję. Kto miał ją podjąć, rodzic (mąż,
> dziecko, wnuk) lekarz czy sąd?

No i to jest zasadniczy dylemat w tak dramatycznych sprawach jak ta wlasnie. Dziecko nie jest wlasnoscia rodzicow ale tez nie jest wlasnoscia spoleczenstwa. Zalozenie, ze tzw. "obiektywna" ocena dokonana przez bieglych badz sedziow jest jakos bardziej (???) in the best interest of the child niz decyzja rodzicow jest zdecydowanie questionable. Szczegolnie w takich przypadkach jak ten, gdy tak naprawde nie bylo dobrego/slusznego wyjscia z sytuacji. Agresja jaka jest eksponowana w wielu wypowiedziach w tym watku wskazuje jak bardzo to niby "obiektywne" spoleczenstwo tez potrafi byc emocjonalnie zaanagazowane i de facto ... nieobiektywne. A lekarze, experts, sedziowie tez jak najbardziej do tegoz spoleczenestwa naleza i przy najlepszych checiach opierania sie wylacznie na faktach, swojego wlasnego humanizmu (for better or worse) nie sa w stanie zawiesic na kolku na czas podejmowania decyzji. Dlatego ja mysle, ze w calej tragedii nalezy chronic rodzine, ten maly unit, ktory ma swoja dynamike i ktory istnieje dzieki emocjom miedzy ludzmi. W przypadku Charlie i jego rodzicow, zastosowano kompletnie niepotrzebny przymus skazujac tych ludzi na miesiace (a moze lata) cierpienia. Krzywda sie stala.
I jeszcze na temat owych nieszczesnych 10% szans etc. Malo to czy duzo? Wszystko zalezy od punktu widzenia i od tego, po ktorej stronie krzywej statystycznej akurat przypadnie nam sie znalezc. Kolega z pracy mial diagnoze i wedlug stats 95% szans na kompletne wyzdrowienie. No ale znalazl sie w tych minuscule 5% i nie zyje. Stats dzialaja w obie strony a gdy rzecz dotyczy ukochanego dziecka, rodzice chca (musza!) wierzyc, ze ich synek czy corka beda po tej ... lucky side. Jak inaczej?
Oby nikogo z nas takie dylematy nigdy nie musialy dotyczyc!

[leyre1]

W przypadku Charliego i jego rodzicow lekarze z GOSH zachowali sie prawidlowo, diagnoza zostala skonsultowana i gdy bylo wiadomo jaki bedzie outcome przekazali to rodzicom nie dajac im falszywej nadziei jak zrobil to Dr Hirano

[leyre1]

Za szybko wyslalam.
Dr Hirano dal tym rodzicom nadzieje wiedzac ze now moze pomoc ich dziecku. To jego obietnica sprowokowala do tego co szybko przerodzilo sie w cyrk. Dr Hirano nie zapoznajac sie nawwt z medical records powiedzial ze moze zaatosowac treatment a poprawa moze byc az 10%. W sytuacji tych rodzicow ktorym lekarze GOSH nie dawali zadnych nadziei to bylo cos , trudno ich winic ze walczyli z calych sil. Ale oni zostali oszukani przez Dr Hirano, ktory pomimo zaproszenia GOSH w styczniu przyjechal zobaczyc Charliego w lipcu. Oprocz tego w sadzie wyszla takze sprawa jego korzysci materialnych. W przypadku choroby tego dziecka nic to nie zmienilo, I tak by zmarlo ale w przypadku rodzicow mialo to olbrzymie znaczenie. Dawanie swiadomie falszywych nadziei jest wysoce nieeteczne. Przy okazji wyszly roznice miedzy systemami us i uk i wyszly zdecydowanie na korzysc uk.
W tej konkretnej sprawie bylo jedyne sluszne wyjscie a bylo nim odlaczenie aparatury wiele miesiecy temu i pozwolenie temu dziecku odejsc. Szkoda ze musialy o tym decydowac sedziowie, ale do tego przyczynil sie Dr Hirano.

[d.o.s.i.a]

Ja bym chciala troche stanac w obronie Dr Hirano. Wydaje mi sie, ze jego udzial w tej calej sprawie, a zwlaszcza rzekome namawianie na terapie i obiecywanie zlotych gor, fakt, ze nie obejrzal dokumentacji, nie przyjechal do UK itp. zostal rozdmuchany. Przede wszystkim Charlie nigdy oficjalnie nie byl pacjentem Dr Hirano, ani tez nie zostal on (z tego co sie orientuje) poproszony oficjalnie o skonsultowanie przypadku. To, ze jego badania, jakies wstepne wyniki czy publikacje zostaly uzyte przez rodzicow w batalii sadowej, to nie jest jeszcze dowod na to, ze Dr Hirano ich osobiscie zwodzil. Nie ma dowod, ze Dr Hirano cokolwiek kiedykolwiek obiecywal tym rodzicom.

[leyre1]

Dr Hirano powiedzial rodzicom ze moze zastosowac treatment, i tego uczepili sie rodzice, to spowodowalo, ze rozbujali kampanie w social media, zbiorke pieniedzy, odwolowywali sie do wszystkich mozliwych sadow itd. Ten lekarz zostal zaproszony przez lekarzy z GOSH juz w styczniu i zaoferowano mu dostep do medical records tego dziecka. Jednak przyjechal dopiero w lipcu. Nie chodzilo o pieniadze bo rodzice Charliego mieli ich dosc zebranych. O co wiec chodzilo?
To ze ta terapia w zaden sposob nie pomoze w tym przypadku bylo wiadomo.

[d.o.s.i.a]

To że rodzice uczepili się czegoś co powiedział im ten lekarz nie jest lekarza wina. Ze nie przyjechał do Londynu? A musiał? Charlie był jego pacjentem? Nie był. Każdy lekarz poproszony o konsultację ma obowiązek jechać na koniec świata oglądać nieswojego pacjenta? Daj spokój. Podejrzewam że Hirano wcale im nic nie obiecywał, tylko rodzice chwycili się jednego zdania/artykułu. Zero zainteresowania pacjentem i obiecanki złotych gór? Nie kupuje tego.

[leyre1]

Oczywiscie ze nie musial przyjezdzac ale on sie nawet nie zapoznal z medical reports ale twierdzil ze moze pomoc, zrobil to wiedzac ze to nie ma prawa zadzialac w chorobie tego konkretnego dziecka. Dla mnie to bylo nie fair ale wiadomo Charlie mogl byc dobrym przypadkiem na sprawdzenie, no i kasa.
Bez powodu w sadzie go nie przesluchiwano, rodzice tez nie walczyli o pozwolenie na podroz dziecka gdyby im nic nie proponowal, a powiedzial to co lekarze z GOSH. On to zrobil dopiero w lipcu po analizie m.in pracy mozgu. Czemu akurat wtedy? Czemu tak pozno przyjechal, czemu w ogole skoro Charlie nie byl jego pacjentem a wiedzial ze jego stan sie pogarsza?
Latwiej bylo winic bezduszny system, lekarzy z GOSH, sedziow?
Rodzice tego chlopca dopiero po jego wizycie i wycofaniu oferty treatment zdecydowali o zakonczeniu zycia Charliego . Mieli wiec powod ze ten jeden lekarz byl dla nich autorytetem a cala reszta nie byla. Jemu ufali a calej reszcie swietnych lekarzy nie ufali.

[d.o.s.i.a]

>>>> ale on sie nawet nie zapoznal z medical reports

A miał taki obowiązek?? Może ta sprawa obchodziła go tyle co zeszłoroczny śnieg i w ogóle nie śledził sprawy i nie zdawał sobie sprawy że jego nazwisko fruwa w sądzie? Może był zajęty?
Sorki, ale nie wiesz jak to wyglądało z jego strony. Wg mnie został w to tak samo wmanewrowany jak i Charlie. Wbrew własnej woli. To co rodzice powiedzieli, że on rzekomo obiecał, wcale nie musiało być prawda. Przeciez MUSIELIBY wiedzieć że nie przeczytał dokumemtacji gdyby rzeczywiście byli z nim w kontakcie. Znaczy NIE byli, on nie uczestniczył w tej sprawie a oni opowiadali bajki o tym co on im powiedział. A pewnie powiedział im tyle co wiedział o swoich przypadkach, że jego pacjenci mieli takie a takie wyniki. A oni poszli do sądu i powiedzieli że lekarz zrobi to samo dla Charliego.

[leyre1]

Przeciez oferowal treatment w us temu konkretnemu dziecku wiec chyba jednak zrobil to na prosbe rodzicow, wiec przeczytal korespondencje od nich a wiec znal przynajmniej nazwe choroby i jako profesor wiedzial co to i wiedzial ze nie leczyl zadnego swojego pacjenta z taka choroba. W sadzie bylo kilka spraw, o nie odlaczanie od aparatury, o pozwolenie na podroz dziecka do us na ta konkretna terapie i ostatnia w ktorej poszlo o miejsce smierci.
Leakrze z GOSH po konsultacjach z wieloma specjalistami nie widzieli sensu stosowania terapii jaka oferowal Dr Hirano a sady przychylily sie do ich opinii, jednak ten lekarz wycofal swoja oferte dopiero po wielu miesiacach a mogl nawet nie proponowac bo wiedzial ze nie bedzie dzialac w przypadku Charliego. To on przyczynil sie do tego ze rodzice tego dziecka przedluzali jego 'zycie' i wlasne cierpienie i dopiero po jego opinii i wycofaniu oferty zgodzili sie pozwolic mu odejsc czyli on byl jedyna ich nadzieja i wiedzial o tym doskonale.

[d.o.s.i.a]

Nie wiemy jak to się odbyło. Może wcale nie oferował treatments tylko wyjaśnił rodzicom jak wyglądają jego wyniki i zaoferował że mógłby spróbować, niech Charliego przywiozą, on nie ma nic przeciwko. I taki był wstęp. Przecież nie mógł wiedzieć że lekarze nie zgodzą się na przyjazd Charliego. Ten lekarz nie miał obowiązku w tej sytuacji badać kogokolwiek ani angażować się w ta sprawe. Pewnie wg niego było tak: przywiozą go to się sprawie przyjze, a że nie przywozą go to zajmę się swoją robota, co się będę wtrącał. Wygląda na to, że rodzice dalej nawet nie naciskali aby jednak przeczytał korespondencję i wyniki badań tylko polecieli do sądu mówiąc że lekarz obiecał coś. Może sami nie chcieli żeby czytał.
Jest mi ogromnie trudno wyobrazić sobie profesora Columbia center, neurologa z ogromnym doświadczeniem, jednego ze specjalistów chorób mitochondrialnych na świecie, który obiecuje złote góry bez zaznajomienia się z wynikami pacjenta. Mam wrażenie że rodzice wcale o to nie naciskali, a sprawe sadowa oparli na jakiejs bardzo wczesnej rozmowie.

[leyre1]

Roznice systemowe miedzy uk i us, inne podejscie, inne zasady dotyczace testowania terapii, stosowania takze ma dzieciach no i pieniadze.

[d.o.s.i.a]

Nadmienmy, ze w USA to dziecko pozyloby moze tydzien, bo na tyle czasu terapii starczyloby rodzicom kasy...

[leyre1]

O ile dotarloby zywe

[d.o.s.i.a]

Mialam na mysli to, ze gdyby rodzice Charliego zyli w USA, to zadne ubezpieczenie nie zaplaciloby kasy za utrzymywanie go przy tej aparaturze przez tyle czasu.

[leyre1]

To sie zgadza. W uk nie spominano o kpsztach wcale, a szkoda

[d.o.s.i.a]

>>> Zalozenie, ze tzw. "obiektywna" ocena dokonana przez bieglych badz sedziow jest jakos bardziej (???) in the best interest of the child niz decyzja rodzicow jest zdecydowanie questionable.

Zwazywszy na to, ze biegli sedziowie i medycy maja potrzebna WIEDZE do podjecia tej decyzji, w przeciwienstwie do rodzicow to jak najbardziej to zalozenie NIE jest questionable.

>>> Dziecko nie jest wlasnoscia rodzicow ale tez nie jest wlasnoscia spoleczenstwa.

Popelniasz tu blad logiczny, ktory bardzo czesto widoczny byl w wypowiedziach Amerykanow - ze jakoby chodzilo o to czyja wlasnoscia byl Charlie i kto sprawowal rzad dusz nad nim. W tym sek, ze Charlie nie byl niczyja wlasnoscia, a sady i lekarze wystepowali w JEGO imieniu i to na kazdym etapie sprawy bylo podkreslane. I stali na pieczy tego, aby to ON nie cierpial i zeby mial prawo do godnej smierci, a nie przeciaganiu agonii przez rodzicow. Nie ma to nic wspolnego z wlasnoscia czegokolwiek przez kogokolwiek. Lekarze i sad reprezentowali Charliego i decydowali o tym co jest w jego best interest. Tylko tyle i az tyle

[bi_scotti]

d.o.s.i.a napisała:

> W tym sek, ze Charlie nie byl niczyja wlasnoscia, a sady i
> lekarze wystepowali w JEGO imieniu i to na kazdym etapie sprawy bylo podkresla
> ne. I stali na pieczy tego, aby to ON nie cierpial i zeby mial prawo do godnej
> smierci, a nie przeciaganiu agonii przez rodzicow. Nie ma to nic wspolnego z wl
> asnoscia czegokolwiek przez kogokolwiek. Lekarze i sad reprezentowali Charliego
> i decydowali o tym co jest w jego best interest. Tylko tyle i az tyle
>

Ano. Przy czym swoja decyzje "what is Charlie's best interest" opierali wylacznie na spakulacjach (!) experts, ktorzy nie byli w stanie jednoznacznie okreslic poziomu cierpienia ani czy w ogole ma miejsce (!!!) tudziez wylacznie w oparciu o tychze lekarzy i tegoz sadu rozumienie "best interest". Jakby na to nie patrzec, odebrano rodzicom tego dziecka mozliwosc decydowania o jego czasie i sposobie odejscia z tego swiata. I moim zdaniem jest to problem etyczny dla tzw. society. Czy jako zbiorowosc naprawde "wiemy" lepiej co jest in the best interest of a dying child? I czy kazdy z nas indywidualnie zyczylby sobie aby decyzje o kazdego z nas "best interest" podejmowal pseudo-obiektywny sedzia, czy moze jednak ktos bliski. Dodam jeszcze, ze bardzo (bardzo!) mi przeszkadza ton wielu wypowiedzi w tym watku sugerujacy jakas madrosc w tym temacie. To jest dylemat. To jest topic to discuss ale tu nie ma zadnych pewnikow, pozostaja wylacznie points of view wybikajace z indywidualnych doswiadczen, idywidulanych spojrzen na swiat, zycie i smierc etc. Az tyle! Cheers.

[d.o.s.i.a]

>>>>opierali wylacznie na spakulacjach (!) experts, ktorzy nie byli w stanie jednoznacznie okreslic poziomu cierpienia ani czy w ogole ma miejsce (!!!)

Bi_scotti. Czy ty wiesz jak trudno jest ustalić czy pacjent odczuwa ból gdy ani jeden mięsień w jego ciele nie może na ten ból zareagować? To dziecko nie było w stanie mrugnąć, wydobyć dźwięku, nic. A pomimo tego eksperci mówili że udało im się wywołać u Charliego reakcje na ból (nie wiem, może badali przewodnictwo w pain fibers, co oczywiście nie jest dowodem że kora mózgowa jest w stanie ten sygnał zinterpretować, albo robili obrazowanie MRI) i oni nie wykluczyli że to dziecko być może cierpi non stop. Dziękuję, postoje, ale mnie to wystarczy.

Zresztą zauważ pułapkę logiczna w jaka wpadamy. Jeśli czuje ból to utrzymywanie przy życiu to okrucieństwo. Wiec probujemy udowodnić, że nie czuje bólu, czyli że funkcje mózgowe umarły, bo inaczej niemożliwe jest leżenie pod tyloma maszynami bez żadnej niewygody (jak nie wierzysz to poleż tak choć tydzień). Czyli udowodniliśmy, że mózg nie działa. Powiedz w jakim celu nie pozwalamy dziecku z takim uszkodzeniem mózgu umrzeć? Dla mnie TO jest nieetyczne.

Po drugie, sąd brał pod uwagę to czy terapia dziecku pomoże i jest w jego best interest. I wszyscy byli zgodni że terapia nic nie da wiec best interest dla Charliego jest pozwolić mu umrzeć, bo trzymanie go w takim stanie jest zwyczajnie niehumanitarne i jako pacjent powinien móc umrzeć, bo gdyby nie maszyny umarłby miesiące temu, a to co mu fundowano to była uporczywa terapia, nic nie dająca i do niczego nie prowadzaca, to wszystko. Wiec tak, uważam że jako society jestesmy w stanie zastosować EMPATIE i postawić się w miejscu Charliego i chronić go przed nawet teoretycznym, nieudowodnionym cierpieniem. Wiec dla mnie tu są pewniki a nie miejsce na dyskusję jak długo mamy prawo podtrzymywac kogoś przy życiu tylko dlatego że MY tak chcemy. Uważam, że rodzice nie mają prawa uporczywie utrzymywać przy życiu swojego dziecka, nie mają prawa skazywać go na kolejne terapię, które nic nie dadza. Wyobraź sobie siebie w takiej sytuacji i wyobraź sobie że to ktoś decyduje za ciebie że masz jeszcze miesiącami żyć bez nadziei, bez szansy na poprawę, bo ktoś tak chce. Absurd. Charlie nie był niczyja własnością i miał prawo umrzeć, po prostu.

[leyre1]

Ah coz tam wiedza experts, czy w best interest of a child ktore nie ma znacznej ilosci materialu genetycznego, ktoremu w wielu miejscach organizmu zanikly calkowicie miesnie, ktorego watraba, nerki, pluca i inne organy nie dzialaja prawidlowo a sa wspomgane maszynami i lekami, ktore cierpi na bardzo czesto seizures i wielokrotne ataki epilepsy i w ktorego mozgu zaszly i zachodza nieodwracalne zmiany czy w best interest takiego dziecka jest utrzymywanie go maszynami przy zyciu czy jednak pozwolenie mu jak najlzej odejsc? Ah, pominmy juz 'spekulacje' czy odczuwa bol czy nie. Ah, to jest faktycznie dylemat zwlaszcza ze nie istnieje terapia ktora chociaz w jakims niewielkim procencie dawalaby szanse na improvement.
Czlonkowie armii Charliego nie widzieli tego dziecka podczas atakow epilepsji, nie widzieli zabiegow ktore sa konieczne aby utrzymac jego organizm przy zyciu, widzieli za to slodkie bezbronne niemowle otoczone maskotkami i kolorowymi lampkami i kochajacymi rodzicami a po przeciwnej stronie evil jak zreszta wykrzyczal w sadzie ojciec Charliego. Evil, ktory nie chce pozwolic im rodzicom decydowac, choc tak naprawde im pozwolono bo pomimo decyzji sadow nie odlaczono go od aparatury i pozwolono im przedluzac to wszystko. Cyrk trwal o wiele za dlugo wlasnie dlatego ze liczono sie z rodzina.
Ja tez widze topic to discuss czego wlasciwie oczekujemy od lekarzy gdy nie moga wyleczyc pacjenta,jak dlugo nalezy sztucznie utrzymywac organizm przy zyciu i tez istotna kwestia kto ma za to placic. Najwazniejszy topic dyskusji to czy i jak dlugo rodzice/rodzina terminalnie chorych ma prawo blokowac sprzet medyczny, ktory moglby uratowac zycie konkretnyn ludziom? Nie miejmy zludzen, szpitalne oddzialy nie sa z gumy a sprzet sie nie rozmnaza samoistnie nawet w Canada. Rodzina zazwyczaj kieruje sie emocjami dlatego jej moc decyzyjna powinna byc ograniczana prawem - my opinion

[olena.s]

Ja nie mam odpowiedzi na to pytanie. Nie wiem, kto ma prawo do decyzji, albo kogo należy obciązyć tą decyzją. Wiem, że zasadniczo łatwiej - chyba - jest, kiedy podejmuje ją ktoś inny.
W szariackich krajach rodzina ofiary może prawnie spowodować, że zabójca/morderca nie zostanie stracony. Na pewno może przyjąć wykup, ale chyba może też to zrobić bez żadnych finansowych ruchów. I też nie wiem, czy to dobrze, czy źle.

[bi_scotti]

olena.s napisała:

> Ja nie mam odpowiedzi na to pytanie. Nie wiem, kto ma prawo do decyzji, albo ko
> go należy obciązyć tą decyzją. Wiem, że zasadniczo łatwiej - chyba - jest, kied
> y podejmuje ją ktoś inny.

Wlasnie o to mi chodzi, ze nie istnieje definicja dobrej decyzji w sprawie zycia i smierci, nie istnieje czlowiek/organ panstwowy/expert, ktory mialby monopol na "dobra decyzje" w TAKIEJ sprawie. Jako society probujemy. Ale jakze czesto sie mylimy. Chocby juz i z tego powodu, ze jedni wola by decyzje pojal "ktos inny", inni zas czuja sie w obowiazku badz po prostu chca byc decision makers etc. A w tej akurat sprawie, uwazam, ze decyzje nalezalo pozostawic chcacym ja podjac rodzicom. I czuje sie pewniej, ze mieszkam w kraju, w ktorym juz od dluzszego czasu w kontrowersyjnych sytuacjach dotyczacych zdrowia/course of action jesli chodzi o leczenie badz jego zaniechanie zdanie najblizszych jest nie tylko brane pod uwage ale coraz czesciej jest uznawane za decydujace. Nawet gdy tzw. experts wypowiadaja sie contra zdaniu wspolmalzonkow czy rodzicow, nawet gdy szpitale ciagna sprawy do sadow, decyzje coraz czesciej sa zostawiane rodzinie. Bo zycie jest precious jako takie ale najblizszych jest po prostu bezcenne i to trzeba uszanowac. Ale chyba powiedzialam juz wszystko w temacie wiec znikam. Serwus.

[d.o.s.i.a]

>>>>. I czuje sie pewniej, ze mieszkam w kraju, w ktorym juz od dluzszego czasu w kontrowersyjnych sytuacjach dotyczacych zdrowia/course of action jesli chodzi o leczenie badz jego zaniechanie zdanie najblizszych jest nie tylko brane pod uwage ale coraz czesciej jest uznawane za decydujace. Nawet gdy tzw. experts wypowiadaja sie contra zdaniu wspolmalzonkow czy rodzicow

Jednym zdaniem, godzisz się na dopuszczenie sytuacji gdy rodzice decyduja o przedłużeniu agonii, stosowaniu kolejnych bolesnych procedur, kolejnych rund nic niewnoszacej chemioterapii, kolejnych zabiegów operacyjnych, resuscytacji za wszelką cenę, trzymania chorego w łóżku z odleżynami miesiącami, ładowania w niego morfiny latami bo ONI tak chcą, pomimo że to w niczym nie pomoże. W dodatku w sytuacji gdy życie jest sztucznie podtrzymywane przez wentylator? Bardzo śliskie moralnie. Dziwię się naprawdę że tego nie widzisz. Gdzie jest granica pozwolenia innej osobie decydowania o kimś? Bo wg mnie niezależny panel ekspertów którzy patrzą na pacjenta pod katem: czy przedłużanie terapii, życia mu w czymkolwiek pomoże, czy ma dla niego sens, jest jak najbardziej prawidłowym podejściem zapobiegającym jakiejś, nie wiem, patologii.
Nawet tu na forum był parę miesięcy temu wątek o rodzicach śmiertelnie chorego dziecka, ktorzy zbierali na kolejną bezsensowna terapię. A dziecko bardzo cierpiało, co sami zresztą podkreślali. Lekarze w Polsce odmówili uporczywego leczenia, rodzice chcieli jechać do USA. Czy to jest moralne? Szczerze bardzo wątpię. Gdzie jest w tym wszystkim to dziecko, którego rodzice dokładają mu cierpienia. Jakby je bili kablem i podpalali papierosami to zapewne nie miałabyś wątpliwości że to źle, a jak robią to samo pod pretekstem "leczenia" to nagle uważasz że mają prawo zadawać dziecku ból i nikt niech się nie wtraca? Baaaaaardzo wątpliwe to moralnie.

[apfelstrudel]

Nie chcę komentować tu spraw formalnych związanych z tą sprawą. Chcę tylko dodać parę słów na temat terapii, która rzekomo miałaby Charliemu pomóc. Nie ma żadnej terapii. Podawane tu 10% szans jest wg mnie nierealne. Charlie cierpiał na chorobę spowodowaną mutacją w genie kodującym jedną z podjednostek białka o nazwie reduktaza rybonukleotydowa. To bardzo ważne białko. Jest odpowiedzialne za zmianę struktury rybonukleotydów w deoksyrybonukleotydy. Reakcja polega na usunięciu atomu tlenu z cząsteczki. Powstałe deoksyrybonukleotydy są niezbędne do tworzenia cząsteczek DNA. Tu - DNA mitochondrialnego. Dotyczy to zarówno syntezy DNA w czasie rozmnażania mitochondriów, jak i naprawy cząsteczek DNA, które uległy uszkodzeniu. Bez deoksyrybonukleotydów mitochondria po prostu nie działają, a bez nich większość komórek nie może żyć. Terapia, którą proponował amerykański lekarz miałaby polegać na doustnym podawaniu deoksyrybonukleozydów (czyli cząsteczek prekursorowych deoksyrybonukleotydów tyle, że pozbawionych grupy fosforanowej). Organizm miałby te nukleozydy wchłaniać, transportować do komórek, dalej do mitochondriów, tam dodawane byłyby grupy fosforanowe i takie nukleotydy byłyby używane do budowy DNA. Jest tu jednak parę kruczków. Pierwszy jest taki, że do budowy DNA potrzeba czterech różnych nukleotydów, dwóch zawierających w składzie tzw. zasady purynowe, i dwóch zawierających zasady pirymidynowe. Ponieważ brakujący enzym "przerabia" wszystkie cztery formy, wszystkie cztery musiałyby być podawane doustnie. Niestety, o ile nukleozydy pirymidynowe wchłaniają się z przewodu pokarmowego nieźle, to z purynowymi nie jest tak dobrze. Zasady purynowe są w komórkach ściany jelita metabolizowane czyli przerabiane do kwasu moczowego, i jeśli cokolwiek trafia potem do krwi, to są to ilości śladowe. Trzeba by podawać monstrualne ilości, a to grozi olbrzymią produkcją szkodliwego kwasu moczowego. Dr Hirano leczył pacjentów (a właściwie pacjenta, bo tylko jeden przypadek jest udokumentowany) z inną mutacją. Jest to mutacja genu kodującego enzym - kinazę tymidynową, czyli enzym dołączający grupę fosforanową do nukleozydów tylko pirymidynowych, zawierających tyminę i cytozynę (zasady azotowe). Tu nie ma problemu z wchłanianiem. No i nie trzeba podawać nukleozydów purynowych, one są fosforylowane przez inne enzymy, nie zmutowane. W przypadku Charliego jest inaczej. W dodatku taka terapia nie cofnie czegoś co uległo nieodwracalnej zmianie. U pacjenta dr Hirano problemem były przede wszystkim mięśnie i w mniejszym stopniu uszkodzenia innych organów. U Charliego poszło po całości. Z wątrobą i mózgiem na czele. W przypadku choroby Charliego nigdy nie próbowano tej terapii, nie ma żadnych porządnie udokumentowanych eksperymentów na zwierzętach. To był tylko pomysł. Moim zdaniem terapia stosowana u pacjenta dr Hirano nie ma sensu w omawianym przypadku.

Apfelstrudel!

[ada1214]

apfelstrudel napisała:

(...)

Niezwykle interesujace jest to co napisalas. Twoja dzialka? Jesli tak, moge cos zapytac? Rozumiem (mniej wiecej, raczej mniej niz wiecej) ze defekty mitochondrialne skutkuja brakiem produkcji energii ergo prowadza wczesniej czy pozniej do smierci organizmu. Ale skoro jest to wada wrodzona, dlaczego zatem przez pierwsze dwa miesiace organizm Charliego funkcjonowal normalnie? Skad czerpal energie? Jak to dziala?

Zaznaczam, ze zupelnie nie zaglebiam sie w glowny nurt dyskusji w tym watku i nie chce sie wypowiadac w zakresie kwestii etycznych; interesuje mnie jedynie biologiczny aspekt. To bardzo ciekawe!

[leyre1]

Nie jestem ekspertem ale na poczatku organizm zwieksza zapotrzebowanie na energie wraz ze wzrostem i nabywaniem nowych umiejetnosci , jesli wiec brakuje DNA do uzyskania tej energii to zaczynaja sie problemy czyli np zanikaja miesnie. Zalezy od typu MDDS. U niektorych osob pierwsze objawy wystepuja nawet po osiagnieciu wieku doroslego, u innych w wieku 2 lat a jeszcze innych tak jak u Charliego zanim skoncza 6 miesiecy.

[d.o.s.i.a]

>>> Ale skoro jest to wada wrodzona, dlaczego zatem przez pierwsze dwa miesiace organizm Charliego funkcjonowal normalnie? Skad czerpal energie? Jak to dziala?

Zgaduje.
W macicy korzystal ze skladnikow odzywczych dostarczanych bezposrednio przez pepowine, wiec podejrzewam, ze te puryny i piramidyny potrzebne do replikacji DNA mitochondrialnego po prostu dostawal od matki. I na dwa miesiace mu starczylo, w tym sensie, ze nie bylo widac objawow, bo na pewno wyniszczanie organizmu trwalo juz w tym czasie.

[apfelstrudel]

Sprawa nie jest taka prosta. Ogólnie jeszcze niewiele wiemy. Reduktaza rybonukleotydowa jest kodowana przez gen znajdujący się w DNA jądrowym. Enzym działa w cytosolu i tam powstają te niezbędne deoksyrybonukleotydy. One są potrzebne nie tylko do namnażania mitochondrialnego DNA, ale też do replikacji DNA jądrowego i naprawy DNA w mitochondriach i jądrze. W skład enzymu wchodzą 2 rodzaje podjednostek - R1 i R2 z tym, że są dwie odmiany R2 i p53R2. W związku z tym, w komórce mogą występować dwie formy reduktazy - R1/R2 i R1/p53R2. One działają różnie na różnych etapach życia komórki. R1/R2 działa głównie wtedy kiedy komórki się dzielą, wspólnie z R1/p53R2. Wtedy potrzeba bardzo dużo deoksyrybonukleotydów. Kiedy komórka kończy podział i wchodzi w fazę Go, czyli zaczyna normalne, stabilne nudne życie, wtedy R1/R2 praktycznie znika. Wtedy zostaje tylko funkcjonująca R1/p53R2. Wystarcza do kontroli istniejących cząsteczek DNA. Jeśli w gdzieś nastąpi uszkodzenie to wtedy pomaga je naprawić. I tu dochodzimy do naszej sprawy. Jeśli pojawi się mutacja w genie kodującym podjednostkę p53R2 to problem pojawia się przede wszystkim wtedy gdy komórki są w fazie wyciszenia, czyli się nie dzielą. Wtedy jedyną formą jaka powinna być obecna w komórce jest R1/p53R2. Jeśli jest zmutowana lub nie ma jej wcale to nie ma możliwości efektywnego naprawiania DNA. Uszkodzenia zaczynają się gromadzić. To dotyczy zarówno DNA mitochondriów jak i jądrowego. Z jądrowym DNA problem jest mniejszy bo to olbrzymie cząsteczki. W nich duża część to nie są fragmenty kluczowe dla działania komórki. Dlatego większości tych uszkodzeń komórka nawet nie zauważa. Niektóre zmiany z kolei nie są na tyle istotne, żeby zmieniały funkcje. Z DNA mitochondrialnym jest inaczej. To małe cząsteczki. Przypominają DNA bakteryjne. Niewiele jest w nich fragmentów nieistotnych. Dlatego praktycznie każde uszkodzenie jest zauważalne. Kiedy organizm jest na etapie rozwoju embrionalnego wtedy podziały komórkowe zachodzą praktycznie nonstop. Nie widać wtedy braku p53R2, bo działa normalnie R2. Od pewnego momentu rozwoju coraz więcej komórek zaczyna zatrzymywać lub spowalniać swoje podziały. Wtedy coraz silniej zaczyna doskwierać brak p53R2 i zaczynają się gromadzić uszkodzenia. Aż dochodzi do momentu krytycznego, w którym zmiany w DNA zaczynają wpływać na pracę całych organów i organizmu. Mam nadzieję, że jest to dość jasny wywód. To, jak szybko rozwija się choroba zależy od rodzaju mutacji, czyli czy p53R2 nie powstaje w ogóle, czy jest w mniejszej ilości, czy jest zmienione i jaka to zmiana. W tej chwili wykryto ponoć 16 rodzajów mutacji w genie kodującym p53R2 wpływających na funkcjonowanie komórek.
Ten temat to nie działka, którą zajmuję się na co dzień, ale te podstawowe informacje znam.

[ada1214]

Dzieki za wytlumaczenie, troche rozjasnilo
A odchodzac od przypadku Charliego.
Czy mozliwe jest ze u doroslych dochodzi do "niedomagania" mitochondriow na skutek, ze tak powiem, zuzycia (bez wad genetycznych) ? Czy dobrze kombinuje, ze fakt, iz z wiekiem ubywa sil, ma zwiazek ze starzeniem sie mitochondriow? A jesli tak, to czy mozna na kondycje mitochondriow jakos wplywac?

[apfelstrudel]

Starzenie mitochondriów to jedna z przyczyn. Częściowo to proces zakodowany wewnętrznie, każda komórka ma zakodowany czas przeżycia. Jeśli ten czas nadchodzi to właśnie mitochondria zapoczątkowują ten proces umierania. Nazywamy to apoptozą. Dodatkowo w ciągu życia mutacje gromadzą się pod wpływem czynników zewnętrznych, lub pojawiają się spontanicznie. Jeśli systemy naprawy DNA działają w miarę sprawnie to ten proces starzenia zachodzi powoli. Jeśli nagromadzenie mutacji jest zbyt duże to systemy nie wyrabiają. Dodatkowo z wiekiem te systemy też przestają działać sprawnie. Dotyczy to zarówno DNA mitochondrialnego jak i jądrowego. Czy można temu zapobiegać? Na przykład unikać czynników mogących wywoływać uszkodzenia DNA. Niestety i tak na każdą komórkę przyjdzie jej czas. Oczywiście nie mówimy o komórkach nowotworowych, bo tu sprawa wygląda trochę inaczej.