geny a rak piersi

[odalie]

Pewnie i tak to czytałyście, ale wklejam link

www2.gazeta.pl/zdrowie/1,28580,1741692.html
- może pamiętacie, że pisałam o wykrywaniu genów w wątku dotyczącym m.in.
antykoncepcji (był to o ile pamiętam wątek załamanej "nieoczekiwanej" mamy).

Podpisuję się obiema rękoma pod słowami naukowca.

Dziewczyny, chyba trzeba głośnie i częściej o tym mówić!!!

[asiap77]

Testy można zrobić w Szczecinie !

[anndelumester]

Moja mama i jej siostra robiły - bo się zakwalifikowały do jakiegoś programu i
robią to bezpłatnie.
W Krakowie jest jeden facet w Instytucie Onkologii na Garncarskiej który tym
się zajmuje - niestety nie znam nazwiska. Co do skierowań i podejścia 99%
lekarzy nieuków należy ich olać i robić to niestety na własną rękę : (

[odalie]

W Szczecinie na Akademii Medycznej (nie pamiętam teraz nazwy zakładu, ale nie
sposób tam nie trafić - zresztą jak w podanym linku) wypełnia się ankietę, w
której trzeba podać pełny wywiad rodzinny - kto i kiedy (w jakim wieku)
zachorował, na jaki typ raka, czy samemu się na coś takiego choruje (albo
chociażby ma torbiele czy włókniaki), dołączyć wyniki badań histopatologicznych
oraz wszelkie inne, jeśli można. No i oni decydują, czy się zakwalifikowałaś,
czy nie.

Ja trochę przeciągnęłam sprawę, czekałam na własne wyniki, nie mieszkam w
Szczecinie, więc nie dopilnowałam do końca - wiem na razie tyle, co powyżej. W
te ferie złożę ankietę z kompletem wyników moich (mam torbiele) i mamy
(przeszła raka) no i dowiem się, jakie są warunki i koszt wykonania badań poza
programem, prywatnie (z rozmowy z miłą panią w tamtym zakładzie wynikło mi
jednak, że mam małe szanse na bezpłatny program, chociaż pani nie przesądzała).

Może ktoś wie coś więcej?

Co do "lekarzy nieuków" to tylko tak można nazwać faceta, który twierdzi że
takie badanie jest niepotrzebne. Sorriii ale przychodzi mi do głowy
określenie "pajac". No, ale to nie jego problem, jeśli np. zapisze
dwuskładnikowe pigułki, a pacjentka dostanie raka, którego jak raz mogłaby z
dużym prawdopodobieństwem uniknąć. Nie ma to jak głosić pochwałę ignorancji

Owszem, nawet genetyczna podatność na raka sutka nie znaczy, że na pewno się
zachoruje (i na odwrót), ale np. osoby z wadliwym genem nie powinny w ogóle
brać hormonalnych środków antykoncepcyjnych, poza tym znajdują się pod
specjalną opieką, czasami nawet wdraża się pewne leczenie.

Rak to jest jedna sprawa, a moment jego uchwycenia to już całkiem inna.

W pewnym uproszczeniu powiem, że ja się nie boję raka, ale boję się, że
mogłabym go przeoczyć.

Dziewczyny!!! Faktycznie, samobadanie piersi czy regularne tradycyjne badania
są jak najbardzie w porządku, nie ma się co z nich śmiać, trzeba się badać -
ale skoro są w zasięgu ręki takie pewne, nowoczesne, i nawet niedrogie metody -
trzeba walczyć o program badań genowych, trzeba dziewczyny to nagłaśniać -
takie jest moje zdanie.

[mamaadama4]

Informacje na podobne tematy a przede wszystkim adresy plaćowek wykonujących
takie badania i ich zakres sa na stronie
www.genetyka.lekarz.net
danka

[ppjw]

cześć, dziewczyny!
Na ten temat rozmawiałam z moim lekarzem w czasie jednej z ostatnich wizyt,
lekarz z Centrum Onkologii w Krakowie, prawdopodobnie o nim wcześniej któraś z
Was pisała. Ponieważ w mojej rodzinie był przypadek raka piersi, stąd
zainteresowanie tym tematem, nie wspomnę o mastopatii i związanych z tym
przyjemnościach... Reasumując - takie badanie, niejako wstępne, można zrobić w
Krakowie ( nie dopytywałam, gdzie...), jesli okaże się, że w naszym organiźmie
jest zmutowany gen odpowiedzialny za powstanie raka sutka to kolejne badania
wykonuje się w Szczecinie. Jesli któras z Was będzie zainteresowana to wyślę
info o lekarzu.
Ale...nie jest to wcale łatwa decyzja, bo co jesli okaże się, że mamy ten gen,
a co za tym idzie, jesteśmy "skazane" na raka, co dalej??? Żyć z tą
świadomością czy też wycinać, co się da i ratować się kuracją hormonalną??? Nie
wydaje mi się to takie proste. Na pewno, jesli mamy podejrzenia, że może nam
się przytrafić, należy przede wszystkim się badać, i, moim zdaniem, nie tylko
samodzielnie, ale u specjalisty, robić USG itp...
Mam nadzieję, że żadnej z nas nie "dopadnie", tego Wam i sobie życzę...
pozdrawiam, Paulina

[amj02]

Cos w wlasnego doswiadczenia. Mojej mamy 2 siostry miala raka piersi , moja
mama miala raka jelita grubego.Dwa lata temu okazalo sie ,ze ja mam raka
piersi. Pamietam jak skonczylam leczenie kilkakrotnie rozmawialam z moim
onkologiem i specjalista od raka piersi na temat badan genetycznych.
Oczywiscie dostalam skierowanie bez problemu. Powiedziano mi ,ze decyzja
nalezy do mnie. Zastanawialam sie wiele razy. Nie zrobilam tych badan z
powodu ,ze jesli okaze sie ze mam ten gen (a wszystko wskazuje ,ze mam) to
bede musiala zyc z ta informacja do konca swoich dni pod wielka presja.I tak
po tej chorobie jestem b.zestresowana osoba. Kazde zle samopoczucie wywoluje
ogromny strach przed nawrotem choroby, a co teraz?Z reguly jestem b.odporna
osoba ale z tym nie moge sobie poradzic. Kiedys czytalam ,ze leki hormonalne
moga powodowac raka (bralam)tak ,ze trudno jest powiedziec co bylo przyczyna
gen czy lecznie hormonalne. Od 8 lat jestem pod stala opieka specjalisty od
raka piersi, na poczatku ze wzgledu na cysty. Mimo regularnych wizyt
kontrolnych co 6 miesiecy nie uniknelam tej strasznej choroby. Wlasnie
zblizala sie moja wizyta kontrolna kiedy sama przez przypadek wyczulam guza w
zupelnie innym miejscu niz zwykle pojawiala sie cysta (ten rodzaj ,ktory ja
mialam nie powoduje raka, naukowo stwierdzone)okazalo sie ,ze to rak. Dwa
miesiace wczesniej mialm robiony mammogram , ktory nic nie wykazal (podobno
komorka rakowa rosnie sobie ok 5 lat za nim sie ujawni). Na szczewscie u mnie
to bylo wychwycone we wczesnym stadium.Moge powiedzic to co zawsze moi lekarze
mi mowia (dodam ,ze mieszkam w USA). Kazda kobieta powinna regularnie
kontrolowac swoje piersi.Jesli zauwazysz jakies zmiany nalezy natychmiast
konsultowac z lekarzem.
Dobrze zastanow sie nad decyzja zrobienia tych badan. Bedzisz musiala zyc z
tym . Nie ma nic gorszego jak strach przed choroba.
Pozdrawiam serdecznie Gosia

[libra.alicja]

amj02 napisała:
> Dobrze zastanow sie nad decyzja zrobienia tych badan. Bedzisz musiala zyc z
> tym . Nie ma nic gorszego jak strach przed choroba.

A mnie ten strach paraliżuje, mimo ze nie robiłam żadnych badań.
W mojej rodzinie było i jest bardzo wiele zachorowań na nowotwory różnego
rodzaju i w różnym wieku (myślę, że więcej niz w przeciętnej rodzinie), więc
obciążenie genetyczne jest.

Nawet jeśli badania nie wykryłyby tego genu, to i tak nie oznacza to, że się
nie zachoruje. Piersi badam, robię USG, ale z innymi narządami? Guza mózgu
trudno wykryć, a zabija szybko. Po tragediach w mojej rodzinie straciłam
nadzieję, że można się uchronić przed nowotworami. Przecież trzeba by stale
robić wszystkie badania i jeszcze tomografię komputerową całego ciała.

[amj02]

Na to nie ma reguly. Podobno mozesz miec gen ale wcale to nie oznacza ,ze na
100% zachorujesz. Myslac w ten sposob mozna zwarjowac.Spojrz na mnie, w
najblizszej rodzinie mialam kilka przypadkaow raka w tym 2x raka piersi, raka
jelita grubego ktory tez jest genetyczny.Mimo ,ze od 8 lat jestem pod
doskonala opieka wspanialych specjalistow, systematycznie robiony mammogram i
przynajmniej raz w roku usg nie udalo mi sie uniknac tej choroby.Mialam o tyle
szczescie ,ze wykryto we wczesnym stadium.Statystycznie biorac mam w tej
chwili 30-40% szansy ,ze nastapi nawrot choroby w ciagu 5 lat.Panicznie boje
sie tego i dlatego nie zdecydowalm sie na badania genetyczne.Chyba nie mogla
bym funkcjonowac normalnie. W lecie pojechalismy na wakacje . Ja zaczelam sie
zle czuc, nie moglam oddychac , dostalam okropnego uczulenia od slonca. Na
poczatku pomyslalam ,ze klimat przestal odpowiadac mojemu organizmowi. Po
powrocie do domu bylo coraz gorzej. Kilka razy wyladowalam na pogotowiu bo cos
mnie dusilo.Moja wyobraznia nie zle dzialala.Wysylano minie od specjalisty do
specjalisty i kazdy mowil ,ze wszystko jest ok. Ja mdlalm i czulam jak mi
rozsadza krtan i mnie dusi. Kazdego dnia bralam pelna garsc lekow i nie czulam
ulgi.Nie spalam po nocach , zrobil sie ze mnie "cien". Sama na wlasna reke
(poinformowalam o tym telefonicznie mojego lekarza)odstawilam wszystkie leki
za wyjatkiem lekow od raka piersi. To byl stress + uczulenie na lekarstwo,
ktore bralam od ponad miesiaca. Nikt na to nie wpadl bo bardzo sporadycznie
takie objawy wystepuja jako skutki uboczne. Jak widac zawsze lapie sie w tym
najmniejszym %.Staram sie myslec pozytywnie ale podswiadomie ciagle sie boje i
chyba tak juz zostanie.Do tej pory musialm meldowac sie co 3 miesiace do
kontroli ale chyba robie postepy gdyz lekarze chca mnie widziec za 6 miesiecy.
Pisze o tym wszystkim dlatego ,ze wlasnie ta choroba b.mnie zmienila. Inaczej
patrze praktycznie na wszystko.Jestem b.silna psychicznie ale z tym nie daje
rady nawet w przypadku zwyklego przeziebienia .A co by to bylo gdyby sie
okazalo,ze... To by mnie tylko dobilo. Tak jak wczesniej pisalam moi lekarze
nie robili mi zadnych problemow ze skierowaniem ale goraco odradzali. Czasami
lepiej moze nie wiedziec co nas czeka. Trzeba cieszyc sie zyciem , doceniac to
co sie ma i nie stresowac sie dodatkowo.
Gosia

[ppjw]

No właśnie, dokładnie z tych przyczyn ja na badania się nie zdecyduję, fakt, że
pierońsko boję się raka, co niektórzy się śmieją, że działam jak typowy
hipochondryk, biegam na badanie piersi co dwa miesiące, robię USG na każdej
wizycie itp...ale wolę to, niż żyć ze świadomością, że będę wcześniej czy
później chora, i to też, jak napisała poprzedniczka, nie na pewno.. Po rozmowie
z moim lekarzem tez następna konkluzja - niektóre kobiety, które zrobiły
badanie i wynik był pozytywny po prostu nie wytrzymywały stresu, załamywały się
i nie potrafiły żyć ze świadomością, że je czeka rak.
Moja mama jest po amputacji piersi 22 lata, nie ma nawrotów, więc się da!!!
pozdrawiam, Paulina

[odalie]

Hej!

A ja myślałam o tym dużo i jestem zdecydowana na oznaczenie genów, jeśli się to
uda zrobić albo w ramach programu badawczego, albo w dostępnej dla mnie cenie.

Diagnoza - skłonność genetyczna - wcale nie oznacza absolutnej pewności, że
zachoruję, ale np. chciałabym wiedzieć, czy wolno mi brać hormonalną terapię
zastępczą czy nie, nie chcę o tym decydować w ciemno, na chybi trafił albo
odmawiać sobie na zasadzie "lepiej nie ryzykować".

[amj02]

Czasami nie masz wyboru i musisz wziasc terapie hormonalna. Pamietaj ,ze
praktycznie przy kazdym lekarstwie masz skutki uboczne. Na jedno pomagaja a na
cos innego szkodza.Wowczas musisz podjac decyzje. Ryzykujesz albo nie. Ja
osobiscie z perspektywy czasu nawet po tym co przeszlam zrobila bym to samo
czyli brala leki hormonalne (hm dalej je biore i to musze brac przez 5 lat ze
wzgledu na chorobe). Inaczej najprawdopodobniej nie mial bym swoich
dzieczynek.Jak we wszystkim zawsze jest cos za cos.
Pozdrawiam Gosia

Telefon do Szczecina

[kiciakicia]

Wczoraj poprosiłam mojego gin-lekarza o telefon gdzie mozna zrobic te badania
może którąś z was to zainteresuję więc podaję (091) 466 15 52 lub końcówka 53.
Szczecin jest centrum tych badań i wszystkie próbki trafiają tam.
Pozdrawiam Anita

Szczecin

[kiciakicia]

Badanie tego genu kosztuje 450 zł chyba że zostaniecia zakwalifikowane do grupy
ryzyka - ja mimo to że moja mama miała raka i jest po mastektomii nie zostałam
zakwalifokowana, wiec czeka mnie koszt 450zł.

[odalie]

Dziękuję za informację o cenie. Moja rodzina mieszka w Szczecinie i będę tam
zimą na dober dwa tygodnie, spróbuję wejść do programu (złożę papiery, ale
raczej nie uda się - wiek mamy, brak innych przypadków takiego raka w rodzinie)
a jeśli nie, 450 złotych... trochę więcej kosztuje aparat ortodontyczny mojej
córci... tyle kosztuje płaszczyk w Galerii Centrum albo lepsze buty... trudno,
zdecyduję się i tak.

Ja już mam taką naturę, że wolę wiedzieć, wolę wiedzieć co się ze mną dzieje,
nawet jakby to było potworne i nieuniknione, lubię wiedzieć, jak to się we mnie
wszystko "rusza".