Naczyniaki płaskie

[nightdream]

Moja córa (4 tygodnie) ma od urodzenia na główce dużo naczyniaków płaskich:
- na obu powiekach
- na czole - czerwona plama idąca od nasady nosa w górę, 1cm x 3cm mniej więcej
- kilka kropek na nosie i pod noskiem
- wielki naczyniak na całej potylicy (6-8cm x 3cm tak na oko)
- dużo mniejszych (takich kropek) i ciut większych, nieregularnych na główce pod włoskami (takie troche jak konstelacje z kropek)

Ogólnie główka jest mocno poplamkowana.
Wszystkie zmiany są płaskie, nie mają zadnej faktury, nie odstają, raczej się nie powiększają.
Jak mała płacze - robią się intensywniejsze i wychodzą jej też na głowie żyłki (przy skupiskach tych plamek naczynka są bardziej widoczne)
W szpitalu mi powiedzieli że tak bywa i prawdopodobnie zniknie do 3rż. A jak nie to wtedy się te naczyniaki usuwa laserem. Na wizytę patronażową idziemy w przyszłym tyg ale jak znam tego pediatre to też powie że nic sie z tym nie robi.

I moje pytanie - skąd się bierze aż taka ilość naczyniakow? Czy faktycznie to nic nie znaczy? Czy córę ktos powinien zobaczyć? Neurolog może?
Mimo że wszyscy mnie uspokajają to jakoś nie mogę się dać przekonać że te wszystkie plamki to tylko defekt kosmetyczny...
Starszy syn ma takiego naczyniaka na potylicy (ale spoooro mniejszego). Ja podobno mialam na potylicy i na powiekach. Ale córa ma dużego na czole no i tych małych kropek jedt też ogrom...

[rb_111222333]

Moja córcia ma 3, na czole, powiece i potylicy. Sama niedawno zakładałam o tym wątek na forum. Mi lekarze mówili, że znikną do 1 roku życia, ale nie wydaje mi się, że tak będzie, bo mała ma 10 m-cy a one wciąż są widoczne. Z tym, że widzę, że jej blakną, więc jestem raczej spokojna, że znikną. Czemu się martwisz, z tego co piszesz u Ciebie w rodzinie są tendencje do naczyniakow, które jednak znikają. Podobno tego typu zmiany częściej występują u dziewczynek niz u chłopców.

[nightdream]

Ja mialam malutkie, córa ma ich bardzo dużo. mój na potylicy jest nadal, na powiece czasem też widac... wiec slabo by bylo jakby malej zostaly na czole..

[rosynanta]

Moje dziecko ma naczyniaka na plecach, byłam z tym u chirurga dziecięcego i na USG znamienia.
Później powiedzieli, że z naczyniakiem i wynikami to do poradni chirurgii onkologicznej.
Ale nie poszłam.
Wyglądał jak siniak, teraz maleje i blednie.

Naczyniaki to "bugi" (błędy) w tworzeniu się naczyń krwionośnych.
Zamiast rosnąć normalnie, zrastają się ze sobą i tworzą się małe wylewy podskórne.
Tak mi to wyjaśnił brat na podstawie podręcznika medycznego (studiuje na AM).

[nightdream]

No wlasnie tez uslyszalam haslo "onkolog" i to mnie troche przeraza. Do tego zastanawiam sie - czy jesli cora ma duzo takich bugow widocznych to czy nie ma ryzyka ze tez gdzies wewnetrznie tez ma?

[rosynanta]

Zależy. Jeden lekarz mi powiedział, że to możliwe i że warto zrobić tomografię (w znieczuleniu ogólnym), inny, że mam obserwować ten jeden i się nie martwić, bo większość zanika. Podręcznik do interny mówi to, co ten drugi lekarz, więc mu ufam.

Naczyniaka odkryliśmy, jak dziecko miało jakiś miesiąc (być może był też wcześniej, nie kładliśmy gołego noworodka na brzuchu), teraz ma 7 miesięcy, naczyniak jest bez zmian - ten sam kształt i wielkość, nieco zbladł.

Jest kilka rodzajów naczyniaków i tylko jeden jest powodem do niepokoju. Pozostałe to niezłośliwe nowotwory naczyń krwionośnych, stąd onkologia się nimi zajmuje.

[mart-a1984]

Dużo dzieci ma naczyniaki. Typowe miejsca to potylica i czoło. Jeśli jest ich więcej zaleca się konsultacje onkologiczną. W Centrum Zdrowia Dziecka, w poradni onkologicznej jest specjalistka od naczyniaków.

[nightdream]

Rozumiem że to pediatra ocenia czy jest ich więcej niż standardowo? W szpitalu wszyscy lekarze mówili że mam tylko obserwować, nasz pediatra jak pierwszy raz zobaczył młodą to stwierdził "o, dużo ma tych naczyniaków" ale potem nie bardzo chciał kontynuować temat. Przycisnę go na następnej wizycie. Jak na razie zlecił nam usg przezciemiączkowe (ale to ze względu na podejrzenie wzmożonego napiecia)

[mika-222]

Moja córka jak się urodziła miała miedzy oczami na powiekach i na czole na karku i pod włosami bardzo się balam ze juz to nie zniknie teraz ma 16 miesięcy i juz są dużo jaśniejsze jedynie jak płacze to je widać myślę ze jeszcze trochę i całkowicie znikną. Z tego co zauwazylam to teraz coraz to więcej dzieci się rodzi z jakimiś naxzyniakami na twarzy i ciele nawet ostatnio w sklepie widziałam rocznego chłopca z naczyniakiem na czole ale juz takim jasno różowym. U nas tez było wzmożone napięcie USG zrobiliśmy i wyszły torbiele po 4mm ale cale szczęście się wchlonely

[mart-a1984]

To pewnie nic groźnego z tymi naczyniakami. One z czasem przestają być widoczne. Cała moja trójka ma naczyniaki, na czole i potylicy. Jedynie najmłodszy urodził się z dodatkowym dużym naczyniakiem na plecach. O nietypowym umiejscowieniu tego naczyniaka i o naczyniakach opowiedziała mi genetyk akurat, bo ten nietypowo ułożony naczyniak jest jednym z objawów zespołu na który choruje synek. Synek jest także pacjentem onkologicznym wiem że mnóstwo rodziców przyjeżdża do poradni takie naczyniaki konsultować, jest nawet onkolog specjalizująca się w naczyniakach, jak wspomniałam. Nie zawsze pediatra na to wpadnie, czasami może nie wiedzieć.

[mart-a1984]

Jeśli chciałabyś skonsultować, do poradni onkologicznej nie jest potrzebne skierowanie, przynajmniej w CZD.

[rosynanta]

mart-a1984 napisała:

> Jeśli chciałabyś skonsultować, do poradni onkologicznej nie jest potrzebne skie
> rowanie, przynajmniej w CZD.

Dobrze, że piszesz! W Krakowie, gdzie mieszkam, trzeba mieć skierowanie (to poradnia dziecięcej chirurgii onkologicznej i skierowanie do chirurga dziecięcego nie działa). I umówić się telefonicznie na rejestrację na miejscu. Masakra jakaś

[mart-a1984]

Teoretycznie na onkologię powinno być bez skierowania. CZD tego przestrzega, ale np. IMiD w Wawie też wymaga skierowania.

[mart-a1984]

Mam na myśli poradnie onkologiczną, bo żeby trafić na oddział to musi być sprawa pilna. Oni nie mają miejsc ani pieniędzy, żeby przyjmować dzieci w celach diagnostycznych. Jeśli dziecko nie wymaga działania inwazyjnego, załatwiają wszystko w poradni. Ja nawet zbiórki moczu robię w domu, co to jest nie lada wyzwanie w przypadku tak małego dziecka.

[nightdream]

Najpierw pokonsultuje na miejscu w Poznaniu (chociaż już wiem że podobno tutaj nie ma totalnie lekarzy ogarniających naczyniaki i wszyscy właśnie każą czekać).
W grudniu będziemy w okolicach Warszawy to może uda się wybrać. Dowiem się tylko wcześniej jakie są terminy.

[karme-lowa]

Z taką ilością naczyniakow wypuścili Was do domu bez badań?
Powiem tak. Moja córka choruje na naczyniaki (malformacje kapilarne). Ma je w takich miejscach jak twoje dziecko.Od razu po porodzie karetką wieźli ją do Gczd. Rezonans to podstawa.
Okulisty też nie mieliście?
Zgłoś się do neurologa i okulisty. Niestety moja córka ma poważne problemy zdrowotne przez naczyniaki. Jestem w szoku, że nigdzie Was nie skierowali

[karme-lowa]

No i chirurg onkolog by się przydał. Nie jest prawdą, że tylko jeden rodzaj naczyniaka jest groźny. Malformacje powstają ok 4 tygodnia życia zarodka, może powstać przez chorobę matki (np: zapalenie oskrzeli), szok itp.
Jestesmy pod stałą opieką kardiologa, genetyka, chirurga onkologa, okulisty(jaskra przez naczyniaki), neurologa.
Tak, naczyniaki mogą być również wewnątrz organizmu.

[nightdream]

Podsumowując ostatni tydzień:
Kolejni lekarza kierujà nas do następnych.
Byliśmy u:
- dermatologa (twierdzi że naczyniaki są bardzo powierzchowne i nic mamy nie robić)
- naurologa (córa ma też wnm) - kazał zrobić badanie dna oka, usg brzuszka i usg przezciemiączkowe
- kardiologa (bo syn ma wadę serca i kazano skontrolować córę) - wszystko w echo wyszło ok

Dno oka badamy w piątek, oba usg wyszły ok.
Neurolog powiedział że jeśli usg albo badanie dna oka wyjda zle to trzeba zrobić rezonans ale jeśli nic sie nie znajdzie zlego to nie bedziemy nic robić dalej. Tylko obserwować

[karme-lowa]

Naprawdę? Nie zrobią MRI mózgu jeśli dno oka będzie ok? Zmień lekarza.
Dno oka moja córka ma ok, a ma jaskrę i naczyniaka w móżdźku.
Poczytaj o SWS.

[mart-a1984]

Powiem tak, z własnego doświadczenia- lepiej stosować zasadę ograniczonego zaufania w stosunku do lekarzy. Zanim trafiłam do CZD z synkiem, nasłuchałam się mnóstwo bzdur, niestety. Na neonatologii też mówili mi że duży naczyniak synka to taka uroda. Jak wspomniałam, naczyniak ten był jednym z objawów większej sprawy. W niektórych przypadkach lepiej jest konsultować dziecko w dużych ośrodkach, centrach dla dzieci, tam są lekarze którzy mieli kontakt z najrozmaitszymi dolegliwościami.

[karme-lowa]

Marta, czy Twoje dziecko też ma SWS?

[mart-a1984]

Chodzi Tobie o BWS? Tak, cierpi na ten zespół.

[mart-a1984]

Tylko broń boże nie chce straszyć, sam naczyniak z pewnością nie jest objawem jakiegoś zespołów. O naczyniakach wiem tyle co się tyczy BWS, nie wiem dlaczego konsultuje się inne dzieci z naczyniakami u onko. U nas, sam naczyniak nie jest żadnym problemem i nic z nim nie robimy. Mały rośnie, naczyniak nie, i coraz mniej się rzuca w oczy.

[karme-lowa]

Nie, chodzi mi o Zespół Struge- Webera.

[karme-lowa]

Marta, przeczytałam o chorobie Twojego dziecka. Ono nie ma powiązania z naczyniakiem. Natomiast Choroba mojego dziecka jest spowodowana przez naczyniaki.

[nightdream]

Wszystkie badania córy wyszły ok, o SWS czytałam już wcześniej, pytałam o to i neurologa i okulisty - i jeden i drugi potwierdził, że u małej to nie to, że jej naczyniaki są mniejsze i umiejscowione w innych miejscach.
Będziemy obserwować, w grudniu będę się widziała też z zaprzyjaźnionym chirurgiem naczyniowym to podpytam go co on sądzi i zobaczyny czy pokieruje nas dalej.

[karme-lowa]

Nightdream, ja nie mam na celu straszenie Ciebie. Wierze, że u Twojego dziecka to defekt kosmetyczny.
Jednak u nas było podobnie. Też neurolog nie widział nic niepokojącego. Dopiero gdy córka miała 3 lata nasza okulistka powiedziała, ze to nietypowy SWS. Zmieniłam neurologa.
I wyszło, że to jednak SWS.
To jest jeszcze rzadka choroba, mało lekarzy ma wiedzę na ten temat, a twoja córka jest jeszcze bardzo malutka.
Miała badane ciśnienie środgałkowe?MRI mózgowia, eeg?
Jak będziesz potrzebować rady to pisz, ja już w tym wątku nie będę się odzywać.
Powodzenia.

[rosynanta]

karme-lowa napisała:

> No i chirurg onkolog by się przydał. Nie jest prawdą, że tylko jeden rodzaj nac
> zyniaka jest groźny.

Skąd ta informacja? Podręcznik medyczny mówi co innego...

[karme-lowa]

Jak będziesz mieć dziecko z taką ilością naczyniakow i będziesz leczyć dziecko od 8 lat to będziesz wiedzieć skąd ta wiedza.
Według tego podręcznika, który naczyniak jest groźny i z którego roku jest ten podręcznik?