mój synek ma acc

[adusiaczek11]

Witam. Dwa tygodnie temu wykryto u mojego synka acc. Jestem przerażona. Adrianek ma jeszcze napięcie mięśniowe i nie unosi główki, nie przewraca się na boczki i nie skupia wzroku na przedmiotach, ogólnie nie ma z nim kontaktu. Poszukuje rodziców w mojej okolicy do kontaktu-jeśli mieliby ochotę podzielić się sowim doświadczeniem. Ciężko jest początkującym. Człowiek nie ma pojęcia o co chodzi i jak pomóc swojemu maleństwu. Strasznie się tym przejmuję pewnie tak jak wszyscy rodzice dzieciaczków z acc ale proszę o pomoc.

[zielonatosia]

po pierwsze witaj, po drugie skąd jesteś? po trzecie poczytaj wątek na szpilce i sukcesywnie resztę postów, na początek poszukaj dobrego rehabilitanta, zdiagnozuj syna :neurolog, endokrynolog, etc. I ruszaj do boju. Przeczytasz nasze historie to dowiesz się, ze nikt nie powie jaka będzie przyszłość, ale są różne przypadki, trudne i mniej trudne.

[adusiaczek11]

Witam. Jestem z Olecka woj. war-maz. Początkową diagnozę już mamy. Badania tarczycy i genetyczne-co do tych ostatnich nie znam jeszcze wyników. Rezonans magnetyczny mamy na koniec sierpnia ale mam pytanie czy u dzieci z acc jest tak że nie ma z nimi kontaktu a po rehabilitacji się otwierają bo martwi mnie to najbardziej. Badanie oczek mamy dopiero jesienią i te czekanie mnie dobija. Mam nadzieje że mój synek widzi. Czytam wszystkie posty i wiem że nie wiadomo jak będzie z dzieciątkiem dalej. Rehabilitacja państwowa niestety tez dopiero jesienią. Mieszkamy w małym miasteczku i u nas nic nie ma ale jeździmy na rehabilitacje prywatnie dwa razy w tygodniu ale obawiam się że to za mało. Przeraża mnie to wszystko. Wy wszystkie jesteście takie silne mam nadzieję że i ja taka będę. Dziękuję za odzew i pozdrawiam

[zielonatosia]

Po pierwsze ja też jestem z małego miasta - nawet bardzo małego do reha dojeżdżamy 30 km, początkowo było 4x w tyg, teraz )córka ma prawie 5 lat) też 4 razy ale juz na reha ruchową tylko 1 a reszta to zajęcia SI, logopeda, psycholog. Sprawdziłam w twoich okolicach w Giżycku jest certyfikowany rehabilitant metodą bobath- może się z nim skontaktuj?
www.ndt-bobath.pl/index.php?pID=find
Warto na pewno ważne. Co do efektów - po pierwsze rozumiem , zę synek jest niemowlakiem, więc nie oczekiwałabym super kontaktu od razu Co do efektów reha to u mojej Leny nie było efektów przez prawie 6m-cy, i nagle w 8mym masa krytyczna przeszła i zaczęła się ruchowo rozwijać, chodzić zaczęła w 16mcu. Ma kłopoty ze wzrokiem , było nawet podejrzenie zaniku nerwu wzrokowego, teraz leczymy zeza.
Nie mówi, ale testy psychologiczne wykazują, ze intelektualnie jest w normie wiekowej. Nie twierdzę, ze jest łatwo, trudno jest i dziecku i rodzicowi, pogodzić reha, sprawy zawodowe, finanse, ale do wszystkiego można się przyzwyczaić W naszym wypadku idzie ku lepszemu, wiec miejmy nadzieję, ze i w waszym tak będzie

[adusiaczek11]

Bardzo dziękuję te słowa mają dla mnie ogromne znaczenie. Trzymam kciuki za Wasze dzieciątko. Dałaś mi nadzieję której u mnie zabrakło. Pozdrawiam.

[jwczd]

Moja córka też miała trudne początki, zaczęła chodzić w wieku 2 lat, mówić właściwie od niedawna (jest w wiweku Leny). Od początku dużo ćwiczyłyśy (4-5 x w tygodniu) i turnusy. Ja na piewszym była jak dziecko skonczyło 6 miesięcy. Czekając na wyniki badań myślę że możesz rozpocząć intensywną rehabilitację (ale oczywiście skonsultuj to) nic tylko do roboty! Kiedyś ktoś, chyba nawet tutaj powiedział mi że mam szczęście że szybko zdiagnozowali, wtedy tego nie rozumiałam, ale dzisiaj wiem że miał rację. Trzymajcie się.

[piotrusimama]

Witaj wśród nas!!
To że się odezwałaś to już dużo! od teraz nie będziesz sama-przynajmniej ja mam takie odczucia odkąd jestem na forum.
Nie jest łatwo... cóż ...my też jesteśmy z małego miasteczka i szczerze mówiąc chyba przecieraliśmy szlaki jeśli chodzi o te wszystkie sprawy organizacyjne dla Piotrusia tzn. np. zajęcia z logopedą, czy indywidualne zajęcia w przedszkolu...ale wszystko można załatwić.
Dla ciebie jest to całkiem nowa sytuacja ,ale z czasem sama zobaczysz do czego jesteś zdolna dla swojego maleństwa!!!
Życzę duuuuuuużo wiary, cierpliwości i miłości. Teraz Twoje maleństwo ma tylko ciebie i kto jak nie Ty jest w stanie mu tę milość dać!!!Możesz pokazać tej małej kruszynce jaki świat potrafi być piękny a ona w przyszłości odpłaci ci swoją bezgraniczną bezinteresowną miłością,której obraz zobaczysz w każdym uśmiechu,każdym jej dotyku (choćby najbardziej nieporadnym)
NIE JESTEŚ SAMA!!!! Pisz jak tylko coś będzie cię gnębić.

[kruszynka.net]

Dziękuje Tobie zielonatosia za ten post. Psycholog powiedziała mi ,e jeśli mowa nie ruszy to mała będzie upośledzona umysłowo a jednak tak nie musi być dałaś mi nadzieje.
--

[kruszynka.net]

czy u dzieci z acc jest tak że n
> ie ma z nimi kontaktu a po rehabilitacji się otwierają

U nas tak było. Przez to obniżone napięcie mięśniowe, które jest jednym z objawem ACC malutka była tak słaba, że nie miała siły wodzić wyrokiem, wyciągać raczek po grzechotki itd...

[kruszynka.net]

Nie miała siły wodzić wyrokiem bo, to wymagało poruszaniem mięśniami karku, które były słabiuteńkie.
Jak miała 5 m+cz to pewien słynny neurochirurg powiedział mi , ze mała nie poznaje mnie jako mamę bo, nie wyciągała w moja stronę rak gdy ja wolałam. Oj! Jaka była moja radość gdy mając 8 m+cy rozpłakała się na widok obcej osoby w domu. Okazało się ze nie jest upośledzona i rozpoznaje mnie tylko nie miała siły by wyciągać w moja stronę ręce.

[kruszynka.net]

Potraktuj rehabilitacje jak instruktaż i jak najwięcej ćwicz dzieciątkiem w domu.
-

kruszynka

[zielonatosia]

Kruszynka a do neurologopedy prowadzasz małą? My mamy sporo pomocy z Arsona, do tego poleca to:
www.eduksiegarnia.pl/cwiczenia-zabawy-dzwiekiem-p-313.html
Ale z Acc sprawa nie łatwa, większość logopedów nie wie jak postępować z takimi dziećmi. Mi udało przypadkiem Leny zainteresować prof Cieszyńską, jesteśmy umówione do niej na konsultację logopedyczną. Rozmawiałam z nią- prowadziła już dzieci z ACC, twierdzi, że dzieci te mówią, gorzej z czytaniem. Powiedziała także, że błędem jest pobudzać u dzieci z ACC obie półkule jednocześnie, trzeba oddzielnie i bardzo ważna jest lateralizacja, jeśli jej nie ma to trzeba dziecko "naprowadzać".U Leny nieruchliwy apex (końcówka języka) i słabe mięśnie wokół ust. Niby ćwiczymy ale efekty są powolne. Mówi już niektóre wyrazy, ale czasem tak nie wyraźnie, że trudno nawet nam pojąć w czy jest rzecz.

[banshee74]

Witam serdecznie,
Co prawda pytanie nie do mnie, ale jako mama absolwenta I klasy się wypowiem - młody nie ma żadnych problemów z czytaniem, co prawda nie robił tego zgodnie z wytycznymi pań nauczycielek, czyli metodą sylabową, ale najpierw głoskowo (nawet bardzo długie wyrazy), teraz po prostu czyta (ze zrozumieniem), nawet tekst do gór nogami, lustrzany (to było dla niego łatwiejsze), przesuwający się tekst (nadąża za paskiem TVN )
Gorzej jest z matematyką i pisaniem.
Pozdrawiam

[kruszynka.net]

Najpierw poszłam do neurologopedy na NFZ. Co do niej przyszłam to krzyczała na mnie , że wymusiłam na lekarzu skierowanie, że dziecko nie potrzebuje logopedy bo , nie ma problemów z gryzieniem i połykaniem itp. Twierdziła ,że dziecko może nie mówić do trzech i pół roku i kazała mi przyjść jak dziecko będzie miało tyle lat.
Mnie niepokoił fakt, że Amelka nie gaworzyła. Gdy miała roczek to pojawiło się ma ma ma ma i nic po za tym żadnego ba ba da da itp. Gdy miała 15 m-cy nadal mówiła tylko ma ma ma ma Poszłam do psychologa , która stwierdziła , że m.in, mowa jest znacznie opóźniona. To ma ma ma ma jest gaworzeniem. Jeśli natychmiast nie zacznę pracy logopedycznej tylko będę czekała do trzech lat to tego nie nadrobimy i Amelka będzie miała za mały zasób słów.
Miałam więc dwie sprzeczne opinie (diagnozy). Zdobyłam numer do dr Cieszyńskiej. Pomyślałam sobie ,że skoro ona jest i psychologiem i logopedą to jej diagnoza będzie obiektywna.

Jak będziecie w Krakowie to zapraszam na kawę.

[zielonatosia]

Witki opadają obawiam się, że pediatra ma rację, zwłaszcza, ze przy ACC terapię logopedyczną trzeba rozpocząć jak najszybciej.
Dzięki za zaproszenie

[adusiaczek11]

Witajcie dziewczyny. Nawet nie macie pojęcia jak wiele dla mnie znaczą wasze słowa. Przepraszam że się nie odzywałam ale zajęłam się załatwianiem spraw dla mojego maleństwa i nie miałam nawet czasu usiąść na neta. Mój Adrianek ma już najlepszych rehabilitantów jacy są w regionie a obecnie jestem w trakcie załatwiania zajęć wspomagania wczesnego rozwoju czyli stała opieka logopedy, psychologa itp. dowiedziałam się od mojej rehabilitantki że powinnam starać się o pomoc jakiejś fundacji bo nie pociągnę długo sama sponsorując wszystkie prywatne wizyty i rahabilitacje,państwowa dopiero na jesieni jeśli będzie miejsce. A moje maleństwo nie ma osłabionego napięcia tylko wzmożone napięcie mięśniowe co zdaniem mojej rehabilitantki rzadko się zdarza przy acc. Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie i dziękuję.

[acer34]

MÓJ SYNEK ZACZA SAMODZIELNIE SIE PRZEKRECAC W WIEKU 1,5 ROKU. REHABILITUJEMY GO OD 1,5 ROKU - Z PRZERWAMI BO CZESTO CHORUJE. MÓWI PO SWOJEMU A JA CZEKAM NA MAMA....... OBECNIE MA 2 LATA I 3 MIESIAC

[mblazusiak]

Cześć Dziewczyny,
Mój Patryk w marcu skończył 6 lat.
Pamiętam jak na początku byłam przerażona i ciekawa za razem, co dalej będzie. Nie wyobrażałam sobie że mogę znieść jeszcze więcej, myślałam ze nie dam rady i czekałam na najgorsze-tzn na jakieś załamanie, że podniosę rece i powiem światu to już wszystko co potrafię znieść. Ale codziennie rano wstawało słońce, i zaczynał się kolejny dzień, bez znaczenia dla całego świata co się u nas dzieje.
Na początku czytałam różne poradniki-dziecko w wieku 6 miesiecy robi to i to, w wieku 11 jeszcze coś. Mój syn nie mieścił się w żadnych normach. Ja wiedziałam, że to i tak sukces, że jest, bo Patryk ma lekooporną padaczkę i nie dawali mu lek szans.
Postawiłam na rehabilitację i intuicję własną.
W zeszłym roku Patryk nauczył się chodzić.
nie mówi.
ma czasem gorsze dni.
Pamiętam jak usiadł bez podparcia-miał wtedy ok 1,5-2 lat.
Od początku jego życia jeździmy na reh 60 km do sosnowca, do Pani dr Matyji-nie znam lepszego terapeuty-jest najlepsza w Polsce i potrafi cuda z naszymi pociechami zrobić.
Jeśli będziecie potrzebowały to zapraszam:
gg 5816846
Pozdrawiam
Małgosia B.

[adusiaczek11]

Witajcie dziewczyny. Chciałam się pochwalić osiągnięciami mojego synka i dać nadzieję tym którzy tego potrzebują. Rehabilituję synka od półtora miesiąca i Adrianek zaczął obracać się na boki sam, na brzuszku podnosi wysoko główkę i wspiera się na ramionkach, macha na przemian nóżkami(wcześniej podnosił obie jednocześnie) i łapie przedmioty wokół siebie do tego wydaje pojedyncze głoski a nawet czasem wychodzi mu nie albo mama podczas płaczu. Jestem taka szczęśliwa, nie spodziewałam się tak szybkiej reakcji dziecka na reha. Niestety nadal nie wodzi wzrokiem za zabawkami i nie reaguje gdy podejdę do łóżeczka ale mam nadzieję że i to w końcu ruszy. Wiem, że przed nami długa droga ale jaką radość sprawia każde nowe osiągnięcie maleństwa.

[acer34]

Mój chłopczyk urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Każdy mówił, że mamy szczęście bo większość takich dzieci ma wodogłowie - on nie ma. Ma sprawne nóżki - tylko słabsze czucie w stopkach.Ma też acc i padaczkę lekooporną....................Ale nie jest źle. Od 1 lipca ( po dodaniu Kepry) nie było ataku ( tfu tfu żeby nie zapeszyć). Zaczął mówić mmmmmmmmmmmaaaaaaaaaama- nie do mnie ale do pingwina-zabawki ( i tak się cieszę!!!!). Już bez kłopotu przekręca sie na brzuch i z powrotem. Często się śmieje i umie się bawić ( rozpoznaje swoje ulubione zabawki) Kiedyś nie chwytał nawet zabawek. W swoim telefonie mam nagrane jego kołysanki. Gdy mu podam przykłada telefon raz do jednego ucha raz do drugiego (hihi). Ma 2 lata i 4 mce. Waży 16 kg ( apetyt dopisuje). Ja waże 60kg......... i wysiada mi juz krzyż. Codziennie go rehabilitujemy, jeździmy na turnusy do CZD w Międzylesiu.
Dziewczyny polecam muzykę Raimonda Lapa ( poczytajcie o nim w necie)Tekst linka


Podałam link ------------MUZYKA BOBASA

[go0fer]

Witam, widzę że tu same Panie - jestem ojcem dziecka z ACC więc jestem w mniejszości.
Mój synek ma stwierdzone ACC od ok. 5 miesiąca życia. Oprócz tego ma wadę wzroku (na szczęście widzi, nosi okularki). Od tego momentu jest rehabilitowany. Mam w związku z tym pare pytań. Moje wątpliwości dotyczą rehabilitacji. Czy samo masowanie i niemalże "głaskanie" wystarczy takiemu dziecku? Mam wrażenie, że to zdecydowanie za mało, ale kompletnie się na tym nie znam. Mały ma obecnie 14 miesięcy - nie wodzi wzrokiem za rodzicami, nie wyciąga rączek po zabawki, nie skupia wzroku na zabawkach, nie siada tylko ledwo dźwiga główkę, nie przewraca się z brzucha na plecy, ma wzmożone napięcie mięśniowe, nie łapie przedmiotów. Jakiej metody rehabilitacyjnej się trzymać? Słyszałem coś o Vojcie, Bobath. Która będzie lepsza? Gdy się z małym bawię czasem skupi wzrok na jaskrawej zabawce i gdy zacznę ją poruszać (wydaje dźwięki) to śmieje sie. Ewidentnie widzę, że ma potencjał, odbiera te bodźce. Jest mi i mojej żonie cholernie ciężko. Młody albo śpi, albo płacze, rzadko kiedy jest spokojny, zachęcanie go do zabawy nie przynosi efektów, można godzinami go stymulować różnymi zabawkami, a on odwraca wzrok lub zaczyna się płacz. Najchętniej siedzi na rękach i lubi gapić się w okno (no ale ile można wytrzymać trzymając go). Nie mam zamiaru zostawić sytuacji tak jak jest. Pomogę dzieciakowi za wszelką cenę. Potrzebuję wsparcia - może tu je znajdę. Co robić oprócz rehabilitacji? Jakie są szanse na jakiekolwiek normalne życie dla mojego dziecka? Co gdy będzie starsze? Co gdy ja nie będę mógł już mu pomagać ze względu np. na mój stan zdrowia. Czy osoby z ACC się usamodzielniają? Słyszałem, że są osoby które nie miały ciała modzelowatego i normalnie żyły, udzielały się społecznie, nie były niepełnosprawne, a o agenezji dowiedziały się przypadkiem podczas badań. Przepraszam, za te wszystkie pełne niepewności pytania, staram się być silny, ale w głębi duszy niestety nie jestem. Czasem jeden jego uśmiech, gdy widzę, że jest szczery i jest odpowiedzią na moje starania (zabawy z nim różnymi przedmiotami) daje mi energetycznego kopa. Takich zachowań jest niestety mało. Co robić by było ich więcej?

[kubaniol]

Witaj,
mój synek nie ma agenezji ale hipoplazję ale rehabilitowany jest od drugiego miesiąca życia. Na początku tylko Bobathem a później dołączyliśmy rehabiltacje Vojtą. Mieliśmy wspaniałą rehabilitantkę z Vojty i wydaję mi się że dzięki tej metodzie młody zaczął chodzić jak miał 1,5 roku. Metoda ta była dla mnie mocnym obciążeniem psychicznym ale przez super nastawienie rehabilitanki (z którą widywaliśmy się raz na tydzień) i widocznych postępach ćwiczyłam z młodym do roku. Ćwiczyliśmy 3 razy dziennie. Nieraz jak się kładłam to już mi się ryczeć chciało że rano znowu będe z małym musiała ćwiczyć ale oczywiście człowiek do wszystkiego się przyzwyczaja.
Teraz cały czas chodzimy do Owi na bobatha ale to tylko raz w tyg i to włąśnie takie zabawy bardziej dla mnie niż rehabilitacja. Dużym plusem tej metody był mały koszt (raz w tyg godz konsultacja) przy intensywnej pracy. Ja cały czas miałam w głowie że dziecku przez to traumę funduję ale skupiłam się wtedy na rozwoju fizycznym i to było najważniejsze

[grzeskam]

Nie wiem co robić więcej - może wierzyć, że poprzez rehabilitację, poświęcanie się naszym dzieciom będą samodzielniejsze i kiedyś na starość zrobią nam herbatę. O tym z mężem marzymy.
Nasz mały w tej chwili ma 6,5 roku i tak pokrótce - to Wojtuś nie chodzi samodzielnie, stoi sam, puszcza się - stojąc do ok. 5 minut, chodzi "po meblach" i za rękę (tak ok. 100 m) - a najważniejsze cieszy go to i coraz częściej zamiast raczkować próbuje dojść gdzieś przytrzymując się mebli i ścian. Z motywacją ciężko, ma swoje ulubione programy telewizyjne, ogląda mecze i niektóre bajki i filmy. Najchętniej to by leżał i ruszał drzwiczkami od szafek lub drzwiami - lubi spać. Jeżeli chodzi o mowę to jego ulubionym słowem jest słówko "nie"i jest ono bardzo sugestywne, bo mamy "nie", które znaczy - nie (tak naprawdę), oraz "nie przekorne" - gdy Wojtek się z nami droczy oraz "nie krótkie", które oznacza "tak" - chodź również często Wojtek zaczyna mówić "ta" lub "mhm". Oprócz tego Wojtek woła mnie i tatę, mówi "pa", "tam", "tu" - jak coś pokazuje oraz całe dialogi "po swojemu" - ale tego nie rozumiemy. Jeżeli chodzi o rozumienie to Wojtuś uważam, że rozumie ok. 90 % tego co do niego mówię - ale są to dialogi o codziennych rzeczach Wojtusia. Na obrazkach zaczyna pokazywać różne zwierzątka, owoce, warzywa i rzeczy z najbliższego otoczenia, np. zegar, cytryna, banan, stół, itp. Bardzo to lubi, ale często nie chce mu się pokazywać ręką - patrzy na to. Wojtek ma problemy ze wzrokiem, ma uszkodzone nerwy wzrokowe, krótkowzroczność, zeza i astygmatyzm - ale chyba wreszcie udało się nam go po pięciu wizytach i tylu też diagnozach u różnych okulistów właściwie zdiagnozować. Teraz Wojtek chce chodzić w okularach i ich nie ściąga. Wojtek jest w dalszym ciągu rehabilitowany - wcześniej Vojtą i NDT Bobath, teraz NDT Bobath oraz "metodą bez nazwy" naszego rehabilitanta, która jest wynikiem jego doświadczenia z pracy z dziećmi. Wojtek bardzo lubi ćwiczyć. Jeżeli chodzi o naukę mowy to pracujemy metodą "Dyna-Lingua MS" pani Młynarskiej i pana Smereki z Wrocławia i co roku z nimi jeździmy na turnus. Jestem pewna, że Wojtuś dzięki tej metodzie zaczął pokazywać paluszkiem przedmioty, a dzięki Vojcie ruszać nóżkami. Wojtek zaczął sam samodzielnie siedzieć mając 2,5 roku, używamy papmersów, sam pije i je kanapki, nie posługuje się widelcem - gdyż nie umie nabić, choć trafia do buzi nim. Co jeszcze - jest kochany i każda jego nowa umiejętność daje siłę do dalszej pracy. Jeszcze 2,5 roku temu mówiłam do Wojtusia - nawet i 100 razy i nie byłam pewna czy on mnie rozumie - teraz Wojtek ma swoją wolę i najważniejsze potrafi to wyrazić - można zadając mu pytania z nim rozmawiać, a on odpowiada używając tych swoich ok 10 słów, wykonuje proste polecenia i ma poczucie humoru. Mam nadzieję, że opisując Wojtusia pomogłam i dałam nadzieję - że postępy są u niektórych dzieci bardzo, bardzo wolne - ale są. Wojtek jest dzieckiem z obniżonym napięciem mięśniowym i całkowitą agenezją ciała modzelowatego.