Padaczka

[agness1980]

Witam.
Mam synka w wieku 8 lat. Rok temu wykryto u niego padaczkę. To był jeden atak w nocy. Wiecej się nie powtórzył. Natomiast mam wrażenie że od tego momentu dzieje się coś niedobrego. Dominik często sie "zawiesza". Zaczął bardzo źle sie uczyć. Czasami mam wrażenie jakby myslami był daleko. Czy ktoś ma podobny problem?

[alin9]

Czy możesz/chcesz porozmawiać na poczcie gazetowej?Jak tak to zapraszam [e-mail]

[ruda110]

Niestety atak padaczki ma m.in. postać zawieszania się.

[agness1980]

Witaj.
A wiesz na ten temat cos wiecej?

[blueluna]

No dobrze. Wykryto u dziecka padaczkę.
Ale co zrobiono w temacie diagnostyki?
To nie jest tak - a przynajmniej nigdy nie powinno tak być - że dziecko dostaje ataku padaczkowego i jest diagnozowana padaczka.
Po pierwszym ataku lub jego podejrzeniu (bo często trudno powiedzieć rodzicom czy to był atak czy nie do końca) padaczki się nie diagnozuje ale prawidłowe postępowanie polega na dokładnej diagnostyce - co się dzieje, czy ten atak nie był objawem jakiejś choroby, nieprawidłowości w organizmie. Wiele chorób może powodować takie epizody.
"Zawieszanie się" również zwykle jest rodzajem ataku padaczkowego i jeśli takie coś się zdarza a Twój syn nie jest pod opieką dobrego neurologa, nie jest leczony - to bardzo źle.

[blueluna]

Przepraszam, wysłało mi sie zbyt wcześnie.

Nic więcej nie piszesz, więc nie wiem jaką opieką jest otoczony Twój synek.
Ale dobry neurolog to podstawa.
Konieczne jest zrobienie rezonansu lub tomografii chociaż, badań krwi, ogólnej oceny stanu zdrowia dziecka - żeby wyeliminować potencjalne inne niż "czysta" padaczka przyczyny takich epizodów.

Twój syn dostaje leki przeciwpadaczkowe?
Może one działają na niego otępiająco i stąd problemy z nauką?
Może też działają niezbyt dobrze i stąd zawieszenia?
Macie lekarza któremu ufacie?

[agness1980]

On lezał w szpitalu. Tam po badaniu EEG zdiagnozowano u niego zmiany napadowe podczas snu.
W poniedzialek ide do neurologa.

[blueluna]

Nie wiem czy masz chęć - ale jeśli masz, napisz może coś więcej.
Czy Twój syn jest leczony czy nie.
Czy jest pod opieką neurologa.
Piszesz że od roku ma "zawieszenia" i problemy z nauką, ale i że do lekarza idziesz dopiero teraz.
Wcześniej nie bywałaś? Mimo iż neurologicznie jest nieciekawie?
Czy bywałaś ale teraz coś się pogorszyło?

Bo tak naprawdę obecnie nie wiadomo o co pytasz.
I co odpisać - bo tak naprawdę nie wiadomo co się u Was dzieje.

agness1980 napisałam na gazetrową

[alin9]

[alin9]

odrzuciło mi wiadomość

[agness1980]

Nie wiem czemu?moze mam cos zle ustawione na poczcie? przyznam ze pierwszy raz korzystam z niej

[alin9]

Chyba nie zdiagnozowano padaczki na podstawie jednego incydentu napadowego i eeg?Jak jeszcze włączono leki na jakiej podstawie?Złe leczenie to porażka i nieraz skutki uboczne na całe życie.Ze zdrowiem trzeba ostrożnie.

[agness1980]

Nie właczono własnie lekow.

[blueluna]

Ale możesz napisać z jakiego powodu jesteś taka tajemnicza i nie piszesz o żadnych, choćby bardzo podstawowych szczegółach?

[agness1980]

Ale ja nie jestem tajemnicza.
Poprostu nie wiem skad takie dziwne zachowanie u mojego syna.
Jutro mam umowiona wizyte u neurologa ,mam na dzieje ze duzo sie wyjasni.

[alin9]

Malutko wiemy?Jakiej konkretnie rady/pomocy Oczekujesz?

[mruwa9]

Napady padaczki moga miec postac napadow nieobecnosci (absence), w postaci wlasnie zawieszania sie. Napady nie musza wiaac sie z drgawkami Napady sa meczace dla mozgu i jak najbardziej moga skutkowac problemami z koncentracja uwagi i nauka.
Koniecznie do lekarza, koniecznie opisz te zawieszenia . Moim laickim zdaniem powinno byc wlaczone leczenie farmakologiczne.

[alin9]

Tak jak pisze mruwa9 napady padaczkowe są różne.Nie znaczy to ,że jakiekolwiek trzeba ignorować.Odwrotnie.Im wcześniej i ataki słabsze tym większa szansa szybkiego opanowania choroby.Cierpi mózg i cały układ nerwowy.Opieka neurologiczna jest konieczna.Włączenie leków to decyzja lekarza.Musi być jednak podstawa bo leczenie na wyrost(moja sytuacja z dzieckiem)może mieć opłakany skutek.

[agness1980]

Dziekuje wam za informacje.
Jutro mam umowiona wizyte u neurologa.
Trzymajcie kciuki żeby było wszystko ok

[alin9]

Jak to się kończyło?Wiesz już wszystko?

[agness1980]

Witaj.
Byłam u neurologa i tak jak podejrzewałyście ze to moze byc taki rodzaj padaczki.
W czwartek idę na EEG oby to sie nie potwierdzilo.

[alin9]

Czy to znaczy,że jest diagnoza?Na jakiej podstawie ja postawili?Skoro mowa o EEG to stawiam na podejrzenie.EEG w czuwaniu czy we śnie?Dobrze leczona nie jest straszna.Ja bym wolała diagnozę niż przypuszczenia ,niepewność i dalsze objawy.

[blueluna]

> W czwartek idę na EEG oby to sie nie potwierdzilo.

Wiesz, przy tym że Twoje dziecko rok temu prawdopodobnie miało atak padaczkowy, teraz ma stany zawieszenia, zaczyna mieć ewidentne problemy w szkole (a więc wygląda że jakiś proces się toczy i postępuje) - to ja bym się po cichu modliła o jakąś łagodną postać padaczki, podatnej na leczenie, dającej szansę że obecne kłopoty dziecka wynikają z zaniedbania jego stanu (dlaczego przez rok takich objawów nie poszłaś z nim do lekarza, skoro był już atak na samym poczatku i poważne podejrzenie ryzyka padaczki?) i po wprowadzeniu właściwego leczenia dającej szansę na zupełnie normalne życie.

Bo jeśli badania padaczki nie potwierdzą - to wcale nie tak super będzie, dziecko miało napad, obecnie cały czas coś dzieje się nie tak - brak diagnozy wcale nie musi cieszyć.

I w imieniu dziecka proszę - jesli padaczka się nie potwierdzi, jeśli lekarz neurolog Cię nie poprowadzi dalej tylko ze swojej strony zamknie sprawę - sama draż temat.
Odwiedź endokrynologa, innego neurologa, znajdź dobrego pediatrę - diagnostę.
Musisz znaleźć przyczynę tego co się dzieje.
Nie trać więcej czasu - bo u dziecka ten czas biegnie o wiele szybciej, potem niektórych rzeczy nie da się cofnąć.

[agness1980]

Ale ja nie czekalam roku od ataku Atak miał w kwietniu.

[alin9]

Pisałaś,że syn był w szpitalu.Nie zrobili tam kompletnej diagnostyki?Pol roku to przepaść czasowa w tym wypadku.Moja córka mając podejrzenie(prawie trzy miesiące w szpitalu+komplet badań+obserwacja).Nic pewnego nie stwierdzono.Dopiero piąty neurolog potraktował nas poważnie.

[blueluna]

> Ale ja nie czekalam roku od ataku Atak miał w kwietniu.

W pierwszym poście napisałaś że rok temu.
Teraz że 6 miesięcy temu.
To jak było naprawdę?

Nie zmienia to faktu że dziecko po przebytym prawdopodobnie ataku padaczkowym, po wstępnym zdiagnozowaniu padaczki (zapewne wtedy jeszcze do obserwacji), z wielokrotnymi epizodami "zawieszeń", ewidentnymi dodatkowymi problemami (kłopoty w szkole - cokolwiek to znaczy) - było pozostawione samo sobie w sumie, o ile dobrze zrozumiałam.
Powinno być pod stałą opieką neurologa (po wizycie w szpitalu na diagnostyce nie kazano Wam odwiedzić takowego lekarza?), trafić do niego na cito po pierwszym, drugim zauważeniu dziwnego, niepokojącego zachowania.
Sporo zmarnowanego czasu.
Nie traćcie go już więcej.

[agness1980]

Nie tracimy go juz Już jest pod opieka naprawde dobrego neurologa.
Teraz juz tylko eeg pokaże czy trzeba bedzie wprowadzic leki.
A w szpitalu jak to w szpitalu wszystkich traktuja "tasmowo"
Powiedzieli mi że atak był jeden i może sie juz nie powtorzyć. Nie dali leków bo stwierdzili ze nie ma takiej potrzeby.I faktycznie ataki sie juz nie powtorzyly przez dłuzszy czas nie dzialo sie nic zlego i pozniej nastapily te braki koncentracji i zawieszenia.

[agness1980]

Witaj.
Wróciliśmy własnie ze szpitala, niestety Dominik ma stwierdzoną padaczke
Dostał leki i miejmy nadzieje ze bedzie to do całkowitego wyleczenia.
Jestem dobrej myśli mimo że jest cieżko

[alin9]

Ale diagnoza jest.Powinnaś się cieszyć.Po za tym Piszesz ,że do całkowitego wyleczenia.Bądź nadal dobrej myśli.Ten wiek jest ciężki bo dziecko się rozwija.

[klio02]

Witaj. Mój wnuczek za miesiąc skończy 4 lata. Też ma stwierdzoną padaczkę i bierze lek - Depakine. U niego zaczęło się od ataku, który wystąpił gdy dziecko miało podwyższoną temperaturę (początek anginy), więc diagnoza w szpitalu brzmiała: drgawki gorączkowe. To było koszmarne doświadczenie dla nas wszystkich... Dziecko wyglądało tak, jakby umierało... Po miesiącu był kolejny atak i wtedy już zaczęto podejrzewać padaczkę. Prywatnie zrobiliśmy EEG, którego wynik był zły, ale na razie lekarz nie wdrażał leków, bo nie było pewności, czy to na pewno padaczka. Potem była długo cisza, już mieliśmy nadzieję... aż tu w czerwcu, po 10 miesiącach od drugiego, wystąpił trzeci atak i wtedy w szpitalu we Wrocławiu zrobione znów EEG (zły wynik), poza tym rezonans (wynik na szczęście dobry - mózg w porządku) - i wtedy już wdrożono lek.
Czy powiedziano Ci, że trzeba co jakiś czas (na początku przynajmniej raz w miesiącu, a nawet częściej) robić morfologię, aby wiedzieć, jak organizm reaguje na lek? W naszym przypadku spadała liczba płytek krwi, hemoglobina była nieciekawa i w ogóle sporo się działo w tej morfologii... Jednak lekarze uspokajali, że to normalne przy tym leku, i że jeśli nie spadną zbyt mocno (do określonego poziomu, nie pamiętam w tej chwili do jakiego) to wszystko jest ok. Poza tym trzeba też było sprawdzać stężenie kwasu walproinowego w surowicy krwi oraz badać Alat i Aspat (wątroba).
A jakie Twojemu synkowi zapisali leki? I jak się po nich czuje?
Wnuczka z początku pobolewał brzuszek, ale to minęło. Lek bierze chętnie.
W przyszłym tygodniu mają kontrolną wizytę we Wrocławiu.

[alpepe]

Akurat u małych dzieci eeg nie musi o niczym świadczyć. Moja córka jest po wypadku komunikacyjnym, miała złamane kości czaszki, ułamek tkwi w mózgu, ale nigdy nie pojawił się żaden zły objaw. Mimo to była profilaktycznie pod opieką neurologa i eeg we śnie wyszło źle, neurolog powiedziała, że gdyby to było obraz dorosłego, to osoba ta cierpiałaby na ciężką czy ostrą padaczkę. No i eeg swoje, a od tamtego czasu minęło 6 lat, zaniechaliśmy wizyt kontrolnych, skoro nie ma z czym chodzić i odpukać, nie dzieje się nic.
To tak gwoli pocieszenia, jak eeg źle wychodzi.

[agness1980]

Witam.
Moj syn bierze Neurotop. Narazie nic sie po tym nie dzieje na poczatku byl senny ale teraz jest ok.
Bardzo mnie zaskoczylas tym co napisalas bo moj syn tez mial drgawki goraczkowe i potwierdzam to ze widok jest koszmarny tym bardziej ze syn przez pare sekund mial taki bezdech, sine raczki usta i tez mu robili badania i nic wtedy niewskazywalo na padaczke. Jak dostawal powyzej 37 temp. to kazali mi podawac cos na zbicie.I dopoki to robilam zadnych drgawek nie bylo. Ale po tym co piszesz to juz watpie czy to juz wtedy nie byly poczatki padaczki. A jesli chodzi o te badania krwi to dopiero od ciebie sie dowiaduje ze trzeba robic bo w szpitalu mnie o tym nieinformowali.

[klio02]

No cóż, u nas ten pierwszy atak (przy podwyższonej temperaturze) pewnie też był już atakiem padaczkowym. Sądzę - tak po laicku, bo specjalistą nie jestem - że wysoka temperatura była jak gdyby wyzwalaczem ataku, iskrą, która uruchomiła wyładowania w mózgu. Stąd też mamy wskazówkę od lekarzy, aby obniżać ją, gdy zbliża się do 38 stopni. Wtedy, po tym pierwszym ataku, nie robiono żadnych badań (ani EEG, ani rezonansu), dopiero drugi atak zapoczątkował robienie badań (w szpitalu we Wrocławiu) - jednak jeszcze wtedy nie kazano podawać leku, mimo złego EEG, kazano czekać, kiedy pojawi się następny (bo wg wyniku EEG pojawić się miał prędzej czy później...). I tak się stało - w nocy z 13 na 14 czerwca dziecko dostało drgawek i kiedy atak minął (nie był długi) i kiedy dziecko spało, rodzice natychmiast ruszyli z nim do szpitala we Wrocławiu. Od wtedy bierze Depakine.
Wizytę kontrolną wyznaczono na listopad, czyli za sześć miesięcy(!) od tego incydentu i tylko ogólnikowo powiedziano, żeby zrobić morfologię po kilku tygodniach od zaczęcia podawania leku... O tym, jak często i które jeszcze badania zrobić dowiedzieliśmy się z internetu, a głównie z tego wątku
forum.gazeta.pl/forum/w,46873,141122747,141122747,Wroclaw_szpital_na_Traugutta.html

Właśnie wczoraj córka była z dzieckiem na kontroli we Wrocławiu, bo bardzo spadł poziom płytek krwi (71). Lekarka kazała powtórzyć badanie w przyszłym tygodniu i jeszcze raz za dwa tygodnie. I jeśli nadal by spadały, trzeba przyjechać, a wtedy zmienią lek.

[agness1980]

witam.
My własnie wczoraj bylismy u lekarza na ostrym dyzurze.
Dostal wysypki po leku Neurotop. W tej chwili podaje mu clemastinum i calcium.
Jak wysypka ustapi dostanie inny lek. Jestem zawiedziona bo byłam z tego leku zadowolona.

[mruwa9]

no wlasnie z niektorymi lekami trzeba uwazac. Niektore wymagaja zaczynania od malusienkiej dawki i bardzo powolnego jej zwiekszania az do osiagniecia dawki terapeutycznej, zeby uniknac wysypek i spalenia leku z powodu alergii. Na przyklad moje dziecko, na lamotriginie, zaczynalo od 2.5mg (pol tabletki 5mg) raz dziennie, obecnie dostaje 2 razy dziennie po 200 mg. Dotarcie do tego poziomu zajelo lata.
Tak czy owak potrzeny jest wam kontakt z dobrym, doswiadczonym neurologiem, ktory ustawi leczenie.

[agness1980]

Tylko ze Dominik zaczynał od malej dawki leku ale mimo wszystko po 5 dniach go wysypalo.
Lekarz mowil ze to jest jeden z efektow ubocznych tego leku najczesciej wystepujacy