Nerczyca

[ewg]

U mego synka rozpoznano tę właśnie chorobę. Ma 4 lata i 8 miesięcy.
Szukam kogoś, kto mógłby mi powidzieć więcej o tej chorobie.

[ali_bey]

www.resmedica.pl/zdart20012.html
www.incp.com.pl/polski/przewodnik/choroby.html
www.emedica.pl/szczeg_choroby.php3?nr=121&typ=1&nazwa=moczowody
Przykro mi, jedynie w taki sposób mogę Ci pomóc.
Jeżeli będziech chciała pogadać to pisz na adres gazetowy([e-mail])

[ewa_bazior]

Witaj!

Moja córeczka zachorowała na ta chorobę w wieku 1,5 roku (teraz ma 4 latka).
Pierwszym objawem były własnie podpuchniete oczka..zrobilismy badania moczy i
wyszedł bardzo wysoki białkomocz..od razu wylądowalismy w szpitalu. Kuracja
sterydami (encorton)...pobyt w szpitalu - 14 dni..koszmar..Zuzia była wtedy
naprawde maleńka, nie wiedziała, co sie dzieje, a tu codziennie kłucie,
kroplówki, zbiórka moczu itp..cała kuracja encortonem powinna trwac jakieś pół
roku, ale w przeciągu 2 lat mała miała bardzo częste nawroty choroby, średnio
co 2 miesiące, więc znowy wszystko od poczatku..w zeszłym roku trafiłysmy do
szpitala w listopadzie...wtedy zadecydowano o zmianie leku, tzn. dodatkowo
oprócz encortonu przyjmowała endoxan - lek, którym leczy sie też schorzenia
rakowe, ponieważ stweirdzono, że Zuzia jest tzw. dzieckiem sterydoopornym..ten
lek podobno u około 80 % pacjentów działa tak, że nie ma w ogóle nawrotów
choroby lub sa bardzo rzadkie, raz na kilka lat...u nas na razie od poczatku
tego roku jest spokój - mała brała endoxan przez 2 miesiące, oprócz tego też
encorton, ale w mniejszej dawce aż do czerwca. Od tamtego czasu jest bez leków
i jest ok. Pewnie wiesz, że z tej choroby po prostu trzeba wyrosnąć...u
niektórych mija ona w wieku dojrzewania, u innych jeszcze później...no i cały
czas trzeba uważać, żeby dziecko nie złapało jakiejś infekcji, bo wtedy grozi
to nawrotem nerczycy - u nas tak to własnie było, każdy nawreót spowodowany był
a to zapaleniem gardła, a to przeziebieniem...Zuzia nie chodzi dlatego do
przedszkola (bo wtedy dzieci częściej chorują , jest większe ryzyko po prostu) -
moge sobie na to pozwolić, bo mam 2 babcie do opieki . Poza tym, gdy np. ide
do znajomych, to zawsze pyatm, czy są zdrowi, czy nie mają nawet kataru
itd...już się przyzwyczaili...No i trzeba trzymac dietę małosolną, mało
cholesterolu - Zuzia miała zawsze bardzo wysoki - ponad 300, to uciążliwa
choroba, ale pocieszam się, że kiedyś minie
Jeśłi chcesz o coś zapytać - bardzo proszę...
Ewa

[ewg]

Dzięki za odpowiedź, na razie jesteśmy w trakcie oswajania się z tą chorobą
(wszystkie babcie płaczą). Mały zareagował dobrze na Encorton, w 5 dobie pobytu
w szpitalu białka w moczu już nie było, a dopiero od 2 doby dostał Encorton.
Dostał dodatkowo wapno, magnez, potas, wit D, leki osłaniające żołądek.
Ciężko podawać tyle leków, mój synek nie bardzo chce łykać te tabletki,
dzielimy na części, a wtedy jest gorzkie...
Wypisałam już małego z przedszkola i jestem w trakcie organizowania mu opieki i
zajęć. O infekcjach wiem, że mamy unikać.

Ewo, czy Zuzia miała nawroty w czasie przyjmowania Encortonu, czy po
odstawieniu?

[ewa_bazior]

dwa razy miała nawrót jeszcze w czasie przyjmowania Encortonu...raz po
odstawieniu - wytrzymała bez sterydów tylko 1,5 miesiaca..ale teraz już od
czerwca jest ok, bez encortonu..
Ewa

[ewg]

Powstaje właśnie strona i forum dotyczące nerczycy
www.nerczyca.poczta.rpl.pl/