Dodaj do ulubionych

przewód botalla

19.11.04, 12:43
mam na imię ula, jestem mamą 7 letniej gabrysi,z wadą wrodzoną- otwartym
PDA.Chciałabym opowiedzieć historie leczenia mojej córeczki.gaba urodziła się
w 1997 roku, miałam 25 lat, córcia została wypisana ze szpitala w stanie
ogólnie dobrym, chodziłyśmy do przychodni rejonowej na ogólne badania ,
szczepienia.wszystko było ok. gdy gabrysia skończyła 6 m - cy, wezwaliśmy
prywatnie lekarz na "przegląd techniczny". lekarka długo gabę osłuchiwała i
stwierdziła, że mała ma co najmniej dziurkę w serduszku i poradziła, żebyśmy
zrobili echo serca. w tamtych latach, badanie te można było zrobić w
prywatnej klinice w uśpieniu. byliśmy w szoku.poszliśmy do trzech innych
lekarzy, którzy wykluczyli nietypowe szmery. badania echo nie
wykonaliśmy.gabrysia rosła, normalnie się rozwijała. w wieku trzech lat
zaczęła nam systematycznie chorować na zapalenia oskrzeli, zapalenie
płuc.przez cały rok nie było miesiąca, żeby nie była na antybiotyku.w tym
czasie zmieniliśmy dwie przychodnie, bo wydawało mi się leczenie gaby nie
przynosi efektu. w lutym przypadkiem trafiliśmy do pani doktór Ireny Panasiuk
(najlepsza, najukochańsza lekarz jaką znam), dokładnie zbadała gabusię i
zapytała się czy jest prowadzona przez kardiologa, bo słyszy głośne szmery w
sercu. to druga lekarz która stwierdziła że z gaby sercem coś jest nie
tak.naprawdę gabrysię badało wielu lekarzy i nikt nie stwierdził że dziecko
ma szmery. na własna rękę zrobiliśmy echo serca i okazało się że gabusia ma
otwarty pda. przez trzy m - ce czekaliśmy na operację w warszawie w szpitalu
na litweskiej. do samej operacji, chorowała na drogi oddechowe, miała tak
wyjałowiony organizm pzrez antybiotyki,że doszło do zapalenia
nerek.szczśliwie na początku czerwca, przeprowadzono operację, gabrysia ma
założona sprężynkę, jeżdzimy na kontrolę, jest zdrowa.
pisząc tę historie , chciałabym uczulić rodziców, aby dobrze obserwowali
swoje dzieci i nie dali się zwieść lekarzom,kiedy się widzi coś niepokojącego
trzeba na własną rękę robić badania.gaba zdążyła w samą porę ale jeszce 5 lat
i serce i płuca byłyby zniszczone.trzeba wierzyc własnej intuicji.lekarze
odnośnie mojej córci cały czas sugerowali różne alergie i przerost migdałków
(dlatego zapalenia dróg oddechowych).mama żal do lekarzy - pediatrów,że nie
słuchają uważnie co mówi matka. z innych objawów u mojej gabrysi było jescze
nienaturalne pocenie się. kiedy powiedziałam jednemu z lekarzy , odpowiedział
że to taka uroda.mieszkamy w białymstoku - w mieście gdzie jest jeden
echokardiogram na trzy województwa!!!!bardzo trudno jest dostać skierowanie
na takie badanie. przy otwartym pda - ekg jest w normie. jestem wdzięczna
Bogu, że gaby wada została wyryta w czasie kiedy można ją było zoperować i
że nie powiem jest już za późno...a mogło tak się stać!!!!
chciałabym jeszcze dodać, że szpital przy litewskeij jest przyjazny dziecku i
matce.pomimo operacji i bólu z nią związanego, gaba dobrze zniosła pobyt i
chętnie wraca na badania kontrolne.
Obserwuj wątek
    • gosiap10 Re: przewód botalla 19.11.04, 14:03
      Witaj Ulu,
      Jestem pod wrazeniem historii Twojej Gabrysi. Do tej pory kiedy slyszalam
      otwarty PDA myslalam - co tam, przeciez to nic takiego, mozna latwo zamknac.
      Widze jednak jak bardzo sie mylilam! Nie pomyslalam, ze i obecnie wielu lekarzy
      nadal nie umie zdiagnozowac poprawnie tej wady i jak grozne dla dziecka moga
      byc jej skutki.
      Stad pytanie. Czy zgodzilabys sie abysmy przeniesli Twoj tekst do portretow
      dzieci na naszej stronie www.sercedziecka.vmed.pl ? Jezeli tak, przeslij prosze
      na moj adres prywatny ( gosiap@pt.lu ) zdjecie Gabrysi(jedno lub wiecej) .
      Pozdrawiam goraco.
      • mamagaby Re: przewód botalla 19.11.04, 15:09
        Witaj Gosiu!
        Tak naprawdę to dzięki tobie postanowiłam napisać o Gabce, znam historię twojej
        Martuni, trafiłam na nią na stronie serce dziecka, domyślam się przez co
        musieliście przejść, cieszę się ogromnie że Martka jest po szczęśliwej trzeciej
        operacji, razem z Gabunią życzymy jej mnóstwa uśmiechów i radości. Oczywiście
        że zgadzam się na umieszczenie tekstu w portretach i prześlę zdjęcia Gabki ze
        szpitala i zdjęcia obecne.

        Chciałam dodać, że teraz z perspektywy czasu, po wszystkich tych przeżyciach i
        pobycie w szpitalu, gdzie widzi się różne choróbska, ja też mówię a tam to
        tylko pda, Gaba nie ma żadnego zagrożenia , jest zdrowa (chociaż mam w sobie
        stracha).Najgorszy jest dzień, kiedy ktoś stwierdza słowa: wada serca,
        operacja, człowiek nie ma zielonego pojęcia co się dzieje, jaka operacja ,
        przecież nic do tej pory się nie działo, może to pomyłka, operacja na sercu -
        paraliżuje strach.Dzięki internetowi, książkom wiedziałam że to jest
        wyleczalne, ale świadomość że dziecko będzie miało implant w sercu... ciężko
        się z tym pogodzić, po tym wszystkim wiem że to tylko naszczęście pda. Jak
        czytam takie historie jak twoja Gosiu i Martusi, myślę sobie jak znależć siłę
        żeby to przetrwać , choć wiem że siła przychodzi sama.Dwa miesiące przed
        wykryciem wady, Gabrysia podczas inhalacji, bardzo mocno poparzyła nóżkę (3
        stopień), myślałam że nic gorszego nie może się zdarzyć...Przetrwaliśmy
        wszystko...i cieszymy się z każdego dnia!
        Pozdrawiam
        Ula
        Dodam jeszcze że takie forum to skarbnica wiedzy, wsparcie jakiego nikt nam nie
        da, wspaniale!!!
        • gosiap10 Re: przewód botalla 21.11.04, 12:31
          Ulu,
          Dziekuje za zyczenia dla Marty i podobne wysylam Gabrysi. W Bialymstoku nigdy
          nie bylam, ale znam kilka przesympatycznych osob z Twojego miasta. Nasi
          luksemburscy sasiedzi oraz opiekunka Martuli pochodza wlasnie z Bialegostoku.
          Czekam na zdjecia i pozdrawiam serdecznie.
          • dinar Re: przewód botalla 26.11.04, 21:22
            Dzien dobry Ulu,
            bardzo sie ciesze, ze opowedzialas swoja hisorie - strasznie nam tego potzxrba,
            ciagle odzywaja sie rodzice poszukujacy kontakru z rodzicami dzieci z roznymi
            wadami i bardzo nam tego brakuje.
            Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie
            Dina, mama Szymona, HLHS
    • gandzia4 Re: przewód botalla 11.12.04, 22:33
      Weronika ma 2,5 miesiąca, ma drugie już zapalenie płuc w swoim życiu (pierwsze
      wrodzone), właśnie leży w szpitalu. Ma też niezamknięte PDA. Niestety zostały
      wprowadzone do leczenia leki nasercowe ponieważ jej organizm bez nich nie
      reagował na leczenie antybiotykami. Przedwczoraj usłyszałam, że jest to pierwsza
      oznaka niewydolności. W poniedziałek ma mieć kontrolne echo serca, tak bardzo
      chciałabym usłyszeć, że zaczyna się zamykać. Wiem, że to tylko PDA, ale moja
      kruszynka ze swego krótkiego życia 1,5 miesiąca spędziła w szpitalu, to więcej
      niż w domusad(

      pozdrowionka Agniecha
      • mamagaby Re: przewód botalla 12.12.04, 14:52
        hej agnieszka!
        z tego co wiem to niedomknięty pda u tak malutkiego dziecka leczy się
        lekami,poza tym jest szansa, że zamknie się sam.to smutne ,że twoja córeczka
        spędziła tyle czasu w szpitalu, życzę tobie i jej aby wszystko ułożyło się po
        twojej myśli, nie ma sensu martwić się na zapas, nawet gdyby się okazało że
        trzeba interwencji hirurgicznej, da się to przeżyć, najważnejsze że wiesz o tej
        wadzie i malutka jest pod kontrolą kardiologa, głowa do góry
        pozdrawiam cieplutko
        ula
      • gosiap10 Re: przewód botalla 12.12.04, 16:34
        Trzymam kciuki za jutrzejsze echo serduszka. Oby okazalo sie, ze wszystko
        zmierza ku dobremu. Ucaluj mocno Weronike.
        • gandzia4 Dzięki dziewczyny 06.01.05, 23:40
          Niestety przepływ jest duży i pani doktór stwierdziła, że trzeba będzie zamknąć
          chirurgicznie. Mieliśmy załatwiać skierowanie do Wa-wy na kardiochirurgię
          jeszcze przed Nowym Rokiem ale okazało się, że po ostatnim pobycie w szpitalu
          Weronika przywiozła do domu "prezent" w postaci paciorkowca. Dopiero co
          skończyliśmy go leczyć i w przyszłym tygodniu ruszamy do kardiologa. Teraz
          trzymajcie kciuki by wszystko poszło bez komplikacji i by tym razem wróciła do
          domu bez kolejnego "prezentu" ze szpitala (poprzednim razem dostała w "podarku"
          gronkowca złocistego)
          • gosiap10 Re: Dzięki dziewczyny 07.01.05, 12:43
            Myslimy o Was i trzymamy kciuki za powodzenie interwencji chirurgicznej. A z
            tymi "prezentami szpitalnymi" - wszyscy je chyba troszke znamy. Najpierw strach
            o operacje, pozniej strach o infekcje.
          • gandzia4 Jedziemy do CDZ - trzymajcie kciuki. 22.02.05, 21:25
            W piątek 25.02. jedziemy do Warszawy do poradni kardiologicznej, postanowiliśmy
            z mężem, że chcemy jeszcze skonsultować kwestię z innym kardiologiem zanim
            podejmiemy decyzję o zabiegu chirurgicznym. Jakoś wypowiedź kardiolog z Lublina:
            " na moje oko to się sam nie zamknie" nie jest dla mnie dość przekonująca.
            Ponadto spotkałam się z reakcją zaskoczenia u innych lekarzy, że nie było próby
            zamykania PDA farmakologicznie. Moje zaufanie co do właściwego prowadzenia
            kardiologicznego w Lublinie zostało nadszarpnięte. Trzymajcie kciuki za naszą
            małą byśmy wreszcie usłyszeli dobre wieśći np.: przepływ się zmniejsza lub coś w
            tym stylu. Jeszcze raz proszę wspierajcie nas ciepłymi myślami.
            • gosiap10 Re: Jedziemy do CDZ - trzymajcie kciuki. 23.02.05, 09:06
              Mocno trzymamy kciuki za Weronike.
            • mamagaby Re: Jedziemy do CDZ - trzymajcie kciuki. 23.02.05, 17:14
              ja również trzymam kciuki za pomyślne wiadomości
              pozdrawiam ciepło
              ula
              mojej koleżanki córeczka miała wykrytą wadą w tym wieku co twoja córcia, była
              leczona farmakologicznie, około roku, niestety przewód nie zamknął się
    • roberto233 Re: przewód botalla 04.02.05, 09:57
      Witam. Właśnie wczoraj byłem z moją 2-letnią Karolinką w Zabrzu na badaniu i
      niestety okazało się, że ma otwarty przewód Botalla. 20 maja ma mieć
      cewnikowanie serca.Bardzo proszę o opinie na temat możliwych powikłań i opinie
      na w/w temat.
      Pozdrawiam
      Robert
      • mamagaby Re: przewód botalla 04.02.05, 22:45
        robercie, cewnikowanie to po prostu wprowadzenie sprężynki (coil)i zamknięcie
        drożnego pda, czyli otwartego przewodu, sam zabieg wygląda tak:dziecko jest na
        czczo, dzień wcześniej zakładają wenflon(motylek), na litewskiej pozwolono byc
        jednemu z rodziców przy usypianiu dziecka, lekarz w sposób żartobliwy zapytał
        się co motylek wypije na śniadanie:mleczko czy colę, gaba wybrał colę, po
        chwili zasnęła, potem trwa cewnikowanie przez tętnicę udową,zabieg trwa do
        dwóch godzin, później dziecko jest przewożone na oiom na godz. jeżeli wszystko
        ok , wraca na oddział, na udzie w okolicy pachwiny ma założoną opaskę uciskową
        aby nie dostało krwotoku. Dziecko dostaje przez trzy doby dożylnie antybiotyk i
        zostaje wypisane do domu.tak to wygląda w skrócie. później są kontrolne
        badania.

        nasza gabusia jest dwa i pół roku po operacji, wczoraj byliśmy na kontroli i
        okazało się że wystąpił przeciek, mamy skierowanie do szpitala na kopleksowe
        badania, nie uzyskaliśmy żadnej informacji bo lekarka stwierdziła, że jeszcze
        się z tym nie spotkała???jesteśmy zdenerwowani, tym bardziej że termin
        hospitalizacji wyznaczony jest na 7 czerwca.trochę się czujemy oszukani, bo do
        tej pory lekarze twierdzili,że nic nie może się takiego zdarzyć!zastanawiamy
        się w którym momencie wystąpił błąd, czy naprawdę może stworzyć się przeciek???
        przepraszam, że piszę o komplikacjach, do wczoraj byłam przekonana,że nic
        takiego nie może wystapić.najgorsza jest niewiedza, na nasze natarczywe pytania
        lekarka z przychodni kardilogicznej na litewskeij stwierdziła, że nie może nam
        zawołać natychmiast profesora i że trzeba czekać na termin...wrry znieczulica
        • roberto233 Re: przewód botalla 07.02.05, 08:01
          Bardzo dziękuję za odpowiedź
          Serdecznie pozdrawiam
          Robert
    • gandzia4 Po wizycie w CZD 28.02.05, 21:38
      Jesteśmy szczęśliwi, wasze ciepłe myśli poskutkowałysmile)) Na echu serca w poradni
      kardiologicznej w CZD wyszło, że PDA jest mniejszy niż wychodziło to na echu w
      grudniu, w Lublinie. Odstawiliśmy verospiron z czego się cieszę ponieważ
      Weronika ma alergię na laktozę, a w nim ona jest. Ponadto pani doktor dokładnie
      wyjaśniła nam czemu nie zastosowano u małej farmakologii - powodem był wylew do
      mózgu jaki mała miała gdy się urodziła, a leki podawane by zamknąc PDA mogły
      spowodować kolejny silniejszy, do tego nie pozwalał na to też stan zapalny w
      płucach. Generalnie dobrze że jej nie podali farmakologii, źle, że nas nie
      poinformowali o tym że takie leczenie istnieje i dlaczego Weroniśce nie można go
      zastosować. Teraz czekamy do 12 kwietnia na badanie z pomocą izotopów, żeby
      wiedzieć jaki jest faktyczny przepływ, a dalej zobaczymy... Teraz marzę o tym by
      usłyszeć dobre wieści jeszcze od neurologa i rehabilitanta, ale to inna para
      kaloszy. Wielkie dzięki za Wasze wsparcie, ucałujcie swoje panienki Gosiu i Ulu.
      Trzymamy całą rodzinką kciuki za Martę (pięknie rośnie) i Gabę (wierzę że
      wszystko będzie dobrze).
      pozdrawiam Agniecha
      • kaja32 Re: Po wizycie w CZD 01.03.05, 16:55
        Mój synek Jasio ma 5 lat. Kiedy miał 1 rok lekarka wysłuchała u niego szmery w
        sercu. Zrobiliśmy prywatnie echo serca i okazało się, że ma drożny przewód
        Botalla. Od czterech lat jeździmy z nim do Centrum Zdrowia Dziecka, a lekarze
        nie mogli się zdecydować czy robić z tym coś czy nie.Dopiero we wrześniu
        zapadła decyzja o interwencyjnym zamknięciu.16 marca jedziemy do szpitala.
        Po pierwszej diagnozie czułam się fatalnie, później pogodziłam się z tą
        myślą.Największy wstrząs przyszedł jak przeczytałam listę możliwych powikłań i
        formułkę "z możliwością zgonu włącznie".Teraz czas spędzam na przekonywaniu
        Jasia, że wszystko będzie w porządku, ale boję się okropnie.Pozdrawiam Kasia
        • mamagaby Re: Po wizycie w CZD 01.03.05, 17:28
          kasiu, wiem co czujesz, ja trzy miesiące przed operacją byłam na lekach
          uspakajających, a w noc przed zabiegiem z nerwów wymiotowałam, rano byłam na
          wpół żywa i sam zabieg...nie da się opisać słowami co się wtedy czuje, wiem
          tylko jaka jest ulga po...jeżeli chodzi o ryzyko i opcję zgonu, to wydaje mi
          sie że tak naprawdę to i na co dzień nasze życie jest związane z
          ryzykiem.zabieg zamknięcia pda jest zabiegiem bezpiecznym o niskim ryzyku
          powikłań, zdają sobie sprawę, że trudno to zrozumieć, że jest ale...musisz
          głęboko wierzyć że wszystko będzie dobrze i wspierać synka, bo on będzie się
          bał najbardziej.
          Nie moge sobie wybaczyć, że w momencie kiedy siostry zabierały Gabkę na salę
          operacyjną , ja uciekłam i zostawiłam ją, ryczałam w łazience i nie byłam przy
          moim dziecku, co prawda był mój mąż do samego końa, nawet w trakcie usypiania
          na sali op., ale ja uciekłam...staraj się tak wyciszyć emocje, żeby być przy
          swoim synku.
          trzymamy kciuki
          ula
          • kaja32 Re: Po wizycie w CZD 01.03.05, 21:06
            Dziękuję bardzo za słowa pociechy. Ja sobie nawet nie mogę pozwolić na takie
            nerwy, bo oprócz Jasia mam jeszcze dwoje dzieci w tym 7 miesięczną córeczkę,
            którą karmię piersią. Mam ją zamiar w ten weekend odstawić od piersi ,żeby mieć
            możliwość być przy Jasiu jak długo się da.Mam nadzieję, że wszystko uda się
            szczęśliwie, bo jego stan ogólny jest bardzo dobry, a otwór do zamknięcia
            niewielki. POzdrowienia dla Gabrysi. Mam nadzieję, że z nią też wszystko będzie
            w porządku. Kasia
        • asiab11 Re: Po wizycie w CZD 22.03.05, 14:15
          Droga Kaju, pewnie macie to już za sobą. mam nadzieję że wszystko jest w
          porządku a synek jest zdrowy. moja 2,5 letnia Karolinka też ma drożnego Botalla
          i 20 maja mamy zgłosić się z nią w Zabrzu na cewnikowanie.szaleję z niepokoju o
          moją córcię, tak jak ty boję się powikłań, jednak proszę Boga by ich nie było.
          Kaka miała już w swoim życiu operację przełyku(w pierwszej dobie), wszystko
          jest w porządku ale strach i nasze przewrażliwienie pozostały. jak będziesz z
          Jasiem w domu to daj znać, jak się czuje. całujemy was mocno.
          • kaja32 Re: Po wizycie w CZD 24.03.05, 16:19
            Moje nerwy niestety są wystawiane na próbę. Musieliśmy przełożyć termin
            operacji bo Jaś się rozchorował. Specjalnie nie posłalam go do przedszkola żeby
            czegoś nie złapał, ale niestety mój najstarszy syn przyniósł ze szkoły jakiegoś
            wirusy i mimo starań nie udało mi się Jasie przed nim uchronić.Po świętach mamy
            zadzwonić może uda się go wcisnąć na miejsce jakiegoś innego chorego dziecka,
            żeby ten termin nie był znowu tak odległy, zwłaszcza,że on jest alergikiem więc
            wiadomo co dla niego znaczy wiosna.Tak że nerwów ciąg dalszy Pozdrawiam
      • mamagaby Re: Po wizycie w CZD 01.03.05, 17:14
        ciesze się strasznie że wróciłyście z dobrymi wiadomościami - tak trzymać,
        dziękujemy za buziaczki i pozdrowienia, swoją drogą nasuwa mi się myśl,że
        rzeczywiście dużo racji jest w stwierdzeniu - chorba ta sama lecz różne sposoby
        leczenia.
        pozdrawiam cieplutko i przesyłamy cmoki.
        ula
    • anaika Re: przewód botalla 13.03.05, 09:31

      witam serdecznie,
      mój synek urodził się w 30 tygodniu ciąży z przerostem mięśnia prawej komory i
      prawego przedsionka oraz ubytkiem w przegrodzie międzyprzedsionkowej. do tego
      doszedł przetrwały, drożny przewód Botalla. synek był niewydlony krążeniowo i
      oddechowo i miał liczne obrzęki wskutek zatrzymywania płynów w opucnej. wiem, że
      na początku małe dzieci z drożnym przewodem Botalla leczy się farmakologicznie.
      a kiedy to leczenie nie przynosi rezultatów powinno się siegnąć po zabiegi
      chirurgiczne? u mojego synka takiej interwncji nie podjęto...
      szukam informacji na ten temat i stąd moje pytanie tu, na forum - bo wiem z
      doświadczenia jak dużą wiedzę posiadają rodzice chorych dzieci.
      chcę też się najpierw pewnych rzeczy upewnić zanim zaczne wyjaśniać sprawę w
      szpitalu...
      dodam jeszcze, że o wszystkich wadach nie poinformowano nas w trakcie leczenia
      naszego Konrada. dowiedzieliśmy się o nich dopiero z protokołu sekcji sad...
    • kaja32 Re: przewód botalla 04.04.05, 18:12
      Jutro jedziemy z Jasiem do szpitala. Chcę myślec pozytywnie ale przychodzą mi
      do głowy tylko te najgorsze myśli. Będzie operowany w środę albo w czwartek .
      Najbardziej chyba się boję narkozy, co będzie jak źle na nią zareaguje? Drugi
      termin operacji wyznaczyli mu na 9 maja ale widocznie cos się zwolniło i
      powiedzieli że mozemy jutro przyjechać. A ja nie chcę jużdłużej czekać bo to
      jest chyba najgorsze. Jasio jest pozytywnie nastawiony i szykuje się jak na
      wczasy, boję się ,że dozna wielkiego rozczarowania, ale staram się mu to
      wszystko przedstawić w miarę w pozytywnym świetle, bo po pierwszej wzmiance o
      szpitalu był stanowczy sprzeciw z jego strony i długo musiałam nad nim pracować.
      trzymajcie za Jasia kciuki. Pozdrawiam
      • asiajulk Re: przewód botalla 04.04.05, 19:23
        Mocno trzymamy kciuki za Jasiasmile
      • asiab11 Re: przewód botalla 04.04.05, 21:38
        Witaj Kasiu. Będę mocno trzymać kciuki za Jasia.Ja jadę z moją córą 20 maja do
        Zabrza i choć to jeszcze sporo czasu nie ma godziny żebym o tym nie myślała.
        dobrze wiem co czujesz ale na pewno wszystko będzie w porządku. czytałam sporo
        o zamykaniu pda i wydaje mi się, że ryzyko powikłań jest naprawdę niskie.
        Będę myślami z Tobą i Twoim synkiem. Czekam na dobre wieści jak już będziecie
        po wszystkim. Pozdrawiam i ściskam was mocno. asia
      • asiab11 Re: przewód botalla 04.04.05, 21:38
        Witaj Kasiu. Będę mocno trzymać kciuki za Jasia.Ja jadę z moją córą 20 maja do
        Zabrza i choć to jeszcze sporo czasu nie ma godziny żebym o tym nie myślała.
        dobrze wiem co czujesz ale na pewno wszystko będzie w porządku. czytałam sporo
        o zamykaniu pda i wydaje mi się, że ryzyko powikłań jest naprawdę niskie.
        Będę myślami z Tobą i Twoim synkiem. Czekam na dobre wieści jak już będziecie
        po wszystkim. Pozdrawiam i ściskam was mocno. asia
      • asiab11 Re: przewód botalla 04.04.05, 21:38
        Witaj Kasiu. Będę mocno trzymać kciuki za Jasia.Ja jadę z moją córą 20 maja do
        Zabrza i choć to jeszcze sporo czasu nie ma godziny żebym o tym nie myślała.
        dobrze wiem co czujesz ale na pewno wszystko będzie w porządku. czytałam sporo
        o zamykaniu pda i wydaje mi się, że ryzyko powikłań jest naprawdę niskie.
        Będę myślami z Tobą i Twoim synkiem. Czekam na dobre wieści jak już będziecie
        po wszystkim. Pozdrawiam i ściskam was mocno. asia
        • kaja32 Re: przewód botalla 08.04.05, 18:48
          Jaś jest już po operacji, ale jeszcze w szpitalu.Przyjeli go do szpitala we
          wtorek a w środę miał robiony zabieg. Sam zabieg trwał nawet niedługo .
          Uśpienie, wpuszczenie coila i wybudzenie zajęło im 35 minut, potem jeszcze
          godzina na sali wybudzeń. Nerwy oczywiście były ogromne. Najgorszy jest ten
          dzień po operacji. Dzieci muszą leżeć płasko, niewolno zginać nogi , a po
          narkozie jeść i pić. Jaś na szczęście długo spał, więc jakoś sobie z nim
          poradziliśmy. Wczoraj miał robione echo i rtg klatki pirsiowej. Coil siedzi tam
          gdzie powinien i przecieków żadnych nie ma. Jedyny problem to utrzymujący się
          stan podgorączkowy 37-37,3. Planowo ma wyjść jutro ale jak temperatura nie
          wróci do normy to jeszcze go przetrzymają i przedłużą podawanie antybiotyku.
          Jak do tej pory z opieki w CZD jestem raczej zadowolona.Personel raczej
          uprzejmy choć nie wylewny, ale duża swoboda na oddziale, w zasadzie żadnych
          ścisłych a bezsensownych rygorów. Świetlica, stołówka dla dzieci i dla
          rodziców , kuchnia i łazienka dla rodziców. Tylko hotel taki norowaty a drogi,
          biorąc pod uwagę kto w nim się zatrzymuje.Ja spędziłam tam dwie noce ale moja
          córeczka strasznie dawała w kość i zdecydowałam się wczoraj wieczorem wrócić do
          domu a Jaś został z tatą. Mam nadzieję , że już jutro będzie w domu. Pani
          doktór mówi, że za trzy miesiące przyjedziemy na wizytę kontrolną i jeżeli
          wszystko będzie o.k. to możemy go uzać za dziecko bez żadnej wady seca,
          zupełnie zdrowego.
          I mam pytanie do MAMYGABY. Ulu jak to się stało ,że u Twojej córeczki ponownie
          wykryto przeciek. Bo ja zrozumiałam, że więcej już kontroli nie będzie?
          Najgorsze w tym pobycie w szpitalu było spotkanie tak wielkiej ilości naprawdę
          chorych dzieci. Pierwszy dzień co chwila płakałam z tego powodu.
          No ale mam nadzieję że teraz będzie coraz lepiej. Pozdrawiam
          • asiab11 Re: przewód botalla 08.04.05, 21:54
            droga Kasiu bardzo się cieszę że już wszystko ok. to dodało mi otuchy i mam
            nadzieję że z moją Kaką też wszystko będzie dobrze. trzymaj za nas kciuki, jak
            będziemy po wszystkim to na pewno napiszę. buziaki dla dzieciaków.
          • mamagaby Re: przewód botalla 09.04.05, 16:48
            Hej Kaja!
            Ciesze się ogromnie że jesteście po zabiegu i wszystko szczęśliwie się
            zakończyło.Gabrysia miała zabieg prawie trzy lata temu. sprężynka - 5 mm,
            bezpośrednio po zabiegu- echo - bez przecieku, dwa dni po zabiegu - śladowy
            przeciek. z założenia miał wytworzyć się skrzep , nabłonek który by zlikwidował
            resztkowy przeciek.Badanie kontrolne po trzech miesiącach i kolejne co pół roku
            i po roku,po echo- wszystko ok, bez przecieku(nawet resztkowego), jak
            przyjechaliśmy na kontrol po dwóch i pół roku, doktór powiedziała że następna
            kontrola miała by się odbyć za 5 lat i w białymstoku,a nie na Litewskiej,
            skierowała nas na echo i okazało się że gabrysia ma jednak resztkowy przeciek!
            Dostaliśmy skierowanie do szpitala, nie czekaliśmy, skonsultowaliśmy wynik w
            prywatnej klinice - jest resztkowy przeciek kwalifikujący do domknięcia drugą
            sprężynką.Niestety przeciek był cały czas, nie wiem jak to wytłumaczyć?nam
            przez dwa lata mówiono że dziecko jest 100% zdrowe.Utkwiła mi jeszcze jedna
            rzecz, jak pojechaliśmy na kontrol po 3 m-cach od zabiegu, doktór powiedziała,
            że teraz to juz nic nie może się stać, na moje pytanie co mogło się przydarzyć
            odpowiedziała że są możliwe przemieszczenia się coila wskutek np. upadku
            (lepiej nie korzystać z roweru) lub silnego uderzenia, coil wrasta się w ciało
            około 3 m-cy.
            W tej chwili sama nie wiem co mam o tym wszystkim myśleć???

            Pozdrawiam cię ciepło ula

            My jedziemy z Gabą 07 czerwca 2005, proszę o dobre myśli.
        • kaja32 Re: przewód botalla 08.04.05, 18:51
          Dziękuję za słowa wsparcia i trzymane kciuki.Pozdrawiam Kasia
          • kaja32 Re: przewód botalla 09.04.05, 12:27
            Jaś jest już w domu. Czuje się doskonale. Muszę go tylko upominać ,żeby nie
            szalał, bo ma na razie prowadzić oszczędny tryb życia a 24.06. jedziemy na
            kontrolę. Kasia
            • czarnula_b Re: przewód botalla 11.04.05, 11:18
              Witajcie
              mam podobny problem do zgromadzonych tutaj , właśnie w sobotę tydzień temu
              dowiedziała się że moja 5 letnia córka Weronika ma tą wadę ,to był czysty
              przypadek , że to zostało sprawdzone i to tak późno.
              Weronika dostała 3 tygodnie temu temperatury i wezwałam na wizytę domową
              alergologa , bo jak któraś z moich poprzedniczek wcześniej miałam takie same
              sugerowanie , że dziecko jest alergikiem i stąd ma ten ciągły nawracający mokry
              kaszel.
              Ta Pani doktor jednak coś usłyszała i powiedziała mi , żebym nie wpadała w
              panikę , bo córka ma wysoką gorączkę i może wyszystko jest ok , ale żebym to
              sprawdziała .Skończył się antybiotyk i poszłam na umówioną wizytę do kardiologa
              na usg serca , jadą czułam ,że coś chyba będzie nie tak czułam jakis wewnętrzny
              niepokój i faktycznie okazało się tym co u waszych dzieciaczków .
              Narazie czekam na wizytę na ekg i na prześwitlenie klatki , idę dziś na ekg i
              strasznie sie boje ,a przy okazji jestem strasznie zła jak można takich rzeczy
              nie zauważyć wcześniej. Mam być skierowana do CZD ciekawa jestem ile na to się
              czeka i może ktoś z Was jest z Radomia bardzo chętnie bym się spotkała i
              porozmawiała , zeby trochę się uspokoić.
              • kaja32 Re: przewód botalla 11.04.05, 14:38
                Ja na pierwszą wizytę w CZD czekałam parę miesięcy ale nie pamiętam dokładnie
                ile, bo było to już 4 lata temu.Jeżeli lekarz w przychodni CZD stwerdzi ,że
                wada jest do potencjalnego zamknięcia, to kieruje na tzw. szybką diagnostykę
                już na oddziale kardiologicznym i to jest kolejna wizyta, ale bez pobytu w
                szpitalu. Robią te same badania co w przychodni, ale na oddziale. Później
                dziecko jest omawiane przez zespół lekarzy na kominku i tam podejmują decyzję
                czy i jak leczyć. Tam wystarczy obecnoćś jednego rodzica bez dziecka. Jeżeli
                jest decyzja o zabiegu operacyjnym to rodzic podpisuje zgodę na operację i
                rozpoczyna się oczekiwanie na swoją kolejkę, a długość czekania jest
                uzależniona od środków z NFZ czyli parę miesięcy. O terminie operacji
                zawiadamiają listownie. U nas się wszystkom przeciągało bo Jaś miałwykrytą
                wadę gdy miał 1 rok i ciężko mu było zrobić wiarygodne echo serca, a chcieli
                mu oszczędzić echa w pełnej narkozie.
              • anfido Re: przewód botalla 11.04.05, 21:32
                Skontaktuj sie z danusia-mamusia ( często pisze na tym formu). Ona jest z
                Radomia. Ma synka z wadą serca i jest on w tym samym wieku co twoja córeczka.
              • czarnula_b Re: przewód botalla 13.04.05, 11:41
                No niestety moje wiadomości nie są ciekawe nie mam czasu na czekanie jej
                przeciek nie jest taki mały skompleteowałam już wszystkie badania i niestety
                moja Weronika ma powiększoną lewą komorę serca w sumie na 4 maja mam termin do
                CZD na badania , ale wiem że jej wyniki są na górnej granicy i nie ma czasu na
                czekanie , żeby nie okazło się że ma nadcisnienie płucne sad normalnie załamka.
    • gandzia4 i znowu zjadają mnie nerwy.... 11.04.05, 21:50
      Dziewczyny proszę o ciepłe myśli i trzymanie kciuk jutro rano Weroniśka ma mieć
      robione badanie izotopowe i jutro po uzyskaniu wyników ma zapaść decyzja o
      dalszym leczeniu. Jestem dobrej myśli, od ostatniej wizyty tylko raz miała
      podany verospiron i czuje się dobrze, no i pięknie rośnie na długość i
      szerokość, ale jak w tytule nerwy mnie zjadają. Tak bardzo chciałabym usłyszeć
      dobre wieści, tym bardziej, że ostatnio do takich się przyzwyczaiłam (neurolog i
      rehabilitant już się od nas odczepiająsmile)) Świetnie, że Jaś ma się dobrze. Mam
      nadzieję, że u Gaby ten przeciek się zatrzyma. Trzymam za nią kciuki. Jutro po
      powrocie dam znać jak poszło.
      • gosiap10 Re: i znowu zjadają mnie nerwy.... 12.04.05, 09:04
        Mocno zaciskam kciuki.
      • kaja32 Re: i znowu zjadają mnie nerwy.... 12.04.05, 10:44
        Mocno trzymam kciuki za Weronikę. Pozdrawiam
        • gandzia4 Trzymane kciuki .........POMOGŁY. 12.04.05, 19:34
          Właśnie wróciliśmy i muszę się z Wami podzielić wielką moją radością, na badaniu
          izotopowym wyszedł śladowy przeciek w granicach błędu metody, czyli jest
          możliwość, że go wogóle nie ma. Pani doktor ze śmiechem powiedziała: "uciekają 3
          krwinki". Jest jeszcze kwestia powiększonej prawej komory ale nie dużo i problem
          jest w wydzielinie alergicznej w płucach i oskrzelach która utrudnia jeszcze
          trochę oddychanie, dlatego mamy jeszcze kontrolę w czerwcu.......przyszłego
          roku. Jestem taka szczęśliwa, ta wiosna jest najszczęśliwsza ze wszystkich jakie
          przeżyłam bo po kolei od mojej Okruszki odczepiają się lekarze. Wierzę że i
          Wasze dzieciaczki będą miały wkrótce te wszystkie kłopoty za sobą. Teraz my
          będziemy trzymać za was kciuki i to z całej siły aż nam kostki zbieleją.
          WIELKIMI LITERAMI WIELKIE PODZIĘKOWANIA ZA DOBRE FLUIDY I KCIUKI MOCNO ZACISKANE.
    • morud Pozwólcie, że opowiem moją historię 25.04.05, 12:59
      Pozwólcie, że opowiem Wam moją podwójną historię z otwartym PDA.

      Małgosia urodziła się 2 marca 2000 roku. Rozwijała się prawidłowo. Czasami
      siniały jej trochę usta. Kiedy miała około roku lekarz wysłuchał szmery w Jej
      serduszku. Uspokajał nas, że to nic wielkiego na pewno. Ale my przestraszyliśmy
      się i prywatnie zrobiliśmy echo serca. Wyszedł otwarty PDA.

      Konsultowaliśmy to u kilku lekarzy i wszyscy łącznie z ordynator oddziału
      kardiologicznego z CZD orzekli, że jeżeli przewód do tej pory się nie zamknął
      to trzeba zrobić zabieg. Po zebraniu wszystkich dokumentów i skierowań
      wysłaliśmy to wszystko do CZD i czekaliśmy na zaproszenie na wizytę. Po
      uruchomieniu pewnych znajomości termin konsultacji został ustalony za 4
      miesiące (ciekawe ile by to trwało w normalnym trybie).

      Wizytę wspominam jak horror. Mały, ciasny korytarz, nie ma ustalonej
      kolejności, mnóstwo dzieciaków w różnym wieku. Byliśmy tam ok 10, a zostaliśmy
      przyjęci ok 15. Nie można nigdzie wyjść bo nie wiadomo kiedy Cię poproszą.
      Przyjmuje nas młoda lekarka która po obejrzeniu wszystki dokumentów
      mówi: "prosze przyjść za rok, może się jeszcze zarośnie samo". Szlag nas trafia
      pomału. Mówimy, że wszyscy lekarze są zdania, że się już nie zarośnie, łącznie
      z szefowa tajże lekarki. Dziecko ma już 1, 5 roku!! A ona na to: "No skoro
      koniecznie chcecie państwo kroić swoje dziecko to proszę bardzo". Po prostu
      zbladłam.... Chyba tylko dzięki mojemu mężowi nie naplułam babie w twarz i nie
      wyszłamm trzaskając drzwiami. Skierowała naszą sprawę na tak zwany "kominek" na
      którym to oczywiście zapadła decyzja o zamknięciu przewodu.

      Razem z nami w tym samym dniu przed nami był przyjęty chłopczyk w tym samym
      wieku co Gosia. Rodzice wyszli uśmiechnięci z decyzją poczekania jeszcze rok.
      Nie spotkałam ich już po wyjściu z gabinetu. Oni uwierzyli tej lekarce. Nie
      wiem jak potoczyły się ich losy.

      Mijają kolejne miesiące, czekamy na wyznaczenie terminu zabiegu. Gosia ma
      prawie 2 lata, od diagnozy minął rok od decyzji o zabiegu 6 miesięcy. Godz. 15,
      dzwoni telefon z CZD, zwolniło się miejsce, czy możemy jeszcze dzisiaj
      przywieść dziecko? Panika, zwalniam się z pracy i lecę do domu. Nie ma na co
      czekać, pakujemy się i jedziemy. Docieramy ok 20.00. Rozlokowujemy się na
      oddziale. Rodzice nie mogą zostać na oddziale. Nocujemy w hotelu.

      Opieka nie najgorsza ale uzyskanie jakichkolwiek informacji od lekarzy graniczy
      z cudem. Najwięcej szczegółów dowiadujemy się od innych rodziców.
      Następny dzień ok 11 zabierają Gosię na blok operacyjny. Siedzimy w pokoju
      obok, słyszymy jej płacz i próbujemy przeczytać wszystkie papiery które dają
      nam do podpisu. Dlaczego nie dali nam tego dzień wcześniej do spokojnego
      przejrzenia? Słysząc płacz dziecka za ścianą podpiszesz wszystko, nawet
      cyrograf na własną duszę.

      Zabieg trwał ok 30 minut, wszystko zakończyło się pomyślnie. Najgorsze są te 24
      godziny po zabiegu,kiedy to dziecko nie może wstawać i musi leżeć nieruchomo.
      Jak to wytłumaczyć 2 letniemu dziecku. Znowu nie możemy zostać na noc, musimy
      wynająć pielęgniarkę.

      Po trzech dniach wracamy do domu. Wszystko się skończyło. Gosia jest zdrowa.
      Tak twierdzą lekarze. Na kolejnych kontrolach co 6 miesięcy wszystko jest na
      swoim miejscu i serduszko pracuje prawidłowo. Jesteśmy szczęśliwi

      Ale czy to wszystko musiało przebiegać w takiej atmosferze? Czy musiało się
      wiązać z takimi nerwami i tyloma wylanymi łzami? Dlaczego lekarze, ludzie bądż
      co bądż, nie potrafią z nami rozmawiać?

      20 maja 2004 roku rodzi się Oleńka. Kiedy ma 8 miesięcy lekarz słyszy szmery w
      sercu. Robimy echo serca. Boże czeka nas powtórka tego wszystkiego....

      Obecnie czekamy na pierwszą wizytę w CZD......
      • kaja32 Re: Pozwólcie, że opowiem moją historię 25.04.05, 16:08
        Jesli chodzi o przebieg wizyt w przychodni w CZD to u nas było podobnie
        ztym ,że my dawaliśmy się zwodzić i caly czas wierzyliśmy,że stanie się cud i
        za którymś razem lekarz powie,że wszystko się zamknęło.
        Jak zapadła decyzja na kominku,że będzie operowany byłam strasznie zła ,że tyle
        czasu nas zwodzili, ale z perspektywy czasu myślę, że zrobili to w dobrym
        momencie czyli zanim jeszcze poszedł do szkoły a już jest na tyle duży ,że
        właśnie ten okres pooperacyjny był znośniejszy do przetrwania bo dużo mu się
        dało wytłumaczyć.
        Teraz czekamy na wizyte kontrolną.Mam jeszcze 9 miesięczną córeczkę i cały czas
        noszę się z myślą,żeby jej też zrobić profilaktycznie echo serca dla
        uspokojenia własnego sumienia.
        • kaja32 Re: Pozwólcie, że opowiem moją historię 21.06.05, 19:16
          W piątek jedziemy z Jasiem na kontrolę do CZD. Trzymajcie za nas kciuki.
          Pozdrawiam Kasia
          • mamagaby Re: Pozwólcie, że opowiem moją historię 21.06.05, 21:17
            trzymam kciuki za Jasia!
            Gabrysia miała 7 czerwca w W-wie dokładne badania, ostateczna
            diagnoza:wystąpiło powikłanie - rekanalizacja, wskazanie do domknięcia
            przecieku drugą sprężynką, termin zabiegu mamy wyznaczony na
            wrzesień.Przeżywamy trudne chwile.
            Ula
            • gandzia4 Re: Pozwólcie, że opowiem moją historię 22.06.05, 22:30
              Trzymam kciuki za Jasia i już zaciskam je też za Gabrysię. Jasiowi życze by
              kontrola wyszła dobrze, Gabrysi by we wrześniu wszystko poszło gładko, a Uli -
              by Cię nerwy nie zjadły do września. Powodzenia.
              • kaja32 Re: Pozwólcie, że opowiem moją historię 23.06.05, 15:50
                Dzięki za kciuki. Mam nadzieję, że z Gabrysią będzie wszystko w porządku. Może
                będzie Ci Ulu trochę łatwiej bo wiesz czego oczekiwać ,ąle wiem ,że na pewno
                bardzo się stresujesz. J a nie wiem co zrobię, jak się jutro okaże,że nie
                wszystko jest jak należy. Pozdrawiam Was serdecznie Kasia
                • kaja32 Re: Pozwólcie, że opowiem moją historię 25.06.05, 10:57
                  Wczoraj byliśmy na kontroli w CZD i muszę powiedzieć ,że jestem maksymalnie
                  wściekła. Mąż wziął wolny dzień z pracy. Myśleliśmy,że wreszcie dowiemy się
                  czegoś konkretnego, ale okazało się ,że cała wizyta kontrolna ograniczyła się
                  do osłuchania serca stetoskopem i stwierdzenia, że szmerów nie ma i operacja
                  się udała. Powiem szcerze, że to mnie niezadowala, uważam, że chyba stosowne by
                  było wykonanie echa, zwłaszcza,że lekarka, która na izbie przyjęć przyjmowała
                  go do szpitala i osłuchiwała pod kątem tej wady żadnych szmerów nie słyszała.
                  Przedstawiłam lekarzowi swoje zastrzerzenia i się dowiedziałam ,że robię aferę
                  nie wiadomo z czego , lekarz na izbie przyjęć nie była kardiologiem i nie miała
                  wprawnego ucha, dzisiaj wykonanie echa jest niemoiżliwe bo aparat się zepsuł, a
                  poza tym to nie ostatnia wizyta i na pewno jakies badanie będzie miał
                  zrobione,a poza tym miał robione echo po operacji i wyszło ok to po co znowu.
                  Następna wizyta jest 6 stycznia czyli za pół roku. Najwyrażniej dla pani doktór
                  wiedza rodzica o stanie dziecka jest mało istotna, ostatecznie jak chorował 5
                  lat to pół roku w tę czy w tę nie robi różnicy.
                  Jasiek w pierwszym roku życia dużo chorował, był często osłuchiwany, był w
                  szpitalu przez dwa tygodnie gdzie był osłuchiwany codziennie, a jednak dopiero
                  w drugim roku życia ktoś usłyszał, że ma szmery w sercu. Czy ja na prawdę nie
                  mam prawa nie ufać czyjemuś słuchowi? Czy uważacie, że stwierdzenie ponad
                  wszelką wątpliwość czy dziecko jest zdrowe teraz czy w styczniu naprawdę nie
                  robi różnicy. A może ja się czepiam może faktycznie przy wizytach kontrolnych u
                  Waszych dzieci echo nie było wykonywane?
                  Osobiście uważam, że to była jedna wielka kpina. Wczoraj CZD obchodziło
                  uroczystość z okazji otzrymania pierwszej nagrody dla najlepszej kliniki w
                  kraju i dlatego mieli tam jakiś jubel i myślę, że po prostu nie było komu
                  pracować i stąd ta "awaria sprzętu". Ja jechałam tam tylko 1.5 godz w jedną
                  stronę ale tuż przede mną była pani z córeczką która była operowana tego samego
                  dnia co Jasio i wiem ,że oni przyjechali gdzieś z okolic Suwałk. Przejechać
                  taki szmat drogi,żeby pani doktór osłuchała stetoskopem to śmiech na sali. Ale
                  ona potulnie wyszła z gainetu i pokornie przyjęła słowa lekarza. Ja gdy
                  wyraziłam swoją opinię/nie krzyczałam, starałam się rzeczowo przedstawić swoje
                  argumenty i obawy/ zostałam nazwana aferzystką czepiającą się wszystkiego,
                  nieufającą doświadczonemu lekarzowi mającą niewiadomo jakie oczekiwania przy
                  sytuacji w NFZ itd.itp.
                  Potwierzda się opinia,że szpital może jest i dobry ,ale organizacja przychodni
                  przyszpitalnej jest okropna.
                  Efekt jest taki, że chcąc wiedzieć coś na pewno zapisałam Jasia do prywatnej
                  fundacji działającej przy szpitalu na Niekłańskiej gdzie będzie miał wykonane
                  echo serca za 110 PLN i będzie to robić pani doktór z CZD.
                  Dobra strona tego to ta ,że znam tą lekarkę i mam do niej pełne zaufanie i
                  uważam,że jest to lekarz z prawdziwego zdarzenia/ obym się znowu nie zawiodła/.
                  to ona 5 lat temu robiła Jasiowi echo i ona znalazła wadę następnie poza
                  kolejnością po godzinach przyjmowania przyjęła nas już "państwowo" jako
                  kardiolog w przychodni przyszpitalnej na Niekłańskiej i wszystko nam dokładnie
                  wytłumaczyła i skierowała do CZD. To ona od razu twierdziła ,że niezbędny jest
                  zabieg.Ale w CZD zwodzili nas 4 lata. Dopiero po tym czasie przypadkowo
                  trafiliśmy do niej znowu na echo i to ona nacisnęła lekarza ,że zabieg musi być
                  wykonany. Mam nadzieję ,że w ten sposób kółeczko się zamknie. Oby!
                  Ale skargę do CZD i tak mam zamiar napisać.
                  Na echo idziemy 1 lipca pozdrawiam Kasia
                  • basikrzy Re: Pozwólcie, że opowiem moją historię 25.06.05, 15:42
                    Nie dziwię się, że jesteś zdenerwowana. To przykre, kiedy lekarze traktują
                    pacjenta z najwyższą uwagą gdy jest w szpitalu, a gdy wychodzi do domu to mają
                    problem z głowy i martw się rodzicu sam. Myślę też, że warto walczyć o swoje
                    dziecko i wyjaśniać każdą wątpliwość. W "naszym" szpitalu (czyli w USD w
                    Krakowie Prokocimiu) organizacja wizyt kontrolnych jest taka: pierwsza wizyta
                    po operacji to RTG płuc, EKG, morfologia i gazometria krwi, badanie saturacji i
                    tętna pulsoksymetrem no i oczywiście echo, a czasami zmierzenie ciśnienia (jak
                    się uda). Następne kontrole to ten sam zestaw badań pomniejszony o RTG. Tak w
                    każdym razie bada się dzieci z HLHS. Być może inne wady mają inny zestaw badań,
                    to kardiolog decyduje i zleca badania. Jeśli w umówionym terminie nie ma
                    możliwości zrobienia podstawowwego i najważniejszego badania, czyli echa,
                    dzwonią ze szpitala i przekładają wizytę na inny termin. Mam poczucie, że
                    troszczą się o pacjenta nie tylko gdy jest "na pokładzie", ale również wtedy,
                    gdy jest w domu. To przykre, że w niektórych ośrodkach rodzic, aby spać
                    spokojnie, jest zmuszony do płatnych wizyt - ale może to rzeczywiście był
                    pechowy dzień, a następna wizyta już będzie ok. Tak czy inaczej trzeba sobie
                    jakoś radzić. Trzymajcie sie, pozdrawiamy.
                    BmB

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka