ewelina1122 Re: Kto jest kim????? 19.05.05, 11:09 ewelina z gorzowa jestem mama Kacpra (08.07.2002) zdrowy ale Lobuziak i Kornelii (12.06.2004) porazenie dzieciece i ASDII (2 ubytki)szykujemy sie do operacji w katowicach. pozdrawiamy cieplo Ewelina + Kacper + Kornelia + Marcin Odpowiedz Link Zgłoś
alras Re: Kto jest kim????? 22.05.05, 23:10 Ala matka trójki dzieci. Dwóch chłopców zdrowych, a po środku córka Małgosia. Wada rozpoznana w drugiej dobie życia. Teraz ma 16 lat. L-TGA+PS. Mieszkamy w Bełchatowie Odpowiedz Link Zgłoś
justynakoh Re: Kto jest kim????? 30.05.05, 21:19 Justyna jestem ze Słupska w tej chwili jestem w 30 tyg ciąży a od 22 tyg już wiem, że nasz synek ma TGA( przełożenie wielkich pni tętniczych). Planowany poród na 3.08.2005 Odpowiedz Link Zgłoś
monikakonieczka Re: Kto jest kim????? 09.09.05, 10:11 CZeść Justynko mam na imię Monika jestem z Mogilna w kujawsko pomorskim mam synka Mateuszka który ma niedorozwój lewej komory (1rok 5mcy)i zdrową Kingę (prawie 4latka). Czytałam Twój post na forum i postanowiłam napisać.Chciałam zapytać o Twoje maleństwo mamnadzieję że z Nim wszystko w porządku.Pozdrawiam bardzo serdecznie i trzymajcie się cieplutko.My jesteśmy już po dwóch operacjach a to jeszcze nie koniec ale dzięki tym listom wiemy że nie nie jesteśmy sami,jak Cibędzie smutno i źle to napisz Odpowiedz Link Zgłoś
izamar1 Re: Kto jest kim????? 22.09.05, 09:07 Iza, mama Wiktora, urodzonego 19 grudnia 2002 z przełożeniem wielkich pni tętniczych (TGA). Nasz Synek przeszedł szczęśliwie całkowitą korekcję anatomiczną wady w pierwszej dobie życia w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu.Wiktorek jest wesołym mądralką,uwielbia biegać,hałasować i wszędzie go pełno.Jesteśmy z Warszawy. Odpowiedz Link Zgłoś
aska762 Re: Kto jest kim????? 28.01.06, 18:19 Mam Asia z Poznania, córeczka Marysia ma wszczepiony rozrusznik serca od urodzenia ze względu na blok przedsiokowo-komorowy IIIst. Odpowiedz Link Zgłoś
aska762 Re: Kto jest kim????? 29.06.06, 13:41 Niestety do diagnozy córeczki muszę dopisać FoA i niedomykalność zastawek: trójdzielnej i aotralnej Odpowiedz Link Zgłoś
iza2006 Re: Kto jest kim????? 31.05.05, 14:06 iza2006-Iza z Gdańska (35 l). Mam zdrową córeczkę (13 l) oraz synusia Nikodema (4 l) z "napadowym częstoskurczem nadkomorowym",bez żadnych zabiegów, na stałe przyjmującym leki antyarytmiczne (od 09.04r TAMBOCOR i ATENOLOL). Leczymy się w poradni Kardiologii Dziecięcej w Akademi Medycznej w Gdańsku u wspaniałej Pani doktor Iwony Fryze. Bardzo się cieszę,że trafiłam na tę stronę,gorąco pozdrawiam p.Annę Tarkowską,którą dziś poznałam na pierwszym spotkaniu "grupy wsparcia" w A.M. Gdańsk. )) Odpowiedz Link Zgłoś
k.k.k Re: Kto jest kim????? 02.06.05, 23:03 Kasia, mama Zuzi (7,5 miesiąca, ASDII, otwór 17mm, przepływ płucny zwiększony ponadczterokrotnie) z Wrocławia Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
annadys Re: Kto jest kim????? 04.06.05, 23:37 Witam, nazawam się Ania, jestem mamą 20-miesięcznej Natalki, króra ma wadę ASDII, jestaśmy ze Słupska. Natalka prawdopodobnie we wrześniu będzie operowana. Jeszcze nie wiadomo czy w Gdańsku, czy w Łodzi. Przy okazji proszę o opinie na temat obu szpitali. Pozdrawiamy wszystkich Natalka, Ania i Darek Odpowiedz Link Zgłoś
kuba1206 HLHS 06.06.05, 14:19 Marta - mama 2 miesiecznego Antka z wadą HLHS- jestesmy z krakowa Odpowiedz Link Zgłoś
gawgosia Re: Kto jest kim????? 28.06.05, 18:10 Małgorzata ze Starachowic mama Filipka (11.08.2004) HLHS obecnie po 2 zabiegach (24.08.04- Norwooda oraz 25.02.05 Hemi-Fontana) obecnie czuje się doskonale. Mój szkrabson leczony jest w USD Prokocim. Odpowiedz Link Zgłoś
stefcianna Re: Kto jest kim????? 28.06.05, 23:42 Mama 5-letniego Krzysia (zdrowy) i 2-letniej Emilki (zespół Fallota i jeszcze pare innych, wrodzonych i nabytych nieprzyjemności). W piątek jedziemy do kontroli po operacji. Jestem z Tarnowa i pozdrawiam znajome mamy. stefcianna@gazeta.pl Odpowiedz Link Zgłoś
maciejosa Re: Kto jest kim????? 29.06.05, 13:22 Maciej (Poznań)- tatuś Ś.P.synka Michałka (HLHS) zmarłego w 11 miesiącu życia oraz zdrowego synka Wojtusia lat 6. Pragne podzielić się swoimi doswiadczeniami z rodzicami których dzieci urodziły się z HLHS. Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
annaarendt2 Re: Kto jest kim????? 30.06.05, 11:54 anka mama 3-letniej Nikoli-zespół haterotaksji(częśćiowy kanał przedionkowo komorowy,wspólny przedsionek,nieprawidłowy spływ żył płucnych i wątrobowych,brak,żyły głównej dolnej,obustronna żyła główna dolna,lekka niedomykalność zastawki trójdzielnej i mitralnej,lewostronny łuk aorty,niewieki częstoskurcz,Wielośledzionowość.Czekamy na pierwszą operację.Jesteśmy z Jarosławia koło Przemyśla.Piszcie o swoich doświadczeniach jestem na forum niemalże codziennie.Pozrawiam wszystkie nasze dzieciaczki Odpowiedz Link Zgłoś
kingan75 Re: Kto jest kim????? 04.07.05, 22:15 Kaśka z Krakowa, mama 5,5 letniego Kacperka ze złożoną wadą serca: niedorozwój prawej komory, skrajne zwężenie zastawkowe tętnicy płucnej ze znaczną hypoplazją pnia i obu gałęzi tętnicy płucnej, liczne ubytki międzykomorowe w części mięśniowej i okołobłoniastej, liczne nitkowate anastomozy aortalno-płucne, słabe unaczynienie płuc. Obecnie po trzecim etapie leczenia operacyjnego - metodą Fontan (04-05-05). Odpowiedz Link Zgłoś
mahania Re: Kto jest kim????? 08.09.05, 20:24 Witam. Mój synek Miłosz(3 latka) ma również krytyczne zwęzenie tęnicy płucnej i niedomykalność zastawki trójdzielnej II stopnia. 21 stycznia miał wykonywaną korektę serca przez prof. Malca.Jest dobrze, Miłosz rośnie jak na drożdzach. Jest bardzo ruchliwy i nic złego sie nie dzieje. A jak jest u was? Pozdrawiam Hania Odpowiedz Link Zgłoś
anka71 Re: Kto jest kim????? 07.07.05, 13:49 Od jakiegoś czasu zaglądam na Wasze forum, chyba najwyższy czas się przedstawićMam synka Igora (TOF). Obecnie mój synek ma 8 m-cy i jest po jednej operacji, ale ciągle czekamy na tę właściwą. Dodatkowo czeka nas w przyszłości zabieg urologiczny, a obecnie dużą część naszego czasu pochłania rehabilitacja...Bardzo się cieszę, że jest takie forum i lubię tu zaglądać. Pozdrawiamy Was i Wasze dzieciaczki. Ania Odpowiedz Link Zgłoś
juija Re: Kto jest kim????? 22.08.05, 01:07 Jacek i Judyta (Gdańsk)- rodzice Mateusza (3,5 roku) po całkowitej korekcji TOF w Łodzi w wieku 7 miesięcy. Mateusz ma więcej energii od nas obojga razem Właśnie wybiera się do przedszkola Pozdrawiamy Wszystkich Judyta i Jacek i Mateusz Odpowiedz Link Zgłoś
agnieszka.kulka Re: Kto jest kim????? 19.07.05, 17:44 Agnieszka z Gdańka,mama Kajetana-10 miesięcy, w 4 miesiącu oprracja Fallota w Łodzi. Wynik zabiegu dobry.Na kolejną kontrolę jedziemy w październiku. Dopiero odkryłam to forum, jest to super sprawa. Odpowiedz Link Zgłoś
kasiamp1 Re: Kto jest kim????? 21.07.05, 17:13 Kasia, 29ty miesiac ciazy, Mateusz ma TGA i mamy nadzieje, ze tylko tyle. Ma sie urodzic droga naturalna w Londynie. Tu tez bedzie operowany, bo tu mieszkamy. Boimy sie! Odpowiedz Link Zgłoś
kasiamp1 Re: Kto jest kim????? 23.07.05, 10:32 Wlasnie zauwazylam, ze jestem w 29tym MIESIACU ciazy. Oczywiscie to pomylka bo sloniem nie jestem... Odpowiedz Link Zgłoś
jank2 Re: Kto jest kim????? 29.07.05, 01:32 Janek, okolice Warszawy, tata urodzonej dwa dni temu Dominiki z atrezją zastawki trójdzielnej Odpowiedz Link Zgłoś
szerob Re: Kto jest kim????? 29.07.05, 07:57 Witam wszystkich serdecznie. Jestem tatą Martynki ze wspólnym pniem tętniczym. Po korekcji wykonanej w CZD w Warszawie w 3 m-cu życia. W tej chwili mała ma 13 miesięcy i już biega. Jesteśmy z Kielc. Robert. Odpowiedz Link Zgłoś
aaparzoch1 Re: Kto jest kim????? 23.08.05, 14:28 Aleksandra, mama Radka lat 9, niedomykalność zastawki aortlanej, podejrzenie uszkodzenia mitralnej, jesteśmy z Łaz koło Zawiercia woj. śląskie Odpowiedz Link Zgłoś
aaparzoch1 Re: Kto jest kim????? 28.06.06, 06:38 Teraz wiemy już, że Radek ma niedomykalność nie tylko zastawki aortalnej ( ale ta jest najistotniejsza), ale również mitralnej z wypadaniem płatka oraz śladową trójdzielnej i płucnej. Zdiagnozowano u niego także lekką arytmię oraz wysokie tętno. Odpowiedz Link Zgłoś
ewaoriana Re: Kto jest kim????? 26.08.05, 13:13 Ewa Rokoszyńska z Jarosławia na podkarpaciu, mama 11 miesięcznej Oriany(Tetralogia Fallota) Odpowiedz Link Zgłoś
ewaoriana Re: Kto jest kim????? 31.03.06, 21:44 zapomniałam dodać,że po korekcie całkowitej w wieku 9 m-cy w Prokocimiu, aktualnie energiczne dziewczątko.Pozdrawiamy Odpowiedz Link Zgłoś
mamamarceliny Re: Kto jest kim????? 26.08.05, 15:14 Joasia, mama Marceliny PDA, jesteśmy z Warszawy, to forum bardzo mi pomogło zrozumiec istote PDA i poczuc ze nie jestesmy sami... dziekuje za pomoc i wsparcie. Marcelina ma w tej chwili: lilypie.com/baby1/060119/3/16/1/+1 Odpowiedz Link Zgłoś
monikakonieczka Re: Kto jest kim????? 29.08.05, 10:01 Monika - mama zdrowej Kingi i Mateusza z HLHS (urodzony 16 kwienień 2004). Pierwszy etap w 11 dobie życia (27.04.2004. Jesteśmy po drugim etapie (październik 2004). Teraz czekamy na kontrol (15.11.2005) i ewentualny termin trzeciej operacji. Narazie czujemy sie dobrze i pozdrawiamy wszystkich Nr kontaktowy: 607542651 Jesteśmy z Mogilna w Kujawsko Pomorskim. Odpowiedz Link Zgłoś
ewire Re: Kto jest kim????? 06.11.05, 22:00 Mam na imię Ewa i jestem mamą 6 letniej Basi (zwężenie zastawki aortalnej z niedomykalnością + dieta bezglutenowa) i 1,5 rocznej Alusi (HLHS). Basia wymaga jedynie kontroli kardiologicznej i gastrologicznej, Alusia natomiast jest po II etapie leczenia operacyjnego metodą Glenna. Obie dziewczynki są niezwykle żywe a ich zwariowane pomysły chyba nigdy nie przestaną nas zaskakiwać. Mam już niezły bagaż doświadczeń, więc jeśli mogłabym komuś w czymś pomóc... to bardzo chętnie. Ewa + Alusia + Basia + Mariusz Odpowiedz Link Zgłoś
mariuszek511 Re: Kto jest kim????? 08.11.05, 21:59 Mam na imię Mariusz i jestem tatą 6 miesięcznego KUBUSIA (przerwany łuk aorty typu A, VSD, PDA) i MACIUSIA (zdrowiutki). KUBUŚ czeka na 2 operację w CZD w Międzylesiu. Pozdrawiamy Wszystkich serdecznie: Elusia,Maciuś,Kubuś,Mariusz. Odpowiedz Link Zgłoś
figa601 Re: Kto jest kim????? 27.09.05, 20:13 Gosia - mama Benjaminka - Tetralogia Falota - już po całkowitej korekcji.Jestesmy ze Strzelec Opolskich Odpowiedz Link Zgłoś
fasola6 Re: Kto jest kim????? 27.10.05, 17:26 Ola - Tarnowskie Góry, synek Jarek - zdrowiutki, niemal 4 lata oraz Bartuś - niespełna 2 miesiące. Bartuś jest po operacji wspólnego kanału przedsionkowo- komorowego oraz ASD II. Odpowiedz Link Zgłoś
msamel Re: Kto jest kim????? 17.12.05, 14:32 Monika - mama Jakuba (11.02.2004 r ) przełożenie wielkich pni tętniczych (TGA), oraz po koraktacji aorty (CoA), z serduszkiem wszystko OK ! Obecnie czekamy na wszczep implnatu ślimakowego , ponieważ Jakub stracił słuch po lekach . Pozdrawiam Odpowiedz Link Zgłoś
lewandowskalewin Re: Kto jest kim????? 23.12.05, 14:32 czesc mama szymona z kudowy zdroju woj dolnoslaskie tetralogia falotta po operacji w ICZMP w Lodzi rozczep podiebienia niedosluch spodziectwo Odpowiedz Link Zgłoś
19720314m Re: Kto jest kim????? 30.12.05, 20:02 Marta, mama Kamilki 8 lat i Łukasza 11 miesięcy serce jednokomorowe(HLHS)po pierwszym etapie operacji.Jesteśmy z Bartoszyc pod opieką CZDZ w Warszawie. Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś
izabella101 Re: Kto jest kim????? 31.12.05, 14:54 Mam na imię Izabela, jestem z Ełku. Moja córeczka Monika ma 9 miesięcy i miesiąc temu przeszła operację całkowitej korekcji wady serduszka. Urodziła się z Tetralogią Fallota. Leczona była w CZD w Międzylesiu. Pozdrawiamy wszystkie dzieciaczki Odpowiedz Link Zgłoś
monianar Re: Kto jest kim????? 02.01.06, 14:35 cześć, jestem mamą 1,5 miesięcznej Natalki która urodziła się z zespołem niedorozwoju lewego serca. Obecnie jest po pierwszym etapie (25.11.05) i nadal leży na intensywnej w Krakowie. Jestem z Ostrowi Mazowieckiej (mazowieckie) == pozdrawiam Monika Odpowiedz Link Zgłoś
19720314m Re: Kto jest kim????? 02.01.06, 19:15 czy nie proponowano ci CZDZ W wARSZAWIE, CZY SAMI CHCIELIŚCIE KRAKÓW? JA LECZĘ DZIECKO W WARSZAWIE. JEŚLI MOŻESZ TO ODPISZ.POZDRAWIAM.MARTA MATKA ŁUKASZA 11 MIESIĘCY HLHS. Odpowiedz Link Zgłoś
gonis1 Re: Kto jest kim????? 12.01.06, 10:58 Cześć !! Jestem mamą Poli 5 lat. Urodziła się z tetralogią Fallota .Operację korekta całkowita byla w 7-8 miesiąc życia .Dziś Pola chodzi do przedszkola gdzie biega ,tańczy, rozrabia itp.Jeżdzimy również na wczasy zimowe i letnie ,nawet byliśmy za granicą.Mieszkamy w Gdyni ,jesteśmy pod opieką AM w Gdańsku u DR FRYZE.Mam jeszcze syna 8 lat jest zdrowy. Pozdrawiam wszystkich !!!!!!!!!!!! Odpowiedz Link Zgłoś
anfido Re: Kto jest kim????? 12.01.06, 12:26 Witam Cię Małgosiu wśród forumowiczów tego forum. Ania Tarkowska Odpowiedz Link Zgłoś
d.tyszka Re: Kto jest kim????? 27.06.06, 15:20 Moniko zrobiłam bład w adresie poprawny to d.tyszka@op.pl Odpowiedz Link Zgłoś
d.tyszka Re: Kto jest kim????? 27.06.06, 15:01 Witam! Moniko z Ostrowi Mazowieckiej mam syna Andrzejka (jedna komora serca ) ma w tej chwili 6 lat jest po trzech zabiegach przeprowadzonych w Prokocimiu. Jesteśmy z okolic Ostrołęki.Jesli masz ochotę to możesz napisać. mój adres d.tyszka@po.pl Danuta Odpowiedz Link Zgłoś
olasak Re: Kto jest kim????? 12.01.06, 22:23 Aleksandra - Ola, mama Małgosi ur. 28kwietnia2005 z niezwykle rzadką wadą TAPVD - całkowity zły spływ żylny Odpowiedz Link Zgłoś
ami31 Re: Kto jest kim????? 13.01.06, 21:44 Ania, mama 3 letniego Szymona z ASD II ubytek zamknął się samoistnie p o dwóch latach oraz 9 miesięcznej Weroniki Odpowiedz Link Zgłoś
meralda Re: Kto jest kim????? 17.01.06, 20:07 Katarzyna, od kilku dni mały Krzysiek (dzis 13 doba życia) jest w Prokocimiu, ma przerwany łuk aorty i otwór między komorami, jesteśmy z Krakowa Odpowiedz Link Zgłoś