Asiajulk jak Adaś?

[gandzia4]

Proszę napisz co u Was, jak ma się malutki? Wciąż zaciskam kciuki i ślę moc
dobrych myśli.

[perelekhlhs]

Ja tez czekam na wiesci o Adasiu...

[asiajulk]

WItamy serdecznie Miło, że o nas pamiętacie. Znów byliśmy w szptalu, no ale
tym razem tylko na rehabilitacji. Ten pobyt był zupełnie bez sensu, bo przez
tydzień który tam pędziliśmy mieliśmy w sumie niecale 2 godziny ćwiczeń,
wyszliśmy na przepustkę, Adaś złapał katar i już nie wróciliśmy na oddział.
Teraz będzie przychodziła do nas rehabilitantka do domu 2 razy w tygodniu i
będziemy ćwiczyć sami. Adaś robi duże postępy, zaczyna utrzymywać się w pozycji
siedzącej, przewraca się na brzuch. Poza tym jest radosny i tryska energią.
Jedyne co mnie bardzo martwi to to, że nie chce jeść, jest coraz gorzej. W tej
chwili zjada od 40-70(max 70 udaje nam się w nocy, przez sen) jednorazowo. Na
dobę wypada ok. 450ml(+100herbatki). Czyli z wydolnością kiepsko, bo to chyba
tu tkwi problem. Próbuję już na wszystkie możliwe sposoby - łyżeczką, butelką,
kubeczkiem ale i tak to nic nie daje. Dodatkowo martwi mnie to, że dostaje
hydrohlorotiazyd, który jest lekiem odwadniającym a ledwo zaspokaja swoje
zapotrzebowanie na płyny. No ale kardiolodzy nie kazali odstawiać ani
zmniejszyć dawki. Poza tym możliwe, że Adaś ma nawrót refluksu, 27.10 mamy
kardiologa i badanie pod kątem refluksu, ale jeśli się nie poprawi chyba
zadzwonię i pojedziemy wcześniej, na razie staram się nie wpadać w panikę.
Najgorsze jest to, że niewiadomo skąd ta niewydolność, kardiolodzy "zrzucają
winę" na przepone, ale byliśmy u chirurgów i oni twierdzą, że w tej chwili to
niemożliwe, żeby ona mu przeszkadzała jest tam gdzie być powinna i na pewno nie
jest przyczyną niewydolności. Jest jeszcze sprawa jednej niezamkniętej mapki
(Adaś miał 3 z czego tylko 2 zostały zamknięte coilami), ale lekarze na
podstawie filmu z cewnikowaniania ze stycznia stwierdzili(w sierpniu), że ona
mu nie przeszkadza i właściwie to pewnie już się sama zamknęła. Sama nie wiem
co o tym myśleć, bo właściwie każdy kardiolog szukając przyczyny
niewydolności "czepia się" tej mapki, wtedy ja mówię to co powiedziała mi prof
na kardiologii i sprawa jest zamknięta. Nie wiem co robić więc czekam tak jak
kazali lekarze. Mamy jeszcze problem z sapką zwaną fachowo tachypnoe, Adaś
oddycha ponad 60-80/min w spoczynku(podczas snu 40), nikt nie potrafi
powiedzieć czy to minie, czy mały kiedyś "zwolni". No to tyle u nas, jak
zaczęłam wymieniać troszkę się przybiłam, że aż tyle tego wszystkiego, ale
starmy się być dobrej myśli i cieszyć się każdym dniem. I dodam jeszcze, że
bardzo się cieszymy, że o nas pamiętacie nawet jak nas nie ma. Pozdrawiamy
gorąco)

[m.musur]

Asiu, a może ta niechęć do jedzenia spowodowana jest rosnącymi ząbkami?U Filipa
tak to się właśnie objawia-nie ma temperatury, ani biegunki ale zjada o wiele
mniej. Sprawdź dziąsełka no i eksperymentuj ze wszystkim. Może Adaś ma
specyficzny zmysł smaku i po prostu niektóre potrawy mu nie smakują? Spróbuj z
różnymi soczkami(Filip lubi np.jabłko z miętą a marchewkę średnio)i
zupkami.Jest też pyszna kaszka na dobranoc Hippa-taki słodki budyniek. No i
zabawiaj na wszystkie sposoby przy jedzeniu.Filip zjada nawet rybę przy
reklamach w tv.Średnio to zdrowe, ale każdy sposób jest dobry...Próbuję Cię
jakoś pocieszyć bo pamiętam, że jeszcze rok temu miałam dokładnie to
samo...Trochę mnie martwią te oddechy bo rzeczywiście jest ich trochę dużo(u
nas norma to 30 podczas snu)ale może potrzeba trochę czasu żeby się wszystko
unormowało, a z wiekiem wszystkie organy oddechowe też się wzmocnią i powinno
być lepiej. Cieszę się że jesteś taka dzielna i dzielnie się trzymasz.Ja
trzymam za Was kciuki i jestem dobrej myśli.Pozdrowienia gorące!
Monika mama Filipka

[gandzia4]

Zaciskamy kciuki całą rodzinką, z całych sił. Daj znać co Ci powiedzieli w CZD
i jak się ma Adaś. Powodzenia i dużo sił dla was obojga.

[gandzia4]

Fajnie, że się odezwałaś. Powolutku i wszystko się unormuje, zobacz już robi
postępy, niedługo będziesz ganiać "raczka" po całym domu i tęsknić do czasów
gdy się nie przemieszczał) On jest bardzo silnym i dzielnym chłopczykiem, a
ja ciągle zaciskam za niego kciuki i czekam na następne wieści od Was.

[perelekhlhs]

Trzymam kciuki i ja, przez kilka miesiecy moj maly nie zjadal wiecej niz 400 - 500 na dobe lacznie z
herbatka... a teraz... nic nie mozna przy nim jesc, czego nie mozna mu dac, poniewaz nie przepusci
zadnej okazji. czasem sie tak obje ze az chce mu sie wymiotowac ale nadal by jadl, wystarczy 15 minut
przerwy. Jesli mozesz to pisz, wiele osob czeka na wiesci od Ciebie.

[asiajulk]

Dzieki za słowa otuchy. U nas dużo gorzej, Adaś zupełnie przestał jeść, sporo
placze, jutro ruszamy na - jak zwykle nieplanową, bo do planowej nigdy nie
możemy dotrwać - wizytę w CZD. Jeszcze nie dzwoniłam,zadzwonię rano, mam
nadzieję, że ktoś zechce nas przyjąć, jak nie chyba od razu ruszymy na izbę
przyjęć. Trzymajcie kciuki. Myslę, że zostaniemy, obym się myliła...

[gosiap10]

Asiu,
Myslami bede przy Was. Trzymajcie sie dzielnie.

[asiajulk]

Miło to czytać. Czasem kiedy jest źle wydaje mi się, że mam tylko Was, że
właściwie nikt na tym dziwnym świecie nie jest w stanie mnie zrozumieć, już
przestałam właściwie wymagać tego, żeby ktokolwiek zrozumiał. Lubię tu być i
wcale nie tylko kiedy jest źle.

[perelekhlhs]

Rzeczywiscie myslimy o Tobie i o Adasiu, wszystko czujemy na wlasnej skorze.
Moze jednak powinnas do Krakowa sprobowac przeslac dokumentacje? Sprobowac
porozmawiac tam z kims? Czekamy na wiadomosci. Przeciez musi byc jakas przyczyna
i jego oddechu i tego ze mniej je. Chec do zycia przeciez ma. Bardzo mocno
sciskam piastki za Adasia.

[asiajulk]

Nasza dokumentacja była w Krakowie dzięki Wspaniałym Rodzicom z tego forum
(jeszcze raz bardzo dziękuje za Wielkie Serce i chęć pomocy mojemu Adaśkowi)
nic w zasadzie z tego nie wynikło, mogliśmy tylko zdecydować się na podróż w
ciemno, a przyznam, że po prostu się tego bałam (Adaś bardzo źle znosi podróż,
a to bardzo daleko). Zobaczymy co będzie jutro, strasznie się denerwuje.

[pullpecja]

Śliczny, uroczy, słodki chłopczyk:o) Pozdrawiam Was serdecznie Asiu i myślę o
Was cieplutko. Adaś jest dzielnym, pełnym wigoru chłopcem:o) bo ma przy sobie
bardzo troskliwą, wspaniałą i kochającą mamę:o) Całuski okoropniaście w i e l k
i e!
Od dawna śledzę losy Twojego synka;o) Cieszę się jak małe dziecko, z każdej
kolejnej dobrej wiadomości:o) Mi też Wasz los nie jest obojętny... Pozdrawiam:o)

[aaparzoch1]

Trzymamy kciuki za to , aby Twoje następne wiqdomości były coraz bardziej
optymistyczne. Ola z rodziną

[anfido]

Trzymamy kciuki całą rodzinką. Buziak od Adasia dla Adasia

[m.musur]

Asieńko przesyłam ciepłe myśli i trzymam kciuki za Malutkiego.Jeśli znajdziesz
chwilkę, daj znać co słychać.Pozdrawiamy
Monika mama Filipka

[basikrzy]

Dużo siły i uśmiechu. Pozdrawiamy ciepło i czekamy na dobre wieści.
Baśka

[asiajulk]

Mieliśmy sporo problemów, nie chcieli nas przyjąć do poradni, dzwoniłam, ale
nasza pani doktor stwiedziła, że nie ma co panikować jak je 150-200/dobę tzn że
mu tyle wystarcza i na pewno da radę. Odstawiliśmy tylko leki odwadniające.
Przyznam, że wcale mnie to nie uspokoiło - wręcz przeciwnie - wpadłam w panikę -
co mam zrobić skoro oni nie chcą mi pomóc, gdzie szukać pomocy, zaczynać
wszystko od początku w nowym szpitalu wydawało mi się bezsensowne. Kardiolodzy
odsyłali do pediatry, kazali zrobić zdjęcie płuc co też wydawało mi się
bezsensowne, bo u nas na opis, który ze względu na porespiratorowe zmiany w
płucach nie odzwierciedlałby tego co się tam dzieje, czeka się 4-5 dni. Poza
tym nie byłoby do czego porównać czy serce jest mniejsze czy większe. Także
stwierdziliśmy, że prześwietlanie Adasia u nas nie ma sensu, tymbardziej, że w
swoim krótkim życiu prześwietlany był już ponad 70 razy a to też może odbić się
na jego zdrowiu. U pediatry byliśmy - kierował do naszego szpitala - jak zwykle
nie zgodziłam się, bo to taki szpital jak to ja określam od kataru i biegunki,
żadnej papratury diagnostycznej a wiedziałam, że coś tu nie gra, że to nie jest
zwykły brak apetytu a podstawą jest diagnoza. (Przy ostatnim zapaleniu płuc
mojego Adasia badało u nas pięciu lekarzy i żaden nic niepokojącego nie
stwierdził dopiero w CZD nas zdiagnozowano.) Zaczeliśmy szukać pomocy -
zazwyczaj lekarze powtarzali, że dzieci z niewydolnością "tak mają" i trzeba
przeczekać ewentualnie założyć sondę. Trafiliśmy w końcu do dr Dangel (dzięki
mamie z tego forum - co ja bym bez Was zrobiła?!). Pani doktor stwierdziła,
że nie ma niewydolności serca, wszystko jest tak jak być powinno (z sercem
oczywiście) a przyczyną wszystkich naszych problemów jest prawdopodobnie nawrót
refluksu. A możliwe, że opisywane zastoje w płucach to coś czym się zachłysnął -
postanowiła obejrzeć nasze zdjęcia płuc w CZD przy najbliższej wizycie.
Odstawiliśmy część leków. W następnym tygodniu idziemy do szpitala - na
badania. Po wizycie u dr Dangel bardzo się uspokoiłam, jeszcze żaden lekarz tak
się nami nie zajął, przyznam, że byłam w szoku, bo jak usłyszałam, że z sercem
wszystko w porządku najpierw bardzo się ucieszyłam a potem pomyślałam, że skoro
problem nie tkwi w wydolności znów sami zostaniemy z problemem. Ta teoria z
refluksem bardzo do mnie trafia, wszystko zaczęło się układać w logiczną
całość. Niestety jeśli się potwierdzi prawdopodobnie znów czeka nas operacja,
ale mam cichą nadzieję, że może uda się to zrobić metodą laparoskopową. A Adaś
jast radosny i uśmiechnięty tylko nie je łobuziak i traci siłę! Za kilka dni
skończy 10 miesięcy a waży zaledwie 5,5kg.

[anka71]

Asiu, nie wiedziałam, że macie ostatnio tyle problemów... Fajnie, że
trafiliście do dr Dangel, my też u niej byliśmy na echo z Igorkiem i mamy
podobne odczucia. Najważniejsze to ustalić co Adasiowi tak naprawdę dolega.
Sprawdź pocztę, napisałam do Ciebie więcej na priva
Pozdr. Ania

[perelekhlhs]

Asiu, moj maly niedlugo bedzie mial 14 miesiecy i wazy 9,5 kg. Kolezanki zdrowa
coreczka dwulatka tez wazy 9,5 kg. Jestes bardzo dzielna, dlatego doczekasz sie
wielkiej nagrody.
Monika

[gandzia4]

Dobrze, że wreszcie trafiłaś na lekarza, któremu zależy by wam pomóc. Taki
lekarz to połowa sukcesu. A ja kciuki ciągle zaciska i nie puszczę póki nie
napiszesz, że skończyły się wasze kłopoty. Całusy dla tak dzielnego i bardzo
przystojnego faceta I czekam na dalsze wieści.

[aaparzoch1]

Asiu.Mimo wszystkich trudnych sytuacji, które musicie przejść wierzę, że w
którymś momencie wszystko wróci do normy. Rozumiem Twój strach o Adasia, bo
choć mój syn jest w zupełnie innej sytuacji, to jednak jestem matką, dla której
on jest najważniejszy. Zupełnie nie rozumiem dlaczego matka, która podejrzewa,
że z jej dzieckiem jest może coś nie w porządku, musi wręcz walczyć o wizytę w
poradni. Może byłoby inaczej, gdyby lekarze zanim cokolwiek powiedzą, zanim
podejmą jakąkolwiek decyzję ,postawili się na miejscu rodzica, którego dziecko
jest chore. Zapytałam kiedyś panią kardiolog, która z czystej uprzejmości,
bezinterssownie, przyjęła Radka na wizycie w poradni, nie w grudniu br, ale w
sierpniu, poza kolejnością, rozumiejąc mój strach, czy jest tak mało
kardiologów dziecięcych, iż na wizytę trzeba czekać tak długo. Dowiedziałam
się, że nie lekarzy jest tak mało, ale dzieci z najróżniejszymi schorzeniami
serca tak wiele. Dodatkowo, z moich obserwacji wynika iż większośc pediatrów ma
zbyt mało doświadczenia w opiece nad dziećmi chorymi na serce. Szczęśliwe te
mamy, które trafiły na dobrych, doświaqdczonych specjalistów.Mój Radek służy
chyba za królika doświadczalanego, każdy kolejny lekarz, czy to w przychodni
czy na pogotowiu próbuje usłyszeć szmery, o których mowa w wynikach
konsultacji. Problem był nawet z dawką powtórzeniową engeriksu, pani pediatra
nie była pewna ile podać tych dawek i prosiła abym to ja skontaktowała się z
kardiologiem zalecającym takie szczepienie zanim zrealizuje receptę. Nie mówiąc
juz o tym, iż przed wypisaniem recepty nawet nie zajrzała do książeczki
zdrowia, gdzie mamy wpisane wszystkie szczepienia i zrobiła to dopiero gdy
nazwa szczepiunki wydała mi się znajoma. Dlatego cieszę się, że dzięki zwykłej
życzliwości innych ludzi dotarłaś do dr Dangel i w pewien sposób uspokoiłaś
się. Oby wszyscy lekarze mieli tak dobre podejście do pacjentów. Cały czas
trzymamy z Radkiem kciuki za Was i wierzymy w Adasia, w jego siłe i wolę walki.
Pozdrawiam Ola i Radek

[justynakoh]

Asiu bardzo się cieszę, że trafiłaś do Pani doktor Dangel, my też mieliśmy z nią
kontakt( to właśnie ona wykryła wadę serduszka u Szymonka), jesteście w dobrych
rękach. Myślimy o was i wierzymy, że w końcu Adaś wróci do zdrowia i skończą
się wasze problemy. Najważniejsze żebyście się nie poddawali i cały czas tak
dzielnie się trzymali jak do tej pory.
Rodzice Szymona(TGA) Justyna i Andrzej

[m.musur]

Asiu, wybacz, że dopiero teraz odpisuję, ale w czwartek wezwali nas pilnie do
CZD ponieważ zwolniło się miejsce na cewnikowanie a my i tak czekaliśmy na to
badanie, więc nie było co zwlekać.To bardzo dobrze że juz wiecie co się dzieje
z Adasiem.Szukałam Was na kardiologii, ale na szczęście Was nie było
(pamiętałam, że masz zamiar wybrac się do CZD).Trzymam kciuki za powodzenie i
szybki powrot do zdrowia Adasia.A tobie życzę duuużo siły.Pozdrawiam
Monika mama Filika

[asiajulk]

A u nas nieciekawie, chociaż serce jest już wydolne i teoretycznie wszystko
jest w jak najlepszym porządku to stan Adasia pozostawia wiele do życzenia
(duża duszność). Jestem dziś po ostrych starciach w CZD, najpierw usłyszałam,
że już nic nie da się zrobić, a kiedy spytałam jak z tym żyć i stwierdziłam, że
to wszystko jest na krótką metę usłyszałam, że zobaczymy, może jednak coś
trzeba będzie zrobić. W badaniach wychodzi masywny refluks, ale chirurdzy
twierdzą, że widoczny na rtg efekt operacji jest zadowalający. Więc już
zupełnie nic nie rozumiem, mam wrażenie, że oni też. 7 listopada mamy termin
przyjęcia do CZD, obawiam się, że tym razem będzie to baaaaaaardzo długi pobyt
i zaczynanie wszystkiego od początku, bo idziemy na oddział żywienia a ten
temat już przerabialiśmy, no ale skoro tak trzeba, widzę po moim Adaśku, że
szpitala w tej sytuacji raczej nie da się uniknąć.

[m.musur]

Oj, dobrze Asiu, że się odezwałaś bo już się martwiłam, i pewnie reszta
forumowiczek i forumowiczów też!Trzymaj się kochana i uściskaj Adasia, że jest
taki dzielny i się nie daje!A z tekst że "nic się nie da zrobić" też ostatnio
usłyszałam po cewnikowaniu od pani kardiolog, która przy tym badaniu
była.Stwierdziła,że wada Filipa jest na tyle złożona ,że kardiochirurdzy nie
bardzo wiedzą co z tym dalej zrobić.No i depresja gotowa!Na szczęście to było
zdanie tej pani dr a fachowcy orzekli inaczej.Zawsze więc warto mieć nadzieję i
poczekać na ostateczny "werdykt" właściwych osób. Czuwając przy szpitalnych
łóżeczkach naszych dzieci jesteśmy tak wrażliwe na usłyszane wiadomości, że
czasami negatywna opinia pielęgniarki staje się wiarygodna i cholernie
dołująca. Ja powoli uczę się "czytać między wierszami"...Pozdrawiam Was gorąco
i życzę powodzenia i z każdym dniem więcej zdrówka!
Monika mama Filipka

[gosiap10]

Asiu,
Wysylam duzo dobrych mysli od nas dla Adasia. A Tobie zyczymy duzo sily. Jestes
wspaniala matka, ktora mocno wierze przetrzyma wszystko. Bede wypatrywac wiesci
od Was.
Usciski

[gandzia4]

Trzymajcie się, a ja zaciskam dalej kciuki. Miałam nadzieję, że nastapiła
poprawa, ale wierzę, że już niedługo nastapi przełom i Adaś zacznie naprawdę
wychodzić na prostą. Całusy dla ślicznego facecika.

[asiajulk]

Dziękujemy bardzo za życzonka i miłe słówka, jest nam bardzo miło, no a poza
tym dziś mieliśmy całkiem dobry dzień, oby jak najwięcej takich.

[perelekhlhs]

oby jak najwiecej takich

[asiajulk]

Trafiliśmy 7go na oddział żywienia, na samym wstępie usłyszeliśmy, że to chyba
pomyłka (trochę się przeraziła naszą historią choroby, która waży więcej niż
sam Adaś) potem pani doktor stwierdziła, że jednak nie. No i tak sobie
leżeliśmy 4 dni, Adaś stracił na wadze 350g i dnia czwartego zaproponowano nam
gastrostomię. Wściekłam się, bo znów wszystko przerabiamy od początku, znów
lekarze nie koncentrują się na leczeniu przyczyn, ale skutków braku apetytu
mojego synka. Kiedy zorientowałam się, ża nasza pani doktor nawet nie
pofatygowała się przez 4 dni, żeby obejrzeć pasaż przewodu pokarmowego
stwierdziłam, że chyba trzeba uderzyć do kogoś kto jest nad nią. Po rozmowie z
docentem wszystko w końcu ruszyło, jedyna osoba, która wysłuchała mnie od
początku do końca bez przerywania. Kiedy pani doktor postanowiła obejrzeć pasaż
i postarać się o opis zdjęcia płuc okazałao się, że nasze zdjęcia rtg przepadły
bez wieści (ponad 80 zdjęć). Załamałam się. Zbliżał się długi weekend a my
staliśmy w miejscu i jakoś nikt nie starał się ich odnależć, więc biegałam po
szpitalu z Adasiem w wózku i szukkaliśmy tych fotek - na szczęście nam się
udałoAle dochodziła już 15.00 więc i tak nic nie ruszyło z miejsca. Teraz
jesteśmy na przepustce, pani doktor obiecała na dobre się nami zająć od
poniedziałku - nareszcie!!! Chirurdzy stwiedzili, że chyba jednak Adaś pójdzie
do "poprawki" (chodzi tu o zabieg antyrefluskowy), chociaż jeszcze 2 tygodnie
temu twierdzili, że już nic nie da się zrobić. Tak od początku czułam, że to
sprawa czysto chirurgiczna, ale też rozumiem, że nie tak łatwo podjęć decyję o
kolejnej operacji jeśli nie ma się pewności, że nie jest potrzebna. Zobaczymy
co na przyniesie nowy tydzień. Chyba wszystko jest na dobrej drodze, ale troche
za wcześnie, żeby się cieszyć.

[aaparzoch1]

Strasznie mi przykro, że musisz przez to przechodzić. Takie sytuacje jak
opisałaś na początku nie powinny mieć wogóle miejsca. Dobrze, że Adaś ma tak
dzielną, wytrwałą w walce o jego zdrowie mamę. Trzymam za Was cały czas kciuki
i jak Wszyscy na tym forum czekam na dobre wiadomości od Was. Powodzenia !!!

[perelekhlhs]

Boze jaka Ty jestes dzielna. Ja bym usiadla na srodku sali i plakala juz jakbym uslyszala, ze nie ma
zdjec nagle... Trzymamy kciuki jak zwykle.

[gandzia4]

Zaciskamy kciuki z całych sił by wreszcie Adaś zaczął zdrowieć. Trzymajcie się
ciepło i ucałuj go)

[gosiap10]

Asiu,
O Adasiu mysle codziennie. Trzymajcie sie i przetrwajcie to wszystko.
Sciskam mocno.

[m.musur]

No to nieźle!Można się wsciec i oszaleć!Trzymaj się Asiu bo chyba nic innego
nie pozostaje.I nie daj się tam temu całemu personelowi, jak widać trzeba ich
czasem zdrowo ochrzanić.Pozdrawiam i przesyłam gorące buziaki dla Adasia!
Monika mama Filipka