Cytomegalia

[agili]

mam 3 i pol letnie dziecko ktore urodzilo sie z wrodzona cytomegalia droga
ciecia cesarskiego z powodu zamartwicy wewnatrzmacicznej. W czasie ciazy nie
wiedzialam ze jestem chora, i przez okolo miesiac po urodzeniu lekarze nie
byli pewni co do diagnozy. dziecko przez 3 tygodnie lezalo w inkubatorze z
czego przez 2 oddychalo z pomoca respiratora. W tym okresie mial wykonywana
trzykrotnie transfuzje krwi z powodu wysokiego poziomu bilirubiny.
Stwierdzono u niego cholestaze wewnatrzwatrobowa. Po okolo miesiacu zycia
trafil do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie gdzie przeszedl specjalistyczne
badania (z mezem zarowno w CZD jak i w Gdansku poddawalismy sie badaniom
genetycznym). Stwierdzono u niego nadmierne napiecie miesniowe oczoplas i
klopoty ze wzrokiem i sluchem.
Dawidek po przejciu kuracji w CZD wyszedl pod koniec drugiego miesiaca zycia
ze szpilata ale nadal byl pod konrtola poradni gastroenterogolicznej,
zaburzen metabolicznych, neurologa, poradni konsultacyjnej do spraw szczepien
(indywidualny kalendarz), kardiologa i przez ponad rok byl poddawany
rehabilitacji. Mal rowniez trzykrotnie powtarzane badanie potencjalow
wzrokowych i sluchowych. Tak w bardzo ogolnym zarysie wygloda historia
choroby mojego dziecka. W tej chwili Dawid chodzi do przedszkola a po jego
chorobie zostaly tylko liczne bilzny na raczkach i nozkach po nieliczonej
liczbie igiel. Dopiero w piatym roku zycia pojedziemy na mysle juz ostatnia
kontrole do kardiologa. Przed nami w niedalekej przyszlosci szkola. Nie wiem
czy choroba z ktora przyszedl na swiat znowu sie nie przypomni poniewaz
lekarze ostrzegali mnie ze Dawid moze miec klopoty z nauka. Jestem dobrej
mysli a moje drugie dziecko urodzilo sie zupelnie zdrowe. Przed druga ciaza
poziom przeciwcial IGg wynosil ponad 19. Szczerze sie przyznam ze
niewiedzialam co to za choroba i poznawalam ja razem z moim dzieckiem. Mysle
ze warto zrobic sobie badania i dobrze by bylo zeby lekarzeinformowali o tym
wirusie swoje pacjetki ktore chca zajsc w ciaze.

[angelius]

Jest to niestety kompletna bzdura. Przykre jest rowniez to , ze wiekszasc
pediatrow i internistow raczkuje w temacie cytomegali. Wypowiada sie mocno
ksiązkowo. Tym czasem jeśli noworodek lub niemowle ma ujemne IgM a dodatnie IgG
tak jak przykład Pani dziecka to nie oznacza , ze dziecko nie ma postaci
aktywnej. Jezeli IgG sa ponad 100 jednostek i po 4 tygodniach nie spadaja to
konieczne jest wykonanie PCR w moczu i we krwi. Sa przypadki ze IgG sa dodatnie
a IgM ujemne a dziecko ma dodatnie PCR w moczu i we krwi co swiadczy o aktywnej
formie wirusa. Jezeli sa na poziomie niskim jest szansa ze dziecko samo zaczyna
zwalczac aktywnego wirusa. Niepokojace moga byc wartosci IgG powyzej
300jednostek. Pierwszym sygnalem po urodzeniu dziecka by zrobic mu przeciwciala
jets przedluzajaca sie do 3 tyg zoltaczka.Pozdrawiam

[ola19721]

angelius, a skad masz takie wiadomości?

[angelius]

Czesc

wnikliwa lektura
ale przede wszystkim bezposredni kontakt z jednym z niewielu specjalistow
zajmujacych sie leczeniem cytomegali w CZD w Warszawie.

pozdrawiam

[ulap4]

Witam.
W CZD spędziłyśmy łącznie ponad pół roku, leżałyśmy tam 6 razy. Moja córeczka
urodziła się w zamartwicy z cechami hypotrofii, z wrodzoną pełnoobjawową
cytomegalią (małopłytkowość płytki 17 tys.wybroczyny, żółtaczka, problemy z
wątrobą, śledzioną, szpikiem, retinopatia wcześniacza, RDS i wiele innych
schorzeń. Przez 15 tygodni dostawała gancyklowir. Gdyby nie upór lekarzy z CZD,
nie wiem co było by z moimi łobuzami. Cytomegalia to paskudny wirus, niestety
wcześniej o nim nie słyszałam.
Angelius, kto zajmował się wami na oddziele i kiedy tam leżeliście.
Pozdrawiam.

[angelius]

Naszczescie nie musielismy lezec bylismy pod opieka Dr. Idzik.
Mikolaj ma 1,2 i jest wszystko, wszytsko w porzadku. Nawet wyprzedza
rowiesnikow.Mamy juz 11 zabow i zaczynay chodzic bez raczki.
Pozdrawiam

[september_77]

Witam. Czy mogłabyś mi podać namiary na dr Idzik z CZD? Zrobiłam córeczce
badania na cytomegalię i mam kilka pytań, a u nas (Wrocław) lekarze mają
bardzo małe pojęcie o tym wirusie...

[imoenka]

www.czd.waw.pl/index1.php?id=225 to adres strony kliniki niemowlecej -
tam sa numery telefonu - napewno ktos odpowie ci na pytanie - wszyscy lekarze
wiedza o co chodzi - zyczymy zdrowia.

[aurelie7]

Witam serdecznie!

Bardzo prosze o pomoc i informacje na temat cytomegalii gdyż widze że chyba
najbardziej orientujesz się w temacie, a ja juz nie wiem co robic. Mojej 1-
miesiecznej córeczce po zrobieniu badan na cytomegalie i toksoplazmoze wyszło :

Cytomegalia - IgG - 37,0 all/ml, dodatni
IgM - 0,04 i, ujemny

Toxoplazmoza - IgG - 148 Ul/ml, dodatni
IgM - 0,18 i, ujemny

Następnie zalecono zrobienie badan dla mnie i oto wyniki

Cytomegalia - IgG - 36,0 all/ml, dodatni
IgM - 0,17 i, ujemny

Toxoplazmoza - IgG - 112 Ul/ml, dodatni
IgM - 0,12 i, ujemny

Nie wiem co mam teraz zrobic, gdyz opinie lekarzy bardzo sie różnia. Jedni
sprawe bagatelizuja mówiąc ze nie ma powodów do obaw, inni twierdza że należy
podjąc leczenie. Dziecko dobrze się rozwija i poza tym jest wszystko w
porzadku. Będę bardzo wdzięczna za odpowiedz.

Pozdrawiam serdecznie

Marzena

[pearla]

witam i życze zdrówka Bąblowi.tak miedzy nami matkami...z braku wiedzy lekarzy pediatrów przez 2 lata przeżywalam horror.. {rokowania byly wręcz tragiczne} aby potem dowiedzieć się w Anglii ze posiadanie przeciwicial IgG nie stanowi większego zagrożenia dla mojego dziecka bo córka dostala je w "prezenice" od mamy
pozdrawiam

[jola1968]

Mam córke ma 3 i pół miesiaca wykryto u niej wzmożone napiecie po zrobieniu
wynikow okazało sie że ma przeciwciała w klasie IGG toksoplazmoze i cytomegalie.
Chciałabym za waszym posrednictwem uzyskac informacje.Nie wiem co dalej robic.
Opinie sa rózne narazie chodzimy na rehabilitacje.Gdzie mam udac sie dalej???
Czekam na wizyte w poradni chorób zakaźnych.Czy nie powinnam starac sie o
skierowanie córki do CZD na badania.odpowiedzi kierowac na [e-mail]
bardzo prosze o kontakt 600671826