Wodogłowie.

[strega2]

Witam. Prosze o kontakt mamy dzieci z wodogłowiem. Nie wiem nic na ten temat a potrzebuje informacji.Córka ma 5 miesiecy, urodziła sie z 7 punktami (niedotlenienie) i wylewem wewnątrzczaszkowym 2st na jedną półkule. Przechodziła żółtaczke przedłużoną. Rehabilitujemy ze wzgledu na wzmożone napiecie mieśniowe i asymetrie. Niestety na dwóch ostatnich usg główki, w miejscu krwawienia pojawiła się woda...czy jak to fachowo sie nazywa płyn mózgowo-rdzeniowy.
Jestem przerazona. Nie wiem nic na ten temat, a chciałabym wiedziec jak moge małej pomóc, co mam robic, bo lekarze mówia zeby naraziei czekac czy to sie bardziej nie powiekszy.Nie widze u niej zewnętrznych objawów choroby- moze jeszcze ich nie ma..Szukam na internecie jakis informacji ale jest ich bardzo mało, no i miałabym do Was drogie mamy pytania. Mam ich tyle ze nawet nie wiem od czego zaczac....Napewno chciałabym wiedziec czy wodogłowie zawsze oznacza niesprawnosc uwysłową? Co to są za dreny które odprowadzaja wode? Jak to wyglada i kiedy trzeba je załozyć? Czy to zalezy od rozmiarów głowy, ilosci tej wody,czy od jakis innych rzeczy. Dodam jeszcze ze to co lekarze z paru słowach do mnie powiedzieli to nie bardzo do mnie dotarło,a z książeczki zdrowia nie wszystko moge przeeczytac. to co wiem napewno to :-komory boczne niesymetryczne({}8), sploty naczyniowe niesymetryczne. A taz z usg to ta szczelina pośrodku ma 5.3mm a te co sa na górze to mają po 3.1mm =lewa i 3.6mm=prawa
Nie wiem czy są moze jakies tabele z normami takich wylewów- jeśli macie takie to prosze mi posłac. Z góry bardzo dziekuje za odpowiedz i wszelką pomoc w zrozumieniu tego wszystkiego. Aha....jeszcze jedno pytanie ..czy moze byc tez ze to juz sie nie bedzie powiekszało, tak to zostanie i moze nie wpłynąc to na dalszy rozówj Martynki?? Bo teraz jest dzieckiem żywym, kontaktowym. Czy to sie zmienia, czy mozn az tym normalnie życ???? Pozdrawiamy

[kaha1]

to ciekawe.. moja córka też nazywa się Martynka i też miała wodogłowie... przez
jakiś czas, przed i po operacji. Samo zanikło. Raz tylko robili jej punkcję
(czyli odciąganie tego płynu strzykawką z kręgosłupa)

ale po kolei:
1. Napewno chciałabym wiedziec czy wodogłowie zawsze oznacza niesprawnosc
uwysłową? - nie. Oznacza to, że w mózgu zbiera się za dużo płynu. Nic więcej.

2.Co to są za dreny które odprowadzaja wode? Jak to wyglada i kiedy trzeba je
załozyć? - dreny to takie zastawki, które wszczepia się w główkę dziecka i
które mają za zadanie odprowadzać tą wodę - jeśli samoistnie ta "nadprodukcja"
nie zaniknie. Robi się to w czasie zabiegu pod narkozą. To chyba ostateczność,
ale pomocna bo pozwala dalej żyć.

3.czy moze byc tez ze to juz sie nie bedzie powiekszało, tak to zostanie i moze
nie wpłynąc to na dalszy rozówj Martynki?? - albo zniknie, albo trzeba będzie
leczyć.

jeśli chodzi o opis usg, który podałaś to nie znam się na tym. Zajrzyj na
forum "strata dziecka, chore dziecko" - tam jest dużo mam dzieci z wodogłowiem,
są też linki do specjalistycznych stron. Jeśli chcesz możesz jeszcze pytać,
napiszę co wiem.

pozdrawiam

[strega2]

Kaha1 dziekuje. Pare stron juz znalazłam i próbuje to wszystko zrozumiec.Mam pytania jeszcze takie:
czy te zewnętrzne objawy wodogłowia po leczeniu ,czy wprowadzeniu tej zastawki, nadal są widoczne cały czas czy znikają one?? Chodzi mi o to czy głowa pozostaje juz taka duża czy wraca do normalnych rozmiarów?
Piszesz o leczeniu...czli ta zastawka nie jest jedyną metodą,tak?!
Rozumie tez ze jest szansa ze to moze przestac rosnąć...to pocieszające.
Co do imienia Martyna to nie wiem czy jest ich juz tak dużo, czy to jakies pechowe imie, bo bardzo duzo Martynek ma jakies problemy ze zdrowiem.
Twoja Martyna ma juz spokej z ta woda? Juz sie nie zbiera? To super. Dziekuje ze odpisałas.

[kaha1]

jeśli dziecko ma zastawkę - to ma taki mały mechanizm wszczepiony pod skórę i
to trochę widać. Trzeba też na to uważać. Co kilka lat trzeba udrażniać dreny
bo zarastają (robi się to w szpitalu).

nie wiem nic o rozmiarach głowy, bo moja córka miała wodogłowie dość krótko -
nie od urodzenia i nie zwiększyła jej się głowa. Na to pytanie nie potrafię
odpowiedzieć.

Jeśli chodzi o leczenie wodogłowia - to wiem że albo może zaniknąć ( i pewnie
na to czekają lekarze w waszym przypadku, skoro nic nie robią), albo robi się
punkcje aby odciągnąć nadmiar płynu - ale tego nie można robić regularnie.
Czasem tylko jeden raz, żeby ściągnąć nadmiar płynu i sprawdzić czy nie zrobi
się go znów więcej, albo wstawia się włąśnie zastawkę. Tyle wiem.

Jeśli wodogłowie nie jest od urodzenia, tylko zrobiło się pod wpływem jakiegoś
innego problemu (jak ten wylew u was) to jest spora szansa, że zniknie. Ale
gwarancji nie ma.

Moja córka miała wodogłowie z powodu guza. Po jego usunięciu utrzymywało się
jeszcze przez jakiś czas, ale ponieważ płyn mógł już przepływać - nie było
blokady, to wszystko zupełnie samo się wyrównało. Oczywiście chodzimy na
kontrole, ale wyniki są bardzo dobre.

[strega2]

Dziekuje za odpowiedz. Mam jeszcze jedno pytanie- "ciemiaczko robi sie wypukłe" tak pisało w ksiazce ale nie wiem czy ono musi bardzo odstawac? Zauwazyłam u Martyny że jest ono nieco wyzej niz było wczesniej, ale nie jest to jakas odstajaca górka...Wiec nie wiem. Jak było w waszym przypadku z tym ciemiączkiem?

[kaha1]

ja wogóle nie zauważyłam wypukłości (podobnie pediatrzy na kontrolach) - nie
wiem dlaczego
teraz ma już ciemiączko zarośnięte - widać cokolwiek dopiero po tomografii.

[tolka11]

Mój 2,5-letni syn też miał wodogłowie.Urodził się jako wcześniak [28 t.c., 880
gr], wodogłowie było duże, głowa rosła mocno i szybko. Miałam już umówioną
operację wstawienia zastawki, czekaliśmy tylko aż mały będzie miał 2 kg. I
nagle cud - po 2 m-cach zatrzymało się!!!!!!! A po następnych kilku zanikło,
płynu na rezonansie nie było. Operacja odwołana! Miał tylko trochę powiekszoną
czaszkę, ale teraz nic już nie widać. Może to będzie dla ciebie jakieś
pocieszenie. A tak prywatnie, to uczę w gimnazjum dzieci z wodogłowiem. Są
normalne, nawet bardzo normalne. Pozdrawiam. tolka11

[strega2]

Dziekuje za odpowiedz. w poniedziałek ide na kolejne usg. ciekawe co teraz powie lekarz, tak sie boje że az mi tchu brakuje...

[kaha1]

trzymam kciuki!!