Jako nowicjusz mam kilka pytan.Prosze pomózcie!!

[eryka5]

Jestem na forum od niedawna,gdyz temat naczyniaków jest dla mnie zupełnie
nowy!!.Mam 4 tygodniową córeczke u której na nosku pojawiła sie ok. tygodnia
temu niewielka plamka(poczatkowo słabo widoczna),która w chwili obecnej
niewiele zmieniła swe rozmiary(4mm na 2mm),ale jest dosc intensywnie czerwono-
bordowa.Pod nia sa widoczne malutkie 3 kropeczki,które sa poki co niewielkie
i o takiej samej barwie co ta wieksza.Po wstepnej wizycie u pediatry i
lekturze tego forum wiem ze jest to naczyniak i mowiac szczerze juz sie
bardzo martwie i przejmuje,zastanawiajac sie jaki bedzie za pewien czas i czy
ma szanse zaniknac,tym bardziej ze jest usytuowany w centralnej czesci
twarzy.Chcac zgłebic wiedze na ten temta mam kilka pytan na które moze ktos z
Was bedzie mi w stanie odpowiedziec.
1.Przede wszystkim zastawniam sie kiedy mozna zwyrokowac czy jest to
naczyniak płaski(ten niewchłanialny) czy jamisty(tzn. czy bedzie za jakis
czas wypukły)
2.Kiedy mozna najwczesniej rozpoczac laseroterapie,jakie ona daje efekty i
czy zostawia jakies szcególnie widoczne slady?
3.Czy w przypadku naczyniaków płaskich takze stosuje sie lasery u małych
dzieci i czy ten typ naczyniaka rosnie inaczej niz jamisty?
I juz na koniec ostatnie pytanie:Czy jest jakis sposób na powstrzymanie
rozrostu naczyniaka w jego poczatkowej fazie rozwoju?
Wiem ze pytan jest sporo,ale sa one efektem tysiaca mysli kłebioacych sie w
mojej głowie i wynikiem o przyszły wyglad twarzy mojego dziecka.Dodam takze
ze o ile to mozliwe nie chciałabym tradycyjnie czekac i obserwowac bo ta
niepewnosc chyba doprowadzi mnie i moja rodzine do ruiny psychicznej....
Pozdrawiam serdecznie:))

[messer19]

Witaj
W naszym przypadku zaczeło sie podobnie tzn małe znamie ,mętne wypowiedzi
lekarzy i ogolna tendencja do czekania .Po okresie rozrostu naczyniaka
postanowilismy dzialac i w tym celu skontaktowalismy się z Dr Wyrzykowskim z
Gdańska .W sytuacji kiedy naczyniak był bardzo duży zdecydowaliśmy sie na
terapie sterydami i dało to natychmiastowy efekt w postaci zaniku o 70%
naczyniaka po 2 ostrzyknieciach sterydami . I dalej zauważamy postepowe
zanikanie choć oczywiście nie tak intensywne jak na początku terapi.
Z rozmowy z Doktorem dowiedzieliśmy się że efekty mogłybyć lepsze gdybyśmy
rozpoczeli terapię wcześniej więc niema na co czekać tylko umówić sie na wizyte
w Gdańsku , nam pomogło bardzo czego i Tobię życzę . Czekanie niema sensu a im
wcześniejsze rozpoznanie tym lepsze mozliwości działania .Zwiedziliśmy ośrodki
w Warszawie 2 i Łodzi 2 gdzie usłyszeliśmy odp że należy czekać i teraz wiemy
że był to bład i należało się skontaktowć z Dr Wyrzykowskim , ale teraz to
wiemy na początku nie wiedzieliśmy o naczyniakach nic.

[eryka5]

Witam!!!!
Dziekuje bardzo za wyczerpujaca odpowiedz i cenne rady,które z cała pewnoscia
wykorzystamy.Zreszta takie posty to balsam na moja strapiona dusze,która
potrzebuje optymizmu i nadzieji.
Tak naprawde to takze zaplanowalismy sobie działanie jak tylko naczyniak ruszy
do boju ze wzrostem,jednakze z tego co zdazylismy sie juz wstepnie zorientowac
to lekarze(włacznie z D.Wyrzykowskim) nie chca działac na poczatku wzrostu tego
paskudztwa,tylko kaza czekac i obserwowac.Mówiac szczerze nie wiem czym to jest
podyktowane bo w koncu czyms musi byc,jednakze chce sie tego jak najszybciej
dowiedziec.Wydaje mi sie ze przeciez lepiej walczyc z czyms małym i w ten
sposób liczyc na jego znikniecie,niz czekac az to cos osiagnie gigantyczne
rozmiary.Chyba ze sa jakies przeciwskazania o których jeszcze nic nie wiemy....
Nawiazujac do Twojego postu chciałabym sie zapytac(o ile mozna),gdzie naczyniak
był usytuowany u Waszego dziecka i po jakim czasie zaczał rosnac od momentu
ujawnienia i czy był to jamisty czy płaski?Acha i jeszcze jedno;w jakim wieku
była Wasza pociecha?
Pozdrawiam serdecznie:))))

[messer19]

1- naczyniak jest umiejscowiony pod okiem prawgo policzka
2- zaczal rosnac praktycznie od poczatku choc do 2 miesiaca nie bylo opuchlizny
i wygladalo to jak powiekszajaca sie krosta ? rana ? zmieniajaca kolor do
purpurowo czerwonego , potem naczyniak gwaltownie zaczal sie powiekszac
3-Jezeli spotkaliscie sie z Dr Wyrzykowskim to mozecie byc spokojni to
najlepszy fachowiec przynajmniej z jakim my mielismy do czynienia .
Powodzenia

[messer19]

Aha naczyniak jest jamisty.

[eryka5]

Dzieki za odpowiedzi.
My jeszcze nie widzielismy sie z Dr Wyrzykowskim ale wysłalismy mu zdjecia i
oczywiscie na tym etapie nic wiecej nie mógł powiedziec jak czekac i obserwowac
bo cóz innego mozna powiedziec na niewielka plamke,która poki co stoi w miejscu
zmieniajac jedynie kolor z jasnego na ciemnobordowy.
Oczywiscie nie zamierzam jeszcze jakos radykalnie ingerowac,jednakze mam pare
koncepcji,ktore mam nadzieje nie dopuszcza do rozrostu tego paskudztwa na
twarzyczce mojej córeczki.Moze to wyda sie kontrowersyjne ale zaczynam od
medycyny niekonwencjonalnej,która juz raz przyniosła w naszej rodzinie efekty i
pomogła zlikwidowac chłoniaka złosliwego włacznie z jego widocznymi guzami na
skórze.Skoro raz sie udało to dlaczego nie spróbowac po raz kolejny:))))
Pozdrawiam serdecznie.

[iwonachat]

Witam. Nie wiem czy to będzie dla Państwa pocieszeniem ale chyba tak. Znam
dokładnie przypadek naczyniaka jamistego u dziecka umiejscowionego właśnie na
nosku. Naczyniak podobnie jak inne tego typu zmiany rósł przez pierwszy rok
dosyć intensywnie ale potem zaczął się zmieniać i zmniejszać. Teraz dziewczynka
ma 7 lat i po naczyniaku ani śladu, nawet najdrobniejszego przebarwienia - NIC.
Zanikał do 4-5 roku życia i nie był poddawany żadnym zabiegom tylko obserwowany.
Wiem również po wielu konsultacjach, również z Panem dr Wyrzykowskim, że
najlepszy efekt kosmetyczny osiąga się przy samoistnym zaniku więc my również
czekamy. Moja córcia ma naczyniaka jamistego na wysokości kości żuchwy i również
czekam na zanik, który już kilka miesięcy temu się rozpoczął. Pozdrawiam i
proszę się nie martwić bo ten naczyniak wcale nie musi rosnąć.

[inka0306]

A jakie specyfiki na naczyniaka "proponuje " medycyna niekonwencjonalna?Bardzo
prosze o odpowiedz bo tez zmagam sie z naczyniakiem mojej corki.

[eryka5]

Tego jeszcze nie wiem,ale mam nadzieje ze sie dowiem w najblizszy wtorek bo
jade na konsultacje do Warszawy.Po wstepnej rozmowie wiem ze cos sie da
zrobic.Czy tak rzeczywiscie bedzie okaze sie w najblizszym czasie.Oczywiscie
dam znac jak beda jakiekolwiek rezultaty.
Pozdrawiam.

[lisia28]

Moja córka Oliwcia ma naczyniakia po prawej stronie nosa i nie chce cie martiwc
ale byla to malutka plamka ktora ujawnila sie w 6 dobie zycia i zaczela
szybciutko rosnac ale szybko nzalazłam sie u dr Wyrzykowskiego i w 2 miesiacu
zycia zostala poddanan terapii laserowej naczyniak po zabiegu na poczatku byl
bardzo napuchniety ale potem bylo widac poprawe takze to hamuje przede wszystkim
rozrost naczyniaka. Jestesmy teraz po drugim zabiegu i widac efekty takze
polecam doktora i prosze sie nie martwic, bo wszystko bedzie dobrze :)
No i prosze sie nie stresowac bo to zle wpływa na maluszka i nie przejmowac sie
na zapas , naprawde wszystko bedzie dobrze.

Pozdrawiam.

[eryka5]

Bardzo dziekuje za odpowiedz:))
Nasza córeczka zaczeła juz trzeci miesiac i naczyniak zaczyna sobie niezle
poczynac bo z tygodnia na tydzien robi sie coraz wiekszy choc pewnie gigantem
jeszcze nie nalezy go nazywac:)))
Po wielu godzinach studiowania wielu stron internetowych poswieconych temu
tematowi(gł.amerykanskich)postanowilismy działac jednak juz, nie czekajac az
naczyniak rozrosnie sie do jakis kosmicznych rozmiarów.Powiem szczerze ze temat
jest u nas niezwykle "goracy" cała rodzina jest ogromnie zaangazowana i stara
sie znalezc jak najlepsze wyjscie z sytuacji bo naprawde nie chcemy zeby Malutka
miała jakiegos kartofla na nosie bo bedzie to zarowno dla niej jak i dla nas
bardzo frustrujace.Zasiegalismy rady u dr Wyrzykowskiego jednakze ten zalecił
kategoryczne czekanie,na które poczatkowo postanowilismy poprzestac.Jednak teraz
wiedzac ze tendencja"czekania i obserwacji" jest typowo polska tendencja(w
Stanach raczej nie czeka sie z decyzja tylko działa sie praktycznie odrazu
uzywajac lasera badz nawet w ostatecznosci skalpela nawet u bardzo malenkich
dzieci)i roznie moze sie w konsekwencji skoczyc,dlatego tez chcemy usuwac
naczyniaka w trybie natychmiastowym albo raczej zapobiec jego dalszemu rozrostowi.
Cały czas zachodzimy z mezem w głowe dlaczego polscy lekarze tak biernie i
obojetnie podchodza do tematu naczyniaków???Dlaczego nie chca
przeciwdziałac,zapobiegac jego rozwojowi(szczegolnie na twarzy)tylko wola
pozniej leczyc,zmagac sie z "potworami",które w zaawansowanycm stadium ciezko
poddaja sie jakimkolwiek zabiegam,a nawet czasami wcale nie chca sie usunac bez
duzych defektów kosmetycznych????Dlaczego tendencja "obserwacji i czekania"
dominuje nad czynnym działaniem,które moze gwarantowac sukces i oszczedzic przy
okazji wielu niepotrzebnych stresów??
Rozpisałam sie troche ale tak jak juz wspomniałam wczesniej zyje tym tematem od
5 tygodni i nie ma w zasadzie dnia zebym jakos nie zgłebiała wiedzy na temat
naczyniaków,profilaktyki i rokowan.Dla chetnych mozemy przesłac kilka ciekawych
linków na stronach amerykanskich oraz namiary do roznych specjalistów
zajmujacych sie wyłacznie naczyniakami z całego swiata(gł.ze Stanów) do których
mozna wysłac maila z zapytaniem o konkretny przypadek(w tym takze do dr
Wanera)oraz wysłac zdjecia dzieci.
I juz na koniec mam pytanie odnosnie laserów,czy zabiegi trwaja długo i jakiego
typu moga pozostawiac blizny???Rozwazamy takze krioterapie,ale poki co
zastanawiamy sie która metoda przyniesie najlepsze rezultaty.
Pozdrawiam wszystkie naczyniatka i ich rodziców.

[dwyrzyk]

Szanowna Pani; Proponowałbym określić wymiary naczyniaka w mm dla
zobiektywizowania opisu. Obawiam się, że impresja ze stron amerykańskich jest
taka, ponieważ pisze się głównie o naczyniakach leczonych (operacyjnie czy
inaczej); jednakże tysiące dzieci w USA, prowadzonych przez osoby doświadczone
w prowadzeniu tych zmian, podlegają li tylko (albo przynajmniej z początku)
obserwacji; ponieważ zoperować można wszystko, tylko czy zawsze potrzebnie...?
Dodatkowo proszę wziąć pod uwagę, że w USA niektóre decyzje kliniczne mogą mieć
podłoże ekonomiczne.... Nie ukrywam, że spotykając wielu specjalistów z USA na
Kongresach staramy się czerpać z ich doświadczenia wdrażając te metody i sposób
postepowania w praktyce klinicznej. Pozdrawiam Dariusz Wyrzykowski

[alunia822]

Witam serdecznie:)
Nasza córka Julia (wcześniak 35tc 1670 g)na chwilę obecną ma już prawie 5
miesięcy (ale i tak jest jeszcze malutka) posiada dwa naczyniaki jeden jest
właśnie na nosku po prawiej stronie na granicy z oczkiem a drugi na pleckach
(5cm/5cm). Ten na nosku tuż po urodzeniu był malutką różową plamką, która
stopniowo z tygodnia na tydzień stawała się coraz większa zmieniając przy tym
barwę na ciemno czerwoną.Nasi lekarze kazali czekać na wchłonięcie ale nas to
nie przekonało, gdy Julka skończyła 2 miesiące wybraliśmy się do dr.
Wyrzykowskiego:)i tym sposobem 23 stycznia nasza córka rozpoczęła laseroterapie
laserem ND-YAG. Jesteśmy już po dwóch zabiegach i efekty są naprawdę super. Na
chwilę obecną trudno jednoznacznie określić, jaka jeszcze nas czeka ilość tych
zabiegów, ale wiemy, że przynoszą oczekiwane efekty i to sprawia, że jest w nas
wiara całkowitego pożegnania naczyniaczka na nosku. Co do tego drugiego
naczyniaka to czekamy, wierzymy, że przyjdzie czas, kiedy się sam wchłonie.
Mimo tego, że walczymy z olbrzymim owrzodzeniem, które już powoli żegnamy to
mamy ogromną nadzieję, że zakończy się to wszystko sukcesem:). Prześlę Ci droga
koleżanko zdjęcia na meila gazetowego abyś mogła się z tym lepiej zapoznać:).
Chiałabym Cię gorąco namówić na dalszą współpracę z dr. Wyrzykowskim, bo to
wspaniały specjalista i mądry człowiek:) Oczywiście wszystko w Waszych rękach.
Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco. Alicja Maćkowska

Do Dr Wyrzykowskiego:))

[eryka5]

Drogi Panie Doktorze!!!
naczyniak główny ma ok 5 mm długosci i 4 mm szerokosci i ok 1 mm
wysokosci.Jednakze dookoła niego usytuowanych jest ok. 5 kropek( i pojawiaja
sie nowe),które "puchnac'zlewaja sie ze zmiana głowna.Tak wiec patrzac na nosek
córki z niewielkiej odległosci ma sie juz powoli wrazenie ze naczyniak gł. z
tymi mniejszymi tworzy juz jedna całosc.Oczywiscie w dalszym ciagu nie jest to
jakas tragedia(porownujac do powazniejszych przypadków),ale trzeba pamietac ze
naczyniak dopiero zaczał sie rozrastac i wiele jeszcze przed nim, plus to,ze
umiejscowił sie w centralnej czesci twarzy córeczki i niestety widac go coraz
bardziej a coreczka czesto uderza go paluszkiem.
To co Pan napisał o medycynie amerykanskiej podzielam w 100% bo takze uwazam ze
czesto jest ona zbyt"agresywna"i niejednokrotnie ukierunkowana na aspekt
materialny,jednkaze w przypadku naczyniaków taka wczesna profilaktyka bywa
bardzo przydatna i pomocna.Co do czekania i obserwacji,która rowniez jest w
Ameryce zalecana jako jedna z metod walki z naczyniakami, to moim zdaniem
bardziej jest ona przydatna przy naczyniakach w innych czesciach ciała niz
twarz, bo w przypadku noska,oka czy policzka stawka jest zbyt za wysoka i
trzeba byc wyjatkowo czujnym zeby czegos nie przeoczyc i potem nie załowac.A w
koncu chodzi o dobro i szczescie dziecka!
Korzystajac z okazji chciałabym zapytac czy istniałaby mozliwosc spotkania z
Panem w Gdansku w jakims bliskim terminie(nie na NFZ)w celu konsultacji?
Pozdrawiam serdecznie.

[dwyrzyk]

Szanowna Pani; Najłatwiej się zobaczyć w Medicover-ze (Gdańsk ul. Beniowskiego
18) we wtorki od 18.40, po uprzedniej rejestracji telefonicznej (058 5575555).
Pozdrawiam i do zobaczenia. Dariusz Wyrzykowski

Do Lisi 28

[eryka5]

Odpisłam czesciowo w poprzednim mailu,ale chciałam jeszcze dodatkowo zapytac w
jakim wieku jest Oliwka?Jakie odstepy miedzy laserami były stosowane,ile jeszcze
zabiegów przed nia?
Nasza Matylda takze ma naczyniaka usytuowanego po prawej stronie noska,takze
sprawa wydaje sie bardzo podobna:))Jesli nie ma Pani nic przeciwko chetnie
obejrzałabym zdjecia Oliwki przed i po laserze.Ja takze dla porównania moge
przesłac fotki naszej Malutkiej na maila gazetowego:))
Pozdrawiam serdecznie i licze na utrzymanie kontaktu i wiesci o postepach
leczenia Oliwki.

[tola2005]

Moja córka ma w tej chwili 1,5 roku ma także naczyniaka na nosku igórnej
wardze .zaczęłam leczenie gdy miała 8 tygodni. leczenie polegało na podawaniu
dziecku encortonu (sterydy), po trzech miesiacach miała zabieg laserpoterapii.
w ciągu 9 miesięcy miala ona aż 5 takich zabiegów gdyz naczyniak cały czas
rósł. mielismy teraz 5 miesięcy przerwy w leczeniu. moja rada zacznijcie jak
najszybciej leczenie u specjalisty. mi pediatra nie kazał się martwić i
obserwować a naczyniak rósł i rósł. teraz moje dziecko na zniekształcony nos i
prerośnieta warge. ja lecze moja Ole u dr Wyrzykowskiego, który przyjmuje w
Gdańsku Pozdrawiam Gosia

[eryka5]

Witaj Tolu:))
Dzieki za posta i bezcenne rady.Oczywiscie ze zamierzamy leczyc Mała w miare
mozliwosci jak najszybciej ,jednakze zyjac w takim kraju jak Polska nie jest to
takie proste.Nasza córeczka nie ma najwiekszego naczyniaka,ale takze nie wiadomo
jaka forme przyjmie za kilka tygodni lub miesiecy,dlatego bardzo martwimy sie o
jej przyszłe losy i nie chcemy zwlekac zbyt długo z decyzja o laserze.Niby
wszystko wydawałoby sie proste i logiczne,ale tak nie jest!!!Problem polega na
tym,ze lekarze nie chetnie chca podejmowac sie jakiegokolwiek leczenia jesli
naczyniak nie jest ogromny,nie krwawi i nie wrzodzieje!!!!!Uwielbiaja
metode"czekania i obserwacji"i zadna siła nie chce ich przekonac ze o ile
laser,sterydy i inne medykamnety nie sa z cała pewnoscia obojetne i bez skutków
ubocznych, o tyle zbyt długie czekanie i wzrost naczyniaka takze moze byc
niebezpieczny i ostatecznie oszpecic dziecko do konca zycia!!!!
Oboje z mezem marzymy zeby temat naczyniaka w koncu zniknał z naszego
zycia,które od ostatnich kilku tygodni jest napiete z odcieniem lekkiego marazmu
i poddenerwowania,dlatego tez chcbysmy mieli jechac do Chin Ludowych zeby pomoc
naszemu dziecku to to zrobimy.Poki co za trzy tygodnie jedziemy do Dr
Wyrzykowskiego.....
Pozdrawiam Cie serdecznie i mocno trzymam kciuki zeby córcia zakonczyła leczenie
z jak najlepszym sukcesem.Odezwij sie czasem piszac co tam u Was.
Kaska.