do casper10

[basikrzy]

Witaj Ewo, czy zechciałabyś opowiedzieć troszkę więcej o Kacperku?
mój synek też nie ma jednej komory (lewej), jest po trzech zabiegach, a Twój
synek jak się teraz czuje i gdzie się leczycie?
pozdrawiam serdecznie
Baśka mama Bartka HLHS

ja tez do casper10

[gosiap10]

Witaj Ewo,
Po przeczytaniu Twojego postu, chcialam zalozyc taki sam watek jak Baska, czyli
do casper10
A to glownie dlatego, ze jestes moja sasiadka zza miedzy!!! My mieszkamy w
Luksemburgu, a Marta z powodu wykrytej prenatalnie wady serca urodzila sie w
Paryzu w szpitalu Necker Enfants Malades i tam szczesliwie przeszla przez
wszystkie operacje (jest juz po Fontanie).
Slyszalam juz od wielu osob duzo dobrego o klinice Saint-Luc w Brukseli i
znakomitym doktorze Sluysmanie. Czy wlasnie tam leczony byl Cacper?
Napisz koniecznie gdzie mieszkacie w Belgii. My czesto jestesmy "u Was", bo mam
w tym kraju przyjaciolke z liceum. Uwielbiamy tez jezdzic nad belgijskie morze,
a za dwie godziny jedziemy na weekend do Brukseli.
Nawet nie wiesz jak sie ciesze, ze znalazlas nasze forum. Bede wypatrywac
wiesci od Ciebie. Mozesz tez pisac na moj adres prywatny [e-mail] .

[casper10]

Witaj Basiu. Kacperek urodzil sie z jedna komora lewa i polaczonymi zylami
plucnymi z ta druga glowna co z serca wychodzi, po 36 godzinach po poropdzie
luk aorty zacza sie zamykac i Kacperek na operacje. 3 operacje na otwartym
sercu z powodzeniem. Kilka zabiegow tzw tutaj kateteryzm. To jest badanie ale
czasem robia male poprawki i nie trzeba otwierac klatki i kroic. Teraz w
kwietniu czeka nas KT zeby rozszezyc zyly plucne i sprawdzic czy cala reszta
dobrze dziala. Za rok lub dwa czeka nas operacja. Ostatnia.
Lecze Kacperka w Bruxeli w klinice ST Luc . Cala ekipa sie nami zajmuje.
Wspaniala i ludzka ekipa.Dziekuje im za wszystko. Kacperek ma 21 miesiecy wazy
10 kg i 83 cm. Chociaz na poczatku nie mial wielkich szans i musielismy walczyc
( lekarze dawali 50%), to Kacperek pokazal nam ze ma wielka ochote byc na tym
swiecie. Dzisiaj jest w dobrej formie, rozrabia ze swoim bratem , w listopadzie
2005 zlamal noge. Bedzie musial zyc ze swoia jedna komora ale teraz ma
wszystkie szanse. Jeden z kardiologow aby mnie uspokoic opowiedzial mi historie
40latka dzisiaj, z jednya komora, ktory ma 3je zdrowych dzieci , zone, prace
dla ktorej duzo podrozuje.Osobiscie znam drugiego malucha z jedna komora( prawa)
to dopiero rozrabiaka. Jezeli masz pytania , jestem do dyspozycji. Odwagi bo
nasze dzieci nas potrzebuja. Pozdrawiam. Ewa

[basikrzy]

bardzo sie cieszymy, ze znalazlas nasze forum, jest tu bardzo wiele rodzicow
dzieci z jedna komora serca, leczymy nasze dzieci w Polsce w Krakowie lub Lodzi
tez poprzez 3 zabiegi na otwartym sercu, a kateteryzm to zapewne nasze
cewnikowanie,
czy w klinice, w ktorej sie leczycie, czesto wykonuje sie takie operacje? czy
moze chcialabys zalozyc sobie wizytowke przy nicku i pokazac nam zdjecie
Kacperka? moze w wolnej chwili poczytasz historie naszych dzieci umieszczone na
stronie, ktora podala juz Gosia Pawlowska www.sercedziecka.org.pl, mysle, ze
byloby super, gdyby i Wasza opowiesc sie tam znalazla,
to Gosia zaczela juz wiele lat temu organizowac grupe rodzicow dzieci z chorymi
serduszkami i zbierac wiadomosci po calym swiecie, a Dina Radziwill zalozyla
Fundusz na Rzecz Dzieci z Wadami Serca, ktory m.in. prowadzi strony internetowe
z informacjami medycznymi, linkami i historiami naszych dzieci,
bardzo serdecznie pozdrawiamy i mamy nadzieje, ze bedziesz tu zagladac
Baska mama Bartka

[casper10]

W szpitalu gdzie lecze Kacperka lecza bardzo duzo przypadkw i rodzaji wad
serca.za duzo. Sa w tym specjalistami . Szpital jest wyposazony w najnowsze
aparaty a mimo to nie zawsze udaje sie lekarzom. Natura czasami jest mocniejsza
i lekarze nie za wszelka cene ratuja dzieci. Organizuja duzo zebran i decyduja
z mysla aby dziecko mialo jak najlepsza przyszlosc.Sa naprawde wspaniali ,
sluza rada, i zawsze sa obecni dla rodzicow. Organizuja opieke dla calej
rodziny.
W klinice gdzie lecze Kacperka wykonuja regularnie przeszczepy watroby dla
polskich dzieci. Czasem nawet sluze za tlumacza. Pozdrawiam prawie 6cio letnia
Anie z Oswiecimia i jej mame Lucynke; poltora roku czekaly na watrobe i mam
nadzieje ze dzisiaj sa szczesliwe w polsce; Ewa mama Kacperka

[gosiap10]

Witaj Ewo,
Dzieki za maila. Odpisze Ci jak tylko zlapie oddech po podrozy.
Klinike Saint-Luc znam dobrze z opowiesci rodzicow mieszkajacych w Luksemburgu.
W tym pieknym, ale malutkim kraju mamy 1 (slownie JEDNA!) pania kardiolog-
pediatre. A o zadnym leczeniu dzieci na miejscu nie ma w ogole mowy. Dlatego
dzieci stad sa odsylane wlasnie do Saint-Luc w Brukseli lub do Neckera w
Paryzu. Zalezy to troche od wady, bo chociaz St-Luc leczy tez HLHS, to jednak
Necker ma nadal w tym wzgledzie wieksze doswiadczenie.
Znam osobiscie dwojke wspanialych dzieciaczkow Sarah i Gilla z jedna - prawa
komora serca (maja po 5 lat), ktorzy operowani byli wlasnie w Brukseli. Oboje
sa juz po Fontanie i rozwijaja sie swietnie. Wraz z ich rodzicami zalozylismy w
Luksemburgu asocjacje pomocy dzieciom z wadami serca. I to wlasnie oni pomagali
mi niecale 2 miesiace temu w zbieraniu i wysylce rzeczy dla "serduszkowych"
dzieci w Polsce (poszlo w sumie 40 kartonow ubranek, zabawek itp.).
Od nich tez wiem, ze ekipa lekarzy w St-Luc jest rzeczywiscie swietna. Macie
duzo szczescia z Kacperkiem, ze do nich trafiliscie.

[gosiap10]

Zrobilam blad - Sarah i Gilles maja tylko lewa komore (tak jak Kacperek).

[casper10]

<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<<jak zalozyc wizytowke ze zdjeciem

[basikrzy]

udało się, ale fajna myszka

[casper10]

Staralam sie jak moglam i cora mi pomgla. pomalu sprubuje napisac historie
kacperka i perypetie rodzinki ale na to trzeba troche czasu i spokoju; Moze
wieczorami bo narazie Kacperek z Oliwerem chca komputera. samo zycie