uogólniony stan zapalny śródbłonka

[monawk]

Czy ktoś z Was słyszał o czymś takim? Może to być reakcja na krążenie pozaustrojowe (oczywiście nie musi). Objawia się obrzękiem. Szukałam w Google, ale wyskoczyły mi informacje albo stricte medyczne, albo nieprzydatne.
Dlatego pytam - może ktoś z Was o tym słyszał, jak się to zakończyło, czy było w jakiś sposób leczone?

[monawk]

Nikt nie słyszał z Was w całej Polsce i nie tylko, żeby na OIOM-ie leżało dziecko po korekcji z uogólnionym stanem zapalnym śródbłonka?... buuu Moje dziecko nawet w tym musi być wyjątkiem...

[kasia_ia]

Spróbuj zadać swoje pytanie na forum "wady seca", co prawda Connie specjalizuje
się w dorosłych, ale napewno jasno wyjaśni Ci o co chodzi.Powodzenia!

[monawk]

Kasia czy chodziło Ci o forum Choroby serca: forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=714 ?

Dzięki za informację.

[monawk]

Sorry, już znalazłam - dzięki
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=35361

juz wiem

[monawk]

No to już wiem dokładnie cóż to jest, a nie mogłam znaleźć na ten temat informacji, bo to nie jest jednostka chorobowa.
Lekarze w klinice AM w Warszawie na Działdowskiej obserwują po prostu pewien schemat zachowania organizmu u dzieci z trisomią 21 po krążeniu pozaustrojowym. Jeden z tamtejszych lekarzy napisał nawet na ten temat doktorat. Nazywają to także zespołem poperfuzyjnym. Głównym objawem klinicznym są właśnie obrzęki.

[robin36]

Moniko, czy ten zespół poperfuzyjny występuje tylko u dzieci z trisomią 21?
Boję się, Adaś ma mieć operację za rok, a już po tym zabiegu są poważne
komplikacje. Trzymajcie się, razem z Kubusiem.

[ogis1]

Spróbuj na Działdowskiej w Warszawie, tam nie czekają aż dzieciątko będzie
mialo rok...../ oczywiście jak juz będziecie w domciu z Adasiem i jak dojdzie
do siebie po tej operacji, nabierze sił.
jak będziesz chciała namiary, tel, to daj znać.
Aha nie wszystkie dzieciaczki przechodzą tak samo!!!
Ewa mama Julki

[monawk]

Ten zespół poperfuzyjny tak, tylko u dzieci z ZD. Po prostu u naszych maluchów śródbłonek często przepuszcza płyny, jest jakby nieszczelny.
Co do CRP - Kuba, jak zaatakował go pseudomonas, miał CRP powyżej 11. Teraz już go zwalczył i jest poniżej 1. Niestety, problemem są właśnie obrzęki. Jak widać na przykładzie Julki (ogis1), nie każde dziecko ZD musi mieć owo zapalenie śródbłonka, mój maluch lubi być wyjątkiem we wszystkim...
Maju, przychylam się do zdania Ewy, że spróbowałabym na Twoim miejscu w Wawie z operacją. Jeśli jest możliwy wcześniej zabieg, trzeba go zrobić. Choćby ze względu na rehabilitację. Przecież jak Adaś będzie przed całkowitą korekcją, to nie znajdziesz rehabilitanta, który będzie chciał go rehabilitować... Chyba że z bandingiem można - tego nie wiem. Ja jednak również polecam Klinikę AM na Działdowskiej.

Do Monawk

[robin36]

Tak, po bandingu można normalnie rehabilitować, m.in. to też był powód tak
szybkiego zabiegu. Jak tylko mój mały wyjdzie ze szpitala zaczynam temat
rehabilitacji. Na razie niestety musi wyjść z tego zapalenia płuc i zakażenia.
Dzisiaj mi powiedziano, że to zakażenie się zmniejsza, więc antybiotyk który
wybrali działa. Mam nadzieję, że wyjdzie z tego. Przez cały czas oddycha
samodzielnie, niemniej jednak na granicy wydolności oddechowej.
Jeśli chodzi o operację, będę miała trochę czasu na wybór kliniki, ale chyba
rzeczywiście zdecyduję się na Kraków u dr-a Malca, albo może Warszawa. Jeszcze
słyszałam dobre opinie nt. Łodzi. Niestety we Wrocławiu warunki panujące na
kardiochirurgii oceniam na fatalne. Maja.

A tarczyca?

[robin36]

Na dokładkę dzisiaj odbieram wyniki z badań tarczycy i niestety jeszcze okazało
się, że ma niedoczynność tarczycy i trzeba jak najszybciej zacząć podawać
hormony. Moniko, a jak u Kubusia z tarczycą?

[monawk]

Maju, napisałam na priv.

[ogis1]

Bo się martwiłam. I tak trochę żal, że nie można pomóc chociażby słowem,poradą.
MAM NADZIEJĘ ,że Kubuś sobie z tym poradzi, wkońcu to chłopak, jest silnym
chłopcem!!! I DA RADĘ!!!!!
Mocno w to wierzymy! Sciskamy Was bardzo gorąco.

"wiara czyni cuda"

Ewa