Dodaj do ulubionych

Boję się tak bardzo...czy mozna narmalnie żyć???

22.08.06, 13:57
Jestem mamą 18 miesięcznego Tomusia (HLHS) i dwóch zdrowych dziewczynek - 9
letniej Gabuni i 7 letniej Julii.

Tomek urodził sie w marcu 2005 roku - dostał 10pkt. Po 3 dobach wyszlismy do
domu, szczęśliwi rodzice. Wreszcie chłopak, po 2 dziewczynkach.
Po miesiacu nasz rodzinny lekarz stwierdził, że niepodobaja mu się szmery w
serduszku tomusia, dostalismy skierowanie do Prokocimia. Musielismy walczyc o
szybki termin wizyty. Udało się...była po tygodniu. Zostaliśmy w
szpitalu...diagnoza...NIEZBALANSOWANY KANAŁ PRZEDSIONKOWO KOMOROWY...Co to
jest, pytamy z meżem lekarzy..."no, wie Pani to taka wada jak najczesciej maja
dzieci z zespołem "D"...ale mały jest ładniutki".
Załamałam sie, moje dziecko ma wade serca..czy bedzie zyło...
Po 2 miesiacach spędzonych w szpitalu, ciagłych pytan z mojej i meza strony i
braku odpowiedzi od lekarzy...codziennego ważenia Tomka ( nie przybierał na
wadze)...doczekaliśmy się. Pierwsze miał banding. Po tygodniu wyszedł do domu.
Miał 3 miesiące i wygladał jak noworodek, ale bylismy bardzo szczesliwi.
Potem były wizyty kontrolne, było dobrze. Tomus rozwijał się jak zdrowe dziecko.
Teraz 3 lipca br. mial hemi-fontane. Teraz Tomek jest dzieckiem HLHS. Po 20
godz. wyszedł z intensywnej na normalny odział. po 6 dniach grał w piłke na
VIII a po 8 wyszed do domu.
Jest dobrze, nawet na wizycie lekarz był zdumiony. Mały biega, ciagnie siostry
za kucykismile Jest nasza radością!
A JA TAK POTWORNIE SIę BOJĘ ...co bedzie dalej.
Co dziennie dziekuje BOGU za mojego synka, za jego siłę i moc, bo tylko Bóg
wie co będzie dalej.

Dziekuję, za to forum, za to, ze mogłam Wam napisac co czuje. Boję się głośno
powiedziec, że sie boje.

Pozdrawiam Was goraco!

Edyta
Obserwuj wątek
    • aska_ou Re: Boję się tak bardzo...czy mozna narmalnie żyć 22.08.06, 14:28
      Edytko,

      moj synek ma 2 miesiace i 'tylko' VSD ale operacja przed nim. Do tego
      podejzewaja nieprawidlowa budowe ukl moczowego bo juz drugi raz przeszedl
      infekcje ukl moczowego i bardzo bolesne zastrzyki. Tez juz mam powazne leki i
      nerwice. Jestesmy z Wami, musimy wierzyc ze bedzie dobrze.

      pozdrawiamy!

      Asia z Eliaszkiem
    • gocha80 Re: Boję się tak bardzo...czy mozna narmalnie żyć 22.08.06, 16:56
      Witam,
      Prawdopodobnie spotkalam Tomka i Twojego meza na dzien przed zabiegiem w
      Prokocimiu. Czy Tomek byl przyjety na oddzial X w niedziele? Jesli tak to lezal
      obok mojej coreczki, ktora byla wtedy po pierwszym etapie. Trzymalam kciuki za
      Tomeczka, widac bylo ze to dzielny chlopiec.
      Ogromnie sie ciesze ze synek dobrze sie czuje i tak dokazuje w domku.
      Podobnie jak Ty zadaje sobie pytanie co bedzie dalej z coreczka (teraz ma 2,5
      miesiaca) - przed nami jeszcze dwie operacje i wielka niewiadoma. Dobrze znam
      ten niepokoj o przyszlosc i chyba nawet jak juz Tosia szczesliwie przejdzie
      wszystkie etapy bede sie martwila o jej serduszko. Wierze jedank ze wszystko
      powoli sie ulozy. Zycze duzo zdrowka dla Tomeczka.

      --
      Gocha mama Tosi (HLHS)
      • tomek0303 To byli moi mężczyźni:-) 23.08.06, 08:32
        Tak Gosiu,
        To byli moi nmężczyźni!!!
        Tomuś miał w poniedziałek 3 lipca hemi-fontane. We wtorek rano juz przeniesli go
        na VIII a w nastepny poniedziałek juz wrócił do domu!!!
        Silny facet i to mnie pociesza.

        Tosia będzie rosła na chwałe i potęgę jak mój Tomeczek.

        Pozdrawiam goraco mam nadzieje, że będziemy w kontakcie
        tel 606 954 500 gg 8307377

        Edyta
    • edyta.gulawska Re: Boję się tak bardzo...czy mozna narmalnie żyć 22.08.06, 19:32
      NIe można o tym myśleć codziennie.Mój synek ma tyle samo co twój.urodził się
      duży i ladny.ładnie rósł więc odwlekano badanie echo w sedacji.Dopiero w
      pażdzierniku po cewnikowaniu zawalił nam się świat.Oddział kardiologii w CZD
      był postawiony na nogi,bo okazało się ,że Oskarek ma duży ubytek w przegrodzie
      międzykomorowej i brak lewej tętnicy płucnej. Operowany był w listopadzie .Był
      dzielny.Jest pod kontrolą CZD.Właśnie czekamy na termin pobytu na oddziale na
      szczegółowe badania.Oskar jest naszym drugim dzieckiem i wszyscy go kochamy.Nie
      wiemy czy tak da się żyć -bez tetnicy i 20%pracy lewego płuca. Piszę wszedzie
      prosząc o jakiekolwiek informacje ,ale chyba jesteśmy jedynym przypadkiem
      takiej wady .Zachowujemy się normalnie i ty też tak rób .To jedyne wyjście by
      nie zwariować z zamartwiania. Trzymaj sie.Dużo zdrowia życzymy Wam.
    • tomek0303 Do zuzu36 23.08.06, 08:29
      Bardzo dziękuję za ten list!!!
      Podniósł mnie bardzo na duchusmile
      Mam nadzieję, że przeczytaja go wszystkie mamy chorych dzieci.

      Pozdrawiam goraco
      EDYTA mama 17 miesięcznego Tomcia (HLHS)
    • agabro Re: Boję się tak bardzo...czy mozna narmalnie żyć 23.08.06, 09:15
      Witaj!
      Jestem mamą 4,5 letniego Kubusia i 8 miesięcznej Zuzi.
      Moja historia jest podobna.
      Zzuza urodzila się 25 grudnia po Wigilii. Śliczna ukochana córeczka. Po 3 tyg.
      lekarz stwierdzil szmery. Po 4 tyg. szpital - zapalenie pluc i diagnoza wady
      serca - kanał przedsionkowo-komorowy.
      22 lutego operacja w Warszawie (też myślei o bandingu, ale wykluczyli).
      Pozostala niedomykalność zasawek. Niestety powiększyla się teraz do 3 st.
      Wczoraj dostaliśmy nowe leki.
      Mój strach jest tak wielki, że czasami nie umiem sobie z nim poradzić.
      A co do życia. Tak, żyję normalnie... dopóki mnie nie dopadnie strach.
      Też zadaję sbie to pytanie " czy kiedyś będzie normalnie?"
      Edytko! Będzie normalnie. Nasze dzieci będa żyly tylko my będziemy miały więcej
      siwych włosów.
      Ale co tam! Przecież są rewelacyjne farby!
      Trzymaj się!
      Agata
      agabro@wp.pl
      • tomek0303 Re: Boję się tak bardzo...czy mozna narmalnie żyć 23.08.06, 09:43
        Agatko!!!!
        Jestes niesamowita!!! Oczy zaszły mi łzami gdy czytałam Twój listsmile
        Dziekuję za podnoszacy na duchu optymizm.

        Rzeczywiście, nasze historie sa bardzo podobne.

        Pozdrawiam i zyczę duuuuuuuuuużżżżżżżżoooooooo zdrówka dla Zuzi!!

        Edyta
        donka.78@interia.pl
        • agabro Re: Boję się tak bardzo...czy mozna narmalnie żyć 26.08.06, 12:27
          Niestey Zuza będzie musiala przejść operację wymiany zastawki.
          Decyzje w poniedziałek.
          Boję się.
          Musi być dobrze, ale prosze pomódl się za nią.
          • tomek0303 Do agabro 28.08.06, 15:16
            Modlę się za Zuzię i wszystkie dzieci
            Będzie dobrze.
            Wiara w Boga pomaga...ja czuję, że wszystko będzie dobrze.
            Pozdrawiam
            Edyta
    • gosiap10 Re: Boję się tak bardzo...czy mozna narmalnie żyć 28.08.06, 17:21
      Witaj Edyto,
      Widze, ze Twoj Tomus to tez troche taki nietypowy HLHS jak moja Marta. Ona tez
      jako pierwszy miala banding zamiast Norwooda, pozniej hemi-Fontana, a na koniec
      Fontana polaczonego z Damus/Kay/Stansel.
      Teraz jest juz ponad 5 letnia panienka, ktorej energii moze pozazdroscic
      niejedno zdrowe dziecko. Ze o gadustwie nie wspomne smile)))
      Nie znam przyszlosci Marty, ale musze Ci powiedziec, ze po zakonczonym leczeniu
      coraz rzadziej dopadaja mnie pesymistyczne mysli. Marta rozwija sie
      fantastycznie. Jezdzi na rowerze, na nartach, plywa, chodzi do szkoly (u nas
      obowiazkowa od 4 roku zycia), ba...niedawno byla nawet na 3 dniowej wycieczce
      klasowej (sama!).
      Staram sie jak moge traktowac ja jak zdrowe dziecko, bo inaczej groziloby jej
      zamkniecie w przyslowiowej "zlotej klatce". A tego przeciez dla naszych dzieci
      nie chcemysmile
      Trzymam mocno kciuki za kolejny etap leczenia Tomka. I za Ciebie. Glowa do
      gory! A kysz stachy! Tomus to dzielny chlopiec. Da rade! Zobaczysz!
      • i.w.a Re: Boję się tak bardzo...czy mozna narmalnie żyć 28.08.06, 23:09
        Witaj Edytko jestem mamą 2 letniej Wiktorii po operacji przełożenia wielkich
        naczyń,na codzień nie pamiętam o wadzie córki tym bardziej ze Wiki jest bardzo
        żywa wszedzie jej pełno i potrafi zamęczyć 10 osób naraz,ale czasami są momenty
        kiedy mysia śpi a ja patrzę na nią i beczę i zadaje sobie to pytanie co bedzie
        dalej?Wikulę czeka jeszcze jeden zabieg ponieważ ma zwężoną tętnicę płucną i
        tego najbardziej się boję.i imo iż wiem że zadawanie tego pytania jest
        bezsensowne ciagle mnie to nurtuje i dołuje.ale wierzę że bedzie dobrze musi
        byc i ta wiara trzyma mnie przy zrdowych zmysłach(o ile sa jeszcze zdrowesad
        ale nic innego nam nie pozostaje wiara w Boga i w nasze dzieciaczki.Pozdrawiamy
        serdecznie Iwona i Wiki TGA
      • tomek0303 Dziękuję:-) 29.08.06, 09:22
        Takie listy są bardzo budujace. Dziekuje. Nie chcę Tomka zamknąć w "złotej
        klatce". Chcę żyć normalnie, dla niego pragnę normalnego zycia. Moja znajoma
        właśnie tak uzależniła od sibei swojego 4 letniego synka (HLHS). Mały nie jest
        samodzielny...przeciez te nasze dzieciaczki muszą nauczyć się żyć. Ona nie
        opuszcza go na moment ( Twoja mała jest rewelacyjna!!! - samodzielna wycieczka
        szkolna!!!), karmi go, ubiera, nosi na rekach. Nie chcę tak się zachwowywać,
        chcę by moje dziecko zyło jak każde zdrowe dziecko. Bardzo się boję...ale czuję,
        że będzie dobrze. Usmiech Tomusia wystarczy za wszystko.

        Gorąco Was pozdrawiam i życzę dużo zdrówka
        Edyta i Tomek (HLHS)
    • agabro Re: Boję się tak bardzo...czy mozna narmalnie żyć 29.08.06, 19:10
      Zuza za 3 miesiące będzie miała wymienianą zastawkę.
      Boję się. Wiara i bliscy mi pomagaja.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka