Celiakia, nietolerancja glutenu czy może jeszcze coś innego?

[Gość: Yoanka]

Mateusz wkrótce będzie miał półtora roku. W zasadzie od samego początku miał problemy z brzuszkiem. Kolki, biegunki, ulewania, wymioty. Do tego okresowo wysypka na buzi. Kupek zawsze było dużo. Najczęściej byłu po prostu luźne. Ale bywały też pieniste, tłuste, czasem ze śluzem, czasem zielone, czasem z odrobinką krwi. Do skończenia szóstego miesiąca był karmiony wyłącznie piersią. Miał więc prawo oddawać stolce po każdym karmieniu ... i oddawał. Ulewania, wymioty, kolki i wysypki skończyły się z chwilą odstawienia przeze mnie mleka i jego przetworów. Do listy zakazanych produktów doszły cytrusy, świerze warzywa tj. pomidory. ogórki, kapusta itp. owoce drobnopestkowe, wołowina, cielęcina i jeczcze parę innych rzeczy. Wszystkie posiłki obowiązkowo gotowane lub pieczone. Wydawałoby się, że powinno być lepiej. I w zasadzie byłoby ... gdyby nie te częste kupki. Chwilami bywało już lepiej, Mateusz robił najwyżej trzy kupki dziennie, i wtedy myśleliśmy, że to już koniec. Ale po jakim czasie historia powtarzała się od początku. I znowu zastanawialiśmy się o co tym razem chodzi. Dodam jeszcze, że oprócz luźnych kupek martwiły nas jeszcze SPADKI WAGI u Mateusza, brak apetytu, wystające zebra i pocenie się główki. Wszystko te objawy świadczą o krzywicy. Krzywica podobno często występuje w połączeniu z nietolerancją glutenu.Postanowiliśmy w końcu doprowadzić sprawę do końca. Pediatra podejrzewa nietolerancję glutenu. Czekamy na wizytę w poradni gastroenterologicznej. W międzyczasie postanowiliśmy zrobić Mateuszowi absolutnie wszystkie badania. Zrobiliśmy morfologię, badanie moczu, badania kału na bakterie i wirusy, IGE całkowite. Teraz czekamy na wyniki. Czeka nas jeszcze badanie z krwi na nietolerancję glutenu. Napiszcie jakie są Wasze doświadczenia z nietolerancją glutenu. Czy rzeczywiście te wszystkie objawy u Mateusza muszą oznaczać celiakię?Napiszcie prosze jak to było u Was, bo bardzo się niepokoję o synka.Pozdrawiam, Joanka

[Gość: Yoanka]

Tak długo czekałam na jakikolwiek odzew, że już przestałam wierzyć, że ktokolwiek napisze w naszej sprawie. Długo szukałam czegoś w przeglądarce na temat zespołu złego wchłaniania, celiakii, nietolerancji glutenu lub chorób dających podobne objawy chorobowe i niestety niewiele udało mi się znaleźć. Zaczęłam już myśleć, że tylko ja i moje biedne dziecko mamy takie problemy. A jednak całkiem niedawno dostałam maila na priva od Kingi, za co bardzo chciałam jej w tej chwili podziękować. Kinga opisuje w nim "swoją walkę z tzw. Zespołem Złego Wchłaniania". Kingo, mam gorącą prośbę do Ciebie. Może opisałabyś swoje zmagania z chorobą Konrada na forum. Myślę, że wbrew pozorom, nie tylko my dwie borykamy się z problemem tak częstych kupek u naszych dzieci. Może nie wszystkie mamy biegunkowych dzieci zdają sobie sprawę z tego, jak bardzo jest to poważny problem. Myślę, że Twoje rady mogą być cenną wskazówką nie tylko dla mnie. A ja postaram się opisać jak wyglądała nasza wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka i jaką postawiono diagnozę. Wybieramy się tam za dwa dni ... i ma nadzieję, że ten koszmar w końcu się skończy.Pozdrawiam, Joanka

[Gość: kabat]

Sama mam dziecko z alergią na mleko a to nie to samo. Jakiś czas temu współpracowałam z Towarzystwem Przyjaciół Dzieci w Warszawie. Mają zespół zajmujący się dziećmi z nietolerancją glutenu. Zrzeszają wielu rodziców. Oranizują konferencje i udzielają fachowej porady. Sama byłam na takiej konferencji zorganizowanej w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu /niestety było to 10 lat temu/ Na pewno do dzisiaj prowadzą działalność. Niestety nie mam na nich żadnych namiarów, ale po telefonie do Towarzystwa Przyjaciół Dzieci na pewno was skierują w odpowiednie miejsce. Zetknęłam się z tą chorobą ponad 15 lat temu, kiedy w sklepach nie było dosłownie nic dla takich dzieci. Mąka kukurydziana była reglamentowana i to towarszystwo zajmowało się sprowadzaniem darów dla takich dzieci.Może warto się skontaktować.pozdrawiamLidka

Celiakia TPD w internecie

[Gość: kabat]

W jakiejkolwiek przeszukiwarce internetowej wpiszcie TPD i znajdziecie ich strony mam nadzieję z adreasmi i telefonamipozdrawiamLidka

[Gość: xxmagda]

Z moją Emilką trafiłam na oddział gastroenterologiczny w wieku 18 miesięcy. Robiła kupki 3-4 razy dziennie ale wszystkie były ze śluzem. Miewała zaparcia (stolec także ze śluzem ), wymioty, nie chciała jeść, pić, spadki wagi, nie przybierała na wadze.To wszystko po 6 tygodniach podawania glutenu. W klinice miała robione różne badania. Zaczęło się od testu na wchłanianie - wyszedł oczywiście nieprawidłowo - konsekwencją miała być biopsja jelita. Jak na 18 miesięcznego malucha to bardzo inwazyjne i nieprzyjemne badanie. Zrobiłam test z krwi i pozostaję na diecie bezglutenowej, specjalnym mleku - Humana MCT, i diecie hypoalergicznej, dostaje lek NALCROM, i enzymy trzustkowe by polepszyć wchłanianie i zmniejszyć reakcje alergiczne. Z wagą nie jest najlepiej w dalszym ciągu, ale nie mam już takich dużych kłopotów z jedzeniem, kupki 2-3 dziennie, ale tylko niektóre ze śluzem. Ogólnie bardzo poprawiła się. Przy celiakli znamienne są też objawy ze strony układu nerwowego - opóźnienie w rozwoju. Poza tym wiek 18 miesięcy to wiek uaktywniania się tzw. "bloków enzymatycznych". Przy takich problemach jak u Ciebie warto również zrobić te badania (z moczu). Na koniec Ci powiem, że można się przyzwyczaić do diety bezglutenowej. Teraz w sklepach można kupić wszelkie artykuły bezglutenowe (pieczywo, makaron, biszkopty, ciastka itd.). Można się przyzwyczaić. Mi tylko szkoda mojej Emilki, że musi jeść to paskudztwo zamiast świeżej bułeczki z masełkiem, szynką i pomidorkiem. Ale podobno najnowsze badanie wykazują, że nietolerancja glutenu nie zawsze jest na całe życie, a dzieci często z niej wyrastają. Ja w każdym razie mam się zgłosić za rok na prowokację glutenem i wtedy podejmą decyzję czy dlaej mam pozostać na diecie, czy już nie.Jak będziesz miała jakieś pytania to podaje Ci mój adres [e-mail]

[Gość: Yoanka]

Jesteśmy już po dwóch wizytach w Poradni Gastroenterologicznej CZD.Pani doktor w Poradni, w zasadzie od razu wykluczyła nietolerancję glutenu.Podobno dzieci z celiakią są baaardzo malutkie i szczupłe. Mój syn, pomimo braku przyrostu wagi w ciągu ostatnich 5 miesięcy, do takich nie należy. Mam tylko nadzieję, że jej diagnoza jest trafna, bo żadnych badań w tym kierunku nam nie zaleciła.Według niej, Mateusz cierpi na nietolerancję laktozy i być może, także innych cukrów. Karmię go piersią, więc oczywiście jest to możliwe. Mleko kobiece zawiera dwukrotnie więcej laktozy od mleka krowiego, więc dziecku ten nadmiar laktozy poprostu może nie służyć.Wykonaliśmy test na nietolerancję laktozy WTO, i tego samego dnia otrzymaliśmy wyniki. Dziecko musi być naczczo, otrzymuje do wypicia wodę z laktozą, a po jej wypiciu musi wdmuchnąć powietrze do specjalnego aparatu.Badanie u Mateusza wykazało znaczną nietolerancję laktozy.Nietolerancję laktozy leczy się podając dziecku mleko sojowe lub modyfikowane mleko krowie nisko- lub bezlaktozowe. Pani doktor twierdzi, że nie jest konieczne rezygnowanie z karmienia piersią. Poza wysoką dawką laktozy, która nie jest korzystna, dziecko otrzymuje o wiele więcej innych korzyści z karmienia go piersią.Aby mieć zupełną pewność co do wyniku tego badania, będziemy musieli je powtórzyć.Na kolejne jesteśmy umówieni 30 lipca. Mam nadzieję, że do tej pory nasze problemy się skończą ... a badanie tym razem wyjdzie prawidłowo.

A więc nietolerancja ... ale LAKTOZY........??? Do Kingi mamy Konrada?

[Gość: Yoanka]

Kinga, gdybyś miała jeszcze jakieś pytania do mnie, to chętnie Ci odpowiem.Proszę napisz do mnie na priva. Ja niestety straciłam wzystkie dane z ksiązki adresowej, a wraz z nimi adres mailowy do Ciebie, dlatego tak długo się nie odzywałam.Pozdrawiam, Joanka