TGA - powikłania

[fomas]

Witam wszystkich,
Forum nie jest mi obce już od dłuższego czasu (grudzień ub. roku) kiedy w 32
tygodniu ciąży przyszedł na świat Tymoteusz z TGA. Od tamtej pory jest na
intensywnej terapii w Prokocimiu. Operacja przełożenia głównych tętnic - 29
grudnia z pozytywnym skutkiem. Jednakże zaczęły pojawiać się infekcje,
bakterie i zakażenia. Ale to mniej istotne, bo pomimo wcześniactwa (miał 2 kg
przy porodzie) i ciągłego oddychania przy pomocy respiratora, mały jakoś sobie
z tym radził i radzi.
Pojawił się jednak inny problem: zwężenie tętnic nadzastawkowe. I to dość
poważne, skoro raczej nie będzie balonoplastyki, lecz operacyjne poszerzanie
tętnic. Czekamy z żoną na konkretny termin - lekarze mówią o końcówce tego
tygodnia, ponoć sprzet już jest gotowy.
Tak więc kolejny "przełomowy moment" (nie wspomnę ile ich już było: począwszy
od szoku po cesarce, informacji o przewiezieniu do Prokocimia, oczekiwaniu na
operację, samą operację, kolejne 2 decydujące dni po, następne dni po
zamknięciu klatki piersiowej, ciężkie zakażenie, które w rezultacie też było
"przełomowe" etc.).
Pozdrawiam mimo wszystko,
Zdzisław tato Tymoteusza, podkarpacie

[izaskun]

Wszystko będzie dobrze, musi być. Nasz Tymoteusz też po korekcji TGA miał
plastykę tętnic płucnych w 12 tyg. (w CZD)
A teraz ma 10 i pół miesiąca i właśnie w tej chwili "walczy" z potworem-
odkurzaczem z taką energią jakiej nierzadko brak zdrowym dzieciom.
pozdrawiam, Aga mama Tymka TGA

[madzia8310]

Jestem mamą Filipka też po TGA- mój synek też ma zwęzenie tętnic płucnych. Jest
po jednym cewnikowaniu i poszerzeniu- z marnym skutkiem. Teraz czekamy na
następny termin cewnika, prawdopodobnie w maju. Często dzieciaczki z wadą TGA
mają problem z tętnicami... teraz urodziła się mała Adusia(za którą trzymam
kciuki) i ma TGA oraz zwężenie tętnicy. Nam też lekarz który robił pierwsze
pooperacyjne badanie echo powiedział że może Filip miał to zwężenie już
wcześniej...że może nawet z nim się urodził a on tego nie zauważył-teraz już
tego się nie dowiem. Jest mi przykro że wasz Tymek też musi przez to
przechodzić...napewno jest wam ciężko ale trzeba wierzyć...maluszki są silne!

Będę się modlić za dobry przebieg operacji i trzymać kciuki za Tymoteusza!
Proszę informować w razie możliwości jak dzielny chłopczyk sobie radzi..
pozdrawiam serdecznie
Magda mama Filipka TGA,PS

[i.w.a]

witam,moja 2,5 letnia córka też po TGA i ma zastawkowe zwężnie tetnicy
płucnej.w sumie jest to dosyć częste powikłanie.my miałyśmy też balonikowanie
ale też z miernym skutkiem teraz czekamy na następny termin.mam nadzieje że
wasz aluszek przybrał troszkę na wadze mimo tak cieżkich przejśc i myślę ze
lekarze decyduja sie na poszerzenie operacyjne ponieważ Tymoteusz jest taki
malutki i żyły też są mikroskopijne ,może poprostu nie da się tego zrobić
balonikowaniem(ale to moja prywatana teoria).Z całego serca życze małmu powrotu
do zdrowia a Wam kochani dużo cierpliwości i siły wszyscy tu wiemy jak Wam
cieżko .będziemy sie za WAs modli żeby wszystko się udało.jeżli bedziecie mieli
pytania proszę piszcie na poczte gazetowa.powodzenia Iwona i Wiktoria TGA,PS

TGA - powikłania cd.

[fomas]

Dzięki za odzew. Maluch niewiele w sumie przybył na wadze, waży teraz około 2,5
kg. Przez zakażenia krwi nie mógł być przez dłuższe okresy karmiony (pozostawały
wtedy jeno kroplówki), zbierał mu się płyn w otrzewnej, mocno puchł wtedy, i
zakładano mu dren (pomijam już "drobiazg", że dren był również w opłucnej, ale
to już taka "uroda pooperacyjna" wrodzonych wad serca).
Mam jeszcze pytanie dla lepiej zorientowanych. Pobyt małego w Prokocimiu
przeciąga się znacznie dłużej niż sądziliśmy na początku musiałem więc wrócić do
pracy. Przyjeżdżam w tej chwili tylko na weekendy. Oczywiście, gdy będzie
operacja to bedziemy razem z żoną czekać na wynik. Żona w tej chwili dojeżdża
codziennie z Brzeska ("zainstalowała" się na czas jakiś na szczęście u siostry),
ale siostra przenosi się do W-wy i pozostaje kwestia mieszkania, pokoju. W
związku z tym czy ktoś z Szanownych Forumowiczów kojarzy jakieś stancje, pokoje
niedaleko prokocimskiego szpitala? Byłbym bardzo zobowiązany za jakieś info.
pzdr
Zdzisław

[i.w.a]

wiesz co ja nie leczyłam małej w Prokocimiu ale założę nowy wątek twojej sprawy
ok?sprawdzaj tam na 100% ktos się odezwie.

[pagres]

W okolicy szpitala można wynająć pokój za cene 10-15 zł za dobe . Tam gdzie ja
mieszkam wiem że nie ma w tej chwili wolnego miejsca ale popytam. A jeżeli
chodzi o Waszego Tymoteusza o bedzie dobrze , dzieci są bardzo silne no i
jeszcze ja znam waszego synka więc na pewno będzie dobrze.Jeżeli masz jakieś
pytania to mój mail [e-mail]. Pozdrawiam . Tato Łukaszka z TGA

[fomas]

dzięki. z mieszkaniem już się coś wyklarowało więc na razie nie trzeba. zatem
czekamy na operację w piątek.
Pozdrawiam
Zdzisław tato Tymoteuszka

[i.w.a]

Trzymamy kciuki za małego kurczaczka jest naprawde dzielny.będziemy o Was myśle
powodzenia zeby wszystko zakończyło sie pomyślnie.Iwona i Wiki TGA,PS

[dora812]

Witaj Zdzisławie!
Głowa do góry!Tymoteuszek jest w najlepszych rękach, mówi ci to mama, która jest
w Prokocimiu już długo i też Was znam.Trzeba wierzyć, że będzie wszystko
dobrze.Co do mieszkania również spróbuję Wam pomóc.Modlitwa i wiara dużo daje
NAPRAWDĘ!!!!!!!
POZDRAWIAM!!!!!!!

[vmx]

fomas napisał:

> czy ktoś z Szanownych Forumowiczów kojarzy jakieś stancje, pokoje
> niedaleko prokocimskiego szpitala?

jesli odleglosc nie jest krytyczna, bo np. maluszek zostaje na noc
pod opieka szpitala, to proponuje przedzwonic kilka akademikow
na miasteczku studenckim agh, zeby wybrac sobie ten najbardziej
dostosowany do potrzeb/kieszeni. z miasteczka moza autobusem 173
( w godzinach wczesnoporannych i poznowieczronych ) dotrzec do
szpitala w jakies 25 min.

[withmiel1]

Tżeba trzymać sie dzielnie , bedziedobrze nasze dzieci wiedzą co to jest walka
i sobie zawsze poradzą Darek TATA KUBY TGA

[kasiamp1]

I my tez trzymamy kciuki!
Kasia i Mateusz (TGA)