Wojtek ma juz 5 lat

[jo_rat]

Witam wszystkich dzielnych rodziców, debiutuję na forum i chcę się podzielić
moimi przeżyciami, wspomnieniami, chce dodac otuchy, i zapytac czy są rodzice
starszych ageneziątek (4,5,6 lat).
U mnie w czasie ciąży stwierdzono tylko powiększenie jednej z komór, i prawde
powiedziawszy, lekarz mnie uspokoił, ale prosił żeby to zaznaczyc przy
porodzie. I tak tez zrobiłam, dzieciątko trafiło na intensywną, a mnie
zostawili bez info. Mały miał USG głowy od razu i tu stwierdzono OUN , ale
potwierdzenie miało byc po tomografii. Potwierdzam, że pytano mnie równiez
czy nie chorowałam lub nie miałam opryszczki. Niestety, tak . Po tomografii w
trzeciej dobie, na szczęście nie stwierdzono żadnych innych uszkodzeń.
Odruchy neurologiczne rąk i nóg były normalne. Charakterystyczne było to, że
chował kciuki do środka dłoni, a nie na zewnątrz (tak powiedziały
rehabilitantki)(tez były problemy z chwytaniem - ale pomogły piłeczki,
wrzucanie ziaren fasolki do pojemniczków itp). Trafilismy do specjalistycznej
poradni w 4 tygodniu życia,(Wojtek leżąc na brzuchu nie podnosił głowy, nie
kopał kocyka w nogi...) i od tego momentu zaczęła sie zmudna praca metodą
Vojty, kulanie na piłkach i zrolowanym ręczniku, leżenie na brzuchu....
Ćwiczyliśmy, na początku co 2, później co 1 godzinę po 15minut. Bite 15
miesięcy. Mam 2 starszych synów więc miałam trochę porównania, kiedy powinien
siedzieć samodzielnie, raczkować, chodzic.... Rzeczywiście usiadł
samodzielnie później niż inne dzieci, raczkował później, ale zrobił to! Teraz
ma 5 i pół, biega, jest bardzo żywy i gadatliwy, choć mówić całymi zdaniami
zaczął dopiero jak skończył 3 lata.
Cały czas potrzebuje motywacji i wzmacniania dobrym słowem i zachętą.
To prawda,że nie zawsze jest tak, jak u nas. Ale na początku była niepewność,
i lekarze i rehabilitantki, z kazdym miesiącem zwiększali procent ocen
pozytywnych. Nie wiem, czy byłoby tak bez ćwiczeń.
Jeśli chodzi o szczepienie polio - dostawał TETRAKOQ ( dla zmniejszenia
obciążenia układu nerwowego).
Oto w skrócie nasze 5 lat - zyczę wszystkim wytrwałości i podziwiam tych
wszystkich którzy walczą. I jeśli są rodzice większych ageneziątek, proszę
podzielcie się doświadczeniami.
pozdrawiam

[grzeskam]

Bardzo cieszą i optymistycznie nastawiają takie posty jak twój. Mój Wojtuś
skończył dwa lata i ja też w ciąży (tak na 80%) jestem pewna, że miałam
opryszczkę. Pamiętam, że zastanawiałam się dlaczego mi tak mało wyskoczyło, ale
nie pamiętam dokładnie czy to było zaraz przed zajściem w ciąże - czy już w
czasie ciąży. Później, gdy o tym opowiadałam lekarzom - to jeden mi powiedział,
że być może wirus opryszczki u mnie słabo się uwydatnił - bo zaatakował
dziecko. Sama nie wiem co o tym myśleć.
Chciałabym jeszcze zapytać czy twój Wojtuś ma całkowity brak ciała
modzelowatego czy tylko częściowy (hipoplazję) i czy oproćz tego miał np.
obniżone napiecie lub itp. Piszesz, że mówić zaczął całymi zdaniami dopiero
około trzech lat - a jak z rozwojem emocjonalnym i psychicznym, jeżeli można
spytać. Ja mam nadzieję, że mój Wojtus jak zacznie choćby raczkować to otworzy
się na świat.

[ja_rat]

Chetnie odpowiem w miare możliwości. U Wojtka stwierdzono agenezję ciała
modzelowatego, to i tylko to.Hormon tarczycy w normie. Lekarz powiedział, że
mamy szczęście... Myślę,że tak
Ale w 2001 roku nie wiedzieliśmy NIC na ten temat. W necie nie było nic, tylko
suche informacje dotyczące tej wady rozwojowej. I prawde powiedziawszy znikąd
pomocy. Byliśmy przerazeni.Jedynie kochana Pani doktor do której jeździliśmy
(notabene prywatnie)dodawała otuchy.W osrodku zdrowia pani doktor po omacku
filozofowała na ten temat (mogła chociaz sprawdzić!).Muszę dodać że oprocz
Vojty, był Bobath. Dziewczyny z Poradni (rehabilitantki)raczej lały zimny
prysznic, mówiąc ze ma obnizone napiecie mięśniowe, leci ,potocznie,przez rece
i mamy ćwiczyć, ćwiczyć. Chyba wiedziały co mówiły, to one miały stały kontakt
z naszymi maluchami. To one mobilizowały do ćwiczeń, ale ćwiczenia robiliśmy
sami; mąż, dziadkowie, babcie, no i ja. Nigdy nie byliśmy na żadnym turnusie,
bo Wojtek pięknie się rozwijał po naszych ćwiczeniach. Wojtek w Poradni był do
3 roku zycia. Od tego czasu, odpukac wszystko jest OK. Jedynie ma lekką wade
wymowy, co w jego wieku w/g logopedy nie powinno miec miejsca, ale pewnie się
wyrówna, tradycyjnie później.
Na to forum trafiłam przypadkiem, szukajac czegoś innego. Gratuluję Izie
pomysłu. Prawdziwa skarbnica wiedzy.
Jesli chodzi o rozwój emocjonalny i psychiczny- jest chłopcem bardzo
uczuciowym, jesli sprawi komuś przykrość, nie daje mu to spokoju aż nie
przeprosi. Trzeba go podtrzymywac na duchu i zachęcac przy niepowodzeniu
(budowanie z klocków, rysowanie)(tu muszę dodać ze do skończenia 5 lat to były
wyłącznie gryzmoły-nie oddawały rzeczywistości wcale,)To zachęcanie i
stymulowanie zostało mu chyba z czasu ćwiczeń.Do 3 lat uzywał tylko 4-5 słów,
mama, tata i "buba"=ten wyraz to był wytrych na wszystko. Wiem, ze to zabrzmi
niewiarygodnie, ale dziś (ma 5lat i 7mies)rozpoznaje litery, składa je w wyrazy
i po prostu czyta.!!!Liczy do 100 i dodaje w zakresie 10. Wiem ze to
nieprawdopodobne, ale myślę że to kontakt ze starszym rodzeństwem stymuluje go
tak bardzo. Gdzieś przeczytałam, że kiedy brak ciała modzelowatego, inne części
mózgu przejmują jego zadania. Tak do końca nigdy nie wiadomo jaka będzie
niespodzianka. Grzeskam trzymam kciuki, za was i imiennika. "Wojciech"to nomen-
omen wojownik i odkrywca swiata, i chyba coś w tym jest, pozdrawiam cie gorąco.

[jo_rat]

Im więcej czytam, tym lepiej umiem nazwac te wszystkie ćwiczenia, które
wykonywalismy. Nam nie mówiono (w 2001) jak się nazywają czy do jakiej metody
rehabilit.należą. Powiedzieli jak ćwiczyć, i ile razy. Teraz wiem, że było to
równiez SI. Wojtek był masowany i oklepywany delikatnie szczoteczka, taka
niemowlecą do włosów, po całym ciele. Układany w wielu pozycjach na stole,
łóżeczku, tam wszędzie gdzie to było możliwe. Pamiętam, ze dla zachety
raczkowania dostał giga dżdżownicę 3,5m długą i kolorową.(są tego typu
namiociki). On na jednym końcu, mama na drugim z nagrodą. Albo wyscigi z bratem
na czas. Jak przypomne sobie coś jeszcze to dopowiem.
====
na marginesie raz jestem jo_rat a raz ja_rat - ale to zawsze ta sama ja.
Postaram sie byc jo_rat, przepraszam za to zamieszanie loginu, jak mówiłam
debiutuję i trochę mi nie wychodzi POZDR
====
czy są rodzice takich starszych ageneziatek? czego można oczekiwac później?

[iza_luiza]

Witamy serdecznie Wojtusia i jego mamę
Dla mnie teraz największym marzeniem, poza wyleczeniem padaczki, jest aby
Maciek mówił. Takie historie jak wasza wlewają w moje serce trochę nadziei,
chociaż Maciek jest niestety znacznie bardziej opóźniony niź twój synek był w
jego wieku. Podejrzewam, że niestety ma w tym swój znaczny udział jego zespół
padaczkowy
Co do starszych agenezjątek, to pisał ktoś kiedyś na pewno, zajrzyj do naszego
starego wątku, który jest pod tytułem forum.

[jo_rat]

Dziekuję za powitanie, przepraszam, że wczesniej nie odpowiadałam, choc kilka
razy zajrzałam na forum, ale ciagle jestem w biegu.
Rzeczywiście mieliśmy chyba ogromne szczęście. Podziwiam wszystkie mamy, które
nie poddają się!

Przy okazji chciałam wszystkim "naszym"rodzinom zyczyc rodzinnych i prawdziwie
radosnych, wiosennych Świat Wielkiejnocy

[slaey]

Witaj jo_rat!!!

Bardzo zadawalające jest to, że Twój maluszek dobrze się rozwija!

Nasz maluszek ma 15 miesięcy i mówi tuta, tata, baba brrrrr itp. Ale zaczyna
teraz próbować własnych sił w chodzeniu.... Łapie się czego popadnie i chodzi,
z podporą mu to nieźle wychodzi. Zdarza się, że się puści zrobi kilka kroczków
samodzielnie...i zaraz jest bum! Ale najważniejsze, że zaczyna , próbuje...

A powiedz mi proszę kiedy Wasz Wojtuś zaczął chodzić ???

Pozdrawiam

[jo_rat]

Witam Cie Slaey!

Slaey, wydaje mi się ze tez około 15 miesiaca stawiał pierwsze kroki. Ze
wspomnień , które niestety zacieraja sie coraz bardziej, pamietam tylko że
zaczął chodzić później niz bracia. Ale długo czworakował i docierał w ten
sposób wszędzie. Raczkowania nauczył sie z nasza pomocą-na zrolowanym ręczniku,
ćwiczenia na klęczkach itp. Metody są różne, a nas, jak wspomniałam nie
informowali o nazwie metody. Szkoda...
Cieszy,że Wasz synek mówi pierwsze słowa i zaczyna chodzić. Jesli próbuje, to
kwestia kilku tygodni i wyruszy przed siebie. Z Twojego krótkiego tu opisu,
wydaje mi sie ,że nasze dzieci rozwijają sie podobnie. Jesli masz jakies
pytania, chetnie odpowiem. Życzymy wam powodzenia

[jo_rat]

Dzisiaj przypomniałam sobie, że pierwsze kroki stawiał, tak jak baletmistrz, na
paluszkach, jakby chciał "pofrunąć"...Ciągle tez upadał, bo nasze dzieci nie
potrafia ocenic odległosci. Pare razy spadł nawet z krzesła, rozbijał sobie
warge i jezyk. Na szczęście obywało sie bez szycia- takie dramatyczne chwile
tez mieliśmy. Kiedy biegał i przewracał się, nie miał naturalnego odruchu
wyciagania rączek, by obronic sie przed upadkiem. Oj guzów było niemało...Teraz
jest juz lepiej. Od maleńkości jest wiotki, jak ja to mówię, jak lebioda.
Chudy, żebra mu widać, niemal przezroczysty, ale apetyt mu dopisuje. Tarczyca w
normie, więc pewnie taka jego uroda.
Jeśli pomogłam, to sie cieszę.
===============
szczęśliwa mama
===============

[goralk]

Witaj
Moj synek urodził się 1999r. ale dopiero w 2001 roku postawiono mu (chyba
wkońcu) prawidłową diagnoze.
Było ciężko nie powiem ale teraz jest coraz to lepiej. Jestem w trakcie
tworzenia strony internetowej Łukaszka w której opisuję nasze przeżycia w
ostatnich 7 latach.
Jak tylko ja ukończę dam znać.\
Głowa do góry bedzie dobrze.
Pozdrawiam

[jo_rat]

Cieszę sie że sie odezwałaś bo Łukaszek to prawie rówiesnik Wojtka. Czy chodzi
już do szkoły? Jak sobie radzi? Będę wdzięczna jesli podzielisz sie twoimi
spostrzeżeniami, bo chociaz Wojtuś liczy i czyta juz samodzielnie (zrobił
ostatnio ogromne postepy ))) to czasami mam wrażenie, ze ma bardzo słaba
pamięć z tego co się wydarzyło w ciagu dnia. Czy też tak to widzisz?
Na forum rehabilitacja, napisała mama 21-latka, który studiuje, ale jest to
okupione, jego i mamy, ogromna pracą. Materiał musi powtarzac kilka dni, zeby
go utrwalić. Dziekuje z góry, bo przed nami "zerówka" od wrzesnia, a Wojtek juz
sie cieszy.
Pozdrawiam cie serdecznie
===============
szczęśliwa mama
===============

[goralk]

Witaj

Łukasz chodzi do przedszkola integracyjnego a ponieważ był w grupie łączonej (5
i 6 latki) to "0" zaliczył już 2 razy a trzeci rok przed nim. Chcemy żeby
jeszcze rok był w przedszkolu no a potem mam nadzieję że szkoła integracyjna.
Łukasz czyta pojedyńcze litery, zna cyfry do 10-ciu (chociaż jeszcze mu się
mylą). Nigdy nie słyszałam o terapi SI ale po przeczytaniu na forum jak rodzice
się wypowiadają na temat tej terapi zapisaliśmy Łukaszka, mamy za sobą 1 wizytę
dzisiaj kolejna po której wystawi nam diagnozę i zalecenia. Gy rehabilitanka
robiła z nim testy było widać jakie Łukasz ma braki, mam nadzieję że dzięki tej
terapi znowu zrobi duże postępy.
Pozdrawiam i życze miłego dnia

[jo_rat]

Dzieki za info. Nasz Wojtek chodzi do zwykłego przedszkola, ale sądzę, że my
mieliśmy dużo szczęścia. Od maleńkosci był "bombardowany" różnymi bodźcami, a
to ma podobno wielki wpływ, tak piszą inni rodzice i terapeuci. Życzę Wam, aby
ta terapia pomogła Łukaszkowi i zdobędzie nowe doswiadczenia. Jeszcze was
zaskoczy!
===============
szczęśliwa mama
===============

[stoska7]

Witam wszystkich, jestem pierwszy raz na tym forum.

Moja córka Gabrysia (ma agenezję ciała modzelowatego stwierdzoną w 6
miesiącu życia) ma teraz 6 lat i w tym roku idzie do zerówki.

Jedynym "skutkiem ubocznym" agenezji wydaje się być w jej przypadku
gorszy poziom rozwoju ruchowego(min. wielki problem z kręceniem
pedałami na rowerku, na szczęście przezwyciężony, problemy z
utrzymaniem równowagi). Jako trzy-cztero latka miała problemy ze
sprawnością manualną, ale już minęły, bo ćwiczyła swoje ukochane
rysowanie i lepienie z plasteliny tak długo,aż rączki straciły
sztywność.
Jest mądra, nauczyła się czytać, liczyć, interesuje sie geografią.
Mam nadzieję, że nie będzie miała problemów w szkole, ale wszystko
jeszcze przed nią.

Byął przez rok rehabilitowana, przez trzy lata była pod opieką
poradni neurologicznej, psychologicznej i innych CZD, agdy miała 4
lata jej pani doktor uznała, że dalsze kontrole nie są konieczne.


Gy byłam z nią w ciąży przechodziłam w połowie 1 trymestru infekcję.

Wiem, że Gabrysia ma wielkie szczęście, bo agenezja nie dla
wszystkich dzieci jest taka łaskawa.

Piszę to tylko po to, żeby dodać otuchy innym rodzicom dzieci z
agenezją. W 2001 r., kiedy dowiedziałam się o wadzie córki znikąd
nie mogłam otrzymać informacji na ten temat.

Pozdrawiam

[iza_luiza]

Bardzo się cieszę, że dowiadujemy się o tylu zdrowych i sprawnych
agenezjątkach, które nie różnią się zbytnio od zdrowych dzieci, że
często praca włożona w nasze dzieci procentuje w przyszłości. Mam
nadzieję, że takie głosy zmotywują nas do jeszcze większej pracy nad
naszymi dziećmi. Nawet w tych "gorszych" przypadkach zawsze jest
nadzieja, i o tym wszyscy pamiętajmy.
Dzięki za to, że się odezwałaś, zaglądaj do nas
pozdrawiamy ))

[stoska7]

Dzięki, że odpisałaś. Napewno będę zaglądać.
Trzymajcie się cieplutko.

[jo_rat]

Witaj Stoska,
mamy dzieci w tym samym wieku i podobne doswiadczenia. Wojtus tez
miał niechęć do kręcenia pedałami rowerka, nadal jeździ na 4-
kołowcu. Nawet nie próbowałam go przesadzać tego lata na dwa kółka,
bo sądzę, ze miałby właśnie problem z równowagą, a on bardzo szybko
się zniechęca. Zauważyłam,że jeśli "zawodzi się" na swoich
umięjetnościach szybko rezygnuje.
Wczesniej pisałam o wadzie wymowy ( ma problem z głoską s i sz),
osoby, które dawno go nie widziały, potwierdzaja lekka poprawę. Więc
jestem dobrej myśli i mam nadzieję, że w szkole(pierwsza klasa już
za rok) da sobie radę.
Pozdrawiam Cie serdecznie i mam nadzieję że będziemy wymieniały się
doświadczeniami "zerówkowymi"
===============
szczęśliwa mama
===============

[stoska7]

do jo_rat

[stoska7]

do jo_rat

Miło, że odpisałaś.
Nasze dzieci mają naprawdę wiele wspólnego.

Gabrycha jest bardzo wrażliwa i buja w obłokach. Ma chyba
niepodzielną uwagę - jak się nad czymś zamyśli, to się "wyłącza". To
jej myślenie o niebieskich migdałach jest trocheniepokojące. Nie
tylko mnie martwiło - panie w przedszkolu poradziły wizytę u
psychologa. Psycholog zrobiłą jej testy i wyszło na to, że taki już
jej urok. Zobaczymy, co bedzie w szkole. A jak z tym u Wojtusia?

Gabrysia też sobie nabijała setki guzów, nie umiała bezpiecznie
upadać. Ale na szczęście "baniaczek" ma twardy

A napięcie miała, w przeciwieńtwie do Twojego dziecięcia, wzmożone.

Pisz śmiało na priv.

Pozdrawiam