Amniopunkcja czy NOWOŚĆ - test NIFTY

[judyta-84]

Zauważyłam, że jest już dostępny w Polsce test NIFTY, badanie krwi, całkowicie bezinwazyjne, wykrywa w ponad 99 % zespoły Downa, Edwardsa, Turnera. Kosztuje ok 2500, więc drogo póki co , ale bez żadnego ryzyka. Wykonywany wcześniej niż amniopunkcja, wyniki błyskawicznie. Zastanawiam się co lepsze czy taki test czy amniopunkcja . Z tego co się orientuję to test NIFTY wykrywa tylko te trzy zespoły a amniopunkcja około 200 innych chorób. Czy to prawda czy mam błędne informacje? Jeśli tak jest to jakie jeszcze choroby wykrywa amniopunkcja ? I na co Wy byście się zdecydowały teraz kiedy jest już wybór między tymi dwoma 100 % badaniami ?

?

[kasiak37]

google szwankuje? 18800 wynikow u mnie.Wrzuc i poczytaj.

[jolla14]

Google powiadasz?? Zastanawiam się po co jest to forum jak do google wysylasz..

test

[anjol81]

Jestem w 22 tygodniu. Do wyboru miałam ten test u nas nazwa Praena, albo amnio. Dziś rano nie zdecydowałam się na amnio. Mam przeziębienie i boje się, że to może tylko pogorszyć ten 1% straconych ciąż. Jutro mam wizytę z genetykiem na pobranie krwi. Losów ciąży ja już nie zmienie, poza tym nie wiem czy moja ciekawość jest aż tak wielka, żeby ryzykować dziecko. To jest jednak wysokie ryzyko. Może i bym zrobiła amnio gdybym miała większą statystykę urodzenia chorego, albo widoczne duże markery na usg. A tak to zostaje przy 1:178 i czas pokaże. Tylko ja mam ten plus, że szpital zapłaci za badanie u nas 1300 euro. Co jest sumą naprawdę masakryczną.

[1kluska]

Ja jestem 2,5 tygodnia po teście nifty . Zrobiłam ze wzglądu na wiek - niedługo będę miała 35 lat.
Wyniki USG i pappy miałam dobre , ale dla własnego spokoju postanowiłam zrobic , bo tak do końca ciązy zastanawiałabym się czy słusznie zrobiłam nie decydując się na amniopunkcje.

[plumka25]

1kluska, czy test nifty rzeczywiście kosztuje ok. 2,5 tyś.?

[1kluska]

Płaciłam dokładnie 2,5 tys plus za wizyte .

[babybump]

Jak długo czeka się na wynik testu NIFTY?

[babybump]

Moje pytanie już nieaktualne, bo dostałam informacje z kliniki, która robi ten test.

[plumka25]

anjol81,trzymamy kciuki za dobre wiadomości, trzymaj się dzielnie

r

[milka_jogurtowa]

Ten test to chyba zbawienie dla osób ktore nie chca inwazyjnej aminopunkcji, szkoda ze cena taka wysoka, mam nadzieje ze wkrotce bedzie bardzo popularny i tani/ bezplatny.

[iziula1]

Wynik po 3 tygodniach to błyskawicznie?
Wynik amniopunkcji także po 3 tygodniach.
Amniopunkcja daje pewność, test NIFTY szacuje ryzyko. Wskaźnik 99% pochodzi nie z literatury fachowej i kilkuletniej analizy a z danych producenta testu.

Na chwile obecną nie wierzę w szacowanie wyniku. Poczekam na analizy naukowe.

[babybump]

Ale to jest badanie DNA płodu. Na dodatek nieinwazyjne. W wielu krajach na świecie odchodzi się już od testów PAPP-A, a tym bardziej on amniopunkcji i CVS (nie wiem, jak to jest po polsku).
www.test-nifty.com.pl/dla-pacjenta/najczesciej-zadawane-pytania/

Poszukaj sobie Harmony test, Materna, Preana (taką m.in nazwę na nifty w innych krajach).

Amnio grozi poronieniem, szczególnie w moim przypadku, gdzie doszło do odklejenia łożyska.

Zresztą mój post nie był na temat wyższości amnio nad nifty, a jego ceną i czasem oczekiwania.

[julka305]

Test Nifty mam za sobą i cieszę się że go zrobiłam! Oszczędziło mi to niepotrzebnego stresu. Lista 'fachowej literatury' tutaj:
www.test-nifty.com.pl/dla-lekarzy/edukacja-medyczna/.
Dla nie znających angielskiego test był weryfikowany na ok 1100 kobietach w ciąży, a dane opublikowane i sprawdzone przez Prenatal Diagnosis, szanowane czasopismo naukowe...

[brzoza221]

Czy ktoś korzystał z Harmony Test ?

[arwena235]

Ja robiłam.
Ryzyko trisomii 21 po USG i Pappa wyszło mi 1:53. USG było w porządku, zawaliła biochemia (niski poziom Pappa) i wiek - 35 lat. Chciałam wiedzieć, czy dziecko będzie zdrowe, a bałam się powikłań po amniopunkcji.
Badania zrobiłam w Warszawie. Kosztowało mnie 2.500 zł (w tym koszt wizyty). Wynik otrzymałam dopiero po 14 dniach i 10 godzinach, choć obiecywali mi wcześniej, ale może to dlatego, że w międzyczasie wypadły święta.
Wynik brzmiał: Niskie ryzyko trisomii 21, 18, 13 (<0.01%, tj. <1:10.000). Niskie ryzyko chromosomowych zespołów genetycznych (monosomii X, XXY, XYY, XXX, XXYY). Płód płci męskiej ))))))))))
Rozmawiałam potem z panią genetyk z IMiDZ na Kasprzaka, która stwierdziła, że Harmony to bogatsza wersja Nifty, bo obejmuje też badanie pięciu ww. aberracji chromosomowych, których w Nifty nie badają.
Kamień spadł mi z serca, teraz spokojnie czekam na rozwiązanie w październiku ))

[merynika]

Test nifty rowniez bada aberracje chromosomów plciowych. W tym tez Zespol Turnera.
Wynik sklada sie z dwoch czesci. Robilam nifty.

Pisalam o tym nawet, ale jak teraz widze moj post sprzed miesiaca najwyrazniej usunieto - pewnie dlatego, ze raczylam wyrazic swoja opinie nt. wiedzy osob zatrudnionych w poradni genetycznej IMiDz.

W kazdym razie, zeby nie wprowadzac w blad odnosnie wyzszosci badz nie jednego testu nad drugim - oba testy oceniaja ryzyko wystapienia tych samych zaburzen chromosomowych.
Jedyna roznica - harmony wykonywany jest w labolatorium w USA, nifty - w Chinach.

[pepavi]

Witam,

Piszę do Pani, ponieważ miałam podobne wyniki i rownież przeprowadziłam test nifty.
Będzie Pani rodziła trzy miesiące wcześniej niż ja mam termin.
Czy mogłaby Pani mi dać znać, ze ten test nifty się potwierdził.
Byłabym bardzo wdzięczna,
Pozdrawiam
Aleksandra

[merynika]

Witam,
Wlasnie karmie moja ponad 3 miesieczna coreczke - jest zdrowa, wesola, wygadana .
Po usg w 13tc ryzyko ZD zostalo ocenione jako 1:4. Wyniki NIFTY zupelnie temu zaprzeczyly, w co uwierzylam i zrezygnowalam z amniopunkcji.
Zycze wszystkiego dobrego!

kluska1

[anjol81]

jak Twój wynik?????

[iziula1]

Wklejam informacje z ich strony na ten temat:
Test NIFTY oferowany przez firmę BGI określa ryzyko wystąpienia aneuplodii poprzez detekcję materiału genetycznego dziecka tzw. cffDNA krążącego we krwi obwodowej matki. DNA dziecka zostaje poddane analizie metodą Sekwencjonowania Nowej Genaracji (ang. NGS) w połączeniuz zaawansowanymi analizami bioinformatycznymi.
Dzięki zastosowaniu najnowszych osiągnięć nauki, ten nieinwazyjny test nie niesie ze sobą ryzyka poronienia oraz infekcji wewnątrzmacicznych, a ponadto charakteryzuje się bardzo dużą czułością oraz dokładnością powyżej 99%.Test jest przeznaczony do określenia ryzyka wystąpienia trisomii chromosmów: 21, 18, 13 pomiędzy 12 a 24 tygodniem ciąży.


Dla mnie jednoznacznym wyznacznikiem jest zdanie : "określa ryzyko "

Nie stwierdza występowanie bądź nie trisomii.
Uważam, że wydawanie 2,5 tys. na szacowanie ryzyka za wyrzucanie pieniędzy zwłaszcza przy podejrzeniu występowania wady genetycznej płodu.

Owszem, przy bez problemowej ciąży, przy dobrych wynikach z USG można sobie test NIFTY zrobić aby uspokoić matkę ale to wszystko.
Może kiedyś będzie to badanie wiarygodne. Dopóki jest to badanie zmonopolizowane przez jedną firmę i dopóki nie uzyska akredytacji tow. ginekologicznych ja osobiście się na taki test nie zdecyduje.
Na amnio zresztą też nie ale to z innego powodu.

[babybump]

Nie przeczytalas całej strony.

[iziula1]

Nie muszę.
Każda firma/producent zachwala swój towar.

Nie mam pewności co do wiarygodności 99%, bo tak twierdzi producent.
Swoje zdanie na ten temat wyraziłam.
Bardzo bym chciała aby tego typu badania rzeczywiście swoją wiarygodnością przewyższały badania amnio. Na razie tak nie jest.

[anjol81]

Ja jestem świeżo po tym teście tylko niemieckim Praena. Miałam 21% DNA dziecka w mojej krwi. Nie wiem czy to dużo czy mało, ale wystarczajaco że badanie u mnie dało się zrobić. Mój ginekolog uważa, że za jakiś czas zastąpi to Pappę. Ten test to 99,7% pewności. Amnio o 0,2% więcej. Minus tylko że ten wykrywa ewentualnie 3 trisomię, a amnio około 200.

[iziula1]

No właśnie, zastąpi test PAPPA a nie amniopunkcję.
Stąd moja niechęć do tego badania.

[stella_auditore]

Mam pytanie.

To jak wygląda wynik tego testu NIFTY?

Jeśli określa szacunkowo prawdopodobieństwo, to tak jak w Pappa - będzie napisane "ryzyko 1:ileśtam"? Czy tak jak w amniopunkcji będzie określony kariotyp dziecka?

Jakos nie jestem do tego przekonana. Trochę drogo, chociaż przyznaję, że może bym się skusiła, ze względu na czas. Powiedzmy, że pójdę na badanie w 12 tygodniu - po 3 tygodniach, czyli w 15 tygodniu mam już wyniki badań.
A z pappa i amnio o wiele dłużej to trwa. Najpierw 12 tydzień usg, pappa - wyniki po 2 tygodniach, potem amnio dopiero w 18 tygodniu. Jak dobrze pójdzie wyniki będą dopiero w 22 tygodniu (u nas czeka się 4 tygodnie).
Jeśli NIFTY jest tak wiarygodny, to może warto - nerwy i panika są gorsze od wydanych 2,5 tysiąca.

A przy okazji pytanie czysto biologiczne, może ktoś odpowie - skąd w krwi matki bierze się DNA dziecka?

[julka305]

Witaj Stella
Wynik wygląda 1:....., płeć dziecka też jest określona, na wynik czeka się 2-2,5 teraz bo koleżanka robiła.
O dna może tutaj coś znajdziesz. Z tego co się orientuję to krew dziecka miesza się jakoś z krwią matki przez pępowinę chyba.
www.test-nifty.com.pl/dla-pacjenta/najczesciej-zadawane-pytania/

[evdokia]

W takim razie ja czegoś nie rozumiem. Skoro podają wynik w postaci ryzyka wystąpienia choroby, to w takim razie w jaki sposób oceniają swoją skuteczność? Jeżeli podadzą ryzyko 1:50 i dziecko rzeczywiście okaże się chore, to zaliczają ten przypadek do wykrytych przez test? Trochę słabo jak dla mnie, bo reklamują się tak, jakby ten test stanowił alternatywę dla amniopunkcji, a okazuje się, że wcale tak nie jest. To ewentualnie alternatywa dla testów PAPP-A i to dla ludzi przy kasie.

[stella_auditore]

Czyli jednak chyba zostanę przy "standardowej" procedurze. Najpierw USG i test podwójny, potem ewentualnie amniopunkcja z dopłatą za FISHa, żeby zbyt długo nie czekać na wynik.

Hmm, w pierwszych wiadomościach brzmiało to NIFTy jak rewelacja, teraz już nie jestem taka pewna, zwłaszcza że przy złym wyniku tego testu i tak czeka amniopunkcja. Na jedno wychodzi. Przeczytałam wszystko na stronie BGI i brzmi to trochę jak reklamy firmy Mango

[maja-b-1980]

Do Stella

Wierzę, że uważnie przeczytałaś informacje o NIFTY. Pozwól jednak, że przedstawie Ci je od strony praktycznej - robiłam test na początku października u Dr. Rokickiego w Warszawie.
1. Wynik testu miałam dokładnie po 12 dniach od pobrania krwi. Doktor mówił mi, że zwykle czeka się 10-14 dni kalendarzowych. Oficjalnie producent podaje około 2-3 tygodnie.
2. To co najważniejsze to wynik (raport). Dr. Rokicki bardzo dokładnie opowiedział mi co oznacza i co tam jest napisane.
3. Wynik jest przedstawiany jako prawdopodobieństwo. U mnie T21 było 1:674167. Obok jest wyjaśnienie - (u mnie było) "Low RISK" lub "high risk". Przy każdym wyniku jest to tak podawane. Najważniejsze jest właśnie to objaśnienie. Nie trzeba sugerować się liczbami tylko przeczytać czy ryzyko jest NISKIE czy WYSOKIE. Wysokie ryzyko w tym teście to więcej niż 1:20. I nie ma nic pomiędzy. Jest albo niskie ryzyko albo wysokie. Równie dobrze producent mógłby nie podawać liczb tylko : wysokie bądź niskie ryzyko.
4. Zapytałam co by oznaczało jakby wynik był "wysokie ryzyko". Dr. Rokicki powiedział że wtedy na dokładnie na 99,65% dziecko ma zespół Downa. Nie można tego powiedzieć na 100% gdyż w badaniach walidacyjnych okazało się że 1 przypadek na 189 T21 (pozytywnych) w badaniach był fałszywie pozytywny. Czyli dziecko było jednak zdrowe.
5. Nie było wyniku fałszywie nagatywnego - co oznacza że nigdy nie było tak że test mówił NISKIE RYZYKO a dziecko urodziało się z ZD.
6. Po co zrobiłam test NIFTY-ponieważ USG było OK ale wynik PAPPA był 1:450 czyli gdzieś na granicy. Dr. Rokicki powiedział mi, że test NIFTY rozstrzygnie czy muszę zrobić amnio czy nie.

Pozdr.
Maja

[nellyssima]

Chyba nie jest prawdą, ze nie było wyniku fałszywie negatywnego. Znalazlam na forach anglojęzycznych przypadki negatywnego Maternity21, a dziecko z ZD.

[gaz-a]

Zarówno Harmony test jak i Nifty to 99% dokładności testu, ale amniopunkcja to również 99% i dodatkowo 1% szansy na utratę dziecka. Nie ma w Polsce refundacji tych testów jak w Czechach niestety.

[marcedam]

Ale jakby zebrać wszystkie koszty zwiazane z badaniami prenatalnymi, to bedzie podobna kwota, co zrobienie testu NIFTY, a test NIFTY jest zdecydowanie wiarygodny! Zanim jednak ktos sie zdecyduje na test prenatalny warto odpowiedziec sobie na pytania... czy chcę wiedzieć? i jak wykorzystam tą wiedzę!

[mjurkowska]

Czułość badania NIFTY (każdy nieinwazyjny genetyczny test prenatalny ma swoja nazwę własną i własne wyniki badań) ustalona jest obecnie na 99,65% dla zespołu Downa (szacownaie na prawie 300tyś ciąż). To znaczy, że na każde 1000 ciąż z ZD nie więcej niż 5 pozostanie niewykrytych w tym badaniu. Ponieważ pierwsze badania walidujące test NIFTY objęły, jak wspomniano już na tym forum przy okazji opisu badania u dr Roszkowskiego, około 1100 ciąż, zgodnie ze statystyką taki wynik fałszywie negatywny mógł nie wystąpić. NIFTY jako badanie pośrednie pozostaje testem szacowania ryzyka i dlatego wyniki prawidłowe NIFTY to 'niskie ryzyko' a nieprawidłowe to 'wysokie ryzyko' , które w tym badaniu przedstawiane jest jako proporcja >1:20. Ale to nie znaczy, tak jak w teście PAPPA, że jedna na dwadzieścia ciężarnych z takim wynikiem nosi ciążę z ZD, ale że na 99, 98% płód jest obciążony tym zespołem. Po wyniku nieprawidłowym NIFTY rekomendowana jest amniopunkcja jako 1.) metoda diagnostyczna, której wynik umożliwia zgodne z prawem przerwanie ciąży uszkodzonej genetycznie, 2.) możliwość zweryfikowania 0,02% szans, że wynik NIFTY nie odpowiada rzeczywistości i chociaż wynik amnio też może być fałszywie pozytywny, to prawdopodobieństwo, ze oba testy jednocześnie dadzą wynik fałszywie pozytywny jest niezwykle małe (coś około sześciu miejsc po przecinku).
Post o dr Roszkowskim to również potwierdzenie, że specjalista (a chyba żadna doświadczona ciążą mieszkanka Warszawy nie podważy jego kompetencji w diagnostyce prenatalnej ) wie lepiej niż średnia z forum (sorry), chyba że uznamy, że pan doktor jest szczególnie podatny na reklamę w estetyce 'Mango' , do której podobno BGI, producent NIFTY, nawiązał na swojej stronie internetowej. Pozdr.

refleksja na koniec

[ladyann77]

Moja jedna refleksja po przeczytaniu tego wątku.

Zanim wydacie ciężkie pieniądze na PAPPA, NIFTY czy inne amnio odpowiedzcie sobie szczerze na jedno pytanie: Co zrobię, jeśli wynik będzie zły (duże prawdopodobieństwo chorób genetycznych lub ich potwierdzenie).

Jeśli odpwiedź jest: NIC, to całe zamieszanie z diagnostyką (wg mnie) jest totalnie bezcelowe i wyłącznie napełnia kabzę firmom.

[merci77]

i zastanawiam się czy testy aminopunkcję robią osoby które zadały sobie to pytanie , bo pytanie jest jedno czy jeśli wynik będzie zły to czy usuną dziecko? jeśli nie to po co robic te testy,one nic nie zmienią. Najważniejsza jest tu odpowiedz na to pytanie.

[kosa.bar]

Robiłam NIFTY mając świadomość ,że nie usunę dziecka. Zwyczajnie chciałam wiedzieć, czy tak trudno zrozumieć,że dobry wynik daje spokój, który jest bardzo cenny w ciąży?

[malgosiek2]

merci77 napisała:

> i zastanawiam się czy testy aminopunkcję robią osoby które zadały sobie to pytanie , bo pytanie jest jedno czy jeśli wynik będzie zły to czy usuną dziecko? jeśli nie to po co robic te testy,one nic nie zmienią. Najważniejsza jest tu odpowiedz na to pytanie.

Jesli wyniki wyjdą złe, co oznacza jakąś chorobę/wadę genetyczną dziecka, to wiele par ma dość sporo czasu wtedy na oswojenie się z chorobą dziecka, ma czas na poszukanie o niej informacji, ma czas na szukanie kontaktów wśród fundacji czy innych ludzi co mają dziecko z tą samą chorobą.
Jak poradzili sobie i radzą, gdzie się wtedy udać z dzieckiem, od czego zacząć, jakie porobić dodatkowe badania i na co, jaki specjalista się tym zajmuje i od jakiego lekarza zacząć najpierw, żeby w miarę szło.
Po prostu poukładać sobie przed narodzeniem się chorego dziecka.

[blue_orchidea]

Zawsze się zastanawiałam po co ludzie robią badania prenatalne w ciąży. Co potem? "Pozbywają się" chorego dziecka? Ja jestem na początku ciąży, ale oczywiście zaczełam sie zastanawiac czy wykonywac takie badania...

[agawus]

Gdzieś czytałam, że nawet 90% rodziców podejmuje w takim wypadku decyzję o zakończeniu ciąży. Niestety źródła danych nie pomnę
Z oczywistych względów nikt się takimi decyzjami nie chwali. Jeżeli ktoś pisze o swoich decyzjach, to z obserwacji wnoszę, że są to te rodziny które mimo wszystko zdecydowały się na urodzenie dziecka.

[gaz-a]

Wiele osób nie ma szansy podjąć jakiejkolwiek decyzji , bo nigdy nie wykona badania prenatalnego, bo nikt nie powie, że należy to zrobić. Czy będzie to test Pappa, Harmony test czy Nifty to już jest szansa zdiagnozowania problemu. Obawiam się, że sporo kobiet nie robi nawet usg w ciąży na dobrym sprzęcie. A dziecko w brzuszku czasami można leczyć...nie można mówić , że badania prenatalne to tylko w celu podjęcia skrajnych decyzji...

[mama-008]

no własnie - to po co wykonywac nieinwazyjny test za 2, 5 tys pln po to tylko aby okreslic ryzyko i pojsc w koncu na amnio...bez sensu - i kasy szkoda i nerwów...

[mordaprostaczek]

powiedz to tym, którzy po amnio dziecko stracili

[nellyssima]

Złe wyniki testu NIFTY nie dają prawa w Polsce do dokonania terminacji ciąży, gdy ktoś bierze to pod uwagę. Tylko wyniki amniopunkcji. Natomist przy zrobieniu NIFTY, a potem amniopunkcji moze sie okazać, ze jest już za późno, bo minął 22 tydzień.

[gaz-a]

Jeśli wykona się Harmony test czy Nifty w 10 czy 12 tyg. ciąży i po tygodniu otrzymamy wynik to jest załóżmy 13 tydzień, wynik amniopunkcji jest najdalej po 3-4 tygodniach, jeśli nie jest wykonywany metodą FISH. Ale jeśli wynik Harmony czy Nifty jest negatywny to nie naraża się już ciąży...Tylko cena 2600 nie jest mała.

[marcedam]

Test NIFTY można wykonać już od 10 tygodnia ciąży. Po 2 tygodniach otrzymuje się wynik... amniopunkcja jest ryzykowna ze względu na utratę ciąży lub uszkodzenie maleństwa (to wcale nie takie rzadkie sytuacje). Test NIFTY jest zupełnie bezpieczny a wyniki mają podobną czułość i wiarygodność większą niż 99%

[nellyssima]

Ale nikt nie wykonuje z reguły NIFTY w 10 tc. Standardowo najpierw kobieta idzie w 12 tc na usg i test Pappa, potem po otrzymaniu wyników jest już 13 czy 14 tc, zanim się zastanowi i poczyta leci następny tydzień. Żeby nie było, sama w końcu zrobiłam NiFTY, ale było już późno, a na wynik zamiast obiecanych dwóch tygodni czekałam 18 dni. Gdyby wynik był nie taki jak trzeba, nie miałabym czasu już na amniopunkcję.

[zuleyka.z.talgaru]

Ja robię NIFTY zamiast PAPPA. Wyszła mi za duża przezierność, co przy reszcie idealnych markerów niby nie jest tragedią, ale po co mam wydawać kasę na pappa jak mogę zrobić coś skuteczniejszego i w razie co za 3 tygodnie zrobić amnio? (dopiero od 15tc można zrobić).

[pawel2605]

Witam Was wszystkich. Takiej informacji nie znajdziecie nigdzie, jeżeli chodzi o wyniki badań, ale jetem ojcem dziecka, u którego NIFTY wykluczyło Trisomie 21 - mimo to dziecko urodziło się z Zespołem Downa. Jest to pierwszy przypadek w Polsce i Europie... Jeżeli ktoś chciałby dowiedzieć się czegoś więcej - zachęcam do kontaktu - 609751959.

[nellyssima]

A jak wyglądały pozostałe badania? Test Pappa i usg w 12 tc? Szukając wiadomości o NIFTY natknęłam sie w swoim czasie na odpowiednik tego testu Maternity21 i tez znalazłam jeden przypadek, ze test nie wykazał zespołu Downa.

[pawel2605]

Moi drodzy - nie mylmy NIFTY z Maternity ani Harmony - NIFTY to opatentowana technologi firmy BGI. Niech będą one odpowiednikami - fakt jest natomiast jeden - wszędzie czytamy, że test po 180 000 prób nie wykazał wyniku fałszywie negatywnego - co od 4 miesięcy jest nieprawdą.

[nellyssima]

A napiszesz jak wyglądały inne badania, test Pappa i Usg z 12 tc?

[pawel2605]

Testy Pappa na granicy - USB 12TC - brak kości nosowej i przezierność karkowa. Ja 25 lat żona 26. wskazanie do amniopunkcji - wykonany NIFTY - LOW RISK - córka z ZD - wynik fałszywie negatywny.

I szlag mnie trafia jak BGI pisze, ze na 180 000 testów nie było wyniku fałszywie negatywnego bo był!!!

Wyobraźcie sobie teraz sytuacje z drugiej strony - NIFTY mówi, że HIGH RISK - wskazanie do amniopunkcji - rodzice Panika - nie robią amnio i usuwają ciążę...

[gkoz]

niestety pewność daje tylko amniopunkcja, niskie ryzyko to zawsze ryzyko, nie sądzę że znalazłby się lekarz który by usnunął ciążę na podstawie nifty

[marcedam]

Żadne badanie nie daje 100%, nawet amniopunkcja a przyczyn może być kilka...

[nellyssima]

W Polsce nie usuniesz legalnie ciąży na podstawie wyniku NIFTY. Musisz zrobic amniopunkcję. A i amniopunkcja nie daje 100% pewności. Przykro mi, że was to spotkało. Zgłaszałeś do BGI? Mój lekarz mówił mi o jakimś odszkodowaniu w przypadku wyniku fałszywie negatywnego, choć takie odszkodowanie to i tak o kant d.... rozbić, za przeproszeniem.

[pawel2605]

Słowo legalnie wszystko zmienia... Dodajesz przedrostek NIE i w PL za pieniądze załatwisz prawie wszystko...

Tak - BGI o tym wie - odszkodowanie wypłacone - tu chodzi jedynie o sam fakt tego, ze mówią, iż przypadków wyniku fałszywie negatywnego na 180 000 testów nie było... A JEDNAK BYŁ!!! U nas...

I tu nie chodzi o jakieś procenty czy prawdopodobieństwa - chodzi mi o szczerość ze strony BGI i podwykonawców na temat na ten moment nie prawdziwej informacji.

[nellyssima]

Tak, to prawda, choć nie powiesz, ale sprytnie podają wykrywalność trisomii 21. Nie podają nigdzie, że 100%, tylko 99,9%. I myśle, że takiej informacji o waszym przypadku nie znajdziesz nigdzie na oficjalnych stronach, a być może nie jesteście jedynymi.

[pepavi]

Witaj, co oznacza test pappa na granicy jakie dokładnie mieliście ryzyko po pappa 1: ile? A po nifty 1: ile?
I jakie nt jeżeli oczywiście mozna zapytać ... Już zbladlam

[chubabubba]

Robilam nifty kilka dni temu.czekam na wyniki.przy okazji dowiedzialam sie od genetyka,ze te testy sa dla osob,ktorym wyniki usg prenatalnego wychodza dobrze czyli niskie ryzyko,dobra przeziernosc i obecna kosc nosowa.przy jakichkolwiek zlych wynikach nifty moze pokazac wynik falszywie dodatki/ujemny.taka ciekawostka.

[pepavi]

To jest niestety nielogiczne, ponieważ przy dobrych wynikach już nie robi się dodatkowych badań, bo i po co...

[chubabubba]

Logiczbe: przy dobrych wynikach i wskazaniach do dalszych badan ze wzgledu na wiek, ivf albo cos innego normalnie robisz test pappa albo potrojny.sa one tylko statystyka i statystycznie cie uspokajaja.jest jest mozliwosc bezinwazyjnie otrzymac pewny wynik to dlaczego nie skorzystac? Tylko uwazam,ze powinny byc one dostepne dla wszystkich a tak cena bardzo ogranicza liczbe chetnych.

[pawel2605]

Z papa nie pamiętam ile było - ale po nifty było 1:6 000 000 - ryzyko LOW - 99,6 %.

P.S. Człowieku od "LOGIKI" - FAKT jest taki że BGI informuje ze TEST NIEDAJE WYNIKÓW FAŁSZYWIE NEGATYWNYCH - otóż DAJE...

Tyle w temacie.

[pepavi]

Dziękuję Paweł za odpowiedz!

[chubabubba]

to co BGI mowi a rzeczywistosc to calkiem cis innego.jak ze wszystkim-szczepionki, leki itp.ale wychodzi,ze niektorzy lekarze o tym wiedza jesli ja uzyskalam taka informacje tylko nie mowia.a fiirma chyba zdaje sobie sprawe z tego bardzo dobrze ustalajac oszkodowanue na ktore sie gofzimy na tak niskom poziomie w stosunku to tego co czeka chore dziecko i rodzicow w przyszlosci.

[chubabubba]

Aaa i wcale nie uwazam ze tak powinno byc.jest to kolejnym dowodem na to w jaki sposob jest traktowany potencjalny pacjent.

[pawel2605]

I właśnie dlatego na tym forum pojawił się mój wpis - żeby PACJENT w tym kraju był świadomy...

[pepavi]

I bardzo dobrze, mamy prawo do prawdy. Ja już teraz uważam, ze lekarze nie mówią do końca prawdy.
Swoją droga jak to możliwe...nie rozumiem. Przecież w ankiecie nifty podawaliscie zapewne, ze macie podejrzenie wady...i nawet wtedy taka mało konkretnie to sprawdzili...
Jedno co przychodzi mi do głowy to fakt, ze tak jak przy biopsji tak i podobno przy nifty czasami myła dna dziecka z dna matki ale tylko przy dziewczynkach oczywiście. Podobno w nifty wraz z możliwością badania płodów mnogich to sie zmieniło. Od któregoś miesiąca w tym roku ale nie wiem którego.
Jeszcze jedno. Miesiąc temu pisałam na czacie z firma, do której trafiają próbki krwi z nifty. Tam jest oddzielane dna. Pani powiedziała, ze do tej pory u nich nie spotkali sie z takim przypadkiem ale równocześnie dodała, ze nie posiadają danych z innych filii. Na początku było to dla mnie dziwne ale w ankiecie nifty rodzice sami zaznaczają, czy chcą aby wyniki były dostępne w celach badawczych. Mozna zaznaczyć opcje nie. Zapewne dlatego nie wiemy o takich przypadkach.

[kotus2008]

Zapewniam Pana, że nie jesteście jedynym przypadkiem ani w Polsce ani w Europie. Firma się po prostu nie chwali swoimi wpadkami.

[pawel2605]

Jeżeli zna Pan/Pani więcej przypadków - proszę o kontakt tel. [phone].

[mordaprostaczek]

Dzien dobry Panie Pawle. Przykro mi z powodu tego co Was spotkało.
Ale jednak można znaleźć info o fałszywych wynikach www.sonomedico.pl/download/nifty.pdf badanienifty.pl/tag/falszywy-wynik-badania-prenatalnego/

[mordaprostaczek]

www.nifty.pl/najczesciej-zadawane-pytania/ Wynik fałszywie negatywny testu NIFTY? to taki kiedy test NIFTY? określa ryzyko trisomi płodu jako ?niskie?, podczas gdy dziecko urodzi się z trisomią. Jak dotąd na ponad 350 000 wykonanych badań, odnotowano kilka przypadków wyników fałszywie negatywnych co stanowi mniej niż 0.001% wszystkich wyników. W Polsce odnotowano jeden przypadek wyniku fałszywie negatywnego na kilka tysięcy wykonanych badań NIFTY? (dane z września 2014).

[pepavi]

Do Pawła: chciałam jeszcze tylko zapytać, czy to przypadkiem nie jest mozaika, której nifty nie wykazuje?
Pozdrawiam

[geraldyna]

Mnie przed badaniem Nifty w Wa-wie, poinformowano, że może zdarzyć się wynik fałszywie negatywny lub fałszywie pozytywny. Nikt nie wmawiał mi, że wynik badania daje 100% pewności. Dla ZD ponad 99,5% wyników jest trafnych.