Dodaj do ulubionych

Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!!

19.09.13, 22:59
Witam. Mam 37 lat, po 7 latach starań o dziecko udało mi się dzięki zapłodnieniu in vitro zajść w ciążę. Z powodu wieku lekarz zalecił mi usg genetyczne i zrobienie testy Pappa. Kiedy odbierałam wyniki powiedział że są dobre ale żebym skonsultowała to jeszcze w poradni genetycznej.Tak zrobiłam, pani doktor spojrzała na wyniki usg pokiwała głową mówi że ok, natomiast kiedy spojrzała na wyniki PAPPA usłyszałam „O JEZU…Tego lęku nie da się opisać, mówię do niej w popłochu że co o Jezu, że przecież ginekolog powiedział że wyniki są dobre !! Ona nie słuchając mnie spytała czy zdecydowałabym się na aminopunkcję ??!! Ja w szoku pytam z jakiego powodu, a ona pyta czy wiem co to jest ZESPÓŁ EDWARD’A ?! Wiem na Boga, nie ma chyba nic gorszego, dzieci rodzą się z tak tragicznymi wadami rozwojowymi i nie dożywają nawet roku!!! Mówi że nie podoba się jej mój wynik (Trisomia 18, 1:390 u mnie jest 1:345) Nie spojrzałam na to wcześniej bo ginekolog powiedział że wyniki są dobre!!!!!! Łzy mi popłynęły a ona mówi że radziłaby mi pojechać do Łodzi (!) tam jest lekarz który ma najlepszy sprzęt do usg genetycznego w Polsce i on by wtedy ustalił czy konieczna jest aminopunkcja. Wtedy już całkiem się rozpłakałam i trochę ją ruszyło, powiedziała że ok, ze z tą Łodzią możemy sobie darować ale żeby u ginekologa u którego robiłam badania koniecznie powtórzyć to w 18 tyg. ciąży bo jak wcześniej jeszcze mogło nie być nic widać tak teraz będzie na pewno…I jeśli będzie coś nie tak, wtedy poddać się aminopunkcji bo to schorzenie jest dla rodziców i da dziecka prawdziwym koszmarem… Wyszłam stamtąd zdruzgotana...Czy któraś z Was miała przybliżone wyniki?
Obserwuj wątek
    • iziula1 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 07:22
      Posłuchaj uważnie- test Pappa jest testem przesiewowym opartym na statystyce.
      Oznacza to,że w twoim przypadku kobieta o wynikach takich jak ty , w twojej grupie wiekowej i innych czynnikach ujętych w badaniu jedno dziecko z 345 będzie chore.

      Poza tym, zespół Edwardsa "wychodzi" na badaniu USG. Na niego skłąda się zbyt duyżo markerów aby lekarz je przegapił. W tym nieprawidłowe przepływy, charakterystyczene ułożenie płodu, paluszków u dłoni itp.
      Czy lekarz wykonujący USG cos zauważył?

      Uważam zachowanie lekarki genetycznej za wysoce nieetyczne.
      Przy moim wyniku testu Pappa 1:8 !!! żaden lekarz nie wydawał takich odgłosów. Każdy rozmawiał ze mną dając mi nadzieję.
      Na amniopunkcje możesz się zapisać . Masz jeszcze dużo czasu aby podjąć ostateczną decyzję czy ją wykonać.
      W mojej opinii twój wynik O NICZYM NIE ŚWIADCZY.

      Zrób ponowne USG u dobrego ultrasonografa. Znajdziesz informacje w necie, na stronach typu: dobrylekarz, rankinglekarzy itp.
    • kosa.bar Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 08:40
      Trafiłaś na dziwną panią doktor nie rozumiem skąd jej panika? Przecież ten wynik określa ryzyko jako ułamek procenta! Poza tym jest zbliżony do ryzyka wieku. Oczywiście zrób amniopunkcję, ale póki co spróbuj się nie stresować, to nic nie znaczy. Głowa do góry, zaciskam kciuki.
      • renateczka1 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 08:55
        Hej ja bym nie panikowala usgbedzie bezpieczniejsze sama czekam na wyniki testu tyle że ja mam złe wyniki w usg co jest gorsze u ciebie statystyka wziela wiek pod uwage i dlatego taki wynik..... ja czekam na usg w18 tyg i wtedy zobacze co i jak.
    • mallgosia76 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 08:58
      Nie stresuj się,bo tym szkodzisz dziecku!
      Test pappa to TYLKO statystyka nie diagnoza! Też mam 37 lat i 5mies córeczkę .Nasz wiek podwyższa te parametry.Idz do innego lekarza z dobrym sprzętem i odetchnij....
      Ściskam cię gorąco !
      • kasia_d16 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 11:44
        Ja mam 24lata i miałam wynik testu papa na zespol Edwardsa 1:77 na amninopunkcje sie nie zgodziłem bo Itak bym nie usunęła ciąży mam córeczkę z zespolem Edwardsa i ma tylko wadę serduszka mówili nam ze nie przeżyje tygodnia a za kilka dni kończy 7 miesięcywink)
    • loli-oli13 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 09:00
      Przede wszystkim zmien lekarke od genetyki!!! Jest mnostwo lekarzy specjalizujacych sie w badaniach usg. Ten zespol jest widoczny w usg! Jestes w grupie podwyzszonego ryzyka ze wzgledu na wiek. Wynik to tylko statystyka. Ja mialam podejrzenie trisomii 21 czyli zes. Downa. Urodzilam zdrowe dziecko. Zalecano mi amniopunkcje. Nie wyrazilam zgody. Trfilam na lekarzy, ktorzy mi mowili ze wynik jest ok. Bad. Usg byly dobre . Ufalam ze bedzie dobrze i jest dobrze
      • grochalcia Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 09:54
        Twoja lekarka mówiac o lekarzu w Lodzi pewnie miała na mysli Dudarewicza. Złoty człowiek i swietny fachowiec. Sama do niego jezdze od 8 latsmile nie wiem ile masz do łodzi kilometrów, ja miałam 200. Jesli masz ochotę-zadzwon do niego i się go poradz. mojej kolezance np zaproponował aby mu przesłała plyte z genetycznego i on sam oceni. Mi np odradził pappa, bo miałam plamienia w ciąży i wtedy wyniki wychodza zafałszowane. Moze coś Ci podpowie telefonicznie.
        603166978
        dzwoń do południa.
        zycze powodzenia!
        • nadia1902 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 11:01
          Myślę, że to twój lekarz miał racje a nie ta druga lekarka. Przecież Pappa to matematyka, rachunek prawdopodobieństwa, a tobie ze względu na wiek wyszło tak jak wyszło. Ale to wcale nie jest najgorszy wynik. Były tu dziewczyny które miały gorszą Pappę a dzieci zdrowe, a i takie które miały 1:3000 a urodziły chore dzieciątko. Amniopunkcje bym zrobiła (ze względu na wiek), ale tylko jeśli byłabym zdecydowana na usunięcie ciąży. Będąc na twoim miejscu tzn. starając się tyle lat o (pierwsze?) dziecko nie ryzykowałabym amniopunkcją tylko czekała na zdrowego dzidziusia, bo myśle że jak usg było dobre to jest duża szansa że dziecko będzie zdrowe. smile
          • misiu.stefan Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 11:55
            Pappa to tylko i wyłącznie statystyka!!!! Do tego wyliczone "ryzyko" jest w Twoim przypadku zawyżone przez wiek.
            Pappa nie daje ŻADNEJ konkretnej informacji!!!! Nawet amniopunkcja daje odpowiedź czy dziecko nie ma wad, ale też tylko tych najczęściej występujących.

            Na Twoim miejscu powtórzyłabym usg - u najlepszego specjalisty, albo i dwóch innych lekarzy. ZE ma wiele markerów, które z pewnością dobry specjalista wychwyci na usg.

            Uszy do góry! Z całego serca życzę Ci, żebyś za kilka miesięcy przywitała zdrowego bobaska smile
        • kasiak37 grochalcia 23.09.13, 14:18
          prosze zmniejszyc sygnaturke usuwajac linki lub suwaczek.W chwili obecnej Twoja sygnaturka przekracza regulaminowe 4 linijki tekstu.
          • grochalcia Re: grochalcia 24.09.13, 19:10
            Kasiu
            juz drugi raz zwracasz mi uwagę i znów zapominam.
            przepraszamsad((

            chociaż w opise na forum sygnaturka u mnie zajmuje 3 linijki, nie 4..
    • mebloscianka_dziadka_franka Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 12:03
      Pani genetyk przy moim wyniku, to chyba by na zawał zeszła... Przecież ten wynik nie kwalifikuje nawet do amniopunkcji. Dopiero jak u kogoś wychodzi prawdopodobieństwo wyższe niż 1:300 zaleca się przeprowadzenie tego badania. Jakaś niekompetentna baba i tyle uncertain
      • maniakomio Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 12:34
        Boże dziewczyny dziękuję!! Nie spałam całą noc! Bardzo mnie uspokoiłyście. iziula1 lekarz wtedy na usg powiedział że wszystko jest w jak najlepszym porządku z dzieckiem, że wymiary są idealne ale ona stwierdziła że na tamtym etapie czyli przed 18 tyg. ciąży tego nie będzie w przypadku Z. Edwarda widać, teraz tak… Ale z tego co piszecie wydaje mi się teraz owa Pani Genetyk odrobinę niekompetentna…
        Aminopunkcja trochę mnie przeraża ze względu na ryzyko poronienia(choć ponoć nie jest tak duże jak się mówi) ale zrobię jeszcze raz to usg i zobacze co wtedy wykaże. To prawda że walczyłam o to dziecko wiele lat i gdybym miała je stracić, nie wiem jak bym to przeżyła. Domyślam się jak straszne muszą być to dylematy gdy okazuje się że naprawdę jest chore! Przecież ciężko się już później cieszyć z ciąży wiedząc że urodzi się dziecko które może żyć tylko tydzień !! Ale najważniejsze tak jak mówicie trzeba wierzyć w to że dziecko będzie zdrowe i koniec!! grochalcia dziękuję za numer telefonu! Ja jestem z Wrocławia, gdyby naprawdę była taka konieczność to byśmy pojechali, może faktycznie do niego przedzwonię…Ja też miałam plamienia w pierwszym trymestrze, poza tym wyczytałam dziś że wyniki Pappa przy in vitro wychodzą też często zafałszowane.Tylko czy będzie chciał mi udzielić informacji przez telefon?
        Bardzo Wam dziewczyny dziękuję!! Nawet nie wiecie ile znaczą dla mnie Wasze opinie! Właśnie dziś stuknął mi 16 tydzień ciąży, jeszcze dwa tygodnie i zrobię ponownie usg genetyczne, w poniedziałek mam wizytę kontrolną to porozmawiam z lekarzem. Dzięki KOCHAM WAS.

        • iziula1 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 14:31
          Maniakomia, dobrze że podchodzisz do tego już spokojniej.
          nie jestem lekarzem ale po moich wynikach Pappy przewertowałam mnóstwo ogólnie dostępnych opracowań w temacie wczesnej diagnostyki prenatalnej.
          i wszędzie było opisane, że już pod czas I USG genetycznego wykonywanego w 11-13 tyg. ciąży pojawiają się pierwsze markery chromosomowe. Niektóre są indywidualne dla danego zespołu.
          U ciebie, przy tym wyniku myślę, że jest obecna kość nosowa prawidłowej długości oraz obrzęk karku jest niewielki. Gdyby było inaczej twoje wyliczone ryzyko byłoby o wiele wyższe np. dwucyfrowe. A jest 3 cyfrowe. Prawdopodobnie to zapłodnienie in vitro i wiek wpłynęły na niewielkie podwyższenie ryzyka w tym zespole.

          Wkleja tu link do jednego opracowania:
          www.czytelniamedyczna.pl/1396,ultrasonograficzne-markery-aberracji-chromosomowych-u-plodu.html
          Może Cię uspokoi, bo napisałaś że badanie USG wyszło prawidłowe.
          Powtórz je koniecznie.
          Jeśli będziesz potrzebowała wsparcie możesz pisać do mnie na maila.
          Iza
          • maniakomio Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 14:57
            izula1 bardzo Ci dziękuje za wsparcie!!
            Usg prenatalne robiłam w 12 tyg.
            Akcja serca 160 ud/min Płyn owodniowy, CRL=54,0 mm,kość nosowa- prawidłowy, przepływ w przewodzie żylnym- w normie
            czaszka/mózg, brzuch, żołądek, pęcherz,- w normie
            Przezierność karkowa-1,1 mm

            • chyba.ze Nie panikuj 20.09.13, 15:21
              Moja przyjaciółka lat 38 miała niemalże identyczne wyniki z usg jak Twoje z tym, że PAPPA wynosił 1:85.
              Zrobiła amnio i po trzech tygodniach wynik- kariotyp prawidłowy, płeć męska smile
              Jest w 23 tc i usg nadal bez zarzutu.
              Nie panikuj, ale dla spokoju jeżeli lekarz zaleci zrób amnio.
              Powodzenia
              • emila.dudek Re: Nie panikuj 20.09.13, 19:30
                Kolezanka też miała kiepskie wyniki, córka zdrowa jak "koń".
    • mallgosia76 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 15:36
      Ja też jestem z Wrocławia.Jesli mogę ci polecić lekarzy z certyfikatem od usg prenatalnych to lekarze z zimmed.pl szczególnym specjalistą jest dr Wiatrowski.Przyjmuje na ul.Krawieckiej obok Galerii Dominikańskiej . Moją ciążę prowadził prof Zimmer (jest szefem na oddziału na ul Borowskiej)i z całym sercem polecam ci go do prowadzenia ciąży problematycznej.wejdź na ich stronę zimmed.pl i poczytaj. - będzie dobrze,zobaczysz!
    • asus01 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 16:18
      Ja miałam zagrożenie zd 1:138. Nie była to dobra wiadomosc, ale nie wpadłam w panikę. Wcześniej miałam krwiaka w macicy i zagrożenie 1:2, że stracę ciążę, więc ten niecały procent nie zrobił na mnie aż takiego wrażenia. U Ciebie jest to jeszcze o polowe mniejsze zagrożenie, wiec reakcji lekarki absolutnie nie rozumiem. Moja lekarka powiedziała, że dodatkowe badania zalecane są od 1:200, czyli według niej nawet byś się nie kwalifikowała do amniopunkcji.
      Ja trochę się jednak bałam amniopunkcji (może przez tego krwiaka na początku ciąży) i zdecydowałam sie na nieinwazyjne badanie NIPT (lub NIFTY). Polega ono na pobraniu krwi matki, wyeliminowaniu z niej materiału genetycznego dziecka a następnie na tej podstawie stwierdzeniu, czy dziecko jest chore, czy nie (z pewnością 99%).
      Poczytaj o tym. Ja mieszkam w Belgii, więc nie wiem, jak wygląda to w Polsce, ale u nas kosztowało to 720,- eur i na wynik czekałam około 3 tyg (moją krew wysłano do Niemiec, do firmy liefecodexx bodajże). Teraz już wiem, że maluch jest zdrowy i że jest chłopcem wink
      Wiem, że w Polsce też już wykonuje się te badania.
      Pozdrawiam i rozumiem twoje nerwy, ale jestem pewna, że nie masz się czego bać!
      • maniakomio Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 18:42
        DZIEWCZYNY JESTEŚCIE CUDOWNE! Dziękuję że tak licznie zainteresowałyście się moim wątkiem i dajecie mi tyle cennych rad, wszystko sobie zapisuję i na pewno nie przejdę obok nich obojętnie! mallgosia76 ja się leczę w prywatnej klinice Mama i Ja u dr.Fuchsa, jest wspaniałym lekarzem i na pewno nie chciałabym go zmieniać ale oczywiście zerknę na klinikę o której napisałaś i się zainteresuję. Dr Fuchs robił mi usg genetyczne sam, trochę mi głupio zapytać na ile profesjonalny jest sprzęt mimo iż będę musiała, choć z drugiej strony byle czym by się raczej nie posługiwał, tym bardziej że nie szukałam darmowych badań, zapłaciłam sporo by tylko były rzetelne. Usg wyszło dobrze,nawet jej zdaniem.
        Wyniki USG
        Trisomia 21, Ryzyko podstawowe 1: 168 Ryzyko obliczone 1:838
        Trisomia 18, Ryzyko podstawowe 1: 390 Ryzyko obliczone 1:1181
        Trisomia 13, Ryzyko podstawowe 1: 1228 Ryzyko obliczone 1:23882

        Wyniki PAPPA
        Trisomia 21, Ryzyko podstawowe 1: 168 Ryzyko obliczone 1:3353
        Trisomia 18, Ryzyko podstawowe 1: 390 Ryzyko obliczone 1:345
        Trisomia 13, Ryzyko podstawowe 1: 1228 Ryzyko obliczone 1:7584
        • ca.melia Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 18:47
          Masz świetne wyniki !

          Serio. A pani chyba na mózg padło. Ciesz się ciążą bo dziecko masz zdrowe.
        • maniakomio Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 18:49
          Tutaj robiłam badania, sprzęt jest raczej dobry.
          www.centrummamaija.pl/Badania-prenatalne.84.aspx
    • mallgosia76 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 20.09.13, 21:30
      Znam dr Fuscha,pracuje na Borowskiej z moim Zimmerem.Troche leżałam w ciąży tam w szpitalu i nie raz badał mnie Fusch-super lekarz,jesteś w dobrych rękach i wyniki też masz ok - główka do góry !
    • schere Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 21.09.13, 09:07
      Twoja pani doktor chyba się na głowy pozamieniała.
      Wyniki masz dobre, usg dobre.
      Ja miałam zagrożenie trisomią 21, 1:18 i to dopiero był stres, strach, kilka tygodni wyjęte z życiorysu. Zrobiłam amniopunkcję - jakby co to nic nie boli, ale z takimi wynikami jak twoje nawet bym sobie głowy nie zawracała.
      Dzisiaj mój "kariotyp prawidłowy męski" raczkuje, ma już 2 zęby i właśnie usiłuje wyłączyć mi komputer wink.
      Łykaj sobie witaminki, omega 3-6-9 teraz w modzie dla ciężarnych i nie stresuj się niepotrzebnie.
      Życzę wszystkiego najlepszego.
      • maniakomio Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 23.09.13, 12:24
        Dziękuję dziewczyny !!! Jesteście kochane! Idę dziś do ginekologa, ciekawe jak on zareaguje na te wszystkie odkrywcze wieści...Ściskam Was mocno!
    • mallgosia76 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 24.09.13, 07:25
      Jak tam po wizycie?
      • maniakomio Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 24.09.13, 11:49
        Jestem taka szczęśliwa!JEST CHŁOPCZYK!!!!!!!!!!!!!! Nasza radość była ogromna, ale przede wszystkim dlatego że jest pięknym, zdrowym dzieckiem! Mój lekarz był zbulwersowany tym co usłyszał ode mnie, widziałam że z trudem opanowuje nerwy, powiedział że wyniki są dobre i mam się absolutnie niczym nie przejmować, żadna aminopunkcja nie jest konieczna jak szanowana pani doktor zaleciła, czytał to z oburzeniem, powiedział że lekarz w Łodzi o którym mówiła ma taki sam sprzęt jak tutaj w klinice i jest takim samym specjalistą jak lekarze we Wrocławiu. Powiedział ponad to że sposób informowania mnie o tym był przekroczeniem etyki lekarskiej, jak zerknął na nazwisko owej pani doktor to już wszystko wiedział, mówi że ją zna, że była u nich na stażu, i nie jest to pani genetyk a pani która dopiero się uczy!! Także się uspokoiłam, a usg genetyczne oczywiście zrobimy ale nie teraz jak nakazała a w 20, 22 tygodniu ciąży. Pokazywał mi na usg jak idealne jest dzieciątko, że gdyby miał zespół Edwarda już widoczne byłyby deformacje czaszki, kończyn i szyi a nic takiego nie ma! Dziewczyny bardzo Wam dziękuję za wsparcie, pomogłyście mi przetrwać te ciężkie dni w oczekiwaniu na wizytę!
        • grochalcia Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 24.09.13, 19:11
          bardzo, bardzo się ciesze!!!!!
    • mallgosia76 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 25.09.13, 10:35
      No widzisz,gggggrrrrattttulacje!
      • asus01 Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 25.09.13, 11:44
        Ciesze sie! Super! Wiedzialam, ze tak bedzie. Szkoda niepotrzebnych nerwow przez przewrazliwiona lekarke.
        PS: U nas tez bedzie chlopak! Jak widac te chlopaki potrafia napedzic czlowiekowi stracha wink
        • maniakomio Re: Zły wynik PAPPA, Zespół Edward'a?! Pomocy!! 25.09.13, 14:12
          Bardzo Wam dziękuję dziewczynysmile asus01 no ponoć! smile Już w pierwszych miesiącach ciąży moja znajoma powiedziała "oj daje ci popalić ten dzieciak, na bank będzie chłopak"smile Niby takie gadanie i naciągane przesądy ale...big_grin

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nie pamiętasz hasła lub ?

Nakarm Pajacyka