Zespół di Georgea

26.12.07, 16:04
Zespół di Georga i co dalej?(0) Dodaj do ulubionych
założyciel: oktawialat8

Jesteśmy rodzicami dziewczynki lat 8 u której stwierdzono zespół di Georga od
niespełna roku.Córka nie mówi choć wszystko rozumie a wymawia tylko
samogłoski. słuch i wzrok
jest prawidłowy. Jest pod opieką logopedy foniatry kardiologa i
neurologa.Szukamy rodziców, którzy mają takie same dzieci. Czekamy na porady
wszelkie informacje i wskazówki odnośnie mowy (czy też nie mówiły a teraz mówią).
    • malamegi.b Re: Zespół di Georgea 28.12.07, 15:01
      witajcie!!
      ja jestem mamam 2 letniego damiana z zespolem di Georga, wada serca,
      wiotkoscia miesci i opoznionym rozwojem mowy... to tak w skrocie.
      napisz cos wiecej o swojej corci! gdzie chodzicie do poradni
      genetycznej? na forum jest nas niewiele, ale napewno postaramy sie
      wesprzezc w tych ciezkich chwilach;-) pozdrawaiam Aga
      • zembrowscy Re: Zespół di Georgea 07.01.08, 19:51
        Mieszkamy na Lubelszczyźnie, od roku jeździmy do CZD-Międzylesia tam ją leczymy
        w poradni genetycznej, imunnologicznej, kardiologicznej, metabolicznej i była
        badana przez foniatrę. Foniatra stwierdziła podśluzówkowy rozszczep podniebienny
        a to nie wpływa na rozwój mowy u dziecka tak stwierdziła foniatra w
        Warszawie.Teraz idę do następnego foniatry w Lublinie zobaczymy co on
        powie.Chodzimy na rehabilitacje do logopedy już trzy lata bez efektów.Drugi rok
        chodzi do zerówki na razie nie jest odrzucana przez rówieśników.Pozdrawiamy mama
        Oktawii.
        • malamegi.b Re: Zespół di Georgea 08.01.08, 15:03
          witaj! moj damian tez mowi bardzo niewiele, praktycznie nie robi
          postepow, a z logopeda pracujemy pol roku. mi ten brak postepow, nie
          daje spac po nocach i ostatnio zapopatrzylam sie w literature
          fachowa.. zeby efektywniej z nim cwiczyc w domu... no i czytam te
          madre ksiazki i ostatnio znalazlam to cytuje "...podśluzówkowy
          rozszczep podniebienia daje opóżniony rozwoj mowy, przecietnie od 6
          miesiecy do roku... postepowanie w tego rodzaju ozszczepu jest nieco
          inne niz w pozostalych typach rozszczepów podniebienia. rozpoczyna
          sie intensywnymi ćwiczeniami mowy, w momencie gdy dziecko wymawia
          juz od 20 do 30 słów. przy braku zdecydowanej poprawy po roku
          intensywnych ćwiczeń kierujemy dziecko na leczenie operacyjne.
          wykonuje sie w takich przypadkach operację plastyczną
          podniebienia..." koniec cytatu. no i wychodzi na to, ze pani
          foniatra cos namieszala... ja z damianem ide pierwszy raz do
          foniatry 5 lutego ciekawe co nam powie ( tez do CZD)... kiedys
          bylismy z nim u laryngolaga, ktory wykluczyl rozzczep, ale jakos mu
          nie zaufalam do konca.. czy Oktawia jak byla malutka to ulewala
          przez nos?? mysle, ze powiniscie sie udac do innego foniatry... i
          moze zmienic logopede... ciezko mi cos doradzic, bo gdzie sie nie
          pojdzie to dostaje sie sprzeczne informacje...i samamu trzeba sie
          niezle naglówkowac i wygimnastykowac zeby pomoc dziecku...
          pozdrawiam Aga
        • malamegi.b Re: Zespół di Georgea 08.01.08, 15:06
          a i jeszcze mi sie przypomnialo, czy Oktawia umie dmuchac?? podobno
          nieumiejetnosc dmuchania po intensywnej nauce moze swiadczyc o zlej
          budowie narzadow mowy, a co za tym idzie dawac opoznoiony jej
          rozwoj... Damian nie dmucha;-((
          • anka723 Re: Zespół di Georgea 13.01.08, 21:01
            Witam
            Jetsem mamą 2 letniej Zosi, która ma problemy ze słuchem , płetwę
            krtaniową , hipoplazje grasicy, i jest po operacji rozszczepu
            podniebienia. Zosia od 11 miesiąca zycia chodzi na spotkania z
            logopedą i muszę powiedzieć że nawet ładnie mówi, zaczyna mówić
            krótkimi zdaniami ale efet jest od jakichś 4 miesięcy kiedy logopeda
            zaczyna zajecia od wymasowania wszystkich paluszków u rączek. Jeśli
            chodzi o rozszczep do gorąco polecam chirurgów z Instytutu Matki i
            Dziecka na Kasprzaka w Warszawie robią cuda.
            • malamegi.b Re: Zespół di Georgea 14.01.08, 13:03
              Ania napisz prosze cos wiecej o tym masazu paluszkow, czy to jakis
              specjalny masaz, czy takie zwyczajne uciskanie kazdego paluszka
              osobno?
              • anka723 Re: Zespół di Georgea 14.01.08, 21:25
                Najpierw uciska każy paluszek od paznokcia z góry i z dołu a potem
                boki, następnie ruchami okrężnymi robi masaż od paznokcia z góry i z
                dołu a potem boki. Głaszcze rączki o futerko , papier ścierny,
                folię, metal, cekiny naklejone na karton.
            • ulka110 Re: Zespół di Georgea 12.07.14, 23:04
              Witam, mam 20-miesieczną córeczkę z zespołem de Georga. Ma wadę serca, wzroku słuchu, jest po dwóch operacjach, mało mówi i jeszcze nie chodzi. Proszę napisać jak przedstawia się sytuacja u Pani. Pozdrawiam
              • amoni21 Re: Zespół di Georgea 31.07.14, 14:21
                Witam także mam córkę z tym zespołem o chorobie dowiedzieliśmy się jeszcze w ciąży z powodu nieprawidłowych badań prenatalnych. Córka nie ma wady serca ale ma rozszczep podniebienia obniżona odporność. Chętnie nawiąże kontakt z rodzicami dzieci.
                • amoni21 Re: Zespół di Georgea 31.07.14, 14:49
                  amoni21 napisał(a):

                  > Witam także mam córkę z tym zespołem o chorobie dowiedzieliśmy się jeszcze w ci
                  > ąży z powodu nieprawidłowych badań prenatalnych. Córka nie ma wady serca ale ma
                  > rozszczep podniebienia obniżona odporność. Chętnie nawiąże kontakt z rodzicami
                  >
                  Mój mail monisiek123@o2.pl
                  • Gość: Tola Re: Zespół di Georgea IP: *.play-internet.pl 15.12.14, 13:15
                    jest adres mailowy, przepraszam, nie doczytałam
                • Gość: Tola Re: Zespół di Georgea IP: *.play-internet.pl 14.12.14, 22:29
                  Też mam dziecko ze zdiagnozowanym DG. W jaki sposób mogłabym się z tobą skontaktować?
              • Gość: 22q11 Re: Zespół di Georgea IP: *.multi.internet.cyfrowypolsat.pl 17.04.16, 18:15
                Na fb aktywnie działa tajna grupa rodziców dzieci z tym zespołem. Nie jest dostępna dla osób postronnych i nikt nie widzi tego, co piszemy. Zapraszamy. Można się skontaktować poprzez maila 22q11@wp.pl
        • anna.boryslive Re: Zespół di Georgea 22.05.09, 15:21
          szanowni Państwo,

          Jestem mama 5 latka, który tez jest podejrzany o DiGeorga Zespół,
          nadal mówi zaledwie pare słów, niektóre sa wyjątkowo dobre inne
          niezrozumiałe. Poza tym wiele cech jest wspólnych z oipsów, Szymuś
          jest po operacji serca, immunologicznie słaby i dość wiotki. Chętnie
          dowiedziałabym sie parę rzecy na temat genetyków w CZD i ogólnie
          ciekawa jestem Państwa opinii. Mogę sie podzielić uwagami i
          terapiami, niestety znam tylko specjalistów z Warszawy. Bardzo
          prosze o kontakt (mail: anna.borys@raiffeisen.pl)
        • Gość: door Re: Zespół di Georgea IP: *.gdansk.vectranet.pl 21.10.14, 09:06
          mam 13 letnią córkę z zespołem di Georga nie słuchajcie bzdur że rozszczep podniebienia nie wpływa na mowę i że logopeda coś pomoże. dziecko musi obejrzeć chirurg-polecam w Warszawie na ul. Kasprzaka dr, Piwowar.Zazwyczaj potrzebna jest operacja (u naszych dzieciaków często dwu etapowa).Nie wymądrzam się ale jestem matką której przez lata wmawiano ciemnoty że terapia logopedyczna pomoże-to jest tak jakby rehabilitować rękę której nie ma!
          • Gość: door Re: Zespół di Georgea IP: *.gdansk.vectranet.pl 21.10.14, 09:15
            przed operacją logopeda oczywiście musi pracować z dzieckiem, a po operacji oczywiście terapia logopedyczna ze wzmożoną siłą
            • beatawol Re: Zespół di Georgea 12.01.15, 22:40
              W rehabilitacji mowy dziecka z DGS należy pamietac,że mamy dwa czynniki utrudniające rozwój mowy- rozszczep oraz obniżone napięcie mięśniowe, więc trzeba cwiczyc zarówno wydolnośc podniebienia (ew. operacja) jak i motorykę (rehab. ruchowa i intensywne usprawnianie motoryki dużej, małej i oddechu- sprawnośc przepony i koordynacji oddechu, głosu i narządów mowy). Pozdrawiam i życzę siły!
          • Gość: blaszka Re: Zespół di Georgea IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 23.01.15, 13:06
            Dzień dobry! Mam 14 letnią córkę, u której właśnie zdiagnozowano zespół di Georga. Córka jest już po operacji rozszczepu podniebienia, pod stałą opieką logopedy i wielu innych specjalistów. Piszę z pytaniem, czy jest w Polsce jakiś lekarz, który specjalizuje się w tej chorobie lub chociaż się nią zajmuje? Przeszukując internet natnęłam się na lek Annę Tomankiewicz-Zawadzką, która pisała pracę z zespołu mikrodelecji 22q11 - czy ktoś z Państwa może wie, jak się z nią można skontaktować?
    • insanity29 Re: Zespół di Georgea 29.01.08, 21:38
      Witam.
      Jestem mamą 2-letniej Różyczki.Róża jest po operacji serduszka(VSD)prawie nie
      mówi-szukam pomocy w tej sprawie.Jest pod opieką lekarzy z ICZMP w
      Łodzi.Pozdrawiam i ciesze się,że w końcu znalazłam rodziców dzieci z di
      georgem-naprawdę jest nas mało.Proszę o kontakt Was wszystkich,pomóżmy
      sobie;dobre rady,podzielmy się doświadczeniami itp...
      • zembrowscy Re: Zespół di Georgea 27.02.08, 20:54
        Długo nas nie było ale w końcu jesteśmy. U nas bez zmian Oktawia dalej nie mówi
        jesteśmy przed badaniem izotopowym serca w dn 4.03.2008 i jedziemy na Kasprzaka
        po konsultację do prof. Zofii Dudkiewicz bo logopedzi nasi twierdzą, że może
        trzeba zrobić plastykę podniebienia bo ich możliwości się wyczerpują.Odpiszcie
        czy wasze dzieci po zabiegu zaczeły mówić jak wygląda ten zabieg, czy jest
        bardzo bolesny dla dziecka i ile czasu on trwa,ile przebywa dziecko w
        szpitalu.Czy matka może być z dzieckiem całą dobę.Pozdrawiamy - rodzice Oktawi.
        • asik2910 Re: Zespół di Georgea 13.07.08, 23:20
          Witam wszystkich...Jestesmy z Lubelszczyzny, ja i moj syn ktory ma
          zespol ''di georga''wady wykryli tuz po urodzeniu ,wiele przeszedl i
          jest bardzo obciazony.Niebede tutaj wymieniac wszystkiego ale
          rowniez mamy ten sam problem , a mianowicie w wieku 5 lat moj syn
          nic nie mowi...Jest rowniez opozniony ale to z powodu dlugotrwalych
          pobytow w szpitalu.Byl okres gdzie mowa rozwijala sie dosc szybko i
          sprawnie az ktoregos dnia poprostu zanikla ,tak jakby w jednej
          chwili wszystko zapomnial.Przemek nie mial rozszczepu tylko
          refluks , byl zywiony pozajelitowo...p.s. jesli ktos zna dobrego
          logopede laryngologa lub foniatre bardzo prosze o namiary gdyz ci
          ktorych do tej pory odwiedzilismy sa do bani....pozdrawiam
          • malamegi.b Re: Zespół di Georgea 16.07.08, 22:37
            witam w naszym skromnym gronie. jesli mozesz to napisz cos wiecej o
            mowie synka, jak to zanikla co na to lekarze? jesli chodzi o namiary
            na lekarzy to ja polece specjalistow z ImID w warszawie, logopeda
            mgr radkowska, foniatra doc Hortiz. pozdrawiam Aga
            • asik2910 Re: Zespół di Georgea 17.07.08, 12:06
              Witam..wczoraj bylismy u nastepnej pani logopedy nic nowego brak
              mowy czynnej i minimum biernej(to minimum to 2 lata pracy w
              przedszkolu specjalnym)powinnam sie cieszyc i z tego ale czuje
              niedosyt, z tym zanikaniem to mialam na mysli ze mowil takie proste
              zwroty jak'' mama,tata,ciocia, nie...''i pewnego dnia poprostu
              przestal mowic cokolwiek i tak juz mija drugi rok w chwili obecnej
              mamy powrot bo od dwoch dni zaczal pwtarzac po mnie ''mama i
              tata''ale co bedzie dalej niewie1m...dzieki za namiary napewno
              zahacze warzszawe bo mam tam barzdo duzo poradni do odwiedzenia w
              CZD POZDRAWIAM
              • malamegi.b Re: Zespół di Georgea 23.07.08, 15:48
                a jak u twojego synka wyglada napiecie miesniowe? jak narzad mowy? u
                nas jest za krotkie wedzidelko i slabe napiecie jezyka policzkow
                warg, niepracujace podniebienie. mowia ze to przez to nie mowi bo
                mowa bierna jest troche opozniona tak mowai specjalisci A. ja mam
                wrazenie ze czym robi sie straszy to to opoznienie sie poglebia choc
                bardzo duzo z nim pracuje.
                • asik2910 Re: Zespół di Georgea 25.07.08, 22:25
                  wlasnie z tym problem ze nigdy przemka nie diagnozowano tak
                  dokladnie w tej chwili juz dluzszy czas szukamy kogos kto sie tym
                  zajmie .. ale jak narazie to ''nici'' zawsze mi mowili ze tam nic
                  nie ma jedyna anomalia to podniebienie gotyckie ale jezykiem siega
                  wiec nia za wysokie teraz z wlasnej inicjatywy zaczelam chodzic po
                  laryngologach i foniatrach i zobaczymy...choc czarno to
                  widze...przemcio jest wogole opozniony zaczal chodzic w wieku 3,5
                  roku ma bardzo wiotkie stawy pozatym mial guza mozgu wodoglowie i
                  padaczke itd wiec przyczyn moze byc wiele w rozpoznaiu ma wpisany
                  refluks wiec wszyscy wychodza z zalozenia ze nie ma tam czego
                  szukac... pozdrawiam
    • Gość: marlenka Re: Zespół di Georgea IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 12.10.15, 12:40
      Witam. Mam syna 11-letniego u którego stwierdzono zespół di georga. Syn jest po operacji wady serca wspólny pień tętniczy typ (II) Do 5 roku życia nie mówił nic teraz mówi ładnie chociaż czasem jest ta mowa nie wyrazna. Chciała bym się dowiedzieć jak najwięcej o tym zespole jakie mają państwo doświadczenia jak sobie radzić z takim dzieckiem jak z tym żyć. Syn ma straszne trudności w uczeniu się co jest dla Nas straszną gehenna. chętnie odpowiem na pytania. pozdrawiam Marlena mój adres e-mail marlenaaa-85@wp.pl
    • samtezwciagamczasem Re: Zespół di Georgea 05.10.16, 17:55
      chcę poślubić panstwa córke jak urośnie. no bo nie da sie mowic samogloskami a kobieta która nie mówi za dużo to dar
Pełna wersja