Do slonko1335

[madzioraa_23]

witaj, piszesz ze twoja corcia ma wodoglowie:(, mozesz mi napisac cos o tej
chorobie, bo u mojego 9 miesiecznego synka lekarze podejrzewaja, poniewaz ma
duza glowke bo az 50cm, poszerzone komowy i za duzy wskaznik kom. na usg
glowki, we wtorek idziemy do neurochirurga, zeby go obejrzal dokladnie i
prawdopodobnie zrobia mu rezonans albo tomograf. Bartus rozwija sie super
nawet jest troche do przodu, nie wymiotuje, ma apetyt. Przy porodzie byl
niedotleniony, 5,7,8pkt. Napisz mi jak mozesz jak twoja corcia radzi sobie z
ta choraba i jak sie ja leczy bo juz sie przygotowuje ze wlasnie ma wodoglowie
moj szkrab. Dzieki ci slicznie i zycze zdrowka dla malej:)

[slonko1335]

Madzioraa wodogłowie to nie koniec świata, chociaż właśnie tak mi
się zdawało gdy po raz pierwszy usłyszałam, że jest możliwość aby
moja córka je miała. Miałam mnóstwo czasu by poznać chorobę bo o
tym, że Ala może mieć wodogłowie dowiedziałam sie już w czasie ciąży.
Mój ginekolog, na beznadziejnm sprzęcie w szpitalu doszukał się
poszerzenia komór i wysłał mnie na lepsze usg do świetnego i
sławnego specjalisty od wad rozwojowych na jeg cudowny sprzęt. Ten
nie dopatrzył się nic złego w obrazie usg, podobonie następny
fachowiec do którego dla pewności się udalismy, rozwiali nasze
obawy, twierdząc że dzieco jest zupełnie zdrowe. Mojemu lekarzowi
nie dawało to jednak spokoju i kazał nam skontrolować córkę u
neurologa tak szybko jak się da po urodzeniu i zrobić usg główki,
dzięki temu niczego nie przegapiliśmy choć z lekarzami przeszliśmy
ciężką batalię.

Sory ale Mała mi nie daje pisać dokończę później..

[madzioraa_23]

dzieki. A wiec czekam na ciag dalszy:)

[madzioraa_23]

src="fotoforum.gazeta.pl/photo/4/gd/gb/mwo9/Ex6Zx8xpKNIboCDAHB.jpg" alt="gwiazdka 042" title="gwiazdka 042" /></a>

[slonko1335]

Madzioraa pewnie dalej w kawałkach będe pisać, bo właśnie mąż wrócił
z pracy zagrypiony i poszedł spać, więc z doskoku pomiędzy zabawą z
Alką będę mogła usiąśc do komputera:)

Ala urodziła się o czasie przez cc z powodu ułozenia pośladkowego,
miała dość dużą główkę (36,5 cm) choć jeszcze nie jakaś patologia,
kształt też był dziwny, co mi nie dawało spokoju ale na każdą moją
wątpliowsć uzyskiwałam odpowiedź, że dzieci po pośladkowym ułożeniu
właśnie takie głowy mają.
Na pierwszej wizycie pediatra również nie dopatzryła się nic złego,
musiałam wywalczyć skierowanie do neurologa bo stwierdziła, że nie
widzi podstaw aby takie wypisać, w 6 tygodniu bez mrugnięcia okiem
zaszcepiła mi dziecko krztuścem pełnokomórkowym.
W tym samym mniej więcej czasie zrobiliśmy usg główki, poza
poszerzeniem komór żadnych innych patologii nie było więc nerurolog
kazała przyjeżdżać co miesiąc na kontrolę i nie panikować. Nic złego
w zasadzie się nie działo do mniej więcj 6 m-ca, potem głowa zaczęła
mocno przyrastać (nawet 3 cm w ciągu miesiąca),kształt był dziwnym
czoło wysunięte do przodu, boki jakby ścięte, na usg komory cały
czas się poszerzały a Ala zaczęła odstawać od rówieśników pod
względem rozwoju, niby w widełki dla dzieci zdrowych sie mieściła
ale ja uparcie drążyłam temat. Obraziło się na mnie pół rodziny, że
ze zdrowego dziecka chcę zrobić chore. Oczywiście pediatra dalej
serwowała ALce krztuścca pełnokomórkowego...
W tym czasie na kolejnym kontrolnym usg i po wżej opisanych objawach
neurolog zdecydowała się na przyjęcia mlodej do szpitala jednego
dnia, żeby wykonać jej badania krwi w kierunku zakażeń
wewnątrzmacicznych i żeby zrobić tomografię. Z wynikami trafilśmy do
lekarza neurochirurga, najlepszego specjalisty w okolicy, jednego z
najlepszych w kraju, bez cienia wątpliwości postawił diagnozę, która
mimo że tego się spodziewalismy, zwaliła nas z nóg.

[slonko1335]

Lekarz powiedział ,że przyszliśmy w ostatnim momencie zbierający się
płyn nie zdążył jeszce uszkodzić mózgu jednak konieczna jest szybka
operacja wstawienia zastawki, ponieważ jednak to świetny
neurochirurg powiedział, że widzi cien szansy aby zamaist zastawki
zastosować neuroendoskopię. Nie wiem czy orientujesz się, z czym
wiąże się zastawka i co to jest zabieg neuroendoskopii, jeśli nie
napisz to Ci później opiszę.
Aby stwierdzić czy neuroendoskopia jest wogóle mozliwa trzeba było
wykonać rezonans. Wyznaczono nam termin operacji dwa tygodnie
później, do szpitala mieliśmy trafić nieco ponad rok temu zaraz na
dzien po Świętach, wtedy miał być zrobiony rezonans i w zależności
od jego wyniku endoskopia lub zastawka na następny dzień. Nie muszę
chyba pisać że były to najgorsze święta w moim życiu.....
W drugi dzeń świąt zadzwonił lekarz, że niestety na oddziale nie
działa rezonans w związku z czym operację przekładamy do czasu aż
działać będzie. Matko myśłałam że nerwowo się wykończę, przez dwa
tygodnie wydzwaniałam do szpitala, marudziłam, wypytywałam,pąłkałam
do słuchawki, babki z recepcji już mnie po głosie poznawały, w końcu
rezonans naprawiono ale dla odmiany okazało się, że nasz lekarz
poszedł na miesięczne zwolnienie, jednak umówił nas na termin
rezonansu i telefonicznie powiedział, że jeżeli okaze się po
wynikach, ze z operacją można poczekać aż wróci to czekamy jeśli nie
to mimo wszystko przyjedzie i będzie operował.
Tuataj do akcji wkroczyła moja teściowa i mimo, że obraziłam się na
nią, że mi pierdołami głowę zawraca, zamówiła do ALki
bioenergoterapeutę. Nie wierzę w takie rzeczy, byłam na nią
wśceikła, no ale stwierdziłąm że w sumie to nie zaszkodzi.
Bioenergoterapeuta okazał się bardzo sympatycznym młodym
człowiekiem, bardzo przejął się naszą sytuacją i zaproponował
bezpłatne seanse bioenergoterapeutyczne, ponieważ w międzyczasie i
tak nic nie mogliśmy zrobić jeździliśmy do niego. Zadziwił mnie
mnóstwo razy, jak chcesz znać konkrety dotyczące tych sesji to pisz,
bo na razie i tak elaborat mi wyszedł....
Zrobiliśmy rezonans, dwa dni później zadzwonił nasz lekarz i
powiedział, że przez te dwa dni z kolegami oglądał zdjęcia i nie
mógł się nadziwić bo według wyników operacja wogóle nie jest
potrzebna.
Dostaliśmy mnóstwo wytycznych na co zwracać uwagę, grafik wizyt u
specjalistów i kazano nam powtórzyć badanie za jakieś pół roku.
W dzień pierwszych urodzin ALi byłam na usg, wedy dowiedziałam się
że komory zaczynają się zmniejszać. Ala zaczęła chodzić na
rehabilitacje bo okazało się, że ma nieco obniżone napięcie
mięśniowe i stąd spowolniła z rozwojem, przy ćwiczeniach
błyskawicznie nadrabiała wszelkie zaległości. Wykonaliśmy kolejny
rezonans, wyniki były jeszce lepsze niż porzednie, lekarz
powiedział, że jest przekonany, że nigdy więcej nie będziemy musieli
się spotkać, mam nadzieję, ze tak będzie.
Ala ma obecnie wodogłowie tzw. nieaktywne, uśpione czy niezłośliwe
(w zależności od lekarza), rozwija się świetnie, główka kształtem
wróciła mniej więcej do normy, jak ktoś nie wie to niedopatrzy się
wdogłowia, nawet lekazre się dziwią jak im mówię. Jest pod kontrolą
specjalistów cały czas. Zdaję sobie sprawę, że wodogłowie może da
znać o sobie, podobno najczęściej uaktywnia się w pierwszym roku
życia dziecka, potem kolejnym niebezpiecznym okresem jest czas
dojrzewania, także silne urazy w głowę mogą spowodować wzmożone
ciśnienie w główce czy narastanie płynu, również ciękie infekcję.
Nie panikuję jednak, nie zakładam kasku, co ma byc to będzie. Tak
jak Ci pisałam przy innych chorobach wodogłowie to pestka....
wejdź sobie na stronkę NIezwykła Kraina (trzeba się zarejestrwać)
www.niezwykla-kraina.pl/forum/index.htm
jest tam mnóstwo dzieciaków i rodziców zmagających się z wodogłowiem
i przeważnie również z rozszczepem kręgosłupa bo przy nim wodogłowie
najczęściej wysępuje w parze.
Zaprowadź dziecko do specjalstów, obserwuj, jak są niepokojące
zmiany zachowania, nadmierne pobudzenie lub przeciwnie senność,
oczywiście wymioty, efekt zachodzącego słońca, wypukłe pulsujące
ciemię, konsultuj to z lekarzem, , piszesz że ma być robiony
tomograf lub rezonans, te badania odpowiedzą na pytanie czy to
wodogłowie. Dokładniejszym jest rezonans, jednak wymaga przeważnie
uśpienia na dłużej, tomograf to z kolei dawka promieniowania, jednak
trwa stosunkowo krótko, jeżeli dziecko ma mieć narkozę przestrzegaj
aby nie jadło i nie piło przed badaniem, najlepiej ok. 6 godzin,
choć ja zawsze ją 8 przetrzymywałam, dzięki temu żadnych problemów
potem nie było. Ostrożnie ze szczepieniami, najlepiej bez pisemnej
zody neurologa nie wykonuj żadnych.

Ala w chwili obecnej rozwija się zupełnie normalnie, jest radosną
cudowną dziewczynką, nie zauważyłam jakichś problemów emocjonalnych
czy z psychiką, neurolodzy mówią że wodogłowie nie pozostawiło śladu
w jej rozwoju, choć mogą jakieś rzeczy wyleźć później.
Nikt nie dał odpowiedzi skąd wodogłowie się wzięło, wykluczono
infekcję wewnątrzmaciczne, cytomegalię i toksoplazmozę, jednak moja
ciąża była ciążą bardzo trudną z mnóstwem prolemów i tu każdy
upatruje przyczyny, ale ponieważ tych problemów było dużo to nie
można odpowiedzeć co jednoznaznie zaważyło na tym że problem wogóle
wystąpił.
Jak masz jakieś pytania pisz śmiało jak bę mieć chwilę to odpiszę.
Pozdrawiam

[bozena_40]

brawo !
wspaniale ze sie wspieracie i dzielicie doświadczeniami

niestety ja ze swoim problemem od miesiąca musze radzić sobie sama
nikt nie odpisuje

[s.ivona]

witaj
moja corka ma, zdaniem lekarza, tzw wodoglowie stacjonarne.
gdy sie urodzila okazalo sie ze ma wrodzona cytomegalie. gdy wyszed
lwirus zaczeli ja badac na wszystkie mozliwe strony. zrobili
kontrolne usg glowy i dopiero za ktoryms wyszlo ze komory boczne
zaczynaja sie powiekszac (do 4m nie bylo zadnych zmian). szybko
rosla tez glowa.
do roku corka miala co miesiac robione usg glowy. potem w 12m
zrobili jej tomograf komputerowy. wyszlo ze komory sa poszerzone ale
nie ma cech nadcisnienia, nie zmian w budowie mozgu. stwierdzili
wiec ze to wodoglowie stacjonarne, nie nadajace sie do leczenia
operacyjnego czyli wstawienia zastawki. plyn nie naciska na mozg
choc ma utrudnione ujscie. po tym tomografie juz nie miala robionego
usg, choc ma jeszcze minmalne ciemiaczko.
madzia rozwija sie dobrze, choc z lekkim opoznieniem w zakresie
rozwoju ruchowego. nie chodzi jeszcze, jestesmy pod opieka
rehabilitanta. umyslowo rozwija sie dobrze, wykazuje zainteresowanie
swiatem. neurolog nie ma zastrzezen.
oprocz tego tomografu miala jeszcze robione badania dna oka ktore
nie wykazalo zadnych zmian.
madzia moja tez nie wymiotowala, tez ma dobry apetyt.
do ok roku glowa rosla naprawde syzbko, potem stopniowo zaczela
stopowac. teraz ma 15m i obwod glowy ok 48cm.
ma tez troche inny ksztalt tej glowy, przez to ze komory boczne sa
powiekszone to glowa ma po bokach jakby takie "wzgorki", ciezko mi
to okreslic;/

trzymam kciuki za dobre wyniki badan!:)

[s.ivona]

moja lekarka caly czas powtarza ze czasem tak jest ze dziecko ma
powiekszone komory mozgowe i nic poza tym! czasem tez jest tak ze te
komory rosna sobie troche bardziej niz norma przewiduje a potem
nagle zatrzymuja sie i to ze sa powiekszone nie ma wplywu na rozwoj.
po prostu sa, taki urok!
i tego sie trzymaj:)

[slonko1335]

O hej Iwonko, cieszę, się że z Magdą wszystko w porządku bo też
bardzo się martwiłaś. Wodogłowie nie zawsze jest straszne choć sama
nazwa kojarzy sie okropnie jak ktoś nie ma pojęcia co to jest....

[s.ivona]

faktycznie, jak na poczatku uslyszalam o wodoglowiu to...sama wiesz
jak jest;/
teraz to jzu jakies takie oswojone:)
Madzia calkiem niezle sie ma. Znow zaczelysmy rehabilitacje bo od
sierpnia nie zrobila w rozwoju ruchowym postepow. przemiszcza sie na
czworakach, ale nie chodzi jeszcze. no niby ma czas ale tez nie stoi
sama wiem cwiczymy. opornie to idzie bo Madzia jest, zdaniem lekarzy
i moim tez, bije sie w piers, rozpieszczona przeze mnie wiec placzem
wszystko wymusza:)
musze nad tym popracowac.
pod koniec miesiaca mamy znow kontrol u neurochirurga.

[madzioraa_23]

dzieki dziewczyny, troche lzej zrobilo mi sie na sercu. We wtorek jedziemy do
neurochirurga, bedzie Bartus dokladnie zbadany. Napisze wam jak bede miec
diagnoze i wyniki. jeszcze raz dzieki wielkie, i zdrowka zycze dla waszych pociech:)

przyrost główki ???

[ntwaga]

Na badaniu 3,5 mies. dziewczynki lekarz stwierdził lekki niedorozwój
ruchowy, wzmożone napięcie nerwowe kończyn (odgina się do tyłu,
pręży ciałko, płacze, ale też przepięknie się uśmiecha jak ma
humor), mały przyrost wagi po 1 miesiącu(650 g), duży przyrost
obwodu główki - 2,5 cm. Dostaliśmy skierowanie do neurologa (dopiero
27.03) i rehabilitanta. Martwie się, z czym związane są te objawy,
czy można tak długo czekać na wizytę u neurologa, czy trzeba szybko
działać?

[madzioraa_23]

a miala corka robione usg-przezciemieniowe?

[s.ivona]

czesc
i jak wyniki badan? wiesz juz cos?

[madzioraa_23]

czesc, napisalam nieco nizej, do slonko:)