czy dzieci z Georgem mają szansę na przyszłość?

[gosia_cz3]

witam!mam córeczkę kilku miesięczną u której stwierdzono zespół di
george'a.anomalii twarzowych nie ma,jest po operacji serca czekają
ją kolejne.Póki co karmiona jest piersią,choć czasem ulewa jej sie
nosem.czy to ma wpływ na przyszłą mowę dziecka,poki co nie ma
stwierdzonego problemu z podniebieniem.jak można zauważyć czy
dziecko ma obnizone napięcie mięśniowe.ma ponad 3 mc i np.nie
podnosi główki,choćja ją trzymam głowe trzyma sztywno,czy mam się
więc martwić?a czy dzieciaki nasze z zespołem mają szansę na
studia,założenie rodziny,normalną przyszłość.strasznie mnie to
wszystko przeraża.pozdrawiam

[0.gaba1]

moj syn ma 2 lata i stwierdzony zespół od 4 miesiecy,bez wady
serca.ja sie nie zastanawiam,czy on skonczy studia,ale nad jego
stanem zdrowia.ma podejrzenie niedoboru hormonu wzrostu,podejrzenie
padaczki,rozszczep podniebienia,koślawe stopy.zaczął chodzi w wieku
18m,obniżone napięcie.ja sie martwie,czy nie bedzie dostawal
zastrzykow z hormonem przez kilka lat,albo czy nie spedzimy
wiekszosci jego zycia w szpitalu,a nie nad jego studiami i
rodziną.na dzien dzisiejszy inteelektualnie rozwija sie
prawidlowo,oprocz tego,że nie mowi,ale ruchowo jest do tyłu.Twoja
corka ma 3 miesiace i niedlugo bedziesz mogla zauważyc opoznienia
badz nie(jak zacznie siadac,wstawac ,chodzic).dla mnie kacpra
zdrowie jest najważniejsze.jezeli skonczy zawodówke,a bedzie zdrowy
to bede bardzo szczesliwa,a z rodziną to wiadomo,50 na 50,że jedno
z jego dzieci bedzie chore.to juz bedzie jego decyzja co do
założenia rodziny.wszystko zależy od anomali,jakie posiada dziecko z
zespołem.Ja sie z tym pogodziłam i traktuje Kacpra jak
njnormalniejsze dziecko. Aczs pokaże jak to wszystko będzie
wygladac,Jesli bede musiała pomagac jemu całe życie to tak
zrobię.Pozdrawiam

[insanity29]

ważne żeby zdrowe były nasze dzieciaczki.Mój mąż ma di george'a dowiedzieliśmy
się o ty dopiero po narodzinach córki która urodziła się z wadą serca i
wszystkich nas przebadali genetycznie.Po operacji kłopoty zdrowotne córki się
skończyły,ale Ma opóźnioną mowę-mówi tyle co roczne
dziecko-mama,tata,papa,ał,ne,...i to mnie martwi a nie studia

[gosia_cz3]

dziękuje Wam za wypowiedzi:)może troche to źle ujęłam z tymi
studiami,mnie tez wszystko jedno bede szczęśliwa jak bedzie zdrowa
bo to najwazniejsze.po prostu niedawno sie dowiedziałam o George'u i
szok.szczerze nigdy o tym zespole nie slyszałam,dopóki nie trafiło
na moją córeczkę.mam nadzieje ze Twoja córcia bedzie mówiła,pewnie
tak bedzie:)moja poki co ma 3m-c świetnie gaworzy,ale to przeciez
nie świadczy o dalszej mowie,ale cieszy mnie ze poki co sie dobrze
rozwija mimo ponad miesięcznego pobytu w szpitalu.my z mężem jeszcze
jestesmy przed badaniami genetycznymi.pozdrawiam Was i dzieciaki:)

[malamegi.b]

witam. kazda z nas martwi sie o swoje di georgowe dziecko w sposob
szczegolny, tez swego czasu rozmyslalam jak to bedzie kiedy Damian
pojdzie do szkoly, jak bedzie nastolatkiem itp itd. jednak problemy
dnia codziennego zmusily mnie zeby nie martwic sie na zapas. tez
mamy problem z mowa i skupiamy sie glownie na jego rozwiazaniu.
czeka nas wizyta na oddzilae kardiologii itd. Ale chce Ci poradzic
zebys bacznie obserwowala swoja corcie, i zycze Ci z calego serca
zebys niegdy nie zauwazyla zadnych niepokojacych objawow. postaw na
wszechstronna stymulacje Jej rozwoju. napewno nie zaszkodzi a byc
moze wczesnie pozwoli czemus zapobiec, nie wiem skad jestescie ale w
tej chwili nawet dla malenkich dzieci sa spore mozliwosc zajec,
rehabilitacji itp pozdrawiam serdecznie Aga

[estera07]

Mnie cieszy każde osiągniecie w rozwoju synka (Kacperek 4 lata), choć czasem jest mi przykro, gdy porównuję go z rówieśnikami, bo widzę, że trochę pozostaje w tyle, szczególnie sprawnościowo i manualnie. Myślę, że nam rodzicom dzieci z wadą genetyczną jest o tyle trudniej, że teraz jest wszechobecny wyścig szczurów i już od kołyski rodzice ścigają się, żeby ich dzieci były najlepsze. Ja zawiodłam się trochę na naszym systemie szkolnictwa, ponieważ dziecku odmówiono orzeczenia o kształceniu specjalnym. Synek chodzi do przedszkola integracyjnego, które ma masę możliwości stymulowania jego rozwoju. Niestety mieszkamy na warszawskiej Białołęce (to taka miejska sypialnia), gdzie jest taka masa dzieci, że samo dostanie się do państwowego przedszkola graniczy z cudem. Kiedy chciałam zapisać Kacperka jako dziecko integracyjne, wszystkie miejsca były już zajęte, choć zaczęłam działania w odpowiednim czasie i po prostu nie było dobrej woli ze strony osób decyzyjnych. Takie orzeczenie uprawnia dziecko do korzystania z różnych metod stymulacji, jak np. rozszerzone zajęcia z logopedą, z psychologiem, terapia SI, itp. W tym przedszkolu na szczęście pracują młode, życzliwe i mądre panie, więc zadbały o to, żeby Kacperek miał więcej zajęć, niż dzieci zdrowe, ale gdyby miał orzeczenie, co uważam że w przypadku tych problemów, które mają nasze dzieci, jest w pełni uzasadnione, pewnie kładziono by jeszcze większy nacisk na pracę z moim synkiem. W poradni psychologiczno- pedagogicznej jest podobnie: przepełnienie, kolejki i długi czas oczekiwania, we wrześniu można zapisać się dopiero na luty. Pozostają zajęcia prywatne, ale np. SI jest bardzo drogie, kosztuje 80 zł za godzinę. Może ktoś, kto mieszka w Warszawie, może polecić jakieś dobre i sprawdzone miejsce, gdzie można stymulować rozwój naszych dzieci i nie zbankrutować? Chodzi też o to, żeby ludzie pracujący z dzieckiem mieli do tego odpowiednie kompetencje i predyspozycje. Od kiedy zaczęłam włóczyć się z synkiem po tych wszystkich lekarzach, poradniach i placówkach, zauważyłam, że należy podchodzić do pewnych opinii i zachowań "specjalistów" w sposób intuicyjny. W sprawie jednego schorzenia czasem jest tyle opinii, ilu lekarzy, jeden przedstawia pesymistyczny scenariusz, drugi olewa wszystko i tylko zarabia na życie. Chyba trzeba mieć ograniczone zaufanie i nie dać się nastraszyć, a najwięcej o naszym dziecku i tak wiemy my rodzice, obserwując codziennie jego rozwój i zachowania. Mój synek bardzo dużo mówi, ma spory zasób słów i lubi gadać. Problem z mową polega u niego na tym, że mówi niewyraźnie, trochę nosowo, czasem ma problem z wypowiedzeniem dłuższego wyrazu. I tu mam pytanie do małamegi, czy byliście z Damianem u profesor Dudkiewicz, jeśli tak, czy ją polecacie i jaka jest diagnoza i dalsze zalecenia? Z góry dzięki za odpowiedź. Pozdrawiam wszystkich

do estera

[0.gaba1]

ja bylam Z Kacprem u foniatry w IMID,bo to foniatra ocenia czy jest
rozszczep specjalnym badaniem i u nas potwierdzila roszcep.Kacper ma
2 lata,termin dopiero na marzec 2009,gdzie w przypadku rozszczepu
powinno robic sie to jak najwczesniej,dlatego zdecydowalismy sie
prywatnie na zabieg na Koziej u Prof.Dudkiewicz.Termin tez dopiero
na grudzien.Kacper ma mowe nosowa(ale on prawie nie mowi),natomiast
foniatra powiedziala ze nosowanie nie zawsze swiadczy o rozszczepie.

[malamegi.b]

tak bylam u prof Dudkiewicz i u docent Hortiz foniatry, ktora z Nia
wspolpracuje. rozszczep wykluczony, za to diagnoza to wiotkosc
calego aparatu mowy, niepracujace podniebienie. Damian mial podciete
wedzidelko przez doc hortiz i juz z jezykiem jest ciut lepiej, znczy
zaczal poruszacz na boki. zalecenia to masowanie policzkow i jezyka
szczoteczka eleltryczna plus odruch wymiotny. oststanio zaczal mowic
to i tam, wiec sukces coprawda minimalny ale sukces bo komunikacja
ciut latwiejsza. pozdrawiam