mukowiscydoza-test potowy

[madzia-16]

Mam pytanie-gdzie się wykonuje test potowy w kierunku mukowiscydozy? W
przychodni czy w aptece można kupić?

[binkaa]

najczęściej w laboratoriach w szpitalach dziecięcych

[binkaa]

w aptece nie ;) w poradniach nie

[binkaa]

my robiliśmy już jeden w szpitalu, drugi tez w szpitalu ale w innym będzie robiony

[justak1]

ponoć ten test robi się raz na całe życie- a ty robisz go po raz drugi, dlaczego???

[mama_misi]

Aby mieć pewność, że test potowy został dobrze wykonany robimy go w
rekomendowanym ośrodku!! Napisz jaka część kraju Cię interesuje to polecę dobre
ośrodki.
Aby wykluczyć/potwierdzić mukowiscydozę próba potowa musi być wykonana dwukrotnie.

[binkaa]

niestety jeden (wykluczający muko) to za mało
nieraz nawet dwa za mało jak wyniki są na granicy normy

[madzia-16]

Ja mieszkam w Gdańsku więc jak najbliżej to najlepiej. A noworodek jak miał w
szpitalu pobieraną krew z piętki to badali też w kierunku mukowiscydozy? Ja nie
wiem na które choroby były te badania. Jak spytałam siostry to powiedziała że na
najczęstsze choroby. Dziękuję serdecznie za odpowiedzi.

[mama_misi]

Masz bardzo dobrą poradnię na Polanki 119 w Oliwie, tel. [phone]

Badania przesiewowe masz wklejona w książeczce dziecka. Jednak jeżeli maluch ma
objawy, a przesiewówka niczego nie wykazała i tak należy zrobić próbę potową,
ponieważ badanie przesiewowe nie daje 100% pewności.
Pozdrawiam

[madzia-16]

dziękuję Ci bardzo. Faktycznie jest w książeczce. Tyle razy ją oglądałam i nie
zwróciłam uwagi. Jeszcze raz dziękuję.

[pati8916]

My czekamy na wynik, jesli bedzie cos nie tak, 3dniowy pobyt w szpitalu. To prawda?

[mama_misi]

Niekoniecznie. Zależy od ośrodka i od tego w jakim stanie jest obecnie dziecko. Zapewne będzie pobrana krew na badania genetyczne.

[kasiaalbrecht]

w szpitalach np w Warszawie m in.Działdowska , Instytut Matki i Dziecka

podlacze sie

[dakota123]

syn ma miec robiony test jutro rano
jak dlugo trzeba czekac na wynik??

[mama_misi]

Test potowy robi się dwiema metodami - test konduktometryczny - wynik jest od
razu i test jonoforezy pilokarpinowej - wynik jest po ok 5-7 dniach. Test
jonoforezy jest bardziej wiarygodny, test konduktometryczny powinien służyć
tylko do potwierdzenia wyniku, ale nie wszystkie ośrodki dysponują laboratorium
i robią właśnie konduktometrycznym.
Pozdrawiam

mama_misi dzieki

[dakota123]

podejrzewam ze ten pierwszy, bedzie robiony w zwyklym szpitalu pediatrycznym nie
w osrodku walki z mukowiscydoza
zasialas mi teraz zierenko niepokoju - jesli (oby) wyjdzie negatywny to i tak
podejrzenie choroby moze byc nadal??

[mama_misi]

Napisz gdzie robicie a ja Ci powiem czy to wiarygodny ośrodek :)
Pozdrawiam

[dakota123]

szpital pediatryczny bielsko-biala

[mama_misi]

Kurcze, akurat w tym mieście nie ma rekomendowanego ośrodka... Wiesz, to nie
znaczy, że ten test będzie niewiarygodny ale hmmm istnieje taka możliwość. Moje
dziecko pierwszy raz miało robione chlorki w zwykłym szpitalu i nie wyszły...
Zrób badanie a potem opowiedz dokładnie jak ono wyglądało... Dobre ośrodki masz
w Katowicach i Krakowie... to chyba najbliżej...
Trzymam kciuki aby wszystko przebiegło właściwie :) I aby maluch był zdrowy :)

[dakota123]

dziekuje Ci:)
w sumie do Katowic tez nie mam daleko
to badanie teraz jest robione tak na szybko - syn od dluzszego czasu cierpi na
nawracajace infekcje drog oddechowych, kiedy wczoraj po raz kolejny pojawilismy
sie u naszej pediatry ta postanowila zadzialac i w te strone
na wizyte u alegrologa czekamy, tez jestem ciekawa jak takiego malucha (2 lata)
beda diagnozowac pod katem ewentualnej alergii/astmy (bo takie sa przypuszczenia)
dzieki za kciuki, napisze jutro jak wygladalo badanie:)
pozdrawiam

[dakota123]

dzis dopiero mielismy badanie
wygladalo nast:
pani przymocowala synowi do nozki dwie elektrody (?) umocowane na grubej
warstwie gazy czyms nasaczonej
posiedzielismy tak z 10 min, po czym wszystko zostalo sciagniete, do miejsca na
udzie przylozyla bibulke, na nia kawalek folii i wszystko dokladnie obkleila
dookola plastrem
po pol godz pielegniarka mu to sciagnela i nie wiem co z tym sie dalej stalo bo
mnie nie wpuscila do gabinetu razem z malym:/
wyniki jutro, i beda to najdluzsze 24 godz w moim zyciu...
i co o tym myslisz??

[mama_misi]

1.Próbę potową bardzo rzadko wykonuje się na nodze, zwykle robi się ją na
przedramieniu, bo dokładnym umyciu ciepłą wodą z mydłem w celu pobudzenia
gruczołów potowych. Jednak na nodze podobno też jest ok.
2. Zakłada się, że czas wykonywania próby potowej to 10-20 minut, jednak w
większości dobrych ośrodków pot zbierany jest przez ok 30 minut.
Wiesz, niby nie ma większych zastrzeżeń, ale napisz czy dziecko było mocno
spocone? W IMID podczas badania nakrywa się dzieci kocem, aby bardzo się spociły
bo czym więcej potu tym wynik testu bardziej wiarygodny. Ten test którym było
robione badane to test konduktometryczny? Zapytaj koniecznie jak będziesz
odbierała wynik i napisz jak wysoki wyszedł.

Trzymam kciuki aby był niski :)
Pozdrawiam

[binkaa]

nasz test wyglądał w ogóle dziwnie bo
jakieś w sumie jedno urządzenie przyłożono do rączki, posiedział z tym ze 10
min, zdjęto, oklejono plastrem (bez bibułki) znów posiedział trochę z 10 min,
plaster odklejono i pani przyłożyła w to miejsce jakieś czujniki i już
koniec
jakoś nie czytałam o takiej metodzie nigdzie :(

[binkaa]

robione było urządzeniem o nazwie chyba "chlorkotest"
wiesz coś może o tym ?

i wszystko jasne

[dakota123]

poziom jonow chlorkowych - 10,07 mmol/l
czyli teoretycznie ok:)
tylko czemu on caly czas kaszle??
dostalismy skierowanie na badanie kalu pod katem pasoyztow, one czesto daja
podobne objawy
no i czekamy na wizyte u alergologa, moze tam w koncu cos wykryja...
pozdrawiam i dzieki za dobre slowa:)

aha

[dakota123]

napisz mi jeszcze prosze co Ciebie sklonilo do powtorzenia testu potowego?
pisalas ze corka przy pierwszej probie tez miala ujemny wynik

[mama_misi]

Powtarzaliśmy próbę potową, bo dziecko słabo się spociło. Próba była
przeprowadzona byle jak (zwykły szpital w Elblągu).
Taki wynik jest super, teoretycznie można wykluczyć muko. Napisz co Was skłoniło
do diagnostyki w kierunku muko? tylko kaszel?

[dakota123]

kaszel glownie po snie i przed zasypianiem
nawracajace infekcje drog oddechowych, zawsze z duza iloscia wydzieliny
glownie te dwa powody, dodatkowo polipy w nosie meza;)
skierowanie na test dostalismy od naszej pediatry ktora juz powoli rozklada rece
i sprawdza kazda ewentualnosc
wiadomo ze kamien spadl mi z serca ale nie zmienia to faktu ze nadal nie wiem co
jest mojemu dziecku:/
jak sprawdzimy robale i alergologa i dalej nic sie nie wyjasni to chyba sie
zalamie:/

[mama_misi]

Powiem Ci tak, na razie nie myśl o muko. To mało objawów, ale i dziecko małe.
Szukaj dalej, wyklucz alergie, pasożyty i co tam jeszcze pediatra wymyśli. ALE
gdyby pojawiły się jakieś nowe objawy typu brak przyrostów masy ciała, biegunki
lub zaparcia, polipy w nosie (dziecka:)), problemy z zatokami to powtórz
badanie. Niezmiernie rzadko ale jednak, zdarza się, że chlorki rosną wraz z
wiekiem dziecka.
Myślę, że możesz być spokojna o swojego malucha, ale muko to podstępna choroba i
nigdy nic z nią nie wiadomo.
Trzymajcie się cieplutko i życzę szybkiego znalezienia problemów maluszka.
Magda

[dakota123]

no wlasnie on fajnie przybiera na wadze, biegunek nie ma
jest zywy (powiedzialabym az nadto;), ciagle w ruchu
szczerze mowiac byloby fajnie gdyby to jednak okazaly sie robale, chociaz z nimi
tez dluga droga:/
ale przynajmniej byloby wiadomo co leczyc:)
dzieki za slowa otuchy w tej ciezkiej chwili
zycze zdrowka dla coreczki:)
pozdrawiam, Aga

[binkaa]

u nas pod kątem alergii
robiono testy z krwi IGE całkowite , specyficzne i inne tam jakieś (wyniki mam
tylko podane telefonicznie więc dokładnie nie wiem co tam było)

[binkaa]

a w Łodzi ?

[binkaa]

czytałam coś tu

www.rynekzdrowia.pl/Alergologia/Lodzkie-sukcesy-w-leczeniu-mukowiscydozy,1064,6.html

[mama_misi]

W Łodzi polecam szpital na Pabianickiej.

[binkaa]

no właśnie tam będzie drugie badanie
dzięki :)